RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

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Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

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IL COLPO DI CODA DI MUSUMECI CONTRO I DISABILI

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IL DECRETO SECRETATO (meglio se lo rimaneva) – BOCCIATO!!!!

Abbiamo letto con attenzione il nuovo decreto consegnato stamane in commissione 6, dove abbiamo tempestivamente chiesto di essere auditi.
Siamo molto confusi da ciò che esso contiene e molto preoccupati.
ecco le PRINCIPALI NOVITA’:

1. si mantiene una distinzione tra disabilità e la si accentua anche nelle metodologie di applicazione della normativa.
• Partiamo dalla distinzione tra PATTO DI CURA (solo per le persone con disabilità GRAVISSIMA ) e PATTO DI SERVIZIO (solo per le persone con disabilità GRAVE, e che prevede erogazione soltanto di servizi nella forma diretta) ;

2. NESSUNA CERTEZZA SUGLI IMPORTI. Non solo si continua a mantenere la limitazione degli stanziamenti di bilancio annuali PREVISTI DALLA LEGGE DI BILANCIO, ma si dice candidamente che tutti gli importi saranno variabili e demandati di anno in anno alla volontà politica. Insomma una vera delusione e continua instabilità. Una inversione a U: “vediamo quanti siete e quello che si decide di stanziare ve lo dividiamo”. Non si parte dai bisogni e si adeguano le risorse, ma viceversa. Andiamo bene…

3. INSERIMENTO DEL PARAMETRO ISEE del nucleo familiare inferiore a 25.000 euro annui; e RIDUZIONE DEGLI IMPORTI DEL 30% PER ISEE SUPERIORI A TALE SOGLIA; sappiamo bene che per legge nazionale per persone con disabiità maggiorenni, l’isee DEVE ESSERE PERSONALE e non familiare. Ma il concetto di ISEE ristretto sembra sconosciuto ai compilatori. Nel decreto non è specificato.

4. Metodologia di accesso . in pratica A CHI INVIARE LA RICHIESTA?. Qui si raggiunge il culmine del caos. Ecco la sintesi:
1. Per disabilità Gravissima : AL PUA oppure al Comune che la veicola al PUA (ma perchè, i PUA ESISTONO? Novità… )
2. Per disabilità GRAVE: al Distretto Socio Sanitario;
3. per la disabilità psichica? richiesta al COMUNE ( ma perché? la disabilità psichica non è già suddivisa in grave e gravissima?
come complicare la vita alla gente senza motivo!

5. AMMONTARE DELL’ASSEGNO DI CURA VARIABILE OGNI ANNO (continua incertezza e guerre perenni);

6. RI-SOTTOSCRITTURA DEL PATTO DI CURA E DI SERVIZIO ANNUALE (ogni anno dovremmo rifirmare il patto di cura, in barba al concetto di presa in carico sancito dalla normativa vigente;

7. STANZIAMENTI OGNI 3 MESI (addio assegni di cura mensili? Non è specificato nulla, quindi la regione se ne lava le mani);

Ma l’aspetto drammaticamente contrario alla normativa vigente e al buon senso invece si trova nascosto negli allegati di patto di cura e patto di servizio:

• CHI NON HA UN FAMILIARE CHE SI PRENDE CURA DI NOI, DOVRA’ ACCETTARE SOLTANTO I SERVIZI (senza un caregiver non c’è nessuna opzione che permetta di avere una scelta monetaria che ci garantirebbe costi inferiori e maggiori ore di assistenza);
• SI METTE IN ALTERNATIVA IL PROGETTO INDIVIDUALE DI CUI ALL’ART 14 DELLA 328 CON L’ASSEGNO DI CURA. Non soltanto l’interpretazione è sbagliata ma del tutto contraria allo stesso dettato normativo che inserisce l’assegno di cura tra le forme di assistenza di cui all’art. 16 e non all’art. 14, potendo ben coesistere con il progetto individuale, anzi, potendo far parte del complesso di misure contenute nel progetto. Perchè sarebbero alternative? Secondo quale dettato normativo?

Il Giudizio è FORTEMENTE NEGATIVO NEL COMPLESSO, malgrado la positiva apertura alla disabilità grave (di cui siamo molto contenti ) .
Per il resto ci chiediamo: Ci sono voluti 3 mesi per queste 3 risibili (perchè senza coraggio, sbagliate concettualmente e giuridicamente) paginette con palesi errori e sviste, con tranelli in ogni pagina, che regalano soltanto instabilità alle famiglie?
ASPETTIAMO DI ESSERE AUDITI DALLA COMMISSIONE E LOTTEREMO FINO IN FONDO… INIZIA UNA MOBILITAZIONE SENZA PRECEDENTI!
Presidente Musumeci… lei si rende conto di cosa le hanno fatto firmare? Lei lo sa che tutto questo è stato scritto senza avere mai consultato un’associazione? Lei lo sa che impugneremo questo decreto in ogni forma possibile se non verrà riscritto di sana pianta? Lei si rende conto che così sta distruggendo la nostra serenità, regalando contentini in giro?
On.le Mariella Ippolito lei era a conoscenza di questo decreto? Perchè tutto questo contraddice palesemente quello che ci ha ripetuto in questi mesi. Lo contraddice per intero. Siamo molto stupiti.
On.le Razza… non abbiamo nulla da aggiungere per lei… speriamo solo di incontrarla per confrontarci in Commissione quanto prima.

#SiamoHandicappatiNoCretini

GIU’ LE MANI DAL GLHO – GIU’ LE MANI DAL PEI – LA PETIZIONE

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SE VUOI FERMARE QUESTO ATTO DI GRAVE ILLEGITTIMITA’, SE VUOI TUTELARE GLI ALUNNI CON DISABILITA’, FIRMA LA PETIZIONE

Siamo dei genitori con figli con disabilità che frequentano la scuola appartenenti a più Regioni d’Italia, abbiamo appreso che il Governo ha intenzione di volere portare a termine il pessimo lavoro di smantellamento dei diritti degli alunni con disabilità che il precedente governo aveva attuato con l’approvazione del DLGS 66 del 2017 (denominato beffardamente decreto
per la promozione dell’inclusione scolastica!).
• Questo governo intende approvare una riforma che toglie del tutto il potere attribuito
per legge al GLHO, (Gruppo di lavoro Operativo per l’alunno con disabilità), nell’ambito della redazione del PEI di indicare le ore di sostegno necessarie per l’alunno/a con disabilità di qualunque tipo;
• Il GLHO come tutti sanno è quel gruppo pluridisciplinare composto da: docenti di
sostegno, docenti non di sostegno, operatori sanitari e con la partecipazione della famiglia che ha il delicato compito attribuitogli dalla legge 104 del 1992 e dal DPR di attuazione 1994 di redigere congiuntamente ogni anno scolastico il PEI (Piano educativo individualizzato) in favore dell’alunno con disabilità;
• Come è noto il potere e l’obbligo al GLHO di INDICARE LE ORE DI SOSTEGNO NEL PEI è stato attribuito per legge, dal comma 5 dell’art. 10 Dl. 2010 n. 78, conv. in legge
2010 n. 122, secondo questa norma, introdotta dopo la famosa sentenza della Corte Costituzionale n. 80 del 2010, per garantire nella sua effettività il diritto allo studio e all’istruzione dell’alunno con disabilità, solo il GLHO, che conosce la storia e la vita dell’alunno/a può avere il potere di indicare le ORE ritenute necessarie per garantire il diritto allo studio e all’istruzione.
IL NUOVO GOVERNO, PURTROPPO, IN CONTINUITA’ CON IL PRECEDENTE, VUOLE ABROGARE QUESTA NORMA DI FATTO NEUTRALIZZANDO, ANZI AZZERANDO, I POTERI DEL GLHO IN ORDINE ALL’INDICAZIONE DELLE ORE DI
SOSTEGNO!
ECCO COME VUOLE FARLO
Nel testo del Dlgs 66 del 2017 (Decreto per la promozione dell’Inclusione degli alunni con disabilità) l’art. 18 comma 1 lettera a) prevede l’abrogazione del terzo e del quinto periodo del comma 5 dell’art. 10 Dl. 2010 n. 78, conv. in legge 2010 n. 122, cioè in parole semplici della norma di legge che attribuisce oggi i poteri al GLHO di indicare le ore di sostegno nel PEI (di fatto neutralizzando i compiti del GLHO, il quale non avrebbe più il potere di indicare le ore necessarie per l’alunno/a con disabilità).
Quindi il GLHO per la sua composizione pluridisciplinare e la partecipazione della
famiglia, l’unico che conosce la storia, la vita, le capacità, le potenzialità dell’alunno/a
con disabilità, non avrebbe più nessuno potere di personalizzare il PEI con riferimento alle ore di sostegno!
Nessun altro organo però può sostituire il gruppo GLHO!
Noterai che l’art. 7 del DLGS 2017 n. 66, “Piano Educativo Individualizzato” non prevede il potere del GLHO di indicare le ore, perché una volta abrogata per legge la norma che oggi attribuisce questo potere al GLHO, quest’ organo finirà per occuparsi di altro!
Non avrà più il potere di indicare le ore di sostegno necessarie per l’alunno/a con disabilità!

TUTTO CIO’ PERO’ E’ GRAVISSIMO PERCHE’ E’ ILLEGITTIMO, LEDE IL DIRITTO FONDAMENTALE DEGLI ALUNNI CON DISABILITA’ ALLO STUDIO
E ALL’ISTRUZIONE – LE FAMIGLIE PERDEREBBERO UN PUNTO DI
RIFERIMENTO FONDAMENTALE PER LA VITA DEI LORO FIGLI DOVE
POTERSI CONFRONTARE NELL’ AMBITO DELLA REDAZIONE DEL PEI PER
L’INDICAZIONE DELLE ORE DI SOSTEGNO AI LORO FIGLI.
QUALORA CIO’ DOVESSE AVVENIRE PORTEREBBE AD UNA LESIONE
IRRIMEDIABILE DEI DIRITTI DEGLI ALUNNI CON DISABILITA’ E UN TAGLIO PROBABILMENTE MOLTO RILEVANTE DI DOCENTI DI SOSTEGNO.
PERCHE TALE TENTATIVO E’ ILLEGITTIMO.

Perché ciò determina un abuso palese sia dell’oggetto della delega, sia dei principi e
criteri direttivi contenuti nella legge 107/2015 legge sulla buona scuola), che non (ha mai previsto un ipotesi di tale genere, né può ritenersi che il potere del governo possa estendersi fino al punto di ledere irrimediabilmente i diritti costituzionali degli alunni con disabilità.
Nessuno dei criteri o dei principi direttivi, per non parlare dell’oggetto della delega, contenuti nella lettera c) del comma 181 L. 107 del 2015, fa riferimento alcuno alla possibilità per il legislatore delegante di intervenire normativamente sulla possibilità “ di neutralizzare il potere del GLHO nell’ambito della redazione del PEI, un potere giuridico sostanziale attribuitogli per legge, quale è quello di indicare le ore necessarie ed effettive di sostegno che ogni singolo alunno/a ha diritto a usufruire seconda la necessaria personalizzazione
caso per caso, che solo questo specifico organo che conosce la storia e la vita
dell’alunno/a è in grado di realizzare in collaborazione con la famiglia.
Tale operazione è manifestamente illegittima, non è possibile operarla, qualunque siano le ragioni che impongono la soppressione dei poteri del GLHO nell’ambito della redazione del PEI, con specifico riferimento all’ indicazione delle ore di sostegno necessarie, quand’anche
fossero, come temiamo, ragioni di carattere finanziario, si andrebbero a scontrare con i limiti invalicabili che i diritti fondamentali impongono al legislatore, come ha più volte ha ribadito la Corte Costituzionale affermando che: “ i diritti sociali sono diritti fondamentali;
l’art. 38 è norma vincolante per il legislatore; un diritto fondamentale costituisce un
limite invalicabile alla discrezionalità del legislatore che è tenuto a renderlo effettivo,
affinchè la sua affermazione non si traduca una mera previsione programmatica, ma
venga riempita di contenuto concreto e reale (Cost. n. 80/2010 e 2016/275).
Gli alunni con disabilità e le famiglie sarebbero privati i primi di un loro diritto certo e soggettivo, le famiglie di uno strumento di tutela qualora il diritto dei loro figli venisse negato!
Si determinerebbe con molta probabilità un taglio notevolissimo di posti sul sostegno per i docenti specializzati, malgrado i dati dello stesso MIUR riportano una carenza di cattedre sul sostegno impressionante dovuta anche all’aumento ogni anno degli alunni con disabilità;
Dai dati MIUR emerge infatti che nell’ultimo anno 2016/2017, circa 51.949 docenti di fatto, (su cui si avvicendano ogni anno docenti precari specializzati, docenti di ruolo in assegnazione provvisoria e docenti non specializzati), hanno coperto cattedre sul sostegno:
Dunque le cattedre ci sono, i posti sul sostegno sono in abbondanza, gli alunni con disabilità crescono ogni anno, eppure il governo anziché stabilizzare tutti i docenti precari specializzati e di ruolo specializzati su tutti i posti disponibili sul sostegno e garantire in questo modo una vera ed effettiva continuità didattica, mira a togliere i poteri al GLHO, non vuole che sia
quest’ organo a dare le ore di sostegno agli alunni con disabilità, vuole che sia un organo
amministrativo ( il GIT?), ( la commissione prevalentemente sanitaria che dovrà redigere il profilo di funzionamento?) a indicare le ore di sostegno, (cioè un organo periferico del MIUR il primo e a prevalenza sanitaria il secondo!), che non conoscono nessuno degli alunni con disabilità e dovrà stabilire le ore che saranno necessarie tenendo conto delle esigenze di risparmio delle risorse.

PER TUTTO CIO’ CHIEDIAMO
Al Sig. Ministro dell’ Istruzione, della Ricerca e dell’ Università, Prof. Bussetti, che noi non
ci stiamo, non commetta l’errore di portare avanti la neutralizzazione dei poteri del GLHO con riferimento all’ indicazione delle ore di sostegno necessarie per gli alunni con disabilità, lei sa bene come noi, essendo stato un docente di sostegno, che non esiste nessun altro organo che può sostituirsi al GLHO in questo compito delicatissimo per la vita degli alunni e per la garanzia del loro diritto allo studio, all’ istruzione e all’inclusione scolastica.
Pertanto le chiediamo di sopprimere l’art. 18 del Dlgs 66 del 2017, nella parte in cui mira ad abrogare la norma di legge che oggi attribuisce al GLHO il potere di indicare le ore di sostegno, riconoscendogli i medesimi poteri che oggi questo organo ha per legge e
riconsegnando alle famiglie i diritti per i loro figli.

SE VUOI FERMARE QUESTO ATTO DI GRAVE ILLEGITTIMITA’, SE VUOI TUTELARE GLI ALUNNI CON DISABILITA’, FIRMA LA PETIZIONE
Facciamo sentire alta la nostra voce urlando:
GIU’ LE MANI DAL GLHO – GIU’ LE MANI DAL PEI

Musei accessibili ai disabili, la tecnologia può tanto (ma non viene usata)

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Se l’innovazione non è diffusa non serve a creare inclusione, specie in relazione alla disabilità, una condizione che può riguardare tutti noi in determinati momenti della vita. Ecco perché la tecnologia per i musei e per tutti gli istanti della vita può e deve essere inclusiva pur senza essere costosa o individualizzata

Una domanda aperta, non senza risposta, che nasconde una seconda domanda: cosa parliamo quando parliamo di esperienza museale per una persona con disabilità? Come possiamo rendere inclusiva la risposta?

Innovazione, condivisione, inclusione

Abbiamo imparato che per ogni innovazione tecnologica introdotta dobbiamo fare passare del tempo per poter vedere a cosa realmente può essere utilizzata affinché sia realmente utile. Una innovazione è efficace se diventa condivisa e quindi se diventa una cifra comune nella relazione tra le persone e la società nel suo insieme, specie se lavora sui principi dell’inclusione.
Tutte le tecnologie che usiamo e che hanno cambiato la nostra vita hanno passato una prima fase nella quale con grande riluttanza sono state male accettate; in un secondo tempo, gradualmente, sono state accolte non senza timori. Infine l’accettazione: da innovazione a pratica quotidiana.
Il tempo che ciascuno di noi ha per adattarsi all’innovazione è legato alla nostra capacità di trovare un nuovo equilibrio all’interno dei micro sconvolgimenti che comunque e sempre provocano alla nostra esperienza del mondo: le nostre abitudini e le nostre rappresentazioni della realtà devono essere riviste all’interno di nuove mappature mentali. L’innovazione cambia radicalmente la nostra esperienza quotidiana in relazione al nostro modo di percepire il mondo.

Dobbiamo lavorare sul ricollocare il nostro punto di vista all’interno della novità che l’innovazione porta, in altre parola rielaborare la nostra idea di esperienza.
In taluni casi l’innovazione non porta a cambiamenti ma a veri e propri apertura di orizzonte di movimento e di conoscenza. Questo è sicuro il modo migliore per comprendere l’importanza delle tecnologie nella nostra vita quotidiana.

L’innovazione nei musei

Ci sono luoghi speciali dove non solo si cambia l’esperienza ma si apre a nuove fasce di pubblico: i musei.
Da almeno trent’anni i non vedenti utilizzano libri in formato elettronico e hanno a disposizione strumenti per la trasmissione e la conservazione della conoscenza. Da meno tempo utilizzano tecnologie portatili che gli permettono di porre domande all’interno della rete in qualsiasi luogo, in qualsiasi momento. Possono ottenere risposte grazie a ricerche personali, grazie alla sperimentazione dei nuovi codici linguistici che li porta a raccogliere i dati per ampliare la propria esperienza del mondo.

È necessario quindi passare dalla sperimentazione, dai proclami, che terminano dopo la prima sperimentazione ad una vera pratica inclusiva.

Perché l’innovazione senza continuità non è inclusiva

Se l’innovazione non è diffusa, non lavora su un’idea di catena, di continuità, non serve a creare inclusione. Se viene a mancare un passaggio tutto ciò che si è creato prima e dopo non serve.
Specie in relazione alla disabilità: questa non è legata necessariamente a una menomazione bensì è il risultato negativo e stigmatizzante che si verifica tra una persona (con le sue condizioni di salute e le sue funzionalità) e il contesto (sfavorevole) in cui si trova a operare e compiere attività.
Occorre quindi un cambiamento percettivo. Nessuno è salvo: non è una condizione che appartiene a un numero ristretto, definito e circoscritto di persone in quanto è una caratteristica che riguarda potenzialmente tutti gli esseri umani in determinati momenti della vita.
Di tutto questo può farsi carico la tecnologia sia per i musei che per tutti gli istanti della vita, nel rispetto di “un approccio progettuale mirato alla creazione di soluzioni inclusive, utilizzabili dal maggior numero possibile di persone, senza dover ricorrere ad adeguamenti o soluzioni speciali, riducendo o azzerando i costi aggiuntivi connessi a soluzioni individualizzate”.
Questo approccio antidiscriminatorio ha come riferimento ideale tutti gli utenti di un dato ambiente, senza distinzione di età, abilità, genere, ecc (Convenzione ONU su Diritti delle persone con Disabilità UN, 2006 – ratificata nel 2011 come legge dello stato Italiano).

(agendadigitale.eu)