Sono 630 mila i disabili gravi che vivono da soli: 51 mila i giovani e adulti

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“Dopo di noi”: secondo l’Istat i soggetti sotto i 64 anni che perderanno i genitori saranno altri 12 mila entro cinque anni, ipotizzando però un’aspettativa di vita uguale a quella della popolazione sana. 3,2 milioni i disabili in totale, di cui 2,1 i gravi (il 72,5% anziani)

Sono circa 630 mila in Italia le persone con gravi disabilità che vivono da sole: tra i 40 e i 60 mila hanno meno di 64 anni, mentre la maggior parte (580 mila) ha dai 65 anni in su. Il prossimo anno, a questa popolazione particolarmente fragile potrebbero aggiungersi altre 2.300 persone. Entro 5 anni, invece, altre 12.600. Il costante aumento delle persone con disabilità senza familiari è stato registrato dall’Istat e riferito in Commissione Affari sociali alla Camera da Linda Sabbadini (direttrice del dipartimento per le Statistiche sociali e ambientali) alcuni giorni fa, in una audizione sul tema “disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave, prive del sostegno familiare”.

Entro il 2019, quindi, quasi 13.000 persone in più vivranno quella condizione di “dopo di noi” che tanto preoccupa le famiglie e le associazioni e di cui, ultimamente, le istituzioni si stanno interessando, attraverso l’esame di alcune proposte di legge depositate alla Camera. Il dato, però, si legge in una nota della relazione, si basa su un’assunzione quanto meno discutibile: “al fine di valutare la quota di figli che sopravviverà a tutti i componenti della famiglia, si assume che la speranza di vita delle persone con disabilità sia, a parità di genere e di età, la stessa di quella sperimentata dal resto della popolazione”. In base a questa assunzione, il “dopo di noi” sarà una condizione non solo diffusa, ma anche molto duratura per un’ampia popolazione di persone: l’Istat calcola infatti che ben il 64% dei figli con disabilità grave sopravvivrà a tutti i familiari (genitori e fratelli), per un totale di 165 mila individui. In particolare, 19 mila di questi vivranno il “dopo di noi” per un massimo di 5 anni, 198 mila tra i 10 e i 15 anni 71 mila per un periodo tra i 15 e i 24 anni e, infine, addirittura 5 mila disabili gravi resteranno soli per oltre 25 anni.E’ alla luce di questi dati che le istituzioni devono programmare e realizzare una risposta adeguata, in termini di servizi e risorse, ai bisogni del “dopo di noi”, ma anche del “durante di noi”, se consideriamo le tante altre significative cifre riferite dall’Istat: 

3,2 milioni: sono le persone dai 6 anni in su “con limitazioni funzionali” (questa è la nuova definizione adottata dall’Istat a partire dal 2013 nella sua Indagine sulle condizioni di salute. Definizione che sostituisce quella di “persone con disabilità”, comunemente utilizzata in precedenza). In pratica è il numero complessivpo dei disabili in Italia. Di questi, 1,5 milioni ha limitazioni di tipo motorio, 900 mila hanno difficoltà nella sfera della comunicazione. Ben 1,4 milioni di persone hanno “maggiore riduzione dell’autonomia” (vivono a letto o si spostano su una sedia a ruote)

2,1 milioni: sono le persone con disabilità “di interesse per i disegni di legge presentati”, ovvero certificate in base alla legge 104/92 art. 3 comma 3. Non esistendo però dati amministrative sul numero di queste certificazioni, l’Istat classifica come “gravi” coloro che percepiscono una pensione d’invalidità con indennità di accompagnamento: nel 2011, 2.111.424 persone, di cui 580.915 under 65 e 1.530.609 da 65 anni in su.

580 mila: sono i disabili gravi “giovani e adulti”. Circa 260 mila di questi sono “figli”, ovvero vivono con uno o entrambi i genitori. Oltre metà di questi (54%) non riceve aiuti dai servizi pubblici né si affida a quelli a pagamento e non può contare sull’aiuto di familiari non conviventi: l’assistenza grava quindi completamente a carico dei familiari conviventi. Solo il 17,6% usufruisce invece di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica. Di questi “figli disabili”, circa 86 mila hanno genitori anziani e il 64% è inabile al lavoro. Circa 51 mila disabili gravi giovani e adulti vivono da soli e circa 10 mila di questi non ricevono alcun tipo di sostegno.

1,5 milioni: sono le persone disabili gravi anziane, ovvero sopra i 65 anni. Il 43,5% queste (580 mila) vivono da sole, il 25,6% con il proprio partner e il 16,8% con i figli. Complessivamente, il 25% usufruisce di assistenza domiciliare pubblica, ma l’8,4% degli anziani disabili gravi riceve solo l’aiuto dei familiari conviventi.

(redattoresociale.it)

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Uomo paralizzato torna a camminare dopo trapianto cellule

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Tecnica rivoluzionaria usata da équipe medici polacchi e Gran Bretagna. “Staminali olfattive inserite nel midollo spinale”

Quello che viene definito come un intervento rivoluzionario avrebbe permesso al 40enne cittadino bulgaro Darek Fidyka, che era paralizzato dal 2010 dalla vita in giù dopo un accoltellamento, di tornare a camminare. Secondo il sito della Bbc, il trattamento compiuto da chirurghi polacchi in collaborazione con scienziati britannici, si è basato su un trapianto di cellule del suo sistema olfattivo inserite nel midollo spinale. 

“E’ stato raggiunto qualcosa di più impressionante dell’uomo che cammina sulla Luna”, ha detto Geoff Raisman, dell’Istituto di Neurologia dell’University College London che ha guidato il team di ricerca nel Regno Unito. I risultati di questo trattamento, che apre uno scenario del tutto nuovo per le persone paralizzate, sono stati pubblicati sulla rivista ‘Cell Transplantation’.

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L’emozione di camminare di nuovo. Secondo gli scienziati ora Fidyka  riesce ora a camminare con l’ausilio di un deambulatore. La terapia, che non ha precedenti, è stata messa a punto da un gruppo di chirurghi polacchi in collaborazione con alcuni esperti di Londra. Fidyka aveva perso l’uso delle gambe, 4 anni fa, dopo essere stato ripetutamente accoltellato alla schiena. “Camminare di nuovo, con l’aiuto del deambulatore, è “una sensazione incredibile – ha detto il paziente – . Quando non riesci a sentire quasi metà del tuo corpo, sei impotente; ma quando inizia a ritornare è come se tu nascessi di nuovo”. I danni subiti da Fidya sono simili a quelli dell’attore Christopher Reeve dopo una caduta da cavallo. In passato alcune vittime di lesioni spinali parziali hanno recuperato, una rottura completa è considerata generalmente irreparabile.

Utilizzate le cellule del naso. L’intervento è considerato ‘miracoloso dagli esperti. Gli scienziati hanno utilizzato le cellule del naso di Fidyka per far “ricrescere” le cellule nervose successivamente impiantate nella spina dorsale dell’uomo con lo scopo di riparare il collegamento perso. E’ la prima volta che questa procedura viene effettuata con successo su un essere umano. “Crediamo che questa procedura rappresenti la svolta e che, dopo un ulteriore sviluppo, si tradurrà in un cambiamento storico delle prospettive delle persone disabili per lesioni del midollo spinale attualmente senza speranza”, ha spiegato Geoffrey Raisman, coordinatore del team che ha messo a punto la tecnica. 

Il trapianto. “Senza questo trattamento le probabilità di recupero del nostro paziente sarebbero state meno dell’1 per cento – ha detto Pawel Tabakow della Wroclaw medical university in Polonia, che ha collaborato alla ricerca – . Tuttavia, abbiamo osservato una graduale ripresa sia nella funzione sensoriale che in quella motoria, che ha avuto inizio quattro mesi dopo l’intervento chirurgico”, ha aggiunto. La procedura consiste nel trapianto delle cellule ensheathing olfattive (OECs) nel midollo spinale tramite 100 micro-iniezioni attraverso il sito della lesione. Un piccolo pezzo di tessuto nervoso, prelevato dalla caviglia del paziente, è stato innestato nel midollo spinale in modo da fungere da impalcatura per i neuroni spinali. Questo ha permesso alle estremità delle fibre nervose recise di crescere e di unirsi insieme in un processo prima considerato quasi impossibile.

Tre mesi dopo l’operazione, Fidyka ha iniziato a recuperare il muscolo della gamba sinistra e a percepire caldo, freddo e la puntura di aghi nella parte inferiore del corpo. Un anno dopo l’intervento chirurgico e dopo molta fisioterapia, l’uomo è riuscito a camminare con l’aiuto di barre parallele e usando un dispositivo di sostegno alle caviglie. 
(repubblica.it)

di Giovanni Cupidi

Tre fotografe mettono in mostra la disabilità nell’ambito della Città visibile

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Resterà aperta sino al 9 novembre la mostra fotografica allestita nell’ambito della Città Visibile a Follonica che vede esposte le opere di tre fotografe follonichesi sul tema “l’invisibilità delle persone diversamente abili”. Le foto mostrano solo una carrozzella “vestita” e in diversi momenti o situazioni immaginate della vita di una persona con disabilità motoria. Quasi mai si guarda veramente la persona, la sua personalità, ma la sua disabilità puntando sempre gli occhi sulla carrozzella.

Francesca Manetti, Elena Biagetti e Monica Iacopini, le giovani fotomamatrici sono riuscite in modo avanguardistico ad “inquadrare” la persona, facendola incarnare, utilizzando solo degli accessori. Un gioco di emozioni e scatti attraverso la Maremma. Un lavoro molto particolare e delicato che è il primo in Italia ad essere realizzato. «Ringrazio, come disabile, come persona impegnata nell’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, e, membro fondatore della Fondazione Il Sole Francesca, Elena e Monica per il grande generosità e professionalità donata per migliorare la cultura per la qualità della vita delle persone diversamente abili. – ha affermato Lorella Ronconi che conclude – Una mostra assolutamente da non perdere».
(ilgiunco.it)

di Giovanni Cupidi

DALLA CARROZZINA 2.0 ALL’ALBERO CHE PRODUCE ACQUA, 10 INVENZIONI SOCIALI

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Dalla recente Maker Faire una rassegna di innovazioni per migliorare la vita di persone disabili e malate o di comunità di paesi poveri. Un sapone contro la malaria, bastoni smart per ciechi, un dispositivo che aiuta a parcheggiare, una tovaglietta per bambini autistici

L’Innovation Week, la settimana dedicata all’innovazione digitale chiusa domenica nella capitale, è culminata con la Maker Faire Rome, la fiera dedicata alla creatività e all’artigianato del XXI secolo, che all’Auditorium Parco della Musica ha messo in mostra il meglio del “digital manufacturing” italiano ed europeo. Fra le oltre 600 invenzioni e prototipi proposti da ricercatori, maker, start up, Fab lab, scuole e innovatori sociali di 33 nazioni, tanti quelli concepiti per migliorare la qualità della vita di malati, disabili e bambini, ma anche per comunità di paesi in via di sviluppo. Come la MarioWay prototipo di carrozzina elettrica 2.0, che si muove senza l’uso delle mani. Ispirata alla bicicletta Segway, sfrutta le diverse inclinazione del busto. Il suo segreto è racchiuso nel meccanismo d’ingranaggio a vite infinita, che solleva la sella (regolabile anche da smartphone), elevando lo sguardo dell’utente all’altezza del suo interlocutore. “Ho voluto portare la realtà dei carrozzati al livello dei normodotati, dando qualità alle relazioni”, ha spiegato l’ideatore Mario Vigentini, educatore sociale che da vent’anni lavora nel campo della disabilità.

Pensata per il basket e gli amanti dello sport, Too Wheels del giovane Fabrizio Alessio, del Fab Lab di Torino, è una sedia a rotelle open source. Si può autocostruire ed è completamente personalizzabile in base ai propri parametri corporei, abbattendo così i costi di produzione (300 euro contro gli oltre 1.000 di quelle in commercio), grazie a materiali comuni, come il compensato di pioppo e a tubolari di alluminio disponibili in ferramenta. Il Faso Soap, sapone repellente a basso costo che previene le punture della zanzara della malaria, è stato inventato dagli studenti Gérard Niyondiko e Moctar Dembélé, rispettivamente del Burundi e del Burkina Faso. Una soluzione semplice e a Km zero, che promette di ridurre l’incidenza della malattia in aree come l’Africa sub-sahariana.

Tra gli speaker anche, l’architetto Arturo Vittori, progettista del Warka Water, struttura in bambù, alta oltre 10 metri, che raccoglie pioggia e trasforma nebbia e condensa notturna in acqua potabile. Studiato per risolvere il problema dell’approvvigionamento idrico in Etiopia, grazie ad un’anima in fibra di polietilene, può raccogliere fino a 100 litri di acqua al giorno. Il suo nome è un omaggio al warka, l’albero della vita, emblema delle comunità del Corno d’Africa. Per agevolare la comunicazione con persone autistiche durante i pasti, c’è l’Interactive Placemat, tovaglietta interattiva sviluppata dall’educatrice trentina Maddalena Sommadossi. Mentre per i bambini autistici, la giovane designer turca Beste Ozcan sta sperimentando, con l’ISTC del CNR di Roma “+Me”, cuscino munito di sensori visuali, sonori e tattili, che cambia colore a seconda della pressione esercitata e del battito cardiaco, comunicando gli stati d’animo a casa o durante le terapie.

Per aiutare i conducenti disabili a trovare parcheggio, il Fab Lab Roma Makers ha escogitato il Park-Aid, congegno che segnala l’occupazione impropria delle aree di sosta riservate. E ancora Ricordati di me, seggiolino salva bimbi collegato all’auto e al cellulare, teso a scongiurare tragedie come quella di Teramo, Catania o Passignano sul Trasimeno. Un vero e proprio concentrato di tecnologia, creato dagli alunni della classe 3° Professionale dell’I.S.I.S. “E.Fermi” di Bibbiena (Arezzo). Infine la SeismoCloud stazione sismica open source del Dipartimento d’Informatica della Sapienza e dell’Ingv, per scuole e privati, che tramite un’App comunica entro 30 secondi la scossa tellurica con un sms. E’ stato inoltre presentato l’African Fabbers Project 2.0, programma di collaborazione che integra alta e bassa tecnologia, facendo da ponte fra le comunità responsabili di africani e europei.
(superabile.it)

di Giovanni Cupidi

La stagione esplosiva di quei centauri con disabilità

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Il Bridgestone Champions Challenge è un trofeo aperto a moto di diverse marche nelle Classi 600 e 1000, accomunate però dallo stesso fornitore di gomme. Dallo scorso anno, esso si caratterizza per un’ulteriore particolarità: è il trofeo prescelto dalla ONLUS Di.Di. – Diversamente Disabili, della quale seguiamo sin dall’inizio le attività, per schierare i propri piloti artolesi, portatori di protesi o con altre disabilità, insieme ai “normodotati”. Si qualificano e corrono insieme, ma con classifiche separate.
Stiamo parlando del Di.Di.Trophy, l’ultima tappa del quale si è disputata qualche giorno fa sul tracciato toscano del Mugello, durante un weekend che ha visto i piloti del Team Di.Di stupire tutto il paddock e in particolare i loro avversari “normodotati”, con i quali si sono confrontati sin dalla prima gara, facendo registrare già dalle qualifiche tempi realmente entusiasmanti.

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È stata dunque una gara con il coltello tra i denti, quella nella “classe regina” dei 1000, che ha visto giocarsi il titolo Daniele Barbero – portatore di protesi alla gamba sotto l’anca – , presentatosi in griglia con dieci punti di vantaggio sul diretto rivale Fabio Tagliabue, monocolo. Fuori dalla lotta, invece, il “dentista volante” Enrico Mariani, a causa di una rottura del motore della suaYamaha R1, durante le qualifiche del sabato.
Alla fine, sotto la bandiera a scacchi sono transitati rispettivamente le wild card Mattia Buriani, monocolo, unitosi al Team Di.Di. solo nell’agosto scorso, e la new entry Fabio Pitorri, romano, anche lui con un’amputazione alla gamba. Sul terzo gradino del podio Barbero, che ha relegato alle sue spalle Tagliabue e l’altra wild card Luca Raj.
Ad aggiudicarsi quindi il Di.Di. Trophy 2014 nella Classe 1000 è stato Daniele Barbero, che pur essendo al al suo primo anno di corse, si è rivelato subito molto veloce, seguito da Fabio Tagliabue ed Enrico Mariani.

Nella Classe 600, poi, a contendersi il titolo sono stati Cristian Carnevale, audioleso, su Yamaha R6 ed Emiliano Malagoli, amputato alla gamba destra, su Sukuzi GSXR 600. Per entrambi vi sono stati problemi di messa a punto sin dalle qualifiche del sabato. Malagoli, però, è riuscito a trovare un buon assetto prima della partenza, che gli ha permesso di sorpassare ben otto piloti allo spegnersi del semaforo. Carnevale, invece, si è dovuto accontentare di una gara conservativa fino alla bandiera a scacchi, per evitare di buttar via punti preziosi.
A vincere pertanto sia la gara che il titolo di categoria è stato Emiliano Malagoli, presidente della ONLUS Di.Di. e già detentore del titolo 2013, mentre la seconda piazza è andata a Cristian Carnevale, che ha messo alle sue spalle il toscano Daniel Pertusati.

Si è chiusa così la stagione agonistica 2014 del Team Di.Di. che quest’anno ha schierato i piloti non solo nelBridgestone Champions Challenge, insieme ai “normodotati”, ma – come ampiamente riferito a suo tempo su queste stesse pagine – anche nella Di.Di. Bridgestone Cup e nella Di.Di.World Bridgestone Cup, due gare interamente dedicate ai piloti con disabilità, uniche al mondo, la prima delle quali si è svolta in maggio sul tracciato romano di Vallelunga, mentre la seconda – riconosciuta come gara internazionale – si è disputata alla fine di agosto sempre al Mugello, con la partecipazione di una ventina di piloti, tra cui Alan Kempster, venuto dalla lontana Australia pur di non mancare a quell’evento unico.

Ma questo 2014 dei Di.Di. non è stato contrassegnato solo dallo sport: infatti, a Pasquetta, il 21 aprile, sul circuito di Vallelunga, la ONLUS ha organizzato il Di.Di. Day, giornata di solidarietà con la presenza della “madrina” Annalisa Minetti, la nota cantante e atleta paralimpica, che ha dedicato a tutti i presenti un assaggio del suo tour Io rinasco.
Per l’occasione erano presenti anche piloti professionisti come Michel Fabrizio, Lucio Cecchinello eFabio Massei, che hanno indossato la loro tuta per portare tra le curve del circuito romano i ragazzi con disabilità accorsi per vivere una grande emozione su due ruote.
E ancora, entro questo mese di ottobre verrà inaugurato il Progetto Patenti A Speciali, in collaborazione con l’ACI, la Motorizzazione di Roma e il Centro di Guida sicura ACI-SARA di Vallelunga, che permetterà a centinaia di ragazzi con disabilità di (ri)prendere la patente speciale per la moto con i mezzi adattati dalla Scuola Di.Di.
Infine, è in programma la presenza di due equipaggi Di.Di alla 200 Miglia del Mugello, tradizionale appuntamento di fine anno organizzato dalla Promoracing sul circuito toscano il 15 e 16 novembre.

Sono dunque parecchie le iniziative messe in campo – o meglio, “in pista” – da questa giovane Associazione, nata solo nel mese di gennaio del 2013, e altrettante quelle in cantiere, grazie anche al determinante sostegno e collaborazione di tutti i partner (FMI, Vircos, Bridgestone Italia, Ideal Gomme, Handytech, Honda, Ortopedia Michelotti, Ortopedica Mancini, Intrasecur Group, 8Esquad, Promoracing e Gentlemen’s Motor Club), dei testimonial (Annalisa Minetti, Lucio Cecchinello, Alex De Angelis, Michel Fabrizio, Dario Marchetti, Fabio Massei, Massimo Roccoli, Giovani Di Pillo, Giancarlo Falappa e tanti altri ancora) e di tutti gli amici e i fan di questo gruppo realmente esplosivo, che sta creando interesse e ammirazione in Italia e altrove.
(superando.it)

di Giovanni Cupidi

DISABILITÀ A SCUOLA, “CENTRI PER L’AUTISMO” PRESTO IN TUTTA ITALIA

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Nati dall’esperienza dei Cts, sono formati da “pool” di insegnanti esperti, che mettono a disposizione le proprie conoscenze. Già attivo lo sportello di Vicenza, che segue 80 consigli di classe e il 30% degli alunni autistici del territorio

Si chiamano “centri per l’autismo” e presto ci saranno in ogni regione italiana: sono una delle risorse messe in campo dal ministero dell’Istruzione per favorire l’inclusione scolastica degli alunni autistici, attraverso il lavoro di rete e la valorizzazione delle buone prassi. “Al primo sportello aperto a Vicenza, entro il 31 dicembre se ne affiancheranno altri 6 o 7 in altrettante città: Palermo, Bari, Napoli, Roma, Prato, Bergamo e Torino si affiancano quelli di Palermo, Roma e Torino. A partuire da gennaio, tutti gli altri”,annuncia Giovanna Boda, responsabile della Direzione generale dello studente del Miur. Obiettivo di questi sportelli è favorire la condivisione delle conoscenze e delle buone pratiche in materia di autismo, a partire dalle esperienze maturate dagli insegnanti e a favore di altri docenti, ma anche studenti e famiglie. “Crediamo che i migliori insegnanti per gli insegnanti siano gli insegnanti stessi – spiega Boda – Sembra un gioco di parole, ma è così: il tutoraggio tra insegnanti è una risorsa preziosa e da valorizzare. Ed è una delle risposte che diamo ai problemi della scuola in materia di inclusione: non può essere certo l’unica, ma è indubbiamente un buon punto di partenza”.

Ma come funziona, praticamente, uno sportello autismo? Un gruppo di insegnanti con una particolare esperienza e conoscenza sull’autismo fa capo ad un Cts, aggiungendosi al gruppo di due o tre operatori specializzati che già prestano lì servizio. Ciascuno di loro si rende disponibile per un certo numero di ore a settimana o al mese. Quando giunge una richiesta di aiuto da una scuola, perché un collega ha difficoltà a gestire una situazione problematica, due insegnanti del centro si recano lì, affiancano il docente, svolgono insieme un’osservazione sistematica e individuano soluzioni operative molto semplici e mirate. Rimangono poi in contatto con il collega, assistendolo con consulenze e, se necessario, ritornando sul posto. Successivamente, l’attività di sportello potrà rivolgersi anche alle famiglie, divenendo un punto di riferimento e di raccordo per la scuola, i genitori e i servizi socio-sanitari. In altri termini, l’obiettivo è creare, in ogni regione, “pool” di insegnanti specializzati nell’autismo, che possano divenire punto di riferimento per i colleghi o le scuole che, trovandosi in difficoltà, abbiano bisogno di essere aiutati.

Lo sportello di Vicenza. Mentre si lavora per diffondere in tutta Italia l’esperienza dei centri per l’autismo, il primo nato, quello di Vicenza, registra risultati incoraggianti: coinvolge come operatori una ventina di insegnanti e offre consulenza a circa 80 consigli di classe, corrispondenti ad oltre il 30% del totale degli alunni con autismo che frequentano le scuole del territorio. Lo sportello ha costi molto contenuti (qualche migliaia di euro l’anno), tutti coperti con fondi ordinari.

La storia inizia con i Cts. L’esperienza degli sportelli nasce all’interno di quella dei Centri territoriali di supporto (Cts), nati nel 2006 con il progetto “Nuove tecnologie e disabilità”: oggi questi centri sono 106, hanno una diffusione a livello provinciale e sono distribuiti su tutto il territorio nazionale. Ciascuno di essi ha ricevuto, lo scorso nano, un finanziamento di circa 11 mila euro Hanno sede presso scuole polo e vi operano, in media, due docenti specializzati nel campo delle nuove tecnologie per la didattica inclusiva. Obiettivo generale dei Cts è la creazione di una rete territoriale permanente, che consenta di raccogliere e diffondere le conoscenze e le risorse per la didattica inclusiva attraverso le nuove tecnologie. I Cts, inoltre, promuovono iniziative di formazione sull’uso corretto delle tecnologie rivolte gli insegnanti e agli altri operatori scolastici, ai genitori e agli stessi alunni disabili.

Insomma, tra le mille difficoltà, le risorse che non bastano mai e sono sempre meno, gli alunni disabili che, invece, sono sempre di più, si scommette su nuove modalità e nuovi strumenti, per mettere in rete conoscenze ed esperienze e non lasciare senza risposta (o con risposte inadeguate) i bisogni e le domande di tanti studenti. E di tanti insegnanti.
(superabile.it)

di Giovanni Cupidi