Un Quarto di Secolo

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18/07/1991 – 18/07/2016

Venticinque anni fa nascevo per la seconda volta e questa nuova venuta al mondo, forse restituzione al mondo è più appropriato, è stata credo più traumatica della prima. Anzi, lo è stata sicuramente basti il fatto che della prima non ho memoria ma della seconda ricordo ogni particolare, quasi ogni attimo.

Venticinque anni fa è cominciata questa mia seconda vita, un quarto di secolo vissuto come mai nessuno si potesse aspettare.

Il diciotto luglio del 1991 improvvisamente sono stato colto da una patologia di cui ancora oggi non si è ben capita la causa, se non per una ricostruzione a posteriori non verificabile comunque per quanto autorevole.

Invece sono stati ben evidenti gli esiti, ossia una lesione del midollo cervicale che mi ha reso immobile dal collo in giù ma che per la sua natura trasversa mi ha fatto recuperare la sensibilità.

Improvvisa, dicevo, ma anche violenta. Mi svegliai quella mattina del diciotto luglio ’91 con un dolore lancinante all’altezza della scapola destra, magari poco più in alto. Un dolore terribile che ancora oggi ricordo perfettamente. In casa c’eravamo solo io e mia sorella. Eravamo nella casa in contrada Patellaro, la casa in campagna dove ogni anno passavamo i mesi estivi tra la fine e l’inizio dell’anno scolastico. La casa dove nel bene e nel male è sempre accaduto tutto. Avevo da pochi giorni terminato con successo gli esami di terza media. Eravamo soli quindi, mia madre era scesa giù in paese all’altra casa per il montaggio di una porta blindata, porta che non fu più montata e che in qualche modo ha contribuito a salvarmi la vita. Io ero col mio dolore assurdo e mia sorella ancora nella sua stanza. In quel periodo io dormivo in camera dei miei con mio padre sfrattando mia madre in camera mia. Riuscito a mettermi in contatto con mio padre, medico a cui chiedere un aiuto per quel male, con un telefono baracchino (altro che smartphone!) e spiegata la situazione, i rimedi consigliati non sortivano alcun effetto. In quegli attimi di dolore e paura il rientro prematuro di mia madre sembrò una benedizione, se sono ancora vivo è innanzitutto grazie a lei e al suo operare con lucidità, anche se ben presto quel conforto di madre sarebbe servito a poco al contrario del suo pragmatismo invece . Mi rendevo progressivamente conto di come la situazione fosse sempre più grave: non riuscire a stare in piedi o non riuscire più a muovere e sentire i miei arti mi rendeva ben chiaro il quadro drammatico che si stava sviluppando. Fino al momento in cui io stesso chiesi a mia madre di farmi la respirazione bocca a bocca perché ormai anche la respirazione era deficitaria e difficoltosa. Dopo queste mie parole il buio. Ricordo un buio fitto, nerissimo, molto più nero di quando il sonno del giusto ci avvinghia e non so neanche esattamente quanto sia durato ossia per quanto tempo avevo perso i sensi, non ho mai chiesto in verità. Solo ad un certo punto ripresi conoscenza, sentendo prima la voce di mio padre che nel frattempo era rientrato a casa dal lavoro precipitosamente, e dopo vedendo di nuovo la luce del giorno quando si sostituì a mia madre nella respirazione. Da quel momento in poi fu una corsa contro il tempo, contro il traffico, contro il poco ossigeno che entrava nei miei polmoni, una frenesia sfrenata per raggiungere la rianimazione del Policlinico dove venivo intubato e attaccato a una macchina che respirasse per me. Frenesia, dicevo, che forse da quel momento in poi non ci ha più abbandonato. Tutto ciò accadeva solo in poche ore.

Da quel giorno in avanti si navigò a vista per capire cosa mi stesse accadendo, con un viaggio in aereo per Milano, con tre mesi di ricovero all’Istituto Besta dove passai per spacciato in un primo momento, a destinato a vivere con un respiratore poi, al trasferimento per quasi tre mesi al centro di Riabilitazione di Montecatone di Imola una volta recuperata una respirazione autonoma sufficiente e la sensibilità in tutto il corpo, per poi infine dopo sei mesi tornare finalmente a casa. Un azzardo sicuramente ma volevo assolutamente rientrare…ero saturo di nostalgia e desideroso di lasciare quei luoghi.

Ed ecco che ero nato di nuovo, una di quelle nascite a rischio, che lasciano esiti drammatici e cicatrici, difficoltà da affrontare e pericoli da evitare e superare, con la sofferenza come compagna ma con una nuova vita da vivere il più a pieno possibile!
Questa e altre brevi storie le potete trovare su #Wattpad: http://my.w.tt/UiNb/2lhbNNvo6u

Come Volevasi Dimostrare

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Tempo fa ho riportato sul Blog la lettera che scrissi all’Assessore, della Famiglia della Regione Sicilia, Caruso dove dicevo di come il 23 gennaio sarebbe stato l’ultimo giorno di assistenza domiciliare tramite finanziamento dell’Assessorato della Famiglia della Regione Sicilia e di come non si profilasse per il prosieguo un vero piano ben definito.
COME VOLEVASI DIMOSTRARE da giorno 24 sto affrontando solo con risorse personali il costo di tre operatori (il minimo per garantire il necessario) con una spesa che mensilmente si agirerà sui 2400 €.
Ma la situazione è ancora più drammatica perché, proprio per scongiurare una situazione del genere, l’intervento che mi era stato promesso, anche da parte del direttore generale dell’Assessorato in questione, era ben diverso. Infatti i progetti messi in campo, al fine di mantenere quanto meno lo status quo (ossia di una assistenza giornaliera di 16H a fronte della mia necessità di H24), dovevano essere due: uno finanziato tramite il FNA (Fondo per la Non Autosufficienza) e un secondo, integrativo, tramite i progetti sperimentali del Ministero delle Politiche Sociali per la cosiddetta Vita Indipendente. Addirittura il progetto tramite FNA lo firmai nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del mio paese, Misilmeri, e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget finora copriva un H16!!!). Quindi il secondo, Vita Indipendente, integrava con ulteriori 4H. Tutto perfetto, per così dire. Invece adesso vengo a scoprire (non vengo informato nè dall’assessorato e nè dal mio distretto sociosanitario) che il progetto individuale sul FNA è stato ridotto da 50000 a 4250 € e che l’altro potrà garantirmi 4H ma con domeniche e festivi esclusi. Quindi tutta la programmazione, considerando il personale che già operava e che ho mantenuto proprio in prospettiva di queste soluzioni, è completamente saltata. Alle mie proteste mi è stato risposto da una dirigente dell’Assessorato che essendo aumentata la platea dei richiedenti loro non hanno saputo far altro che spalmare il budget su tutti i richiedenti.
Mi chiedo, come è possibile pensare che un progetto individuale annuale di assistenza domiciliare per una persona non autosufficiente possa essere realizzato con 4250 €? Come si può pensare ad una suddivisione del genere piuttosto che richiedere un aumento dei fondi a disposizione per garantire i diritti di chi è più debole? Ma preferisco mi si dica di essere escluso ma non che mi si faccia questa elemosina dicendomi che anzi il prossimo anno il fondo è raddoppiato; quindi da 4250 a 8500?
Non si rendono conto cosa significa essere non autosufficiente e non considerano neanche il contesto familiare. Io ho solo mia madre ad occuparsi di me per tutto il giorno e tutti i giorni, ignorando anche quelle che sono le sue esigenze personali o sanitarie magari. Ma non basta perché per quasi tutte le mie esigenze una seconda figura è indispensabile e a volte ce ne vogliono tre.
Ho sempre chiesto, e non smetterò di farlo, un piano individuale per la vita perché la mia patologia non è temporanea e neanche va in vacanza! Inoltre ho sempre prospettato come gestire un progetto del genere, i costi e da dove prendere i fondi necessari.
Adesso sto cercando di ottenere un incontro con l’assessore Caruso per una soluzione rapida e quanto meno ciò che mi era stato promesso e prospettato, ma se non dovessi ottenere nulla di concreto mi rivolgerò al TAR come già ho fatto in passato ottenendo soddisfazione dalla Giustizia anche e soprattutto alla luce delle recenti sentenze, ad esempio quella del TAR del Piemonte sui LEA, che stanno cambiando le cose più della politica sorda, inerte e dedita ai propri interessi!

di Giovanni Cupidi