Lesioni Midollari, una cura dalla California

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da Bar Neuroscienze

FG è un ragazzo di 32 anni che, a causa di una lesione al midollo spinale, tre anni fa è rimasto paralizzato dalle spalle in giù. Essere #tetraplegico significa non solo non potersi piú muovere, ma anche non sentire piú sensazioni come tatto, cambi di tempertura, posizione corporea o dolore. La causa è l’interruzione del segnale tra il corpo e la corteccia #somatosensoriale, che processa questo tipo di informazioni.

Dei ricercatori californiani hanno creato serie di piccoli #elettrodi che hanno poi inserito nella corteccia somatosensoriale del paziente grazie a un intervento neruchirurgico. Grazie a questo impianto intracorticale, hanno poi stimolato i neuroni di quella regione inviando piccole correnti elettriche.

A seconda di tipo, intensitá e localizzazione della stimolazione, il paziente è stato in grado di ri-sentire diverse #sensazioni naturali: era come se il suo braccio (controlaterale alla regione stimolata) venisse pizzicato, tamburellato, schiacciato, o mosso… come prima della lesione.

Lo stesso laboratorio nel 2015 aveva connesso un braccio-protesi robotica a degli elettrodi impiantati nella corteccia motoria, permettendo ad un uomo paralizzato di utilizzarla per afferrare e muovere oggetti. Nel futuro, connettere questo tipo di dispositivi con la corteccia sensorimotoria creerebbe interfacce cervello-macchina bidirezionali, permettendo a persone paralizzate di utilizzare braccia e gambe non solo per muoversi, ma anche per #sentire la protesi come parte del proprio corpo.

L’articolo: https://elifesciences.org/articles/32904

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MARIJUANA, POSSIBILE TRATTAMENTO PER L’AUTISMO?

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Questa è solo una storia ma vi invito a leggerla come spunto di riflessione. Non è intenzione del blog sostenere alcuna tesi ne tanto meno suggerire possibili cure mediche di alcun tipo.

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MARIJUANA È IL TRATTAMENTO PIÙ EFFICACE AL MONDO PER L’AUTISMO?

“È mattina a Nahariya, una piccola città israeliana vicino al confine con il Libano, e Benjamin, di 4 anni, sta ripetutamente sfondando la testa contro il muro. Si gira selvaggiamente in cerchio, stridendo a tutto volume. Mentre sua madre cerca freneticamente di calmarlo, si tira giù i pantaloni e defeca per terra.
Quando lasciano il loro appartamento, Benjamin si libera dalla sua mano e quasi si imbatte nel traffico in arrivo.

Sharon tenta un viaggio al supermercato, ma se ne va prima che finisca di fare shopping, perché suo figlio sta urlando mentre raccoglie oggetti e li getta sul pavimento. Questo accadeva nell’ottobre 2016, in una tipica giornata di quella stagione. Sharon, una madre single che si è trasferita in Israele dagli Stati Uniti un anno prima, era sola e stava perdendo il controllo…

Tutto questo è cambiato un anno fa, quando Benjamin ha iniziato a prendere marijuana. Nel piccolo appartamento che condivide con sua madre, le mattine sono ora rilassate e ordinate. La sua trasformazione potrebbe segnalare l’arrivo di una guarigione tanto attesa e disperatamente necessaria per i tanti altri come lui: i bambini che vivono con l’autismo grave.

(patienttalk.org)

Muoviti in libertà, l’app messinese dedicata alle persone con disabilità

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Muoviti in libertà è un’app messinese nata nel 2015 che consente alle persone con disabilità di cercare e trovare in breve tempo un assistente personale.

Il progetto è iniziato nel 2010 nell’ambito di un Dottorato in Management presso l’Università Cà Foscari di Venezia ed è stato possibile grazie ad una campagna di raccolta fondi online tramite la Piattaforma Produzioni Dal Basso.

Muoviti in libertà è stata presentata lo scorso 26 marzo presso Palazzo Zanca nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno partecipato l’assessore alle Politiche Sociali del comune di Messina Nina Santisi e la responsabile del progetto Tiziana De Maria.

Il progetto consiste nel creare un’applicazione scaricabile da qualsiasi dispositivo mobile con una connessione a Internet e di una piattaforma web che consentano alle persone con disabilità di scegliere un assistente personale ”dove e quando serve”.

Il funzionamento è piuttosto semplice. Una volta effettuato l’accesso basterà inserire la propria richiesta di assistenza sulla piattaforma in modo tale che gli assistenti collegati potranno rispondere. Una volta terminato il procedimento l’utente potrà scegliere il professionista che preferisce in base alle sue esigenze.

Muoviti in libertà è davvero utile, soprattutto nel caso una persona affetta da disabilità per svariati motivi si trovasse fuori casa. Grazie a questa innovativa applicazione sarà possibile trovare un assistente in modo semplice e veloce lontano dal proprio luogo di residenza.

L’applicazione in questione è molto apprezzata da suoi utenti e ha ricevuto numerosi riconoscimenti tra cui il premio Gaetano Marzotto. Nel luglio dello scorso anno è stata, infatti, selezionata tra 500 applicazioni come miglior progetto.

Muoviti in libertà è ancora in fase di miglioramento. Gli sviluppatori stanno lavorando alla sperimentazione di un progetto pilota in alcune delle principali città italiane. Per rendere possibile tutto questo è necessario l’aiuto dei cittadini. Come accennato prima tramite la Piattaforma Produzioni Dal Basso sarà possibile finanziare il progetto: l’obiettivo è raggiungere la somma di 20000 euro. Si auspica nella buona riuscita di questo nobile intento.

Per maggiori informazioni:

https://www.produzionidalbasso.com/project/muoviti-in-liberta/

(liberopensiero.eu)

Boxe e disabilità, buone notizie: apertura della Federazione italiana

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Possibile rivoluzione del mondo del ring: dalla FIP l’istituzione di una commissione di studio per l’accesso di atleti disabili alla pratica del pugilato amatoriale

BOXE e disabilità, c’è una importante apertura del mondo del ring. La Federazione Pugilistica Italiana (FPI) ha infatti istituito una commissione di studio finalizzata all’accesso degli atleti disabili per la pratica del pugilato amatoriale la cui composizione sarà concordata con la commissione medica federale, la commissione studi e ricerche ed il coordinatore del settore sanitario della FPI.

Il crescente interesse verso la nostra disciplina – recita una comunicato della Fip – e l’aumento del numero di praticanti tesserati, con particolare riguardo al settore femminile e giovanile, ha determinato la volontà di delineare un percorso di pieno coinvolgimento del mondo degli sportivi diversamente abili prevedendo una corretta informazione a tutti gli appassionati e una puntuale formazione dei dirigenti e tecnici delle società e associazioni affiliate alla FPI, anche raccogliendo le diverse e positive esperienze maturate nel territorio.

In passato, per altro, la FPI aveva già mostrato apertura verso il mondo dello sport per diversamente abili, consentendo il tesseramento di atleti agonisti con sordomutismo e di altri atleti e arbitri con disabilità fisiche. In particolare, per quanto concerne l’attività amatoriale, si vuole chiarire che l’attività di palestra “senza contatto” sia assolutamente auspicabile, se in possesso del certificato d’idoneità non agonistica. Potrebbero invece insorgere controindicazioni di natura sanitaria in caso di attività amatoriali con cosiddetto “contatto leggero” o “contatto controllato“, proprie delle attività riconducibili alla “gym boxe“, vista la complessità delle varie disabilità.

Si chiarisce, inoltre, che la FPI non ha revocato alcun tesseramento ad atleti amatori non agonisti diversamente abili, che potranno continuare a svolgere la propria attività secondo le indicazioni appropriate dei tecnici preposti nelle rispettive A.S.D. di appartenenza.

La FPI, che ha come compito primario la prevenzione per la tutela della salute degli atleti, è orientata a una rapida conclusione dei lavori della xommissione di studio sopra citata, al termine dei quali saranno emanate linee guida più dettagliate sulla pratica amatoriale, anche per sportivi diversamente abili.

(LaRepubblica)

Salvate la legge 104 dai furbetti che ne approfittano

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di Gian Antonio Stella

Salvate la legge 104. Serve come l’ossigeno, per moltissimi disabili e moltissimi loro familiari. Per salvarla, però, va spazzata via la fanghiglia di troppi furbi. Non solo in Sicilia, dove Nello Musumeci ha denunciato la presenza di 2.350 «centoquattristi» su 13 mila dipendenti (uno su cinque) e perfino il caso di un imbroglione che ha preso in carico un vicino di casa. Il problema, purtroppo, è sempre più diffuso. E senza una svolta rischia di devastare i conti pubblici. Certo, perfino in Sicilia non c’è più la leggina, abolita verso la fine del 2011 dall’assessore Caterina Chinnici, che oltre quindici anni dopo la riforma Dini, come spiegò il procuratore generale della Corte dei Conti isolana Giovanni Coppola, consentiva ai dipendenti regionali di «andare in pensione con soli 25 anni di contribuzioni, o addirittura 20 se donne, solo per il fatto di avere un parente gravemente disabile». Privilegio che aveva permesso a un giovane dirigente, Pier Carmelo Russo (che anni dopo minaccia denunce per stalking a chi vorrebbe riparlarne, Barbara D’Urso compresa!) di andarsene in quiescienza a 47 anni, l’età dell’attrice Rachel Weisz, con 6.462 euro netti al mese per accudire il vecchio papà infermo, che peraltro viveva altrove. Impegno gravosissimo ma non tanto da impedirgli, la settimana dopo, di diventare assessore regionale all’Energia. Per non dire di altri casi come quello mitico di Giovannella Scifo, in pensione nel 2008 a 40 anni dopo 18 di lavoro. «Non le pare esagerato?», le chiese Antonio Rossitto di Panorama. E lei: «Non posso risponderle: c’è la privacy».

Il caso Sicilia

Abolite quelle storture demenziali, sono rimaste però quelle denunciate ieri, appunto, dal governatore: «È possibile che su 13mila dipendenti 2.350 possano usufruire della legge 104?». Sia chiaro: che i disabili siciliani a partire dai non-autosufficienti vivano in situazioni di estrema difficoltà a causa dell’insufficienza di strutture, della mancanza di fondi e di sciatterie inaccettabili è fuori discussione. Basti ricordare le denunce durissime delle Iene, di Fiorello e Jovanotti e soprattutto di Pif sui ritardi imputati a Rosario Crocetta. L’aiuto della famiglia non è solo utile: è vitale. Ma che un dipendente regionale su 4,5 possa avere un disabile a carico… Come se la «104» fosse data a 594mila dipendenti pubblici da Trapani a Vipiteno.

Spiega il rapporto dell’Inps 2016 che «la disabilità è prevalente tra le persone più anziane e le generazioni maggiormente a rischio di non autosufficienza avranno un peso crescente passando da meno di un quinto a un terzo della popolazione italiana» e che secondo la Ragioneria Generale la spesa per la non-autosufficienza rispetto al PIL passerà dall’1,9% del 2014 al 3,2% nel 2060. Costi pesanti, per quanto insufficienti, per l’assistenza diretta e l’assegno di accompagnamento. Aggravati da quelli per i permessi retribuiti previsti dalla «Legge 5 febbraio 1992, n.104». Legge, meglio ripeterlo, sacrosanta. Ma che proprio per questo non può essere occasione per abusi. Dal 2012 al 2016, per dire, i «fruitori per familiari» della 104 sono passati tra i dipendenti privati da 279.242 a 363.430. Un aumento del 30%. In cinque anni. Giusto? Boh…

A fine 2015, dice il rapporto Inps, i beneficiari «con almeno un permesso» di tutti quelli retribuiti con la legge 104 e il successivo decreto legislativo 151/01 («prevede la possibilità per genitori o, in loro assenza, per fratelli e sorelle di genitori di persone con handicap gravi di usufruire di due anni di congedo retribuito» esteso poi «in casi particolari anche ai parenti e affini fino al terzo grado) sono stati circa 450 mila. Con un costo di circa 1,3 miliardi di euro.

I numeri nel Pubblico

E tra i dipendenti pubblici? Pare impossibile: l’Inps non lo sa. I numeri, gestiti direttamente dallo Stato e dalle varie amministrazioni pubbliche, sfuggono al controllo dell’Istituto presieduto da Tito Boeri. Costretto a ricorrere a valutazioni che, per quanto affidate a centri studi di spicco, troppo «scientifiche» non sono. Su 3.305.313 dipendenti «si può stimare che i permessi retribuiti per assistere le persone in disabilità grave siano fruiti da circa 440 mila soggetti». Risultato: «Stimiamo che il numero medio procapite annuo di giorni di permesso (…) fruiti nel settore pubblico sia quattro volte superiore a quello fruito nel settore privato: fino a 6 giorni nel pubblico contro 1,5 nel privato». Con «un costo ombra stimabile in oltre un miliardo di euro ai quali si aggiungono altri 600 milioni circa» coi congedi «straordinari usufruiti sulla base del D.Lgs 151/2001». Totale: oltre tre miliardi. Destinati a crescere.

«Troppi? Se dovesse farsi carico di tutta l’assistenza ai disabili, senza la nostra supplenza, lo Stato dovrebbe spendere di più», dicono i familiari, le associazioni, le Ong. Vero. A maggior ragione, come dicevamo, vanno puniti i furbi. Come la docente siciliana in permesso beccata a una gara di tango ad Amsterdam e assolta «perché il pm derubricò il reato da truffa a “indebita percezione di erogazioni a danno dello Stato”». O il dipendente provinciale di Pordenone che, come ha scritto il Gazzettino, «avrebbe fruito di 415 giornate di congedo straordinario retribuito per assistere l’anziana madre invalida». Madre già assistita da un altro figlio «e due badanti». Licenziato per truffa aggravata ma reintegrato da un giudice del lavoro (che aveva disposto pure un risarcimento) è stato infine messo fuori una volta per sempre. Ma che fatica… E non parliamo di certi dubbi: possibile che tra i dipendenti privati ci siano 7.017 persone con almeno due famigliari a carico e che molti ne abbiano tre o perfino quattro? E la leggenda dell’anestesista napoletano che era arrivato ad accumulare i permessi per occuparsi di ben sei disabili? Ancora più smaccati però, proprio perché vanno a danno di chi ha diritto davvero alla «104», sono i giochi sui trasferimenti di sede. Soprattutto nel mondo della pubblica istruzione.

Prof e istruzione

Dice uno studio di Tuttoscuola su dati Miur che «rispetto alla media nazionale del 10% di professori delle superiori che si sono avvalsi della precedenza della “104” nei trasferimenti da una provincia ad un’altra» la percentuale nel Nord Ovest «è stata soltanto del 2,3%, nel Nord Est dell’1,8% e nel Centro del 4,6%» contro il 23,5% della Sicilia o il 24% della Calabria. Per non dire delle materne e delle primarie. Per l’anno 2017/2018 «un maestro su 5 si è avvalso della precedenza per assistenza a familiari con disabilità. Tra questi, il 90% ha richiesto il trasferimento al Sud. In particolare, il 75% in sole tre regioni: Campania, Calabria e Sicilia. C’è quindi un grande squilibrio». Tiriamo le somme: «uno su 100 al nord, più di uno su 2 nel Meridione», spiega la rivista di Giovanni Vinciguerra. Basti ricordare le quote regionali: 0,0% di spostati grazie alla «104» in Friuli, 0,7% in Veneto, 0,9% in Piemonte e nelle Marche… Contro il 37,2% in Puglia, 66,6% in Campania, 72,9% in Sicilia, 79,5% in Calabria. Record assoluto, tra le province, Agrigento: 100%. E meno male che la magistratura aveva già avviato le inchieste arrivate proprio in questi giorni alle prime sentenze. Nove condanne, dieci patteggiamenti, una sola assoluzione, quarantotto rinvii a giudizio. Ma è solo l’inizio. Peccato che gli imbroglioni non saranno rispediti dove stavano. La legge non lo prevede…

(Corriere della Sera)

Il progetto “inSUPERabile Catania”

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Il progetto “inSUPERabile Catania” è stato ideato da Manuele Gaetano G. D., dottore di ricerca in architettura, in risposta ad una call dell’INU, Istituto Nazionale di Urbanistica, dal titolo PROGETTO PAESE CITTÀ ACCESSIBILI A TUTTI Buone pratiche delle città accessibili a tutti, che invitava i progettisti a descrivere soluzioni che potessero migliorare l’accessibilità delle città.

inSUPERabile Catania” è un progetto che vuole dimostrare come “dal basso”, a costo zero e sfruttando i social network, si possano coinvolgere i cittadini nella segnalazione delle barriere architettoniche a Catania.

“inSUPERabile Catania” è infatti un gruppo Facebook nel quale chiunque può segnalare problemi legati all’accessibilità urbana per i disabili ed ottenere punti a seconda del tipo di criticità che evidenzi.

Il positivo confronto, anche “competitivo”, che si crea tra gli utenti, grazie alla possibilità di incrementare il proprio punteggio e vincere qualche simbolico premio, ha lo scopo di promuovere la partecipazione anche a soggetti meno attenti ai temi affrontati.

Il progetto, nel suo sviluppo, ha visto anche la realizzazione di passeggiate di quartiere per segnalare le barriere architettoniche di alcuni siti d’interesse storico ed archeologico e dei percorsi che li collegano.

Nell’ambito del progetto inoltre è stata lanciata una “call for paper” in cui s’invitano progettisti a proporre soluzioni che possano migliorare la qualità della vita, in ambito urbano, dei disabili a Catania.

Nel convegno realizzato a Giugmo 2017 sono stati relazionati i risultati del progetto e sottoposti i contributi pervenuti per la “call” alla visione dell’amministrazione comunale.

Alle diverse iniziative del progetto, a vario titolo e con compiti differenti, collaborano alcune associazioni operanti sul territorio di Catania, rappresentanti del mondo accademico ed istituzionale.

Un approfondimentio sul progetto

Il progetto ha visto dunque la creazione di un gruppo Facebook dal titolo “inSUPERabile Catania” in cui i cittadini potessero segnalare barriere architettoniche presenti a Catania.

Sfruttando l’elemento del gioco, si è pensato di attribuire punteggi alle diverse tipologie di segnalazione.

Nel dettaglio:

Fig.1_Tabella con punteggi presente nel gruppo Facebook “inSUPERabile Catania”

La sana competizione che si crea grazie allo “score” mira a stimolare i cittadini meno sensibili alla tematica a divenire protagonisti dell’iniziativa.

La richiesta, (presente nelle 5 regole), di “taggare” gli amministratori locali, consente inoltre di evidenziare ad essi i problemi affinché intervengano.

La realizzazione di classifiche periodiche, con piccoli premi in palio, costituisce un piccolo incentivo e riconoscimento per chi si spenda per la propria comunità.

Il controllo dei punteggi viene affidato alla comunità del gruppo, ciò limita i compiti degli amministratori e responsabilizza ogni utente facendolo sentire parte fondamentale del progetto.

Le regole per le segnalazione sono state strutturate in 5 semplici azioni, ovvero:

Fig.2_Le cinque semplici regole presenti nel gruppo Facebook “inSUPERabile Catania”

Scopo del progetto è anche educare la comunità sul fatto che l’abbattimento delle barriere architettoniche sia importante non solo per i disabili ma per tutti.

La presenza di uno scivolo è fondamentale anche per chi si sposti con un passeggino o un trolley, esso riduce i pericoli d’inciampo, etc.

Il gruppo, attraverso appositi post, ha sensibilizzato sul fatto che creare luoghi fruibili da tutti sia importante non solo per abbattere le barriere “fisiche” ma soprattutto quelle “sociali”. Un luogo frequentato determina socialità, aumenta la vitalità di un quartiere, facilita i rapporti interpersonali e riduce fenomeni quali l’emarginazione e l’isolamento.

Svolgimento dell’iniziativa:

Il gruppo è stato aperto al pubblico il 27/01/2017.

Al 27/02(2017, in un mese, ad iniziativa in pieno svolgimento, risultavano:

– 5.108 iscritti al gruppo

– effettuate 126 segnalazioni di barriere architettoniche (pari a 455 punti)

– pubblicati 170 post

– scritti 161 commenti

– caricate 130 foto dai membri

Il 25 Febbraio 2017, nell’ambito del progetto, è stata realizzata una passeggiata di quartiere, coinvolgendo diverse associazioni, che ha toccato alcuni siti di rilevanza archeologica del centro.

Grazie alla presenza di una guida turistica e di disabili, si sono evidenziate le difficoltà per fruire i beni da parte di chi abbia deficit motori e visivi.

Sono state realizzate dirette video della passeggiata che sono state condivise in tempo reale nel gruppo Facebook.

Una seconda passeggiata è stata realizzata il 18 Maggio toccando il Castello Ursino, il monastero dei Benedettini e le terme della Rotonda.
Anche in questìoccasione sono state realizzate delle dirette video e sono state evidenziate le difficoltà nell’accessibilità dei siti storici e dei percorsi che li collegano. (Per maggiori info CLICCA QUI)

Esempio

Le segnalazioni pervenute al gruppo Facebook sono state geolocalizzate attraverso un form realizzato dall’ing. Giuffrida Nadia del dipartimento Dicar dell’università di Catania.