IL VALZER PERDITEMPO TRA ASP E POLITICI

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Mentre rimaniamo in attesa che i nostri politici si decidano a fare qualcosa (al di la di estenuanti insediamenti e attese interminabili) la situazione relativa ai nuovi censiti della regione rimane paralizzata.
Sappiamo che molte ASP hanno completato l’iter di valutazione ed inviato alla Regione il numero delle persone con disabilitá.
Come abbiamo preannunciato saremo con molta probabilità più del doppio dei 1750 conosciuti fino ad oggi. Soltanto questo dato dovrebbe fare vergognare e tremare la politica che ha governato questa regione per tutti questi anni. Ma il problema, al di là delle valutazioni morali , è e rimane GRAVISSIMO e sembra che nessuno stia GOVERNANDO l’operato delle ASP.
Alcune domande ai neo assessori e al presidente:

•Perché le ASP non fanno sottoscrivere il Patto di Cura così come prevede il c.d. DECRETO CROCETTA malgrado siano passati ben oltre i 90 giorni dalla scadenza prevista dal decreto?

•Perché si continua a perdere tempo?

•Perché non si fa un decreto di proroga sulle somme per il prossimo anno?

•Perché il neo assessore non ci convoca?

•È forse iniziato il valzer perditempo prenatalizio?

Il tempo passa e per chi ha davvero bisogno, le ore diventano giorni e i giorni mesi. Abbiamo bisogno di RISPOSTE, ADESSO!

#SiamoHandicappatiNoCretini

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Con il BASS lo snowboard è per tutti

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Il progetto di un maestro di sci diventa realtà Foto @AostaSera

Lo snowboard diventa “per tutti” con l’ausilio ideato da un maestro di snowboard valdostano, Andrea Borney, Direttore tecnico di Antenne Handicap ONLUS.

Il Bass (Borney adapted snowboard system) potrà essere diffuso in tutto il Paese dopo essere stato selezionato tra gli oltre 600 progetti pervenuti alla Fondazione Vodafone Italia nell’ambito di un bando per avvicinare le persone con disabilità allo sport. Lo snowboard adattato consente di praticare la disciplina in stazione eretta anche a persone con gravi disabilità. Nato nel 2007, con la figlia di Borney a fare da prima test, ha poi ricevuto diverse migliorie ma ha trovato un ostacolo nella diffusione per i costi di acquisto e le elevate competenze richieste.

Così i 100 mila euro del bando saranno utilizzati per corsi dei maestri di snowboard nei 18 collegi regionali, a ognuno dei quali andranno due ausili (uno per adulti e uno per bambini). “Non è una cosa semplice – ha spiegato Borney ad Aosta Sera -, perché per i maestri di sci ci vogliono molte competenze tecniche e una grande conoscenza delle diverse disabilità, subentrano fattori psicologici e metodologici. Anche avvalendoci di piattaforme di e-learning per le parti teoriche, contiamo di formare i maestri di sci di tutta Italia all’utilizzo del BASS su un arco temporale di due anni”.

All’inizio erano due ferri saldati, poi lo abbiamo omologato come mezzo di trasporto per tutti, non solo per disabili, e ha superato anche le prove di evacuazione degli impianti”.

(ANSA Valle d’Aosta)

PRESIDENTE MUSUMECI È TEMPO DI INCONTRARCI URGENTEMENTE

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Gentile Neo Governatore Musumeci,
come da lei promesso, il rispetto della dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari, dovrà essere una priorità del suo governo (lo ha promesso sottoscrivendo il programma in diretta Radiofonica).
E’ arrivato il momento di incontrarci con la massima urgenza, con o senza assessore designato e le spieghiamo il perché:

1. I decreti di stanziamento economico per l’assegno di cura per i già censiti dovrebbero avere un limite al 31 dicembre, pertanto se non si provvede ad un nuovo decreto per il prossimo anno, dal 31 dicembre tutti i disabili gravissimi già censiti rischiano di vedersi bloccati i fondi ( lei potrà immaginare cosa può volere dire per famiglie, molto spesso sotto la soglia di povertà, dovere aspettare mesi e mesi e dovere comunque pagare l’assistenza senza averne le possibilità);

2. Il bando per i nuovi censiti è ad una situazione di stallo (peraltro prevedibile). Le ASP stanno completando a fatica il censimento dei richiedenti. Lei non ci crederà mai ma il numero dei censiti positivamente vi farà paura. Per le informazioni in nostro possesso, soltanto per il territorio Catanese il numero dei gravissimi, supera le 2.000 Unità. A Palermo dovrebbero superare tale cifra. Si immagini su tutto il territorio regionale il numero complessivo.

3. Le ASP hanno lavorato senza sosta ( e non senza problemi, errori, interpretazioni singolari ecc a causa di un decreto fatto male e senza indicazioni chiare) per cercare di completare la mappatura, ma non avendo un interlocutore CHIARO, DECISO e una figura di raccordo manageriale SERIA, non riescono di fatto a capire cosa devono fare. Sa cosa sta causando questo caos amministrativo? La paralisi. Le famiglie aspettano disperate per firmare il patto di cura ( pur essendo già censite) , le ASP aspettano una vostra comunicazione che dica come proseguire.

Insomma Presidente, come Lei già sapeva, la situazione è drammatica, e lo è da troppi anni. Essendo ormai stato eletto ed avendo in carico le suddette deleghe, purtroppo, tocca a lei adesso darci delle risposte chiare.

Carissimo presidente, non possiamo aspettare il nuovo assessore perché dicembre sarà già troppo tardi. La preghiamo di incontrarci SUBITO con i dirigenti degli assessorati famiglia e sanità, per illustrarle la situazione al meglio e iniziare un percorso che il futuro assessore speriamo seguirà, senza logiche politiche, ma soltanto di buon senso e soprattutto legalitarie.
Vogliamo che si applichi la legge, facciamolo subito! Lei può se lo vuole.

#SiamoHandicappatiNoCretini

Gli articoli di oggi sulla stampa:

Repubblica Palermo

Live Sicilia

Giornale di Sicilia

I Costumi di Halloween di Joshua Sundquist

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I costumi di Halloween di questo atleta paralimpico dimostrano che la disabilità può essere vissuta con umorismo. L’atleta ha perso la gamba all’età di 9 anni per colpa del cancro

Joshua Sundquist è un atleta paralimpico, ma anche comico e famoso speaker motivazionale, seguito da oltre 70mila follower su Instagram. All’età di 9 anni gli è stato diagnosticato il cancro, e i medici gli avevano dato poche chance di guarigione, appena il 50%. Ma a 13 anni è riuscito a sconfiggere la malattia, grazie a un’intensiva terapia di chemio, che però gli è costata una gamba. Dopo un primo periodo di difficoltà, Josh ha fatto della sua disabilità il suo punto di forza: su Instagram è diventato famoso per le sue foto a tema Halloween – la sua vera passione, come lui stesso ha confessato – dove l’atleta sfoggia le sue particolari doti creative.

Ho sempre affrontato il disagio sociale dovuto alla mia disabilità con l’umorismo“, spiega Josh. “Ma oggi sono più a mio agio con me stesso e per come appaio, e penso che con questi costumi di Halloween chiunque possa pensare che io stia celebrando la mia diversità, e questo potrebbe apparire strano o originale, dipende dai punti di vista”.

A 16 anni, Josh è entrato a far parte del team paralimpico americano di sci alpino, partecipando alle paralimpiadi di Torino del 2006. Qualche anno dopo l’atleta ha abbandonato l’attività sportiva per dedicarsi anima e corpo al suo progetto, diventare uno speaker motivazionale e aiutare le persone che soffrono della loro condizione di disabilità. In questo progetto, rientrano i fantastici costumi di Halloween che ogni anno posta sul suo profilo, costumi che gli permettono di affrontare con autoironia e umorismo la sua menomazione.

Varie le creazioni partorite dalla mente del 33enne, tra le più particolari il costume da fenicottero, in cui la gamba diventa il collo del volatile e il piede il becco. Ma degne di nota sono anche le rappresentazioni di Lumiere, il personaggio de “La Bella e la Bestia” e l’omino di marzapane con una gamba masticata. Senza dimenticare l’ultimo costume, quello del 2017: un Tigro saltellante.

Halloween è il giorno in cui posso essere qualcos’altro. I miei costumi nascondo dalla volontà di fornire una rivisitazione totale della mia situazione, qualcosa che solo io posso indossare proprio per la particolarità della mia condizione“, racconta Joshua.

Ogni anno, i costumi di Josh raccolgono un enorme successo. E anche quest’anno è riuscito a confermare la sua creatività e il suo umorismo.

(Huffington Post)

Papa: Chiesa non sia afona o stonata nella promozione dei disabili

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DISCORSO DEL SANTO PADRE FRANCESCO
AI PARTECIPANTI AL CONVEGNO PROMOSSO DAL
PONTIFICIO CONSIGLIO PER LA PROMOZIONE DELLA NUOVA EVANGELIZZAZIONE

Sala Clementina
21 ottobre 2017

“Cari fratelli e sorelle,

Mi rallegra incontrarvi, soprattutto perché in questi giorni avete affrontato un tema di grande importanza per la vita della Chiesa nella sua opera di evangelizzazione e formazione cristiana: La catechesi e le persone con disabilità. Ringrazio S.E. Mons. Fisichella per la sua introduzione, il Dicastero da lui presieduto per il suo servizio e tutti voi per il vostro lavoro in questo campo.

Conosciamo il grande sviluppo che nel corso degli ultimi decenni si è avuto nei confronti della disabilità. La crescita nella consapevolezza della dignità di ogni persona, soprattutto di quelle più deboli, ha portato ad assumere posizioni coraggiose per l’inclusione di quanti vivono con diverse forme di handicap, perché nessuno si senta straniero in casa propria. Eppure, a livello culturale permangono ancora espressioni che ledono la dignità di queste persone per il prevalere di una falsa concezione della vita. Una visione spesso narcisistica e utilitaristica porta, purtroppo, non pochi a considerare come marginali le persone con disabilità, senza cogliere in esse la multiforme ricchezza umana e spirituale. E’ ancora troppo forte nella mentalità comune un atteggiamento di rifiuto di questa condizione, come se essa impedisse di essere felici e di realizzare sé stessi. Lo prova la tendenza eugenetica a sopprimere i nascituri che presentano qualche forma di imperfezione. In realtà, tutti conosciamo tante persone che, con le loro fragilità, anche gravi, hanno trovato, pur con fatica, la strada di una vita buona e ricca di significato. Come d’altra parte conosciamo persone apparentemente perfette e disperate! D’altronde, è un pericoloso inganno pensare di essere invulnerabili. Come diceva una ragazza che ho incontrato nel mio recente viaggio in Colombia, la vulnerabilità appartiene all’essenza dell’uomo.

La risposta è l’amore: non quello falso, sdolcinato e pietistico, ma quello vero, concreto e rispettoso. Nella misura in cui si è accolti e amati, inclusi nella comunità e accompagnati a guardare al futuro con fiducia, si sviluppa il vero percorso della vita e si fa esperienza della felicità duratura. Questo – lo sappiamo – vale per tutti, ma le persone più fragili ne sono come la prova. La fede è una grande compagna di vita quando ci consente di toccare con mano la presenza di un Padre che non lascia mai sole le sue creature, in nessuna condizione della loro vita. La Chiesa non può essere “afona” o “stonata” nella difesa e promozione delle persone con disabilità. La sua vicinanza alle famiglie le aiuta a superare la solitudine in cui spesso rischiano di chiudersi per mancanza di attenzione e di sostegno. Questo vale ancora di più per la responsabilità che possiede nella generazione e nella formazione alla vita cristiana. Non possono mancare nella comunità le parole e soprattutto i gesti per incontrare e accogliere le persone con disabilità. Specialmente la Liturgia domenicale dovrà saperle includere, perché l’incontro con il Signore Risorto e con la stessa comunità possa essere sorgente di speranza e di coraggio nel cammino non facile della vita.

La catechesi, in modo particolare, è chiamata a scoprire e sperimentare forme coerenti perché ogni persona, con i suoi doni, i suoi limiti e le sue disabilità, anche gravi, possa incontrare nel suo cammino Gesù e abbandonarsi a Lui con fede. Nessun limite fisico e psichico potrà mai essere un impedimento a questo incontro, perché il volto di Cristo risplende nell’intimo di ogni persona. Inoltre stiamo attenti, specialmente noi ministri della grazia di Cristo, a non cadere nell’errore neo-pelagiano di non riconoscere l’esigenza della forza della grazia che viene dai Sacramenti dell’iniziazione cristiana. Impariamo a superare il disagio e la paura che a volte si possono provare nei confronti delle persone con disabilità. Impariamo a cercare e anche a “inventare” con intelligenza strumenti adeguati perché a nessuno manchi il sostegno della grazia. Formiamo – prima di tutto con l’esempio! – catechisti sempre più capaci di accompagnare queste persone perché crescano nella fede e diano il loro apporto genuino e originale alla vita della Chiesa. Da ultimo, mi auguro che sempre più nella comunità le persone con disabilità possano essere loro stesse catechisti, anche con la loro testimonianza, per trasmettere la fede in modo più efficace.

Vi ringrazio per il vostro lavoro di questi giorni e per il vostro servizio nella Chiesa. La Madonna vi accompagni. Vi benedico di cuore. E vi chiedo, per favore, di non dimenticarvi di pregare per me.

Grazie!”

© Servizio Internet Vaticano

Nel 2047 record di disabilità tra gli europei over 65

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Fra trent’anni, in Europa una donna su quattro e un uomo su sei nella popolazione di età superiore a 65 anni avrà una disabilità fisica tale da compromettere le attività quotidiane. Lo afferma un nuovo studio basato su dati epidemiologici europei, lanciando l’allarme sull’impatto di un’ampia popolazione anziana bisognosa di assistenza sui sistemi sanitari nazionali e privati

La popolazione europea sta invecchiando: negli ultimi decenni la longevità è aumentata continuamente mentre la natalità è costantemente diminuita o è rimasta ferma a valori bassi. In questa situazione, il numero di soggetti malati o in cattive condizioni di salute continuerà ad aumentare.

Una valutazione quantitativa precisa delle dimensioni del problema arriva da un nuovo studio pubblicato sulla rivista “BMJ Open” da Sergei Scherbov e Daniela Weber dell’International Institute for Applied Systems Analysis di Laxenburg, in Austria.

Gli autori hanno infatti stimato che nel 2047, nella popolazione degli over 65, una donna su quattro e un uomo su sei avrà una disabilità fisica tale da compromettere le sue attività quotidiane.

Percentualmente, non ci saranno grandi variazioni; a preoccupare è piuttosto il numero assoluto di questi anziani fragili, che aumenterà molto perché le persone di età superiore a 65 anni fra trent’anni saranno molte di più. Senza misure preventive efficaci, dunque, il fenomeno avrà un impatto enorme sui sistemi sanitari nazionali e privati di tutta Europa.

I risultati sono stati ottenuti sulla base di una analisi dei dati EU-SILC (Statistics on Income and Living Conditions) raccolti dall’Unione Europea ogni anno tra il 2008 e 2014 in 26 paesi del Vecchio Continente, messi a confronto con le proiezioni demografiche e di speranza di vita tra il 2015 e il 2050 delle Nazioni Unite.

Focalizzandosi sulla popolazione europea più anziana, i ricercatori hanno combinato i dati per calcolarne la speranza di vita in salute, un parametro epidemiologico che rende conto degli anni di vita non gravati da problemi sanitari invalidanti.

Hanno così calcolato la quota

di persone anziane la cui attività quotidiana potrebbe essere gravemente limitata, tenendo conto non solo delle differenze nell’assistenza sanitaria tra paese e paese, che hanno un’influenza significativa sul mantenimento dello stato di salute, ma anche delle differenze culturali.

Le indagini demoscopiche, infatti, sono state condotte mediante questionari diretti ai cittadini, e perciò sono influenzate dallo stato di salute percepito dalla popolazione anziana: tra gli svedesi solo una donna su 10 ha riferito di aver restrizioni nelle attività quotidiane contro una donna slovacca su tre.

Al di là delle differenze, secondo lo studio la percentuale di popolazione in cattive condizioni di salute sarà simile nei 26 paesi: nel 2047 il 21 per cento delle donne e il 17 per cento degli uomini oltre i 65 anni potrebbero avere forti restrizioni nelle attività quotidiane.

A risentirne di più saranno le donne, che vivono mediamente più degli uomini e quindi avranno una prevalenza maggiore di disabilità. Tuttavia, non sembrano esserci differenze di genere nel tasso con cui peggiora la salute dei cittadini.

Alla luce di queste cifre, concludono i ricercatori, occorrerà mettere in atto delle contromisure che consentano di ridurre l’impatto sociale delle disabilità degli anziani. Sarà necessario per esempio abbattere le barriere architettoniche e aumentare le risorse dedicate alla formazione di medici, infermieri e caregiver su questo specifico ambito dell’assistenza sanitaria.

(Le Scienze)

Sicilia, 11 milioni di euro per il Dopo di noi. “Potenziare le unità di valutazione”

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Le associazioni: “Si devono adesso accrescere e potenziare le Unità di valutazione multidimensionale per i progetti individuali di vita”. Uno dei limiti evidenziati dalle associazioni, infatti, è che il budget di progetto individuale potrebbe non riuscie a coprire tutti i bisogni della persona

Undici milioni di euro sono stati assegnati dalla regione Sicilia per i disabili gravi privi del sostegno familiare, per avviare i progetti sul Dopo di noi.
In particolare, ai 55 distretti socio-sanitari della Sicilia vengono ripartite le risorse 2016 ( 7.740.000 euro) e 2017 (3.293.800 euro) del “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” per un importo complessivo di 11.033.800 euro.

Le risorse a disposizione potranno servire per accedere a tirocini formativi, a finanziare programmi e interventi innovativi di residenzialità come il co-housing e a favorire l’indipendenza dei disabili in abitazioni o gruppi a casa propria o in altre strutture. Sarà anche possibile accedere ai finanziamenti per eliminare barriere architettoniche, per l’acquisto di attrezzature, macchinari o strumentazione a supporto della residenzialità nonché per la ristrutturazione di immobili che possano garantire l’autonomia alle persone con disabilità a cui vengono a mancare parenti o amici.

I distretti socio-sanitari e le aziende sanitarie, attraverso le Unità di valutazione multidimensionale dovranno, nel rispetto della legge, dei decreti ministeriali e delle linee di indirizzo regionali, presentare un piano distrettuale in grado di garantire un percorso personalizzato, capace di dare una risposta all’esigenza di autonomia economica e abitativa, ad ogni persona disabile che si trovi senza il supporto della famiglia. A breve il decreto e tutte le informazioni saranno pubblicate sul sito del dipartimento delle Politiche Sociali della Regione Siciliana.

La nostra società – ha detto l’assessore regionale della Famiglia, delle Politiche sociali e del Lavoro, Carmencita Manganoci pone di fronte a sempre più importanti problemi di carattere sociale. E’ nostro dovere, come amministratori e professionisti del settore, realizzare politiche e azioni che tengano conto delle fasce più deboli della popolazione. La nostra non è solo una risposta assistenziale ma la concreta possibilità di costruire un progetto di vita che consenta, anche alle persone con disabilità, di emanciparsi dalla tutela familiare. ‘Dopo di Noi’ rappresenta quindi un’opportunità per le famiglie che possono vedere i propri cari intraprendere finalmente un percorso di autonomia personale trovando così un concreto aiuto nella gestione di una quotidianità che, nella stragrande maggioranza dei casi, è decisamente difficile e impegnativa”.

Se un primo passo in termini di stanziamento economico, è stato fatto, secondo alcune associazioni occorre adesso accrescere e potenziare proprio il lavoro delle Unità di valutazione multidimensionale per i progetti di vita dei disabili gravi. Uno dei limiti potrebbe essere anche che il budget di progetto individuale non riuscirà a coprire tutti i bisogni della persona.

Il cuore di questa legge passa attraverso la presa in carico della persona che punta sul suo progetto di vita – sottolinea Rosario Fiolo, vicepresidente del Coordinamento H fondato da Salvatore Crispi -. Il progetto individuale deve passare dalle Unità di valutazioni multidimensionali che per la disabilità in Sicilia non sono mai state realizzate pienamente. Occorrerebbe creare, quindi, un impianto unico dell’Unità Operativa dell’Integrazione Socio-sanitaria per fare in modo che le Uvm si facciano carico della stesura del progetto e poi all’interno di esse possano intervenire gli specialisti adeguati al tipo di patologia della persona. Il punto adesso è che bisogna accrescere e potenziare per la Sicilia le Unm per favorire al più presto e più concretamente i progetti individuali di vita. Le legge c’è ma oggi occorre avviare le condizioni reali per rimettere al centro la persona con disabilità“.

Questo decreto sarebbe dovuto arrivare già da qualche tempo – afferma pure Giovanni Cupidi, portavoce del comitato ‘Siamo handicappati no cretini’ -. Ciò che interessa è adesso l’individuazione, dopo l’esame delle UVM, del budget di progetto per ogni singolo beneficiario per il Dopo di noi. La prima criticità che vedo è che, rispetto al panorama dei bisogni reali di vita delle persone con disabilità grave, il budget di progetto risulterà limitato. Inoltre questa legge per come è strutturata non si rivolge ad una platea ampia di disabili. Le situazioni abitative nuove come il co-housing o le comunità residenziali servono già oggi e finora si è perso troppo tempo. Sicuramente ci sono dei lati positivi della legge del Dopo di noi ma ci sono aspetti che dovranno essere affrontati. Bisogna ancora creare quelle condizioni reali per fare esprimere in maniera autonoma le potenzialità e capacità di chi è con disabilità aldilà di una logica puramente assistenziale ma nell’ottica dell’inclusione sociale autentica“.

(Redattore Sociale)