Lesione del midollo spinale, “impianto in silicone fa camminare i topi paralizzati”

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La protesi potrebbe esser utilizzata in futuro sull’uomo anche per danni neurologici ed è stata sviluppata da un team dell’Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL) e descritta sulla rivista Science
È solo un impianto in fase sperimentale, ma per chi ha subito una paralisi in seguito alla lesione del midollo spinale è probabilmente una buona notizia. Si tratta du un impianto elastico ‘cyborg’. Una protesi in silicone in grado di far tornare a camminare i topi paralizzati, e che potrebbe esser utilizzato in futuro sull’uomo anche per danni neurologici legati a epilessia e Parkinson, è stata sviluppata da un team dell’Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL) e descritta sulla rivista Science.

Il midollo spinale è come un’autostrada con segnali elettrici che corrono su e giù al posto delle automobili. Le lesioni in questa zona portano alla paralisi quando i segnali elettrici vengono bloccati e non possono più arrivare dal cervello alle gambe. Tuttavia, ha dimostrato il gruppo di ricercatori svizzeri, stimolando il midollo spinale dopo una lesione significava, i topi possono tornare a correre, salire le scale e persino superare gli ostacoli. Per farlo serve però un impianto sufficientemente morbido da imitare i tessuti molli attorno alla colonna vertebrale senza provocare rigetto. In questo consiste ‘e-Dura’, una piccola protesi in silicone coperta con tracce conduttrici elettriche in oro e con elettrodi fatti di microsfere in silicio e platino, per piegarsi in qualsiasi direzione senza rompersi. Imita strettamente le proprietà meccaniche del tessuto vivente e può fornire impulsi elettrici e farmaci che attivano le cellule. Viene applicata direttamente sul midollo spinale, dove può rimanere per un lungo periodo grazie alla sua flessibilità che evita infiammazioni e cicatrici che si potrebbero creare strofinando i tessuti con materiale rigido.

“Il lavoro – secondo Dusko Ilic, da King College di Londra – potrebbe aprire la porta a una nuova era nel trattamento del danno neuronale. Tuttavia, c’è ancora molta strada da fare prima che possiamo vedere l’uso pratico di tali neuroprotesi negli esseri umani”. Bisognerà infatti sviluppare materiali dedicati che necessitano una specifica approvazione. Ma certo è che la scienza si sta avvicinando a passi da gigante alla fantascienza hollywoodiana.
(ilfattoquotidiano.it)

di Giovanni Cupidi

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Il bambino disabile e la tuta da astronauta: la prima passeggiata di Georgie Craig grazie al Therasuit

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Un ritardo nello sviluppo globale diagnosticato all’età di 1 anno e per Georgie Craig, di Scarborough, nel North Yorkshire, la vita è da subito in salita. Una disabilità che lo colpisce nel movimento e nella capacità di comunicare. Ma oggi che ha compiuto tre anni, il piccolo può finalmente reggersi sulle sue gambe. Grazie alla caparbietà dei suoi genitori che hanno studiato e studiato, a Georgie “basta” indossare il Therasuit – una tutta originariamente utilizzata per aiutare gli astronauti a riacquistare forza muscolare dopo il ritorno dallo spazio.

Gli specialisti erano certi che così equipaggiato Georgie avrebbe potuto compiere i suoi primi passi: “Quando tutto questo è cominciato non avevamo idea di cosa sarebbe successo, ma gli specialisti si sono detti sicuri che Georgie avrebbe camminato” ha detto Naomi Jamieson, la madre del ragazzo, aScarborough News.

Il bambino ha cominciato la terapia con Therasuit il mese scorso, e il 24 dicembre ha camminato senza aiuto per la prima volta. “Quando ha indossato la tuta la notte di Natale ha compiuto 11 passi senza alcun aiuto. E ‘stato il più bel regalo di Natale che potevamo sperare ed è stato davvero un miracolo”, ha detto Jamieson al Daily Mail.

“Indossare la tuta è l’equivalente di correre una maratona”, ha detto Jamieson. “È un gioco per lui, ma il lavoro è immane”. Con i passi Georgie sta facendo nel movimento, i suoi genitori sperano che il bambino sarà in grado un giorno di apportare miglioramenti anche alla sua capacità di comunicazione. “Vogliamo solo dargli una migliore qualità della vita, e un giorno riuscire a fare conversazione con lui”, ha detto la madre.
(fonte web)

di Giovanni Cupidi

Verranno mantenute le promesse su LEA e Nomenclatore?

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Il governo aveva dichiarato che entro fine 2014 avrebbe provveduto all’aggiornamento del Nomenclatore Unico e alla definizione dei LEA. Secondo voi è stato fatto entro il 31 dicembre?

da superabile

«Il mancato aggiornamento periodico del Nomenclatore – sottolineano dall’Associazione Coscioni, citando una recente Interrogazione Parlamentare – non essendo in linea con il costante progresso tecnologico, impedisce alle migliaia di disabili italiani l’accesso a nuovi strumenti di supporto che sicuramente potrebbero migliorare la loro qualità della vita»

«Verranno finalmente aggiornati entro il 31 dicembre i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili?». A chiederselo in una nota – e soprattutto a chiederlo al ministro della Salute Lorenzin e al presidente del Consiglio Renzi – sono Filomena Gallo, Marco Gentili e Maria Teresa Agati, rispettivamente segretario, co-presidente e membro di Direzione dell’Associazione Luca Coscioni.
In tal senso, viene segnalata anche un’Interrogazione Parlamentare presentata il 16 dicembre alla Camera, proprio alla stessa responsabile del Dicastero della Salute, nella quale si ricorda come «in data 2 luglio 2014, in merito alla interrogazione n. 3-00914 sull’attuazione del Patto per la salute 2014-2016, il Ministro Lorenzin» avesse affermato «che l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, attesissimo da tutti gli operatori, ma anche dalle associazioni delle famiglie, dei malati, soprattutto di malattie rare, ormai da più di dieci anni, […] avverrà entro il 31 dicembre 2014». Stessa cosa per il regolatore del Nomenclatore Tariffario per le Protesi Audiovisive – non più aggiornato dagli anni Novanta – «in attuazione dei princìpi di equità, innovazione e appropriatezza e nel rispetto degli equilibri programmatici della finanza pubblica».
Dal canto suo, ricordano poi dall’Associazione Coscioni, «il presidente del Consiglio Renzi, rispondendo a un nostro preciso appello, aveva dichiarato il 17 settembre scorso, al programma televisivo Le iene, che “il Nomenclatore sarà aggiornato entro dicembre”».

«Ora – affermano Gallo, Gentili e Agati – è il momento dei fatti e un ulteriore ritardo sarebbe vergognoso per tutte quelle persone malate e con disabilità che con le loro famiglie attendono da quindici anni un aggiornamento. Infatti, come si legge sempre nell’Interrogazione Parlamentare del 16 dicembre, “il mancato aggiornamento periodico del Nomenclatore, non essendo in linea con il costante progresso tecnologico, impedisce alle migliaia di disabili italianil’accesso a nuovi strumenti di supporto che sicuramente potrebbero migliorare la loro qualità della vita, così come il ricorso indiscriminato all’acquisto a mezzo gare d’appalto, oltre ad impedire l’individuazione dell’ausilio adatto a soddisfare le specifiche necessità della persona, realizzerebbe una situazione di difformità assistenziale tra gli assistiti appartenenti ai bacini territoriali delle diverse stazioni appaltanti».

In conclusione viene ricordato anche il documento redatto nell’ottobre scorso, al termine del convegnoDisabilità e Diritti. Aggiornare subito il Nomenclatore, promosso dalla Commissione Diritti Umani del Senato, insieme al CSR (Commissione di Studio e Ricerca Ausili Tecnici per Persone Disabili), ove si evidenziava che «il ricorso all’acquisto a mezzo gare d’appalto, che prevedono un unico modello vincitore per tutti gli assistiti appartenenti al bacino d’utenti della stazione appaltante, è “pressoché impraticabile con appropriatezza per quelle tipologie di dispositivi che devono essere scelti, anche attraverso la prova di differenti modelli, per rispondere a precise e diverse necessità dell’assistito, nell’àmbito di un programma specifico del singolo Progetto riabilitativo individuale» e costituisce quindi grave lesione dei diritti della persona con disabilità, privata in tal modo della possibilità di individuare, nella gamma di dispositivi oggi disponibili nella stessa tipologia, quello più adatto a soddisfare le sue specifiche necessità».
(superando.it)

di Giovanni Cupidi

IBM, l’accessibilità al servizio delle disabilità (me ne occupai)

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Nel 2012 venni incaricato, come consulente, della Facoltà di Economia dell’Università di Palermo di redigere un report e di predisporre un progetto per la implementazione e la verifica di servizi informatici del sito web della Facoltà rivolti agli studenti con disabilità. Nel lavoro svolto descrissi le leggi e normative relative al tema vigenti, lo stato attuale del sito della Facoltà e inoltre quali accorgimenti e tecnologie predisporre per allineare la piattaforma web alle leggi e ai protocolli obbligatori per garantire l’accessibilità, a seconda delle disabilità, agli studenti iscritti.
Potete trovare il mio lavoro qui: Implementazione e verifica dei servizi informatici dei siti web
A distanza di tre anni su wired.it viene pubblicato un articolo che tratta sia questi temi (che vi propongo in grassetto) che altri molto interessanti e innovativi.
Ve lo ripropongo per intero qui di seguito.
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La tecnologia può fare molto per le persone disabili. Come? Lo spiega Frances West, Chief Accessibility Officer di IBM

Ci sono oltre 1 miliardo di persone con diverse forme e gradi di disabilità nel mondo. Persone che ogni giorno si confrontano con ostacoli più o meno grandi, barriere architettoniche, ma anche culturali, che vanno abbattute. Barriere che la tecnologia può aiutare a smussare, appianare e livellare in molteplici modi.

Discorsi e problemi di questo tipo girano attorno a un concetto:accessibilità.
Parliamo della migliore articolazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di avvicinare le differenze individuali, unire il talento sui luoghi di lavoro e migliorare la vita di tutti i membri di una società”, spiega Frances West,Chief Accessibility Officer di IBM.

Dopo aver passato oltre 10 anni alla direzione dello Human Ability and Accessibility Center, West e IBM sono costantemente alla ricerca di innovazioni capaci didemocratizzare sempre di più la tecnologia, dai processi che la animano alle esperienze che rende possibili, e di punti di contatto tra organizzazioni pubbliche e privateUnendo le forze possiamo aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni ti età, abilità fisiche o capacità cognitive. Il risultato sarà un mondo più intelligente, connesso, inclusivo e accessibile. Per tutti”.

Come definirebbe la parola “accessibilità”

“Il termine riguarda la progettazione di soluzioni in grado di adattarsi senza soluzione di continuità alle capacità di qualsiasi persona e tramite qualunque device, allo scopo di rendere abitudini, interazioni e decisioni più facili e intuitive. Con più di un miliardo di persone con disabilità a livello globale, inclusa una fetta crescente di popolazione anziana, il bisogno di accessibilità cresce, e pone per le aziende la necessità di sviluppare diverse forme di customer experience, comunicazioni ottimizzate e interazioni personalizzate”.

Si tratta di concetti più legati alla costruzione fisica di un prodotto o all’interfaccia di utilizzo?

“Il design di un prodotto o la user interface (UI) possono essere più o meno pratici, ma possono non essere accessibili. Per questa ragione l’accessibilità deve essere integrata sin dal principio. Prodotti o applicazioni mal concepiti costituiscono una barriera per i disabili, mentre viceversa quelli ben congegnati sono più adatti anche per il mercato di massa. Per questo in IBM consideriamo l’accessibilità un funzione integrata alla costruzione dei prodotti: per aiutare i designer a sviluppare una conoscenza più profonda di come le disabilità fisiche, psichiche e cognitive influenzano le dinamiche di utilizzo”.

Può fare qualche esempio di prodotti o servizi accessibili

“L’accessibilità è un elemento fondante di soluzioni tecnologiche quali funzioni di riconoscimento vocale, text-to-voice (sistemi di lettura), sottotitoli o ingrandimento delle immagini, che permettono a uomini e macchine di interagire in modo efficiente e intuitivo. Abbiamo sviluppato, tra le altre cose, un sistema chiamato Easy Web Browsing, pensato per la navigazione semplificata e per consentire agli utenti di ingrandire testi e caratteri, cambiare i colori dello sfondo e ascoltare il computer leggere per loro ad alta voce”.

Ci sono tecnologie o piattaforme più funzionali di altre?

“Monitoriamo costantemente tutte le piattaforme, esistenti ed emergenti,dal cloud al social, dal mobile al computing cognitivo. Le app e i dispositivi mobili in particolare sono oggi più importanti che mai, anche in virtù della diffusione sempre più capillare e dell’uso sempre più pervasivo che se ne fa. IBM si rende per questo disponibile anche nei confronti di altre organizzazioni come guida in tema di accessibilità, fornendo liste di requisiti e specifiche per applicazioni web e mobile (sia iOS sia Android) in modo che gli sviluppatori possano contare su tutti gli strumenti necessari”.

Quali sono i compiti di un Chief Accessibility Office?

“Lavorare in questo campo significa non solo operare per una maggiore inclusione sui luoghi di lavoro ma anche nella direzione di una differenziazione strategica per quanto riguarda la user experience. Il mio team si impegna per ottenere nuovi e più alti standard di accessibilità, sensibilizzare e indirizzare in questo senso le politiche pubbliche, sviluppare tecnologie e soluzioni sempre più umano-centriche, aiutare il mercato a coltivare le capacità necessarie per affrontare le sfide che l’accessibilità pone”.

Quali Paesi e società sono più all’avanguardia in materia?

“Sono quelli i cui leader la considerano come una priorità. Apple è un ottimo esempio di compagnia che ha abbracciato appieno l’accessibilità, motivo per cui siamo felici della partnership che abbiamo in tema di sviluppo di soluzioni mobile per le imprese. Per quanto riguarda le nazioni invece, gli Stati Uniti possono contare sull’Americans with Disabilities Act (ADA), che compie 25 nel 2015 e che continua a mantenere alti standard e attenzione sul tema. Percorsi simili si ritrovano in Canada (con l’AODA), e nel Regno Unito (Equality Act 2010). La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che sancisce pieni diritti e libertà, incluso l’accesso alla tecnologia, allarga infine il discorso a livello globale e può aiutare molti Paesi a sviluppare ulteriori e più decise iniziative”.

Come fate a testare l’effettiva accessibilità dei prodotti?

“Abbiamo linee guida aziendali per ogni prodotto, servizio o app (mobile e interna). Siamo una compagnia globale, conforme a tutti gli standard riconosciuti, incluse le Linee guida per l’accessibilità dei contenuti Web (WCAG), con checklist e prove da parte degli utenti per testare i prodotti”.

Su quali soluzioni state lavorando al momento?

“Siamo concentrati sull’assistere i clienti nella gestione dei temi legati agli standard di accessibilità, sullo sviluppo di apprendimento e training a livello digitale, sulla semplificazione della user experience su più dispositivi e sulla creazione di un ambiente di lavoro orientato all’inclusione. Abbiamo inoltre appena rilasciato la Mobile Accessibility Checker, una lista per aiutare a capire se un’app ha delle falle in termini di accessibilità e per trovare le relative soluzioni. Infine, nuovi sistemi di sottotitolazione automatica sono inclusi nel pacchetto Media Captioner and Editor, come parte delle nostresoluzioni per la formazione”.

Qual è il prossimo passo? Come immagina il futuro dell’accessibilità?

“L’accessibilità diventerà sempre più diffusa e mainstream in futuro, con la creazione di sistemi context-driven, capaci dunque di intuire il contesto per comprendere gli schemi di fruizione delle notizie, le preferenze, le abitudini e le interazioni sociali, in modo da poter costruire esperienze personalizzate a seconda delle abilità di ognuno. L’accessibilità metterà al servizio delle persone un assistente personale, per supportarle durante le attività quotidiane, dallo shopping all’incontro coi medici, passando per l’orientamento e il movimento in una nuova città”.
(wired.it)

di Giovanni Cupidi

Viktoria Modesta, la disabilità è un’arma

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L’artista britannica ha realizzato un nuovo video, ‘Prototype’, in cui la protesi che porta alla gamba diventa arma, oggetto di seduzione estetica e di potere. Una rivoluzione, come spiega la semiologa Giovanna Cosenza

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Nel suo ultimo video “Prototype”,Viktoria Modesta, balla, canta, recita e si esprime in una performance dal carattere deciso ed aggressivo, facendo del proprio corpo un modello da imitare, il sogno di bambini e bambine e l’ideale dei giovani. Affronta il mondo con sprezzo per l’autorità e senza alcun timore , con passo felino, graffiando con la sua musica suadente e decisa. Tutto normale per una cantante rock, si potrebbe dire.

Prototype – IL VIDEO

La particolarità è che Viktoria è priva di una gamba dal ginocchio in giù. O meglio, è dotata di un arto bionico scintillante e frivolo, ma tecnologicamente avanzato e intercambiabile. Che può anche trasformarsi in un’arma puntuta e micidiale.
Presentato da Channel Four, ecco il video della canzone ‘Prototype’ della cantante britannica: una sorta di manifesto di ‘empowerment’ sul tema della disabilitò

Un modo di rappresentare la disabilità capovolgendo completamente il punto di vista. Ciò che è considerato “minus” diviene “plus”. La disabilità è interpretata come alterità oltre la dimensione della anormalità, che diviene essa stessa normalità e modello, introducendo un concetto che appartiene sempre più al nostro futuro prossimo: il corpo ciberneticamente esteso.

Le protesi delll’atleta Pistorius hanno consentito all’uomo di superare i limiti del corpo deprivato e biologico, ma restano nell’immaginario oggetti pseudo-meccanici, più legati all’inerzia ed alla gravità, che alla scienza ed alla tecnologia.

La protesi di Viktoria Modesta è invece la dimensione del potere della tecnologia e della speranza di un futuro in grado di superare oltre ogni limite la menomazione, innestata in un corpo di cui la mente di Viktoria è padrona senza disconferma, fiera e forte, capace di trasformarsi in modello per tutti.

Oltre la rappresentazione commerciale, che è sicuramente uno degli obiettivi del video, l’immagine che esso rilancia della disabilità, come il video stesso propone nel suo incipit “Forget what you know about disability” (“dimentica ciò che sai sulla disabilità”) è dirompente e potente al tempo stesso.

Ne abbiamo parlato con Giovanna Cosenza, docente di Semiotica dei nuovi media all’Università di Bologna. La prof.ssa Cosenza ha un blog molto seguito, Dis.amb.iguando , dove dal 2007 analizza, osserva e discute le manifestazioni e le rappresentazioni della società, la pubblicità e la rete internet.

Professoressa Cosenza, la disabilità può essere un modello?
Ho avuto modo di riflettere sulla disabilità con persone che operano in questo settore. Se c’è un’esigenza che hanno le persone disabili, con qualsiasi tipo di disabilità, ad eccezione di quelle che non consentono la consapevolezza e coscienza di sé, è quella di sentirsi normali.
Questo video cosa fa? Parte da questo presupposto, che davvero è trasversale presso tutte le persone portatrici di disabilità, e va oltre, nel senso che è una normalità tale da permettere quello che la nostra normalità di non disabili permette: cioè, in certe condizioni, idealizzare il corpo ed alcuni comportamenti e alcune rappresentazioni del corpo.
Viktoria Modesta è una bella donna ed è un’artista. Del suo corpo con una disabilità, perché le manca un pezzo di gamba dal ginocchio in giù, fa un modello, includendo la disabilità nel modello. Portando a tutte le conseguenze possibili la normalizzazione nella società. E così il video mostra che lei è una popstar, amata da uomini, ragazzine e ragazzini

È un sovvertimento catartico. C’è un’operazione commerciale, ma un messaggio nel quale non ci soffermiamo più sulla parte mancante.. “o poverina”..
…e la personaggia che Viktoria Modesta rappresenta è anche cattiva. Ci sono componenti aggressive che lei esprime, una sessualità aggressiva, con quella protesi appuntita che può diventare un’arma, minacciosa, alla fine stride sul pavimento, fa impressione.

Che significa anche “io non ho bisogno di essere compatita, difesa”…
È quello che dicevo prima. Un disabile non deve per forza essere buono.

Infatti, anche quello del “disabile buono” è uno stereotipo..
Si, se tu dici “poverino” intendendo che è una vittima. Perché per forza deve essere buono nel suo stato di disabile. Ma questo è un concetto rigettato da molti, nel senso che il disabile che si sente normale, come gli altri, può decidere anche di essere un grande stronzo. Lei è cattiva, come dicevo ha una sessualità molto aggressiva con una protesi minacciosa, con la quale se lei vuole può anche uccidere. È molto muscolosa, ha un corpo allenato, da palestra, fa capire che non c’è niente di debole nella sua fisicità e che, se vuole, ti ammazza. Ed è orgogliosamente così.

Lei inscena una “bad girl”. Mi ricorda Madonna Ciccone, Cindy Lauper, personaggi che esistono nella cultura pop almeno dagli anni ’80 . Anche se lei va ancora più indietro nel tempo con la rappresentazione. Riprende l’interrogatorio della donna bella sotto il nazismo, contesti sadomaso, da parte di un’artista disabile e quindi, toglie dalla fossa della vittima per forza buona, la disabilità. La sua protesi bionica viene estetizzata, diviene elemento di forza. Immagino che le cambi come fossero abiti.

C’è il ribaltamento quindi dello stereotipo…
C’è il ribaltamento e c’è una normalizzazione. La normalizzazione è la premessa da cui può provenire il ribaltamento. C’è una eccezionalità positiva in Viktoria Modesta: non è normale essere così bella ma se lei si fosse chiusa nella mancanza non si sarebbe potuta valorizzare. Quindi il presupposto è: io valorizzo ciò che di positivo ho, lo coltivo (palestra, trucco, abbigliamento, etc..) e sicuramente dietro c’è una capacità culturale di farlo. Tutti i nostri corpi sono pieni di protesi: occhiali, lenti a contatto, se non andassimo dal dentista saremmo a 40 anni senza denti. E lei ci dice: a me manca un pezzo di gamba, ma guarda che figa che è la mia gamba senza quel pezzo!! Anzi: la vorresti avere tu questa protesi? Ma tu non puoi, perché tu hai una gamba in carne ed ossa! Io la cambio ogni giorno.
(espresso.it)

di Giovanni Cupidi