“Striscia” la Petizione!

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Cari lettori come sapete alcuni giorni fa ho lanciato una petizione online su Change.org indirizzata all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia col la quale, descrivendo la situazione vissuta nell’ultimo anno pubblicata anche su BlogSicilia, chiedevo e chiedo che mi venga riconosciuta l’assistenza sociale domiciliare in regime di H24.

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Grazie al successo che ha avuto la petizione, ad oggi più di 18300 firme, oggi sono stato intervistato da Striscia la Notizia che si è interessata alla nostra vicenda. Dico nostra perché, anche se nella petizione si fa riferimento alla mia condizione e alle mie necessità personali, è indubbio che questa è la realtà che vivono pressapoco, migliore o peggiore, i siciliani con una gravissima disabilità. Sono stato ben lieto e in fondo è sempre stato il mio intento fare da testimone o se volete da portavoce di questa realtà in cui viviamo.

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Più nel dettaglio, oggi mi ha intervistato Stefania Petyx a casa mia e abbiamo parlato e mi ha chiesto ad oggi come stanno le cose in merito all’assistenza che mi riguarda e in merito alla situazione in Sicilia, come sono utilizzate le risorse economiche a disposizione, cosa si può fare per migliorare o risolvere lo stato di abbandono in cui vivono molte persone con disabilità e cosa loro come Striscia possono fare.

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Ovviamente buona parte delle risposte a questi quesiti verranno chieste, anche da programma TV, alle Istituzioni chiamate in causa e  quando il servizio realizzato dalla Petyx andrà in onda su Canale 5 sapremo cosa avranno risposto.
Sui miei canali social, Facebook e Twitter, vi farò sapere quando andrà in onda l’intervista.

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Continuare a sostenere la petizione è, quindi, ancora fondamentale per riuscire a ottenere ciò che è un diritto e non un capriccio di una burocrazia!

di Giovanni Cupidi

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La mia petizione online – Status quo

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Martedì 15 Marzo ho lanciato una petizione online sul portale change.org con lo scopo di porre l’attenzione di quante più persone possibili rispetto alla situazione che vivo da parecchio tempo, alcuni anni in realtà, sulla minimale e a volte assente e in ogni caso assolutamente insufficiente assistenza sociale domiciliare erogatami dalla Regione Sicilia in cui vivo della quale anche più volte ho scritto sul mio blog. Chi mi conosce sa bene di che situazione “incredibile” io stia parlando e comunque nel testo della petizione, che è stato pubblicato anche recentemente su blogsicila, ho riassunto l’ultimo anno di tribolazioni con l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali ente a cui è indirizzata la petizione.
Del tutto da me inaspettato è sicuramente il risultato che è stato ottenuto finora con la petizione, più di 18000 firme in meno di due settimane.
Sono molto grato a tutti coloro hanno già firmato e aiutato a far firmare la petizione, come anche per chi continua a firmare ancora adesso, perché oltre al valore stesso della petizione è sicuramente merito di chi ha collaborato questo successo. C’è da aggiungere che la petizione è stata anche firmata e/o condivisa sui socialnetwork da alcuni personaggi famosi come Jovanotti, Saturnino, Roy Paci, Fiorella Mannoia, Ficarra e Picone e altri.

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Adesso seguiranno dei prossimi passi per dare seguito a tutto questo supporto e condivisione come ad es. la consegna delle firme nelle mani dell’Assessore, ma anche altro di cui vi metterò al corrente man mano.
Continuare a firmare e far firmare oltre a condividere sui social la petizione è ancora importante e se potete continuare a farlo vi ringrazio molto.

Vorrei dire comunque che questa petizione non l’ho fatta solo per una esigenza di tipo personale, anche se resta una urgente necessità avere una assistenza domiciliare adeguata alle mie necessità oltre che un mio diritto. Lo scopo è quello di porre ancora più attenzione rispetto a queste necessità che non sono ovviamente solo mie ma di tutte le persone che vivono una difficile situazione di grave disabilità in stato di abbandono da parte delle Istituzioni.
Questo è sempre stato il mio modo di agire e non cambierà adesso di certo.

Link alla petizione

di Giovanni Cupidi

Turismo accessibile, a Siena e Pienza il tour oltre le barriere architettoniche

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18/03/2016

Europe Without Barriers, progetto europeo guidato da AISM per un turismo accessibile a tutti, si conclude con un convegno internazionale. Negli stessi giorni alcuni blogger ci faranno scoprire nuovi itinerari. Per seguire gli aggiornamenti sui social #italiasenzabarriere, #turismoaccessibile, #accessibletourism, #tourismforall

 
Impegnarsi concretamente a rimuovere tutte le barriere che limitano le opportunità delle persone con disabilità e non, creare “itinerari turistici” e costruire nuove prospettive di viaggio. Perché viaggiare è possibile – e deve essere possibile – per tutti. È questo lo scopo del blog tour organizzato da AISM all’interno del progetto europeo EWB Europe without barriers che si terrà il 23 marzo 2016 tra Siena e Pienza.

Un gruppo di blogger italiani e stranieri, “influencer” digitali che si occupano di viaggi e soprattutto di turismo accessibile, sono stati coinvolti per partecipare in persona al blog tour che toccherà queste due città medievali e i loro luoghi di interesse come Santa Maria della Scala e Piazza del Campo a Siena e Palazzo Piccolomini a Pienza.

Oltre lo stereotipo delle strade strette e delle barriere architettoniche che spesso rendono difficile la visita di questi gioielli turistici, esistono in realtà itinerari accessibili a tutti, ricchi di informazioni pratiche, utili sia al turista tradizionale sia alle persone con disabilità, percorsi che il tour ha lo scopo di far conoscere a un pubblico sempre più vasto.

Ecco chi sono i blogger coinvolti che prenderanno parte al blog tour il 23 marzo 2016. Fabrizio Marta, aka“Rotex”, in carrozzina per una malattia ossea ma affetto da una patologia ancora più grave: la “viaggite”. Per questo motivo si definisce “viaggiatore rotante” e da anni racconta i suoi viaggi per sensibilizzare l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali nel suo blog sulla piattaforma Vanity Fair oltre ad essere guida per caso (turismo accessibile) per il sito “Turisti per caso”.

Parteciperà al tour anche Marianna Norillo, salernitana trapiantata in Sardegna che sul sito www.tiraccontounviaggio.it  racconta le sue avventure fuori dagli itinerari di massa e rivela tutto quanto difficilmente si trova nelle guide turistiche.

Flora Baker, blogger londinese vincitrice del Travel Writing Competition 2015 del National Geographic, che si definisce una scrittrice, poetessa, volontaria, ma soprattutto una viaggiatrice; dal 2012 nel suo diario digitale racconta i viaggi fatti zaino in spalla in giro per il mondo, dal Nepal alla California, dalla Groenlandia fino al Sud America.

E infine  “Italy for all”, uno dei più importanti portali informativi interamente dedicati al turismo per disabili che propone itinerari accessibili a tutti lungo tutta la penisola.

Dal 21 – giorno di apertura delconvegno  internazionale con cui si conclude Europe Without Barriers, il progetto europeo dedicato a un turismo accessibile di cui AISM è coordinatore, sino al 23 marzo, durante il quale si svolgerà il blog tour – è possibile seguire gli aggiornamenti in tempo reale su Twitter e Instagram.#italiasenzabarriere, #turismoaccessibile, #accessibletourism, #tourismforall 

Secondo l’istituto Doxa più del 16% delle famiglie italiane, circa 10 milioni di persone sono coinvolte nel turismo allargato. Non solo persone con disabilità motoria ma anche ammalati cronici, famiglie con bambini molto piccoli, coloro che soffrono di intolleranze alimentari particolarmente limitanti fino ai turisti che viaggiano con gli animali. Il 70% delle persone con una disabilitàpotrebbe viaggiare, ma molti non lo fanno per paura di trovare degli imprevisti e vedersi limitati nelle esigenze e nei gesti quotidiani. Turismo per tutti è soprattutto un diritto, è turismo senza barriere né discriminazioni: non solo per chi soffre di una disabilità ma anche per la sua famiglia e gli amici. È per realizzare questi diritti che AISM opera da anni con progetti come Europe Without Barriers.
(aism.it)

di Giovanni Cupidi

Disabilità e diritti. Come richiedere la rideterminazione dell’Isee

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Il Ministero dichiara che è in corso di modifica l’articolo 4 del Dpcm sul nuovo Isee, ma intanto il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e ADUC annunciano battaglia e predispongono interventi collettivi

A poche settimane dalla sentenze del Consiglio di Stato con cui si sono escluse dal calcolo dei redditi dell’Isee le indennità relative alla disabilità, i cittadini si trovano in una situazione di confusione, dovuta al fatto che l’apparato di enti coinvolti (CAAF, INPS, Comuni e strutture…) nonha ancora recepito le sentenze, e il tutto resta invariato e sospeso, permanendo in una situazione, di fatto, di non legalità. 

MODIFICHE IN CORSO – Dal canto suo, il Governo – tramite il Ministero del Lavoro – “conferma che, al fine di dare attuazione alla sentenza, è già in corso il processo di modifica dell’articolo 4” del Dpcm sul nuovo Isee “che si snoderà, in particolare attraverso l’individuazione degli specifici trattamenti indennitari/risarcitori, percepiti dai disabili, da escludere dal computo del reddito rilevante ai fini Isee, come prescritto dal giudice amministrativo, nonché attraverso l’idonea rimodulazione delle franchigie, previste dalla stessa norma, così da consentire di ristabilire l’equilibrio complessivo del sistema”. Ad affermarlo, riporta Public Policy, il viceministro all’Economia, Enrico Morando, il 14 marzo scorso, rispondendo a un’interrogazione di Sandra Savino (FI) in commissione Finanze alla Camera. 

AZIONI COLLETTIVE DEI CITTADINI – Ma intanto, cosa devono fare i cittadini che non hanno ricevuto risposte affermative dopo aver chiesto al CAAF o Comune di ricalcolare la propria posizione, o che devono in questi giorni consegnare l’ISEE? E per quelli che hanno richiesto alle RSA di poter pagare l’importo corretto? 
Su questo interviene il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili che annuncia una collaborazione con ADUC,  l’Associazione per i Diritti degli Utenti e dei Consumatori, che ne sarà il punto di riferimento per le azioni collettivevolte al riconoscimento dei diritti dei cittadini. “L’accordo – dichiara il Coordinamento – nasce soprattutto dalla comunione di intenti tra le nostre due Associazioni, entrambe del tutto indipendenti e che non incassano, a nessun titolo, alcun tipo di finanziamento pubblico”.

IL MODULO DA INVIARE – La prima azione congiunta concordata dal Coordinamento insieme con ADUC, è la compilazione e l’invio agli enti interessati (INPS, CAAF, Comuni…) di una  richiesta di rideterminazione dell’ISEE. Si tratta di una RACCOMANDATA a/r DI MESSA IN MORA, elaborata dall’ADUC stessa, utilizzabile dai cittadini che sono stati penalizzati dal nuovo Indicatore della Situazione Economica Equivalente. 
Di seguito, i punti salienti del testo.

Premesso che 
1. in data(…) presentavo richiesta di prestazione agevolata(….) depositando l’Isee effettuato per il tramite del CAAF(…) in data.(…);
 2. che detto ISEE non ha tenuto conto delle esclusioni dal computo dell’ISR, imposte dalle pronunce immediatamente esecutive del Tar Lazio del 11 febbraio 2015 (Sez. I, n. 2454/15, n. 2458/15 e n. 2459/15), oggi divenute definitive grazie alle sentenze n.838, 841 e 842/2016 del Consiglio di Stato del 29 febbraio 2016; 
3. che fra i redditi indicati vi erano ricompresi i seguenti emolumenti assistenziali legati alla disabilità (…); 
4. che le franchigie applicate a riduzione del reddito devono essere calcolate nella loro misura massima anche per le persone con disabilità maggiorenni 
5. che occorre rideterminare l’ISEE in base ai precetti definitivi della Giustizia amministrativa, escludendo gli importi di cui al punto 3. e sottraendo le franchigie di cui al punto 4. 
CHIEDE 
che sia rideterminato l’ISEE per il 2015 (e anche per il 2016 per chi lo ha già fatto per l’anno in corso) escludendo tali sussidi dall’ISR, non essendo ricompresi nella nozione di “reddito” e sottraendo le franchigie nella loro misura massima anche per i disabili maggiorenni e per l’effetto, 
CHIEDE all’Ente Erogatore (…), di adottare tutte le conseguenti misure riparatorie del caso, quali la rideterminazione della quota di compartecipazione a carico dell’utente per l’anno 2015 e l’anno 2016, e la conseguenterestituzione degli importi dovuti. In difetto, si provvederà ad adire tutte le sedi giudiziarie conseguenti. 

Aduc e Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ricordano che non è importante inviare la comunicazione tramite raccomandata A/R anche alle loro segreterie, ma è sufficiente la posta ordinaria o via E-mail a: aduc@aduc.it epresidenza@famigliedisabili.org.

A questo link trovate il testo completo , compilabile e utilizzabile da ciascun cittadino .  
(disabili.com)

di Giovanni Cupidi

Paralisi spinale: staminali dal bulbo olfattivo per rigenerare il midollo

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Passi da gigante nel trattamento delle lesioni spinali: da oggi si possono utilizzare staminali prelevate dal bulbo olfattivo del paziente stesso.

Ripristinare la funzionalità del midollo spinale con il trapianto di cellule staminali prelevate dal bulbo olfattivo: e’ questa la tecnica testata con successo da alcuni medici polacchi ed inglesi, che ha consentito ad un uomo paralizzato dal petto in giu’ di recuperare la sensibilità e il controllo motorio.

Nel 2010 Darek Fidyka, ex pompiere polacco, rimane paralizzato dal petto in giù dopo essere stato accoltellato. Il trattamento della sua lesione spinale ha visto applicare un nuovo approccio chirurgico, frutto di un programma di ricerca quarantennale tra Polonia e Inghilterra.

L’intervento, eseguito nel 2012, ha previsto la rimozione di uno dei bulbi olfattivi del paziente stesso: il bulbo olfattivo è la prima stazione di elaborazione delle informazioni trasportate dai neuroni olfattivi. Gli assoni di queste cellule formano al suo interno, insieme ai dendriti delle cellule mitrali, delle cellule a pennacchio (neuroni di secondo ordine), delle cellule granulari e delle cellule periglomerulari (interneuroni), delle strutture note come glomeruli olfattivi. L’assone di ciascun neurone olfattivo si distribuisce ad un singolo glomerulo, su cui convergono migliaia di altri assoni di neuroni olfattivi che però possiedono sulle ciglia lo stesso tipo di recettore. Questi neuroni sono la popolazione cellulare principale dell’epitelio olfattivo, ma non l’unica: ad esempio, attaccate alla lamina basale vi sono cellule staminali, in grado di creare un pool di cellulare pronte ad intervenire in caso di lesioni all’apparato neuronale responsabile della trasmissione degli impulsi olfattivi (evenienza alquanto frequente). Queste cellule hanno un’importanza che va ben oltre il loro ruolo di rimpiazzo di neuroni olfattivi, dal momento che sono i soli esempi di cellule staminali in grado di differenziarsi autonomamente in una tipologia di neuroni.

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Sistema olfattivo umano. 1: Bulbo olfattivo 2: Cellule mitrali 3: Osso 4: Epitelio nasale 5: Glomerulo 6: Recettore olfattivo

Per questa loro straordinaria caratteristica le olfactory ensheathing cells (OECs) sono state trapiantate nel midollo spinale di Darek Fidyka,  li’ dove c’era la lesione mentre in un secondo tempo sono state innestate delle fibre di tessuto nervoso prelevate dalla sua caviglia. In particolare 100 micro-iniezioni di OECs sono state fatte sopra e sotto la lesione, consentendo alle estremità delle fibre nervose recise di crescere e di ricongiungersi. Secondo l’equipe chirurgica, come riportato dalla rivista “Cell Transplantation”, le cellule impiantate sono in grado di rigenerare il midollo e riparare la lesione. Inoltre, trattandosi di un trapianto autologo, non c’è stato alcun pericolo di rigetto e si è quindi risparmiato l’utilizzo di farmaci immunosoppressori.

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In effetti i risultati non sono tardati ad arrivare e si sono dimostrati assolutamente sorprendenti. Dopo diversi cicli di fisioterapia, nel 2014 l’uomo è riuscito a camminare con l’aiuto di un deambulatore, ma negli ultimi giorni sono giunte notizie di ulteriori e incoraggianti progressi, come testimoniato dalle parole dello stesso paziente:

Posso sentire ogni muscolo e pressione dei piedi sui pedali. Mi sento piu’ forte. Un anno fa non sarei riuscito a pedalare su un triciclo”[…]“Quando non si può sentire quasi la metà del corpo, ci si sente impotenti, ma quando la sensibilità comincia a tornare è come se tu fossi nato di nuovo.” – (Darek Fidyka)

Ad oggi l’ex pompiere polacco è in grado di camminare lentamente usando delle stampelle e ha recuperato il controllo della vescica e delle funzioni sessuali.

Le nuove prospettive

Si tratta indubbiamente di un risultato molto interessante, che potrebbe aprirenuove prospettive nella ricerca scientifica in relazione ai pazienti paralizzati. I risultati dello studio, però, devono essere ancora confermati. Per questo i medici polacchi hanno presentato il Wroclaw Walk Again Project, con l’obiettivo di arruolare altre due persone paralizzate, con un tipo di lesione meno comune e chirurgicamente più impegnativa: con il midollo completamente reciso. Tutto il trial sarà finanziato dalla fondazione inglese Nicholls Spinal Injury, ed avrà la durata di circa tre anni. Questa nuova sfida sarà un banco di prova fondamentale per valutare le reali potenzialità di questa pratica chirurgica

Se riusciamo a riempire lo spazio tra i due monconi di midollo allora vuole dire che abbiamo trovato una cura per la paralisi e che poi potremo aiutare anche gli altri pazienti con lesioni piu’ comuni, causate da compressione o schiacciamento” – (Pawel Tabakow, capo del progetto)

I recenti sviluppi in questo campo costituiscono un precedente incredibile nella comunità scientifica mondiale: in due anni la medicina ha rimesso in piedi un uomo paralizzato, è l’inizio di un’era in cui la plegia non sarà più un danno irreversibile? Questo non lo sappiamo, ciò che possiamo dire, è che per ora è stato fatto ciò che meno di cinque anni fa si riteneva impensabile, e per questo, possiamo solo ringraziare la scienza.
(lamedicinainunoscatto.it)
 

di Giovanni Cupidi

Nelle mani del tecnocrate di turno! – Aggiornamento

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Aggiornamento: oggi 14/03/2016 questa lettera è stata pubblicata integralmente sulle pagine de BlogSicilia online. Ringrazio vivamente la redazione tutta e in particolare Veronica Femminino per lo spazio e la sensibilità. Link BlogSicilia

Sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo. Vivo in Sicilia, risiedo a Misilmeri in provincia di Palermo. Ho 38 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri. Il mio nucleo familiare è composto da mia madre, una donna di 68 anni, e mia sorella, medico ricercatore che vive e lavora in Calabria.
Fino a metà Gennaio 2015 ho usufruito di un progetto di assistenza domiciliare in H16 con operatori qualificati OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi, del costo annuale di circa 50.000 euro. Progetto interrotto e rifinanziato più volte da parte dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.
Nei mesi precedenti la scadenza del progetto sono intercorsi diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato ma un ulteriore rinnovo era stato considerato non fattibile in quanto questa tipologia di progetto non veniva più finanziato dall’Assessorato. Da quell’anno infatti, l’assistenza sarebbe stata erogata direttamente dai distretti sociosanitari attraverso un progetto individuale di assistenza domiciliare finanziato tramite il Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) del 2013. La scheda progetto relativa l’avevo già firmata nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del paese in cui risiedo e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget che copriva un H16). Successivamente e solo nel mese di Agosto 2015 dopo mie insistenti sollecitazioni sono state erogate e messe in opera le somme relative al FNA 2013 che prevedevano un importo di circa solo 4600 euro per 12 mesi, ossia 4 ore a settimana, domenica e festivi esclusi. Ben lontani dalle H12 previste dalla scheda progetto direi!
Antecedentemente nel 2014 il Ministero delle politiche sociali aveva bandito progetti sperimentali di assistenza domiciliare denominati Vita Indipendente. Tale progetto prevedeva di massimo 22 ore A SETTIMANA, domenica e festivi esclusi. Il Comune di Misilmeri dove risiedo avevo bandito 4 di questi progetti sperimentali, ognuno di circa 20.000 euro. Mi venne, dopo procedura di bando pubblico, assegnato uno di questi progetti con decorrenza gennaio 2015 e scadenza gennaio 2016, nonostante il numero di ore fosse chiaramente insufficiente per garantirmi una assistenza domiciliare efficiente e dignitosa.
Da Marzo ad Aprile 2015 ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri (capofila del Distretto SocioSanitario n.36). Durante questi incontri, avvenuti in mia presenza, veniva deciso di integrare tale progetto, insufficiente a garantire l’adeguata assistenza, reperendo le somme dalle economie non spese dal Distretto Socio-Sanitario n °36 relative al bonus socio-sanitario del 2013. Tali somme, essendo tornate alle economie della regione, avrebbero dovuto essere nuovamente riassegnate dall’Assessorato al Bilancio all’Assessorato alla Famiglia per essere nuovamente disponibili. Mi era stato assicurato che tale provvedimento di variazione di bilancio sarebbe stato evaso in tempi molto brevi, dato che sin dalla scadenza del progetto H16 a Gennaio 2015 io ho dovuto personalmente provvedere economicamente alla copertura delle ore non previste dal progetto Vita Indipendente.
Questi colloqui si rivelarono un sostanziale fallimento. Dopo un colloquio telefonico con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia della Regione scrissi, dopo sua indicazione, una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia stesso nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24. In seguito a questa mia richiesta, diventata urgente per un grave peggioramento delle mie condizioni di salute (ad Aprile 2015 sono stato colpito da improvvise e violenti bronchiti tanto da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori), l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa (somme non spese dal distretto n°36 relativi al bonus sociosanitario del 2013, pari a circa 400.000 euro, cifra che mi era stata riferita verbalmente durante gli incontri tenuti in Assessorato dal Direttore Generale), un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.
Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato ad Aprile 2015.
Successivamente l’Assessorato chiese al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50.000 Euro, cifra peraltro insufficiente per potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità. Successivamente ancora  l’Assessorato ha inviato una ulteriore nota al Comune di Misilmeri richiedendo di individuare due soggetti destinatari di tale cifra, quindi con una spesa massima di circa 20.000 euro a progetto, ancora più bassa. Nel dicembre 2015 finalmente l’Assessorato invia il decreto di attuazione di tale provvedimento messo in opera dal mio Comune a fine gennaio 2016 per un totale massimo di 30 ore settimanali esclusi domenica e festivi. Questo mastodontico ritardo nella messa in opera di queste somme ha creato una assurdità. Infatti quest’ultimo provvedimento da misura di integrazione del progetto ministeriale che doveva rappresentare è, di fatto, diventato l’unica misura di sostegno alla mia assistenza domiciliare.
Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave ed insostenibile dispendio economico tutte le ore di assistenza non finanziate che mi sono assolutamente indispensabili. Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che mi assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) e le 4 ore settimanali del FNA 2013 (domeniche e festivi esclusi che comunque scadrà in agosto per cui mi ritroverò fino a gennaio 2017 con solo le 30 ore) per una copertura quindi di sole 34 ore settimanali (a fronte della necessità di 24 ore al giorno!!!).
Di fatto, le Istituzioni hanno abbandonato prima e solo in minima parte assistito una persona che necessita di assistenza H24 per la propria sopravvivenza. Dopo tutti questi mesi, le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) non hanno d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte proposta.
Dato il peggioramento del mio stato di salute, ho necessità di quantomeno del progetto in H16 interrotto a gennaio 2015, ma in realtà è indispensabile la redazione e l’attivazione di un progetto di assistenza domiciliare in H24, come d’altronde mi era stato direttamente proposto dal Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali, in occasione del drammatico episodio relativo alla bronchite.

Questo è ciò che si passa per vedere riconosciuti i propri diritti senza peraltro riuscirci in pieno quando ad amministrare vi sono miopi tecnocrati!

di Giovanni Cupidi

Tutti gli aspetti sanitari e sociali delle lesioni midollari

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«Al di là della rilevanza specifica per il miglioramento degli interventi per le persone con lesione midollare, questo documento rappresenta una fonte importante di indicazioni valide anche per diverse altre menomazioni, e sottolinea la necessità di un approccio in cui, oltre agli aspetti biomedici, siano tenuti in conto i determinanti ambientali e personali che influiscono sul livello di autonomia e partecipazione sociale»: così Paolo Boldrini, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), aveva parlato qualche tempo fa dell’importante documento intitolato International Perspectives on Spinal Cord Injury (IP-SCI), pubblicato nel 2013 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’inizio di quest’anno disponibile anche in italiano (Prospettive internazionali sulla lesione del midollo spinale), grazie alla traduzione curata dalla stessa SIMFER, su autorizzazione dell’OMS, in collaborazione con la FAIP, la Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Un lavoro di traduzione, coordinato da Davide Fletzer, che è durato due anni e che al momento della sua approvazione definitiva da parte dell’OMS, è stato commentato con grande favore anche da Vincenzo Falabella, presidente di FAIP e FISH, secondo il quale si tratta di «un contributo importante nell’approfondimento degli aspetti sanitari e sociali della lesione al midollo spinale, vista in una prospettiva mondiale e in molti diversi contesti sociali, culturali ed economici, con varie indicazioni utili a tutti i diversi soggetti coinvolti nella problematica più generale della disabilità: dalle stesse persone con disabilità ai loro familiari, dai professionisti ai programmatori sociosanitari, dagli esponenti del mondo della scuola e del lavoro, fino ai legislatori e decisori». «E il raggiungimento di un’apprezzabile qualità di vita per le persone con disabilità – aveva voluto aggiungere Falabella – e nella fattispecie di quelle con lesione al midollo spinale, dipende senz’altro dalla capacità del sistema socio-economico e sanitario di saper rispondere in modo appropriato ai loro bisogni assistenziali».

Quel documento verrà ora pubblicamente e ufficialmente presentato, nella mattinata del 18 marzo a Roma (ore 11-13), presso il Ministero della Salute, a cura dei citati Paolo Boldrini e Vincenzo Falabella. Sarà presente per l’occasione anche Per Maximilian von Groote dell’Università svizzera di Lucerna, coordinatore per conto dell’OMS della redazione del documento originale pubblicato nel 2013, e interverranno il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e i sottosegretari Vito De Filippo (Salute) e Franca Biondelli (Lavoro e Politiche Sociali).
Concluderà l’incontro una testimonianza di Luca Pancalli, presidente nazionale del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), sul tema Nuotare controcorrente: disabilità e partecipazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.

Qualche dato sulle lesioni spinali

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che le persone vittime ogni anno nel mondo di una lesione spinale siano tra le 250.000 e le 500.000. Le lesioni traumatiche – per lo più dovute a incidenti nel traffico – colpiscono prevalentemente i giovani e gli adulti, mentre quelle non traumatiche interessano in maggioranza persone in età più avanzata. Entrambe comportano spesso gravi conseguenze disabilitanti e un elevato impiego di risorse per la cura in fase acuta, la riabilitazione e l’assistenza a lungo termine. Si tratta quindi di un problema di sanità̀ pubblica a livello mondiale.
Per quanto riguarda l’Italia, sono calcolate in circa 85.000 le persone che nel nostro Paese vivono tale condizione, con un’incidenza di circa 2.500 nuovi casi all’anno.
(superando.it)

di Giovanni Cupidi