Disabili contro Disabili: il caso di Villa delle Ginestre 

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Quanto potere hanno le associazioni fatte da persone con disabilità? Ma soprattutto, quanta influenza e capacità hanno di frapporsi a progetti, esigenze o decisioni che non sono le loro?

Mi sono sempre posto questi quesiti nell’ottica di una azione difensiva, ossia di ostruzionismo (e poi proposta) nei confronti di tutte quelle politiche che in questi anni hanno peggiorato o comunque non migliorato la qualità della vita di una persona con disabilità. 

Oggi però queste domande me le sto ponendo in senso inverso. Com’è possibile che una associazione, grande o piccola che sia, possa impedire il miglioramento della condizione di altre persone con disabilità diversa da quella che essa rappresenta per ragioni solamente opportunistiche? È il caso, a mio avviso, di quello che sta accadendo nella provincia di Palermo dove l’ampliamento dei servizi di tipo neuroriabilitativo è osteggiato da una associazione di categoria. 

Vi invito a leggere l’articolo pubblicato sul giornale online INSANITAS in modo da farvi voi stessi la vostra opinione. La mia mi sembra piuttosto chiara.

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Palermo rimane senza neuroriabilitazione. Intervista ad Angelo Aliquò: «Apriremo un satellite a Termini Imerese»

Il Centro Neurolesi Bonino Pulejo può attivare dei centri satellite presso sedi di altre Aziende del Servizio Sanitario Pubblico regionale. Già avviati i protocolli con le Asp di Trapani e Caltanissetta. Anche l’Asp di Palermo ha dato disponibilità. Ma dopo le difficoltà nate per Villa delle Ginestre si tenta la strada del “Cimino” di Termini Imerese
di Michele Ferraro

Nei giorni scorsi ci siamo occupati della particolare vicenda del giovane Simone Maniscalco, affetto dalla nascita da paralisi celebrale e, per questo motivo, costretto ad un lunga e difficile riabilitazione. Di grande aiuto nel percorso terapeutico di Simone, e di tanti altri pazienti che necessitano di particolari percorsi riabilitativi è il Lokomat, macchinario di ultima generazione che al momento è in dotazione solo all’IRCCS Bonino Pulejo di Messina.

Sono molti i pazienti pendolari che da tempo chiedono di poter attivare un servizio simile nella Sicilia occidentale, ma se da Trapani e Caltanissetta sono arrivate delle risposte, da Palermo ancora non si riesce a mettere nero su bianco una convenzione che possa consentire l’attivazione di una unità di neuroriabilitazione nel capoluogo.

In verità da tempo si lavora in questa direzione e il Dirigente Generale dell’Asp 6 Antonio Candela ha comunicato alla nostra redazione l’intenzione di andare incontro alle istanze rappresentate dal piccolo Simone (e non solo).

Nei giorni scorsi anche il giornale Palermotoday è intervenuto sulla vicenda con un articolo a firma di Maria Carola Catalano nel quale si portava alla luce una vicenda quanto meno singolare: la resistenza dell’associazione dei medullolesi a che si potesse attivare il servizio nei locali di Villa delle Ginestre, unità ospedaliera di proprietà dell’Asp di Palermo ed al momento specializzata nella cura dei pazienti con lesioni spinali.

… Noi comunque siamo favorevoli e rispettosi di tutte le esigenze e di tutte le disabilità. La priorità però è un’altra – ha affermato il presidente dell’associazione Giorgio Continovogliamo che il piano sanitario regionale (in itinere) riconfermi Villa della Ginestra come Centro regionale di alta specializzazione per le medullo lesioni. Quando la Regione – conclude – si assumerà gli impegni presi, discuteremo qualunque altra ipotesi di necessità”. Come se un’associazione potesse porre un veto del genere all’Asp di Palermo.

Per capire meglio i profili della delicata questione abbiamo intervistato il Direttore Generale del Bonino Pulejo Angelo Aliquò.

Partiamo da una premessa, qual è la specializzazione dell’IRCCS Bonino Pulejo?

«In Sicilia esiste un solo Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) interamente pubblico ed è l’Istituto Bonino Pulejo di Messina, che si occupa in generale di Neuroscienze e in particolare di Neuroriabilitazione».

Quali altri centri in Sicilia si occupano di Neuroriabilitazione?

«In Sicilia esistono collaborazioni per la Neuroriabilitazione con soggetti privati, in particolare la Fondazione Maugeri di Pavia– una realtà privata – che ha aperto una sede a Mistretta (ASP di Messina), una seconda a Sciacca e una terza sede a Ribera (ASP di Agrigento). Abbiamo ritenuto, che fosse utile e soprattutto giusto proporre all’Assessore Regionale (che ha condiviso da subito l’idea) che anche il Bonino Pulejo, potesse attivare le sue sedi satellite presso sedi di altre Aziende del Servizio Sanitario Pubblico regionale attivando i previsti (e mai attivati) posti letto per la riabilitazione, di cui la Sicilia è carente».

È necessario quindi migliorare l’offerta pubblica, ma dove verrebbero realizzate, e con quali dotazioni, le sedi satellite?

«Va precisato in premessa che l’Istituto Bonino Pulejo, essendo un Ente Pubblico non deve produrre utili e secondo quanto contenuto nelle convenzioni già condivise con l’ASP di Trapani e Caltanissetta alla fine di ogni esercizio ogni eventuale utile da parte dell’IRCCS sarà reso noto all’ASP e negoziato, per eventuali investimenti di interesse comune o utilizzato per finanziare attività di ricerca, ovvero restituito all’ASP. Nelle sedi di Salemi e Caltanissetta sono previsti e apriranno a breve moduli di 30 posti letto di cui 20 per Neuroriabilitazione e 10 per SUAP (Speciali Unità di Assistenza Protetta – in sostanza per pazienti in Stato Vegetativo). In prima istanza, attingendo alle graduatorie delle ASP interessate, verranno assunte 45 unità di personale per ognuna delle sedi. Ciascuna sede sarà strutturata nel modo tecnologicamente più avanzato possibile, dotandole di robotica per la riabilitazione, oltre che di tutte le altre normali attrezzature, al fine di consentire cure più adeguate per patologie neurologiche o tempi di recupero molto più veloci ed efficaci per le patologie neurologiche di origine traumatica».

Ed a Palermo?

«Firmeremo a breve con l’ASP di Palermo per l’apertura di un satellite presso l’Ospedale di Termini Imerese e per la gestione della SUAP nella città di Palermo».

Quindi non si parla più di Villa delle Ginestre?

«Noi possiamo andare dove decidono le Aziende che accolgono l’invito dell’Assessorato e che credono in questa possibilità».

Non crede che Villa delle Ginestre potesse essere più adatta come sede di una riabilitazione tecnicamente avanzata?

«A Palermo il caso di Villa delle Ginestre è molto diverso».

Ce lo può spiegare?

«L’ASP di Palermo è gestore del Presidio che potrebbe contenere oltre 60 posti letto di cui circa 30 attivati per Medullolesi Spinali (tecnicamente identificati con il Codice 28 – unità spinale). L’Istituto Bonino Pulejo è in grado di gestire – lo fa già a Messina – sia il codice 28 che il codice 75 (riabilitazione delle gravi celebrolesioni acquisite) sia il codice 56 (riabilitazione) oltre che la SUAP. L’attivazione del satellite dell’IRCCS presso la sede di Villa delle Ginestre, già discussa con il la Direzione dell’ASP di Palermo, ma almeno per ora scartata, comporterebbe la gestione da parte dell’Istituto di tutti o di una quota di posti letto previsti nella struttura, con l’arruolamento del personale necessario, sempre attraverso progetti di ricerca, e ponendo a carico del medesimo i costi per il personale attualmente in servizio presso Villa delle Ginestre (che potrà decidere di restare o meno nella struttura). Ovviamente tutto il personale, dovunque si trovi, sarebbe formato per l’uso delle nuove procedure, delle nuove tecnologie e la struttura continuerebbe ad assistere i Medullolesi Spinali, oltre che persone afflitte da patologie neurologiche e soggetti con esiti di Ictus o Emorragie celebrali. In sostanza verrebbero curate persone identificabili tecnicamente con i codici 28, 75 e 56 sopra illustrati. E in più, potrebbero essere implementate significativamente le prestazioni ambulatoriali agli esterni, pazienti non ricoverati che hanno bisogno di utilizzare i famosi robot di cui si parla sui blog (Lokomat, Armeo, etc.), che non servono ai miracoli, ma a cure più efficaci. Quindi, che dire? Cercheremo di fare lo stesso nell’Ospedale di Termini, che comunque è in provincia di Palermo».

Da palermitano si rassegna?

«Io sono siciliano, palermitano, e il lavoro che ho scelto e ho la fortuna di poter fare, mi consente di vedere la sofferenza e le speranze, la paura della malattia e la gioia della guarigione. Vorrei che la stessa speranza e cura fosse data in tutta la regione in egual modo e anche nella mia città. Vorrei che fosse data dal sistema sanitario pubblico».

La dislessia si vince con un’app, è Tachidino: il dinosauro che aiuta a leggere

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Aiutare Tachidino, l’amico dinosauro, a catturare una specifica caramella colorata che sbuca all’improvviso e percorre traiettorie vivaci e casuali. Quando il bambino cattura il bon bon giusto compare per brevissimo tempo una parola da leggere e da suggerire a Tachidino: se il suggerimento è corretto il dinosauro può mangiare il dolcetto.

E’ Tachidino, l’app per vincere la dislessia. Un gioco semplice e divertente che diventa strumento terapeutico attraverso l’intervento di un operatore qualificato nella riabilitazione di questo disturbo della capacità di lettura. Il software si basa su due principi la cui rilevanza ed efficacia per i disturbi dell’apprendimento sono state ampiamente documentate nella letteratura scientifica internazionale. Il primo è il Balance Model di Dirk Bakker, che prevede la stimolazione dell’emicampo visivo destro o sinistro a seconda del tipo di dislessia diagnosticata; il secondo principio è l’allenamento dell’attenzione selettiva visuospaziale, della gestione del movimento rapido e dell’affollamento visivo (crowding), in base alla teoria magnocellulare, che collega le difficoltà di lettura a deficit nella percezione del movimento e nella localizzazione degli oggetti nello spazio. “Difficoltà delle parole, lunghezza, forma e tipologia, tempo di visualizzazione sullo schermo – spiega Massimo Molteni, responsabile della clinica e della ricerca in Psicopatologia presso il Medea – variano in relazione a specifici parametri che possono essere individualizzati in base alle caratteristiche di lettura del bambino, così da ‘allenarlo’ per potenziare le aree dove mostra difficoltà e migliorare le sue capacità di lettura“.

La nuova piattaforma informatica online – conclude Maria Luisa Lorusso, responsabile del progetto e neuropsicologa presso l’Istituto Scientifico Medea – nasce dall’applicazione dei dati di ricerca raccolti in più di quindici anni di studi sulla riabilitazione della dislessia“.

Tachidino, www.tachidino.com, è disponibile in una versione base, completamente Free, che consente un allenamento a gioco libero. Il percorso è gestito da un algoritmo predefinito, in grado di adattarsi ad alcune caratteristiche del soggetto rilevate dal sistema in base ai risultati ottenuti al gioco.

(ANSA)

Il progetto di Capo Gallo tra Terra e Mare

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Lunedì 26 Settembre presso l’Hotel Baia del Corallo in località Sferracavallo in provincia di Palermo si terrà il convegno sulla diffusione dei dati relativi al progetto La Riserva di Capo Gallo “Tra Terra e Mare”. Il convegno come così il progetto sono organizzati dall’associazione YouDive CapoGallo con fondi della Presidenzadel Consiglio dei Ministri e col patrocinio della Regione Sicilia. 

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PROGRAMMA DELL EVENTO 

9.30- REGISTRAZIONE PARTECIPANTI – STAMPA

10.00 APERTURA DEI LAVORI

SALUTI ISTITUZIONALI

On. Rosario Crocetta

Presidente della Regione Sicilia

Ecc.mo Corrado Lorefice

Arcivescovo di Palermo 

Prof. Leoluca Orlando

Sindaco di Palermo

Dr. Stefano Bologna

Sindaco del Comune di Isola delle Femmine

On. Antonello Cracolici 

Assessore – Agricoltura dello Sviluppo Rurale e della Pesca Mediterranea – Regione Siciliana 

On. Maurizio Croce 

Assessore –  Territorio e Ambiente – Regione Siciliana– Regione Siciliana

Ing. Sergio Marino

Assessore Ambiente Comune di Palermo

Il Mare in Diretta

Estemporanea subacquea dei fondali dell’AMP di Capo Gallo

10.30 “Il No-profit come start –up d ‘impresa”
Presidente ASD You Dive Club Capo Gallo

Francesco Landini
Relatori e moderatore

10.45 “Il Progetto La Riserva di Capo Gallo tra Terra e Mare: obiettivi e risultati”

Project manager del progetto

D.ssa Mariella Gattuso
 11.00 “Le aeree protette come occasione di promozione dell’imprenditoria giovanile”

Dirigente Generale Dipartimento dello Sviluppo Rurale e Territoriale – Regione Siciliana

Arch. Felice Bonanno
11.15  “ Le aree protette come occasione di sviluppo economico sostenibile”

Dirigente Riserve Naturali, Aree Protette e Turismo Ambientale – Regione Siciliana

Dr.ssa Olimpia Campo
11.30 “La tutela ambientale come educazione alla legalità”

Direttore dell’Istituto Penitenziario Minorile 

Dr. Michelangelo Capitano
12.00  “La costa di Palermo e il buon uso della bellezza”

Biologo Marino – UNIPA

Dr. Silvano Riggio
12.15 “Il turismo giovanile tra natura e sport”

Direttrice AIG Ostello “Baia del Corallo”

D.ssa Francesca Tranchinia
12.30 Testimonianza di un fruitore in condizione di disabilità

Gianluca Pellegrino

13.00 Chiusura dei lavori e  Brunch

Testimonianza di un fruitore in condizione di disabilità

Chairman: Mariella Gattuso
Saranno presenti

Dirigente Generale del Dipartimento Regionale degli Interventi Strutturali per l’Agricoltura

Gaetano Cimò

Assessore della Pianificazione urbana e territoriale Comune di Palermo

Giuseppe Gini

Blog Sicilia: Disabilità e assistenza domiciliare, oltre 21mila adesioni alla petizione di Giovanni Cupidi

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Cari lettori, 

dopo l’articolo di giovedì scorso sul quotidiano LaRepubblica stamattina sulle pagine del quotidiano online Blog Sicilia è stato pubblicato un articolo dove si parla nuovamente della mia situazione, della petizione, della situazione siciliana e degli interventi sul suo Facebook di Lorenzo Jovanotti

Qui di seguito vi riporto l’articolo. 

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di Veronica Femminino
Uno Stato che rispetta i suoi cittadini dovrebbe garantire i diritti degli stessi. Ma quando a causa di una patologia, o semplicemente del fato ‘avverso’, non si può badare a se stessi, bisogna circondarsi di qualcuno che pensi a alle tue necessità. Ma chi questo ‘qualcuno’, genitore, familiare o parente che dir si voglia, non lo ha, cosa fa?

Sull’aiuto delle istituzioni non può di certo contare.

Giovanni Cupidi ha 39 anni e vive a Misilmeri, a pochi chilometri da Palermo. BlogSicilia vi ha più volte parlato di lui, e dell’infaticabile tenacia con cui si rivolge a chi dovrebbe aiutarlo ma non lo fa. Giovanni è un giovane di 39 anni brillante e grintoso, nonostante tutto. Perché lui, da 25 anni, convive con una grave forma di tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale che quando era un adolescente gli ha portato via la capacità di muoversi ma non di coltivare sogni, di nutrire desideri ed ambizioni. Laureato in Economia e dottore in Statistica applicata, Giovanni è paralizzato dal collo in giù e necessità di assistenza continua, 24 ore al giorno.
Ad assolvere questo compito è la dolcissima mamma Erina, che vive con lui, aiutata da un assistente notturno che Giovanni retribuisce di tasca propria, nonostante per legge, avrebbe diritto all’assistenza continuativa garantita dalle istituzioni che sono, nel suo caso come in quello di molti altri tra gli oltre 2300 disabili gravi e gravissimi siciliani, vergognosamente assenti.
Per far sentire la voce sua e di moltissime altre persone nelle sue condizioni, Giovanni nel marzo scorso ha inviato una lettera all’assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione siciliana, al Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali e al sindaco di Misilmeri. La missiva è poi diventata una petizione lanciata su change.org firmata da oltre 21mila persone che vogliono accendere un faro sul mondo dei disabili dimenticati, o forse ignorati – lungi da chi scrive ogni provocazione – e richiamare l’attenzione sulle falle del sistema di assistenza domiciliare.

Giovanni ha avuto assistenza domiciliare h24 sino a dicembre 2010, poi ha dovuto arrangiarsi e contare solo sul sostegno dei suoi familiari. Ha bussato a tutte le porte ma si è sentito rispondere che non ci sono abbastanza fondi. Con il tempo le cose sono decisamente peggiorate: sino a metà gennaio 2015 ha usufruito di un progetto di assistenza domiciliare di 16 ore al giorno, finché sono nuovamente finiti i fondi. E’ iniziato il suo peregrinare tra gli uffici regionali, dove gli interpellati hanno sempre allargato le braccia, sostenendo che di più non è possibile ottenere.
I Comuni possono fare ben poco – spiega a BlogSicilia Giovanni – . Come prevede la legge 328 del 2000 (relativa all’assistenza socio-sanitaria di disabili e lungo-degenti, ndr), bisognerebbe formulare dei progetti individuali che rispondano alle esigenze della persona, ma a Misilmeri, come in molti altri Comuni, non ci sono le risorse ed i progetti non nascono mai”.
Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che gli assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) ‘pagate’ dall’assessorato regionale alle Famiglia ed alle Politiche sociali. Giovanni sino ai primi giorni di settembre ha usufruito delle 4 ore settimanali del Fna 2014, il Fondo per la Non Autosufficienza, adesso esaurite e che gli erano state assegnate dopo che aveva contratto una brutta polmonite. La domenica e i festivi Giovanni non ha nessuno che possa aiutarlo, soprattutto a spostarsi dal letto alla carrozzina, e la madre, da sola, non riesce a soddisfare tutte le sue necessità. Spesso, è costretto a rimanere a letto.
Io non demordo – puntualizza – ma intanto delle ore del Fna del 2015 non c’è traccia, mentre passano i giorni e noi disabili continuiamo a lottare contro difficoltà di ogni tipo, sperando che le nostre carte, le nostre richieste, i nostri appelli vengano esaminati con la giusta attenzione, ma spesso, come ho avuto modo di appurare, finiscono nelle mani del tecnocrate di turno“.
Sul caso di Giovanni la deputata palermitana Giulia Di Vita ha depositato un’interrogazione alla Camera, il movimento #DiventeràBellissima, capitanato da Nello Musumeci, ha lanciato un appello. A Misilmeri sono arrivate anche le telecamere di Striscia La Notizia con l’inviata Stefania Petyx.
Giovanni non si stanca mai di raccontare la sua storia, palesare senza timori le sue difficoltà, chiedere il diritto ad una vita dignitosa.

A sostenerlo, nella sua battaglia, una persona che lui definisce “speciale, un vero amico”.

E’ Lorenzo Cherubini, la cui voce, nel 1991, quando Giovanni trascorse diversi mesi in ospedale tra la vita e la morte, gli tenne compagnia, diffusa da un vecchio walkman dal quale l’allora 13enne, non si staccava mai.

Giovanni è fan di Lorenzo da sempre. E’ andato a tutti i suoi concerti in Sicilia, e nel 2005, in occasione del “Buon sangue tour” ha avuto l’occasione di incontrarlo. Ne è nato un rapporto di stima reciproca, consolidatasi nel corso del tempo, tanto che Lorenzo ha voluto Giovanni tra i protagonisti del suo docufilm “Gli Immortali”.

Lorenzo, tra i primi firmatari della petizione, così scrive sui social del giovane: “Giovanni Johnny Cupidi è un mio amico, ci siamo conosciuti perché viene ai miei concerti da sempre ogni volta che si suona in Sicilia, e concerto dopo concerto abbiamo finito per conoscerci di persona, tenerci in contatto, condividere gioie e frustrazioni. Giovanni porta avanti una battaglia che è di tanti ma che ognuno vive in prima persona tra progressi reali e colpevoli mancanze da parte delle istituzioni. Ne abbiamo già parlato su questa pagina, lo ripeto io non sono in grado di assegnare responsabilità a persone o istituzioni specifiche ma il problema è serio e quello che posso fare io è dare visibilità, visto che qui siamo in tanti.

Magari qui sotto tra i commenti Giovanni vi posta qualche link utile.

Ogni volta che entro in contatto con chi soffre di una disabilità (con il mio lavoro mi capita perchè la musica è spesso una compagna importante nella vita delle persone, è una fonte di energia di tipo immateriale) mi rendo conto di quanta strada c’è da fare e me ne rendo conto pensando a quanta strada si è già fatta, che significa che spesso è solo una questione di volontà politica da parte di chi ha il compito di garantire il diritto alla salute, nei limiti del possibile. Non stiamo parlando di cose impossibili ma di soluzioni praticabili da subito. Giovanni e quelli come lui non chiedono miracoli, ma solo l’attenzione che è dovuta a ogni cittadino”.

Così risponde Giovanni a Lorenzo: “Grazie Lore! Ogni tuo intervento in favore di una causa legata al mondo della disabilità, o della fragilità se vuoi, ci dà la possibilità di far conoscere sempre più al numero maggiore di persone possibili quali e quante barriere dobbiamo affrontare. Esorto tutte le persone a fare sentire la loro voce, tutte le famiglie che vivono una disabilità a portare fuori di casa i propri cari e di far ben presente alle Istituzioni che ci sono diritti che non siamo più disposti a non esercitare!!!Ce la faremo!”.

Il post di Lorenzo ha avuto migliaia di like, condivisioni e commenti. E la petizione di Giovanni continua a registrare adesioni.
Noto tuttavia – commenta Giovanni – che spesso la rassegnazione prende il sopravvento in tante persone con disabilità”.

Giovanni senza la sua famiglia non avrebbe potuto raggiungere i suoi obiettivi. La domanda, di chi da cronista vuole capire, è quella di partenza: “Chi non ha nessuno, come fa?”.

La risposta è amara: “Finisce in istituto, in casa di cura, in una residenza sanitaria assistita. Ed è un po’ come se fosse l’anticamera della morte: perché si passa dalla condizione di emarginati a quella di segregati. Questo non lo possiamo accettare, Regioni di competenza e stato devono aiutarci”.
Una vita quanto più normale possibile. Questo chiede Giovanni, facendosi portavoce di migliaia di altre persone.
Lo fa anche attraverso il suo blog (ecco il link) sulle disabilità, che è uno dei più seguiti in Sicilia.

Continuerà a farlo, con la sua determinazione, con la forza di chi è abituato a non arrendersi mai, ad affrontare ogni sfida, a gareggiare nella vita di tutti i giorni. Perché in fondo gli atleti non sono sono quelli che possono correre e saltare…

(BlogSicilia)

48 minuti al giorno di  assistenza in Regione Sicilia – Il dossier

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Oggi sul quotidiano LaRepubblica nelle pagine dedicate alla Cronaca di Palermo è stato pubblicato un dossier relativo alle somme messe a disposizione dalla Regione Sicilia per garantire (è un eufemismo) l’assistenza sociale domiciliare alle persone con disabilità gravissima o meglio, per essere più precisi, a coloro che rientrano nell’elenco delle patologie ammesse ai contributi.

All’interno dell’articolo viene data voce anche ad altre persone con disabilità gravissima, tra i quali Carmelo Comisi  (presidente MOVIS Onlus) organizzatore insieme all’associazione Parent Project e alla associazione Insieme per l’Autismo Onlus della manifestazione che si terrà nei pressi di Palazzo d’Orleans il 20 Ottobre per rivendicare l’attuazione dei progetti di Vita Indipendente. 

 L’ammissione di impotenza che le Istituzioni candidamente ammettono credo sia la cosa che più lascia sgomenti!

È il sistema che è da smantellare e rifondare” come ho dichiarato sulle pagine del quotidiano. 

LaRepubblica – ​Giovanni Cupidi: “La mia battaglia per l’assistenza, la domenica sono lasciato solo”

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di SARA SCARAFIA
Vestirsi, mangiare, mettersi a sedere. Sono le cose semplici a essere impossibili. Perché se si tratta di creare un blog sulla disabilità o di lanciare in rete una petizione per il diritto all’assistenza 24 ore su 24 sostenuta da Jovanotti e firmata anche da Claudio Baglioni, Eros Ramazzotti e Noemi, a Giovanni Cupidi basta cliccare sullo smartphone stringendo fra le labbra il suo “pennino capacitivo fatto in casa“: “Una semplice matita con la gomma in cima resa più lunga dalla carta stagnola e foderata di carta trasparente”, spiega Giovanni, 39 anni, un dottorato di ricerca in Statistica, paralizzato dal collo in giù. Vive a Misilmeri, 18 chilometri da Palermo, con la mamma Erina. “Una mattina, avevo 13 anni, ho avvertito una fitta lancinante alla scapola: dopo due ore non mi muovevo più. Ho avuto un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Non ho mai capito perché“.
La petizione su change.org ha già raggiunto 21 mila firme: chiede alla Regione siciliana di ripristinare il servizio di assistenza domiciliare 24 ore su 24. Perché?
Perché dal 2010 sono stati tagliati i fondi e a me, e agli altri 2.300 siciliani con disabilità gravissima, viene garantita assistenza solo per cinque ore al giorno dal lunedì al sabato. Ma senza un aiuto qualificato non posso mettermi a sedere sulla carrozzina elettrica. Non posso neppure vestirmi: mia mamma da sola non riesce ad aiutarmi. Vado avanti grazie agli amici e ai due operatori che pago e che mi assistono la notte e la domenica. Se non può venire nessuno resto a letto“.

Lei scrive nel suo blog che vorrebbe contribuire al Pil del Paese: cosa intende?
Io posso essere produttivo, ho una laurea e un dottorato: lo Stato ha pagato per i miei studi. Ma la società alza ancora muri nei confronti delle persone con disabilità: sono queste le barriere architettoniche che mi feriscono di più”.

E con quelle vere come convive?
Alzando la voce. L’altro giorno un’auto ostruiva lo scivolo sul marciapiede. Ho fatto un paio di foto, la targa ben in vista, e le ho pubblicate online“.

Il cantante Jovanotti è un grande sostenitore della sua battaglia: come vi siete conosciuti?
Ai suoi concerti: sono un suo fan da sempre e dal 2005 ne ho visti nove in tutta la Sicilia. L’anno scorso mi ha chiesto di partecipare al suo film-documentario Gli immortali“”.

Qual è la canzone di Jovanotti che preferisce?
“”Ragazzo fortunato“, perché non sono così sfortunato da non poterla cantare. Chiedo solo che ci venga garantito il diritto alla dignità“.

(LaRepubblica)

Intervista su LaRepubblica 

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Cari lettori, 

ieri pomeriggio sono stato intervistato dal quotidiano La Repubblica. L’intervista è stata pubblicata oggi in cartaceo su LaRepubblica Nazionale e in video sul sito del quotidiano nelle cronache di Palermo.

Voglio ringraziare Sara Scarafia, la firma del pezzo, per la fedeltà con la quale ha riportato le mie parole. 

Il video