Galleria d’Arte Moderna: Steve McCurry fruibile a tutti?

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Quest’oggi ho deciso di andar a Palermo a vedere la mostra fotografica dedicata a Steve McCurry. Stavo organizzando questa giornata da molto tempo perché, come sapete, per me non è affatto semplice uscire di casa vista anche la scarsa assistenza di cui vi ho parlato più e più volte. Ci tengo a dirvi subito che la mostra è bellissima e che le fotografie, dalle più celeberrime come La ragazza afgana alle meno conosciute per i non appassionati del genere, sono piene di umanità e tecnica come solo il grande Steve è capace di immortalare. Se potete andateci, la galleria è in allestimento fino al 19 febbraio 2017.

Ma andiamo alle dolenti note che purtroppo sono quasi inevitabili quando a muoversi è una persona con disabilità, come me, in una città non esattamente senza barriere architettoniche. 

Una volta entrato dentro la GAM (Galleria d’Arte Moderna) e fatti i biglietti (l’ingresso è gratuito anche per l’accompagnatore) ci viene detto che la galleria dove erano le foto non era facilmente, anzi per nulla, accessibile perché l’ingresso utilizzato per le persone in sedia a rotelle era inagibile a causa di una porta chiusa e non funzionante e che, la beffa, l’altro ingresso aveva sì un solo gradino ma impossibile da superare. 

Ovviamente ci lamentiamo e anzi protestiamo vigorosamente e pretendiamo di parlare con la responsabile della mostra, tutto ciò condito da un atteggiamento davvero poco consono degli uscieri che nel loro giustificarsi continuo e nel declinare ogni responsabilità ci invitavano quasi a desistere. Dopo diversi minuti di attesa ed, evidentemente, aver loro interpellato chi di dovere la porta magicamente è stata aperta (porta fuori servizio da 2 anni, così ci han detto) e così ho potuto fruire di opere straordinarie e vivere una bella esperienza ma non vi nego non senza un retrogusto amaro in bocca.

Una persona con disabilità per vivere e gioire anche della bellezza ancora oggi deve superare ostacoli di ogni tipo e far fatica perché se oggi, al posto mio, ci fosse stata una persona meno propensa a protestare per rivendicare un proprio diritto state certi che sarebbe tornato a casa senza poter vedere le foto di Steve McCurry. 

Adesso basta!

Dal 24 Gennaio con 1 ora al giorno!

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​Come ben sapete sto lottando con tutte le mie forze per avere riconosciuta l’assistenza sociale domiciliare che, oltre a essere un mio diritto, mi è assolutamente indispensabile per la sopravvivenza. In questo momento ho attiva una assistenza di 30h/settimanali (domenica e festivi esclusi!) ma questo servizio il 24 gennaio 2017 andrà in scadenza. Non solo non sono riuscito ad avere più ore (in realtà io necessito di una copertura H24 per le mie condizioni) ma addirittura finora non è previsto nessuno rinnovo dello stesso servizio! Assurdo vero? Ma è davvero così!

L’Assessore della Famiglia della Regione Sicilia si è dimostrato finora, da quasi un anno, assolutamente insensibile e declina ogni possibile intervento che non sia quello relativo al FNA, unico fondo con il quale la regione gestisce questa tipologia di servizi, ridotti a massimo 1 ora di assistenza domiciliare al giorno (domenica e festivi esclusi)!!!

Ma non solo, questa Istituzione non ha dato ascolto ed è stata insensibile alle mie richieste, nonostante la petizione che ho lanciato su change.org che ha raccolto più di 21360 firme, all’intervento di Striscia la Notizia con Stefania Petyx, al sostegno di moltissimi artisti primo tra tutti Lorenzo Jovanotti ma anche Ficarra e Picone, Ramazzotti e altri, ad articoli pubblicati su tutti i maggiori quotidiani online e cartacei, fino ad arrivare all’intervento diretto di personalità politiche di spicco come l’On. Faraone e come l’assessore alla sanità Gucciardi il quale, esaurite le forme di tutela sanitaria di competenza, ha inviato una lettera ufficiale al suo omologo alla Famiglia On. Miccichè e al garante regionale per la Disabilità Dott. Gambino, esprimendo tutte le perplessità sui mancati interventi di assistenza sociale domiciliare e sul pericolo che la mancanza di una assistenza adeguata comporta per il mio stato di salute. Lettera che ancora attende risposta. Addirittura anche Palazzo Chigi è intervenuto in seguito a una mia lettera, informandomi come per l’appunto l’On. Faraone fosse stato incaricato di seguire la mia situazione.

Nulla! Dall’assessorato della Famiglia e dall’assessore non è arrivata nessuna risposta, nessuna convocazione per cercare di trovare una soluzione, nessun segnale!

Da parte di questa Istituzione posso ben dire di essere stato cinicamente abbandonato.

Chi di dovere AGISCA!

Digital 4 Social – Evento dedicato al Digital e Terzo Settore 

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Sí è svolto oggi a Milano dalle h 9.30 alle h 19 la prima edizione di #D4SocialDigital for social, l’evento dedicato al digital e ai social per il Terzo Settore organizzato dalla community “Social Media Marketing Day Italia#SMMdayIT coordinata da Andrea Albanese.
L’evento è stato gratuito, previa registrazione online dei partecipanti. Hanno partecipato all’evento organizzazioni del calibro di Change.Org, DirittiDiretti, Fondazione Ant, Famiglie SMA.

Sono stato inviato a partecipare all’evento da Andrea Albanese che mi ha chiesto di preparare un video da trasmettere durante il meeting nel quale raccontassi la mia esperienza con il mondo dei Social e in che modo ho portato avanti e diffuso in rete la campagna per la mia assistenza attraverso la petizione lanciata sulla piattaforma Change.org. Ho cercato di raccontare anche come attraverso i Social sono riuscito a tessere relazioni, portato avanti iniziative anche con altre realtà, come attraverso la rete è aumentato il mio grado di indipendenza. 

Il feedback sui Social che ho ottenuto sia subito dopo la proiezione del video e sia durante il resto della giornata è stato ottimo tanto da essere Tranding a Milano. 

Mi hanno fatto capire come il messaggio sia stato ben compreso e come anche il mio utilizzo dei Social possa essere un metodo utile per altri utenti o associazioni che si occupano di temi legati al sociale per diffondere e portare avanti le loro iniziative nella rete.

Nuove forme (di democrazia)

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di Nadia Covacci


È finito il tempo
delle manifestazioni di piazza. Ormai non vengono nemmeno più raccontate dai media e anche se di larga partecipazione passano in sordina. 

È finito il tempo
dei gesti estremi. Solo fino a qualche anno fa era abitudine annuale quella dei malati di Sla di minacciare di togliersi l’ossigeno in caso non fosse stato rinnovato il Fondo per la non autosufficienza e i risultati ottenuti erano quelli di una piccola elemosina insufficiente per ottenere la copertura di tutte le ore necessarie di assistenza.

È finito il tempo
della carità ottenuta con sorrisi e sberleffi: la persona con disabilità come buffone di corte o fenomeno da circo, seppur spesso ancora richiesta, non solo è deleteria per l’idea stessa che veicola della disabilità, ma non apporta assolutamente nulla alla causa dell’inclusione sociale. 
Anzi, la persona con disabilità che deride se stessa senza impegnarsi più di tanto nel difendere i suoi diritti è forse quella più socialmente accettata proprio perché non disturba nessuno. 
L’hashtag #vorreiprendereiltreno ne è un esempio: da improvvisa comparsa sul web con l’obiettivo di vedere sempre più treni accessibili a tutti è diventata una onlus intenta a vendere gadget e pubblicare articoli scontati e banali, proprio adatti a ricevere consenso senza nessuna ricaduta concreta. 
Le sue raccolte fondi sono servite per comprare una carrozzina elettrica, garantire un mese di cure a un bambino gravemente ustionato e ottenere da Trenitalia la promessa che avrebbe migliorato l’accessibilità in ben 264 stazioni italiane (ancora nessun lavoro è iniziato, del resto era una promessa, senza alcun impegno sottoscritto e priva di tempistica).

È finito il tempo
delle opere di sensibilizzazione. A parte che la partecipazione è sempre più scarsa – basta vedere che quest’anno “Notte di Luce” ha dovuto coinvolgere ben 500 bambini delle scuole per avere il pienone in città – ma come ho sempre ribadito non c’è alcun passaggio diretto e conseguente tra partecipazione/sensibilità e atti concreti. 

VanityFair
ha parlato di “Notte di Luce” nel suo blog Rotellando e ha terminato l’articolo proprio in questo modo: “Sarebbe però interessante che il prossimo anno i commercianti che aderiscono all’iniziativa, oltre ad accendere le candele, mettano uno scivolo per agevolare chi è in carrozzina all’entrata dei propri negozi e l’amministrazione comunale dia la possibilità di inserirli senza far pagare l’occupazione del suolo pubblico. Ho visto ancora troppi luoghi non fruibili con le rotelle”. 
Ecco, già mi immagino che bella atmosfera di esclusione sociale quella sera: tante lucine nei negozi chiusi alle persone con disabilità. Questa è la sensibilità: fare ciò che è inutile e dimenticarsi di fare ciò che invece servirebbe.
Bisogna cambiare strategia e smetterla di cercare a tutti i costi il consenso sociale delle nostre necessità. Se parli di barriere architettoniche, di parcheggi occupati abusivamente, di sostegno scolastico insufficiente e di assistenza indiretta inesistente, ricevi moltissimi “Vergogna!“, “Dovrebbero trovarsi loro in quella situazione!“, “I ladri al governo però mangiano alle nostre spalle!“, “Siamo con te/voi!“.
Eppure tutta questa solidarietà a parole è totalmente inutile, non serve a risolvere nessuna delle inadempienze e soprattutto non ci garantisce che quelle stesse persone, messe nelle condizioni di dover fare qualcosa, poi lo facciano davvero. Anzi, gli esempi ci raccontano, purtroppo, molto spesso il contrario.

Cosa fare?

Studiare le leggi. Impararle a memoria e pretendere che siano applicate attraverso l’uso delle vie legali. In particolare la legge di riferimento che tutela le persone contro ogni forma di discriminazione è la legge n. 67 dell’01/03/2006.

Art. 1. 

1. La presente legge, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione, promuove la piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali.

2. Restano salve, nei casi di discriminazioni in pregiudizio delle persone con disabilità relative all’accesso al lavoro e sul lavoro, le disposizioni del decreto legislativo 9 luglio 2003, n. 216, recante attuazione della direttiva 2000/78/CE per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro.

Art. 2.

1. Il principio di parità di trattamento comporta che non può essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità. 
2. Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga. 

3. Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone. 

4. Sono, altresì, considerati come discriminazioni le molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti.

Sì, lo so, la risposta che ricevo è sempre la stessa: un avvocato costa, non possiamo fare sempre causa per tutto. Sbagliato, per tre motivi. Primo, perché se il giudice accerta la discriminazione, e se il ricorrente lo richiede, può ordinare il risarcimento del danno da discriminazione, cioè quello che deriva dal non aver potuto fare una cosa come gli altri, compreso il pagamento delle spese legali. 
Secondo, perché spesso ci si può organizzare e fare un ricorso in gruppo, per cui la spesa dell’avvocato diventa veramente ininfluente. Terzo, perché chi ritiene di avere subìto un atto discriminatorio sia dal privato sia dalla pubblica amministrazione può depositare il ricorso, anche personalmente, presso la cancelleria del tribunale civile in composizione monocratica, con il quale può chiedere sia la cessazione del comportamento discriminatorio che il risarcimento del danno.

Le scuse non possiamo più accettarle. Dobbiamo agire e fino ad ora tutti coloro che hanno presentato dei ricorsi ai sensi della legge n. 67/2006 hanno ottenuto non solo la rimozione della discriminazione, ma anche il risarcimento del danno. 

Vi faccio solo qualche esempio preso dalle attività svolte dall’Associazione Luca Coscioni.
1) Il Tribunale di Roma, con sentenza n. 4929 emessa il 05/03/12, ha condannato il Comune di Roma a rendere accessibili alle persone disabili i marciapiedi corrispondenti alle fermate degli autobus ubicate in via Cernaia, passeggiata di Ripetta, piazza Fiume, via Veneto e via dei Cerchi; nonché a risarcire il danno non patrimoniale cagionato a Gustavo Fraticelli (5mila euro) e a pagare le spese di lite (2.500 euro).
2) Il 18 aprile 2013 l’Associazione Luca Coscioni ha presentato un ricorso per condotta discriminatoria nei confronti di Ferrovie dello Stato Italiane a causa della presenza delle barriere architettoniche sul binario n. 12 della stazione di Roma-Ostiense […]. La causa si è quindi estinta in quanto Rete Ferroviaria Italiana ha finalmente realizzato l’ascensore sul binario n. 12 della stazione Ostiense, rendendolo così accessibile anche ai disabili, e ha versato la somma di duemila euro all’associazione.
3) L’Associazione Luca Coscioni ha agito in giudizio contro Roma Capitale per la presenza delle barriere architettoniche presso le fermate della metropolitana (stazione Cipro e Cinecittà); barriere che non consentono al figlio della sig.ra Fois di prendere la metro come tutti gli altri ragazzi della sua età […]. Alla fine – con ordinanza del 4 giugno 2014 – il Tribunale ha accolto in pieno la nostra domanda condannando in solido sia Roma Capitale che Atac S.p.a. a risarcire il danno non patrimoniale cagionato al disabile (2.500 euro) e a pagare le spese legali (circa 3mila euro), oltre ovviamente a cessare la condotta discriminatoria mediante l’adozione di urgenti misure organizzative atte a garantire la costante presenza di personale presso le stazioni della metropolitana in modo da garantire il continuo funzionamento dei servoscala e degli ascensori.
4) Lucia Giatti contro Poste Italiane spa (Tribunale di Ancona – sezione distaccata di Jesi), poiché l’ufficio postale di San Paolo di Jesi (AN) è dotato di un servoscala che però è fuori uso da moltissimi anni e nessuno si decide a rimetterlo in funzione, con la conseguenza che le persone disabili non possono recarsi alle poste per effettuare pagamenti, raccomandate, prelievi etc. […]. Il Tribunale di Jesi – con ordinanza del 28 maggio 2013 – ha condannato Poste Italiane a mettere a norma il servoscala entro sei mesi (il che è puntualmente avvenuto), condannando inoltre la società a risarcire il danno non patrimoniale cagionato alla disabile Lucia Giatti (3mila euro) e al pagamento delle spese di lite (1.800 euro).
Mi fermo qua, ma è sufficiente una semplice ricerca su internet per trovare altri innumerevoli casi che ci convinceranno che questa è la strada giusta. Adesso abbiamo una nuova enorme opportunità che ci permetterà di creare un precedente di fondamentale importanza: il ricorso collettivo nei confronti degli organizzatori della Mostra di Van Gogh Alive a Roma. 
Lo stabile si presenta così:
Non solo, ma sul sito della mostra, nella sezione Faq, è ammessa dichiaratamente la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità: “Ci sono indicazioni particolari da seguire per persone con disabilità fisica o psichica? […] Ai visitatori con disabilità motoria sarà possibile accedere alla mostra a partire dalla data che verrà comunicata quanto prima sul sito ufficiale della mostra, su Facebook, sul sito di TicketOne e direttamente a coloro che, comunicando i propri riferimenti, richiedano di essere ricontattati. Il Palazzo degli Esami, sede della mostra, è un edificio storico degli anni ’20 sottoposto a vincoli e tutele tale per cui sono state avviate le richieste per l’installazione di un monta scale”.
L’intento di questo ricorso è di ottenere non solo la rimozione della discriminazione, perché evidentemente dovevano prima ottenere l’installazione del montascale e solo dopo aprire la mostra al pubblico, ma anche il risarcimento del danno non patrimoniale patito dalle persone con disabilità di 200 euro a partecipante.
Possono partecipare le persone con disabilità motoria che non hanno potuto visitare la mostra a Roma, anche se straniere o di altre città italiane, andate in vacanza nella Capitale nel periodo della mostra o che hanno desistito dal raggiungere i luoghi della mostra per via dell’impossibilità di accedervi. Nel caso siano minori e/o non in grado di autorappresentarsi parteciperanno a loro nome i genitori tutori legali e/o i loro amministratori di sostegno.
Per partecipare occorre iscriversi ad Avvocato del Cittadino e versare la quota associativa di 20 euro – ora non potete proprio dire che sia una cifra impossibile da sostenere! – al seguente Iban: IT 11 P 03599 01899 050188529509. Questo è Il modulo per iscriversi: all’atto dell’iscrizione si riceveranno tutte le indicazioni dei passi successivi.
Per iniziare l’azione collettiva è necessario che si raggiunga il numero di 125 partecipanti (le quote d’iscrizione saranno restituite se il quorum non si raggiunge): per questo invito tutti i lettori con disabilità motoria a provarci insieme a noi per costruire insieme un precedente spendibile in moltissime altre occasioni.
Del resto, quanti eventi aperti al pubblico sono di fatto vietati alle persone con difficoltà motorie? Moltissimi e lungo tutto lo stivale. Quante volte dobbiamo prima telefonare per essere sicuri di poter entrare? Sempre. In quante occasioni ci viene detto che è accessibile e poi quando siamo sul posto scopriamo che il loro concetto di accessibilità prevede due o tre gradini, tanto ti aiutano tirandoti su di peso? Troppe.

Forza
. Siamo noi a poter cambiare le cose. Facciamogli capire che le candeline possono tenersele loro. Che le pacche sulla spalla non sono richieste. Che non siamo pacchi da sollevare e che valiamo almeno quanto i cani che entrano in più luoghi aperti al pubblico rispetto a noi.

Le leggi che ci sono, facciamole rispettare.

(24emilia.com)

Una “pedonata” accessibile sui luoghi del Vajont per 32 disabili europei

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Giovani con disabilità motoria o sensoriale provenienti da Romania, Polonia, Croazia e Italia sono stati protagonisti a Belluno dello scambio Erasmus+ “Sport&ArtAbility” per il superamento delle barriere. Online il video sull’esperienza

È online sul canale Youtube Csvlog Belluno il video dedicato a “Sport&ArtAbility”, l’ultimo scambio Erasmus+ ospitato a Belluno, ideato e organizzato dal Centro studi del Csv. Il video, della durata di circa 10 minuti, si può vedere a questo link. Accolti di Laura De Riz, giovane pedavenese esperta in europrogettazione e responsabile di progetto, e del formatore Stefano Dal Farra, mediatore culturale, 32 giovani provenienti da Italia, Romania, Polonia e Croazia si sono confrontati recentemente sulle strategie per superare la disabilità fisica (motoria e sensoriale) attraverso l’arte e lo sport. Persone sorde e disabili motori in sedia a ruote, hanno immaginato nuovi modi per scavalcare le barriere (fisiche e anche mentali) e hanno sperimentato un nuovo linguaggio dei segni. Il video comprende diversi momenti, dalla pedonata di 10 chilometri “Percorsi della memoria” sui luoghi del Vajont al coloratissimo flash mobin piazza dei Martiri a Belluno, fino al laboratorio artistico e di stop motion. La regia è di Roberto Bristot, riprese e montaggio in collaborazione con il tecnico professionista Emanuele Bunetto.

Questo scambio mi ha aiutato ad acquisire maggiore fiducia in me stesso e responsabilità – racconta Lorenzo Pradel, partecipante bellunese, – sono stati dei giorni molto stimolanti perché anche noi disabili abbiamo il diritto di divertirci. Il progetto ha fatto conoscere a molti il mondo della disabilità con le sue esigenze ma mi ha anche dato nuovi strumenti per esprimermi, come quello della creatività attraverso il disegno”.

L’obiettivo è stato pienamente centrato – spiega Laura De Riz, – un ringraziamento va ai nostri partner operativi, come la squadra di basket della cooperativa sociale Portaperta e del Valbelluna Basket, in particolare Francesca Gaio, che hanno fatto giocare tutti con la formula delle partite unificate tra disabili e normodotati. Poi le preziose testimonianze del Comitato provinciale Special Olympics con Gabriella Bondavalli e Assi onlus, con i campioni dello sport in disabilità, l’olimpionico medaglia d’oro nel tiro con l’arco Oscar De Pellegrin e il capitano delle nazionale rugby in carrozzina Davide Giozet. La loro storia e il loro esempio di vita ha entusiasmato tutti. Grazie poi al laboratorio Inquadrati del Csv e a Roberto Bristot che ha proposto un corso creativo di animazione e modellismo stop motion, all’associazione “Vajont, il futuro della memoria” organizzatrice della pedonata accessibile anche con le carrozzine, che ha fatto conoscere ai ragazzi il nostro territorio e la toccante vicenda del disastro. Grazie infine ai vari enti che ci hanno concesso collaborazione e patrocinio, ovvero l’istituto Catullo, la Provincia di Belluno, il Comune di Longarone, l’Ulss 1, il Coni provinciale e il Comune di Belluno che ci ha permesso inoltre la realizzazione di un colorato flash mob in piazza dei Martiri che ha anche coinvolto la cittadinanza”.

La nostra associazione si sta aprendo sempre più ad una visione internazionale – ha sottolineato Giorgio Zampieri, presidente del Csv e Comitato d’Intesa, nel corso dell’evento finale in cui sono state coinvolte anche alcune classi dell’istituto Catullo, – questo è il secondo scambio europeo che organizziamo e il terzo che ospitiamo: abbiamo fatto diventare Belluno e la nostra provincia un polo per la mobilità giovanile europea creando stimoli su temi che ci stanno molto a cuore come il volontariato, la cittadinanza attiva e, in questo caso, l’integrazione”. 

(Redattore Sociale)

​Il connettoma aiuta a prevedere le disabilità cognitive nel Parkinson

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Uno studio del San Raffaele svela la presenza di network cerebrali (il connettoma) alterati nei pazienti che soffrono di malattia di Parkinson e che presentano deficit cognitivi
Le persone affette da malattia di Parkinson non soffrono solo di disturbi motori, come tremori o difficoltà di coordinamento. Spesso presentano anche deficit cognitivi che colpiscono funzioni fondamentali quali memoria, attenzione o linguaggio. Secondo una ricerca appena pubblicata su Radiology le difficoltà cognitive non sarebbero causate solo dalla degenerazione delle aree cerebrali ma anche dalla degenerazione delle connessioni tra le aree, ovvero da un’alterazione dei network che permettono alle diverse parti del cervello di “parlare” tra loro, processando e integrando informazioni. A firmare lo studio sono i ricercatori dell’Unità di Neuroimaging quantitativo dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, una delle 18 strutture di eccellenza del Gruppo Ospedaliero San Donato, guidati da Massimo Filippi, direttore dell’unità e professore presso l’Università Vita-Salute San Raffaele. La scoperta, oltre a gettare nuova luce sui meccanismi degenerativi del Parkinson, potrebbe aprire la strada a nuovi approcci diagnostici e predittivi delle disabilità cognitive in pazienti affetti dalla malattia.

Lo studio si basa sull’osservazione – tramite risonanza magnetica con tensore di diffusione – del cervello di 170 pazienti con malattia di Parkinson, di cui circa un terzo (54), oltre alle disabilità motorie tipiche della malattia, mostrano lievi disabilità cognitive. Il particolare tipo di risonanza magnetica utilizzata dai ricercatori permette, dopo un’opportuna analisi matematica dei dati, di “fotografare” la struttura delle connessioni tra le diverse aree cerebrali (chiamato in gergo connettoma). Lo studio del connettoma – invece che delle aree trattate come entità autonome – è oggi sempre più diffuso e riflette un nuovo modello scientifico del cervello come di un sistema capace di svolgere le sue funzioni più complesse (come quelle cognitive) proprio grazie alla sua natura integrata.
I risultati ottenuti dai ricercatori confermano questa intuizione. Mentre nei pazienti che presentano solo disturbi motori i network cerebrali sono simili a quelli di un soggetto sano, nei pazienti con declino cognitivo appaiono alterati. Il Parkinson potrebbe quindi essere caratterizzato da due fenomeni cerebrali distinti: da un lato la degenerazione di aree circoscritte di materia grigia, associata ai sintomi motori della malattia; dall’altro l’alterazione delle connessioni tra diverse aree cerebrali, associata all’insorgenza di disabilità cognitive.
La scoperta, oltre a gettare nuova luce sulla malattia del Parkinson, potrebbe aprire la strada a un nuovo approccio diagnostico. “I deficit cognitivi sono tra le complicazioni più diffuse della malattia di Parkinson e uno dei motivi di maggior preoccupazione per i pazienti e per le persone che si prendono cura di loro”, spiega Federica Agosta, co-autrice dello studio e ricercatrice presso l’Unità di Neuroimaging quantitativo all’IRCCS Ospedale San Raffaele. “Se i nostri risultati verranno confermati da altri studi, l’alterazione dei network cerebrali potrebbe diventare un indicatore precoce della presenza di declino cognitivo nei pazienti affetti da Parkinson, permettendo così un intervento di sostegno più rapido ed efficace”.

Lo studio è stato possibile grazie ai finanziamenti del Ministero della Salute Italiano e dal Ministero dell’Educazione e della Scienza della Repubblica di Serbia.

(Galileo)

Depressione: disabili più a rischio

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Più grave è la disabilità, più risulta compromesso l’adattamento social. Più del cancro e del diabete. Entro il 2020, – spiega disabili.com –  i disturbi dell’umore diventeranno la seconda malattia più diffusa dopo le patologie cardiovascolari. Il campanello d’allarme, lanciato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms), preoccupa non poco il mondo della disabilità dove i disturbi della sfera mentale hanno un’incidenza da 5 a 7 volte superiore rispetto alla popolazione generale.

I numeri diffusi dall’Unità di valutazione diagnostica funzionale del Serafico di Assisi, centro di eccellenza nazionale ed internazionale per la riabilitazione di ragazzi con disabilità plurime, parlano chiaro: negli ultimi 4 anni si è assistito ad una crescita del 60% di questi casi.
A tal proposito, la letteratura rileva che i comportamenti gravemente disadattivi possono assumere le forme più disparate, anche se ne esistono di tipiche e ricorrenti. In particolare, la natura dei disturbi emotivi e comportamentali è correlata spesso alla gravità della disabilità intellettiva. Nelle forme lievi e medie prevalgono i disturbi della condotta, disturbi dell’umore soprattutto di tipo depressivo spesso associati a manifestazioni di ansia, disturbi ossessivo-compulsivi e deficit dell’attenzione; nelle forme di disabilità intellettiva grave prevalgono i disturbi comportamentali di tipo autistico, condotte aggressive e discontrollo degli impulsi. In pazienti con pluriminorazioni anche senza ritardo mentale, può essere presente una deficienza del controllo degli impulsi ed una labilità emotiva che si accompagnano spesso ad atti auto-lesivi ed etero-aggressivi. In generale, tutti questi disturbi sono correlati a specifici fattori di rischio quali, ad esempio, la presenza di un disturbo neurologico o, soprattutto, la carenza di accudimento e/o atteggiamenti inadeguati in ambito familiare e sociale.
Il male del secolo non è solo la depressione, in aumento ci sono anche altri disturbi quali quelli d’ansia, del comportamento alimentare, dello spettro schizofrenico, correlati ad eventi traumatici, per non parlare delle diverse forme di dipendenze, dall’uso di sostanze, alle nuove forme di dipendenze comportamentali (da gioco d’azzardo patologico, da internet e nuove tecnologie, da spese compulsive, da sesso patologico). Inoltre, se prima l’età media di insorgenza della malattia era tra i 20 e i 40 anni, oggi sono in aumento le manifestazioni precoci o tardive. La cultura di oggi propone ai giovani dei modelli di identificazione molto difficili da raggiungere, aprendo le porte ai moderni disturbi psichiatrici e al loro continuo aumento. D’altronde circa il 20% della popolazione mondiale presenta, secondo l’Oms, un quadro di umore instabile, dato che si accompagna all’aumento del numero di suicidi, circa 800mila all’anno (uno ogni quaranta secondi), che arrivano a rappresentare la seconda causa di morte tra i giovani tra i 15 e i 29 anni. Questi dati risultano ancora più drammatici se rapportati a persone con disabilità.
Ancora più grave risulta essere la reazione delle persone con disabilità multiple, le quali presentano una bassa soglia alle frustrazioni, in particolar modo quando sono esposte a difficoltà e a delusioni che provengono dal mondo esterno. Il vissuto di frustrazione può portare ad una tonalità d’umore di fondo caratterizzata da irritabilità, oppositività, con inevitabili ricadute sul comportamento. Situazione quest’ultima che può rendere il soggetto non collaborante e poco reattivo ai tentativi di educazione e di socializzazione. L’adattamento sociale, infatti, è quasi sempre compromesso in particolare nelle forme più gravi di disabilità. Spesso l’unica modalità con la quale queste persone riescono a dimostrare la propria protesta è quella di compiere atti aggressivi, che agli occhi degli altri risultano il più delle volte inspiegabili e sproporzionati.

Nelle persone con disabilità la comunicazione dei propri bisogni, sentimenti, richieste, risulta difficoltosa per l’inadeguatezza o la compromissione dei mezzi e delle funzioni. E il comportamento spesso assolve a questo compito: per la persona che non possiede o non ha imparato ad usare modalità evolute per esprimersi, il modo di agire, anche nelle forme più strane o pericolose, rappresenta una forma primitiva di comunicazione.

(puntoagronews.it)