Il casino delle secchiate d’acqua ghiacciata

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Si è propagata, come fa un virus in un organismo, sulla rete la moda del gettarsi addosso secchiate d’acqua ghiacciata per sensibilizzare le persone sulla SLA e invitarle a fare donazioni in favore della ricerca.
Ma cos’è la SLA? Si tratta di una malattia neurodegenerativa il cui acronimo significa Sclerosi Laterale Amiotrofica che colpisce i motoneuroni causando la progressiva paralisi muscolare fino alla perdita delle capacità respiratorie e della possibilità di comunicare autonomamente.
L’Ice bucket challenge (le suddette secchiate d’acqua ghiacciata appunto) è una iniziativa promossa da Corey Griffin (da poco deceduto a causa di un tuffo in mare) per aiutare l’amico Pete Frates a cui era stata diagnosticata la malattia.
Pete Frates ha 29 anni ed è un ex giocatore di baseball. E’ lui che ha ispirato la doccia gelata, riutilizzando una moda che già circolava online, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, malattia che ha scoperto di avere nel 2012.
Ma perché è stata scelta proprio una secchiata d’acqua ghiacciata? Una secchiata di acqua gelida irrigidisce i muscoli per pochi secondi dando così per un breve attimo la sensazione di ciò che una persona affetta da SLA avverte durante la malattia.
La sfida a suon di secchiate gelate ha coinvolto tantissimi v.i.p. che hanno dato una visibilità incredibile a questa iniziativa coinvolgendo di sfida in sfida e di nomination in nomination sempre più personaggi famosi ma anche persone sconosciute tutto in nome delle donazioni in favore delle associazioni che si occupano della ricerca (ma non solo) sulla SLA.
Ma se negli Stati Uniti, ad esempio, questa competizione tra vip ha permesso di raccogliere milioni di dollari, cosa ha prodotto in Italia? Dalle prime notizie sembra che anche nel nostro Paese abbia tutto sommato raggiunto discreti risultati almeno da ciò che le associazioni comunicano attraverso i social network. Ovviamente i conti su quanto sarà stato donato verranno fatti al termine del “contagio” che normalmente andrà a scemare sui social.
Da noi la partecipazione ha coinvolto personaggi dello spettacolo come la Littizzetto o Belen Rodriguez o ancora Fiorello, della musica da Jovanotti a Giorgia a Celentano, dello sport come Baggio o Materazzi e anche politici uno su tutti l’attuale Presidente del Consiglio Matteo Renzi, tutti con un proprio video in cui accettando la sfida proposta nominavano altri a loro volta.
Inevitabilmente, dato l’enorme coinvolgimento di tantissimi personaggi famosi, si sono scatenate tantissime polemiche e reazioni sulla effettiva efficacia di tale iniziativa soprattutto sul fatto di quanto effettivamente la partecipazione fosse sentita o piuttosto una occasione per aumentare o ritrovare visibilità oppure addirittura un divertente gioco estivo. Alcuni vip hanno preferito non partecipare (negli USA ad esempio il Presidente Obama) e altri addirittura realizzare un proprio “contro video” ossia un modo alternativo alla doccia gelata mettendo in risalto la donazione per la ricerca.

Quando si mettono in campo iniziative di questo tipo purtroppo queste “distorsioni” possono e certamente si verificano ma alla fine credo che il gioco valga la candela, per dirla come un famoso proverbio. Soprattutto data la particolarità di questa malattia che non è conosciuta da tutti e della quale magari molti ne avevano solo sentito la sigla SLA. Ne vale la pena anche per la raccolta fondi perché non sono mai sufficienti soprattutto in un Paese come il nostro che investe poco in ricerca.
Semmai, per l’appunto, ciò di cui secondo me bisognerebbe parlare e che dovrebbe scandalizzare per davvero è la mancanza di politiche che incidano profondamente sia per quanto riguarda la ricerca della cura di malattie così devastanti, sia per l’assistenza sociosanitaria alle persone affette da questa o altre patologie che le rendono non-autosufficienti con una scarsa qualità di vita.
A tal proposito, personalmente (ma non solo a me dato le reazioni registrate sulla rete) ha fatto specie la partecipazione dei politici e quindi del premier Renzi alla iniziativa. Non tanto per la doccia gelata a cui sono stati inviati da più vip a partecipare ma per le scelte che i governi hanno fatto in questi anni e finora su queste tematiche. Il sentito coinvolgimento all’iniziativa contrasta con le mancate scelte fatte in materia di finanziamenti destinati ad esempio al Fondo per la Non Autosufficienza o sulla modificazione
dell’ISEE per le persone con disabilità o del Nomenclatore Unico o ancora riguardo politiche per l’inserimento lavorativo.
In generale penso che un gesto, per quanto nobile sia, debba comunque corrispondere allo stile di vita di chi lo compie e quindi, in questo caso, alla famosa o famigerata secchiata debba corrispondere la donazione in favore della ricerca.
Inoltre mi auguro che si acquisisca anche più consapevolezza su cosa voglia dire affrontare una patologia altamente invalidante come la SLA ma non solo la SLA e che sono le persone che la vivono ad affrontare la vera SFIDA e a cui mostrare piena vicinanza e solidarietà!

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Liberamente. In Calabria la disabilità è in festival

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Una è una campionessa di nuoto paralimpico e gioca anche nella Nazionale di basket in carrozzina. L’altro è suo fratello. Insieme al resto di una grande famiglia hanno dato vita a una creatura che attraversa luoghi e spazi e tempi. Si chiama Kleos ed è una associazione diventata punto di riferimento non solo in Calabria, anche per un festival che ha un nome dai tanti significati: Liberamente. Sempre bello, negli anni, e in questo 2014 con una diversa e maggiore pregnanza. Custodisce infatti la memoria di Michelangelo Ambrosi, un grande campione, una presenza importante per la Kleos Team Wheelchair Basket, la squadra di cui Roberta è capitano, l’unica squadra di basket in carrozzina calabrese, ed  iscritta al campionato di serie B.

Sullo specchio d’acqua delimitato a Sud dal promontorio di Capo d’Armi, a Lazzàro, frazione di Motta San Giovanni, nel reggino, si è celebrata la terza edizione di questo evento: Liberamente 2014  attraverso sport, arte, cultura e combatte la buona battaglia dell’abbattimento delle barriere architettoniche, promuovendo anche turismo accessibile e sport paralimpico.

Domenico Cogliandro, che è presidente di Kleos, l’Associazione controcorrente che ha appunto creato questa iniziativa, ci racconta, fra le altre cose, di Attività Rampante, iniziativa che coinvolge, responsabilizzandoli, gli operatori del turismo. Di grande impatto emotivo, poi,  il gran finale della manifestazione: un dialogo tra i due autori del pezzo, Domenico Loddo e Sebastiano Plutino, liberamente tratto da un post  pubblicato su Facebook dallo stesso Plutino che, nel prenotare un albergo per le vacanze estive, si imbatte in una persona che gli risponde in maniera quasi surreale, dicendogli che l’accessibilità c’è: i piccoli animali infatti sono ben accetti. “Ma io sono un diversamente… “ protesta il Nostro, e si sente rispondere che lì non c’é nessun problema per le persone omosessuali! E quando finalmente l’operatrice si rende conto che il suo cliente è una persona con disabilità, si lancia nella seguente accorata dichiarazione:“Abbiamo avuto delle difficoltà, quando abbiamo iniziato l’attività, che trascendono la mia volontà, e ancora non siamo riusciti a metterci a  norma; mi dispiace un sacco perché mi stanno molto a cuore QUELLI COME VOI, ho anche una mia parente, ormai anziana, con lo stesso problema. E nel tempo libero faccio pure volontariato. E i pellegrinaggi. Sono sensibilissima alla CAUSA”.

Liberamente 2014 è stata nel ricordo di una persona importante per lo sport paralimpico non solo reggino: il primo Memorial  Michelangelo Ambrosi è un modo per dire grazie a un campione che ha voluto prestare alla calabrese Kleos la propria sapienza sul campo, giocando finché un destino crudele non lo ha strappato alla vita a causa di un incidente stradale. In queste due sere d’agosto  sono stati tutti qui a ricordare il 64 di Ambrosi, un numero che nessuno potrà più usare: la Kleos infatti ha ritirato la sua maglia. Grandi campioni hanno animato il gioco durante il torneo in riva allo Stretto: da Matteo Cavagnini,  capitano della Nazionale maschile, a Giulio Maria Papi giunto in rappresentanza della Nazionale under 23, fino a Marianna Roglieri e Sabrina Bozzicolonna, che giocano con Roberta nella Nazionale femminile.

E l‘energia dei gesti atletici di straordinaria potenza si è mischiata con il respiro salmastro del “padre” Jonio.  E poi tutti a rilassarsi, la sera del 7, con la performance di una compagnia di danza in carrozzina nata dall’incontro di Kleos e Co.Danza.Re Studio Arte. E’ancora Roberta Cogliandro la protagonista di un’impresa che a queste latitudini sembra impossibile anche da concepire. E’ ancora Kleos che lavora fino a “fidelizzare” tante realtà culturali, anche di spessore, attorno al tema del superamento delle barriere qui, sul territorio. Perché è sui territori che si vince la partita più importante, quella della quotidianità.  Qui ha trovato spazio anche Daniele Chiovaro, giovanissimo artista con distrofia di Duchenne che dipinge con la bocca ma ha dovuto rinunciare all’Accademia di Belle Arti per via di una serie di problemi non ultimo quello delle barriere che presenta la stessa Accademia, che comunque si metterà a norma.

E poi, musica ogni sera. Un allestimento suggestivo, quello del palco sulla spiaggia libera resa accessibile grazie al contributo del Comune di Motta San Giovanni e della Provincia di Reggio Calabria.

E per una volta, ho provato un brivido e un grande senso di pace e di soddisfazione. E mi è parso che quella visione di Bomprezzi di un anno fa, così ironica e pungente, si fosse realizzata all’improvviso: “La disabilità farà parte del paesaggio urbano in modo normale: sedie a rotelle sui marciapiedi, persone cieche che attraversano la strada da sole in piena sicurezza, e nessuno si stupirà, anzi.” (qui Aspettando Liberamente 2014 #davedere: https://www.youtube.com/watch?v=5b0nSbKxrjk )
(corriere.it)

Un software contro l’Alzheimer: Brainer stimola la mente

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E’ stato sviluppato da una piccola azienda medica torinese, che lo ha utilizzato soprattutto su anziani e malati di Alzheimer, con ottimi risultati a quanto pare. Dal prossimo settembre, grazie alla collaborazione con una Onlus e una scuola torinese, partirà la sperimentazione su un gruppo di alunni autistici del capoluogo sabaudo

Che lo si chiami “brain training” o – nella variante italiana – “fisioterapia della mente”, la sostanza non cambia: se opportunamente stimolato, il cervello umano può aumentare o rigenerare le proprie capacità cognitive. Merito dei Fattori di crescita neuronale, proteine che gli conferiscono la stessa plasticità di ogni altro tessuto nervoso: una scoperta figlia degli studi di Rita Levi Montalcini, che  ha aperto nuove strade nella prevenzione e nel contrasto dei danni cerebrali legati all’avanzare dell’età o a malattie degenerative come l’Alzheimer. In altre parole, con il giusto allenamento il nostro cervello può espandersi e rigenerarsi esattamente come accade ai muscoli del corpo con lo sport: ma se leggere, frequentare altre persone e coltivare un hobby può essere sufficiente per una mente giovane, di fronte all’avanzare dell’età o a funzioni cognitive compromesse c’è bisogno di un esercizio intensivo.  

Proprio per questo nascono i software di brain training, programmi per computer strutturati alla stregua di veri e propri videogiochi, il cui fine è conservare le capacità cerebrali, prevenendone il decadimento. Un ottimo esempio, in questo senso, arriva dal Politecnico di Torino, dove una start up guidata dal neurologo Giancarlo Bertoldi ha messo a punto Brainer, un software già utilizzato con successo su anziani e malati di Alzheimer, che a breve verrà sperimentato anche sui ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico. Merito di A.Tom.I. Onlus, un’associazione torinese che lavora all’interno del plesso scolastico “Niccolò Tommaseo” e si propone di fare dell’istituto (che comprende una scuola elementare e una media) un centro d’eccellenza per quanto riguarda l’educazione e l’inclusione degli alunni con disabilità. “Per noi si tratta di una duplice novità” spiega Jacopo Barbagallo, manager dell’azienda. “Siamo di fronte a un segmento nuovo, sia per quanto riguarda l’età dei ragazzi, sia per quella che è la loro condizione: non ci siamo mai occupati finora di autismo, e siamo intenzionati a utilizzare questa sperimentazione per costruire un progetto indirizzato alle problematiche dell’età evolutiva”.

Il principio in base al quale opera il programma è presto detto: “Nel cervello umano – spiega Barbagallo – nascono ogni giorno un milione di neuroni, che però muoiono altrettanto velocemente se non vengono attivati con dei collegamenti sinaptici. Patologie come l’Alzheimer  rendono questo processo più difficoltoso, ma è comunque possibile sollecitarlo con la stimolazione cognitiva: proprio per questo sono stati studiati gli esercizi contenuti nel programma”. Finora, Brainer  è stato utilizzato soprattutto sui cosiddetti pazienti Mci, ovvero a danneggiamento cognitivo medio: “generalmente – continua il manager – si tratta di anziani al primo stadio di demenza senile, o colpiti da afasia, Parkinson o Alzheimer. Questi ultimi sono anche stati inseriti in una sperimentazione con un gruppo di ragazzi Down, che hanno finito per svolgere una funzione di tutoragggio nei loro confronti: in altre parole erano loro che monitoravano lo svolgimento degli esercizi”.

Proprio la flessibilità del software ne rende possibile l’utilizzo su una vasta  platea di soggetti: “Brainer – continua Barbagallo – è composto da oltre 70 esercizi, suddivisi in tre livelli progressivi di difficoltà e profilabili secondo le esigenze di diversi pazienti: per lavorare con i ragazzi del “Tommaseo” ci siamo semplicemente impegnati a crearne una versione adatta a loro”.

Attualmente, il software è presente “in oltre cento postazioni informatiche tutta Italia – precisa Barbagallo – sparse tra ospedali, case di cura e persino abitazioni private, dal momento che una delle maggiori innovazioni di questo tipo di terapie risiede nella possibilità di curarsi dal proprio domicilio, con la supervisione di un medico in collegamento web”. Lo staff medico dell’azienda afferma di aver registrato un miglioramento cognitivo del 27 per cento su un orizzonte di quattro mesi: “in altre parole – spiega Barbagallo – in quell’arco di tempo i pazienti si dimostrano più attenti, riescono a stabilire dei collegamenti che non riuscivano a fare, e c’è un forte abbassamento dell’apatia e un incremento della qualità dell’umore”. L’inizio della sperimentazione con i ragazzi del Tommaseo è programmato per settembre, all’inizio del nuovo anno scolastico. Nel frattempo, lo staff di A.Tom.I. Onlus é alla ricerca di nuove applicazioni per la terapia e l’inclusione degli alunni disabili dell’istituto. Per informazioni: http://www.brainer.it (ams) 
(redattoresociale.it)

Emozionarsi col surf? Sì può, grazie a RE-ABLElifeSURF

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Cinquant’anni. «Faccio la solita festa?» dice Federico, surfista da quando ne 15 di anni. «Qualche mese prima del mio compleanno ero uscito in mare con ex surfisti che non riuscivano a rimontare l’onda perché disabili. E se dovesse accadere a me? Se dovessi finire in carrozzina? Il surf è tutta la mia vita». E allora parte un regalo speciale e la festa di Federico si trasforma in una raccolta fondi che passa per Facebook facendo offerte per l’acquisto di una maglia fatta ad hoc per l’evento, diventa un gruppo che si allarga, e arriva fino in Germania, e in Spagna: seicento surfisti, amici, conoscenti e sconosciuti mettono insieme quasi diecimila euro e Federico può festeggiare i suoi cinquant’anni. Con i fondi raccolti comprano due motori wave jet da applicare alla tavola per rimontare e cavalcare il picco dell’onda senza fatica, e possono farlo persone con disabilità. Non c’è più bisogno di fare sforzi con le braccia o con le gambe e il surf può essere un divertimento per tutti, anche quando non ci sono le onde.

Abbattere le barriere con un motore e il wi-fi

«È nato come un atto egoistico il mio, lo so, ma adesso abbiamo abbattuto una barriera e con queste due tavole anche le  persone con disabilità riescono a fare ciò che prima non era pensabile: possono andare in mare e provare l’emozione di planare l’onda o farsi una passeggiata in mare senza usare i remi». Una tecnologia, quella del motore applicato alla tavola (wifi e in totale sicurezza), che negli Stati Uniti viene già utilizzata anche da surfisti non disabili e che oggi, a Livorno, grazie al progetto di Federico Mantovani, può avvicinare sempre più persone a questo sport: il sistema di controllo del motore elettrico avviene tramite un dispositivo wireless indossato al polso che permette di gestire la velocità in libertà. La tavola poi è stata appositamente adattata per le esigenze delle persone con disabilità, per surfare da sdraiati, maniglie e una forma anatomica.

L’emozione del surf

Il surf è una disciplina che anche i film hanno raccontato esser fatta di emozioni forti, di coraggio, di scoperta e di condivisione quando si torna a riva e a pensare alla storia dell’indigeno Federico e dei suoi amici che in questo momento stanno facendo vivere emozioni prima impensabili per chi non poteva surfare, tornano utili le parole che scrisse sul suo diario di bordo un navigatore inglese, James Cook, che nel 1777 a Tahiti vide surfare un uomo per la prima volta: «Mentre osservavo quell’indigeno penetrare su una piccola canoa le lunghe onde a largo di Matavai Point, non potevo fare a meno di concludere che quell’uomo provasse la più sublime delle emozioni nel sentirsi trascinare con tale velocità dal mare» e oggi queste emozioni, grazie ai 50 anni di Federico e ai suoi 600 amici, possono essere vissute veramente da tutti.
(corriere.it)

Tecnologia: Ue, da interazione cervello-computer un aiuto per disabili

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Afferrare un bicchiere o scrivere una mail. Gesti quotidiani che le persone con gravi disabilita’ fisiche non possono compiere anche se hanno la volonta’ e la forza mentale per farlo. I progetti finanziati dall’Ue come TOBI (Tools for Brain-Computer Interaction) si incentrano su tecnologie che potrebbero migliorare sensibilmente la qualita’ della vita dei disabili. L’interazione cervello-computer – spiega la Commissione europea – ha consentito loro di riprendere il controllo di arti paralizzati, navigare sul web e effettuare ”passeggiate virtuali” grazie alla forza del pensiero. ”Partecipare a questo progetto mi ha fatto capire che posso ancora essere utile per la societa”’, ha scritto Jean-Luc Geiser, 53 anni, che a seguito di un ictus e’ rimasto completamente paralizzato e non e’ in grado di parlare. Grazie a TOBI, Jean-Luc ha potuto comunicare digitando email avvalendosi di un cursore azionato dalle sue onde cerebrali. Anche il giovane Francesco Lollini e’ molto contento di aver partecipato a questo progetto: ”Mi e’ piaciuto molto partecipare a questi test anche perche’ mi piacciono molto i film di fantascienza” ha dichiarato. A differenza di esperimenti simili cui di solito partecipavano pazienti non disabili o che comportavano impianti celebrali invasivi, TOBI – progetto su cui l’Ue ha investito 9 milioni di euro e che ha coinvolto 13 partner provenienti da Austria, Germania, Italia (con la Fondazione Santa Lucia di Roma), Svizzera e Regno Unito – ha aperto nuove prospettive sviluppando prototipi non invasivi testati direttamente da e con i potenziali utenti. ”Ci sono molte persone affette da diversi livelli di disabilita’ fisica che non riescono a controllare il proprio corpo ma il cui livello cognitivo e’ sufficientemente elevato”, ha dichiarato il coordinatore del progetto Jose’ del R. Millan professore presso l’Ecole polytechnique federale di Losanna. TOBI prevedeva almeno tre tipi di interazione ”cervello-computer” che hanno consentito ai pazienti di comunicare e persino di muoversi. Nel primo caso si trattava di inviare segnali cerebrali a un cursore di computer mediante elettrodi collegati a una calotta posta sulla testa.Semplicemente pensando a quello che volevano scrivere, i pazienti riuscivano a controllare a distanza il cursore del computer per navigare sul web e scrivere email e testi. Nel secondo esperimento, i pazienti hanno inviato segnali cerebrali per controllare un piccolo robot dotato di sensori video, audio e per la rilevazione degli ostacoli. Hanno potuto quindi utilizzare il robot per fare una passeggiata ”virtuale” in ospedale o collegarsi con i propri cari in luoghi diversi. Altri pazienti sono stati in grado di riprendere il controllo dei propri arti paralizzati semplicemente pensando di muoverli, grazie ad un software concepito per individuare l’intenzione di un paziente di effettuare un determinato movimento. In alcuni casi, con allenamenti intensivi e una riabilitazione sostenuta, i pazienti sono riusciti a mantenere il controllo anche dopo che erano stati rimossi i dispositivi elettronici. Gli utilizzatori sono entrati a far parte dell’equipe di ricerca. ”Abbiamo ascoltato i commenti di tutti i pazienti per correggere errori di progettazione e apportare rapidamente le modifiche necessarie. Abbiamo anche tenuto conto delle reazioni degli utilizzatori professionali che lavoravano con i pazienti nelle strutture ospedaliere”, ha dichiarato il professor Millan. Il progetto si e’ concluso lo scorso anno e i diversi prototipi sono ancora in corso di perfezionamento. Alcuni dispositivi sono a disposizione dei pazienti nelle cliniche e negli ospedali partner del progetto.
(asca.it)

Intel e Michael J.Fox, uno smartwatch per monitorare il Parkinson

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I dispositivi potranno controllare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo e analizzare i dati

INTEL ha annunciato una partnership con la fondazione dell’attore Michael J. Fox per la ricerca sul morbo Parkinson. L’obiettivo è quello di usare l’hardware e il software del colosso statunitense – una nuova app per cellulari, dispositivi hi-tech indossabili e una piattaforma di analisi dei dati – per monitorare l’evoluzione della malattia. Grazie agli smartwatch si potranno monitorare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo, analizzando i dati raccolti per ogni paziente.

Intel non è l’unico big della tecnologia che guarda con interesse al settore sanitario. Stando ad alcune indiscrezioni, Apple starebbe lavorando con diversi operatori sanitari per portare negli ospedali l’HealthKit, il sistema di monitoraggio dei parametri biomedici che sarà integrato nel nuovo sistema operativo per iPhone e iPad, l’iOS 8, e che dialogherà con l’iWatch, lo smartwatch della Mela atteso nei negozi entro l’anno. I dati raccolti consentirebbero ai medici di tenere sotto controllo le condizioni dei pazienti tra una visita e l’altra.
(repubblica.it)

Progetti sperimentali di Vita Indipendente

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La Regione Sicilia ha approvato il 25 Luglio scorso 3 progetti in materia di Vita Indipendente finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale. Non sono, perciò,  interventi di sostegno al nucleo familiare, né interventi sostitutivi dell’assistenza tutelare, né interventi di carattere sanitario.
Di seguito è riportata la relativa comunicazione riportata sul sito del Dipartimento dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.

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Progetti sperimentali di Vita Indipendente

Con i decreti D.D. n. 1491 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.42), D.D. n. 1492 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.28) e D.D. n. 1493 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.36) sono stati approvati i progetti sperimentali in materia di Vita Indipendente ed inclusione nella società delle persone con disabilità presentati ai sensi del D.D. n. 134/13 del Ministero del lavoro e delle politiche Sociali.