FIRST – Convegno al Senato su Sostegno e Tutela – I miei interventi

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Si è svolto oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato il convegno organizzato dalla FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità) su Inclusione Scolastica, Vita Autonoma e Indipendente e sul Dopo di Noi.

Sono stato invitato a partecipare in quanto responsabile della FIRST per gli argomenti riguardante vita indipendente e autodeterminazione delle persone con disabilità. Ho svolto il mio intervento in videoconferenza da casa non potendo essere fisicamente presente nella Biblioteca G. Spadolini. Nonostante alcune difficoltà tecniche sono riuscito a completare il mio intervento ponendo all’attenzione dei partecipanti i punti che credo meritino più attenzione in questo momento. Oltre ad aver portato parte della mia esperienza personale ho anche parlato dei problemi relativi all’assistenza domiciliare, alla scuola, al mondo del lavoro ma soprattutto l’impostazione che credo oggi sia necessaria mettere in atto nei confronti delle persone con disabilità affinché la società possa veramente includerle. Ossia il fatto che bisogna considerare le persone non come qualcuno da assistere ma bensì come qualcuno che può contribuire al benessere della società attraverso le proprie peculiarità, le proprie potenzialità in modo da diventare contribuente al miglioramento della vita di tutti.

Successivamente è intervenuta l’On. Anna Margherita Miotto che ha illustrato parte della legge sul Dopo di Noi (trust, detrazioni fiscali, assicurazioni) per poi passare ad affrontare il cuore del problema sul Dopo di Noi, la scomparsa dei genitori che lasciano la persona con disabilità “da sola” in casa. A questo punto l’On. Miotto ha detto qualcosa che non credevo ancora potesse appartenere alla cultura di chi affronta temi come questi, del tipo: “la persona con disabilità, specialmente se grave, che resta orfana può essere accolta in una muova realtà abitativa così come prevede la legge sul Dopo di Noi perché ovviamente non è sostenibile economicamente mettere in campo una assistenza domiciliare H24 che prevede la presenza di cinque operatori.” A questo punto ho chiesto di intervenire nuovamente per dare risposta a questa affermazione della deputata, intervento che vi riporto con l’esatta trascrizione. Lascio a voi le deduzioni:

“Volevo rispondere all’onorevole che ha appena detto una cosa che mi ha sconcertato, scusate il termine. Secondo la sua opinione, la persona con disabilità che si trova all’interno della propria abitazione, alla morte del genitore o dei genitori, debba, siccome non è possibile dal punto di vista economico, sempre secondo l’onorevole, garantire un sistema di assistenza domiciliare in H24, lasciare la propria casa per provare una nuova forma di nucleo abitativo che possa essere garantito. Ora, secondo me questa affermazione, se ho compreso bene, è assolutamente inaccettabile. Ribadisco inaccettabile. Parlo del mio caso ma che può servire da esempio per molti altri. Io sono orfano di padre, mio padre era un professore universitario, il professore Cupidi, che tra l’altro, era delegato del Rettore per la Disabilità all’Università di Palermo.

Non c’è più da 14 anni. Io vivo in casa mia, di proprietà, con mia madre che mi assiste H24 con tutti i problemi del genitore, e lasciamo perdere anche la parola caregiver, preferisco parlare di genitore che assume sulle sue spalle la completa assistenza del proprio caro, e usufruisco di una assistenza domiciliare che mi viene garantita solo per qualche ora al giorno. Secondo quello che ha detto l’onorevole, se in questo momento mia madre dovesse scomparire – facciamo le corna e scusatemi -, io dovrei lasciare la mia abitazione e trovare una nuova forma abitativa che fosse più conveniente per lo Stato.

[la deputata dice ‘no, no’]

Per favore lasciatemi finire, questo è stato detto. Io ascolto pacificamente tutti. E’ stato detto che è ovvio che non si può garantire un sistema di assistenza domiciliare H24 che preveda 5 persone che possano turnarsi. Questo è stato detto. Il fatto che uno Stato non riesca a garantire una persona come me, che si è laureata, che ha un dottorato di ricerca, che è perfettamente in grado, e lo fa, di autodeterminarsi in tutte le sue scelte, è inaccettabile che lo Stato non riesca a lasciare libera la persona di decidere di rimanere nella sua casa. Se questo non è possibile, allora noi sinora abbiamo sbagliato tutto: sono sbagliate le leggi, l’intervento, anche l’impegno che ognuno di noi ha messo.

Se oggi mi si viene a dire che questo non è pensabile, non è ipotizzabile, non è realizzabile, allora, perdonatemi ma noi abbiamo sbagliato tutto. Ci tenevo a dirlo perché è qualcosa che io vivo ogni giorno sulla mia pelle, e ogni giorno, quando apro gli occhi, spero che mia madre sia in grado di occuparsi di me perché in questo momento lo Stato mi ha abbandonato per le altre 20 ore della giornata. Grazie.

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