ISEE, IL PRESSING DELL’ANFFAS: “FACCIAMO PRESTO E MEGLIO”

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In Parlamento il testo che riforma l’indicatore: il presidente Speziale spinge per una rapida approvazione del testo chiedendo maggiore attenzione ai minori disabili e al lavoro di cura. E specifica: “Tutelare omogenità sul territorio”

Il testo di riforma dell’Isee, all’esame del Parlamento, sia rapidamente approvato, se possibile con qualche miglioramento per tenere nel giusto conto la presenza di minori con disabilità e il lavoro di cura dei familiari: a chiederlo è l’Anffas, che precisa anche la necessità di evitare che regioni e comuni possano modificare a proprio piacimento i criteri di una misura che deve essere omogenea sull’intero territorio nazionale.
“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Speziale – segue con sentita attenzione la rideterminazione dell’Isee perché a questa sono realmente collegate le condizioni di vita di migliaia di cittadini con disabilità e loro famiglie in tutta Italia. L’accesso ai servizi, specie quelli inclusivi, al momento, è colmo di discriminazioni, disomogeneità territoriali e vessazioni, che spesso trovano il loro epilogo nelle aule dei Tribunali”. “Occorre che il nuovo testo venga approvato in termini rapidi e che i criteri dell’Isee diventino univoci in tutta Italia – prosegue Speziale – visto che lo stesso, finora, è stato indicato come livello essenziale di assistenza. Il testo attuale non deve essere stravolto o peggiorato, né tradursi in un ennesimo tentativo di limitare l’accesso alle prestazioni o di scaricarne gran parte del costo sui cittadini con disabilità e sulle loro famiglie”.
“Il rischio concreto è infatti – precisa – che persone con disabilità e famiglie, già discriminate, escluse ed impoverite, siano costrette a rinunciare, per l’alto costo, all’accesso a servizi e prestazioni essenziali per il rispetto dei loro diritti umani e che esistono proprio per tentare di garantire loro parità di opportunità e non discriminazione, in condizioni di eguaglianza con gli altri cittadini”. “Auspichiamo quindi – conclude il presidente – che le commissioni parlamentari si adoperino per una rapida approvazione del decreto, non tralasciando possibili interventi di miglioramento. Il primo: una maggiore attenzione ai minori con disabilità, poiché nel testo attuale la rilevanza di questa condizione è limitata ai maggiorenni. Il secondo: riconoscere il peso, anche economico, che riveste il lavoro di cura da parte dei familiari. Ed ovviamente va eliminata la possibilità per le Regioni e i Comuni di modificare a proprio piacimento l’Isee, pena l’inutilità stessa di questo sforzo regolamentare”. “Anffas continuerà quindi a vigilare e stimolare i lavori delle Commissioni Parlamentari perché il testo finale del nuovo Isee divenga lo strumento principe per una maggiore equità sostanziale nel nostro Paese e non una ennesima vessazione”.

di Giovanni Cupidi

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Sindrome Down, ricerca Usa: “Difetto genetico può essere soppresso”

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Gli scienziati dell’Università del Massachusetts sono riusciti a dimostrarlo per primi in vitro. Questo spiana la strada allo studio delle patologie implicate nel disturbo, un obiettivo che si è finora dimostrato sfuggente. E un giorno, secondo la rivista Nature, potrebbe aiutare a trovare potenziali bersagli terapeutici per mettere a punto cure ‘ad hoc’

Cellule Staminali

Gli scienziati dell’Università del Massachusetts (Usa) sono riusciti a dimostrare per primi, in vitro, che il difetto genetico responsabile della sindrome di Down può essere soppresso. Questo spiana la strada allo studio delle patologie cellulari implicate nel disturbo, un obiettivo che si è finora dimostrato sfuggente, per migliorare la comprensione della biologia di base sottostante la malattia. E un giorno, secondo la rivista Nature, potrebbe aiutare a trovare potenziali bersagli terapeutici per mettere a punto cure ‘ad hoc’.staminalo

Gli esseri umani nascono con 23 coppie di cromosomi, tra cui due cromosomi sessuali, per un totale di 46 in ogni cellula. Le persone con sindrome di Down hanno tre copie (invece di due) del cromosoma 21: la cosiddetta ‘trisomia 21′ provoca disabilità cognitiva, insorgenza precoce di Alzheimer e un maggior rischio di leucemia infantile, di difetti cardiaci, del sistema immunitario e una disfunzione del sistema endocrino.

A differenza di malattie genetiche causate da un singolo gene, la correzione di un intero cromosoma nelle cellule trisomiche finora era apparsa impossibile. Ma sfruttando la potenza del gene Rna chiamato Xist, che normalmente è responsabile dello ‘spegnimento’ di uno dei due cromosomi X che si trovano nei mammiferi di sesso femminile, gli esperti americani hanno dimostrato che la copia extra del cromosoma 21 responsabile della sindrome di Down, può essere messa a tacere in laboratorio utilizzando cellule staminali prelevate da un paziente. Jeanne Lawrence e i suoi colleghi potranno ora utilizzare questa tecnologia per verificare se la terapia ‘cromosomica’ può correggere la patologia in modelli murini della sindrome di Down.

(ilfattoquotidiano.it)

Conferenza disabilità. “La vita indipendente sia una realtà concreta”

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Se ne è parlato nel gruppo di lavoro su “Politiche, servizi e modelli organizzativi per l’inclusione delle persone disabili”

BOLOGNA – Azioni di sistema, analisi delle buone prassi, sensibilizzazione sulla deistituzionalizzazione, riforma dell’indennità di accompagnamento, finanziamento alla non autosufficienza e alla vita indipendente. Sono questi alcuni dei provvedimenti da attuare per realizzare la linea 3 del Programma di azione biennale di governo per i diritti delle persone disabili. Se n’è parlato in uno dei gruppi di lavoro della sessione pomeridiana della prima giornata della IV Conferenza nazionale sulla disabilità in corso a Bologna, quello dedicato a Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società.

“Passare dal modello medico al modello sociale di rispetto dei diritti umani e di cittadinanza , questo per noi è la Convenzione Onu sui diritti dei disabili – ha detto Germano Tosi, di Enil Italia (European network on indipendent living) – La linea di intervento 3 del Programma di azione chiede che la vita indipendente sia una realtà concreta: la ratifica della Convenzione deve essere uno stimolo per le Regioni a seguire questa strada, dando la possibilità alle persone disabili di scegliere il tipo di assistenza”. Tosi ha sottolineato che “attivare la Linea 3 significa estendere il buon esempio di alcune regioni nel nome di un federalismo solidale. Purtroppo, la modifica del titolo V della Costituzione ha reso difficile tutto questo restituendo di fatto un quadro frammentato di prestazioni assistenziali. L’introduzione dell’Isee ha poi aggravato il quadro”.

Al gruppo di lavoro è intervenuto anche Marco De Giorgi dell’Unar. “L’accesso a beni e servizi è la garanzia di una vita indipendente, questo afferma l’articolo 19 della Convenzione – ha ricordato De Giorgi – Dare empowerment significa dare alla persona disabile la consapevolezza delle proprie scelte, dando però anche una tutela giuridica”. Si è detto “ottimista ma non ingenuo” Raffaele Gobetti dell’Osservatorio regionale umbro sulla condizione delle persone disabili. “L’obiettivo della piena inclusione è lontano – ha detto – Ci sono però azioni a costo zero che possono essere messe in campo, come ad esempio l’ottimizzazione del lavoro degli uffici regionali, delle asl, degli enti locali. Se la disabilità è solo un costo, appare impossibile trovare il denaro necessario”. Infine, Sandro Giovannelli di Anmil Sardegna ha ricordato che con il Fondo sardo per la non autosufficienza sono stati finanziati 36 mila progetti di cui 5 mila per la vita indipendente, con 140 milioni di euro di fondi propri. Secondo Giovannelli, “la coprogetazione e la personalizzazione degli interventi devono essere diritti esigibili”.

(superabile.it)

Naoki è autistico e non sa parlare Il suo libro è primo in classifica

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Scoperto da David Mitchell, autore di «L’Atlante delle stelle»

Ha 21 anni, vive a Tokyo e sul suo blog ha commentato: «Sono così sorpreso che credevo di cadere per terra»

Naoki Higashida    Naoki Higashida

 

 

 

 

PECHINO – C’è il libro di un tredicenne questa settimana in testa alla classifica dei bestseller stilata dal Sunday Times . L’autore è un ragazzo giapponese, Naoki Higashida, che oggi ha 21 anni. Titolo «The reason I jump» (La ragione per cui salto). Naoki è autistico e non riesce a parlare. Ma sa scrivere e si è raccontato in questo libro-testimonianza che comprende una storia breve e una serie di domande: «Perché un sacco di volte la stessa richiesta?» e «Perché non guardi i tuoi genitori negli occhi?».

Ci sono anche le risposte elaborate da Naoki, che danno un gran colpo ad alcune convinzioni, come quella che l’autismo porti necessariamente con sé l’impossibilità di capire gli altri e il rifiuto di stare in compagnia. Naoki scrive della bellezza, del tempo, del rumore, della gente che lo circonda, ma anche degli attacchi di panico, del senso di isolamento. Il libro è stato scoperto da David Mitchell, l’autore famoso per «Cloud Atlas» (L’Atlante delle stelle, Frassinelli). Mitchell ha un bambino autistico e una moglie giapponese, Keiko Yoshida, che ha trovato online gli scritti di Naoki e ha cominciato a leggerli al marito. La coppia è stata conquistata e ha pensato di tradurli in inglese per aiutare le persone che curano il loro bambino a capire meglio i suoi problemi. Poi Mitchell ha deciso di suggerirlo al suo editore. Pubblicato due settimane fa a Londra, «The reason I jump» è in cima alla importante classifica del Sunday Times per la sezione non-fiction. Naoki, che vive a Tokyo con i genitori, è felice, sul suo blog ha scritto: «Questa cosa mi ha sorpreso così tanto che credevo di cadere per terra». I medici giapponesi si accorsero che Naoki era affetto da autismo quando aveva cinque anni. Il bambino fu mandato in una scuola speciale vicino a Tokyo e per aiutarlo a imparare l’alfabeto, siccome non era in grado di parlare, i maestri misero i caratteri in una griglia disegnata su un grande foglio di cartone e con molta pazienza riuscirono a insegnargli come indicarli uno ad uno e poi a formare frasi.

Il risultato, anni dopo, è stato «The reason I jump»: un salto che proietta il giovanissimo autore fuori dalla gabbia della sua condizione: «Quando ho appreso a scrivere frasi ho voluto raccontare storie da protagonista in un mondo di persone normali, così ho viaggiato libero nel loro mondo». Ma anche Mitchell dice che da quando ha letto il libro-messaggio di Naoki si è liberato da una costrizione auto-inflitta, la relazione con suo figlio malato è migliorata: «Adesso lui viene spesso nel mio studio, mentre lavoro al nuovo romanzo; prima cercavo di farlo concentrare su qualche altra cosa, perché io dovevo finire il mio libro. Ora invece lo faccio sedere sulle mie ginocchia, apro una pagina e lo incoraggio a pronunciare le lettere che compongono le parole. E lui sta imparando a usare la tastiera».

Mitchell spiega che anche per sua moglie la lettura è stata un grande aiuto. E ricorda che la traduzione del memoriale di Naoki è stato un impegno duro: «Lei ha fatto la parte pesante di trasportarlo dal giapponese all’inglese, io ho cercato di dargli un ultimo tocco stilistico. Ma dovevo rispettare il fatto che quando Naoki ha scritto aveva tredici anni ed era un ragazzino, non un romanziere di quarantaquattro anni: ho dovuto fare molta attenzione a non trasformarlo in un saggio pensato per una rivista letteraria». Mitchell ha firmato la prefazione dell’edizione inglese e ha rivelato un segreto dell’autore giapponese: «Lo ha scritto indicando ogni carattere con il dito, sulla griglia di cartone. Un assistente raccoglie le parole, le frasi e i capoversi; Naoki sa usare una tastiera di computer, ma sente che questo sistema appreso a scuola contiene meno distrazioni, lo aiuta a concentrarsi». Come in ogni bella storia di speranza e successo, c’è anche una polemica fastidiosa su Naoki: qualcuno sostiene che non può essere autistico, perché il suo lavoro è troppo sofisticato e ricco di immagini e metafore; sospettano che soffra della sindrome «locked-in».

Scarsa assistenza agli alunni disabili”: condannato il ministero dell’Istruzione

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La decisione del tribunale di Milano dopo la denuncia della Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha): “Il ministero ha previsto una dotazione di insegnanti di sostegno inferiore a quella necessaria”

Il tribunale di Milano ha condannato il ministero dell’Istruzione per discriminazione ai danni di studenti con disabilità. La motivazione: “Ha previsto una dotazione di insegnanti di sostegno inferiore a quella necessaria”. E’ quanto fanno sapere da Ledha, la Lega per i diritti delle persone con disabilità, in un comunicato nel quale parla di “vittoria per le famiglie di 16 ragazzi con disabilità che nel corso dell’anno scolastico 2012-2013 si erano visti assegnare un numero di ore di sostegno inferiore alle loro esigenze”. La condanna è stata stabilita da giudice della prima sezione civile del tribunale di Milano”. Soddisfatto il presidente di Ledha, Franco Bomprezzi,  “per il contenuto di questa sentenza che si inserisce splendidamente nel filone giurisprudenziale del rispetto del principio di non discriminazione”.
Oggetto del ricorso (presentato da Ledha e da 16 famiglie) i provvedimenti adottati dal Miur tra l’aprile 2010 e il luglio 2012 con cui si è determinata una riduzione del numero di insegnanti di sostegno a fronte di un incremento del numero di studenti con disabilità. “Leggendo le motivazioni addotte a difesa, da parte delle istituzioni scolastiche e del ministero non posso non rilevare con preoccupazione il continuo riferimento alla necessità di contenere i costi e la convinzione di poter agire in un quadro normativo di grande discrezionalità – rimarca Bomprezzi – Ecco perché ancora una volta si deve chiedere alla magistratura di intervenire per ristabilire la qualità del diritto all’inclusione scolastica”. L’auspicio di Ledha è che simili episodi discriminatori non si ripetano più nel prossimo anno scolastico.
“Il giudice, per evitare possibili ripetizioni delle condotte discriminatorie accertate, ha ordinato che per il prossimo anno scolastico l’amministrazione fornisca tutte le ore che verranno indicate nel Piano educativo individualizzato per gli alunni che hanno promosso l’azione”, aggiunge l’avvocato Livio Neri. È quello che nel diritto antidiscriminatorio viene chiamato piano di rimozione: “Ovvero una misura per evitare nel futuro il reiterarsi della discriminazione accertata”.

(repubblica.it))

Disabili, Giovannini: “Creare un disability manager nei ministeri”

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Il titolare del dicastero del Lavoro e del welfare ha proposto di introdurre la figura di un professionista come interlocutore tra i cittadini e le istituzioni.

<!– –>La proposta per il cambiamento, almeno nelle intenzioni, arriva dalla Conferenza nazionale sulle politiche per la disabilità a Bologna. “Nel ministero”, ha annunciato il ministro del Lavoro e del Welfare Enrico Giovannini, “non abbiamo un ‘disability manager‘, ma poichè stiamo per riorganizzarlo, non dico la prossima settimana, ma quella successiva proverò ad incontrare le strutture del ministero, ma anche Inps e Inail per vedere cosa possiamo fare al nostro interno, perchè i cambiamenti si fanno così”. Giovannini ha poi sottolineato che “anche gli altri ministeri possono fare lo stesso” per studiare come introdurre questa nuova figura che si occupi delle persone disabili e delle loro problematiche. Secondo il ministro, questo “è un altro pezzetto sul quale possiamo prendere un impegno che è realizzabile”.

Il Congresso dedicato alla disabilità è stato anche oggetto di alcune polemiche. Nel pomeriggio di venerdì, poco dopo l’inaugurazione, una cinquantina di persone sono rimaste bloccate ai piani alti del palazzo dei congressi per più di tre ore a seguito del guasto degli ascensori. “La notizia è falsa”, ha precisato il vice ministro Maria Cecilia Guerra, “Risponde a verità che c’è stato un guasto a cui si è posto rimedio in circa un’ora e mezza. Ha determinato un disagio, di cui mi dispiaccio e scuso, in un orario per fortuna di scarsa affluenza in quanto i lavori dei gruppi erano ancora in corso. Ma neppure per un secondo -precisa Guerra- il piano terra è risultato inaccessibile alle persone con disabilità, non essendo mai venuto meno il funzionamento di due ulteriori ascensori collocato a qualche decina di metri dalle sale dedicate alla conferenza”.

Un bilancio positivo della manifestazione è arrivato dal presidente della Conferenza delle regioni Vasco Errani: ”Credo che possiamo, insieme con Governo, Comuni e associazioni, definire un approccio innovativo. I contributi dei gruppi di lavoro hanno un segno univoco su un punto, cioè lavorare sull’integrazione, sull’integrazione sociosanitaria, sulla presa in carico della persona. Ciò vale per chi non ha disabilità e deve valere ancora di più su chi ha una disabilità”. Errani ha spiegato come “ci sono azioni che si debbono e possono fare che non hanno costi, ci sono altre azioni che richiedono attraverso questa integrazione una strategia che dia risposte che valgono per l’aspetto sociale, per l’aspetto dell’inserimento lavorativo e per la formazione”.

Errani ha voluto prendere posizione anche sul problema dei “falsi invalidi” che percepiscono illegittimamente dei sussidi pubblici “facciamo una scelta radicale e in breve tempo: bisogna rivedere tutto il sistema dei controlli perchè non funziona, è costoso e criminalizza chi ha diritto e non coloro che non hanno diritto” alle pensioni. Più in generale, sul tema dei diversamente abili, Errani ha esortato “a non fare politiche manifesto che poi non si realizzano” e a mettere in campo piuttosto “azioni da decidere insieme, concordando quali sono le priorità e i livelli essenziali” ma anche “omogeneizzando le diverse realtà regionali”. Il tutto, ha suggerito Errani, secondo il modello “della presa in carico” messo in campo in Emilia Romagna.

(ilfattoquotidiano.it)

LA BALLATA DI RITA ( E DI ILFAN )

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Qualche giorno fa hanno destato parecchio scalpore e decisamente molto sdegno le parole pronunciate da
Collin Brewer, membro e consigliere del Concilio di Corwall, il quale ha paragonato i bambini con disabilità ai vitelli deformati che vengono uccisi nelle fattorie e ha dichiarato ufficialmente: “Se in una fattoria nasce un vitello con dei problemi, viene eliminato. Semplice.”
Non credo sia necessario dire qualcosa in merito perché di certo le stesse parole usate da questo individuo lo qualificano. Voglio invece, per ancor più forte stigmatizzare quest’atto di incredibile inciviltà, proporvi una ballata fattami conoscere da un caro amico (Marco M.) che ci fa capire come l’Uomo sia capace di gesti d’amore straordinari e, credo, ne riveli la sua vera natura.
La ballata parla della storia di Rita e di Ilfan e scopritere voi stessi, leggendola, di quale atto di amore straordinario racconta.
Le parole in poesia sono del medico/artista/poeta ottantaduenne Giuseppe Fioravante Giannoni.

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di GIUSEPPE FIORAVANTE GIANNONI

LA BALLATA DI RITA ( E DI ILFAN )

Ho conosciuto Rita a Pontanico.
(un’oasi di pace e di bontà);
a Pontanico ho conosciuto Ilfan.

Mirabile coppia dal sapore amico,
coppia capace di rappresentare
come deve essere l’Umanità;
meglio: era una coppia ultrasovrumana,
una coppia strana che, a prima vista,
tu non l’avresti valutata un fico,
mancamentati appieno tutti e due,
ma a ben guardare
regalavano gioia a piene mani;
gioia veniva nel guardarli in viso
e quel sorriso
nella mente ti restava.
Una lunga storia li travagliava,
una storia di affanni, trista e dura
quale madre natura,
che per tanti è matrigna,
con le proprie mani aveva impastata.

Lei: nata non voluta
(e nata non amata)
si era ritrovata, dopo il parto,
sopra di un ripiano (forse era un letto?)
come fosse uno scarto
di macelleria; era sanguinosa
e col cordone lasciato sul petto.
Per caso ad un dottore
sembrò si muovesse a un tratto qualcosa,
con timore la prese fra le mani
ed urlò ; “Ma questa qui ancora è viva”!
Si dettero da fare
dottori ed infermiere
ma la mamma non la volle vedere,
non voleva avere una figlia così,
quell’acervo di tenerume rosa
che non aveva forza di strillare,
solo deboli lamenti alitava
fra i tormenti del vivere.
E lei non morì, a volte
è la vita che trionfa sulla morte.

Sì, era la vita che aveva trionfato
però con quali costi;
quel’incuria aveva determinato
guasti gravi al controllo muscolare;
si muoveva in maniera innaturale,
(gli arti tutti scomposti),
tanto che sua madre le diceva:
“Meglio era se la morte ti prendeva
e ti riportava al tuo Creatore”,
(si sentiva cristiana e ci credeva).
Soltanto le fu benigna la sorte
circa il motore dell’intelligenza
tanto emotiva quanto cognitiva
ed a ciò non si dava importanza.
L’apparenza negava quel valore.

Lei cresceva in una macchia di rovi,
la lotta per la vita mai finiva,
ogni giorno dentro di sé sentiva
sorgere paradossi nuovi:
nel dolore era un fiore di bontà,
il suo bisogno d’amore
diventava ardore di voler bene
e la sue pene volontà di amare;
se lei era nulla il prossimo era tutto,
il corpo inerme ma la mente in volo.
Solo questa contava;
a lei solo bastava
quel suo costrutto di attese terrene.

E si mise a studiare,
(a ginnastica non andava bene),
arrivò pure a prendere il diploma
di maestra d’asilo, il suo sogno
che saziava il bisogno d’esser mamma.
Mai era doma:
trovato il lavoro, andava a cercare
gli scarti umani (e li trovava),
il servizio sociale glieli dava
in affidamento,
(e quel “servizio come era contento!)
Rita uno dopo l’altro li portava
a casa a far stizzire sua mamma,
un dramma-contrappasso.
Di essi si prendeva cura
con grande premura,
sentendo che era uguale di natura.

Nella scuola materna in cui insegnava
capitò una bambina “rom”
in carico del servizio sociale,
(e nessuno amava quella bambina,
stirpe di “Ultimi”, gli amati da Rita).
E Rita,
diventata fogna di sventure,
dal servizio sociale fu pregata
di prestare le cure a un neonato,
fratellino di quella bambina “rom”,
restato spastico e decerebrato
ed era rifiutato dai genitori.
“Tanto”, le fu detto,”lui campa poco,
question di giorni”.

Così Rita fu pervasa dal fuoco
del più folle amore. Suo lo volle
e i “giorni” furono quattordici anni
di cure, di fervori affettuosi,
di sospirosi affanni
e lei si immeò in un lui,
per cui vivevano in simbiosi.
Anni di pannoloni,
di sbava dalla bocca,
di pianti e di sorrisi,
di attacchi di epilessia improvvisi,
di mugolii, rigùrgiti e vòmiti.
Ma una vita d’amore
fatta destino che strabocchi vita
distrappata ai rintocchi della morte.
Vita dannata ch’era paradiso.

Per essere una mamma
non basta l’utero e gli annessi,
è necessario un cuore
come quello di Rita.

di Giovanni Cupidi