Ripartizione del Fondo per la Non Autosufficienza

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Confermato il riparto delle risorse, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio. Destinati 340 milioni di euro alle Regioni. Chiamparino (Regioni): “La quota da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla, passa dal 30 al 40%”

“Buone notizie per il sostegno alle politiche sociali delle Regioni e degli enti locali. In Conferenza unificata abbiamo infatti espresso l’intesa sul Fondo per le politiche della famiglia per l’anno 2014 e abbiamo confermato il riparto del Fondo nazionale per le non autosufficienze 2014, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio, con un accordo integrativo con cui abbiano definito meglio la disabilità gravissima e abbiamo stabilito che la quota del fondo complessivo da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla passa dal 30 al 40%”. Lo dice in una nota il presidente della Conferenza delle Regioni, Sergio Chiamparino. “Si tratta di risorse ancora del tutto insufficienti rispetto alle esigenze a cui sono chiamate a rispondere le Istituzioni locali, ma rappresentano una ‘boccata d’ossigeno’ per far fronte a situazioni difficili, talvolta drammatiche, delle fasce più deboli della popolazione. Sono 5 milioni di euro relativi al Fondo per le politiche della famiglia e di 340 milioni di euro per quanto riguarda invece le risorse destinate alle Regioni e relative al Fondo per la non autosufficienza”.
(superable.it)

Vacanze in barca per tutti: la sfida di un imprenditore disabile

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Enrico Boaretto è il fondatore della onlus Easy action Asd, che sta provando a rendere la navigazione un’esperienza alla portata di tutte le tasche e adattata alle esigenze di chi ha una disabilità. “Le difficoltà sono le stesse della vita quotidiana, moltiplicate per dieci”

Un’uscita in barca: esperienza bella e stimolante. Per le persone disabili, addirittura una sfida doppia. Non sono pochi, infatti, i problemi a cui far fronte quando si decide di vivere una giornata di svago o di sport su uno specchio d’acqua (mare o lago, nulla cambia). Perché se è vero che le Paralimpiadi sono diventate ormai una manifestazione di grande successo, che ha divulgato la pratica sportiva tra le persone disabili, per svolgere alcune discipline nella vita di tutti i giorni i passi in avanti da fare sono ancora moltissimi. In Italia, per esempio, un disabile che volesse noleggiare una barca per le proprie vacanze non ha la possibilità di farlo. Non esiste una sola agenzia di charter che abbia nel proprio parco barche un’imbarcazione accessibile, vale a dire adattata alle esigenze di chi ha una disabilità. Ovviamente più facile è la situazione per chi non ha problemi economici. In tutti gli altri casi, le difficoltà sono tante. E il turismo nautico accessibile rimane nel nostro Paese un fenomeno di nicchia.

“Le difficoltà sono le stesse della vita quotidiana, moltiplicate per dieci – afferma Enrico Boaretto, imprenditore con disabilità e fondatore della onlus Easy action Asd, per la pratica della navigazione a vela –. Innanzitutto la mobilità: l’accessibilità per fruire di un’imbarcazione, coinvolge anche l’arrivo in banchina. Le marine, i porti e le aree attrezzate per le scuole vela non sono preparate per la fruibilità da parte di chi ha problemi motori o sensoriali. Se si riesce a superare la fase di imbarco/sbarco, i problemi si trasferiscono a bordo. Ma c’è da fare un distinguo. Nelle grandi navi, yacht a motore, barche lussuose da crociera o espressamente adattate da un armatore facoltoso, i problemi sono minimi. Altra cosa sono le barche a vela. Conosco soltanto un operatore greco che dispone di un’imbarcazione a vela, attorno ai 45 piedi, discretamente accessibile, vivibile e piacevolmente godibile da un disabile fisico in sedia a ruote, anche per crociere di lunga durata in mare aperto. Poi abbiamo l’ottimo esempio della cooperativa Arché di Riva del Garda, che con il suo Queentime 41 perfettamente accessibile organizza gite giornaliere sul Lago di Garda. Quanto alla vela sportiva, ci sono barche di ridotte dimensioni per uscite sportive di qualche ora o per regata agonistica. Noi stessi, in collaborazione con Lo spirito di Stella promuoviamo la vela per tutti sull’intero territorio nazionale, utilizzando le australiane Hansa 303”.

E nel campo delle strutture? “I casi sporadici di qualche marina privata che dedica alcuni posti barca per gli utenti disabili ci sono un po’ ovunque – continua Boaretto –. L ’associazione Duino 45 Nord continua a fare tanto. Partecipo da anni a un progetto della Lega navale italiana, “Mare per tutti”, che mira a realizzare almeno un polo nautico accessibile per regione”. In proposito, aggiunge: “Quando per la prima volta mi sono rivolto alla Lega navale di Trieste per un supporto alla vela per tutti, qualcuno mi ha detto testualmente: “Ma io tutti questi disabili che vanno a vela non li vedo”. Però da quando siamo presenti, con tre barche, istruttori, attrezzature, mezzi adatti allo scopo, a Trieste sono venuti da tutta Italia oltre 50 corsisti disabili. La domanda inespressa è alta e può diventare una nicchia di mercato, ma con un servizio qualificato e al giusto prezzo”.
(redattoresociale.it)

Nel Lazio un nuovo robot che aiuta i bimbi a camminare

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Il nuovo robot riabilitativo Lokomat, recentemente arrivato al MARLab di Santa Marinella (Roma), in funzione con una piccola paziente

Potrà aiutare a far tornare a camminare almeno cento bambini ogni anno ed è il primo di questo tipo ad essere installato nel Lazio. È il Lokomat, robot di ultima generazione, progettato per consentire il recupero della funzionalità delle gambe nei pazienti con disabilità motorie, dovute a danni neurologici, congeniti o acquisiti[il nostro giornale se n’era già occupato, rispetto a due diverse strutture della Lombardia. Si faccia riferimento ai due articoli qui a fianco segnalati, N.d.R.].
Grazie alla donazione della Fondazione Roma, questo nuovo macchinario robotizzato va ad arricchire la dotazione tecnologica del MARLab, il Laboratorio di Robotica e Analisi del Movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Santa Marinella (Roma). Attivo dal 2000 nella sede di Palidoro e dal 2011 a Santa Marinella, il MARLab è oggi il principale Centro di Riabilitazione Pediatrica del Centro-Sud Italia, un’eccellenza a livello internazionale per la gestione dei casi ad alta complessità, la valutazione dei deficit motori del bambino, la verifica dei risultati delle terapie, la ricerca scientifica, lo sviluppo di brevetti originali e di nuove tecnologie avanzate.

Funzionamento del Lokomat
In sostanza, il Lokomat installato a Santa Marinella è un sofisticato macchinario per il trattamento riabilitativo delle patologie congenite e acquisite del sistema nervoso e muscolo scheletrico. Utilizzato nei centri nazionali e internazionali di riabilitazione più avanzati, esso può essere adattato alla lunghezza degli arti dei bambini durante la crescita, a partire dall’età di 3 anni e consente di controllare in tempo reale ogni fase del passo, supportando e correggendo i movimenti delle gambe dei piccoli pazienti.
Il macchinario è costituito da quattro componenti principali: l’esoscheletro che viene indossato dal bambino e ne controlla il cammino, il tapis-roulant che si muove in sincronia con i passi del paziente; un sistemaper alleggerire il peso e ridurre la fatica; l’interfaccia con la realtà virtuale.
L’utilizzo di sistemi di realtà virtuale – avatar del corpo del bambino che simula il suo cammino in ambienti diversi – consente un approccio ludico alla terapia e motiva il piccolo paziente a proseguire nel programma riabilitativo, spesso molto lungo.
A pieno regime il Lokomat potrà essere utilizzato daalmeno sei pazienti al giorno che effettueranno sedute di circa un’ora e mezza, per ciascuna delle quali (ogni trattamento ne prevede in media venti) ci sarà del personale appositamente preparato ad adattare il robot alle esigenze specifiche del bambino.
Si stima dunque che saranno circa cento i bambini che in un anno potranno trarre vantaggio dal nuovo robot. Oggi, presso il MARLab, vengono seguiti trecentocinquanta piccoli pazienti all’anno e con l’impiego del Lokomat – che si aggiunge alle attrezzature già disponibili – in dodici mesi il Laboratorio potrà garantire oltre duemila trattamenti riabilitativi robotici.
«Siamo orgogliosi – dichiara Emmanuele Francesco Maria Emanuele, presidente della Fondazione Roma – di donare questo macchinario di ultima generazione, che consentirà a bambini con disabilità motorie di tornare a camminare. Il progetto del MARLab, vero e proprio centro di eccellenza del settore, riassume alcuni princìpi statutari e operativi della nostra Fondazione: l’attenzione nei confronti della salute e delle sue problematiche, nel momento in cui il Welfare State tradizionale mostra i suoi limiti; la vicinanza al mondo dell’infanzia; la consapevolezza del ruolo della ricerca scientifica nel costruire migliori condizioni di vita per tutta la comunità. Questa iniziativa rappresenta quindi la prosecuzione della collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che ha già dato buona prova di sé in occasione dei Progetti Smart Inclusion, nel 2009, e La robotica in pediatria, avviato nel 2011».
«Siamo davvero grati alla Fondazione Roma – afferma dal canto suo Giuseppe Profiti, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – per questa donazione che ci consente di rispondere in maniera importante a una domanda di salute, in questi casi particolarmente complessa e drammatica. La casistica di bambini con deficit delle funzioni motorie e della deambulazione è molto ampia, sia per le patologie congenite che per quelle acquisite. Le famiglie hanno quindi bisogno di una risposta adeguata, sia dal punto di vista dell’eccellenza clinica che da quello dell’accoglienza che, come Ospedale, ci impegnamo a dar loro. La riabilitazione robotica rappresenta in questi casi una nuova e sempre più importante opportunità e il MARLab è una sede privilegiata per studiare e sviluppare questi nuovi sistemi robotici ad alta tecnologia».

L’Unità di Neuroriabilitazione Pediatrica del Bambino Gesù
Come accennato inizialmente, il MARLab – struttura dotata dei più avanzati sistemi di riabilitazione robotica per il recupero funzionale dei deficit motori dei bambini – si sviluppa sulle due sedi di Palidoro e Santa Marinella, ed è parte integrante ed essenziale dell’attività svolta dall’Unità di Neuroriabilitazione Pediatrica del Bambino Gesù (dotata di cinquanta letti di degenza e di un team multidisciplinare di specialisti che gestiscono ogni aspetto clinico e riabilitativo della malattia), presso la quale vengono seguiti bambini e ragazzi con ogni tipo e gravità di danno neurologico.

Qualche dato: nel 2013 sono stati ricoverati oltre 700bambini per 17.000 giornate di degenza. 6.000 i day hospital, 10.000 le visite ambulatoriali. I pazienti provengono da tutta Italia, con una prevalenza delle Regioni del Centro-Sud.
Ma la riabilitazione motoria non è tutto: il Bambino Gesù di Palidoro e di Santa Marinella, infatti, terzo Ospedale Pediatrico d’Italia per numero di prestazioni erogate, rappresenta anche un centro multidisciplinare per l’assistenza e la cura di ogni tipo di disabilità, grazie all’integrazione delle alte specializzazioni e dei servizi presenti.

Le patologie
Le patologie neurologiche disabilitanti che richiedonoprogrammi personalizzati di riabilitazione intensiva specializzata sono principalmente la paralisi cerebrale infantile, il trauma cranico, le lesioni spinali congenite e acquisite, i tumori cerebrali e le patologie neuromuscolari come la distrofia muscolare di Duchenne.
In Italia la casistica di bambini con deficit delle funzioni motorie e della deambulazione è molto ampia: sul territorio nazionale, infatti, quelli colpiti da paralisi cerebrale infantile sono 200.000 (20.000 solo nel Lazio). In tutta Italia, inoltre, ogni anno si stimano più di 24.000 ricoveri ospedalieri per trauma cranico di pazienti di età compresa tra 0 e 14 anni, di cui il 10% di entità grave e circa 1.800 con esiti permanenti. E ancora, 800 lesioni spinali all’anno, tra congenite e acquisite, 2.700 nuove diagnosi di tumore del sistema nervoso centrale in pazienti di età compresa tra 0 e 18 anni, senza distinzione tra forme benigne e maligne.

Gli altri robot del MARLab che aiutano a camminare
I dispositivi robotici ad alta tecnologia sviluppati negli ultimi anni consentono di cambiare radicalmente le abilità dei bambini con problemi motori, rendendoli nuovamente autonomi, sia nella deambulazione che nell’uso delle scale. In pratica, i robot rappresentano una nuova opportunità riabilitativa, che tramite un approccio simile a un videogame, aumentano la motivazione nei piccoli pazienti e attivano la plasticità cerebrale alla base del recupero funzionale degli arti, grazie all’interattività e all’intensità del trattamento.
Oggi, oltre al nuovo Lokomat, nel MARLab vengono utilizzati altri macchinari robotici di ultima generazione, come il ReWalk, l’Anklebot e il WAKE-UP.
Il ReWalk è un esoscheletro pediatrico (apparecchio di supporto completo caratterizzato da motori alle giunture, batterie ricaricabili, un insieme di sensori e un sistema di controllo computerizzato), con il quale bambini e ragazzi con disabilità possono tornare a camminare. Esso è stato adattato per l’uso pediatrico dall’Ospedale Bambino Gesù, in collaborazione con ARGO Medical Technologies di Haifa (Israele). IlMARLab di Santa Marinella è l’unico centro al mondo in cui il ReWalk viene utilizzato con pazienti di età inferiore a 18 anni.
Per quanto poi riguarda l’Anklebot, si tratta di un robot utilizzato per riabilitare il movimento delle caviglie di bambini tra i 5 e gli 8 anni affetti da paralisi cerebrale infantile, realizzato dal Bambino Gesù in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il MIT (Massachusetts Institute of Technology) di Boston.
E ancora, il WAKE-UP (Wearable Ankle Knee Exoskeleton) è il prototipo di un dispositivo robotico, sviluppato in collaborazione con il Dipartimento di Ingegneria Meccanica e Aeronautica dell’Università La Sapienza di Roma, diretto da Paolo Cappa, per il recupero del cammino in bambini con danni neurologici causati da ictus o da paralisi cerebrale infantile.
Presso la sede di Palidoro, infine, viene utilizzata anche una particolare “pedana” mobile – la piattaformaRotoBit – per la riabilitazione al cammino e alla posizione eretta. Per riabilitare la mobilità degli arti superiori si ricorre invece al robot IMT2 mediante il quale, attraverso l’applicazione di una serie di sensori sul paziente, gli specialisti possono studiare i movimenti di quest’ultimo, che vengono “tradotti” in grafici sul computer; contemporaneamente, l’uso delle pedane rieduca il bimbo a camminare correttamente.

E per concludere, guardando ancora oltre, è stato realizzato un nuovo dispositivo robotico pediatrico, progettato per rispondere alle specifiche esigenze dei più piccoli. Esso verrà presentato nel corso della prima Conferenza Mondiale sull’Analisi del Movimento che si terrà a Roma dal 29 settembre al 4 ottobre prossimi (Centro Congressi Angelicum, Pontificia Università San Tommaso d’Aquino, Largo Angelicum, 1), incontro cui parteciperanno i massimi esperti mondiali del settore, organizzato dal Bambino Gesù. (A.I.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Social Media dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (responsabile: Alessandro Iapino), ufficiostampa@opbg.net.

(superando.it)