AUDIZIONE ALLA VI COMMISSIONE ARS – IL MIO INTERVENTO

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Ieri ho partecipato all’audizione indetta presso la VI Commissione in Assemblea Regionale Siciliana per discutere e portare le osservazioni sulla bozza di decreto del governo Musumeci che dovrebbe ridisciplinare gli interventi in favore delle persone con disabilità.
Innanzitutto segnalo che finalmente Palazzo dei Normanni è stato reso più accessibile grazie ad alcune barriere architettoniche eliminate. L’indignazione che abbiamo sollevato lo scorso hanno è servita a sensibilizzare l’assemblea rispetto alla applicazione di una norma di legge.
Ma anche l’accoglienza è stata differente, essere ricevuto finalmente con la dignità che pretendo e merito in quanto persona. Ho trovato un luogo nelle istituzioni in cui poter portare pacatamente e proficuamente le nostre istanze, osservazioni e proposte senza caos e senza coloro che ogni volta ci hanno tolto voce e provato a delegittimarci. Un ringraziamento per questo alla Presidente La Rocca Ruvolo.
Abbiamo portato le nostre osservazioni e preoccupazioni rispetto alla bozza fatta circolare e mi ha fatto buona impressione ritrovare nella discussione con l’assessore Razza che alcune delle nostre proposte fossero già state accolte nel nuovo decreto. Ovviamente aspettiamo la nuova riscrittura per potere valutare meglio e bene il testo e nuovamente proporre i correttivi del caso con la solita coerenza e fermezza. Voglio essere per una volta fiduciuoso!!!
Personalmente dopo tanti anni di interlocuzioni con l’istituzione regionale, dagli uffici alle stanze degli assessori, ho potuto portare la mia preparazione ed esperienza di vita a servizio di chi si trova in condizione di fragilità per migliorarne la qualità di vita in maniera incisiva. Mi auguro che questo dialogo e questa modalità di trattare argomenti così importanti possa continuare nei prossimi giorni e nei prossimi mesi. Le cose da fare sono moltissime, una tra tutte il lavoro!!!
Ho dedicato la mia parte di intervento ad alcuni aspetti tecnici del decreto ma soprattutto ai “progetti di vita”, detti anche progetti individuali, in combinazione con l’assegno di cura (art. 14 e art. 16 della 328/2000) perché penso che sia l’unica strada per potere soddisfare le necessità, i bisogni e le aspirazioni delle persone con disabilità.

Il mio intervento a partire da 1:09′

La trascrizione del mio intervento

a cura di Veronica Femminino

Ringrazio la presidente e tutta la Commissione per l’opportunità di oggi, soprattutto anche per il clima molto sereno e di collaborazione e per l’accoglienza ricevuta.
Due brevi accenni. L’anno scorso quando fummo uditi la prima volta in commissione Sanità sono stato proprio io uno di quelli che ha attaccato più duramente questa istituzione perché non ci stava accogliendo, le difficoltà di barriere architettoniche incontrate l’anno scorso per me furono innanzitutto un motivo di scandalo iniziale e hanno posto tutti nel peggiore dei modi in cui potesse avvenire quell’audizione. Le prime due fasi che penso siano indispensabili sono quelle dell’accoglienza e dell’ascolto e devo dire che quest’anno finalmente le abbiamo trovate.
Rispetto a quello che ha detto l’avvocato Catalano che è sceso già nel merito di alcuni aspetti del decreto voglio innanzitutto fare una puntualizzazione, visto che si è parlato di Isee, solo per mettere a conoscenza la Commissione qualora già non lo fosse, dato che l’assessore Razza ha fatto riferimento al Fondo nazionale per la non autosufficienza nella parte che riguardava le disabilità gravi, in merito alla gravissime addirittura non prende in considerazione il fattore Isee, proprio perché la disabilità gravissima ha una fattispecie di necessità e qui spero che le Unità di valutazione multidimensionale possano finalmente usare le scale di valutazione internazionali, l’Icf, che è l’unica che prende in considerazione contemporaneamente gli aspetti sanitari, sociali e ambientali della persona, e quindi calcolare a tutto tondo quelle che sono le sue necessità, ma tornando a quel tema addirittura nella previsione della conferenza Stato-Regione è stato deciso che nella quota parte del Fondo dedicato alle disabilità gravissime non fosse sottoposta a nessun Isee.
Abbiamo compreso che vi sono delle esigenze di bilancio stringenti per cui si è scelto di usare questo parametro, altre regioni lo puntano addirittura sulla soglia dei 50mila euro.
Quindi anche molto più in alto. Siccome io non vorrei che nessuno venisse escluso da questa misura e che l’importanza della misura deve prevedere che le misure ispettive siano quelle che controllino il beneficio in modo che non vi siano abusi sul ricevimento di quel beneficio deve essere la seconda fase quella che determina davvero il buon utilizzo del beneficio e non, permettetemi di dirlo, un parametro per restringere un po’ la platea per stare dentro ai vincoli delle somme messe a disposizione. Perché questa penso che debba essere l’impostazione di base della filosofia del decreto e poi naturalmente su quello porre dei correttivi. L’atra cosa fondamentale è quella delle non misure di alternatività rispetto all’assegno di cura e al progetto individuale.
E io su quello punto, sul progetto individuale. Come ho già detto in un precedente incontro all’assessore, io penso, nella mia visione, che questa commissione, nel momento in cui i progetti di vita riusciranno a essere il fulcro della visione, penso che ci dovremmo ritrovare qui a riscrivere daccapo questo decreto. Perché questo decreto in questo momento sta puntando come paradigma a quello degli assegni di cura, cioè sta mettendo al centro del decreto l’assegno di cura che è giustissimo perché in questa fase, è stata l’unica misura, nell’ultimo anno e mezzo, a garantire un minimo. Ma non di serenità, perché fin quando una persona non riesce a intravedere il proprio percorso di vita non raggiunge serenità, l’assegno ha quindi dato del sollievo.
E’ stata una misura di sollievo, e per me continua e continuerà, nei prossimi mesi, ad essere solo una misura di sollievo. E lo è nel momento in cui questa misura non può essere sottoposta a rendicontazione, ma ve lo dico per un semplice motivo. Non solo per i motivi legati alla legislazione per come già è pensata. Ma se noi trasformiamo il beneficio economico in ore di assistenza, ci accorgiamo che un assegno di cura che fino a ora è stato di 1500 euro potrà dare 4 o 5 ore a fronte di moltissime persone come me che hanno bisogno invece di una assistenza H24.
Nel momento in cui io mi trovo a fare una rendicontazione così stringente, come alcune Asp hanno inteso, beh, sicuramente questo beneficio diventa ancor minore.
Cioè il beneficio che io ho dall’assegno diventa ancor minore. Ecco perché per me, il progetto individuale, inteso come progetto di vita è fondamentale.
Badate bene, se una persona ha una disabilità gravissima, quella è la sua condizione.
La medicina ci può aiutare, quando arriveranno delle soluzioni a migliorare la nostra vita, ma la condizione è quella.
Allora non si può continuare ogni anno a inventarsi qualcosa.
Il progetto di vita deve inglobare in sé tutti i benefici e le necessità che ha la persona, sanitaria, sociale, lavorativa, educativa, anche degli aspetti del divertimento.
Guardate che se c’è una cosa che a una persona con disabilità gravissima manca sono i momenti di svago in cui staccare dalla propria routine e dalla propria vita, e questo deve essere considerato in un progetto. Perché è un diritto della persona quello di poter avere accesso anche in quel caso alla propria serenità. Ed ecco perché ho detto che secondo me ci ritroveremo qui a parlare di nuovo di questo.
Il progetto di vita, che poi nelle forme può essere esercitato, lo sappiamo tutti, è con assistenza domiciliare di tipo diretto ed indiretto.
L’indiretta è un po’ come l’assegno di cura. Si prevede un budget di progetto, il budget viene assegnato alla persona e la persona lì si che è tenuta a fare una vera rendicontazione perché è la persona che assume i propri operatori, è la persona che li sceglie, non gli vengono imposti da nessuno, e li forma anche.
Io personalmente ogni volta che cambio un operatore ci sto almeno tre o quattro mesi affinché si formi alle mie necessità, per quanto mi riguarda.
In merito alle modifiche che noi abbiamo chiesto, abbiamo dato il documento a tutti, quindi è inutile parlarne anche perché fortunatamente con l’assessore ne abbiamo già parlato, vi chiedo di entrare in questa ottica, in questa visione dove il progetto di vita individuale diventa il fulcro dell’azione del governo e di tutta l’amministrazione. E non come succede ora che le Unità di valutazione ti fanno prevedendo magari per te un H24 e poi l’amministrazione te ne concede 4 o 6.
Se in una scala di valutazione io ho l’H24, io deve avere l’H24 di assistenza.
Devono poste in essere le misure adeguate, e qui mi fa piacere l’accoglienza dell’espressione ‘adeguamento delle risorse‘ perché vuol dire proprio questo. Una volta che io ho calcolato i bisogni delle persone adeguo quelli che sono gli strumenti finanziari e amministrativi per poter porre in essere quel progetto lì. Questo a me è sempre premuto molto.
E’ quanto ho sempre cercato di proporre, da tanti anni ormai. Ho interlocuzioni con le amministrazioni, i dipartimenti, ho cercato di portare sempre questo tipo di visione al di là poi dei tecnicismi, che insieme possiamo trovare, ma penso che qui, dato che siamo in un organo così importante, tutti possano capire che questo tipo di visione rispetto alle necessità della persona è l’unica che la può considerare nella sua misura globale. Quindi dal punto di vista sanitario, sociale, lavorativo e ambientale.
In modo che la società sia inclusiva, e non la persona ad essere integrata.
I gruppi si integrano, le persone si includono. E deve essere la società ad essere inclusiva, non la persona. La persona figuratevi se non lo vuole essere!
Questo era quello che mi premeva dire, nelle fasi successive, leggendo il decreto, porteremo ancora le nostre osservazioni qualora ve ne fossero.

​INTERVENTO DI GIOVANNI CUPIDI IN VI COMMISSIONE (SERVIZI SOCIALI E SANITARI) ALL’ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

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14 marzo 2017, Palazzo dei Normanni, Palermo



“Vediamo se riusciamo un attimo a fare sentire qualche altra voce, perché sinora ne ho sentite solo un paio e mi sono un po’ stancato.

Presidente, con tutto il rispetto, noi siamo venuti qui, anche per delle proposte. Potevamo venire semplicemente ad esporre il problema ed il nostro punto di vista che abbiamo già esposto sabato a San Cataldo (in occasione dell’Assemblea regionale della Disabilità convocata dal Forum Terzo Settore, ndr).

Potevamo venire qui e a questo punto – vista la discussione – depositare il documento, dirvi che per noi le cifre da mettere a disposizione di tutta la disabilità siciliana e in particolare dei disabili gravissimi, perché lo prevede la legge 328 che bisogna partire da loro, venivamo qui vi facevamo anche il favore di dirvi esattamente la cifra.

Perché poi se non avete nessuna contezza di quella che è la popolazione che state governando e rappresentando, beh, la colpa non è sicuramente nostra. 

Non è colpa nostra se non avete la cultura, rispetto alla disabilità, perché per fare buone leggi e per fare buone pratiche sulla disabilità, serve avere la cultura della disabilità e non soltanto la cultura dell’aspetto sanitario e sociale. Serve una cultura a 360 gradi. Che significa riuscire a rendere la persona che ha una disabilità – a prescindere dal suo grado di gravità – autonoma, indipendente e capace di autodeterminarsi. 

E quando questa persona non è capace di autodeterminarsi da sola, bisogna mettere in condizione il familiare, o la persona che se ne occupa, di fare le migliori scelte per la migliore determinazione della persona. Questo è il contesto generale in cui bisogna muoversi. Tutto il resto, fino ad ora, sono state chiacchiere! 

Allora, noi stiamo ponendo un punto. Sono arrivate anche delle soluzioni, anche da chi fa parte di questa istituzione e del Parlamento.

Io, sinceramente, mi sento anche un po’ sconcertato rispetto a quello che è avvenuto qui dentro. Perché io mi aspettavo, intanto un tipo di accoglienza diversa, e non posso soprassedere su questo. Siamo stati un’ora in anticamera solo per capire dove dovevamo essere ricevuti. Questo è inaccettabile! Dopo che prima del nostro arrivo ci è stato chiesto persino il peso di ogni carrozzina e l’ampiezza di ogni ruota.  Ci siamo ridotti a essere ricevuti in una sala in cui con due pedane mobili traballanti siamo pure entrati a rischio.

Quindi, innanzitutto, se volete fare una cosa, rendete la prima istituzione regionale accessibile a tutte le persone, perché è inaccettabile questo discorso. Oggi, la figura che avete fatto, nei confronti del mondo, è stata penosa.

E purtroppo devo dire che lo stesso tipo di accoglienza c’è dopo, nella discussione. Presidente Digiacomo (presidente della VI commissione, ndr), io le ho sentito dire cose che sono per quanto mi riguarda inaccettabili.

Lei non può passare ‘la palla‘ al di là del tavolo. ‘La palla‘ in mano ce l’avete voi. Le soluzioni le dovete trovare voi. Come è stato già detto, vi riunite, tra Parlamento e Governo, tra chi propone e chi dispone, e ci date la soluzione.

Io potrei anche chiudere la discussione semplicemente dicendovi: 

“Benissimo, io ho una disabilità tra le gravissime, ho bisogno di assistenza h24, mi aspetto che nel più breve tempo possibile mi mettiate in campo un progetto di assistenza che mi permetta di vivere la mia vita, di autodeterminarmi, di compiere le mie scelte, di uscire di casa quando cavolo mi pare, di potere fare il mio lavoro, che da 13 anni, dopo la laurea, io non ho potuto svolgere”. 

Perché non avendo la mobilità non posso spostarmi e andare in un posto di lavoro. Quindi, facciamo il conto di ciò che mi è stato tolto. La vita mi ha tolto, io ci ho fatto i conti. Sono andato avanti. Ci abbiamo fatto i conti tutti, e ripeto, ci abbiamo fatto i conti tutti

Voi ancora chiedete i conti, noi i conti già li abbiamo fatti. Abbiamo fatto le nostre scelte di vita, siamo andati avanti. Adesso questo è il programma, se lo volete mettere in opera è una vostra libera scelta. Non chiedeteci quasi più nulla. Poi, se dopo che avete compiuto la vostra scelta nei numeri, e intendo dire nel Fondo messo a disposizione, per l’intera disabilità, e qui c’è il primo paradosso…voi non potere contare ciò che una Regione spende su un capitolo rispetto alla disabilità generale su quello che poi spende sulla disabilità in particolare, perché i conti non torneranno mai. 

A me francamente se l’Emilia Romagna ha 1/3, 1/4, 1/2 (della spesa per i disabili, ndr) a me non me ne frega niente. La mia più alta aspirazione, e questo l’ho sempre detto, è che si diventi modello per gli altri, modello! E noi già lo siamo per le leggi. 

Quel Piano triennale di cui già abbiamo parlato (istituito nel 2006 ma mai finanziato, ndr), ha bisogno di una messa a punto. Quale sarebbe? Uno i fondi, e due – perché in questi anni si è visto con le buone pratiche – la deistituzionalizzazione delle persone, che come dice la Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità è qualcosa che esprime qualità nel servizio e quantità nelle risorse. Perché si risparmia 1/3 deistituzionalizzando le persone, e  l’altro aspetto è quello che la persona sia libera proprio per quel principio di autodeterminazione, di dire chi deve essere il gestore del suo progetto di vita e di assistenza. E badate bene, che il progetto di vita cambia di mese in mese, di anno in anno. 

Non è una vicenda conclusa con la prima valutazione fatta dall’Asp o dalla commissione medica e poi si va avanti per inerzia. Non funziona così! 

Il progetto di vita che va stabilito con la persona interessata, va costantemente messo a punto, perché costantemente i bisogni di una persona cambiano. Questo è quello che bisogna fare. Questa è la cultura della disabilità. A me non interessa altro. E non si può continuare a considerare una persona con una disabilità ‘un caso sanitario‘. Questo è offensivo! Perché la menomazione è un fatto mio, privato, a voi non interessa. Interessa alla sanità che deve stabilire se io ho bisogno della fisioterapia o di un infermiere. Ma poi i conti con la menomazione me li sbrigo io. 

Quello che deve fare la politica è, partendo dalla mia menomazione, mettermi in grado di esprimere, di essere risorsa. E come qualche mese fa ho dichiarato alla stampa, io voglio diventare un contribuente. A me non interessa restare con la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento. Perché non è una risorsa bastevole a potere soddisfare le necessità della mia vita, perché io posso avere altissime ambizioni, posso pure decidere di diventare come un Paperone che spende e spande, è una mia scelta. Quindi io voglio diventare un contribuente. Per farlo devo essere messo in condizioni di lavorare. E allora vi accorgerete come una persona con disabilità, per quello che ha intenzione di esprimere nella propria vita, diventa uno dei migliori contribuenti dello Stato

Diventa una persona che fa aumentare il Pil, non lo fa diminuire perché vuole assistenza. E’ lui stesso che contribuisce alla collettività, a soddisfare i bisogni suoi e di tutti. Quindi, questo è quello che avevo intenzione di dire. A me i conti spiccioli, francamente, li abbiamo già fatti e non interessano più. Quindi, se volete mettere in campo una vera cultura della disabilità, diventare modello di Regione, per tutti, istituzioni e non, fatelo!

Perché io domani posso trovarmi al di là del tavolo e devo trovare un sistema efficiente, un sistema cambiato, nel quale io, se sono un deputato che in questi anni mi sono approfittato del sistema, non lo posso più fare e devo cambiare la mia cultura. Io ho finito.

Se lo volete fare avete il nostro appoggio, se non lo volete fare, non cercateci