FIRST – Convegno al Senato su Sostegno e Tutela – I miei interventi

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Si è svolto oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato il convegno organizzato dalla FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità) su Inclusione Scolastica, Vita Autonoma e Indipendente e sul Dopo di Noi.

Sono stato invitato a partecipare in quanto responsabile della FIRST per gli argomenti riguardante vita indipendente e autodeterminazione delle persone con disabilità. Ho svolto il mio intervento in videoconferenza da casa non potendo essere fisicamente presente nella Biblioteca G. Spadolini. Nonostante alcune difficoltà tecniche sono riuscito a completare il mio intervento ponendo all’attenzione dei partecipanti i punti che credo meritino più attenzione in questo momento. Oltre ad aver portato parte della mia esperienza personale ho anche parlato dei problemi relativi all’assistenza domiciliare, alla scuola, al mondo del lavoro ma soprattutto l’impostazione che credo oggi sia necessaria mettere in atto nei confronti delle persone con disabilità affinché la società possa veramente includerle. Ossia il fatto che bisogna considerare le persone non come qualcuno da assistere ma bensì come qualcuno che può contribuire al benessere della società attraverso le proprie peculiarità, le proprie potenzialità in modo da diventare contribuente al miglioramento della vita di tutti.

Successivamente è intervenuta l’On. Anna Margherita Miotto che ha illustrato parte della legge sul Dopo di Noi (trust, detrazioni fiscali, assicurazioni) per poi passare ad affrontare il cuore del problema sul Dopo di Noi, la scomparsa dei genitori che lasciano la persona con disabilità “da sola” in casa. A questo punto l’On. Miotto ha detto qualcosa che non credevo ancora potesse appartenere alla cultura di chi affronta temi come questi, del tipo: “la persona con disabilità, specialmente se grave, che resta orfana può essere accolta in una muova realtà abitativa così come prevede la legge sul Dopo di Noi perché ovviamente non è sostenibile economicamente mettere in campo una assistenza domiciliare H24 che prevede la presenza di cinque operatori.” A questo punto ho chiesto di intervenire nuovamente per dare risposta a questa affermazione della deputata, intervento che vi riporto con l’esatta trascrizione. Lascio a voi le deduzioni:

“Volevo rispondere all’onorevole che ha appena detto una cosa che mi ha sconcertato, scusate il termine. Secondo la sua opinione, la persona con disabilità che si trova all’interno della propria abitazione, alla morte del genitore o dei genitori, debba, siccome non è possibile dal punto di vista economico, sempre secondo l’onorevole, garantire un sistema di assistenza domiciliare in H24, lasciare la propria casa per provare una nuova forma di nucleo abitativo che possa essere garantito. Ora, secondo me questa affermazione, se ho compreso bene, è assolutamente inaccettabile. Ribadisco inaccettabile. Parlo del mio caso ma che può servire da esempio per molti altri. Io sono orfano di padre, mio padre era un professore universitario, il professore Cupidi, che tra l’altro, era delegato del Rettore per la Disabilità all’Università di Palermo.

Non c’è più da 14 anni. Io vivo in casa mia, di proprietà, con mia madre che mi assiste H24 con tutti i problemi del genitore, e lasciamo perdere anche la parola caregiver, preferisco parlare di genitore che assume sulle sue spalle la completa assistenza del proprio caro, e usufruisco di una assistenza domiciliare che mi viene garantita solo per qualche ora al giorno. Secondo quello che ha detto l’onorevole, se in questo momento mia madre dovesse scomparire – facciamo le corna e scusatemi -, io dovrei lasciare la mia abitazione e trovare una nuova forma abitativa che fosse più conveniente per lo Stato.

[la deputata dice ‘no, no’]

Per favore lasciatemi finire, questo è stato detto. Io ascolto pacificamente tutti. E’ stato detto che è ovvio che non si può garantire un sistema di assistenza domiciliare H24 che preveda 5 persone che possano turnarsi. Questo è stato detto. Il fatto che uno Stato non riesca a garantire una persona come me, che si è laureata, che ha un dottorato di ricerca, che è perfettamente in grado, e lo fa, di autodeterminarsi in tutte le sue scelte, è inaccettabile che lo Stato non riesca a lasciare libera la persona di decidere di rimanere nella sua casa. Se questo non è possibile, allora noi sinora abbiamo sbagliato tutto: sono sbagliate le leggi, l’intervento, anche l’impegno che ognuno di noi ha messo.

Se oggi mi si viene a dire che questo non è pensabile, non è ipotizzabile, non è realizzabile, allora, perdonatemi ma noi abbiamo sbagliato tutto. Ci tenevo a dirlo perché è qualcosa che io vivo ogni giorno sulla mia pelle, e ogni giorno, quando apro gli occhi, spero che mia madre sia in grado di occuparsi di me perché in questo momento lo Stato mi ha abbandonato per le altre 20 ore della giornata. Grazie.

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La Follia Spagnola, Tutta!

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Intollerabile!

Questa immagine è intollerabile e non solo per me o per ciò che porto con me ogni giorno ma perché porta con sè la perdita del senso di cos’è l’umanità!

Parliamoci chiaro da queste pagine non verrà mai fuori una presa di posizione politica, in questo blog si parla delle persone e delle loro necessità.

È però indubbio che ciò che è successo oggi in Spagna è il frutto di chi ha voluto perseguire una strada totalmente illegale, visto che il referendum era illegittimo per la Corte Suprema, e di un Governo totalmente incapace di gestire la situazione!
Questa situazione figlia di una tensione degenerata per colpa di leader che non rappresentano i loro popoli ma i loro gruppi di potere!

Chi è più debole va protetto e oggi la civiltà e la democrazia hanno perso.

Scusate se mi sono permesso questo intervento fuori dal contesto consueto e doveroso del blog, ma quella immagine è davvero devastante e porta con sé cose che temo possano accadere in futuro.
Vigiliamo.

Oggi è stata solo FOLLIA!

PROGRAMMA PER I CANDIDATI ALLA PRESIDENZA DELLA REGIONE

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Abbiamo combattuto per mesi , e sono stati durissimi, perchè venisse garantito il DIRITTO alla VITA di tutte le persone con disabilità, TUTTE. Quello che abbiamo visto, invece, è stato un susseguirsi di piccole azioni per risolvere specifici PROBLEMI.
La disabilità non è un problema, una piaga, una miseria, è una condizione, uno status, ed in quanto tale deve essere RISPETTATA.

Non esistono nella realtà persone con disabilità grave, gravissima o chissà quale altro appellativo il legislatore potrà inventarsi; Esiste LA PERSONA con le sue fragilità che variano a seconda dell’età, dello status sociale, delle ambizioni, delle possibilità, delle capacità personali.

Persone , cittadini, che vanno tutetali, perchè più fragili di altri.
Siamo arrivati al punto in cui è ora che tutti i candidati alla presidenza della regione si prendano le proprie responsabilità e ci dicano con CHIAREZZA cosa intendono fare per le persone con disabilità della nostra martoriata isola.
Vogliamo però essere propositivi e dirvi noi cosa andrebbe fatto SUBITO partendo dalle radici del problema.
In questi mesi, come gruppo #SiamoHandicappatiNoCretini, abbiamo lavorato fortemente insieme alla Garante per le Persone con Disabilità, su un documento che ponesse LE BASI per azioni concrete per affrontare tutti i temi relativi alla disabilità. Abbiamo lavorato con i denti e con le unghie per trovare un COMPROMESSO anche con il mondo delle associazioni che offrono servizi e le cooperative, non senza difficoltà. Non vogliamo più perdere tempo con TAVOLI TECNICI INUTILI ED INEFFICIENTI, è arrivata l’ora di fare le cose che la legge prevede.

Questo documento di SINTESI è stato presentato dalla Garante per le persone con Disabilità a Luglio, ma non ha trovato risposte dalla Politica del dimissionario governo.
TUTTO NASCE dalla presa in carico delle persone con disabilità, TUTTE, siano esse tetraplegiche, autistiche, midullolesi ecc…
Tutto DEVE EVOLVERSI, in piani personalizzati che vanno dalla SCUOLA all’età adulta.

Ad oggi la regione non sa e non può sapere quanti siano i disabili in Sicilia, nè tantomeno quali siano le loro esigenze perchè NON SI E’ ORGANIZZATA.
Le ASP e i COMUNI sono allo sbando perchè non sono stati GOVERNATI da nessuno. Molte famiglie sono costrette ancora a ricorrere alla giustizia per avere garantito un DIRITTO. Questo è INACCETTABILE.
La ROAD MAP di base, che abbiamo con fatica presentato, prova a porre le basi per colmare il GAP prodotto in questi anni tra una normativa nazionale all’avanguardia ed una inefficace ed assolutamente inefficente applicazione regionale. E’ un DOCUMENTO DI BUON SENSO ma in sè per una regione allo sbando, diventa una RIFORMA.
Se il futuro presidente facesse quello che SUGGERIAMO COME ELEMENTI DI BASE (ed è possibile in pochi mesi di governo) LA SICILIA AVREBBE VINTO.
Quello che proponiamo è una RIFORMA della macchina amministrativa che possa affrontare con serietà I PROBLEMI STRUTTURALI e risolvere con efficienza i temi legati all’ASSISTENZA, alla SCUOLA, al LAVORO, al supporto alle FAMIGLIE, oltre che ad una VITA INDIPENDENTE per TUTTI I SICILIANI con disabilità.

E’ una sfida per la dignità della PERSONA.
Vedremo chi vorrà raccoglierla.

#SiamoHandicappatiNoCretini


Da 15 anni in stato vegetativo, nuova tecnica “ripristina” lo stato minimo di coscienza

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Lʼuomo, sottoposto a “stimolazioni al nervo vago”, ha mostrato segni di miglioramento. Lo studio è il risultato del lavoro realizzato da Angela Sirigu dellʼistituto di scienze cognitive di Lione

Un uomo, che giaceva in uno stato vegetativo persistente da ormai 15 anni (tempo tale per cui la condizione viene considerata irreversibile), ha mostratosegni di miglioramento grazie a un mese di “stimolazioni al nervo vago“. Il 35enne, che aveva riportato gravi danni cerebrali in seguito a un incidente stradale, è passato a quello che tecnicamente viene definito “stato minimo di coscienza“.

Il 35enne ha manifestato un miglioramento significativo del suo livello di coscienza, caratterizzato da possibilità di movimenti oculari, di reazione agli stimoli esterni e cambiamento dell’attività cerebrale, addirittura con formazione di nuove connessioni neurali a vari livelli.

Lo studio – Lo studio, apparso sulla rivista Current Biology, è il risultato del lavoro realizzato da Angela Sirigu dell’istituto di scienze cognitive “Marc Jeannerod” di Lione, che potrebbe modificare quanto si credeva finora rispetto a stati vegetativi persistenti da oltre 10 anni. Lo studio mostra che il recupero parziale della coscienza è sempre possibile anche dopo la persistenza di uno stato vegetativo per oltre 10 anni.

Scelto un caso veramente difficile” -“Abbiamo scelto un paziente in stato vegetativo da 15 anni – ha spiegato Sirigu – che non aveva dato alcun segno di cambiamento dopo l’incidente d’auto. Insomma abbiamo scelto una situazione veramente difficile in modo da essere certi che qualunque cambiamento nel paziente dopo la stimolazione nervosa non potesse essere effetto del caso“.

La tecnica – Gli scienziati hanno “riscritto” l’evoluzione dello stato vegetativo permanente usando una tecnica di stimolazione con una sorta di pacemaker impiantato da neurochirurghi nel torace del paziente del nervo vago, che presiede a parecchie funzioni essenziali, tra cui lo stato di veglia e di allerta. Si tratta di una tecnica già in uso clinico per la cura di altre patologie tra cui l’epilessia.

(tgcom24.mediaset.it)

Un nuovo illustrato sulla disabilità di Uniti per crescere

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S’intitola Lo sguardo fragile il nuovo libro della collana Uniti per crescere edito da Lapis Edizioni. Un albo illustrato da Chiara Carrer e scritto da Luigi Dal Cin per racconta ai bambini la sindrome X Fragile.

Lo si trova in libreria da un po’ Lo sguardo fragile, il nuovo libro della collana “Uniti per crescere” che racconta ai bambini la sindrome X Fragile, una delle forme più comuni di disabilità intellettiva e di disturbo dello spettro autistico, inclusa dal 2001 nell’elenco delle malattie rare stilato dal ministero della salute.

L’albo illustrato, scritto da Luigi Dal Cin e immaginato da Chiara Carrer, inaugura la collaborazione tra Lapis edizioni e l’associazione padovana Uniti per Crescere onlus che, insieme, intendono promuovere una cultura del rispetto della diversità raccontando ai bambini le malattie neurologiche in modo chiaro e delicato.

Protagonisti delle pagine sono Mattia, un bambino con la sindrome X Fragile che adora disegnare, è solare e amichevole ma non sopporta i rumori forti e improvvisi; il suo compagno di classe Andy, un tipo prepotente e violento; Anna una bambina sensibile e bene informata sulla condizione di Mattia e il vigile urbano Luigi (il gigile come lo chiama Mattia) che ogni mattina aiuta i bambini ad attraversare la strada. Ci sono poi Sara e la maestra che spiegano al vigile che Mattia possiede un numero di collegamenti tra le sue cellule nervose molto più alto rispetto alla popolazione generale.
Mattia funziona come una città con così tante auto circolanti che i semafori non sono più utili. Una metafora semplice ed efficace quella del traffico cittadino, grazie alla quale il vigile impara a capire e a entrare in relazione con Mattia, e con lui anche il lettore.
«La collana “Uniti per crescere” – spiega Roberta Zito, vice presidente dell’associazione – ha già pubblicato con Kite Edizione Il deserto fiorito sulla sindrome di Angelman, e Il puzzle di Matteo su quella di Prader Willi. Il nostro obiettivo è offrire agli insegnanti strumenti utili per affrontare in classe questi delicati argomenti, prendendo spunto da alcune patologie per trattare argomenti trasversali che riguardano la disabilità».

La presentazione ufficiale del libro è in programma il 7 ottobre alle 14 all’Orto Botanico di Padova in occasione dell’incontro “Il mio compagno speciale” durante il quale saranno premiati i vincitori della prima edizione del premio letterario nazionale “Uniti per Crescere – Diversamente uguali: la disabilità vista con gli occhi dei bambini e dei ragazzi” e si terrà una tavola rotonda sul tema dell’inclusione scolastica a 40 anni dalla legge 517/77.

Info www.unitipercrescere.net

(difesapopolo.it)

“Abilitando”, in mostra la tecnologia d’avaguardia per la disabilità

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Tra i partecipanti, anche la Ibm che nel complesso di Santa Croce a Bosco Marengo porterà: i robot in grado di interagire con il pubblico e un sistema studiato per il complesso di Pompei che attraverso un braccialetto permette la visita ai non vedenti

Il coraggio di proporre un evento in cui si parli di tecnologia d’avanguardia partendo da quella pensata per la disabilità è di Paolo Robutti e del Cissaca (il consorzio intercomunale dei servizi socio assistenziali), insieme ai Rotary di Gavi, Libarna e Alessandria, che per la seconda volta hanno organizzato «Abilitando», evento di due giorni in programma il 6 e 7 ottobre in provincia di Alessandria.

Tra i partecipanti, anche la Ibm che nel complesso di Santa Croce a Bosco Marengo porterà due novità assolute per l’Italia: i robot in grado di interagire con il pubblico – Pepper e Nao – e un sistema studiato per il complesso di Pompei che attraverso un braccialetto permette la visita ai non vedenti.

«Abilitando» viene organizzato ogni due anni da un’associazione senza scopo di lucro; il fine è solo uno: aggregare nello stesso spazio tutte le novità legate alla tecnologia e alla disabilità, presentando novità e problematiche. Le collaborazioni sono importanti: durante la prima edizione Samsung e Google, stavolta Ibm, Ricoh, l’Istituto italiano di tecnologia, BTicino, il Consorzio interuniversitario nazionale per l’informatica.

«Rispetto al 2015 e quindi alla prima edizione, con la presenza di più di sessanta espositori che hanno occupato l’intero piano terreno del Complesso – spiegano – “Abilitando” quest’anno raddoppia arrivando a circa 2000 metri quadri di spazi espositivi. Al primo piano verrà allestita un’area espositiva interamente dedicata all’accessibilità museale, con la presenza di molte realtà italiane dal Museo del Mare di Genova al Parco Archeologico di Pompei. Ci saranno grandi aziende, ma anche centri di ricerca e università per presentare le ultime soluzioni e per confrontarsi direttamente con chi vive quotidianamente i problemi di avere una qualche forma di limitazione». Ci sarà anche un’area per i Fablab.

Ci sarà anche un hackathon (maratona di programmazione) legato al tema della disabilità e il primo premio è di 5 mila euro e si concluderà il 20 ottobre, ultimo giorno utile per l’iscrizione, che è a numero chiuso. «Abilitando» è organizzato dall’associazione omonima fondata da Paolo Robutti, Giorgio Annone, Consuelo Battistelli, Mauro Buzzi, Maurizio Zambruno, Fabio Montalcini, Cristina Storaro.

(La Stampa)

Così la robotica favorisce la riabilitazione e l’autonomia dei pazienti

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L’innovazione e la ricerca di avanguardia per la riabilitazione di persone con disabilità sono state al centro del primo «Festival internazionale della Robotica», che si sta svolgendo a Pisa in questi giorni. Durante il convegno sulla ”Riabilitazione robotica e disabilità”, Stefano Mazzoleni, ricercatore presso l’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e coordinatore del laboratorio di Bioingegneria della Riabilitazione, ha illustrato le principali innovazioni tecnologiche che saranno applicate in campo riabilitativo.
Tra le tante novità troviamo: la carrozzina robotica Rise (Robotic Innovation for Standing and Enabling) per la verticalizzazione e la mobilità di persone con disabilità motorie gravi, sviluppato grazie alla collaborazione tra l’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna di Pisa e il Centro di riabilitazione motoria Inail di Volterra; il sistema robotico Motore (sviluppato da Humanware Srl, azienda spinoff della Scuola superiore Sant’Anna) per la riabilitazione degli arti superiori e, i sistemi robotici esoscheletrici per la riabilitazione del cammino di persone con danni neurologici (ictus, lesioni midollari, sclerosi multipla, …) che permettono di somministrare terapie riabilitative ripetibili, intensive, di precisione e personalizzate.
«I robot che progettiamo e costruiamo – afferma Stefano Mazzoleni – possono contribuire ad incrementare l’autonomia e l’indipendenza di molte persone con disabilità, anche gravi, grazie agli effetti positivi del loro utilizzo nell’ambito della riabilitazione e dell’assistenza. Noi ingegneri collaboriamo quotidianamente con i medici e gli staff clinici per progettare insieme la prossima generazione di robot con l’obiettivo finale di migliorare la qualità di vita delle persone che hanno problemi. Gli strumenti che realizziamo per la riabilitazione e l’assistenza forniscono un supporto al lavoro dei medici e dei fisioterapisti, che con l’introduzione di questa tecnologia si possono incrementare l’efficacia dei trattamenti. I sistemi robotici rappresentano un’importante innovazione tecnologica in ambito medico, con effetti benefici già dimostrati scientificamente per i pazienti e con un elevato impatto per il sistema sanitario regionale e nazionale in termini di ottimizzazione delle risorse, equità e sostenibilità economica».

Il Festival internazionale della Robotica è stato promosso dal Comune di Pisa, dall’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna, dalla Fondazione Arpa e dal Centro di ricerca “E. Piaggio” dell’Università di Pisa. I co-promotori scientifici dell’evento sono l’Università di Pisa, la Scuola Superiore Sant’Anna, la Scuola Normale Superiore, il Consiglio Nazionale delle Ricerche, l’Irccs Stella Maris e il Centro EndoCas. Oltre alle applicazioni in campo medico sono state illustrate tutte le novità tecnologiche che saranno impegnate anche nel mondo dell’industria , dello spettacolo e della ricerca scientifica.
Anche la Comunità europea ha finanziato all’interno del programma di finanziamento Horizon2020 lo sviluppo di una piattaforma robotica collaborativa per colonoscopia indolore (Endoscopic versatile robotic guidance, diagnosis and therapy of magnetic-driven soft-tethered endoluminal robots Eu Project – G.A. number: 688592). La piattaforma medicale consentirà di effettuare un esame diagnostico non invasivo del colon mediante l’utilizzo di una capsula endoscopica a locomozione magnetica con funzionalità anche chirurgiche. Il progetto di endoscopia robotica, coordinato dall’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna di Pisa, garantirà il superamento degli attuali limiti delle tecniche tradizionali di colonoscopia, come ad esempio l’invasività della procedura, il dolore causato dall’utilizzo del colonoscopio, la dipendenza dalle abilità dell’operatore, etc., garantendo un elevato grado di diagnosi.

(Il Sole 24ore)