I disabili fanno bene alla scuola

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Vi segnalo un breve l’articolo che riporto di seguito pubblicato ad inizio luglio sull’ Internazionale come spunto per riflettere su come le realtà storico-culturali nel giro di pochi anni si ribaltano. Di come un Paese come il nostro sia stato portatore sano di conquiste civili e di come adesso stia rischiando di tornare indietro e di come Paesi che erano restii ad accettare cambiamenti adesso siano da imitare se non da invidiare anche culturalmente parlando.
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La grande maggioranza dei genitori tedeschi promuove l’inclusione scolastica dei disabili o, più esattamente, le scuole che praticano l’inclusione. La cosa non era scontata. Il tema è complesso. Uno dei più significativi meriti della scuola italiana è avere intrapreso e realizzato fin dagli anni settanta l’inclusione scolastica dei disabili, gli handicappati si diceva allora. Le resistenze furono molte, ma sono state vinte dall’esperienza. Finalmente nel 2009 l’inclusione è stata sancita dalle Nazioni Unite. Così, dopo l’Italia, anche altri paesi si sono mossi, tra gli altri la Germania e i suoi land. Vittorioso a livello istituzionale, il principio dell’inclusione pareva che continuasse a trovare resistenze nell’opinione pubblica e nelle famiglie.

In febbraio la fondazione Bertelsmann ha intervistato un campione rappresentativo della popolazione adulta – 4.321 genitori con figli tra i 6 e i 16 anni sia che frequentano sia che non frequentano scuole aperte alla inclusione dei disabili – e ha ora pubblicato il suo rapporto, “Come i genitori vedono l’inclusione”. Die Zeit on line del 5 luglio lo riprende e ne riporta la sintesi. “Bei voti alle scuole dell’inclusione”, dice il titolo. I genitori di alunni in scuole inclusive, siano o no disabili, sono soddisfatti delle scuole assai più degli altri con figli in scuole non inclusive: gli insegnanti curano molto di più il loro lavoro e i ragazzi, anche i non disabili, hanno livelli di profitto e di partecipazione assai più alti.
(internazionale.it)

di Giovanni Cupidi

Comunicato congiunto di Insieme per l’Autismo ONLUS e Guardami negli Occhi Onlus

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Ospitiamo sul blog un comunicato ufficiale rilasciato congiuntamente dalle associazioni Insieme per l’Autismo ONLUS e Guardami negli Occhi ONLUS in merito al recente DDL sulla sindrome dello spettro autistico in discussione alla Camera.

COMUNICATO UFFICIALE:

Dopo un lungo confronto con le famiglie, in riferimento alla tanto discussa Proposta di Legge per l’Autismo, ci preme risaltare l’enorme incongruenza rappresentativa da parte dei suoi promotori e non solo, ricordando che  le Associazioni che sinora hanno collaborato ai lavori di questa Proposta di Legge,e che la sostengono e ne vorrebbero l’immediata attuazione non sono tutte le Associazioni del territorio italiano ma una parte.
Quella parte di Associazioni che invece non e’ stata inclusa e coinvolta in questo lavoro ha la viva preoccupazione, data la assenza di risorse economiche messe a disposizione della legge stessa,  di dover far fronte ad ulteriori difficoltà laddove si dovrà ricorrere agli Enti Locali, i quali, anche qualora avessero fondi propri disponibili, questi resterebbero comunque difficilmente erogabili dati i vincoli quali, ad esempio il patto di stabilità, emanati dallo Stato.
E’ quindi comprensibile il malcontento di coloro che non si sono sentiti  rappresentati nelle loro richieste anzi che di contro hanno dovuto prendere atto di decisioni prese da altri per loro conto.
E’ necessario  iniziare a sviluppare la consapevolezza che l’Autimo non ha padroni e che la possibilità di poter integrare punti secondo noi essenziali non è mai tempo sprecato semmai la possibilità di dar voce a tutte quelle realtà del mondo dell’Autismo che hanno desiderio di partecipazione e rappresentanza.
Inoltre crediamo che tutto ciò non possa in alcun modo vanificare la volontà politica di portare avanti un provvedimento di questo tipo anzi mette in luce le esigenze di tutte le realtà Associative autonome e famiglie che sono rimaste inascoltate.
Siamo grati per il lavoro svolto e l’impegno profuso da parte dell’Associazione che ha lavorato affinchè il DDL venisse approvato e votato, tanto è vero che non si sta chiedendo l’abolimento di quanto fatto sinora ma la valutazione e l’accoglimento di proposte integrative fondate sulle richieste delle famiglie che tale Associazione non rappresenta e dalle quali non è stata delegata a tale fine.

Nello specifico, dall’applicazione dell’art.14 della Lg 328/2000 alla previsione di un budget di cura destinato ai territori per il progetto individuale, nonché alla adeguata formazione degli operatori anche in ambito scolastico.

Auspichiamo che, a seguito del confronto che avverrà tra i maggiori esponenti delle Associazioni Nazionali, possano esserci margini per gettare le  basi di una proficua collaborazione finalizzata alla tutela dei diritti di tutti e che ciò possa essere, inoltre, l’inizio di una apertura nei confronti di TUTTO il mondo dell’autismo con spirito di squadra e non di protagonismo ad ogni costo.
Dopotutto condividiamo  le stesse preoccupazioni e le stesse angosce.

Autorizziamo coloro che condividono tali osservazioni e precisazioni a divulgare il presente comunicato e farne l’utilizzo rafforzativo del quale possono necessitare al fine di dar voce a chi voce non ne ha e desidera solo essere sereno e tutelato!

Per le nostre piccole e grandi persone Indaco! 

Insieme per l’Autismo Onlus

Guardami negli Occhi Onlus

di Giovanni Cupidi

INVITO CONFERENZA STAMPA: IL COMUNE DI CATANIA ABBANDONA I SUOI CITTADINI PIU’ FRAGILI

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IL COMUNE DI CATANIA ABBANDONA I SUOI CITTADINI PIU’ FRAGILI. COME VENGONO SPESI I SOLDI DEI CONTRIBUENTI?
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Si svolgerà MARTEDI 28 LUGLIO 2015 ALLE ORE 9.30 A CATANIA, presso il BORGHETTO EUROPA, SALA VERDE – LIVELLO 1, PIAZZA EUROPA, la Conferenza Stampa con dibattito sulla mancata erogazione di servizi alle persone e le famiglie con disabilità del Comune di Catania, alla quale aderisce anche l’associazione “Come Ginestre”, è organizzata dal Coordinamento Accordo di Programma di cui fanno parte il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e le Associazioni siciliane “Un Futuro per l’Autismo”.

L associazione come ginestre aderisce alla conferenza stampa, non fa parte del coordinamento accordo di programma
L’Amministrazione Comunale etnea ha infatti deciso di abbandonare i Catanesi più fragili, quelli che hanno gravissime difficoltà economiche a causa della grave disabilità di un proprio familiare e gli stessi bambini con disabilità catanesi che non avranno più a disposizione, per il prossimo anno scolastico, il trasporto e l’assistenza che permetterebbe loro di frequentare la Scuola.

Il Coordinamento Accordo di Programma ha già denunciato la situazione diffidando gli organi preposti sulla mancata stesura di un Accordo di Programma, più volte sollecitato dallo stesso Coordinamento, ed il mancato pagamento del Bonus Socio Sanitario 2014, per il quale il Comune di Catania dispone dei fondi necessari già versati al Comune dalla Regione Sicilia fin dal 5 febbraio di quest’anno.

Così facendo il Comune di Catania ha abdicato al suo ruolo di rappresentante dello Stato che ha il prioritario e costituzionale «compito di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese» come recita, appunto, l’Art. 3 della Costituzione Italiana.

Il Comune di Catania dovrà dunque rispondere a questa fondamentale domanda: come vengono spesi i soldi dei contribuenti se addirittura non si tutelano i diritti umani dei cittadini più bisognosi e fragili?

La Stampa e la Cittadinanza sono pregate di intervenire numerose.

Catania 28 luglio 2015, ore 9,30 – Borghetto Europa, Sala Verde – Livello 1, Piazza Europa – Ampio parcheggio all’interno.

Info:
• Angela Rendo, tel. 340 5350931, email sicilia@famigliedisabili.org

• Avv. Maurizio Benincasa, tel. 095382600 – 3383139032, email avv.mauriziobenincasa@gmail.com

di Giovanni Cupidi

Il lavoro che c’è (per i soliti pochi)!

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Sono sempre alla ricerca di lavoro e di un lavoro che cmq sia compatibile con la mia vita, come un pò tutti.
Bene, anzi no, mi segnalano la pubblicazione di alcuni bandi per titoli e colloquio emanati dalla Università di Catania tra l’altro per la copertura di alcune unità (1) di personale di categoria C (posizione economica C1) in area amministrativa, e (2) di categoria D (posizione economica D1) in area amministrativa-gestionale tutti con rapporto di lavoro subordinato a tempo determinato che mi interessavano particolarmente visto che sono laureato in scienze statistiche ed economiche. Mi precipito a scaricare i bandi per intero e mi basta leggere le prime righe per capire che è tutta una presa in giro! Attenzione i bandi sono veri e validi ma PALESEMENTE i requisiti richiesti sono scelti appositamente per CHI DI DOVERE!

Ad esempio tra i requisiti richiesti per l’unità di categoria C mi hanno colpito i seguenti:

7) documentata competenza nell’utilizzo ed assistenza applicativi presso presidi sanitari di II livello
(aziende ospedaliere od ospedaliero-universitarie);
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8) documentata esperienza, maturata presso strutture pubbliche e private per un periodo di almeno due
anni, nell’organizzazione e gestione di eventi e congressi, nell’elaborazione e gestione di piani di
comunicazione anche in ambito medico-scientifico, in attività di Public Relations in ambito nazionale ed
internazionale;

Io di bandi ne leggo continuamente e mi basta poco ormai per capire quando sono confezionati su misura.
Ma come si può continuare così, ad utilizzare il pubblico per gli interessi di pochi e gli amici di questi POCHI?
Una persona come me che nonostante tutte le difficoltà che è costretta ad affrontare si è preparato e ha conseguito laurea e dottorato come fa ad avere opportunità e la possibilità di avere occasioni di dimostrare le proprie capacità se CONTINUAMENTE e REITERATIVAMENTE i SOLITIse magnano a città“?

Ci sono tante forme di baronato nelle università che non riguardano per forza solamente i concorsi a ricercatore!

di Giovanni Cupidi

Inaugurata la nuova “ausilioteca” del Gemelli dedicata ai pazienti pediatrici con disabilità

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È stata inaugurata presso il Policlinico Gemelli di Roma l’ausilioteca dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile, dedicata ai pazienti pediatrici con disabilità. Promotore del progetto che migliorerà le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ ambito della neurologia pediatrica e più in generale della pediatria della disabilità è il Prof. Eugenio Mercuri

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Il progetto prevede di migliorare le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ambito della neurologia pediatrica, migliorando da una parte i percorsi assistenziali ed il carico delle famiglie di bambini disabili con iniziative innovative e dall’altra acquisire nuovi strumenti in grado di potenziare la ricerca clinica sul valore di diversi interventi riabilitativi dulla progressione della storia naturale delle malattie neuromotorie del bambino, dalle paralisi infantili alle malattie neuromuscolari.

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Progetto ausilioteca

L’ impiego di ausili come carrozzine manuali o elettroniche, tavoli di statica, passeggini o sistemi  posturali, è una parte fondamentale del percorso di ‘presa in carico’ dei bambini ed adolescenti affetti da patologie neurologiche quali le paralisi cerebrali infantili o le malattie neuromuscolari.
La scelta ed il collaudo degli ausili sono fortemente personalizzati e da adattare alle esigenze di ogni singolo paziente  e rappresentano un momento difficoltoso per le famiglie e gli operatori. Le famiglie sono costrette a spostarsi presso più officine  per visionare gli ausili, la scelta viene fatta in  assenza dei medici o terapisti prescrittori e le consegne e i collaudi diventano spesso una faticosa odissea per la impossibilità di avere tutti gli operatori presenti per eventuali modiche.
Il concetto di ausilioteca rappresenta una forte innovazione in quanto permette di avere sotto lo stesso tetto una ampia scelta di ausili da mostrare alle famiglie, con possibilità di discutere le opzioni più adeguate e di vedere nella pratica la loro applicabilità. Sono poche le ausilioteche   presenti sul territorio nazionale e, con rare eccezioni, sono separate dai centri di cura e quindi dai medici e terapisti che seguono il bambino.

Il progetto prevede la realizzazione di una ausilioteca pediatrica per malattie neurologiche centrali e neuromuscolari, integrata nelle attività della Neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli. Il gruppo di lavoro del Gemelli rappresenta il maggior centro di riferimento per paralisi cerebrali infantili e malattie neuromuscolari con oltre il 60% di pazienti fuori regione. Negli ultimi anni è stato fortemente potenziata la componente riabilitativa anche grazie ai nuovi locali di day hospital e di degenza ordinaria disegnati e realizzati con nuove tecniche di domotica quali ad esempio i sollevatori a parete.
La stretta collaborazione con il Polo Nazionale di Ipovisione anche esso presente all’interno del Policlinico Gemelli permette inoltre di offrire un approccio multidisciplinare che include anche la riabilitazione visiva nei bambini con deficit  plurisensoriale.
Questo progetto rappresenta la prima esperienza in Italia di una integrazione accademica/clinica/riabilitativa con presenza di una ausilioteca negli stessi locali dove vengono effettuate tutte le altre attività cliniche.

Il comunicato stampa del Policlinico Gemelli:

Roma, 17 luglio 2015 – Verrà inaugurata martedì 21 Luglio, alle ore 9.30, presso il piano 0 (ala L) del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” la nuova “ausilioteca” dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile, dedicata ai pazienti pediatrici con disabilità, alla presenza del Rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, prof. Franco Anelli.

Interverranno, inoltre, il Direttore Generale del Policlinico Gemelli Ing. Enrico Zampedri, il Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica prof. Rocco Bellantone, il Direttore del Dipartimento per la tutela della salute della donna, della vita nascente, del bambino e dell’adolescente del Policlinico prof. Giovanni Scambia e il Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile e promotore del progetto, prof. Eugenio Mercuri.

L’ausilioteca del Gemelli, la cui realizzazione è stata resa possibile grazie al contributo dell’Università Cattolica Sacro Cuore attraverso i fondi del 5 per 1000, migliorerà le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ambito della neurologia pediatrica e più in generale della pediatria della disabilità.
La nuova struttura permetterà di ottimizzare i percorsi assistenziali dei bambini con disabilità e di alleviare il carico sostenuto dalle famiglie.

(rielaborato da fonti di stampa ufficiali de Università Cattolica e Fermare la Duchenne)

di Giovanni Cupidi

Interfacce neurali per ridurre le disabilità motorie

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Le neuroprotesi, grazie a cui è possibile comandare con il pensiero dispositivi robotizzati, sono una tecnologia matura che potrebbe essere di estrema utilità ai soggetti con mobilità limitata. Lo dimostra una sperimentazione in cui soggetti disabili e soggetti sani sono riusciti a controllare il movimento di un robot remoto solo indossando un casco speciale che rileva l’elettroencefalogramma

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Uno dei soggetti coinvolti nella sperimentazione osserva sullo schermo di un computer i movimenti del robot che controlla da remoto tramite l'elettroencefalogramma rilevato dalla cuffia che indossa (Cortesia Politecnico di Losanna)

Soggetti che soffrono di varie disabilità fisiche possono controllare un robot a distanza solo indossando una speciale cuffia per la registrazione dell’elettroencefalgramma. È la conclusione di una sperimentazione effettuata da ricercatori del Politecnico di Losanna, in Svizzera, guidati da Jose del R. Millán, e descritta in un numero speciale della rivista “IEEE Proceedings” dedicato alle neuroprotesi. Secondo gli autori, il risultato dimostra che queste tecnologie, basate su speciali interfacce di connessione diretta tra sistema nervoso e  circuiti di un computer, sono ormai mature per passare dalle sperimentazioni di laboratorio alle applicazioni pratiche. Si avvicina perciò l’obiettivo di un progetto europeo, avviato nel 2008, chiamato TOBI (Tools for Brain-Computer Interaction).

Nel campo delle interfacce neurali la ricerca ha conosciuto uno sviluppo esponenziale: solo 25 anni fa gli studi erano sporadici, mentre ora si tratta di una grande impresa scientifica che produce centinaia di articoli ogni anno. La maggior parte di queste interfacce è stata applicata ad animali e utenti umani senza disabilità, ma sempre più studi hanno dimostrato le potenzialità dell’applicazione ai soggetti con disabilità.

Di recente, molte tecniche sono state sperimentate nel contesto della neuroriabilitazione, usando diverse tecnologie: il controllo di bracci robotici con microelettrodi impiantati nel sistema nervoso dell’utente, il controllo del cursore di un computer sfruttando un elettroencefalogramma registrato con un apposito casco, o la scrittura di caratteri alfabetici su un computer usando una corticografia subdurale, cioè un’encefalogramma rilevato con elettrodi impiantati all’interno del cranio.

Lo studio di del R. Millán e colleghi  riguardava lo sviluppo di un dispositivo di telepresenza, grazie a cui un soggetto può controllare un robot remoto per interagire con altre persone. Per la sperimentazione, gli autori hanno coinvolto nove soggetti disabili e dieci soggetti sani in Italia, Germania e Svizzera.

Per diverse settimane, i volontari, ciascuno nella propria abitazione, hanno indossato un casco dotato di una serie di elettrodi in grado di analizzare i segnali elettrici del cervello e di controllare il movimento di un robot situato presso il Politecnico di Losanna. I comandi di movimento venivano trasmessi tramite una connessione Internet, mentre il robot restituiva tramite Skype le immagini che riprendeva tramite una video camera.

Tutti i 19 soggetti, compresi i nove soggetti disabili, sono riusciti a gestire agevolmente il controllo da remoto del robot con soli dieci giorni di addestramento, interagendo con chiunque il robot incontrasse sul suo cammino e dimostrando così l’efficacia del sistema. In un sottogruppo dei disabili, costituito da soggetti con qualche capacità motoria residua, il controllo del robot remoto è avvenuto grazie anche ai semplici movimenti che essi erano in grado di fare, per esempio premendo un bottone con un movimento del capo.

Il robot inoltre ha un certo margine di autonomia: per esempio, è in grado di evitare gli ostacoli di fronte a lui anche senza comandi da parte dell’utente e continua sul suo cammino finché non riceve il comando di stop. Il controllo del robot è in sostanza condiviso tra essere umano e computer, permettendo al pilota di concedersi alcune pause durante la navigazione.

Un risultato interessante dello studio è che non è emersa alcuna differenza nella capacità di manovra tra soggetti disabili e soggetti sani.

Quando si potranno vedere le prime applicazioni pratiche di questa tecnologia? È presto per dirlo. Secondo del R. Millán, questo obiettivo potrebbe essere raggiunto se le grandi compagnie assicurative iniziassero a finanziare queste tecnologie.
(lescienze.it)

di Giovanni Cupidi