Otto Weidt, Giusto con disabilità

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Quella di Otto Weidt è una delle storie “silenziose” che escono dall’Olocausto e mostrano il coraggio e la meravigliosa umanità che poche, pochissime grandi persone ebbero nella Germania nazista per salvare vite di donne e uomini ebrei prima e dentro il periodo delle deportazioni. Qualche volta riuscirono, spesso non ce la fecero. Il più famoso di questi è stato Oskar Schindler. Non il solo, per fortuna di alcuni. Weidt fu tra questi, con una particolarità: salvò, o provò a farlo, molti ebrei disabili ed è un Giusto con disabilità, visto che era quasi completamente cieco per una malattia degenerativa.

Una storia che fa riflettere pensando che l’Olocausto ha avuto come prove generali l’Aktion T4, il programma di sterminio delle persone con disabilità dove nacquero i trasporti forzati e le camere a gas (ne abbiamo scritto su InVisibili in “Vite non degne della vita”). Otto Weidt era un imprenditore come Schindler, che aveva dato lavoro a operai ebrei, la maggior parte dei quali ciechi o sordi. Gli erano stati affidati dalla Casa Ebraica per i ciechi. Figlio di un tappezziere, era sempre stato un oppositore del nazismo. In gioventù, appena arrivato a Berlino da Rostock, dove era nato, aveva fatto parte dei circoli anarchici e pacifisti della città. E’ fra i tedeschi che, a rischio della vita e della deportazione, aiutarono gli ebrei, in molti casi tedeschi loro stessi, a nascondersi e evitare la morte. Si calcola che a Berlino furono 1700 coloro che riuscirono a essere salvati e in tutta la Germania solo qualche migliaio, forse 5 mila. Ognuno di loro aveva avuto aiuto da circa una decina di persone. Al massimo si arriva a meno di 50 mila: un numero esiguo pensando agli 80 milioni di tedeschi.

Weidt aveva una fabbrica di spazzole e scope. Lavorava anche per la Wermacht. Questo gli permetteva di avere anche ebrei quali operai coatti, rimandando e cercando di evitare il momento della deportazione. Nel cortile dove sorgeva la fabbrica a Berlino, in Rosenthalerstrasse 39, vi è il museo a lui dedicato. La sua era una delle poche fabbriche dove gli ebrei erano trattati bene. Da lui svolgevano anche mansioni impiegatizie, cosa vietata. Quando vi erano controlli, le sue segretarie si nascondevano e facevano finta di fare le operaie. Arrivò a corrompere i soldati della Gestapo per cercare di salvare o liberare gli operai che vennero arrestati in quei mesi del ’43 quando i nazisti vollero eliminare tutti gli ebrei da Berlino per farne una città senza ebrei. Scambiava al mercato nero scope e spazzole per aiutare a sfamare i suoi lavoratori.

Cercò anche di far fuggire da Auschvitz una delle sue segretarie che era stata deportata lì. Per mesi una famiglia visse nascosta in uno sgabuzzino di meno di 10 metri quadrati della sua fabbrica, finché venne scoperta per una soffiata. Mandava pacchi ai centri di detenzione con cibo e aiuti. Dopo la guerra creò un orfanotrofio per i bambini e le bambine ebree, oltre a una casa di riposo per anziani soli. Morì nel 1947 per un infarto. Nel 1971 fu riconosciuto Giusto fra le Nazioni.

La storia di Otto Weidt, Giusto con disabilità, è tanto bene raccontata nel bel documentario “Otto Weidt – Uno tra i Giusti” (lo trovate a questo link) a lui dedicato su soggetto di Silvia Cutrera, storica del periodo delle persecuzioni naziste e presidente dell’Avi, Associazione per la Vita Indipendente, diretto da Nathalie Signorini con musiche dell’artista cieco Filippo Visentin.
(corriere.it)

di Giovanni Cupidi

Il Forum europeo sulla disabilità

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Un obiettivo importante raggiunto a Strasburgo. Il “Disability Intergroup of the European Parliament” ha tenuto, infatti, in data 15 gennaio un’importante incontro, il primo dopo la sua ricostituzione.
Un momento importante che ha visto l’elezione dell’intero Ufficio di presidenza del Disability, che ad oggi si compone di quattro co-presidenti e otto vicepresidenti.
Ma cos’è il Disability Intergroup? E’ un gruppo informale di deputati del Parlamento europeoMEP) di tutte le nazionalità e di tutti i gruppi politici che sono interessati a promuovere i diritti delle persone con disabilità al Parlamento europeo, nonché a livello nazionale.
Fondato nel 1980, fin dai suoi primi anni è stato un alleato fondamentale per la promozione dei dirittidelle persone con disabilità in seno al Parlamento.
La nuova struttura consentirà la promozione dei diritti delle persone affette da disabilità di varia natura, all’interno del Parlamento europeo e inEuropa.
L’EDF, un’organizzazione europea che rappresenta più di 37 milioni di disabili in Europa e la cui mission è quella di assicurare ai cittadini disabili un pieno accesso ai diritti umani fondamentali, sta lavorando e continuerà a lavorare in stretta collaborazione con esso.
Fine comune sarà quello di garantire laConvenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). EDF guarda in grande e si occuperò della revisione della strategia europea sulla disabilità e su quella di Europa 2020, nonché sull’adozione della legge europea “Accessibilità e della direttiva generale anti-discriminazione”.
(La Voce del Trentino)

di Giovanni Cupidi

La vera rivoluzione? Il progresso tecnologico al servizio della disabilità

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Con l’avvento delle tecnologie digitali si è riusciti a raggiungere obiettivi che apparivano impossibili fino a pochi decenni fa

La storia dell’umanità è sempre stata segnata, nel bene e nel male, dal progresso tecnologico, che ci ha permesso di esprimere a pieno quello che ci differenzia dagli altri animali: la creatività e la ragione.
Dalla ruota in poi, con il passare degli anni il processo evolutivo tecnologico è diventato sempre più veloce e incessante; basti pensare a quello che siamo riusciti a creare nell’arco di un ventennio, e il merito è in buonissima parte di Internet e della connettività dei dispositivi a quella che, a tutti gli effetti, è una rete fatta di intelligenza condivisa.
Nell’articolo di oggi vogliamo parlare del rapporto tra tecnologia e disabilità, un tema spesso snobbato ma che merita attenzione. Quando pensiamo alle persone disabili tendiamo a concentrarci sulle patologie, sulle condizioni fisiche e psichiche, sullo stato di salute insomma. Non riusciamo a capire che quello di cui hanno bisogno non sono solo le cure mediche e il sostegno di personale adeguatamente preparato – sicuramente fondamentali – ma di tecnologie capaci di rendere meno complessi gesti e azioni che per tutti gli altri sono normalissimi, come mangiare, bere, leggere un libro, parlare con una persona.
Da quando la scienza medica si è aperta a nuovi scenari e ha iniziato a introdurre nelle terapie strumenti tecnologici più o meno sofisticati, molto è stato fatto in questo senso. Con l’avvento delle tecnologie digitali, poi, si è riusciti a raggiungere obiettivi che apparivano impossibili, pura fantascienza, fino a pochi decenni fa.

Nell’immaginario collettivo un esempio di persona disabile capace di andare oltre, molto oltre, i limiti che la sua condizione impongono, è Stephen Hawking, fisico britannico, uno degli scienziati più famosi al mondo, complici anche i Simpson, The Big Bang Theory, e il film biografico attualmente nelle sale, La teoria del tutto.
Hawking soffre di una malattia neuro-degenerativa, simile per certi versi alla Sclerosi laterale amiotrofica, che l’ha reso completamente paralizzato; la sua disabilità, però, non gli ha impedito di diventare un’icona della scienza mondiale, insegnando in prestigiose università e cambiando, con le sue scoperte, il modo in cui concepiamo l’universo.
A rendere tutto questo possibile, oltre alla sua mente geniale, è stato l’utilizzo di un sintetizzatore vocaledotato di un sensore a infrarossi collegato agli occhiali, che lo scienziato riesce a controllare tramite un muscolo della guancia. Attraverso il sensore, Hawking digita sulla tastiera il testo e una voce digitalizzata lo pronuncia per lui.
Lo scorso dicembre la società che produce il sintetizzatore utilizzato dallo scienziato, laSwiftKey, in collaborazione con Intel, ha rilasciato una nuova versione del sintetizzatore, basato sui cosiddetti software predittivi, capaci di prevedere quello che la persona connessa al dispositivo intende dire, riducendo di parecchio i tempi di reazione. Ora Hawking, le cui condizioni di salute sono peggiorate nel corso degli anni, dovrà scrivere solo il15-20% di una parola, dopodiché sarà il software a capire le intenzioni e suggerire alcune parole tra le quali scegliere.
Stephen Hawking è senza dubbio il personaggio più famoso a fare uso di un sintetizzatore vocale per superare il gap generato dalle sue condizioni di salute, ma non è certamente l’unico. In Italia, ad esempio, veniva utilizzato da Piergiorgio Welby, ex co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, che ha combattuto una lunga battaglia contro l’accanimento terapeutico e in favore dell’eutanasia.

Il ruolo delle app

Essere disabili non deve per forza significare l’esclusione totale da ogni genere di attività sociale, lavorativa o sportiva, anzi, dovrebbero essere incentivate, laddove possibile, sfruttando al massimo quello che la tecnologia digitale ci mette a disposizione.
Funzioni all’apparenza banali come la dettatura vocale, i parametri W3C per l’accessibilità dei siti web, gli SMS, la videochiamata, il lettore di codici a barre per l’identificazione del prodotto nei supermercati, la possibilità di leggere e scrivere in Braille con i dispositivi mobile, l’utilizzo dei Qr per il riconoscimento degli oggetti, l’assistente vocale tipoSiri, fino alle app per smartphone e tablet di ultima generazione, è tutto finalizzato a migliorare la vita delle persone con handicap fisici, motori o psichici.

Era il 2012, più precisamente l’11 giugno, quando il compianto Steve Jobs presentava al mondo intero le novità della Apple al WWDC 2012; durante l’evento fu proiettato un video nel quale fa la sua apparizione un giovane sviluppatore italiano,Giovanni Luca Ciaffoni.

Apple al WWDC 2012

Nel video si parla di una sua app, sviluppata presso l’Istituto dei Ciechi di Bologna, che si chiamaAriadne GPS. Un navigatore per non vedenti e ipovedenti che ti consente di esplorare il luogo che stai visitando; grazie al voice over, infatti, si accede a una mappa parlante, che pronuncia i nomi delle strade semplicemente toccando lo schermo dello smartphone.

Per mostrare un’app realizzata da un piccolo e sconosciuto sviluppatore italiano ci sarà stato un motivo. Evidentemente, anche il visionario fondatore dalla Apple aveva capito che con un’applicazione gratuita, o acquistabile con pochi euro, si può offrire a un disabile uno strumento che, diversamente, costerebbe migliaia di euro.

Robotica e stampanti 3-D

Il settore della robotica ha fatto passi da gigante negli ultimi 40 anni, ritagliandosi un ruolo fondamentale nella progettazione e realizzazione di device destinati a disabili, in particolare a tetraplegici e persone affette da handicap motori agli arti superiori o inferiori. Anche un colosso come Google sta cercando di dare il suo contributo, grazie ai Google Glass, che possono diventare uno strumento molto utile per, ad esempio, i non udenti, oppure la Self driving Car, per chi ha disabilità motorie.

Altro esempio degno di nota è HAL, acronimo diHybrid assistive limb, un esoscheletro motorizzato sviluppato dall’Università giapponese di Tsukuba e dalla azienda Cyberdyne che consente a chi è affetto da disabilità motorie di camminare e muovere gli arti. Per ora è ancora un prototipo, che è possibile noleggiare dall’azienda produttrice giapponese, ma l’obiettivo è che quello di avere uno sviluppo e una diffusione capillare in tutto il mondo.

Negli ultimi anni si stanno facendo strada nell’ambiente medico anche le stampanti 3-D, utilizzate per progettare e realizzare tessuti, ossa, vasi sanguigni, addirittura organi artificiali, e protesi per mani, braccia, gambe e piedi. Il futuro della medicina passa anche attraverso queste nuove tecnologie, che potrebbero davvero cambiare il modo in cui vengono eseguiti interventi chirurgici.

La speranza è che in futuro si possa lavorare sempre di più alla realizzazione di prodotto e strumenti in grado di rendere più agevole la vita di chi vive un disagio reale, insormontabile se non fosse per letecnologie digitali.
(ninjamarketing.it)

di Giovanni Cupidi

Isee, nuovo metodo danneggia i disabili: “Pensioni invalidità assimilate a stipendi”

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Le associazioni per i diritti delle persone con disabilità hanno presentato tre ricorsi al Tar contro l’aggiornamento del metodo di calcolo dell’indicatore indispensabile per accedere a prestazioni sociali agevolate. Chi riceve assegni e altre indennità risulta in molti casi “ricco” e perde il diritto a ulteriori aiuti o l’accesso alle case popolari

Stop al nuovo Isee. La protesta dei famigliari delle persone disabili va avanti da mesi. La revisione dell’Indicatore della situazione economica equivalente rischia infatti di sfavorire soprattutto chi è in condizioni più gravi. Le novità sono state approvate dal governo a fine 2013, ma sono entrate in vigore solo a inizio 2015, dopo che a novembre un decreto del ministero del Lavoro ha predisposto i nuovi modelli per la dichiarazione sostitutiva unica (Dsu) a fine Isee. A essere coinvolti dalle modifiche sono milioni di persone, visto che la dichiarazione Isee è indispensabile per l’accesso aprestazioni sociali agevolate e aiuti per le situazioni di bisogno. L’Isee è stato ripensato anche per rendere il modello meno permeabile a elusionie abusi. Ma ora sfavorisce i disabili più gravi. Queste almeno le accuse di diverse associazioni, che hanno presentato ben tre ricorsi al Tar, la cui sentenza è attesa a breve.

In particolare, tra gli aspetti più criticati c’è il fatto che i contributiricevuti a fine assistenziale devono essere conteggiati nel reddito. Sebbene il decreto del 2013 prevedesse di prendere in considerazione tutti i trattamenti pensionistici, le indennità e gliassegni percepiti, il modello approvato a dicembre indica esplicitamente solo gli aiuti erogati dall’Inps, come le pensioni di invalidità e le indennità di accompagnamento. Rimangono pertanto esclusi nel computo del reddito i contributi erogati dagli enti locali, come per esempio quelli per la rimozione delle barriere architettoniche, per i progetti di vita indipendente, per il trasporto o lasocial card. Un cambiamento in corsa che si è reso necessario forse proprio per rispondere ad alcune delle contestazioni mosse nei ricorsi.

Ma questo non basta a chi si è rivolto alla giustizia amministrativa: “E’ assurdo dal punto di vista giuridico che tali entrate vengano equiparate al reddito da lavoro – sostiene Silvana Giovannini, referente del coordinamento Disabili Isee No Grazie -. Disabilità e lavoro sono la stessa cosa?”. E non è sufficiente a placare le polemiche una serie difranchigie – comprese tra 4mila e 9.500 euro in base a gravità della disabilità e a seconda che il disabile sia maggiorenne o minorenne – previste proprio per abbattere la parte di reddito derivante dai contributi di tipo assistenziale. “Io sono madre di un ragazzo costretto a letto che ha diritto a due indennità, come invalido civile e come non vedente – racconta Chiara Bonanno, una delle coordinatrici di Stop al nuovo Isee, altra realtà che è ricorsa al Tar -. Ora questi soldi faranno reddito e avranno conseguenze sulla mia richiesta di affitto agevolato nelle case popolari, nonostante abbia lasciato il lavoro per assistere mio figlio. Noi siamo considerati più ricchi rispetto a una famiglia senza handicap, con una madre vedova e un figlio che risultino senza occupazione, magari perché lavorano in nero. Il problema è questo”.

Altro punto sotto accusa è il tetto da 5mila euro per le spese che si possono detrarre nel calcolo dell’Isee, come quelle mediche o per l’acquisto di cani guida. “Anche questa è una illegittimità palese – continua Giovannini -. Una persona disabile di solito è costretta dalle sue condizioni a cure particolari e costose”. Per la richiesta di prestazioni sociosanitarie il nuovo Isee dà poi la possibilità ai disabili maggiorenni, senza coniuge e senza figli, che vivano con i genitori, di indicare un nucleo famigliare ristretto, composto dalla sola persona con disabilità senza i genitori. Un vantaggio che non hanno invece i disabili minorenni. E nemmeno i disabili anziani, che nel calcolo del loro reddito devono considerare anche quello di coniugi e figli non conviventi. “Se parliamo di non autosufficienza – sostiene Giovannini – non fa differenza essere minorenni o meno. Perché un disabile minorenne o anziano devono essere penalizzati? Non si possono considerare in modo diverso stati di disabilità identici”. “Facendo così lo Stato dice che un anziano non autosufficiente è un problema della famiglia, non dello Stato stesso”, aggiunge Bonanno.

La battaglia al Tar contro il nuovo Isee va di pari passo a quella da portare avanti negli enti locali per l’innalzamento delle soglie di accesso alle prestazioni sociali agevolate. Il rischio, altrimenti, è uno. “L’esclusione dai servizi essenziali di persone con disabilità gravi e non autosufficienti e con un reddito molto basso”, dice Giovannini. Un rischio reale anche secondo Carlo Giacobini, direttore della testata onlineHandyLex.org, che dopo avere eseguito una serie di simulazioni spiega: “Nella maggior parte dei casi con il nuovo Isee, ferme restando le soglie di accesso ai servizi, non cambia molto. E in certi casi ci sono pure dei miglioramenti. Ma per chi ha disabilità più gravi e ha quindi diritto a indennità plurime, il nuovo sistema rischia di essere svantaggioso. E questi sono proprio coloro che avrebbero più bisogno di tutele, come i pluriminorati con nuclei famigliari ristretti. Elementi di svantaggio ci sono pure per i non vedenti e per gli invalidi sul lavoro”.
(ilfattoquotidiano.it)

di Giovanni Cupidi

Musica e disabilità, il concerto di “Tracce sonore”

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22/01/2015

Un concerto per integrare le persone con disagi psichici e disabilità mentali. Una serata per fondere musica e solidarietà, amicizia e umanità. Si è tenuto nel teatro di Villa Torlonia il primo degli appuntamenti di “Tracce sonore”, un percorso musicale integrato ideato da Paolo Pecorelli che mette insieme musicisti professionisti e persone con disabilità. Il progetto è giunto al secondo anno grazie alla Scuola di musica Donna Olimpia in collaborazione con Asl Roma E e finanziato da Roma Capitale. Al concerto, diretto da Paolo Pecorelli, hanno preso parte Alessandro De Angelis, Emanuela De Bellis e Silvia Sini 
(foto di Franz Benvenuti/F3Press)

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(repubblica.it)

di Giovanni Cupidi

DISABILITÀ. SENTENZA APRI PISTA: L’ASSISTENZA INADEGUATA È DISCRIMINAZIONE

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Per la prima volta un tribunale riconosce nella mancata erogazione di servizi sociali una discriminazione. È successo ad Ascoli Piceno dove il comune e’ stato condannato a risarcire una donna gravemente disabile a cui era stata negata l’assistenza domiciliare

Il Comune di Ascoli Piceno e’ stato condannato dal tribunale a risarcire 20 mila euro una donna gravemente disabile con una sentenza, unica nel suo genere, che potrebbe aprire la strada a molti altri ricorsi. E’ infatti la prima volta che un tribunale riconosce la discriminazione nella mancata erogazione di servizi sociali adeguati. Protagonista della vicenda e’ Letizia Varani alla quale per otto anni (dal 2002 al 2010) non e’ stata riconosciuta una prestazione di assistenza domiciliare indiretta. Il comune ha negato la prestazione per il motivo che l’avrebbe garantita un familiare, il marito della donna, tra l’altro costretto a lasciare il lavoro proprio per assisterla. In realta’ esistono norme in base alle quali i familiari possono invece essere assunti come dipendenti nel caso vi siano in famiglia disabili gravi. Un altro ostacolo da superare e’ stata l’assenza di risorse economiche, il “non ci sono i soldi” dietro cui il comune si e’ trincerato.
“Quello che ha permesso questo risultato, cioe’ il riconoscimento della discriminazione ed il risarcimento, e’ stato il concetto di ’accomodamento ragionevole’ ribadito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili – spiega l’avvocato Maria Antonietta Cataldi, che ha seguito il caso – Magari e’ vero che le risorse scarseggiano, ma gli enti pubblici sono obbligati, in situazioni di disagio come queste, a trovare un ‘accomodamento
ragionevole’ per non generare esclusione sociale”. Per la Cataldi questa sentenza puo’ aprire una breccia importante. Per il momento infatti c’erano state sentenze che riguardavano le discriminazioni solo nel campo dell’istruzione e del sostegno scolastico, della mobilita’ e delle barriere architettoniche ma mai nel settore dell’assistenza garantita dai servizi sociali.
“In questo caso ci troviamo di fronte a un precedente importante che puo’ essere utilizzato da altre persone che si ritengono non adeguatamente supportate dai servizi – ribadisce il legale della Ledha Gaetano De Luca che ha supportato la Cataldi in qualita’ di esperto di diritto antidiscriminatorio – La discriminazione viene dalla constatazione che una persona non supportata adeguatamente finisce per ritrovarsi in una situazione di esclusione sociale ed emarginazione,una ‘discriminazione’ vietata sia dalla Convenzione Onu che dalla normativa nazionale. L”accomodamento ragionevole’
e’ stata la chiave giuridica di questa sentenza. La mancata predisposizione dell”accomodamento ragionevole’ costituisce una discriminazione”.
Il ruolo professionale del marito della Varani e’ stato riconosciuto dalla Regione Marche, che nel 2010 ha inserito la famiglia in un progetto di Vita Indipendente sostenuto dal comune di Ascoli Piceno per il 25%. Nella “vita indipendente” i fondi vengono dati direttamente alla persona disabile che organizza autonomamente la propria assistenza.Il progetto regionale coinvolge attualmente 76 persone e terminera’ ad aprile 2015 ma dovrebbe essere rinnovato perche’, dice Angelo Larocca del Comitato Vita indipendente marchigiano, “sarebbe davvero drammatico interrompere il percorso di autonomia che abbiamo intrapreso in questi anni”. Attualmente il comitato sta lavorando ad una proposta di legge regionale per rendere il progetto piu’ stabile senza scadenze cosi’ frequenti. Nel 2014 anche il ministero del Welfare ha puntato sulla Vita indipendente finanziando un progetto sperimentale che ha riguardato 40 ambiti territoriali in Italia. Nelle Marche e’ stato coinvolto il solo ambito di Ascoli Piceno. Grazie ai fondi
ministeriali e’ stato possibile aumentare le ore di assistenza di ciascun progetto di 17 ore. Nel 2015 i fondi sono stati aumentati e nelle Marche verranno coinvolti 4 ambiti: Fermo, San Benedetto, Civitanova e Fano. Ogni ambito avra’ a disposizione 100.000 euro: l’80% stanziati da ministero, il 20% dalla regione.
(redattoresociale.it)

di Giovanni Cupidi

Non demordo, insisto e persevero!

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Questa è la lettera che ho mandato all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia riguardante la mia personale situazione sociosanitaria, soprattutto per l’assistenza domiciliare.
Finora tutto tace.
Ovviamente la mia condizione di vita precaria è comune a tutti quelle persone che come me si trovano in condizione di grave o gravissima disabilità soprattutto in una Regione come la nostra in cui il livello del soddisfacimento dei bisogni essenziali è insufficiente se non addirittura di un vero e proprio stato di abbandono da parte delle Istituzioni.

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Egregio Assessore Caruso,

sono il Dott. Giovanni Cupidi e Le scrivo per sollecitare un Suo intervento in favore della mia grave situazione personale.  Vivo in Misilmeri, sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo nella quale ho lavorato fino al febbraio 2012. Ho 37 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri nell’espletare ogni atto della vita quotidiana.
Fino all’Agosto 2003 si sono presi cura di me i miei genitori consentendomi di vivere e di soddisfare tutte le mie necessità, senza mai avere nessun aiuto dalle amministrazioni locali o da altri enti. Purtroppo il 28 Agosto 2003 mio padre, il Prof. Gianfranco Cupidi docente della Facoltà diMedicina e Chirurgia titolare della cattedra di Geriatria presso l’Università di Palermo e Delegato del Rettore per la Disabilità, è prematuramente ed inaspettatamente deceduto. Comprenderà bene le condizioni drammatiche e di continua emergenza in cui ci siamo ritrovati io e mia madre e solo grazie all’aiuto di alcuni amici e parenti siamo riusciti a sopravvivere, in quanto, essendomi rivolto al Comune di Misilmeri in cui risiedo, non abbiamo ricevuto nessuna minima assistenza. Solamente nel Giugno 2004, dopo estenuante richiesta e attesa, l’Assessorato della famiglia delle politiche sociali e delle autonomie locali della Regione Sicilia ha finanziato un progetto di assistenza denominato “Per una vita autonoma” per la durata di 6 mesi.
Negli anni successivi e fino al dicembre 2010 l’Assessorato ha annualmente finanziato,seppur tra enormi difficoltà per l’approvazione, un progetto di assistenza domiciliare presentato dal Comune di Misilmeri, in cui risiedo. Tale progetto prevedeva una assistenza domiciliare H24 con cinque operatori impiegati (OSA e ausiliari), che riusciva a soddisfare tutte le mie esigenze primarie e mi permetteva di svolgere la mia attività di studio, prima, e lavorativa, dopo, presso l’Università di Palermo.
Nel 2011 sempre il medesimo Assessorato ha deciso di non rinnovare, secondo le modalità sino a quel momento utilizzate, il suddetto progetto di assistenza determinando di fatto una interruzione immotivata del servizio. Successivamente, e a tutt’oggi, l’Assessorato ha deciso di rinnovare il progetto di assistenza notevolmente ridimensionato non garantendo più un H24 ma al massimo H16 con operatori in regime di part time. Inoltre la continuità assistenziale è stata più volte e lungamente interrotta e solo dopo essermi rivolto al TAR di Palermo tali progetti sono stati effettivamente messi in opera (vicenda ben più complessa che solamente accenno) con riconoscimento da parte del TAR stesso del procurato “danno esistenziale”.
Tale progetto di assistenza inoltre è in scadenza il 20 gennaio 2015 e al momento non vi è nessuna iniziativa per il proseguio dello stesso.
Si è in attesa della messa in opera dei progetti individuali di assistenza domiciliare finanziari tramite il FNA 2013 da maggio scorso e ancora oggi non ho ricevuto alcuna rassicurazione dal Distretto sociosanitario n.36 a cui afferisco.
Della mia situazione personale ho più volte messo a conoscenza la Prefettura di Palermo, Il Ministero delle Politiche Sociali, il Dipartimento per le Pari Opportunità, la stessa Presidenza della Regione, la Presidenza del Consiglio e la Presidenza della Repubblica chiedendo interventi solleciti.
Una adeguata assistenza è, senza alcuna esagerazione, necessaria per la mia sopravvivenza, dato che la mia patologia mi espone a gravi complicanze se non accudito in maniera corretta e negli ultimi anni ho più volte dovuto subire ricoveri in rianimazione per la mie precarie condizioni fisiche. Inoltre la mancata assistenza mi preclude di fatto il normale svolgere delle mie attività sociali e lavorative, rendendo, di fatto, vani gli enormi sacrifici affrontati da me e dalla mia famiglia per la mia educazione e formazione. 
Ho sempre messo a disposizione le mie competenze maturate in ambito professionale e dell’istruzione oltre alle esperienze personali. Infatti anche se il mio percorso di studi è stato improntato allo studio e alla specializzazione delle materie statistiche ed economiche, ho indirizzato la mia preparazione e ampliato le mie competenze anche agli aspetti informatici e alle tematiche della salute, della disabilità e al superamento delle barriere mentali, e non, che si pongono davanti. Ho cercato, quindi, di portare nell’ambito lavorativo il mio bagaglio culturale collaborando e sviluppando diversi progetti sia in gruppo che singolarmente. Tengo anche un blog personale (giovannicupidi.wordpress.com) con cui cerco di promuovere tutte quelle soluzioni atte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
È quindi indispensabile la realizzazione di un progetto di assistenza o meglio la predisposizione di un vero e proprio “piano per la vita” quanto meno pari a quello previsto fino al 2010 e adeguato alle mie necessità quotidiane personali e familiari, dato che solo la continua presenza di mia madre in casa ha potuto in parte supplire alle carenze assistenziali.
Ho, di fatto, incontrato più volte le figure tecniche dell’Assessorato, spiegando come poter finanziare progetti di questo tipo offrendo servizi di qualità con minore spese ma non trovando accoglimento a tali proposte.

In attesa di un tempestivo intervento Le invio cordiali saluti.

Giovanni Cupidi

di Giovanni Cupidi