CNR: Disabilità intellettiva, scoperta una proteina chiave

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Quando sentiamo parlare sui media della cosiddetta “ricerca scientifica” spesso ci appare come qualcosa di lontano da noi o impalpabile. Invece, come ben sappiamo, senza lo sforzo dei ricercatori sparsi per il mondo tantissime patologie non sarebbero curabili oggigiorno.
Ecco che una nuova speranza che si fa strada: si chiama Eps8 una proteina che gioca un ruolo fondamentale nei processi di memoria e apprendimento. A svelarne i meccanismi molecolari, un team di ricercatori italiani dell’Università degli Studi di Milano, Istituto di Neuroscienze del Cnr e Humanitas. Lo studio, pubblicato su Embo Journal, aprirà la strada a nuovi percorsi di cura per affrontare i gravi problemi legati ad autismo e ritardo mentale.
Qui di seguito riporto l’articolo che approfondisce la notizia.

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da lescienze.it

Roma, 20 maggio 2013 – Eps8 gioca un ruolo cruciale nel funzionamento del cervello e la sua assenza genetica causa deficit di apprendimento e memoria in alcune patologie del sistema nervoso, tra cui l’autismo e il ritardo mentale. In particolare una ricerca, condotta da Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (In-Cnr) di Milano, Università degli Studi di Milano e Humanitas dimostra che la proteina Eps8 è fondamentale per la plasticità sinaptica e svela i meccanismi molecolari attraverso cui controlla tale processo.“La comunicazione fra le cellule nervose è fondamentale nel funzionamento del cervello”, spiega Michela Matteoli dell’Università di Milano, associata In-Cnr e responsabile del Laboratorio di farmacologia e patologia cerebrale di Humanitas, coordinatrice dello studio insieme a Elisabetta Menna dell’In-Cnr. “Le ‘sinapsi’, che mediano il trasferimento dell’informazione tra i neuroni, sono strutture altamente dinamiche, che variano di numero e forma sia durante lo sviluppo del cervello sia nell’organismo adulto, grazie alla ‘plasticità neuronale’, che è alla base di molte fondamentali funzioni dell’organismo, come l’apprendimento, l’attenzione, la percezione, il processo decisionale, l’umore e l’affetto”.Lo studio Eps8 controls dendritic spine density and synaptic plasticity through its actin capping activity, pubblicato su ‘Embo Journal’, consente ora un importante avanzamento. “La sinapsi solitamente si forma tra il terminale di un assone, che conduce gli impulsi del neurone, e la membrana del dendrite, le fibre che si ramificano dal neurone e trasportano il segnale nervoso, mediante piccole protrusioni chiamate spine dendritiche”, continua Matteoli. “Il nostro lavoro dimostra che le modificazioni strutturali delle spine dendritiche durante i processi di plasticità sinaptica sono in gran parte a carico del citoscheletro di actina (una sorta di ‘impalcatura cellulare’) e della proteina Eps8”.“La proteina Eps8 è dunque essenziale nei processi di plasticità sinaptica”, aggiunge Elisabetta Menna. “Tanto che la sua assenza genetica può essere causa di deficit di memoria e apprendimento, associati a difetti morfologici delle sinapsi eccitatorie dell’ippocampo, che appaiono immature e incapaci di aumentare di numero. È quanto avviene, per esempio, nel cervello di pazienti affetti da autismo”.L’importanza di tale scoperta, che riprende un precedente studio dello stesso gruppo che aveva evidenziato un ruolo della proteina Eps8 nello sviluppo neuronale, è legata alle sue possibili ricadute cliniche. “La speranza è che sezionare i meccanismi alla base della plasticità dei neuroni e delle loro interazioni (sinapsi), e dunque della memoria e dell’apprendimento, possa aprire percorsi terapeutici innovativi per affrontare i gravi problemi legati alla disabilità intellettiva e le varie patologie del sistema nervoso centrale, tra cui l’autismo e il ritardo mentale”, conclude la ricercatrice dell’In-Cnr.

di Giovanni Cupidi

La casa ecosostenibile e la domotica che aiutano i disabili

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La prima abitazione pensata per rendere più confortevole ed agiata la vita delle persone con disabilità, s.m.a.r.t. home, è il frutto del lavoro di squadra che ha visto coinvolti l’ingegnere Paolo Berro (colpito nel 1988 da un incidente che ne ha paralizzato il corpo dalle spalle in giù), il consulente Aldo Cibic e lo studio Play Architetti.
La struttura rappresenta un perfetto connubio tra design, tecnologia ed eco-sostenibilità, dato che l’intero sistema di funzionamento sfrutta fonti d’energia pulita e rinnovabile. Sorprendente l’approccio bioclimatico pensato per rendere l’immobile sostenibile ed eco-compatibile. L’abitazione è infatti orientata in corrispondenza del sole e della ventilazione naturale, necessita di un fabbisogno di energia elettrica e gas estremamente limitato e presenta pannelli solari e una terrazza solarium istallati sul tetto. Grande attenzione infatti è stata posta proprio dalla ricerca della luce e dell’affaccio migliore per ogni parte della casa, per garantire ad ogni stanza l’illuminazione più corretta secondo le diverse funzioni ed il momento della giornata in cui maggiormente vengono usate.
In tutti i locali della casa saranno inoltre disponibili la connessione internet wi-fi e i contenuti per l’intrattenimento su diversi dispositivi (dalla musica alla pay tv). Tutti gli elettrodomestici, gli impianti d’allarme, anti-incendio, di riscaldamento e condizionamento d’aria saranno comandati a distanza da un’apposita centralina domotica.
Il progetto prevede la realizzazione di un edificio residenziale strutturato su due piani fuori terra più uno interrato. Al piano terra e al primo vengono realizzate due abitazioni indipendenti con struttura in legno ad alto risparmio energetico. Al piano interrato, servito da rampa carrabile, vengono collocate autorimessa, vani tecnici e depositi comuni alle due abitazioni. I vari piani sono serviti da una scala e un ascensore comuni che rendono l’intera casa fruibile da persone con disabilità, il tutto per consentire di poter fruire liberamente di tutta l’abitazione. Sul tetto, parzialmente piano, vengono collocati tutti gli impianti a pannelli solari e una terrazza solarium.
Tutte le tecnologie impiantistiche sono realizzate all’insegna del risparmio e dell’efficienza energetiche e l’impianto fotovoltaico è stato dimensionato per servire anche l’ascensore, le tapparelle motorizzate e alcune porte anch’esse motorizzate al piano terra. Infine tutti i dispositivi elettronici presenti nella casa domotica potranno essere gestiti tramite l’uso della voce attraverso l’utilizzo di un software di riconoscimento vocale.
Eco-sostenibilità, efficienza energetica ed alta tecnologia sono i tre principi che ispirano e guidano progetto, che prenderà vita a castelfranco veneto dove sorgerà per l’appunto la prima s.m.a.r.t home.
I lavori sono già iniziati e chiunque lo desideri li potrà seguire visitando il sito http://www.smarthomeproject.it/

di Giovanni Cupidi

Controllo Cerebrale e Tecnologia Assistiva

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Nuove tecnologie sono sempre in evoluzione e fortunatamente vengono in aiuto e sostegno ma anche in supplenza a funzionalità ormai perdute delle persone con una grave disabilità a causa delle diverse patologie invalidanti.
Un esempio, si spera valido ed potenzialmente importante, è rappresentato dal sistema Brain Control che basa la sua tecnologia, per la comunicazione e per il controllo di strumentazioni elettroniche, sul pensiero della persona che lo utilizza.
Di seguito riporto le parole di chi ha lavorato e lavora al perfezionamento di questa tecnologia, sicuramente più esaustive delle mie.

di Gianluca Cecchetti www.liquidweb.it 

BrainControl e Assistive Technology
Comunicare con il pensiero!
Questo era l’obiettivo che l’Ing. Pasquale Fedele e la sua Liquidweb si sono posti alcuni anni fa per permettere ai pazienti con patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura, di superare disabilità motorie e di comunicazione. Terminata nel mese di dicembre 2012 la fase di sperimentazione condotta su pazienti locked-in, la prima versione di BrainControl è ora pronta per essere adottata dai pazienti di tutto il mondo. Guardiamo da vicino di cosa si tratta.ll cervello umano è composto da miliardi di neuroni. Le loro interazioni chimiche, in ogni istante della nostra vita, generano impulsi elettrici. Queste scariche elettriche, benché infinitesimali, possono essere misurate. La tecnologia “Brain-Computer Interface” (BCI) interpreta la mappa elettrica corrispondente a determinate attività celebrali consentendone l’impiego per controllare il computer.BrainControl è una piattaforma BCI che ha come obiettivo quello di consentire a chi è affetto da patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura di superare disabilità motorie e di comunicazione. È quindi rivolta, innanzi tutto, ai pazienti affetti da malattie che paralizzano completamente o in parte la persona, ma non ne intaccano le capacità intellettive. Il sistema ridarà a questi pazienti la possibilità di interagire e comunicare a livelli inimmaginabili fino a pochi anni fa. Comunicare sentimenti e bisogni, muovere la propria sedia a rotelle, interagire con amici e parenti mediante social network, email, sms, accendere o spegnere le luci, perfino aprire o chiudere porte e finestre. Piccoli gesti quotidiani per gran parte delle persone, ma una vera e propria rivoluzione per chi è affetto da malattie neuro-muscolari di tipo degenerativo o ha subito danni cerebrali di origine ischemica o traumatica.La prima versione di BrainControl, è attualmente proposta ai pazienti in locked-in, in stadio avanzato di Sclerosi Laterale Amiotrofica o in coma apparente, non in grado di utilizzare altre tecnologie assistive disponibili sul mercato. Tale versione implementa le funzionalità di un comunicatore con interfaccia a scansione.
All’indirizzo http://goo.gl/XhDw5 è possibile vedere alcuni video che mostrano il funzionamento della tecnologia: inizialmente l’efficacia del lavoro dell’Ing. Fedele è stata testata, per ovvi motivi di opportunità, guidando con il pensiero un velivolo/giocattolo. In un altro video è mostrato il funzionamento della prima versione di BrainControl. La stessa testata su pazienti locked-in.
Le prossime versioni di BrainControl, che sono attualmente in fase di sviluppo, saranno proposte come alternativa agli attuali sistemi di eye-tracking (che molti pazienti, pur in condizioni non gravissime, non sono in grado di utilizzare). Le versioni future implementarenno funzionalità avanzate di comunicazione ed intrattenimento (tastiera virtuale, text-to-speech, navigazione web, l’interazione via SMS, i social network, e-mail, web radio), domotica (luci, allarmi, temperatura, ecc.) e il controllo di una sedia a rotelle, consentendo inoltre un’interazione avanzata in grado di sfruttare fino a 12 pensieri di movimento.
Nel corso degli ultimi mesi Brain Control ha permesso all’Ing. Pasquale Fedele di ottenere numerosi riconoscimenti e premi a livello nazionale e internazionale. Per citarne solo alcuni: Vincitore del Premio Gaetano Marzotto (Vicenza, novembre 2012); Vincitore all’ Italian Innovation Day (Berkeley University, California, febbraio 2012); 1° premio al concorso Percorsi dell’innovazione a Smau (Milano, novembre 2011). 

http://www.liquidweb.it/services/brain-computer-interface-framework

di Giovanni Cupidi

Autismo: quando la tecnologia è una risorsa

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Come tutti coloro che hanno una disabilità e come tutti coloro che nei più svariati modi sono vicini a questo ambiente sanno bene, la tecnologia e le applicazioni tecniche non rappresentano una moda da seguire ( anche se non vi è nulla di sbagliato in ciò) ma bensì rappresentano una risorsa che può ripristinare parzialmente o del tutto alcune funzionalità che altrimenti resterebbero inespresse.
A tal proposito una nuova APP recentemente disponibile per smartphone e tablet può essere d’aiuto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie.
Nota dolente, come spesso accade per diversi ausili tecnologici, è il fatto di non essere riconosciuti dal nostro SSN e di conseguenza non prescrivibili o rimborsati.

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L’applicazione “Immaginario”, realizzata da Finger Talks, è la nuova applicazione (app) di comunicazione per immagini verso bambini con autismo. Nata lo scorso anno con la volontà di offrire una risposta alternativa ed efficace alle necessità dell’infanzia con bisogni educativi speciali, sfruttando le caratteristiche di accessibilità, motivazione e interattività di smartphone e tablet, Finger Talks ha scelto in particolare di progettare e sviluppare una serie di applicazioni pensate per rispondere alle difficoltà di condivisione e comprensione dei concetti che riguardano in particolare i bambini che soffrono di autismo (o non verbali con ritardo cognitivo) e chi interagisce con loro.
Nello specifico, Immaginario è un’applicazione per iPhone e iPod touch, che permette di portare sempre con sé le card che associano immagine e concetto (le “parole” della comunicazione visiva), di ricercarle velocemente e di costruire frasi in modo efficace e pratico. 
Rappresenta un vero ausilio pratico dedicato non solo ai terapeuti e agli operatori, ma finalmente anche ai genitori e agli insegnati.
È una risposta efficace alla necessità di apprendimento e integrazione dell’infanzia con bisogni speciali considerato che il play training per bambini autistici rappresenta una fase determinante dato che il gioco è l’ambito in cui risultano meno resistenze da parte dei bambini in generale e tanto più in quelli deficitarii a livello interattivo-comunicativo.
La App comunica e quindi interagisce giocando con le immagini, permette di scrivere per immagini e di pianificare visivamente il tempo, aiutando così il bambino nelle attività giornaliere o della settimana. Come la nostra lingua parlata fatta di parole artificiali e convenzionali null’affatto naturali, qui la comunicazione è semplicemente visiva, le parole si tramutano in immagini utilizzando cioè “carte” che associano immagini a concetti compensando i deficit del linguaggio.

( alcune parti del testo sono rielaborate dal testo originale su http://www.infooggi.it )

di Giovanni Cupidi

per maggiori informazioni:

contatti@fingertalks.it

di Giovanni Cupidi

La persona con disabilità è una risorsa

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Nell’articolo del 24 aprile scorso presentai i dati ISTAT (impietosi) sulla occupazione o disoccupazione relativi alle persone con disabilità in Italia. Osservando quei numeri ci si fa prendere per un verso da un senso di sconforto ma per un altro verso possono essere e sono la realtà da cui partire per proporre soluzioni adeguate e chiedere il rispetto delle Norme in vigore.
Ma oggi voglio farvi conoscere, per coloro che non avessero sentito la notizia, una storia che può dare conforto e speranza per il futuro.
È la storia di  Gianluca Toniolo, anzi del Dott. Gianluca Toniolo, medico chirurgo cinquantaseienne pisano autore nel 2012 del libro autobiografico “Una vita in un attimo”.
A tre anni dell’incidente, che lo vede oggi in sedia a rotelle, il Dott. Toniolo è tornato al suo lavoro di medico chirurgo coloproctologo. Affinché ciò si potesse realizzare c’è stato il coinvolgimento e il supporto dei colleghi e della azienda ospedaliera che hanno con volontà e ostinazione voluto il reintegro e reinserimento del loro collega nel suo posto di lavoro superando tutti gli ostacoli burocratici e acquistando, anche, una carrozzina verticalizzabile per consentirgli di effettuare degli interventi chirurgici “in piedi”.
Queste le parole del Dott. Toniolo alla rubrica “invisibili” del corriere.it :

«Dopo tre anni dall’incidente stradale [avvenuto nel giugno del 2010, N.d.R.], sono tornato in sala operatoria non per subire un altro intervento, ma per eseguirne uno. Sono un chirurgo coloproctologo ed endoscopista presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Pisa e opero da una sedia a rotelle.
Dietro quella scrivania in ambulatorio in sala endoscopica o in sala operatoria, come per magia, mi dimentico dei miei problemi. Quando, con il camice bianco, percorro i lunghi corridoi o passo tra i letti dei pazienti, mi dimentico delle mie ruote, anche se ancora ogni tanto – come diceva Jannacci – di nascosto, vorrei vedere l’effetto che fa. Ma forse la risposta me la sono già data: mi sono accorto “stranamente” che questa condizione porta con se un’“aumentata sensibilità” e avvicina il paziente creando una sintonia speciale. Il passaggio da paziente a nuovamente medico mi è costato tanta fatica, dovevo recuperare l’autostima e la sicurezza indispensabili per essere io nuovamente di aiuto agli altri… Forse ancora più di prima sento vicine la sofferenza e il dolore perché ora fanno parte anche della mia vita e senza inutili protagonismi, cerco di avvicinarmi al malato in punta di piedi (o di ruote…)».
Racconta ancora del lungo percorso non certo privo di ostacoli. In primis quelli psicologici: «Risalire dal fondo delle mie paure, dalla consapevolezza di limiti fisici evidenti non è stato facile».

Questa storia è la dimostrazione di come la persona con disabilità non è un peso o un problema per la società ma piuttosto una grande risorsa da valorizzare, se non ha ancora un ruolo definito, oppure una risorsa da reinserire nel contesto a cui era stato sottratto.
Ma tutto ciò non può essere lasciato come compito alla persona con disabilità, alla sua determinazione di reinserirsi nell’ambiente lavorativo, o ad un singolo gruppo di persone di buona volontà. De essere, e lo è di fatto, invece compito delle Istituzioni garantire tutto ciò in quanto il reinserimento lavorativo ha un grande effetto riabilitativo: spinge a tentare vie e nuove soluzioni, fa sentire indipendenti, fa riacquistare quella posizione nella società che spesso si pensa perduta.
Una bella speranza in un momento in cui il lavoro è l’emergenza sociale più importante per tutti ma che lo è ancora di più per le persone con disabilità.

di Giovanni Cupidi

Goodbye Tabella H che “non voleva nessuno”

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Sicilia – Finanziaria 2013

Il Commissario dello Stato ha impugnato ben 21 articoli dei 77 approvati nella recente Finanziaria del Governo Crocetta. In particolare il Commissario ha cassato l’articolo 74 ossia quello relativo ai contributi erogati “a pioggia”, circa 21 mln di Euro, destinati a Enti o Associazioni varie.
Questa la dichiarazione del Commissario:

 “Né dal testo della norma, che contiene con il rinvio all’allegato 2 un mero elenco di destinatari e di importi ripartiti, né dai lavori preparatori della legge, come prima prospettato, emerge la ratio giustificatrice di ogni caso concreto non risultando pertanto che l’Assemblea regionale abbia osservato criteri obiettivi e trasparenti nella scelta dei beneficiari dei contributi. La norma, secondo quanto affermato da codesta Corte su un caso similare deciso con sentenza n. 137 del 2009, si risolve ‘in un percorso privilegiato per la distribuzione di contributi in denaro, con prevalenza degli interessi di taluni soggetti collettivi rispetto a quelli, parimenti meritevoli di tutela, di altri enti esclusi, ed a scapito quindi dell’interesse generale'”.

Adesso speriamo che nella rivalutazione e rimodulazione, che ovviamente nessuno vuole ma che alla fine verrà riproposta, si possano valorizzare solo quegli Enti e associazioni meritevoli ed invece utilizzare le risorse, che non sono modeste, per progetti mirati e servizi assolutamente indispensabili.
Meno strutture e più servizi alle persone!

di Giovanni Cupidi

Riporto di seguito l’articolo che ne da notizia su livesicilia.it

di Accursio Sabella

PALERMO – Il Commissario dello Stato getta nel cestino la Tabella H. E fa felici i deputati regionali, che pochi giorni fa l’avevano approvata. Già, perché la storia recente dell’elenco dei contributi a enti e associazioni è la storia di un paradosso. La storia di una schizofrenia tutta sicula. La Tabella, infatti, stando alla sfilza di interventi che si sono susseguiti nella lunga notte della Finanziaria (che a quel punto, a dire il vero, era già diventata mattina), era, giusto per fare qualche esempio, “uno scandalo”, “uno schifo”, “un retaggio della vecchia politica”, “un’ingiustizia”. Qualcosa da eliminare, da abbattere. Persino per quel gruppo parlamentare che aveva chiesto di rimpinguarne gli stanziamenti: il Movimento cinque stelle. Insomma, il Commissario accontenta tanti onorevoli. Persino quelli che dal pulpito hanno detto di “no”, e dai banchi hanno premuto il “sì”.Resta il fatto che l’impugnativa di Aronica rappresenta un momento a suo modo storico. Una svolta “culturale”. Ancor più decisiva perché in netta controtendenza con gli anni passati. Anni in cui i criteri per la distribuzione dei fondi erano stati più o meno gli stessi, così come gli sponsor politici degli enti, e così come il Commissario, sempre Aronica.Tant’è. Meglio tardi che mai, direbbe qualcuno. E in effetti, il fatto che nulla di nuovo si trovasse quest’anno sotto il sole, è messo nero su bianco dallo stesso Carmelo Aronica: “A fronte di una legislazione ordinaria e di principio che prevede l’ammissione a contributi pubblici di tutti i soggetti pubblici e privati su un piano di parità per il mantenimento e l’esercizio di attività di rilevante interesse culturale e sociale fruibili dalla collettività, – scrive il Commissario – l’Assemblea regionale interviene nuovamente con un provvedimento ad hoc destinato esclusivamente a determinate istituzioni, da anni fruitrici di provvidenze pubbliche senza ancorare la scelta operata a precisi e confacenti parametri di comparazione e valutazione”.In quel “nuovamente”, insomma, c’è il riconoscimento di un malcostume cronico. Di abitudini antiche, oltre che cattive. Nonostante buone, anzi ottime fossero le finalità dell’azione di molte di queste associazioni. Ma in molti casi, secondo il Commissario, a essere stato violato è il principio di eguaglianza sancito dalla Costituzione. Un principio che “esige – scrive Aronica – che le leggi singolari, come la norma in esame, corrispondano ad obiettive diversità delle condizioni considerate rispetto a quelle di enti similari, che giustifichino razionalmente ed obiettivamente la disciplina di privilegio adottata. Ove sussistono situazioni omogenee rispetto a quelle singolarmente considerate – prosegue Aronica – si incorre nella violazione del principio di eguaglianza perché si determinano ingiustificate posizioni di vantaggio per le istituzioni beneficiarie della norma rispetto a quelle escluse”. Insomma, sono comprensibili gli interventi pubblici che consentano a enti in qualche modo “svantaggiati” di colmare il gap con altri che svolgono le stesse funzioni. Non, invece, quei contributi che consentano ad alcuni soggetti di “avvantaggiarsi” rispetto ad altri.“Se non sono contestabili la valenza ed il rilievo, anche a livello ultra regionale, di talune associazioni e fondazioni destinatarie dei contributi, – precisa infatti Aronica – ciò che costituisce motivo di censura è l’omessa valutazione e comparazione delle loro situazioni con quelle delle altre istituzioni operanti in medesimi settori in Sicilia. Detto esame comparativo avrebbe potuto (e dovuto) essere effettuato mediante una esaustiva istruttoria amministrativa operata dalla competente Commissione legislativa prima dell’adozione della legge dalla cui conclusione potesse emergere una obiettiva diversità di condizioni che giustificasse la scelta operata dal legislatore in favore dei 135 enti in questione con esclusione degli altri casi cui lo stesso trattamento avrebbe potuto estendersi”.E il richiamo al lavoro in Commissione legislativa, in effetti, punta i riflettori su un’altra delle peculiarità insite nella “Tabella H”.L’unico provvedimento che non abbia avuto un passaggio dalle Commissioni di merito. Ma che si è “incarnato” nei colloqui più o meno ufficiali avvenuti in questa o questa sala di Palazzo dei Normanni. “Fino alla mezzanotte – racconta Girolamo Fazio, uno dei deputati che ha apertamente contestato la Tabella H anche uscendo dall’Aula per protesta – la Finanziaria, tranne che in rarissimi casi, non era stata contaminata da forme antiche di clientelismo e di favori. Poi, è cambiato tutto”. Alla mezzanotte, insomma, la “carrozza” della Finanziaria regionale è diventata zucca. Tra le urla presto smorzate, dei due presidenti: quello dell’Ars e quello della Regione. Il primo pronto a denunciare la presenza del governatore a strane riunioni notturne sulla Tabella H. Il secondo a rispondere indispettito, lavandosi le mani di fronte a quella che sarebbe comunque rimasto “un problema dei deputati”.E l’Assemblea, tra l’altro, secondo il Commissario, “non ha tenuto nella debita considerazione la circostanza che le istituzioni in argomento potrebbero essere già destinatarie di provvidenze erogate da altri soggetti pubblici e ciò al fine di garantire non solo la ‘par condicio’ tra i vari enti ed associazioni ma anche l’ottimale utilizzazione delle risorse, peraltro esigue, destinate a garantire il soddisfacimento dei bisogni della collettività in ambito socio culturale”.Manca, insomma, quella benedetta istruttoria. “La disposizione impugnata, – scrive inoltre Aronica – che si connota come legge-provvedimento, in quanto incide su un numero determinato benché elevato di destinatari ed ha contenuto particolare e concreto attribuendo a ben precisi soggetti collettivi sovvenzioni in denaro, deve essere soggetta ad un scrutinio stretto di costituzionalità sotto il profilo della non arbitrarietà e non irragionevolezza della scelta del legislatore. Lo stesso legislatore, quando emette leggi a contenuto provvedimentale, – aggiunge Aronica – deve applicare con particolare rigore il canone della ragionevolezza (sentenza n. 137/2009) affinché il ricorso a detto tipo di provvedimento non si risolva in una modalità per aggirare i principi di eguaglianza ed imparzialità”.Principi, quelli dell’uguaglianza e della legalità, di cui non si troverebbe traccia nella norma approvata dall’Assemblea: “Né dal testo della norma, che contiene con il rinvio all’allegato 2 un mero elenco di destinatari e di importi ripartiti, – scrive Aronica – né dai lavori preparatori della legge, come prima prospettato, emerge la ratio giustificatrice di ogni caso concreto non risultando pertanto che l’Assemblea regionale abbia osservato criteri obiettivi e trasparenti nella scelta dei beneficiari dei contributi. La norma, secondo quanto affermato da codesta Corte su un caso similare deciso con sentenza n. 137 del 2009, si risolve ‘in un percorso privilegiato per la distribuzione di contributi in denaro, con prevalenza degli interessi di taluni soggetti collettivi rispetto a quelli, parimenti meritevoli di tutela, di altri enti esclusi, ed a scapito quindi dell’interesse generale’”. E il riferimento alla sentenza del 2009, in effetti, aggiunge un elemento di paradosso, alla paradossale storia della “Tabella H”. Quella sentenza era nota ai tanti addetti ai lavori. Ed è stata non a caso rilanciata da Legambiente, pochi giorni dopo. Ma ai deputati regionali, in quella lunga notte della Finanziaria, deve essere sfuggito.

Governo e Parlamento, la disabilità sta aspettando

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Questo articolo è stato pubblicato sul corriere.it qualche  giorno fa all’insediamento del nuovo Governo Letta. Da leggere attentamente!

di Franco Bomprezzi

Finalmente ci siamo. Quasi. Un Governo politico sta per iniziare a guidare il Paese. Non ricordo neppure più quale sia l’ultimo tema affrontato e poi mollato per strada, a proposito di politiche per la disabilità. Il paradosso è che in molti hanno preferito, in questi mesi, l’assoluta mancanza di decisioni politiche, così sono stati evitati, o almeno rinviati, ulteriori danni, oltre a quelli già inferti con i drastici tagli a qualsiasi finanziamento destinato a sostenere gli interventi in favore delle persone con disabilità e delle famiglie. Provo dunque, modestamente e senza alcuna pretesa di esaurire l’agenda del nuovo Parlamento, a elencare alcuni punti che sono in sospeso da tempo immemorabile. Non so quanto durerà questa legislatura, ma mi sono accorto – qualcuno mi smentisca – che la parola “disabilità” è risuonata assai raramente nel concitato dibattito politico di questi mesi. Una rinfrescatina della memoria dunque non guasta.

Il fondo per la non autosufficienza: vi dice niente? Mi pare che siamo rimasti al palo. Anche perché non sono mai stati definiti i criteri per la ripartizione dei pochi fondi, e per l’implementazione di un finanziamento fondamentale per venire incontro alla situazione drammatica di migliaia di famiglie nelle quali vivono, fra mille sacrifici, persone con disabilità grave e gravissima.

Anche la parola “caregiver” probabilmente dice poco. Eppure c’è una battaglia che si è arenata sulle secche dello scioglimento anticipato del Parlamento, per vedere riconosciuto almeno il ruolo di chi è di fatto l’unico autentico baluardo umano a difesa della dignità e dell’esistenza in vita delle persone con grave disabilità. Si possono discutere i dettagli, ma sarebbe un delitto ricominciare da capo.

La “vita indipendente”? Proverei a fare un test ai nuovi parlamentari, e temo che in pochi sappiano che stiamo parlando di una legge dello Stato, che prevede la promozione di progetti, finanziati in modo adeguato, che consentano alle persone con disabilità di vivere la propria esistenza in modo autonomo, non dovendo ricorrere per forza a forme di residenzialità assistita, ma costruendosi un presente e un futuro dignitoso e libero. Non mi soffermo sui dettagli. E’ tutto sulla carta, ormai, anche laddove si era riusciti a partire con esperimenti positivi. Non c’è di peggio, lo sappiamo, delle docce scozzesi: come il dover rinunciare alla libertà dopo averla sperimentata.

Se poi dico “Liveas” temo che in molti, fra Camera e Senato, sgraneranno gli occhi e cercheranno di prendere tempo, per consultare almeno google o wikipedia. Sono i “livelli essenziali di assistenza sociale”, fondamentali per definire una volta per tutte quali prestazioni sociali sono vincolanti sul territorio nazionale, e dunque in ogni Regione. Peccato che tuttora non esistano, nonostante siano previsti per legge da anni. Senza di loro ognuno può fare come crede, e infatti la scelta più diffusa è quella di fare il minimo possibile, se non addirittura un bel nulla.

“Nomenclatore tariffario” non è un insulto, ma si tratta dello strumento, fermo da oltre un decennio, che consente di autorizzare gli ausili e le protesi, ossia gli strumenti più idonei, moderni e appropriati per ridurre il deficit delle persone con disabilità. Basti pensare che tuttora mancano in questo elenco le novità tecnologiche digitali degli ultimi anni. Un rapido ripensamento di questo strumento servirebbe, fra l’altro, a ridare ossigeno a un buon numero di aziende che lavorano ormai in stato di asfissia.

“Inclusione scolastica”: già. Ovvero le nozze con i fichi secchi. La capacità mostruosa degli ultimi governi di barare con i numeri, aumentando gli alunni per classe e spalmando le ore di lavoro di insegnanti di sostegno, spesso demotivati, non adeguatamente formati, alle prese con situazioni complesse e senza alcuna reale collaborazione dall’intero mondo della scuola. Il risultato, sotto gli occhi di tutti, è che gli alunni con disabilità vivono in condizioni evidenti – molto spesso – di emarginazione e di esclusione, senza alcun progetto reale costruito sulla persona, come una delle più avanzate legislazioni europee in materia – ossia la nostra – prevederebbe. Perché non pensare ad esempio, da subito, a una formazione intensiva degli insegnanti curriculari e non solo degli insegnanti di sostegno?

Il lavoro poi: ormai è quasi una chimera persino per giovani con disabilità che si laureano a pieni voti. E’ incredibile il livello di pregiudizio che sta “pregiudicando” la possibilità di inserimenti lavorativi anche laddove la legge, venendo incontro in termini di agevolazioni contributive e fiscali, potrebbe essere uno strumento prezioso per le aziende e un’occasione importante per far uscire molte famiglie dalla assoluta necessità di ricevere interventi assistenziali e pensionistici. Diecimila nuovi lavoratori con disabilità sono altrettante pensioni di invalidità risparmiate dallo Stato: assai più della lotta ai “falsi invalidi”.

Ma soprattutto spero che Governo e Parlamento affrontino questi temi senza l’ossessione del taglio di spesa a tutti i costi. Il risultato disastroso di questo atteggiamento, negli ultimi anni, ha comportato solo macerie sociali e nuova povertà, creando angoscia, se non disperazione, in famiglie dignitose che cercano comunque di cavarsela, o si rivolgono a Comuni, Province e Regioni che spesso si rimpallano la responsabilità di non avere fondi sufficienti per la gestione dei servizi.

C’è solo un modo, serio e corretto, di affrontare i temi della disabilità: rivolgersi a chi ne sa di più. Le competenze esistono e sono consolidate, persino nei ministeri. Ma soprattutto nelle associazioni, piccole e grandi, che hanno maturato finalmente una visione globale dei diritti, grazie anche alla lettura attenta della Convenzione Onu.

Niente su di noi senza di noi: questo monito, ripetutamente espresso dai rappresentanti più illuminati dell’associazionismo italiano ed europeo, va tenuto presente soprattutto adesso, quando si comincia, in Parlamento e nel Governo, a lavorare sul complesso delle politiche sociali ed economiche. Sarebbe grave, dopo tanto silenzio, scoprire che si ricomincia da capo, come fossimo eternamente all’anno zero.