FELICE 2018!

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Le pagine del blog resteranno bianche solo per qualche giorno. Torneremo presto a proporre e sostenere tutto ciò che riguarda le persone con disabilità!

Da parte di tutto il blog Vi auguriamo un felice e sereno anno nuovo!

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INCONTRO CON IL PRESIDENTE MUSUMECI

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Oggi si è svolto un incontro col Presidente Musumeci, congiuntamente all’assessore Regionale Mariella Ippolito e all’Assessore alla Salute Ruggero Razza, presso la Presidenza della Regione. L’incontro verteva sulla grave situazione attuale, sulle problematicità intercorse in questo anno turbolento, oltre che sulle cose che vanno fatte urgentemente. Sapete quanto possiamo essere duri nei toni, ma questa volta dobbiamo condividere un generale CAUTO OTTIMISMO rispetto a quanto emerso durante la riunione. Abbiamo trovato di fronte molta buona volontà e serietà nell’affrontare il problema in ottica istituzionale e di condivisione.

I punti emersi sono stati i seguenti:

1: necessità del mantenimento dell’assegno di cura e la necessità di sbloccare immediatamente le somme per i nuovi censiti il cui numero, così come da pronostici, appare molto elevato. Per tale ragione è stato presentato oggi in aula un nuovo emendamento, che stavolta non da adito ad equivoci, garantendo l’assegno di cura per tutti gli aventi diritto. E’ stato inserito anche un sub emendamento che darebbe un vincolo di bilancio alla spesa, ma siamo fiduciosi che le coperture ci siano

2: necessità di avviare immediatamente un percorso che porti ad una programmazione efficace per tutto il comparto disabilità e che possa dare risposta concreta a tutte le persone con disabilità, GRAVI E GRAVISSIMI. A tale fine già da giorno 2 gennaio saremo a lavoro;

3: necessità di un rapporto diretto e di collaborazione reciproca nel rispetto dei ruoli al fine di applicare nel più breve tempo possibile la normativa vigente in materia;

4: necessità di verificare approfonditamente l’effettivo numero delle persone con disabilità in Sicilia e delle loro necessità;

5: necessità di un rafforzamento del ruolo del garante per la disabilità che possa fare da collante tra le famiglie, associazioni, mondo del terzo settore e l’amministrazione.

Presidente Nello Musumeci fino ad ora purtroppo siamo stati costretti a gridare per farci sentire. Lavoriamo non perchè ambiamo a qualche ruolo di prestigio, ma perchè vogliamo e dobbiamo difendere TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVI, GRAVISSIMI. Vogliamo essere fiduciosi da adesso in poi, di cominciare a lavorare nel rispetto dei ruoli ma con un solo fine: L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE E IL RISPETTO DELLA DIGNITA’ DELLE PERSONE CON DISABILITA’.

Il regalo più bello per il nuovo anno sarebbe evitare di farci continuare a lottare per i nostri DIRITTI.

Come sempre continueremo ad essere PRESENTI, ATTIVI e PROPOSITIVI.

Il Comitato

#SiamoHandicappatiNoCretini

IL PACCO DI NATALE : VOGLIONO TOGLIERE L’ASSEGNO DI CURA

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ABBIAMO PASSATO IL 2017 A LOTTARE OTTENENDO UN PRIMO RISULTATO, GLI ASSEGNI DI CURA, CHE ADESSO STA
PER ESSERE CANCELLATO CON UN COLPO DI SPUGNA!! PRESIDENTE MUSUMECI SI FERMI!

Pubblichiamo il decreto del presidente MUSUMECI che di fatto blocca il decreto Crocetta sugli assegni di cura. Traducendo il testo in italiano fluente :
Fino a quando non sarà completata la mappatura delle persone con disabilitá (che doveva essere finita a novembre) non si daranno più assegni di cura. Verrà stilata una graduatoria ( peccato che la disabilitá non sia un concorso pubblico ) e verranno dati solo servizi.
In pratica blocchiamo tutto!
Presidente Musumeci, sta giocando con la VITA DELLE FAMIGLIE. Con questa manovra pro_coop e associazioni di servizi, lei sta ledendo il principio di libera scelta. Il decreto Crocetta, andava solo gestito meglio ed ampliato, non bloccato così. Presidente questa è una totale marcia indietro, non potete spacciare per un provvedimento a favore della disabilità un atto che toglie sostegno alle famiglie.

Non ci faccia scendere in piazza perché stavolta non saremo 500 ma molte migliaia. E NON SARÀ UNA MARCIA SILENZIOSA. Questo è certo!

Il Comitato #SiamoHandicappatiNoCretini

Ecco l’articolo in questione
“Il comma 4 dell’articolo 3 scaturisce dalla considerazione che ad oggi non è stata data piena attuazione a tutti gli atti previsti al comma 5 dell’articolo 9 della legge regionale 9 maggio 2017, n.8, così come non è stato possibile definire il numero totale dei soggetti aventi diritto, al fine di potere individuare idonei meccanismi che consentano la corretta quantificazione del beneficio concedibile a ciascun soggetto in relazione alle disponibilità finanziarie a tal fine stanziate nel bilancio di previsione della Regione.Infatti, solo a seguito della definizione delle procedure di censimento potranno essere stabiliti i parametri e le gradualità di sostegno in favore di tali soggetti attraverso I’emanazione di un apposito Decreto del Presidente della Regione sicché nelle more della definizione delle evidenziate problematiche, al fine di non interrompere I’erogazione, ancorché minima, per I’assistenza domiciliare, occorre apportare la superiore proposta normativa.”

“‘A decorrere dall’esercizio frnanziario 2018, nelle more delle defìnizione dei L.E.A. per Ia disabilità gravissima da parte del Ministero delle Politiche Sociali e del Lavoro, agli aventi diritto di cui alle lettere a) e b) dell’art- 2 del Decreto del Presidente della Regione n. 545/GAB del I0 maggio 2017, sarà erogato un sostegno per il benessere dei disabili in assistenza domiciliare, nei limiti dello stanziamento di bilancio, da definirsi con successivo Decreto del Presidente della Regione, da emanarsi entro 90 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, su proposta dell’Assessore regionale per Ia famiglia, Ie politiche sociali e il lavoro e dell’Assessore regionale per Ia salute, previo parere della VI Commissione legislativa dell Assemblea regionale siciliana “Servizi sociali e sanitari”.

#D4social – Digital4Social 2017

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Stamattina ho partecipato in videoconferenza Skype all’edizione 2017 dell’evento Digital4Social organizzato da Social Media Marketing Day fondato da Andrea Albanese. È la seconda volta che partecipo a questo evento molto importante perché dà l’occasione a chi opera nel no profit di far conoscere la propria storia, la propria attività, le proprie battaglie, il proprio impegno. Quest’anno ho provato a raccontare in alcuni punti fondamentali il mio impegno attraverso l’uso dei social network per le necessità legate alla disabilità, la mia battaglia per l’assistenza domiciliare degli ultimi due anni e ho cercato di far capire come questi strumenti utilizzati in modo corretto riescono, ad esempio, a trasportarmi e a trasportare la mia fisicità in luoghi che difficilmente potrei raggiungere e a far conoscere la mia storia a persona che difficilmente potrei contattare.

Qui di seguito la Diretta Facebook

(Scusate per gli inconvenienti tecnici e per l’interruzione finale)

Alcuni live-tweet durante il mio intervento

Accessibilità e Barriere Culturali- FOCUS organizzato dalla FIRST- IL MIO INTERVENTO

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Venerdì 15 dicembre scorso ho partecipato al convegno “Accessibilità e Barriere Culturali” indetto dalla FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità) in Roma presso la Biblioteca Nazionale Centrale. Ho partecipato come relatore sul tema: “Le barriere architettoniche nel processo di Vita Indipendente delle persone con disabilità“. Di seguito la trascrizione del mio intervento avvenuto tramite collegamento telefonico.

“Oltre ad essere vicepresidente di un’associazione che si occupa di autismo ma non solo, mi occupo di vita indipendente ed autodeterminazione che sono due concetti che sto portando avanti ormai da tanto tempo e sui quali mi impegno.
Cosa mi preme dire oggi rispetto al tema delle barriere architettoniche e culturali?
Bisogna partire dalla visione d’insieme di un progetto di vita indipendente relativo alla persona con disabilità e cercare di metterlo in atto.
Perché sinora spesso si è parlato di assistenza alla persona, di assistenza domiciliare: sono quei servizi di prima necessità che in molte regioni, come nella mia, in Sicilia, vengono a mancare. Sono pressoché inesistenti se non espletati in maniera molto elementare.
E’ ovvio che quando si parla di vita indipendente, se mancano i presupposti di una giusta assistenza, qualsiasi sia la forma di disabilità non si è concluso nulla.
Io non amo neanche la differenza tra disabilità gravi e gravissime. Perché se è vero che ogni persona ha diritto ad un progetto individualizzato, è all’interno di quel progetto che si ritrovano le necessità, i bisogni e quindi anche i costi che servono a sostenere quel tipo di progetto.
Però la visione di vita indipendente è molto più ampia. Il tema delle barriere architettoniche qui lo troviamo in maniera preponderante.
Perché se diamo per certa quel tipo di assistenza alla persona, e alla quale la persona ha diritto, è pur vero che questo tipo di intervento risulterebbe essere sterile se non vi sono accanto tutta una serie di altre necessità relative alla persona.
Ad esempio, quello che viene sempre poco dibattuto è la mobilità rispetto alla persona.
Come fa una persona con disabilità? Come facciamo a rendere e a dare il diritto alla mobilità che una persona ha? Questo è un problema molto serio. E il problema della mobilità è strettamente correlato a quello delle barriere architettoniche perché se io riesco a rendere una persona autonoma, e riesco addirittura culturalmente a portarla verso un processo di autodeterminazione, a che serve questo quando io poi non posso accedere a una struttura pubblica perché c’è una barriera architettonica…
Cosa succede quando io voglio andare in un qualsiasi posto di una città o voglio prendere un mezzo pubblico e questo non è accessibile? Quando si pensa al concetto di vita indipendente entrano in gioco non solo l’assistenza, ma anche l’urbanistica del luogo in cui questa persona vive, la mobilità intesa come mezzi messi a disposizione affinché la persona possa raggiungere più luoghi, e tutto questo ovviamente lo riscontriamo in una mancanza di quella che deve essere la responsabilità di chi nel pubblico ha il dovere di garantire questi diritti.
Ma perché ci troviamo di fronte a persone delle istituzioni che non riescono a garantire questi diritti? E guardate che non mi riferisco solo al sempre messo in campo ‘non ci sono i soldi’…perché in realtà vediamo tutti i giorni che anche laddove ci sono i soldi non ci sono giuste politiche riguardo alla disabilità e assolutamente non c’è nessuna visione d’insieme di quello che deve essere un progetto di vita indipendente per una persona.
Ci arrabbiamo molto per questo perché vediamo come laddove ci sono risorse queste vengono sperperate nella migliore delle ipotesi, usate per la messa in opera di strutture che poi non risultano adeguate, finanche alle cronache che leggiamo tutti i giorni – non mi interessa fare polemica – ma leggiamo tutti i giorni di come le risorse vengano poi destinate diciamo a tutt’altri usi non proprio legali.
Questo succede, oltre a causa di interessi di parte, perché purtroppo le persone che governano le istituzioni, (spesso, ovviamente non sempre, troviamo molti esempi di dirigenti che fanno bene il loro mestiere), non sanno come agire. E lo sappiamo bene noi che viviamo la disabilità, io in primis, perché per chi non lo sapesse ho una tetraplegia, cioè dal collo in giù non muovo nulla.
Non ci dimentichiamo poi dei familiari, di chi fa opera di caregiver rispetto alla persona, sanno bene qual è la cultura che dovrebbe esserci.
Spesso però le persone che devono decidere per noi e per il nostro futuro, e che devono governare la cosa pubblica, non hanno la cultura sulla disabilità E qui coniughiamo quella che è la difficoltà di abbattimento delle barriere architettoniche in un processo di vita indipendente di una persona con disabilità a quella che è una delle cause di questo mancato abbattimento che è purtroppo la non cultura rispetto alla disabilità che riguarda molte persone che invece avrebbero il dovere di garantire quei diritti. Quindi alla fine il tema di questo convegno coniuga perfettamente i due processi: uno culturale rispetto all’abbattimento di barriere e uno reale di barriere architettoniche che impediscono la vera inclusione da parte della società verso una persona con disabilità.
E badate bene che io dico sempre l’opposto: non parlo mai di inclusione della persona nella società ma è la società che deve essere inclusiva rispetto alla persona.
E quindi il modo assolutamente non congeniale di coniugare questi due aspetti, l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’abbattimento delle barriere culturali, fa sì che anche laddove con fatica si riesca ad ottenere quel principio indispensabile di assistenza riguardo alla persona con disabilità, spesso questa diventa un’assistenza all’interno di una condizione paragonabile a quella degli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato perché poi ci si ritrova nella impossibilità ad accedere al proprio diritto alla mobilità, e dove si riesce ad avere garantito questo diritto non si può accedere a quella che è la fruizione dei vari aspetti legati alle barriere architettoniche, come è stato detto prima rispetto allo sport ma rispetto anche a tutta quella che è la fruizione della cultura, o rispetto alla fruizione del divertimento, perché poi sembra che le persone con disabilità non abbiano diritto al divertimento, a noi viene dato come un lusso o una concessione.
Queste due barriere sono veramente correlate, e purtroppo il non operare in cultura sulla disabilità alimenta questo processo di mancata inclusione e non permette la realizzazione di un vero progetto di vita indipendente per una persona che ha una disabilità.”

Trascrizione a cura di Veronica Femminino

IL VALZER PERDITEMPO TRA ASP E POLITICI

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Mentre rimaniamo in attesa che i nostri politici si decidano a fare qualcosa (al di la di estenuanti insediamenti e attese interminabili) la situazione relativa ai nuovi censiti della regione rimane paralizzata.
Sappiamo che molte ASP hanno completato l’iter di valutazione ed inviato alla Regione il numero delle persone con disabilitá.
Come abbiamo preannunciato saremo con molta probabilità più del doppio dei 1750 conosciuti fino ad oggi. Soltanto questo dato dovrebbe fare vergognare e tremare la politica che ha governato questa regione per tutti questi anni. Ma il problema, al di là delle valutazioni morali , è e rimane GRAVISSIMO e sembra che nessuno stia GOVERNANDO l’operato delle ASP.
Alcune domande ai neo assessori e al presidente:

•Perché le ASP non fanno sottoscrivere il Patto di Cura così come prevede il c.d. DECRETO CROCETTA malgrado siano passati ben oltre i 90 giorni dalla scadenza prevista dal decreto?

•Perché si continua a perdere tempo?

•Perché non si fa un decreto di proroga sulle somme per il prossimo anno?

•Perché il neo assessore non ci convoca?

•È forse iniziato il valzer perditempo prenatalizio?

Il tempo passa e per chi ha davvero bisogno, le ore diventano giorni e i giorni mesi. Abbiamo bisogno di RISPOSTE, ADESSO!

#SiamoHandicappatiNoCretini

Con il BASS lo snowboard è per tutti

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Il progetto di un maestro di sci diventa realtà Foto @AostaSera

Lo snowboard diventa “per tutti” con l’ausilio ideato da un maestro di snowboard valdostano, Andrea Borney, Direttore tecnico di Antenne Handicap ONLUS.

Il Bass (Borney adapted snowboard system) potrà essere diffuso in tutto il Paese dopo essere stato selezionato tra gli oltre 600 progetti pervenuti alla Fondazione Vodafone Italia nell’ambito di un bando per avvicinare le persone con disabilità allo sport. Lo snowboard adattato consente di praticare la disciplina in stazione eretta anche a persone con gravi disabilità. Nato nel 2007, con la figlia di Borney a fare da prima test, ha poi ricevuto diverse migliorie ma ha trovato un ostacolo nella diffusione per i costi di acquisto e le elevate competenze richieste.

Così i 100 mila euro del bando saranno utilizzati per corsi dei maestri di snowboard nei 18 collegi regionali, a ognuno dei quali andranno due ausili (uno per adulti e uno per bambini). “Non è una cosa semplice – ha spiegato Borney ad Aosta Sera -, perché per i maestri di sci ci vogliono molte competenze tecniche e una grande conoscenza delle diverse disabilità, subentrano fattori psicologici e metodologici. Anche avvalendoci di piattaforme di e-learning per le parti teoriche, contiamo di formare i maestri di sci di tutta Italia all’utilizzo del BASS su un arco temporale di due anni”.

All’inizio erano due ferri saldati, poi lo abbiamo omologato come mezzo di trasporto per tutti, non solo per disabili, e ha superato anche le prove di evacuazione degli impianti”.

(ANSA Valle d’Aosta)