RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

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Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

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IL COLPO DI CODA DI MUSUMECI CONTRO I DISABILI

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IL DECRETO SECRETATO (meglio se lo rimaneva) – BOCCIATO!!!!

Abbiamo letto con attenzione il nuovo decreto consegnato stamane in commissione 6, dove abbiamo tempestivamente chiesto di essere auditi.
Siamo molto confusi da ciò che esso contiene e molto preoccupati.
ecco le PRINCIPALI NOVITA’:

1. si mantiene una distinzione tra disabilità e la si accentua anche nelle metodologie di applicazione della normativa.
• Partiamo dalla distinzione tra PATTO DI CURA (solo per le persone con disabilità GRAVISSIMA ) e PATTO DI SERVIZIO (solo per le persone con disabilità GRAVE, e che prevede erogazione soltanto di servizi nella forma diretta) ;

2. NESSUNA CERTEZZA SUGLI IMPORTI. Non solo si continua a mantenere la limitazione degli stanziamenti di bilancio annuali PREVISTI DALLA LEGGE DI BILANCIO, ma si dice candidamente che tutti gli importi saranno variabili e demandati di anno in anno alla volontà politica. Insomma una vera delusione e continua instabilità. Una inversione a U: “vediamo quanti siete e quello che si decide di stanziare ve lo dividiamo”. Non si parte dai bisogni e si adeguano le risorse, ma viceversa. Andiamo bene…

3. INSERIMENTO DEL PARAMETRO ISEE del nucleo familiare inferiore a 25.000 euro annui; e RIDUZIONE DEGLI IMPORTI DEL 30% PER ISEE SUPERIORI A TALE SOGLIA; sappiamo bene che per legge nazionale per persone con disabiità maggiorenni, l’isee DEVE ESSERE PERSONALE e non familiare. Ma il concetto di ISEE ristretto sembra sconosciuto ai compilatori. Nel decreto non è specificato.

4. Metodologia di accesso . in pratica A CHI INVIARE LA RICHIESTA?. Qui si raggiunge il culmine del caos. Ecco la sintesi:
1. Per disabilità Gravissima : AL PUA oppure al Comune che la veicola al PUA (ma perchè, i PUA ESISTONO? Novità… )
2. Per disabilità GRAVE: al Distretto Socio Sanitario;
3. per la disabilità psichica? richiesta al COMUNE ( ma perché? la disabilità psichica non è già suddivisa in grave e gravissima?
come complicare la vita alla gente senza motivo!

5. AMMONTARE DELL’ASSEGNO DI CURA VARIABILE OGNI ANNO (continua incertezza e guerre perenni);

6. RI-SOTTOSCRITTURA DEL PATTO DI CURA E DI SERVIZIO ANNUALE (ogni anno dovremmo rifirmare il patto di cura, in barba al concetto di presa in carico sancito dalla normativa vigente;

7. STANZIAMENTI OGNI 3 MESI (addio assegni di cura mensili? Non è specificato nulla, quindi la regione se ne lava le mani);

Ma l’aspetto drammaticamente contrario alla normativa vigente e al buon senso invece si trova nascosto negli allegati di patto di cura e patto di servizio:

• CHI NON HA UN FAMILIARE CHE SI PRENDE CURA DI NOI, DOVRA’ ACCETTARE SOLTANTO I SERVIZI (senza un caregiver non c’è nessuna opzione che permetta di avere una scelta monetaria che ci garantirebbe costi inferiori e maggiori ore di assistenza);
• SI METTE IN ALTERNATIVA IL PROGETTO INDIVIDUALE DI CUI ALL’ART 14 DELLA 328 CON L’ASSEGNO DI CURA. Non soltanto l’interpretazione è sbagliata ma del tutto contraria allo stesso dettato normativo che inserisce l’assegno di cura tra le forme di assistenza di cui all’art. 16 e non all’art. 14, potendo ben coesistere con il progetto individuale, anzi, potendo far parte del complesso di misure contenute nel progetto. Perchè sarebbero alternative? Secondo quale dettato normativo?

Il Giudizio è FORTEMENTE NEGATIVO NEL COMPLESSO, malgrado la positiva apertura alla disabilità grave (di cui siamo molto contenti ) .
Per il resto ci chiediamo: Ci sono voluti 3 mesi per queste 3 risibili (perchè senza coraggio, sbagliate concettualmente e giuridicamente) paginette con palesi errori e sviste, con tranelli in ogni pagina, che regalano soltanto instabilità alle famiglie?
ASPETTIAMO DI ESSERE AUDITI DALLA COMMISSIONE E LOTTEREMO FINO IN FONDO… INIZIA UNA MOBILITAZIONE SENZA PRECEDENTI!
Presidente Musumeci… lei si rende conto di cosa le hanno fatto firmare? Lei lo sa che tutto questo è stato scritto senza avere mai consultato un’associazione? Lei lo sa che impugneremo questo decreto in ogni forma possibile se non verrà riscritto di sana pianta? Lei si rende conto che così sta distruggendo la nostra serenità, regalando contentini in giro?
On.le Mariella Ippolito lei era a conoscenza di questo decreto? Perchè tutto questo contraddice palesemente quello che ci ha ripetuto in questi mesi. Lo contraddice per intero. Siamo molto stupiti.
On.le Razza… non abbiamo nulla da aggiungere per lei… speriamo solo di incontrarla per confrontarci in Commissione quanto prima.

#SiamoHandicappatiNoCretini

CONVOCAZIONE ASSESSORATO REGIONALE SALUTE – DISABILI SICILIANI E FINANZIARIA

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Le poltrone del Tavolo Tecnico

RESOCONTO

Stamattina ho partecipato alla riunione all’Assessorato regionale alla Salute. Ci si aspettava una riunione operativa politica invece ci è stata proposta una riunione tecnica e un tavolo tecnico, istituito due settimane fa, tra i due assessorati Famiglia e Salute. Ritengo grave non ci fossero i due assessori proprio perché le decisioni alla fine le prendono loro.
In definitiva, dopo tante chiacchiere, ci è stato prospettato da approvare in finanziaria (cosa non tanto da sottovalutare):

1. Per quanto riguarda le disabilità gravissime, che dovrebbero essere circa 12.300 ma ANCORA non sono finite le valutazioni, hanno assicurato che l’assegno di cura sarà per tutti di 1400€ cercando di arrivare ai 1500€.
Non esiste ancora un numero certo. Per chi ancora non è censito ci sarà un nuovo bando? Non si sa.

2. Vengono messe risorse per la disabilità grave, poche e da capire con quali COPERTURE finanziarie, 40 mln per i prossimi 6 mesi del 2018 perché tanto ormai “i primi 6 mesi del 2018 sono passati“. Dovrebbe essere dato un voucher da spendere per avere servizi, presso le cooperative accreditate. Ci sarà anche i prossimi anni? Non è stata data risposta.

3. Verranno potenziate le UVM e i PUA. Non ci è stato detto quando, come e con quale regolarità.

4. Verrà riformata la macchina amministrativa ma al di là di questo tavolo tecnico tra i due assessorati creato SOLO 2 settimane fa non abbiamo visto altro. Quando la legge sulla integrazione socio-sanitara? Quando un dipartimento unico per l’integrazione socio-sanitaria?

5. Sulle coperture per tutto questo meglio non entrare nel merito, anche perché vorremmo capire come finanziare con fondi strutturali (FSE) parte della spesa corrente.

Adesso siamo stanchi di tante parole, in questa finanziaria da parte del Governo aspettiamo i FATTI!!
Dov’è la progettazione? La programmazione dei servizi? Si continua a procedere mettendo pezze per timore della esposizione mediatica di chi mette in piazza le proprie fragilità, i propri bisogni, le proprie aspettative, tutto se stesso!

A proposito domani alle 11 in piazza del Parlamento a Palermo ci sarà una grande manifestazione per continuare a sensibilizzare Governo e Assemblea e vedremo così cosa questa classe politica saprà fare per le persone più fragili!

INCONTRO CON IL PRESIDENTE MUSUMECI

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Oggi si è svolto un incontro col Presidente Musumeci, congiuntamente all’assessore Regionale Mariella Ippolito e all’Assessore alla Salute Ruggero Razza, presso la Presidenza della Regione. L’incontro verteva sulla grave situazione attuale, sulle problematicità intercorse in questo anno turbolento, oltre che sulle cose che vanno fatte urgentemente. Sapete quanto possiamo essere duri nei toni, ma questa volta dobbiamo condividere un generale CAUTO OTTIMISMO rispetto a quanto emerso durante la riunione. Abbiamo trovato di fronte molta buona volontà e serietà nell’affrontare il problema in ottica istituzionale e di condivisione.

I punti emersi sono stati i seguenti:

1: necessità del mantenimento dell’assegno di cura e la necessità di sbloccare immediatamente le somme per i nuovi censiti il cui numero, così come da pronostici, appare molto elevato. Per tale ragione è stato presentato oggi in aula un nuovo emendamento, che stavolta non da adito ad equivoci, garantendo l’assegno di cura per tutti gli aventi diritto. E’ stato inserito anche un sub emendamento che darebbe un vincolo di bilancio alla spesa, ma siamo fiduciosi che le coperture ci siano

2: necessità di avviare immediatamente un percorso che porti ad una programmazione efficace per tutto il comparto disabilità e che possa dare risposta concreta a tutte le persone con disabilità, GRAVI E GRAVISSIMI. A tale fine già da giorno 2 gennaio saremo a lavoro;

3: necessità di un rapporto diretto e di collaborazione reciproca nel rispetto dei ruoli al fine di applicare nel più breve tempo possibile la normativa vigente in materia;

4: necessità di verificare approfonditamente l’effettivo numero delle persone con disabilità in Sicilia e delle loro necessità;

5: necessità di un rafforzamento del ruolo del garante per la disabilità che possa fare da collante tra le famiglie, associazioni, mondo del terzo settore e l’amministrazione.

Presidente Nello Musumeci fino ad ora purtroppo siamo stati costretti a gridare per farci sentire. Lavoriamo non perchè ambiamo a qualche ruolo di prestigio, ma perchè vogliamo e dobbiamo difendere TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVI, GRAVISSIMI. Vogliamo essere fiduciosi da adesso in poi, di cominciare a lavorare nel rispetto dei ruoli ma con un solo fine: L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE E IL RISPETTO DELLA DIGNITA’ DELLE PERSONE CON DISABILITA’.

Il regalo più bello per il nuovo anno sarebbe evitare di farci continuare a lottare per i nostri DIRITTI.

Come sempre continueremo ad essere PRESENTI, ATTIVI e PROPOSITIVI.

Il Comitato

#SiamoHandicappatiNoCretini

IL PACCO DI NATALE : VOGLIONO TOGLIERE L’ASSEGNO DI CURA

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ABBIAMO PASSATO IL 2017 A LOTTARE OTTENENDO UN PRIMO RISULTATO, GLI ASSEGNI DI CURA, CHE ADESSO STA
PER ESSERE CANCELLATO CON UN COLPO DI SPUGNA!! PRESIDENTE MUSUMECI SI FERMI!

Pubblichiamo il decreto del presidente MUSUMECI che di fatto blocca il decreto Crocetta sugli assegni di cura. Traducendo il testo in italiano fluente :
Fino a quando non sarà completata la mappatura delle persone con disabilitá (che doveva essere finita a novembre) non si daranno più assegni di cura. Verrà stilata una graduatoria ( peccato che la disabilitá non sia un concorso pubblico ) e verranno dati solo servizi.
In pratica blocchiamo tutto!
Presidente Musumeci, sta giocando con la VITA DELLE FAMIGLIE. Con questa manovra pro_coop e associazioni di servizi, lei sta ledendo il principio di libera scelta. Il decreto Crocetta, andava solo gestito meglio ed ampliato, non bloccato così. Presidente questa è una totale marcia indietro, non potete spacciare per un provvedimento a favore della disabilità un atto che toglie sostegno alle famiglie.

Non ci faccia scendere in piazza perché stavolta non saremo 500 ma molte migliaia. E NON SARÀ UNA MARCIA SILENZIOSA. Questo è certo!

Il Comitato #SiamoHandicappatiNoCretini

Ecco l’articolo in questione
“Il comma 4 dell’articolo 3 scaturisce dalla considerazione che ad oggi non è stata data piena attuazione a tutti gli atti previsti al comma 5 dell’articolo 9 della legge regionale 9 maggio 2017, n.8, così come non è stato possibile definire il numero totale dei soggetti aventi diritto, al fine di potere individuare idonei meccanismi che consentano la corretta quantificazione del beneficio concedibile a ciascun soggetto in relazione alle disponibilità finanziarie a tal fine stanziate nel bilancio di previsione della Regione.Infatti, solo a seguito della definizione delle procedure di censimento potranno essere stabiliti i parametri e le gradualità di sostegno in favore di tali soggetti attraverso I’emanazione di un apposito Decreto del Presidente della Regione sicché nelle more della definizione delle evidenziate problematiche, al fine di non interrompere I’erogazione, ancorché minima, per I’assistenza domiciliare, occorre apportare la superiore proposta normativa.”

“‘A decorrere dall’esercizio frnanziario 2018, nelle more delle defìnizione dei L.E.A. per Ia disabilità gravissima da parte del Ministero delle Politiche Sociali e del Lavoro, agli aventi diritto di cui alle lettere a) e b) dell’art- 2 del Decreto del Presidente della Regione n. 545/GAB del I0 maggio 2017, sarà erogato un sostegno per il benessere dei disabili in assistenza domiciliare, nei limiti dello stanziamento di bilancio, da definirsi con successivo Decreto del Presidente della Regione, da emanarsi entro 90 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, su proposta dell’Assessore regionale per Ia famiglia, Ie politiche sociali e il lavoro e dell’Assessore regionale per Ia salute, previo parere della VI Commissione legislativa dell Assemblea regionale siciliana “Servizi sociali e sanitari”.

PRESIDENTE MUSUMECI È TEMPO DI INCONTRARCI URGENTEMENTE

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Gentile Neo Governatore Musumeci,
come da lei promesso, il rispetto della dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari, dovrà essere una priorità del suo governo (lo ha promesso sottoscrivendo il programma in diretta Radiofonica).
E’ arrivato il momento di incontrarci con la massima urgenza, con o senza assessore designato e le spieghiamo il perché:

1. I decreti di stanziamento economico per l’assegno di cura per i già censiti dovrebbero avere un limite al 31 dicembre, pertanto se non si provvede ad un nuovo decreto per il prossimo anno, dal 31 dicembre tutti i disabili gravissimi già censiti rischiano di vedersi bloccati i fondi ( lei potrà immaginare cosa può volere dire per famiglie, molto spesso sotto la soglia di povertà, dovere aspettare mesi e mesi e dovere comunque pagare l’assistenza senza averne le possibilità);

2. Il bando per i nuovi censiti è ad una situazione di stallo (peraltro prevedibile). Le ASP stanno completando a fatica il censimento dei richiedenti. Lei non ci crederà mai ma il numero dei censiti positivamente vi farà paura. Per le informazioni in nostro possesso, soltanto per il territorio Catanese il numero dei gravissimi, supera le 2.000 Unità. A Palermo dovrebbero superare tale cifra. Si immagini su tutto il territorio regionale il numero complessivo.

3. Le ASP hanno lavorato senza sosta ( e non senza problemi, errori, interpretazioni singolari ecc a causa di un decreto fatto male e senza indicazioni chiare) per cercare di completare la mappatura, ma non avendo un interlocutore CHIARO, DECISO e una figura di raccordo manageriale SERIA, non riescono di fatto a capire cosa devono fare. Sa cosa sta causando questo caos amministrativo? La paralisi. Le famiglie aspettano disperate per firmare il patto di cura ( pur essendo già censite) , le ASP aspettano una vostra comunicazione che dica come proseguire.

Insomma Presidente, come Lei già sapeva, la situazione è drammatica, e lo è da troppi anni. Essendo ormai stato eletto ed avendo in carico le suddette deleghe, purtroppo, tocca a lei adesso darci delle risposte chiare.

Carissimo presidente, non possiamo aspettare il nuovo assessore perché dicembre sarà già troppo tardi. La preghiamo di incontrarci SUBITO con i dirigenti degli assessorati famiglia e sanità, per illustrarle la situazione al meglio e iniziare un percorso che il futuro assessore speriamo seguirà, senza logiche politiche, ma soltanto di buon senso e soprattutto legalitarie.
Vogliamo che si applichi la legge, facciamolo subito! Lei può se lo vuole.

#SiamoHandicappatiNoCretini

Gli articoli di oggi sulla stampa:

Repubblica Palermo

Live Sicilia

Giornale di Sicilia

Il gioco delle tre carte di alcuni comuni ai disabili gravissimi siciliani

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Cari lettori del blog,

dopo la parziale vittoria ottenuta con l’erogazione degli assegni di cura per le persone con disabilità gravissima e dopo che l’erogazione degli assegni da parte delle ASP avviene con lentezza straordinaria ecco che quello che temevamo si sta avverando. Ci avevano provato più volte in più comuni, ma il comune di Ragusa lo ha messo per iscritto: Accettando il patto di cura si rinuncia a quelle già limitate ore di assistenza che venivano date. Il grande piano di questo governo ormai alla frutta si sta dimostrando un grande BLUFF:

1. Non tiene in considerazione i disabili Gravi

2. Non garantisce l’applicazione della legge (con presa in carico, UVM e piani personalizzati)

3. Non garantisce i servizi

4. Non garantisce continuità alle erogazioni .

Ci avete messo uno contro l’altro per una manciata di soldi e tapparci la bocca. Come i peggiori tra i prestigiatori fate il gioco delle tre carte dandoci qualcosa per toglierci tutto…Questo è inaccettabile, indecente, vergognoso…Alla assessora Mangano e al grande assente Gucciardi chiediamo subito di prendere posizione, monitorare le Asp e comunicare i dati sull’andamento dei lavori delle ASP (al collasso); al comune di Ragusa chiediamo di ritirare la nota immediatamente altrimenti verranno denunciati per interruzione di pubblico servizio ed abuso di ufficio.

Il comitato #SiamoHandicappatiNoCretini

Articolo di blogsicilia