Moto per disabili: allestimenti, quali sono e come funzionano

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Oggi vogliamo parlare di moto, ma rivolgendoci ad un target particolare: i disabili. Il motociclista è annoverato nell’immaginario comune come uno spirito libero, baciato dal vento in sella alla sua moto che percorre (magari…) una highway infinita. Ok, magari è un po’ estrema come visione, ma ci può stare. Chiunque abbia sperimentato almeno una volta le due ruote è riuscito a capire, a percepire lo spirito di libertà ad esse associato, ma purtroppo la vita è imprevedibile e può portare ad avere una disabilità che, apparentemente, impedisce la guida “in equilibrio”. Bene, sappiate che non è così, perchè esistono degli appositi allestimenti da moto per disabili che permettono di tornare in sella senza problemi e nel pieno rispetto delle normative. Oggi vogliamo farvi vedere alcuni di questi sistemi.

Come tutti sappiamo per guidare una moto è necessario che ogni arto svolga una diversa funzione: la mano destra gestisce acceleratore e freno anteriore, la mano sinistra la frizione, gamba e piede destro azionano il freno posteriore e gamba e piede sinistro servono a cambiare marcia. Detto questo dobbiamo dividere la modifiche necessarie in base al tipo di disabilità.
Iniziamo con le disabilità che interessano gli arti superiori. Se il braccio destro non è perfettamente funzionale o ha subito un’amputazione, le posizioni di freno ed acceleratore vanno riviste. Solitamente la soluzione più utilizzata è quella di spostare entrambi i comandi sulla parte sinistra del manubrio, con la possibilità di montare un acceleratore a leva (come i quad, ndr) oppure a manopola, dal funzionamento identico a quello originale.
Se invece la disabilità riguarda il braccio sinistro sarà la frizione a “preoccuparci”. Le possibilità sono due: o la si sposta vicino alla leva freno anteriore, quindi a destra del manubrio, oppure si crea una frizione a pedale. Ovviamente questo è un problema che viene facilmente risolto con modelli di moto come l’Honda NC750X DCT, che hanno il cambio automatico e non prevedono la leva della frizione.
Dalla parte superiore del corpo passiamo adesso a quella inferiore. Se il problema riguarda la gamba destra è possibile seguire tre strade: spostare il freno posteriore sul manubrio, spostarlo sulla sinistra della moto oppure creare una ripartizione automatica di frenata utilizzando solo la leva del freno anteriore. Nel primo caso si provvede all’istallazione di una leva supplementare sulla destra del manubrio, cosa che può però portare a movimenti confusionari della mano, nel secondo caso si sposta il freno dietro al comando del cambio, così da poterlo azionare con il tallone, nel terzo caso si uniscono i circuiti frenanti per avere un’azione unica. In realtà quest’ultima opzione è la meno preferibile, in quanto sulla moto è meglio avere comandi separati soprattutto per correggere la traiettoria in curva.
Se la disabilità interessa la gamba sinistra le modifiche da apportare riguardano il cambio ed il cavalletto. Anche per la leva del cambio esiste sia la possibilità che venga spostata sulla destra della moto sia che venga posizionato un comando sul manubrio. Quest’ultima opzione è quella che risulta più facile alla guida e lavora con dei tiranti collegati alla leva originale. Anche interessandoci alle modifiche per il cavalletto le opzioni sono le stesse, quindi o lo si sposta sul lato opposto oppure sul manubrio e si azione grazie ad un sistema elettromeccanico.
C’è purtroppo la possibilità che la disabilità sia più grave ed interessi entrambi gli arti inferiori. In questo caso si può optare direttamente per l’acquisto di un trike, moto che al posteriore è dotata di due ruote anzichè una (ma esistono anche aziende che prendono moto “comuni” e le trasformano in trike). In alternativa sono stati proposti sistemi di rotelle per riuscire a mantenere l’equilibrio in ogni situazione: queste sono fisse fino alla velocità di 15 km/h, oltre i quali diventano mobili e facilitano la piega della moto.
(allaguida.it)

Persone con disabilità: finalmente le semplificazioni

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Il decreto-legge sulla semplificazione e trasparenza amministrativa approvato la scorsa settimana dal Consiglio dei Ministri contiene misure molto rilevanti per le persone con disabilità, interventi più volte richiesti negli ultimi 10 anni e, finora, rimasti lettera morta.

Il decreto legge 24 giugno 2014, n. 90, pubblicato lo stesso giorno in Gazzetta Ufficiale dopo la controfirma del Presidente della Repubblica, è già in vigore ed è in attesa di conversione in legge da parte delle Camere.

L’articolo 25 reca come titolo “Semplificazione per i soggetti con invalidità”.

Patente e guida

I primi tre commi riguardano il Codice della strada e il Regolamento.

Il primo comma, unica nota stonata dell’articolo, prevede che nelle commissioni mediche locali chiamate ad esprimersi sull’idoneità alla guida nel caso di “minorazioni o infermità” sia presente un “un rappresentante designato delle Associazioni di persone con invalidità esperto in materia.”. Opportunamente questa partecipazione, mai richiesta da associazioni note a chi scrive, è a titolo gratuito. La disposizione lascia perplessi e non è comunque un intervento di natura semplificatoria. 

Molto più rilevante per i cittadini il secondo comma. Esso prevede che se nella visita di idoneità alla guida la commissione certifica che il conducente presenta una disabilità stabilizzata e non necessita di modifica delle prescrizioni o delle limitazioni in atto, i successivi rinnovi di validità della patente di guida potranno essere effettuati senza passare per la commissione, cioè come tutti gli altri “patentati” con un risparmio di tempo e di denaro.

La durata della patente rimane quella prevista per questi casi

Parcheggi

Il terzo comma interviene in materia di gratuità dei parcheggi, modificando l’articolo 381 del Regolamento del codice della strada.

La nuova disposizione impone al comune di stabilire, anche nell’ambito delle aree destinate a parcheggio a pagamento gestite in concessione, un numero di posti destinati alla sosta gratuita degli invalidi muniti di contrassegno superiore al limite minimo previsto dalla normativa vigente (1 posto ogni 50 o frazione di 50 posti disponibili). Questa indicazione, in precedenza, era facoltativa.

Verosimilmente tale norma provocherà, in sede di conversione del decreto, la reazione delle società che gestiscono i grandi parcheggi a pagamento.

A contempo, lo stesso comma pone solo come facoltà, e non obbligo, per i comuni di prevedere la gratuità della sosta per gli invalidi nei parcheggi a pagamento qualora risultino già occupati o indisponibili gli stalli a loro riservati.

 

Certificati provvisori per i permessi e i congedi lavorativi.

Molto interessante anche il quarto comma su cui vanno spiegate le premesse.

La normativa vigente in materia di agevolazioni lavorative (permessi mensili e congedi biennali retribuiti) pone come condizione ineludibile la presentazione del verbale di handicap con connotazione di gravità (art. 3 comma 3 della Legge 104/1992) e non ammette l’equipollenza di altre certificazioni di invalidità.

L’art. 2, comma 2 del Decreto legge 27 agosto 1993, n. 324 (convertito alla Legge 27 ottobre 1993 n. 423) prevede che qualora la commissione medica non si pronunci entro 90 giorni dalla presentazione della domanda, l’accertamento di handicap può essere effettuato dal medico, in servizio presso la Azienda Usl che assiste il disabile, specialista nella patologia dalla quale è affetta la persona con disabilità. L’accertamento produce effetti, ai fini della concessione dei benefici previsti dall’art. 33, sino all’emissione del verbale da parte della commissione medica. Questa eccezione, tuttavia, oltre a comportare comunque una visita (quella specialistica) ulteriore, non risolve tutte le emergenze e la necessità di accedere in tempi rapidi alle agevolazioni lavorative.

Inoltre riguarda solo i permessi lavorativi (art. 33, Legge 104/1992) e non anche i congedi (art. 42, Decreto legislativo 151/2001).

Il quarto comma del decreto-legge 90/2014 risolve questi paradossi. Abbassa il limite di 90 giorni a 45, autorizza le Commissioni a rilasciare il certificato provvisorio (valido fino all’emissione di quello definitivo) già fine visita e, infine estende al validità ai ai congedi retribuiti (quelli fino a due anni di astensione).

Quindi un’accelerazione dei tempi e un risparmio di tempo (e di denaro per richiedere la visita di uno specialista). 

Neomaggiorenni

Culturalmente e politicamente meritevoli di plauso i commi 5 e 6.

Anche in questo caso è necessario un inquadramento generale. Fino ad oggi un minore titolare di indennità di accompagnamento per una grave disabilità, anche se stabilizzata e ingravescente, è comunque costretto al compimento della maggiore età ad una nuova valutazione dell’invalidità (o cecità o sordità) altrimenti gli viene revocata l’indennità e non gli viene concessa la pensione che gli spetterebbe come maggiorenne.

Una contraddizione per una normativa che ha già tentato di contenere le visite di revisione inutili.

Il comma 6 stabilisce finalmente che al minore titolare di indennità di accompagnamento per invalidità civile, o cecità o di comunicazione per sordità “sono attribuite al compimento della maggiore età, e previa presentazione della domanda in via amministrativa, le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari.”

Niente più visite, solo una domanda amministrativa per i minorenni con indennità di accompagnamento.

 

Notevole anche il comma 5 che interessa i minori titolari di indennità di frequenza.

Costoro, presentando una domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, ottengono in via provvisoria, già al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni (verosimilmente solo la pensione o l’assegno). Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.  

Rivedibilità

L’attuale scrittura del comma 7 è praticamente neutra, cioè non produce al momento alcun effetto e, forse andrà corretta o rafforzata in sede di conversione in legge. Sopprime infatti un periodo della legge 9 agosto 2013, n. 98 relativo alle visite a campione (Piani straordinari) che prevedeva di non sottoporre a controllo gli invalidi in particolari situazioni. L’abrogazione, al momento, non appare sufficiente ad evitare, come voluto, disagi ai cittadini.

Storica invece l’abrogazione prevista dal comma successivo.

La legge 9 marzo 2006, n. 80 affronta il problema della ripetizione delle visite di accertamento per soggetti che hanno patologie o menomazioni stabilizzate e non reversibili.

La norma prevede, modificando l’articolo 97, comma 2, della legge 23 dicembre 2000, n. 388, che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione siano esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap, questo per evitare inutili duplicazioni di visite.

Quindi quella norma non estende il divieto di revisione anche a tutte le situazioni stabilizzate a meno che non godano dell’indennità.

Solo a titolo di esempio una persona con amputazione che non dà titolo all’indennità di accompagnamento, a normativa vigente non rientra nelle previsioni dell’articolo 6 della citata Legge 80/2006.

I decreto-legge al comma 8 abroga un periodo della norma originaria, eliminando il paradosso fra l’altro con una tecnica giuridica molto apprezzabile. D’ora in poi l’esonero dalla revisione riguarderà tutte le patologie stabilizzate, gravi o meno che siano.

Il periodo abrogato è infatti: “I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap.”

Rimane in vigore solo il periodo successivo: “Con decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione.”

Il vigente Decreto interministeriale 2 agosto 2007 – che aveva elencato i gruppi di patologie esonerati da visita – è, a questo punto, da riscrivere almeno nella premessa.

Concorsi pubblici

L’ultimo comma interviene pure sulla legge 104/1992 e in particolare sull’articolo 20 quello che riguarda le Prove d’esame nei concorsi pubblici e per l’abilitazione alle professioni.

Giustamente e razionalmente viene inserito un nuovo comma che stabilisce che una persona con invalidità uguale o superiore all’80% non è tenuta a sostenere la prova preselettiva eventualmente prevista.

 

26 giugno 2014

 

Carlo Giacobini

Direttore responsabile di HandyLex.org

 

Riproduzione – anche parziale – vietata senza preventiva autorizzazione.

 

DECRETO-LEGGE 24 giugno 2014, n. 90

“Misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari.

(Pubblicato in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.144 del 24 giugno 2014)

 

(omissis)

 

Art. 25

(Semplificazione per i soggetti con invalidità)

1. All’articolo 330, comma 5, del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, dopo le parole: “laurea in ingegneria” sono inserite le seguenti: “, nonché da un rappresentante designato delle Associazioni di persone con invalidità esperto in materia. La partecipazione del rappresentante di queste ultime è comunque a titolo gratuito”.

2. All’articolo 119, comma 4, lettera a), del decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285, recante nuovo codice della strada, e successive modificazioni e integrazioni, è aggiunto, in fine, il seguente periodo: “Qualora, all’esito della visita di cui al precedente periodo, la commissione medica locale certifichi che il conducente presenti situazioni di mutilazione o minorazione fisica stabilizzate e non suscettibili di aggravamento nè di modifica delle prescrizioni o delle limitazioni in atto, i successivi rinnovi di validità della patente di guida posseduta potranno essere esperiti secondo le procedure di cui al comma 2 e secondo la durata di cui all’articolo 126, commi 2, 3 e 4.”.

3. All’articolo 381, comma 5, terzo periodo, del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, e successive modificazioni, sono apportate le seguenti modifiche: le parole: “Il comune può inoltre stabilire” sono sostituite dalle seguenti: “Il comune inoltre stabilisce”; dopo le parole: “n. 503, e” è inserita la parola: “può”.

4. Al decreto-legge 27 agosto 1993, n. 324, convertito dalla legge 27 ottobre 1993, n. 423, sono apportate le seguenti modificazioni:

a) al comma 2 dell’articolo 2, sono apportate le seguenti modificazioni:

1) la parola “novanta” è sostituita dalla parola “quarantacinque”;

2) le parole “ai soli fini previsti dall’articolo 33 della stessa legge” sono sostituite dalle seguenti: “ai soli fini previsti dagli articoli 21 e 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 e dall’articolo 42 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151”.

b) al comma 3-bis dell’articolo 2, la parola “centottanta” è sostituita dalla parola “novanta”;

c) dopo il comma 3-ter dell’articolo 2, è inserito il seguente comma: “3-quater . Ai fini delle agevolazioni lavorative previste dagli articoli 21 e 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e dall’articolo 42 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151, la Commissione medica competente, previa richiesta motivata dell’interessato, è autorizzata a rilasciare un certificato provvisorio al termine della visita. Il certificato provvisorio produce effetto fino all’emissione dell’accertamento definitivo da parte della Commissione medica dell’INPS .”.

5. Ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.

6. Ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, ovvero dell’indennità di accompagnamento per ciechi civili di cui alla legge 28 marzo 1968, n. 406, e alla legge 27 maggio 1970, n. 382, ovvero dell’indennità di comunicazione di cui all’articolo 4 della legge 21 novembre 1988, n. 508, nonchè ai soggetti riconosciuti dalle Commissioni mediche, individuate dall’articolo 20, comma 1, del decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, affetti dalle patologie di cui all’articolo 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, sono attribuite al compimento della maggiore età, e previa presentazione della domanda in via amministrativa, le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.

7. All’articolo 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito con modificazioni dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, le parole “che hanno ottenuto il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione” sono soppresse.

8. All’articolo 97, comma 2, della legge 23 dicembre 2000, n. 388, il primo periodo è soppresso.

9. All’articolo 20 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 è aggiunto in fine il seguente comma:“2-bis. La persona handicappata affetta da invalidità uguale o superiore all’80% non è tenuta a sostenere la prova preselettiva eventualmente prevista.”.
(handylex.org)

Paralizzato da quattro anni, torna a muovere la mano grazie a un chip nel cervello

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L’ultima volta che la mano aveva obbedito ai suoi comandi era il 2010. Ian Burkhart stava correndo verso l’Oceano Atlantico. Il primo anno all’università dell’Ohio era agli sgoccioli e con gli amici aveva deciso di festeggiare l’arrivo delle vacanze con una giornata al mare. Burkhart si tuffa in acqua. Succede tutto in un istante: lo schianto contro un banco di sabbia nascosto dalle onde, il collo che si rompe, le gambe e le braccia inerti. Oggi a 23 anni, a distanza di 4 anni dall’incidente che lo ha lasciato paralizzato, Burkhart è tornato a muovere la mano.

Un’impresa che ha trasformato la fantascienza in realtà: i suoi pensieri hanno bypassato il suo midollo spinale lesionato con l’aiuto di un algoritmo e alcuni elettrodi. Burkhart ha chiamato a raccolta tutti i suoi neuroni, ha pensato intensamente alla sua mano paralizzata ed è successo: le sue dita si sono mosse, sotto lo sguardo soddisfatto degli scienziati che lo hanno seguito nell’esperimento pionieristico. Un primo piccolo grande traguardo che apre la strada al sogno di riuscire di nuovo a compiere almeno le gestualità più semplici.

Il percorso è ancora lungo e difficile, ed è cominciato quando i medici gli hanno impiantato un chip nel cervello e hanno fissato sul suo cranio un piccolo cilindro di metallo, collegato al chip. Dopo l’intervento, 3 volte a settimana Burkhart è stato davanti a un monitor e ha permesso agli scienziati di Battelle, l’ente di ricerca no-profit che ha inventato la tecnologia Neurobridge, di ‘entrare’ nel suo cervello e di ‘collegarlo’. Lui guardava i movimenti di una mano in versione digitale sullo schermo e pensava di replicarli con la sua e intanto il computer leggeva i suoi pensieri e spostava una seconda mano animata secondo gli impulsi inviati. Alla fine di questo lungo percorso, la scorsa settimana è arrivata l’ora di provarci davvero.

In una stanza del Wexner Medical Center di Columbus, tutti i presenti – scienziati e giornalisti armati di blocchetti e telecamere – hanno potuto assistere ai suoi primi movimenti. Gli ingegneri hanno collegato il cavo, il chip era al posto giusto per captare i segnali del cervello, l’algoritmo era pronto a tradurre i pensieri in movimenti e le strisce simili a una vecchia pellicola cinematografica legate intorno all’avambraccio a stimolare i muscoli. Poco prima delle 3 del pomeriggio Burkhart ha mosso di nuovo la mano, dopo 4 anni di immobilità assoluta. L’ha aperta un po’ incerto, poi più sicuro è riuscito a stringerla in un pugno, ancora e ancora.

L’ultima sfida era quella di afferrare un cucchiaio. Anche questa centrata, solo per un attimo prima di lasciarlo scivolare giù. Un video pubblicato sul sito del ‘Washington Post’ documenta l’impresa. Il futuro ‘bionico’ immaginato dagli scienziati è meno lontano.

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Partecipa a “Fotografa la disabilità”: abbattiamo i pregiudizi!

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“Fotografa la disabilità” è un’interessante e, perchè no, divertente iniziativa che il blog (disabilità senza barriere) sta seguendo da qualche mese. Abbiamo pensato che l’idea di inviare proprie foto riguardanti la disabilità vista o vissuta anche come sfida, come abilità, come momento per far vedere a tutti che si può fare ed essere tutto, anche se si è disabili, fosse una cosa simpatica, oggetto di riflessione, motivante, per andare oltre ai tanti muri e alle numerose barriere mentali che ancora oggi esistono nel nostro Paese. 

Una provocazione? Potrebbe essere, ma perchè no?! 
Le vostre foto verranno pubblicate in una galleria fotografica che uscirà a breve sul sito. 

Che aspettate? Inviateci le vostre foto (possibilmente di buona qualità), compilando il modulo che troverete cliccando qua: modulo
(disabilità senza barriere.it)

Un importante confronto sulle Non Autosufficienze

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di Carlo Giacobini

Si è svolto il 18 giugno a Roma un importante incontro per le sorti del Fondo per le Non Autosufficienze 2014 e più in generale per le future azioni riguardanti la non autosufficienza nel nostro Paese.
Al tavolo – fortemente sollecitato a suo tempo dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) – hanno partecipato tutti gli attori in causa: i Ministeri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e dell’Economia, presenti rispettivamente con i sottosegretari Vito De Filippo,Franca Biondelli ed Enrico Zanetti, insieme ai rappresentanti delle Regioni (fra gli altri Lorena Rambaudie Anna Banchero, dalla Liguria) e dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), oltre a quelli della FISH(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e, naturalmente, del citatoComitato 16 Novembre.

Il tema proposto in apertura è stato quello – fondamentale – del futuro Piano per la Non Autosufficienza in via di elaborazione, ma le Associazioni presenti hanno espressamente chiesto di discutere preliminarmente dello schema di Decreto di Riparto del Fondo 2014, atto interministeriale (Salute, Lavoro e Politiche sociali, Economia) che prevede il parere anche della Conferenza Stato Regioni e che risulta già controfirmato dai relativi Ministri.
L’ammontare del Fondo per il 2014 è stato stabilito dal Parlamento nel dicembre del 2013: 275 milioni, cioè la medesima cifra dell’anno precedente, importo diffusamente ritenuto largamente insufficiente a coprire le necessità legate alle gravissime disabilità. Contestualmente la Legge di Stabilità per il 2014 [147/13, N.d.R.] ha integrato il Fondo con ulteriori 75 milioni, vincolandoli strettamente alle gravissime disabilità che abbiano necessità di assistenza vitale sulle 24 ore giornaliere.
A distanza di sei mesi dall’approvazione di tali stanziamenti, il Decreto di Riparto non è ancora operativo, né lo sono i trasferimenti alle Regioni e, quindi, alle persone e alle famiglie. Inoltre, è largamente diffuso tra le Associazioni il malumore per l’effettivo impiego del Fondo negli anni scorsi: una parte significativa di esso, infatti, sarebbe stata destinata a coprire costi di sistema e di strutture anziché a garantire assistenza, diretta o indiretta, alle persone.

Lo schema del Decreto di Riparto per il 2014 è molto simile nell’impianto a quello già adottato lo scorso anno. Pressoché identico nelle finalità, il documento conferma che oltre ai servizi diversificati diretti alle persone non autosufficienti, vadano ancora contemplati la creazione e il rafforzamento dei Punti Unici di Accesso (PUA) alle prestazioni e ai servizi localizzati e l’implementazione di modalità di valutazione della non autosufficienza attraverso Unità Multiprofessionali UVM [UVM sta per Unità di Valutazione Multidisciplinari, N.d.R.], che in larga misura già esistono nelle Regioni.
Lo schema prevede inoltre che sull’intero ammontare del Fondo (350 milioni), il 30% (105 milioni) sia destinato in maniera esclusiva a interventi a favore di «persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)», cioè gli stessi soggetti cui è riservata priorità di intervento dal Fondo.

Anche la definizione della platea dei teorici beneficiari è simile a quella dello scorso anno: per persone in condizione di disabilità gravissima, si intendono coloro che sono «in condizione di dipendenza vitale», necessitando «a domicilio di assistenza continua nelle 24 ore (es.: gravi patologie cronico degenerative non reversibili, ivi inclusa la sclerosi laterale amiotrofica, gravissime disabilità psichiche multipatologiche, gravi cerebrolesioni, stati vegetativi, etc.)».

Praticamente compatta è stata la reazione politica e propositiva delle Associazioni presenti all’incontro, sia nell’evidenziare i punti critici nell’uso del Fondo negli anni precedenti, sia nel chiedere una riscrittura della bozzaproposta per il 2014.
Rispetto alle finalità, la prima richiesta, netta e ferma, è stata che le “voci” di spesa siano orientate, nella totalità, ai servizi alle persone (diretti, indiretti, trasferimenti, prestazioni ecc.) e non usate dalle Regioni per spese di struttura o di sistema, vale a dire quelle relative ai Punti Unici di Accesso e delle Unità di Valutazione Multidisciplinare. Che ci si rivolga, in sostanza, alle disabilità gravi, gravissime e alle non autosufficienze.

La seconda richiesta – altrettanto forte e ugualmente concorde – è che per le disabilità gravissime sia garantito il 45% dell’intero ammontare del Fondo. In valori assoluti, 157,5 milioni di euro. Il rimanente 55% (detratti i 10 milioni che trattiene il Ministero) vada alle altre finalità e cioè l’interezza dei servizi a persone con disabilità grave, gravissima e non autosufficienza. Una proposta, quindi, che redistribuisce le risorse, pur minime, nel modo ritenuto più equo, in attesa di una definizione strutturata e consolidata di un Piano per la Non Autosufficienza.
Anche su quest’ultima esigenza, per altro, vi è stata un’ampia convergenza da parte delle Associazioni presenti, mai così unite: l’emergenza della non autosufficienza infatti, e più in generale della grave disabilità, richiede un intervento politico e organizzativo di ampio respiro che coinvolga tutti gli attori istituzionali a livello centrale, regionale e locale e garantisca la partecipazione delle persone con disabilità. In tal senso, dev’essere assicurato da subito un tavolo stabilizzato di progettazione e confronto che agisca celermente anche per i passaggi successivi e che coinvolga direttamente il Governo, fissando il 2014 come scadenza per la stesura del Piano.
Secondo le Associazioni, devono comunque essere assunti quanto prima impegni anche economici, a favore delle persone con disabilità in generale e per le non autosufficienze, in vista dell’imminente discussione sulla prossima Legge di Stabilità.

In altra direzione è andato l’intervento dei rappresentanti delle Regioni, secondo i quali la riscrittura del Decreto comporterebbe un’ulteriore dilazione dei tempi e un ulteriore ritardo nel riparto, a danno delle persone e delle famiglie. Inoltre, alcune riserve sono state espresse rispetto a una distribuzione del Fondo diversa da quella già scritta: vi sarebbero contenziosi – è stato detto – e l’esperienza di quest’ultimo anno dimostrerebbe che una parte dei fondi finirebbe per non essere spesa.
Su tali affermazioni le Associazioni presenti – anche qui in piena sintonia – hanno prodotto parecchie controdeduzioni, aggiungendo un’ulteriore questione legata alle aleatorie definizioni di “gravità” e di “gravissima disabilità”, per non dire di “autosufficienza”.

Anche il sottosegretario all’Economia Enrico Zanetti ha partecipato all’incontro

Dopo un’ampia discussione, si è giunti quindi a uncompromesso ritenuto accettabile dalle parti, alla luce del quale verrà celermente aggiunto al Decreto un accordo aggiuntivo in cui verranno indicate ulteriori precisazioni rispetto alla suddivisione del Fondo e all’importante specificazione che le risorse debbano andare in interventi e servizi e non in spese di sistema.
Il 40% dell’ammontare complessivo del Fondo, quindi, sarà destinato alle gravissime disabilità (non solo SLA, ma anche molte altre situazioni che necessitano di assistenza continuativa), per interventi di assistenza domiciliare diretta e indiretta, con riconoscimento del lavoro di cura familiare. Il rimanente 60% sarà riservato alla generalità degli interventi alle persone non autosufficienti, o con disabilità grave o gravissima.

A conclusione dell’incontro, ne è stato fissato uno successivo, per iniziare a tracciare le linee per la definizione del Piano per la Non Autosufficienza. L’impegno è estremamente rilevante, di fronte a un’emergenza sempre più evidente e con profonde disomogeneità territoriali, e dovranno senza dubbio essere riprese le indicazioni già espresse dal Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del 4 ottobre 2013(Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità).
In particolare, la nozione di non autosufficienza, che è in aperta contraddizione con la visione di disabilità introdotta dalla Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita. Un dato certo è che le politiche per la “non autosufficienza” – ovvero, secondo la Convenzione, «per le disabilità con necessità di sostegno intensivo» -, devono essere radicalmente ridisegnate in tutti i loro aspetti, per rispondere alle necessità di sostegno intensivo, con la finalità di garantire pari opportunità di accesso al godimento di ogni diritto elencato nella Convenzione stessa, per tutte le persone con disabilità (articolo 4, Obblighi generali).
L’obiettivo è quello di sostenere e garantire alle persone con disabilità un sistema di long term care [letteralmente “assistenza a lungo termine”, N.d.R.], paragonabile a quello dei principali Paesi europei, e necessità di sostegno intensivo, ma puntano anche, al tempo stesso, a unprocesso di deistituzionalizzazione contro ogni segregazione.
Le nuove politiche, inoltre, dovranno garantire lapermanenza presso il proprio domicilio e nel proprio contesto, con strumenti di supporto e di assistenza anche indiretta, tenendo conto del lavoro di cura assicurato dai caregiver familiari, vale a dire riconoscendone e valorizzandone concretamente il ruolo.
Questi sono i tratti essenziali attorno ai quali le Associazioni – ma in larga misura anche gli altri attori – sembrano trovare una comunanza che però andràtradotta in atti concreti.
(superando.it)

IL COLLABORAZIONISTA

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di Disabile Libero

In questo percorso ho incontrato molta gente , tante storie ,alcune  l’ho vissute  ,ormai ce l’ho addosso .
Ho maturato la convinzione ,forse troppo tardi, che  non abbiamo  nessuna possibilità di riscatto ,nessuna chance di liberarci dalla nostra codardia e dal nostro cinismo.

Da giorni una parola mi girava in mente ,una parola che evoca angosce e nubi oscure del passato .
Mi fermo a riflettere ,vedo le atrocità del nazismo , i lager e la cronaca quotidiana di oggi ,le probabili assonanze ,le inevitabili comparazioni.

Il collaborazionista nel mondo della disabilità è colui che non si oppone volutamente, pur avendone la possibilità,  in modo efficace  alle brutture che la corruzione del sistema produce , anzi è complice e difensore .
 Un esempio concreto ? L’ incapacità di portare una svolta definitiva sulle questioni della libertà di scelta in tema di assistenza alle persone non autosufficienti .
In Italia la stragrande maggioranza dei fondi pubblici va agli istituti , circa 19 miliardi , mezzo milione di posti letto ,mezzo milione di vite che quasi mai hanno avuto alternative all’istituzionalizzazione .Per gli altri,quelli che restano fuori, c’è  una quotidianità di stenti o la schiavitù dei famigliari che spesso non hanno risorse per farsi affiancare nella cura  .
I responsabili ?
Il politico è il protagonista assoluto di questo abominio . La gestione del denaro da parte dei cittadini disabili o dai famigliari , anche previa rendicontazione , è quanto di più osteggiato dal politico ,il controllo clintelare del denaro è fortemente limitato . Se poi ,quel certo amministratore pubblico , ha interessi diretti nella gestione di istituti e ricoveri il confronto è ad armi totalmente impari. La prevaricazione, come spesso avviene , è assoluta.
Altra bruttura ? ..Pensavo  a quante strutture sono gestite da religiosi . Poveri Italiani ancora ci appelliamo alla carità cristiana invece di gridare la dignità dei diritti .

Il sindacato . Molti sindacalisti  prosperano sulla residenzialità ,prosperano e sfruttano in mille modi i vantaggi che un modello che conferisce solo servizi dona loro . I sindacalisti spesso lavorano in cooperative ,onlus o ne sono i responsabili ,quindi l’autonomia di gestione dei fondi a loro non piace affatto .

il mondo associativo o buona parte di esso è spesso complice e sostenitore di una tendenza  che non è più azzardato definire segregazionista. Molte associazioni gestiscono strutture .

Il disabile .
Ho il voltastomaco a pensare come siano trasversali gli interessi e le forze che contrastano le deboli azioni dei cittadini che si ribellano , ma il mio disgusto supera ogni limite quando mi accorgo di quanti ” infiltrati”, doppiogiochisti e traditori ci siano tra noi .
Individui senza etica ne scrupoli  ( famigliari di disabili , disabii stessi ) pronti a vendere  i loro compagni di sventura al migliore offerente . Alcuni di loro lo fanno con cinnica consapevolezza , altri, forse, lo fanno perchè vittime di un colossale raggiro  illudendosi di essere protagonisti del 
proprio cammino mentre sono solo pedine .

il collaborazionista disabile te lo ritrovi all’interno o ai vertici di istituzioni pubbliche , può essere membro di un’assemblea  legislativa   , un tecnico che lavora in un ministero o presso un ente locale , può sedere ai vertici di onlus ,cooperative o  aggregati associazionistici . Il tratto caratterizzante di questo individuo è la totale aderenza alle richieste di coloro che gli hanno garantito  il “posto in prima fila”.
Il collaborazionista deve vigilare affinchè non ci sia nessuna svolta , nessun progresso , solo la gestione puntuale degli interessi dei ” segregazionisti” .Ulteriore  missione ? Offuscare e smontare quel poco di dissenso che serpeggia tra chi ha la possibilità di opporre un pò di resistenza. 
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Ovviamente adempiere a tutto ciò comporta dei cospicui vantaggi , il collaborazionista disabile ha tutto ciò che gli serve per vivere ed organizzare il suo percorso di autonomia . A volte ,per convenienza, lotta o fa finta di lottare per garantire ad una stretta cerchia di simili pari privilegi , lo fa perché gli conviene e perché lo aiuta ad avere consenso.

L’immagine del Titanic che affonda all’orizzonte mi appare in tutta la sua cupa drammaticità , pochi sulle scialuppe verso la salvezza gran parte in mare senza possibilità di scampo .

Mi fate schifo . Vi disprezzo .
Avete raggiunto la piena uguaglianza con il peggio dei vostri pari “normodotati” , nel modo più infimo , nel marcio più profondo .

Quel calcio alla disabilità

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Una frazione di secondo. L’inquadratura dura solo un attimo. Un arbitro bambino alza il cartellino rosso e i ballerini della cerimonia di apertura si arrestano. Il “giudice di gara” corre a bordo campo dove Juliano Pinto, paraplegico brasiliano con un esoscheletro tira un calcetto a un pallone. Molte regie dei network tv internazionali si sono persi lo storico gesto durato pochi frame. L’hanno inquadrato per un momento e poi via verso la festa di apertura dei mondiali di Calcio in Brasile. Il protagonista di quest’istante è un ragazzo paraplegico di 29 anni in sedia a rotelle che grazie a gambe bioniche si alza in piedi e dà il calcio d’inizio. Di cinguettio in cinguettio la foto vola sui social network (@walkagainprojct). Guardo il ragazzo ingabbiato in un esoscheletro bionico a controllo cerebrale e penso a un bambino malfermo sulle gambe nell’atto di spingere la palla con il piede. Così imponente grazie alla supertuta che lo fa somigliare a Robocop e così fragile dentro quell’armatura mentre si alza dalla sedia a rotelle.

Mi sembra di rileggere sul suo volto quell’emozione/stupore di tornare a guardare il mondo da un’altezza considerata nella norma. L’ho provata e ho cercato di raccontarla quando testai un esoscheletro simile (a controllo meccanico e non cerebrale). Immagino lo sforzo fisico e psicologico di quel ragazzo a dare il via ai Mondiali di Calcio. Il suo gesto meccanico, ma dettato dalla sua volontà, in mezzo ai gesti atletici dei migliori calciatori al mondo. Macchine perfette, corpi scolpiti… il calciatore è il “figo” per eccellenza. Ecco quindi il sogno che si realizza. E’ difficile trasmettere la complessità di quel movimento. Sono stato “bipede” prima di avere l’incidente e mai avrei pensato che un atto tanto banale, come tirare un calcio a un pallone, fosse in realtà tanto complesso. Una volta avrei visto il pallone e quasi senza impegno… tac un bel calcione. Pensiero e azione. Millesimi di secondo. Il cervello che comanda e il corpo che esegue.

Compresi dove stava la difficoltà a 26 anni adagiato in un letto di ospedale. L’avrei capito quando di nascosto (forse un po’ anche da me stesso, per paura della terribile delusione) chiudevo gli occhi e concentravo tutto il mio pensiero sul pollice del piede. Volontà e cervello impegnati allo stremo per impartire un ordine semplicissimo: “muoviti”. Il “muoviti è un ordine” è diventato pian piano un “ti prego dai un segno di vita”. Nulla se non cloni temporanei, micromovimenti dovuti a contrazioni involontarie dei muscoli. Una volta immaginai pure che mi stessero premendo un piede. Nulla. Rimasero deluse anche quelle persone che per curiosità o speranza mi toccavano mentre ero distratto (come si fa quando si arriva alle spalle di una persona). Nulla. La paraplegia non è soltanto il non movimento. E’ anche questo. E’ il non sentire le sensazioni sulla pelle dal petto in giù (almeno per il mio tipo di lesione), è il non sentire se hai mal di pancia, il non controllare le proprie funzioni fisiologiche. E’ il sentirsi inferiore agli altri (e la società contribuisce molto a questa sensazione) perché non hai le stesse capacità degli altri. Poco importa che tu ne abbia altre, ma in cima ad una scala – che porta magari al tuo vecchio impiego – non ci arriverai mai. E’ il vivere in attesa che qualcosa cambi, che si arrivi a una cura (Leggi Carrozzine di Stoccolma)

E ora in mondo visione quel gesto, semplice e banale, che viene compiuto da una persona in carrozzina. Sotto gli occhi di milioni, se non miliardi, di persone. E un fremito mi corre lungo la schiena. Si è riacceso il motore della speranza, ma anche quello della paura. Il terrore che si gridi al miracolo (purtroppo come ho letto in vari articoli sul web accanto all’errore di indicare il ragazzo come tetraplegico – lesione che non consente l’uso degli arti superiori – invece che paraplegico). Io ho provato quelle gambe bioniche, e anche se si tratta di una versione avanzata, non è ancora una soluzione per tutti. Quel bellissimo oggetto frutto del lavoro di 170 ricercatori (e molte migliaia impegnate su altri progetti) è un passo avanti nella ricerca.

La speranza non deve diventare illusione. Il confine è sottilissimo. In attesa dell’evoluzione della specie degli esoscheletri, godiamoci lo spettacolo dei mondiali e Forza Azzurri!
(invisibili – corriere.it)