SABATO 25 GIUGNO A SIRACUSA RIFLETTORI PUNTATI SULL’ AUTISMO

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apertura dello Sportello InfoAutismo dell’Asp di Siracusa

L’Unità Operativa Educazione alla Salute dell’Asp di Siracusa di cui è responsabile Alfonso Nicita in collaborazione con L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sezione provinciale di Siracusa “I Figli delle Fate” presieduta da Simone Napolitano, ha organizzato una tavola rotonda dal titolo: “Autismo: Quali soluzioni, quali impegni per Siracusa” che si terrà sabato 25 giugno 2016 nel Salone della Camera di Commercio di Siracusa dalle ore 9 alle 17.

L’evento sarà preceduto venerdì 24 giugno alle ore 17.30 da un seminario destinato agli addetti ai lavori sul tema “La programmazione integrata della rete assistenziale per l’autismo”, che si svolgerà nella sala riunioni della Direzione generale dell’Asp di Siracusa, relatore il professore Carlo Hanau, docente di Programmazione e Organizzazione di servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia.

L’iniziativa mira, oltre che a sensibilizzare la cittadinanza sul tema dell’autismo, a dare voce alle difficoltà e alle esigenze quotidiane espresse dalle famiglie, a partire dalle quali si aprirà un confronto sulle modalità di realizzazione a Siracusa di una rete assistenziale a sostegno dei soggetti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, in ottemperanza alle normative vigenti.

Ad un anno dall’apertura dello Sportello InfoAutismo dell’Asp di Siracusa, sportello di informazione ed orientamento ai servizi sanitari e alle risorse presenti sul territorio provinciale e alla luce della recente legge quadro 134/2015 sull’autismo – sottolinea Alfonso Nicita – si è sentita l’esigenza di partire dalla situazione attuale per un confronto tra tutti gli attori istituzionali coinvolti su come proseguire, cosa migliorare e cosa cambiare”.

I lavori della tavola rotonda del 25 giugno apriranno con il saluto del direttore generale dell’Asp di Siracusa Salvatore Brugaletta, del direttore sanitario Anselmo Madeddu, del sindaco di Siracusa, del dirigente dell’Ufficio scolastico provinciale e degli assessori comunali alle Politiche sociali e scolastiche. Il tema sarà introdotto da Simone Napolitano, presidente della sezione provinciale “I figli delle Fate” della ANGSA e i lavori saranno moderati dal responsabile dell’Educazione alla Salute dell’Asp di Siracusa Alfonso Nicita e da Maria Concetta Zisa dello Sportello InfoAutismo. Dopo le testimonianze di alcuni genitori e l’intervento del presidente ANGSA Sicilia Nino Camarda, seguiranno gli interventi del presidente F.I.A. onorevole Davide Faraone sugli obiettivi della Fondazione italiana Autismo, della senatrice Venera Padua relatrice della legge 134 del 2015 e dell’assessore regionale all’Istruzione e Formazione professionale Bruno Marziano.

Carlo Hanau docente all’Università di Modena e Reggio Emilia parlerà delle linee di indirizzo sull’autismo, dell’accordo in conferenza unificata del 2012 e dei livelli essenziali di assistenza. Il dibattito vedrà le relazioni del coordinatore del Dsm di Siracusa Roberto Cafiso, di Franco Sciuto direttore della Neuropsichiatria adulti dell’Asp di Siracusa, Lorenzo Filippone coordinatore dell’Equipe Autismo adulti di Siracusa, Marco Saetta direttore della Medicina riabilitativa e Vincenzo Bastante direttore dell’Economico finanziario dell’Azienda sanitaria aretusea.

Nel pomeriggio interverranno i deputati regionali Marika Cirone Di Marco e Stefano Zito che illustreranno i risultati dell’interrogazione parlamentare sullo stato dell’arte dell’autismo in Sicilia.

Quindi gli interventi sull’inclusione sociale e scolastica e sulle buone pratiche dei rappresentanti del mondo della scuola Giuseppe Cappello dell’Ufficio Scolastico provinciale e di Annalisa Stancanelli dirigente scolastico del IV Istituto comprensivo G. Verga di Siracusa. A conclusione e prima del dibattito Fiorenzo Trojano del Dsm dell’Asp di Catania parlerà di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico.

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Ripristinare l’assistenza a Domenico Aldorasi!

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Come ormai voi che seguite il Blog sapete quando ho deciso di cominciare a scrivere di disabilità l’ho fatto col proposito di poter divulgare informazioni utili riguardanti soluzioni pratiche e concrete di vario tipo, tralasciando i fatti di cronaca (tranne alcune vicende personali) che già trovano altrove spazio.
Quando però mi capita o mi vengono segnalate storie di persone con disabilità che stanno vivendo magari un momento di estrema difficoltà allora non posso che soffermarmi e cercare nel mio piccolo di metterle in evidenza anche perché, comunque, manifestano quella che è la vita che oggi le persone ad es. con gravissime disabilità si trovano ad affrontare.

Come la storia del Sig. Domenico Aldorasi affetta da Atrofia Muscolare Spinale Progressiva al quale il distretto a cui appartiene ha dapprima redatto un piano assistenziale con annesso finanziamento per poi tagliare drasticamente ed in maniera arbitraria ed ingiustificabile le ore di assistenza!
Il Sig. Domenico (mi permetto di chiamarlo così) visto la tragicità della situazione ha deciso di intraprendere lo sciopero della fame fin quando non verrà ridiscusso non solo il suo piano assistenziale ma anche e soprattutto i criteri con i quali il distretto assegna le ore di assistenza.
Inoltre ha realizzato un video (lo trovate qui) su YouTube in cui spiega il perché di questa sua drammatica decisione.
Vi riporto qui di seguito le parole di Domenico che spiegano ancor meglio la sua situazione che oggigiorno è quella che vivono tutte le persone con una gravissima disabilità e a cui lo Stato, gli Enti Locali e anche questo governo Renzi negano quelli che sono DIRITTI sanciti dalla Costituzione e dalle Leggi Vigenti non solo disattese ma stravolte.

Forza Domenico!!!
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Il mio nome è Domenico Aldorasi ho 49 anni e sono affetto da Atrofia Muscolare Spinale Progressiva che mi hai reso totalmente non autosufficiente. Vivo con mia moglie che ha 60 anni e da gennaio si è operata alla colonna cervicale e quindi non mi può più assistere come prima. Viviamo con la pensione minima in una casa che non è di nostra proprietà.
Il distretto socio sanitario RM F4 con sede nel comunedi Formello nonostante fosse al corrente di tutto ciò, mi ha tagliato i fondi per la non autosufficienza che mi aveva approvato l’anno scorso pregiudicandomi circa 350 ore annue di assistenza. Il taglio è questo: da 60 progetti approvati nel 2014 a 41 nel 2015. La valutazione che ha fatto calare vertiginosamente il mio grado di non autosufficienza e che ha quindi impedito l’accesso all’assistenza, è stata fatta da medici e assistenti sociali del distretto che neanche mi conoscono. Inoltre i criteri usati per la valutazione falsano completamente il giudizio di non autosufficenza tanto è vero che ci sono persone che hanno usufruito dei fondi pur camminando da sole o mangiando o alzandosi la mattina e andando a letto sempre da sole.
In attesa di una riattivazione dei fondi tagliati ma soprattutto di una rivalutazione da parte del distretto del mio grado di non autosufficienza e di tutte le persone che come me sono state defraudate del diritto sancito nel 26 art. della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea (Inserimento dei disabili – L’Unione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità.), inizio ora uno sciopero della fame.
se volete contattarmi questo è il tel. 3773118321, se invece volete contattare il distretto il numero è sul sito del Comune di Formello.

di Giovanni Cupidi

NOMENCLATORE TARIFFARIO, LO SCANDALO DI UN AGGIORNAMENTO CHE NON ARRIVA

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Da quattordici anni l’elenco delle protesi e degli ausili forniti dalle Asl è rimasto lo stesso. E a pagare sono i cittadini Avere dalla Asl una carrozzina decente, un respiratore, un passeggino che non sia del secolo scorso. Come ben sanno le persone disabili italiane, si tratta spesso di un miraggio, e l’elenco delle protesi e degli ausili che non rispondono alle nostre esigenze ha un male comune che si chiama Nomenclatore Tariffario – DM 332/99.  O meglio, il suo mancato aggiornamento. Il nomenclatore non è altro che il documento di riferimento che  raccoglie gli strumenti e gli ausili che ognuno può avere, gratuitamente, dal Servizio Sanitario Nazionale. Come sappiamo, i problemi del Nomenclatore sono tutti riconducibili al suo mancato aggiornamento, ovvero al fatto che da ben quattordici anni riporta le medesime tipologie di protesi e ausili, con relativi prezzi. E’ chiaro che quello che poteva essere all’avanguardia nel 1999, al giorno d’oggi possa essere quantomeno superato. Ma sul fronte nomenclatore tariffario, le parti chiamate in causa non sono solo quelle degli utenti: a essere interessato da questo blocco è un intero comparto, che comprende anche rivenditori e  produttori, oltre che lo stesso Stato, ovvero le tasche di tutti noi. Per tutti, più o meno, il costo da pagare è salatissimo, come ben illustra una inchiesta pubblicata in questi giorni da Il Fatto Quotidiano, e che qui riprendiamo.  
DANNI ALL’UTENTE – Il Nomenclatore Tariffario, lo ricordiamo, dalla parte dell’utente stabilisce quali ausili possano essere erogati al disabile che abbia la prescrizione  da parte di un medico specialista che attesti la necessità di quello strumento (D.M. 332/99 art.4 c. 2).  Ma un documento redatto quattordici anni fa include necessariamente ausili che al giorno d’oggi possono essere, se non obsoleti, quantomeno superati. Se quindi voglio una carrozzina “decente” (ndr. carrozzina che sarà quella che il medico prescrittore avrà valutato come necessaria alle mie esigenze), sarò costretto a pagare di tasca mia la differenza di costo rispetto alla tariffa prevista per quell’ausilio dal Nomenclatore. Tradotto: se non hai i soldi ti devi accontentare del modello meno efficiente, il resto sono fatti tuoi. Per non parlare di alcuni ausili, come i comunicatori a comando oculare, attualmente non inclusi nel Nomenclatore. Accettare la carrozzina del secolo scorso o pagarti di tasca tua l’integrazione per il modello che risponde meglio alle tue esigenze (su indicazione del medico prescrittore, lo ricordiamo)? E’ una scelta che non tutti, economicamente parlando, possono prendersi il lusso di sostenere. Una terza via è quella del mercato nero. Una sorta di mercato clandestino in cui il risparmio può essere di oltre la metà.  Sì, ma a che prezzo? Nessuna assicurazione né assistenza qualificata e certificata. Pagamento in contanti da privato, ovviamente senza fattura. E chi s’è visto  s’è visto. 
DANNI AL COMPARTO  – Ma non basta. Se i primi ad essere evidentemente interessati dal mancato aggiornamento del Nomenclatore sono, necessariamente, i disabili, è tutto il comparto a esserne interessato. Prendiamo i  produttori. Dal 1999 ad oggi le voci di produzione per il settore hanno visto un aumento nei capitoli di spesa (costo del lavoro, costo delle materie prime, costo dei componenti delle protesi, costo per la sicurezza, costi ambientali e medici per il personale); fermi invece i prezzi: quando ad acquistare è il SSN, il prezzo di riferimento è, appunto, quello del Nomenclatore Tariffario. Bloccato. Ed è qui, riporta sempre l’inchiesta del Fatto Quotidiano, che si aprono pieghe nelle quali possono trovare spazio comportamenti poco legali.  In che modo? Riporta l’articolo:”Semplice. Si stila un preventivo: c’è il codice che prevede la protesi “x”, alla quale, perché sia funzionale, è necessario aggiungere altri componenti. Immaginiamo che la protesi “x” sia quella standard. Immaginiamo che sia rigida: invece serve che sia pieghevole. Bisogna montare un’articolazione del ginocchio: può costare dai 200 ai 30mila euro. C’è chi ha preventivato, per la stessa protesi, ben 3 ginocchi”. Pagati dallo Stato. “ed è chiaro che, in una protesi, ci va un ginocchio solo”.  A proposito: chi controlla?! Gli Uffici Protesi e Ausili delle Ulss, ma sono preparati per non farsi fregare da preventivi disonesti?
SPRECO DI DENARO PUBBLICO – Come abbiamo detto, il Nomenclatore riporta codici generici e specifici per le varie esigenze (del 1999 però), caratteristiche  e relativo prezzo dell’ausilio e della protesi. Quindi il SSN paga al rivenditore al quale mi sono rivolto esattamente il prezzo corrispondente al codice al quale è ricondotto il mio ausilio. Questo significa che non importa che tipo di modello specifico io abbia scelto di carrozzina, e non importa neppure quanto costi al rivenditore: il SSN rimborserà esattamente la cifra corrispondente a quel codice. Ecco quindi che nei casi in cui il prodotto costi meno rispetto al 1999 (è il caso di alcune carrozzine pieghevoli semplici, ad esempio, il cui prezzo è calato grazie a industrializzazione del prodotto e abbattimento dei costi che ha ridotto il prezzo del l’ausilio), la Asl va a sperperare così un bel po’ di denaro. Si stima, riporta sempre il Fatto Quotidiano, che l’aggiornamento del Tariffario, per il comparto di massa, quello che comprende carrozzine e montascale, consentirebbe un risparmio enorme: “Un ribasso del 70 per cento per molti ausili”, diceMaria Teresa Agati, presidente autorevole del Centro studi e ricerca per persone disabili di Federvarie – Confindustria.
COSTO ALLO STATO – Riporta il Fatto Quotidiano che “l’ex ministro Balduzzi, in carica fino a pochi mesi fa, ha quantificato in circa 1,9 miliardi l’attuale spesa pubblica in protesi e ausili”. Spesa evidentemente non amministrata troppo bene. Ma quanto ci vorrebbe per rimettere in sesto un circolo che di virtuoso ormai ha così poco? Balduzzi, dice sempre al Fatto Quotidiano, aveva stimato in 400 milioni di euro la spesa per i nuovi ausili e nuove protesi, secondo una riforma del Nomenclatore che però non è andata in porto per cambio di guardia del Governo. Ma le spese da sostenere, in termini di costi sociali, sono anche altri. E’ il caso di mettere in luce la situazione delle industrie del settore italiane, costrette a subire i costi delle materie prime e della componentistica stabiliti da poche multinazionali che, loro malgrado, non possono allinearsi ai prezzi di 14 anni fa del nostro nomenclatore.  Risultato:eccellenze della nostra industria non riescono a competere,  arrivando a patire la crisi generale in maniera raddoppiata, con conseguente chiusura, cassa integrazione e perdita di lavoro. Cinicamente, anche volendo ignorare cosa significhi per una persona avere un ausilio adeguato alle sue necessità (cosa che ci si aspetterebbe in un paese civile),è evidente come alla voce mancato aggiornamento del Nomenclatore, per lo Stato italiano si profilano costi che vanno ben oltre il denaro, annoverando perdite di tipo sociale. E’ un’altra occasione sprecata, quindi, quella che lo scorso maggio ha visto ancora una volta sfumare l’aggiornamento del Nomenclatore. Nomenclatore che, ricordiamo, dovrebbe essere aggiornato ogni tre anni per legge. Già, per legge. 

di Giovanni Cupidi