Se questo è Stato!

Standard

Alcuni mesi fa denunciai qui sulle pagine del Blog della mia situazione personale relativa all’assistenza domiciliare di tipo sociale di cui ho necessità e diritto, essendo affetto da gravissima tetraplegia. Chiunque viva in uno Stato civile sarebbe portato a pensare che dopo diversi mesi (quattro) le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) abbiano d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte promessa, soprattutto da parte dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia, che dovrebbe trovare realizzazione in un progetto di assistenza domiciliare H24.
Come si è arrivati a questa situazione?

Da Marzo ad Aprile ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri, sempre in mia presenza, nei quali sostanzialmente non si è trovata una intesa.

Dopo questo sostanziale fallimento scrissi una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.

Successivamente e su mia forte
pressione, a causa anche di una improvvisa e violenta bronchite della quale ero affetto tale da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori, l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa, un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.

Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato.

Le ultime notizie che sono riuscito ad ottenere, dopo innumerevoli telefonate, sia dagli uffici dell’Assessorato che dal mio Comune sono relative ad interlocuzioni tra i due Enti sulla rimodulazione del progetto soprattutto relativo alle somme. Da ciò che mi è stato detto, dall’Assessorato chiedono al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50000 Euro. Ma vi sembra possibile potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità con tale cifra e potere soddisfare le mie esigenze di vita? Io che mi occupo di disabilità da tanti anni, oltre a viverla, so che non è realizzabile con tali risorse.
Ma c’è di più: all’origine di tutta questa vicissitudine, in gennaio, la prima richiesta che feci direttamente in Assessorato Famiglia fu il rinnovo del progetto che sarebbe terminato di lì a pochi giorni. Si trattava di un progetto individualizzato in H16 con 4 operatori OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi. Costo? 51000 € circa gestito da una cooperativa finanziata direttamente dall’Assessorato secondo un avviso del 2011 emanato dall’Assessorato stesso. Ho chiesto più e più volte anche la possibilità che l’erogazione dei progetti venisse fatta attraverso l’assistenza domiciliare di tipo indiretta in modo da ridurre ancora i costi gestendo io stesso il budget del mio progetto secondo un modello preciso e ben definito.

Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave dispendio economico (circa 2000 €/mese) tutte quelle ore di assistenza che mi sono assolutamente indispensabili. Infatti l’unica forma di assistenza per adesso attiva è il progetto sperimentale Vita Indipendente del Ministero delle Politiche Sociali che mi assegna 22 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi).

Tutto ciò continua ad essere intollerabile in un Stato come il nostro che si è dotato di buone leggi ma che continuano a non essere applicate o che quando lo sono solo perchè vi è l’intervento della autorità giudiziaria che sempre più resta l’unica strada percorribile per vedere riconosciuto ciò che è un diritto.

Le soluzioni ci sono ma non c’è la volontà di risolvere le problematiche perché la cattiva gestione delle risorse, la scarsa cultura della disabilità e la convenienza politica fanno sì che vengano operate scelte miopi, non corrispondenti alle reali esigenze delle persone e, a volte, (molto) poco chiare!

di Giovanni Cupidi

LA DISABILITÀ “ACCESSIBILE” DI AREA ONLUS

Standard

image

Intervista con Rossella Bo, del consiglio direttivo di Area Onlus, realtà torinese che si occupa di disabilità, bambini e famiglie, da oltre 30 anni.

Area Onlus è una realtà sociale che esiste a Torino dal 1982, sostiene le persone colpite da handicap ed è uno dei punti di riferimento sul territorio cittadino per l’assistenza a bambini e famiglie. Sono centinaia i nuclei famigliari che si rivolgono ad Area per cercare sostegno, soprattutto dal punto di vista psicologico. Per il terzo anno consecutivo, la onlus era presente al Salone del Libro di Torino con uno stand, nel quale ha ospitato incontri, testimonial e un ricco spazio dedicato all’editoria accessibile.

Rossella Bo è la direttrice di Area Onlus, abbiamo parlato con lei durante il Salone del Libro, una chiacchierata informale sulle attività dell’associazione e, in generale, sull’approccio alla disabilità. «Non affrontiamo la disabilità specifica – ha raccontato – ma lavoriamo con il disabile e la sua famiglia, coinvolgendo la scuola se e quando possibile». L’idea è creare un percorso di accompagnamento per il bambino (o ragazzo) e per i genitori, che spesso, per paura, diventano un forte argine all’inclusione sociale del figlio con handicap. L’attività di Area Onlus si struttura in quattro macro-aree che, in modi diversi, offrono strumenti.

Dalla famiglia alla classe.
Prima di tutto c’è la Mediateca, che avvicina bambini e famiglie agli strumenti informatici in grado di affiancarsi alla disabilità, ma non solo. «Un bambino dislessico, ad esempio – ha spiegato Rossella Bo – che entra in classe con un computer perché, magari, lo aiuta a seguire la lezione, segna immediatamente una differenza rispetto ai suoi compagni. È quello che chiamiamo “marcatore”. Oltre all’utilizzo del computer, abbiniamo quindi un accompagnamento psicologico che aiuta il bambino a vivere questa “differenza” nella maniera migliore per lui».

Dopo aver seguito la lezione, il bambino compie l’attitivà che compiono tutti i suoi coetanei: socializzare. Qui entra in gioco Filorosso. «In questa fase – ha precisato Rossella – aiutiamo a creare legami sociali, ponendo molta attenzione alle dinamiche famigliari e, soprattutto, supportando i genitori». Spesso sono proprio le famiglie a frenare la socializzazione dei figli disabili, più che altro per il timore di non poterli controllare e, nel caso, aiutare. In questo modo, però, il bambino non riuscirà mai a emanciparsi dalla propria condizione.

Web e psicologia.
Il terzo filone di attività è Di.To, un portale di servizi dedicati alla comunicazione sociale. Sul sito sono presenti documenti informativi, ricerche e un ampio spazio dedicato all’editoria accessibile, che era protagonista al Salone del Libro. «Una risorsa straordinaria per le famiglie». Si arriva poi al quarto percorso di intervento che è rappresentato dall’assistenza in senso stretto, quella di tipo psico-sociale che si rivolge, ad esempio, ai fratelli di persone colpite da disabilità. «Spesso – ha aggiunto Rossella Bo – quando in famiglia c’è un disabile tutte le attenzioni, giustamente, sono su per lui. I suoi fratelli, se ci sono, spesso vengono dimenticati, noi ci occupiamo anche di loro, parlando con le famiglie».

Libri accessibili.
Che cos’è, però, l’editoria accessibile? «Si tratta di libri che propongono supporti e adattamenti al testo – ha spiegato Rossella Bo – e che di solito sono “multicodice”: contengono il testo normale e il testo accessibile, in maniera tale che possano essere letti da tutti». Il bambino con handicap può leggerlo insieme a un bambino normodotato e viceversa. O più semplicemente può ascoltarlo da un genitore e poi leggerlo per conto proprio. È molto importante anche la forma, perché i libri proposti da Area Onlus sono identici agli altri nell’aspetto.«Volevamo che fossero libri “veri” – ha precisato Rossella Bo –quindi privi di marcatori di disabilità, affinché si possa condividere e generare inclusione». L’obiettivo, infatti, è includere, far sì che il bambino, o il ragazzo, diventi consapevole dei propri limiti e li accetti, sfruttandoli e valorizzandoli. E con lui anche la sua famiglia.

image

Lo stand di Area Onlus al Salone del Libro 2015.

Parlare con i bambini.
Anche le storie contenute nei libri sono storie “vere”. Vengono ripubblicati libri già esistenti, ma anche racconti inediti. Non sono soltanto racconti accessibili ai bambini disabili ma anche racconti che parlano di disabilità ai bambini. «Ci sono anche – ha aggiunto Rossella Bo – delle traduzioni dei libri di Henry Winkler (forse più conosciuto, in Italia, con il nome di “Fonzie”, ndr), che ha preso coscienza della sua dislessia quando è diventato padre».

La storia è molto illuminante: «Quando era piccolo – ha continuato Rossella – era considerato un alunno svogliato, “scemo”, perché non capiva le spiegazioni, e lui stesso pensava di esserlo. Quando è diventato padre, ha capito di essere dislessico, poiché la dislessia si può trasmettere di padre in figlio. I suoi tre figli, tutti dislessici, gli hanno fatto capire che da piccolo era stato giudicato in maniera sbagliata, passando un’infanzia bruttissima. A quel punto ha deciso di scrivere libri per bambini nei quali racconta che cos’è la dislessia, per far capire ai suoi bambini, ma anche agli altri, che non sono stupidi, ma semplicemente dislessici».

La disabilità è una parte della vita.
Si può raccontare la disabilità ai bambini? Si può e si deve, perché va conosciuta e accettata come parte della vita. Usare uno stratagemma narrativo come fa Henry Winkler è utile per spiegare ai più piccoli dei concetti complessi. «La disabilità – ha ribadito Rossella Bo – impone un limite che va compreso». Ed è una questione che emerge soprattutto nelle situazioni in cui i bambini, quando crescono, vogliono fare ciò che fanno i loro coetanei.

Avere un handicap non significa non avere le pulsioni tipiche dell’età. Che fare, ad esempio, quando il figlio disabile vuole iscriversi a Facebook? «I ragazzi vanno aiutati ad accedere ai social network – ha spiegato Rossella –, diventano adolescenti come tutti e vivono le stesse dinamiche dei coetanei. Oggi, però, i genitori hanno comportamenti diversi rispetto a 30 anni fa. C’è più consapevolezza. Inoltre la legislazione italiana che regolamenta l’inclusione a scuola è tra le più avanzate d’Europa, quindi ci sono tutti gli strumenti per gestire bene queste situazioni. È cambiato anche l’approccio della psicologia». Una vera e propria “rivoluzione culturale” che ha portato, dopo anni di battaglie, a riconoscere i disabili come persone, affette da handicap, certo, ma prima di tutto persone. Con bisogni, sentimenti, passioni e turbamenti tipici dell’età che vivono.

Foto: Area Onlus.
(thelastreporter.com) 

di Giovanni Cupidi

Il Portale Italiano Disabili.com in visita all’Expo

Standard

image

Entrate accessibili, volontari e un servizio di noleggio carrozzine e scooter aiutano il visitatore con disabilità a muoversi nel grande spazio della Esposizione Universale di Milano

Ebbene, il momento per una visita aExpo Milano è arrivato, e anche noi di disabili.com siamo andati a vedere, toccare e sperimentare l’evento dell’anno. In una giornata al cielo plumbeo, abbiamo fatto il percorso dalla stazione Milano Rho Expo per approdare nella agorà che raccoglie le rappresentazioni di tutto il mondo alla Esposizione Universale di Milano che, lo ricordiamo, sarà aperta fino al 31 maggio di quest’anno. 
Qui quindi un breve resoconto guidato di quello che abbiamo visto e sperimentato sul fronte dell’accessibilità e dei servizi generali per le persone con disabilità o bisogni specifici.

image

ARRIVO  ED ENTRATA A EXPO – Con Treno Freccia Bianca siamo scesi alla stazione Rho Fiera Expo Milano 2015 che si trova in prossimità dell’accesso Ovest Triulza – Orogel del Sito Espositivo.Qui l’accessibilità interna della stazione è buona, inoltre in loco è situata una Sala Blu che offre assistenza ai viaggiatori di Trenitalia, con a disposizione alcune carrozzine manuali per il tragitto fino all’entrata del sito espositivo. Da qui si arriva, con percorso sotterraneo accessibile (con pendenza poco rilevante e materiale che garantisce buon attrito), direttamente all’accesso del Sito. 

image

All’accesso abbiamo notato corsie di entrata riservate a persone con disabilità e donne incinta. Una volta passati i tornelli, si entra nell’area, lungo la quale un percorso pedotattile che si snoda poi verso il Decumano, porta fino a una tabella informativa con anche scritte in Braille. All’accesso i totem informativi touch screen permettono di orientarsi su percorsi, info, presenze di servizi igienici etc.  
Quanto all’entrata, all’info point di Cascina Triulza ci informano che l’accesso probabilmente più comodo per le persone con disabilità è l’accesso Est Roserio, dove è disponibile un servizio di navetta dal parcheggio (il percorso pedonale risulta accessibile, in piano e senza barriere).

INFO, NOLEGGIO E RIAPARAZIONE CARROZZINE – L’area deputata alle info per i visitatori con disabilità è, appunto, la Cascina Triulza, ovvero il Padiglione della Società Civile e centro gravitazionale di attività, mostre e iniziative dedicate al terzo settore. Si trova al lato sinistro del Decumano – ovvero la via principale – (dall’accesso Ovest), raggiungibile anche alla fermata 3 del People Mover, il servizio di bus navetta gratuito accessibile alle carrozzine, che percorre tutto il perimetro di Expo esternamente (non transita per il Decumano, il quale per motivi di sicurezza è solo pedonabile o percorribile con scooter a 4 ruote noleggiabili) ogni 5-7 minuti. 

image

Presso Cascina Triulza è ubicato il Mobility Center , dove le persone con disabilità o mobilità ridotta possono noleggiare carrozzine manuali e scooter elettrici a quattro ruote. La dotazione complessiva è di un centinaio di mezzi (70 scooter e 30 carrozzine manuali), che a richiesta sono dotati di porta bastone o stampella. Il noleggio è a pagamento; i prezzi, inva inclusa, differiscono a seconda del tempo di noleggio: a seconda del modello, gli scooter costano dai 14,50 ai 17 euro per mezza giornata (fasce orarie 10-16 o 16-23) e dai 29 ai 34 europer la giornata intera; le carrozzinecostano 7,50 euro per mezza fiornata e 15 euro per tutto il giorno. E’ possibile scegliere l’opzione di pacchetti per più due o tre giorni. E’ caldamente consigliato di prenotare il servizio tramite il Call Center multilingua al numero verde 800 121203 per chi chiama dall’Italia, +39 039 6613116 per chiamate dall’estero, o attraverso il sito web del Mobility Center email: info@mobilitycenter.it. Per ritirare il mezzo bisogna recarsi all’info point di Cascina Triulza, dove andrà anche riportato.

I SINGOLI PADIGLIONI – C’è da dire che i padiglioni si differenziano non solo per distribuzione e organizzazione degli spazi (su uno o i più piani), ma anche per esperienza di visita: alcuni sonocompletamente dedicati a fruizione concentrata sul senso della vista, altri puntano anche su altri sensi (prendiamo ad esempio la Francia: è tutto su un piano, e ci sono piccole “bolle aperte” all’interno delle quali il visitatore si posiziona per ascoltare suoni che richiamano situazioni, luoghi o prodotti). Alcuni padiglioni, come quello di Save The Children, prevedono per il visitatore una spiegazione personalizzata, rendendone così accessibili i contenuti anche a persone non vedenti. Alcune dritte, sperimentando la visita in alcuni deii padiglioni: in quello del Bahrein attenzione alle fessure di drenaggio dell’acqua nel pavimento tra un’isola e l’altra, che potrebbero creare problemi a un visitatore in carrozzina. Il padiglione Giappone richiede esplicitamente che ci sia un accompagnatore per l’utente in carrozzina (l’accesso e l’uscita si compiono su un percorso con rampe). L’entrata al padiglione della Cina può essere poco pratica in carrozzina, a causa del ghiaino che copre tutta la parte antistante l’accesso. Il padiglione del Brasile, dotato di ascensore così come molti altri, è evidentemente inaccessibile in una delle sue esperienze più divertenti, ovvero quella dellapasseggiata su rete sospesa. 
Segnaliamo infine l’avvio a breve (annunciato) del Dialogo nel buioall’interno del Padiglione Italia, dove gli utenti saranno immersi nel buio e, accompagnati anche da guide ipovedenti, seguiranno un percorso all’interno della rappresentazione, per suoni, di un tipico mercato italiano.  

In linea di massima, abbiamo notato che i principali padiglioni sono dotati di ascensore che permette di raggiungere i piani elevati, e che per i visitatori con disabilità solitamente gli addetti all’accoglienza si prodigano per un accesso facilitato. Lungo tutta l’area di Expo ci sono volontari – riconoscibili dalla divisa bianca – molto disponibili a fornire informazioni e supporto ai visitatori. Qualcosa è senz’altro migliorabile, e sarebbe necessario un secondo sopralluogo per capire anche quanto i singoli eventisaranno accessibili, (come pure alcune aree al momento non aperte, vedi alcune zone ristorazione)  ma nel complesso ci è sembrato che gli sforzi per rendere Expo accessibile siano riusciti nel loro obiettivo.

Ricordiamo che è sempre utili consultare il sito dedicato ai visitatori con disabilità Expofacile.it, prima di affrontare la visita. 
Da parte nostra, abbiamo raccolto le principali info nello speciale Expo Milano 2015 disabili.
(disabili.com)

di Giovanni Cupidi

Gli studenti di serie B: “buona scuola” e disabilità

Standard

Su “La Repubblica” di ieri Adriano Sofri, solitamente molto attento ai temi sociali, interviene su un aspetto particolare della riforma della scuola entrando nel merito della delega al Governo per la revisione del ruolo e delle competenze degli insegnanti di sostegno (I professori di serie B, 21 maggio 2015).

Nel pezzo di Sofri vi è più di un’imprecisione. Innanzitutto quella delega va riempita di contenuti ed indicazioni operative, ma non è un mistero che l’intento sia di rifarsi alla specifica proposta di legge (A.C. 2444) promossa dalle Federazioni delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari (FISH e FAND) e frutto di un lungo confronto con il Ministero. Quindi l’esigenza di una riforma del ruolo e delle competenze dell’insegnante di sostegno parte proprio “dal basso”, dai primi portatori di interessi, dall’intenzione di garantire innanzitutto il miglior diritto allo studio delle persone con disabilità.

Nell’Anno scolastico 2014/2015 gli studenti in Italia sono 7 milioni 900 mila con 728.325 insegnanti.

Gli insegnanti di sostegno sono 101.000 circa per una popolazione di studenti con disabilità di circa 207.000. L’organico degli insegnanti di sostegno è quindi in un rapporto 1 a 2. Il rapporto tra docenti di sostegno e docenti curricolari è di 1 a 7.

L’organico di sostegno non può essere considerato in sofferenza a meno che non si interpreti quell’insegnante come assistente personale. Ma non è quello il ruolo: per quel ruolo sono previsti gli assistenti educativi e alla comunicazione e gli assistenti materiali.

Il ruolo dell’insegnante di sostegno è quello del facilitatore, di essere il “ponte” fra l’alunno con disabilità, il docente, il gruppo classe. E questo ruolo impone alcuni presupposti.

Il primo è una specifica formazione in pedagogia speciale. Il sostegno adeguato lo si garantisce non con le inclinazioni personali o con una innata sensibilità, ma con specifiche competenze.

Va, quindi, riconosciuta e rimarcata, all’interno del corpo docente, la funzione educativa dell’azione di sostegno, non certo sostitutiva di specifiche figure assistenziali.

Tali figure assistenziali devono essere garantite su tutto il territorio nazionale in modo omogeneo, ma per le note vicende relative a fondi e frammentazioni delle competenze non lo sono. In queste sacche di disomogeneità l’insegnante di sostegno finisce per assumere ruoli di assistenza materiale, se non riabilitativa.

Il sostengo ha dunque un ruolo, una mansione, delle competenze precise. Non si comprende quindi perché qualunque disciplina non sia intercambiabile, il sostegno sì. Ecco la discriminazione: la marginalità. Tutte le discipline sono intoccabili, ma tutti, al contempo, possono – nel regime attuale – gestire il sostegno.

Nella realtà dei fatti la situazione assume connotazioni assai gravi di rinnovata marginalizzazione e confinamento.

Primo fra tutti il fenomeno crescente delle cosiddette “classi di sostegno” (da 5 a 7 alunni con disabilità con 1 – 2 insegnanti di sostegno): un ghetto illegale!

E ancora: insegnanti di sostegno senza alcuna formazione che usano quel ruolo per maturare punteggio nella propria classe di concorso (cosa consentita solo in questo caso), col risultato di dare scarse risposte all’alunno con disabilità e di praticare concorrenza sleale ad altri precari che non scelgono questa scorciatoia. Avere il coraggio di denunciare questo fenomeno – lo sapevamo – infastidisce interessi consolidati e visioni corporative che hanno poco a che vedere con il diritto allo studio e la qualità dell’educazione.

Per questi motivi riteniamo benvenuti i tentativi di sanare queste distorsioni, di garantire ai nostri figli una prospettiva diversa da quella del parcheggio in corridoio assieme al bidello.
(fishonlus.it)

di Giovanni Cupidi

Self-Advocacy e disabilità intellettiva a Europe in Action

Standard

Giovedì 21 e venerdì 22 maggio a Roma la conferenza annuale di Inclusion Europe, associazione europea cui aderisce Anffas onlus. Per la prima volta la due giorni a Roma su un tema innovativo per l’Italia: l’auto-rappresentanza. Una due giorni social con l’hashatag #europeinaction

Prende il via domani, giovedì 21 maggio, a Roma la due giorni di Europe in Action 2015, l’annuale conferenza di Inclusion Europe (l’associazione europea di persone con disabilità intellettiva) che ha visto la collaborazione di Anffas onlus – Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. All’hotel NH Roma Midas di via Aurelia 800 questo evento europeo avrà oltre 330 partecipanti da tutta Europa che discuteranno del tema centrale dell’evento: “Self-Advocacy and Families”, tradotto in italiano con: “Auto-rappresentanza e Famiglie”.
Quello della Self-Advocacy per Anffas è una tematica cruciale, soprattutto per il nostro paese dove «ancora non è molto sviluppato e per il quale, quindi, c’è bisogno di approfondire concetti e di portare avanti nuove idee e di far nascere nuove prospettive» si legge in una nota stampa. Un evento che vuole essere anche sociale con l’hashtag #europeinaction

Attraverso Europe in Action 2015 si vuole dare una spinta importante nel sostenere le persone con disabilità intellettiva a diventare Self-Advocates, cioè auto-rappresentanti in grado quindi di parlare in prima persona dei propri diritti: i Self-Advocates possono migliorare non solo le loro vite ma possono far fare grandi progressi alla causa delle persone con disabilità nel suo insieme. L’auto rappresentanza nei due giorni di incontro sarà declinata sia a livello personale sia in termini di politiche quali la capacità legale, la partecipazione politica, l’accessibilità, la salute l’istruzione e la vita nella comunità. E protagonisti in prima persona saranno gli stessi Self-Advocates, in qualità di relatori di molte sessioni di lavoro.

Una conferenza, quella che si apre domani a Roma che vuole essere un punto di svolta per il movimento delle persone con disabilità intellettiva. La stessa Agenzia Europea per i Diritti Fondamentali (European Union Agency for Fundamental Rights) ha sottolineato come ancora oggi 21 paesi membri dell’Unione Europea non consentono alle persone con disabilità intellettiva di votare o di candidarsi, i bambini con disabilità intellettiva sono spesso costretti a ricevere un’istruzione peggiore rispetto agli altri bambini e le loro famiglie si trovano in condizioni di povertà a causa della mancanza di supporti adeguati per la cura dei propri figli.

«Siamo orgogliosi di ospitare questo grande evento europeo e di collaborare alla sua realizzazione, la conferenza rappresenterà un momento importante e un nuovo punto di partenza per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale italiane, per le loro famiglie, per i nostri decisori politici e per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con la disabilità intellettiva», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus. «Con la conferenza, infatti, e soprattutto con le testimonianze dei Self-Advocates per la prima volta in Italia si affronterà in maniera diretta e concreta il tema dell’Auto-rappresentanza e si avrà modo di vedere quanto negli altri paesi europei è stato realizzato cercando di porre le basi per promuovere il movimento degli Auto-rappresentanti anche nel nostro paese e rendendo quindi ancora più tangibile il “Nulla su di noi, senza di noi”».
Il presidente Speziale conclude con un auspicio: «Il confronto che nascerà tra le esperienze italiane e le esperienze europee consentirà di allargare ancora di più gli orizzonti di tutto il movimento delle persone con disabilità, aprendo nuove strade e dando vita a nuove idee e nuove realtà».

Per il direttore generale di Inclusion Europe, Geert Freyhoff «quando si tratta della loro vita, le persone con disabilità intellettiva sono degli esperti. I Self-Advocates sono nella posizione migliore per poter dare suggerimenti e/o opinioni ai decisori politici e dovrebbero essere coinvolti direttamente in tutte le decisioni che riguardano gli interessi e il benessere di tutti coloro che hanno una disabilità intellettiva».

Convinto dell’importanza dell’evento e del tema anche il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che inviato ad Anffas un messaggiosottolineando come «La conferenza Europe In Action rappresenta un momento di importante riflessione sul tema della disabilità intellettiva e/o relazionale. Il confronto e lo scambio di esperienze sono fondamentali per la costruzione di un contesto che assicuri dignità e inclusione sociale. Le iniziative e le buone pratiche promosse delle associazioni e dalle famiglie che ne fanno parte costituiscono un modello operativo efficace e concreto. Esse attestano anche l’esistenza di una fitta rete di operatori impegnati quotidianamente – nonostante le difficoltà e talvolta veri muri di indifferenza – nella tutela e nella promozione dei diritti fondati sulla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Alle parole di Mattarela fanno eco quelle del ministro della Salute Beatrice Lorenzin che attraverso un messaggio ha sottolineato come: «Il tema di quest’anno mi pare estremamente interessante ed innovativo perché destinato ad incrementare quelle azioni finalizzate a rafforzarle capacità e le opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di incidere direttamente ed in prima persona sulla propria vita di comunità».

Al termine di Europe in Action, nella stessa location si svolgerà anche l’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus (23 e 24 maggio). Tra gli eventi previsti inoltre un seminario sul monitoraggio della Convenzione Onu; un incontro dell’Epsa Steering Group, (European Platform of Self-Advocates, la Piattaforma Europea dei Self-Advocates); gli incontri di preparazione dei Self-advoctas, l’incontro del Board di Inclusion Europe, l’Assemblea Generale annuale di Inclusion Europe.

In allegato il programma
(vita.it)

di Giovanni Cupidi

Segregazione delle persone con disabilità: si muove l’Europarlamento

Standard

image

“In tutta l’Unione europea vi sono centinaia di migliaia di minori, disabili, persone affette da problemi di salute mentale, anziani e persone senza fissa dimora che vivono segregati all’interno di istituti e subiscono per tutta la vita le conseguenze dell’istituzionalizzazione.”

“Gli Stati membri dell’UE dovrebbero essere incoraggiati ad abbandonare l’assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità.”

È lo stralcio di una Dichiarazione scritta su cui 13 europarlamentari chiedono la sottoscrizione da parte dell’Europarlamento. Se la dichiarazione raccoglierà l’adesione della maggioranza diventerà un atto di indirizzo di storica rilevanza culturale e politica: no alla segregazione delle persone con disabilità.

“Siamo molto soddisfatti che FISH sia esattamente nel solco di quelle che sono le riflessioni più avanzate in tema di diritti umani. Le persone con disabilità devono poter scegliere dove vivere e con chi vivere. Le politiche sociali devono favorire innanzitutto la domiciliarità e solo in casi particolari contribuire alla realizzazione di soluzioni alternative che comunque, per standard e organizzazione, devono riprodurre il contesto familiare.”

Così commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap.“La Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità, all’articolo 19, ribadisce il contrasto alla segregazione e all’isolamento. Su questo principio richiamiamo l’impegno politico del nostro Parlamento e quello culturale delle associazioni e delle organizzazioni dell’impegno civile. Ovviamente chiediamo a tutti gli europarlamentari di sottoscrivere la dichiarazione.”

L’impegno per la deistituzionalizzazione – e quindi l’inclusione – delle persone con disabilità è un tema centrale per FISH su cui ha approvato una specifica mozione all’ultimo congresso.

Scarica la Dichiarazione scritta degli europarlamentari

(fishonlus.it)

di Giovanni Cupidi

Altro che disabili: in pista le carrozzine elettriche sul circuito dei go-kart!

Standard

image

Michele Sanguine, trentenne, ha organizzato la prima gara di carrozzine elettriche su un circuito di go-kart, aperta a ragazzi con distrofia di Duchenne

Ricordo che la prima volta che sono stata a una fiera dedicata ad ausili e prodotti per persone con disabilità, mi colpì (forse perché per poco non mi colpì anche fisicamente…) l’arrivo in volata e sterzata davanti ai miei piedi di un ragazzo a bordo della sua carrozzina elettrica. Pensai che era uno spericolato, diciamolo pure. Poi lo seguii con lo sguardo, e notai che il suo zigzagare lungo i corridoi dei padiglioni era affatto di uno sprovveduto. Le frenate esterzate erano gestite e calibrate da uno che sapeva il fatto suo: da uno che la sua carrozzina sapeva guidarla, e alla grande. 

Mi è tornato in mente questo episodio quando ho letto di una esemplare iniziativa che porterà i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne a gareggiare nientemeno che su una pista di go-kart. Ho cercato di capirne di più, e ho fatto due chiacchiere con l’ideatore del Duchenne Grand Prix, Michele Sanguine, trent’anni di Gallarate, anche lui con Duchenne.

Michele, in due parole, cos’è la Duchenne GP? 
La Duchenne GP è la prima gara al mondo con carrozzine elettriche. Si svolgerà venerdì 5 giugno alle ore 14.00 presso kart1 a Cassano Magnago (Va), una pista di go-kart. La sfida è aperta solo ai ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Ogni partecipante percorrerà la pista per un numero stabilito di giri: il pilota che avrà impiegato meno tempo vincerà la coppa del Duchenne Grand Prix.

Quindi fate sul serio. Come è nata questa idea? Perdona la domanda, ma…non è pericoloso?
Ho studiato giurisprudenza, ho fatto teatro e radio amatorialmente, ora mi sono lanciato su questa iniziativa. L’idea è nata perché noi che utilizziamo le carrozzine elettriche siamo esperti guidatori: guidiamo sempre, addirittura più di un rappresentante e più di un pilota (che quando smette di lavorare smette anche di guidare). Quindi l’idea è nata perché, oltre al fatto che mi piace guidare da quando sono piccolo, volevo creare un’attività dove partecipassero tutti i ragazzi, nessuno escluso, come per esempio succede nella gare di wheelchair hockey, dove esiste la panchina e molti Duchenne non giocano mai purtroppo…

Come hai organizzato questa cosa? So che hai coinvolto più persone per il tuo Duchenne Gp…
Innanzitutto ho coinvolto alcuni amici volontari e tutte le associazioni che si occupano di distrofia muscolare, come la UILDM, Telethon,  Parent Project e Centro Dino Ferrari per aiutarci a promuovere l’iniziativa e aiutarci a trovare ragazzi che vogliono partecipare. Ricordo che la gara è aperta ai soli ragazzi con distrofia di Duchenne. 

L’iniziativa, mi dicevi, non ha nessuno scopo di sensibilizzazione, ma mira esclusivamente a essere un momento di divertimento. E mi sembra che tu porti avanti questo obiettivo anche con altri mezzi, in particolare sul canale web. Ci racconti?
Sì, sono il fondatore della www.dmdentertainment.it e gestisco tutto quello che riguarda questa organizzazione. DMD Entertainment è un’organizzazione che non riguarda la ricerca e non si occupa di distrofia muscolare di Duchenne in quanto “malattia”, ma si occupa solo di intrattenimento, riguardando solo l’aspetto artistico, spiritoso, allegro, divertente di un Duchenne. DMD Entertainment è un “palcoscenico web”, un’occasione per esibirsi attraverso foto e videorigorosamente inviati dai partecipanti, i quali potranno liberamente esibirsi in qualcosa di divertente come cantare una canzone, fare un’imitazione o recitare una poesia. Sarà una “organizzazione interattiva” che agirà soprattutto attraverso Facebook, dove organizzeremo concorsi per fotografi, e video più belli e, soprattutto, più spiritosi.

Ricapitolando, diamo le info per chi volesse partecipare al Duchenne GP o anche solo assistere a questa gara sui generis
Possono partecipare tutte le persone con distrofia di Duchenne: è possibile iscriversi fino al 20 maggio – telefonicamente al 3332435834, oppure scrivendo un messaggio al nostro indirizzo di posta elettronicainfo@dmdentertainment.it. Da programma, alle ore 14.00 è previsto l’arrivo dei piloti, che si di disporranno in ordine alla griglia di partenza e verranno presentati. Alle 14.45 è previsto un giro di prova tutti insieme, per poi dare inizio alla gara individuale che verrà cronometrata nei tempi, dal responsabile del kartodromo. Infine, l’annuncio del vincitore e la premiazione. L’appuntamento è presso Kart1  5/6/2015, via Tintoretto 12 a Cassano Magnago (VA).  Chiunque volesse venire a vederci è ben accetto: ci farebbe piacere avere più persone possibili!

Per maggiori info: 
Michele Sanguine
3332435834
info@dmdentertainment.it

(disabili.com)

di Giovanni Cupidi