(Aggiornato)Jovanotti su Facebook: ” Non possiamo dirci un Paese evoluto se non ci sono le condizioni per assistere le persone con disabilità”

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Ph by Maikid

Quest’oggi sul suo profilo Facebook ufficiale il cantate Lorenzo Jovanotti è intervenuto nuovamente in sostegno della petizione in favore di una giusta assistenza domiciliare per me e per le persone con gravissima disabilità che ho lanciato alcuni mesi fa. A differenza degli interventi precedenti stavolta Lorenzo ha scelto di scrivere un lungo post dove racconta di come ci siamo conosciuti e con quale realtà è venuto in contatto attraverso la mia conoscenza e la mie vicissitudini e grazie anche al film Gli Immortali dove ha voluto fortemente che io partecipassi. 

Ringraziando di cuore Lorenzo vi lascio alle sue stesse parole:

Seguendo i percorsi della vita sono diventato amico di Giovanni, un ragazzino siciliano che adesso è un ragazzo adulto che vedevo sempre ai miei concerti in Sicilia. Giovanni è tetraplegico, la sua situazione è difficilissima ma questo non gli impedisce, come a volte capita nei casi come il suo, di avere una forza vitale che ti lascia ammirato e ispirato. Giovanni ha bisogno, per vivere, di assistenza 24 ore al giorno, h24.

Attraverso di lui ho conosciuto la situazione in cui si trovano molte persone alle prese con una gravissima disabilità in Italia (la sua è al cento per cento),  dove  il sistema sociale teoricamente dovrebbe offrire sostegno vero, e non come un fatto di carità ma perchè è un diritto sancito dalla nostra costituzione repubblicana nei suoi punti fondamentali, perchè non è che possiamo darci delle arie da luogo evoluto se non si è nelle condizioni di assistere le persone per davvero. È difficile, mi rendo conto, servono risorse e ancora di più serve indirizzarle bene, con accortezza, ma è una questione di diritto e di dovere quella di sostenere le persone con disabilità in tutti i modi possibili. Quello che posso fare io è approfittare del fatto che siamo in tanti su questa pagina per linkarvi direttamente alla storia di Giovanni Cupidi.  Giovanni non è solo in questa battaglia, sono tante le persone che aspettano risposte, ma io conosco lui, e attraverso di lui sollevo la cosa, senza puntare il dito contro nessuno in particolare, perché non ho ancora capito chi deve dare una risposta, se un assessore regionale, il governo centrale, un funzionario locale, non lo so, ma chiedo a qualcuno delle istituzioni o in grado di mettersi in contatto con le istituzioni ,se ci legge, di dare delle risposte a Giovanni , anche negative, ma non il silenzio: http://www.change.org/assistenzapergiovanni

A tali parole si sono susseguiti tutta una serie di commenti e dopo alcuni minuti Jovanotti ha voluto precisare il suo appello aggiungendo:

voglio aggiungere una cosa: ho cercato di essere equilibrato nel mio post perché spero di poter arrivare ad ottenere una risposta e ho usato parole come “diritto” ma nel mio cuore la parola giusta forse è amore, cazzo, amore per la giustizia, desiderio di far progredire la propria comunità quando ci si trova ad avere una responsabilità pubblica, che io non ho, sono un cantante, non un assessore o un politico, se volessi essere un politico mi candiderei per qualcosa ma non lo faccio perché la mia politica è fare quello che penso di saper fare: il mio lavoro che è la mia passione, con impegno leggerezza e molto amore per la musica e quello che la musica è in grado di muovere nell’animo mio e delle persone. Spero che qualcuno risponda a Giovanni e ad altri in situazione simili. Poi sono sicuro che uno come  Giovanni potrebbe davvero magari scegliere di aiutare gli altri nella situazione simile alla sua, magari nella sua regione…ma di questo ne parleremo più avanti.

Inoltre alcune testate online come il Giornale di Sicilia e Siciliafan hanno riportato la notizia.

Giorno 27 luglio scorso anche la  testata online Superabile riporta la notizia. 

di Giovanni Cupidi 

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La Mia Petizione: Articolo su La Sicilia

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Oggi sulla testata online del quotidiano La Sicilia è stato pubblicato un articolo sulla petizione che ho lanciato ormai diversi mesi fa e che ancora non ha raggiunto l’obbiettivo finale.

L’articolo oltre a ricordare i motivi che mi hanno portato a lanciare la petizione fa anche il punto sugli artisti che si sono uniti in questa battaglia : da Baglioni a Noemi fino a Jovanotti, con il quale saprete ho girato il film Gli Immortali

Trovate l’articolo de La Sicilia qui.

di Giovanni Cupidi

Antonio, detenuto disabile: “Più sezioni dedicate, per stare vicino alla famiglia”

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Ventiquattro ore in una cella di pochi metri. Per mesi, anni. In attesa di un fine pena che raddoppia di intensità quando ad aspettarlo è un detenuto disabile. Parla Antonio, 62 anni, paraplegico, che avanza la proposta. “La giornata più bella è quella dei colloqui con i miei familiari”

Ventiquattro ore in una cella di pochi metri. Per settimane, mesi, anni. In attesa di un fine pena che raddoppia di intensità quando ad aspettarlo è un detenuto disabile.

Sono 628, secondo l’ultimo censimento del Dap (Dipartimento dell’amministrazione penitenziaria) e non sempre hanno attrezzature e stanze idonee al loro stato fisico le persone con disabilità ristrette nelle carceri italiane.

Ma il dipartimento ha già lanciato la sua sfida: “Un carcere a misura di disabile – spiegava  alla nostra agenzia Paola Montesanti, direttore dell’Ufficio IV, Servizi Sanitari del Dap – è possibile e passa attraverso interventi personalizzati, territorialità della pena e formazione di detenuti in grado di prendersi cura dei compagni di cella disabili (caregiver). Tra i primi passi in questa direzione la definizione di sistemi di informazione tempestiva sugli ingressi in carcere e di monitoraggio permanente delle presenze”. E una circolare del Dap che detta le linee guida per garantire anche ai detenuti con disabilità una permanenza dignitosa negli istituti di pena.

A Bari, più di un anno fa, il lancio del primo progetto sulla formazione professionale dei caregivers: detenuti specializzati nell’assistenza e nel sostegno ai compagni con disabilità. Ma cosa cambia nella vita di un detenuto disabile quando ad assisterlo non è il ‘piantone’ ma un compagno formato professionalmente? Risponde Antonio, 62 anni, italiano, paraplegico.

Come trascorrono le tue giornate in carcere?
Male, perché non riesco ad andare all’aria (nel cortile del passeggio per l’ora d’aria concessa a tutti i detenuti due volte al giorno ndr) e per il resto rimango a letto.

Quali sono le maggiori difficoltà che deve affrontare quotidianamente una persona detenuta con disabilità?
Tantissime, perché non posso fare le attività (corsi culturali, sportivi e ricreativi destinati ai detenuti negli appositi spazi interni agli istituti ndr) e penso sempre alla mia condizione.

Quale tipo di assistenza offre il compagno caregiver?
Ti dà una mano per vestire, andare in bagno, pulire la cella e lavare i vestiti.

Qual è il rapporto che si instaura con il compagno caregiver?
Di amicizia e di rispetto.

Quali vantaggi hai trovato nell’essere assistito da un compagno professionalmente specializzato?
Insomma, non è come essere assistito in una casa di cura.

Che succede quando il compagno care giver viene trasferito o esce dal carcere? Ci si abitua subito a un altro assistente?
In carcere ci abituiamo a qualsiasi situazione.

Cosa dovrebbe fare il carcere, oltre a progetti come la formazione dei caregivers, per diventare più vivibile per i detenuti disabili?
Fare in modo che ci siano sezioni per detenuti disabili in più, per essere vicini alla famiglia.

La giornata più bella e quella più difficile che hai trascorso da quando sei in carcere
La giornata più bella è quella dei colloqui con i miei familiari. La più difficile è quando ho preso la condanna e di sapere che oltre il carcere avrei subito la mia disabilità, perché mi auguravo di poter rimare agli arresti domiciliari.

(redattoresociale.it)

I nuovi emoji sono per tutti i tipi di disabilità

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Ci sono innumerevoli emoji oggi disponibili, ma solo uno raffigura la disabilità. Per colmare questo gap un’organizzazione inglese ha creato una serie di icone raffiguranti 18 “abilità diverse”. I nuovi simboli pittografici, infatti, includono un cane guida, persone in carrozzina, con protesi, con problemi uditivi e altri tipi di handicap. Non solo. Dato che le Paralimpiadi di Rio 2016 sono dietro l’angolo, molti degli emoji appena elaborati raffigurano atleti con bisogni speciali. L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare il Consorzio Unicode – l’organizzazione che standardizza gli emoji – a rilasciare presto icone che rappresentano le persone con disabilità. Le nuove emoji realizzate da Scope sono gratuite e disponibili per il download su questo sito.

(west-info.eu)

Un Quarto di Secolo

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18/07/1991 – 18/07/2016

Venticinque anni fa nascevo per la seconda volta e questa nuova venuta al mondo, forse restituzione al mondo è più appropriato, è stata credo più traumatica della prima. Anzi, lo è stata sicuramente basti il fatto che della prima non ho memoria ma della seconda ricordo ogni particolare, quasi ogni attimo.

Venticinque anni fa è cominciata questa mia seconda vita, un quarto di secolo vissuto come mai nessuno si potesse aspettare.

Il diciotto luglio del 1991 improvvisamente sono stato colto da una patologia di cui ancora oggi non si è ben capita la causa, se non per una ricostruzione a posteriori non verificabile comunque per quanto autorevole.

Invece sono stati ben evidenti gli esiti, ossia una lesione del midollo cervicale che mi ha reso immobile dal collo in giù ma che per la sua natura trasversa mi ha fatto recuperare la sensibilità.

Improvvisa, dicevo, ma anche violenta. Mi svegliai quella mattina del diciotto luglio ’91 con un dolore lancinante all’altezza della scapola destra, magari poco più in alto. Un dolore terribile che ancora oggi ricordo perfettamente. In casa c’eravamo solo io e mia sorella. Eravamo nella casa in contrada Patellaro, la casa in campagna dove ogni anno passavamo i mesi estivi tra la fine e l’inizio dell’anno scolastico. La casa dove nel bene e nel male è sempre accaduto tutto. Avevo da pochi giorni terminato con successo gli esami di terza media. Eravamo soli quindi, mia madre era scesa giù in paese all’altra casa per il montaggio di una porta blindata, porta che non fu più montata e che in qualche modo ha contribuito a salvarmi la vita. Io ero col mio dolore assurdo e mia sorella ancora nella sua stanza. In quel periodo io dormivo in camera dei miei con mio padre sfrattando mia madre in camera mia. Riuscito a mettermi in contatto con mio padre, medico a cui chiedere un aiuto per quel male, con un telefono baracchino (altro che smartphone!) e spiegata la situazione, i rimedi consigliati non sortivano alcun effetto. In quegli attimi di dolore e paura il rientro prematuro di mia madre sembrò una benedizione, se sono ancora vivo è innanzitutto grazie a lei e al suo operare con lucidità, anche se ben presto quel conforto di madre sarebbe servito a poco al contrario del suo pragmatismo invece . Mi rendevo progressivamente conto di come la situazione fosse sempre più grave: non riuscire a stare in piedi o non riuscire più a muovere e sentire i miei arti mi rendeva ben chiaro il quadro drammatico che si stava sviluppando. Fino al momento in cui io stesso chiesi a mia madre di farmi la respirazione bocca a bocca perché ormai anche la respirazione era deficitaria e difficoltosa. Dopo queste mie parole il buio. Ricordo un buio fitto, nerissimo, molto più nero di quando il sonno del giusto ci avvinghia e non so neanche esattamente quanto sia durato ossia per quanto tempo avevo perso i sensi, non ho mai chiesto in verità. Solo ad un certo punto ripresi conoscenza, sentendo prima la voce di mio padre che nel frattempo era rientrato a casa dal lavoro precipitosamente, e dopo vedendo di nuovo la luce del giorno quando si sostituì a mia madre nella respirazione. Da quel momento in poi fu una corsa contro il tempo, contro il traffico, contro il poco ossigeno che entrava nei miei polmoni, una frenesia sfrenata per raggiungere la rianimazione del Policlinico dove venivo intubato e attaccato a una macchina che respirasse per me. Frenesia, dicevo, che forse da quel momento in poi non ci ha più abbandonato. Tutto ciò accadeva solo in poche ore.

Da quel giorno in avanti si navigò a vista per capire cosa mi stesse accadendo, con un viaggio in aereo per Milano, con tre mesi di ricovero all’Istituto Besta dove passai per spacciato in un primo momento, a destinato a vivere con un respiratore poi, al trasferimento per quasi tre mesi al centro di Riabilitazione di Montecatone di Imola una volta recuperata una respirazione autonoma sufficiente e la sensibilità in tutto il corpo, per poi infine dopo sei mesi tornare finalmente a casa. Un azzardo sicuramente ma volevo assolutamente rientrare…ero saturo di nostalgia e desideroso di lasciare quei luoghi.

Ed ecco che ero nato di nuovo, una di quelle nascite a rischio, che lasciano esiti drammatici e cicatrici, difficoltà da affrontare e pericoli da evitare e superare, con la sofferenza come compagna ma con una nuova vita da vivere il più a pieno possibile!
Questa e altre brevi storie le potete trovare su #Wattpad: http://my.w.tt/UiNb/2lhbNNvo6u

Il Mio “Disability Pride Italia” 

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Cari lettori come già scritto in precedenti post dall’8 al 10 luglio scorso si è tenuto a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia cui ho avuto l’onore di partecipare come relatore in una  sessione e anche avere contribuito alla sua organizzazione.
La manifestazione nei suoi tre giorni di convegni, ma anche dibattiti, proiezione di film e concerti jazz, ha trattato molti temi: dal turismo accessibile alla sessualità ma anche dall’assistenza sanitaria al nomenclatore unico, il tutto dando anche ampio spazio alle associazioni che hanno partecipato alla manifestazione. È stato messo a loro disposizione il Disability  Village dove poter allestire un proprio punto informativo.

Nella sessione a cui ho partecipato, anche in delegazione con l’associazione di cui sono vicepresidente Insieme per l’Autismo onlus e la sua Presidente Emerito Angiola Rotella, sono stato relatore sul tema riguardante Autodeterminazione, Vita Indipendente e Assistenza Domiciliare Indiretta .Durante questa sessione sono stati approfonditi temi come l’Autismo, il Nomenclatore Unico e la relazione tra Indipendenza e Psicologia. È stata anche una occasione per ricordare la petizione che ho lanciato su change.org. 

Qui di seguito trovate il video dell’intervento della Presidente di Insieme per l’Autismo (1) e il video del mio intervento (2) (mi perdonerete qualche incertezza per una difficoltà tecnica) e una galleria delle slide relative.

(1) https://youtu.be/PFCLDWreitk

(2) https://youtu.be/3PXdvNsoRCA

 

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Tutte le sessioni e tutti i relatori hanno portato le proprie competenze e le proprie esperienze affinché ogni tema potesse essere ben presentato e sviluppato e alcune di esse sono state davvero stimolanti. Subito dopo gli interventi la parola veniva data alla sala per un dibattito sui temi appena svoltisi.

Purtroppo c’è da rilevare, con amarezza, la poca partecipazione della società civile all’evento e la assoluta assenza della classe politica. Questo è qualcosa che davvero mi ha dispiaciuto e che a relatori e relazioni di ottimo livello non ha fatto corrispondere un altrettanto valido dibattito, sicuramente durante la sessione cui ho preso parte, rischiando di trasformarlo in una discussione tra soliti noti.

Il Pride ha invece avuto un buon riscontro sui media, in particolare sui social network. Anche la Rai con la testata giornalistica regionale, così come altre reti televisive locali, ha realizzato un servizio andato in onda durante l’edizione delle 19.30 di giorno 9 luglio. Nel servizio che potete vedere qui di seguito siamo stati intervistati sia io che l’organizzatore Carmelo Comisi. 

https://youtu.be/Wo_Uc7W6p7c

Sempre attraverso il web sono anche arrivati i saluti dal Commissario per la disabilità della città di New York.

Sono state giornate molto importanti e significative per me nelle quali comunque mi sono messo alla prova con la certezza, perché sono questi già gli intenti annunciati, che questa manifestazione verrà svolta ogni anno e che sarà itinerante di anno in anno su tutto il territorio nazionale. Stiamo già lavorando alla edizione del prossimo anno!

Voglio e devo assolutamente fare un ringraziamento particolare all’organizzatore del Disability Pride Italia Carmelo Comisi e alla Associazione MOVIS per la determinazione con la quale sono riusciti ad organizzare la manifestazione così complessa e articolata.

Il Primo Disability Pride Italia 

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Nei giorni 8, 9 e 10 luglio, si terrà a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia, un’iniziativa internazionale che si svolgerà in contemporanea in Italia e negli Stati Uniti d’America.
L’obbiettivo del Disability Pride è quello di rivendicare i 50 articoli della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, formalmente ottenuti ma in effetti mai applicati!
Il Disability Pride ITALIA, in ognuna delle tre giornate in programma, sarà articolato in due momenti: uno dedicato all’aspetto convegnistico con gli interventi dei relatori articolato in sessioni mattutine e pomeridiane, l’altro dedicato alle attività artistiche con la proiezione di un film al termine di ogni sessione pomeridiana e con i gruppi jazz che si esibiranno al termine di ognuna delle tre giornate del Pride. In questo modo si vogliono rendere partecipi tutti coloro che possono essere interessati alle attività congressuali ma anche tutti coloro che non sono magari  interessati direttamente all’iniziativa, attenendosi così allo spirito della Convenzione ONU, ossia la piena integrazione.
In occasione delle Conferenze-Dibattito verranno trattati diversi temi che riguardano il mondo della disabilità e saranno invitati a partecipare anchr gli organi istituzionali che si occupano delle materie in questione.

Sono stato invitato a partecipare all’evento e a tenere un intervento/dibattito che si terrà il 9 durante la sessione pomeridiana dalle 16.30 sul tema della Vita Indipendente e in particolare sull’Assistenza Domiciliare Indiretta nei confronti delle persone affette da grave e gravissima disabilità. E’ mia intenzione fare il punto sulla situazione attuale rispetto alla Convenzione ONU per le persone con disabilità cercando di mettere in evidenza le buone pratiche che ancora non sono messe in atto nel rispettare la Convenzione stessa. Inoltre, porterò la mia esperienza personale in merito all’assistenza domiciliare, alla luce delle ultime iniziative che mi hanno visto protagonista sia per una petizione online che ho lanciato sull’assistenza in H24 sia in un servizio andato in onda su Striscia la Notizia dove ho denunciato lo stato di quasi abbandono in cui versano i cittadini siciliani con gravissima disabilità.
Il Disability Pride ITALIA  nel giorno di chiusura dei lavori, giorno 10, realizzare un collegamento video con New York, momento al quale parteciperanno i sindaci delle due città e che sugellerà, negli intenti, l’avvio di un’iniziativa destinata a ripetersi nel tempo e che dovrà coinvolgere progressivamente tutti i Paesi del mondo.
Inoltre il Disability Village, cioè l’aria dei Cantieri Culturali della Zisa in cui si terranno convegni e concerti, darà la possibilità di esporre sia alle associazioni che alle ditte specializzate nel semplificare la vita delle persone con disabilità.

Sul sito Internet www.disabilityprideitalia.org si possono trovare tutte le informazioni relative all’iniziativa.
Vi aspettiamo numerosi!