CONVOCAZIONE ASSESSORATO REGIONALE SALUTE – DISABILI SICILIANI E FINANZIARIA

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Le poltrone del Tavolo Tecnico

RESOCONTO

Stamattina ho partecipato alla riunione all’Assessorato regionale alla Salute. Ci si aspettava una riunione operativa politica invece ci è stata proposta una riunione tecnica e un tavolo tecnico, istituito due settimane fa, tra i due assessorati Famiglia e Salute. Ritengo grave non ci fossero i due assessori proprio perché le decisioni alla fine le prendono loro.
In definitiva, dopo tante chiacchiere, ci è stato prospettato da approvare in finanziaria (cosa non tanto da sottovalutare):

1. Per quanto riguarda le disabilità gravissime, che dovrebbero essere circa 12.300 ma ANCORA non sono finite le valutazioni, hanno assicurato che l’assegno di cura sarà per tutti di 1400€ cercando di arrivare ai 1500€.
Non esiste ancora un numero certo. Per chi ancora non è censito ci sarà un nuovo bando? Non si sa.

2. Vengono messe risorse per la disabilità grave, poche e da capire con quali COPERTURE finanziarie, 40 mln per i prossimi 6 mesi del 2018 perché tanto ormai “i primi 6 mesi del 2018 sono passati“. Dovrebbe essere dato un voucher da spendere per avere servizi, presso le cooperative accreditate. Ci sarà anche i prossimi anni? Non è stata data risposta.

3. Verranno potenziate le UVM e i PUA. Non ci è stato detto quando, come e con quale regolarità.

4. Verrà riformata la macchina amministrativa ma al di là di questo tavolo tecnico tra i due assessorati creato SOLO 2 settimane fa non abbiamo visto altro. Quando la legge sulla integrazione socio-sanitara? Quando un dipartimento unico per l’integrazione socio-sanitaria?

5. Sulle coperture per tutto questo meglio non entrare nel merito, anche perché vorremmo capire come finanziare con fondi strutturali (FSE) parte della spesa corrente.

Adesso siamo stanchi di tante parole, in questa finanziaria da parte del Governo aspettiamo i FATTI!!
Dov’è la progettazione? La programmazione dei servizi? Si continua a procedere mettendo pezze per timore della esposizione mediatica di chi mette in piazza le proprie fragilità, i propri bisogni, le proprie aspettative, tutto se stesso!

A proposito domani alle 11 in piazza del Parlamento a Palermo ci sarà una grande manifestazione per continuare a sensibilizzare Governo e Assemblea e vedremo così cosa questa classe politica saprà fare per le persone più fragili!

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Diffida per l’Assessorato della Famiglia – Regione Siciliana

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Cari lettori,
come già qualche articolo fa vi scrissi dal 24 gennaio l’assistenza domiciliare di cui sono beneficiario resterà attiva nella misura di 1 ora al giorno, domenica e festivi esclusi. 

Dopo tutto questo tempo nel quale l’assessorato della Famiglia della Regione Siciliana non ha dato nessuna risposta ma direi anche, consentitemi, nessun segno di vita, ho deciso di intraprendere le vie giudiziali. 

Due atti stragiudiziali sono già stati inviati nei giorni scorsi tramite PEC all’asssorato della Famiglia, al Garante per la Disabilità, al Comune di Misilmeri e all’ASP di Palermo nei quali si intima l’Assessorato affinché, con la massima urgenza consentita, intraprenda ogni azione o iniziativa occorrente a prorogare ed implementare la misure di assistenza sociale domiciliare in atto erogate onde assicurare la necessaria continuità nei livelli delle prestazioni, con avvertimento che, in caso d’inottemperanza ai presenti atti stragiudiziali, si agirà in ogni sede, senza ulteriori avvisi, per la mia tutela.

Adesso una risposta mi è dovuta quanto meno per legge!

Assistenza Domiciliare Disabilità Gravissima Regione Sicilia – Ne parla Striscia la Notizia

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Sabato 30 Aprile Striscia la Notizia si è occupata dell’assistenza domiciliare riguardante le persone con disabilità gravissima della Regione Sicilia.

Stefania Petyx ha risposto alla segnalazione che le avevo fatto partendo dalla petizione che già da un paio di mesi ho lanciato su Change.org per quanto riguarda la mia assistenza domiciliare ma anche per quanto riguarda l’assistenza domiciliare delle persone affette da gravissima disabilità nella mia regione, la Sicilia. L’intervista è stata realizzata presso il mio domicilio e oltre a denunciare ciò che avete potuto vedere nel servizio in onda su Striscia la Notizia abbiamo affrontato il tema dell’assistenza domiciliare in modo molto più ampio. Ovviamente ci si rende conto dei tempi televisivi e l’esigenza di far passare il messaggio in circa 4 minuti di montaggio. Dopodiché la Petyx si è recata presso l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali chiedendo conto e ragione al Direttore Generale sul perché le persone con gravissima disabilità siano sostanzialmente male assistite quando invece hanno diritto ad una assistenza qualitativamente e quantitativamente migliore. La risposta che avete potuto sentire, una alzata di spalle , è stata davvero desolante, anche se attesa, e oltre a mostrare come le Istituzioni non hanno soluzioni e di come non ci sia la volontà politica e umana di risolvere i problemi delle persone più deboli, ha messo in evidenza la scarsa sensibilità di chi è preposto a risolvere situazioni come queste. Io me ne vergognerei al loro posto!
Ma non è finita qui. Non ci rassegnamo. Il nodo al fazzoletto è stato fatto. Sui social network il servizio di striscia ha avuto grande condivisione e sostegno, anche da personaggi famosi, e per questo ma non solo per questo continueremo ad insistere fino a quando la mia assistenza domiciliare e quella delle persone con una disabilità gravissima non sarà davvero a misura delle nostre necessità.
Nel frattempo vi chiedo di continuare a sostenere la petizione, di condividerla sui vostri social e di farla firmare a quante più persone possibile. Un grande numero di firme è un efficace strumento di pressione.

Grazie a tutti coloro che ci sosterranno!

Nelle mani del tecnocrate di turno! – Aggiornamento

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Aggiornamento: oggi 14/03/2016 questa lettera è stata pubblicata integralmente sulle pagine de BlogSicilia online. Ringrazio vivamente la redazione tutta e in particolare Veronica Femminino per lo spazio e la sensibilità. Link BlogSicilia

Sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo. Vivo in Sicilia, risiedo a Misilmeri in provincia di Palermo. Ho 38 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri. Il mio nucleo familiare è composto da mia madre, una donna di 68 anni, e mia sorella, medico ricercatore che vive e lavora in Calabria.
Fino a metà Gennaio 2015 ho usufruito di un progetto di assistenza domiciliare in H16 con operatori qualificati OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi, del costo annuale di circa 50.000 euro. Progetto interrotto e rifinanziato più volte da parte dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.
Nei mesi precedenti la scadenza del progetto sono intercorsi diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato ma un ulteriore rinnovo era stato considerato non fattibile in quanto questa tipologia di progetto non veniva più finanziato dall’Assessorato. Da quell’anno infatti, l’assistenza sarebbe stata erogata direttamente dai distretti sociosanitari attraverso un progetto individuale di assistenza domiciliare finanziato tramite il Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) del 2013. La scheda progetto relativa l’avevo già firmata nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del paese in cui risiedo e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget che copriva un H16). Successivamente e solo nel mese di Agosto 2015 dopo mie insistenti sollecitazioni sono state erogate e messe in opera le somme relative al FNA 2013 che prevedevano un importo di circa solo 4600 euro per 12 mesi, ossia 4 ore a settimana, domenica e festivi esclusi. Ben lontani dalle H12 previste dalla scheda progetto direi!
Antecedentemente nel 2014 il Ministero delle politiche sociali aveva bandito progetti sperimentali di assistenza domiciliare denominati Vita Indipendente. Tale progetto prevedeva di massimo 22 ore A SETTIMANA, domenica e festivi esclusi. Il Comune di Misilmeri dove risiedo avevo bandito 4 di questi progetti sperimentali, ognuno di circa 20.000 euro. Mi venne, dopo procedura di bando pubblico, assegnato uno di questi progetti con decorrenza gennaio 2015 e scadenza gennaio 2016, nonostante il numero di ore fosse chiaramente insufficiente per garantirmi una assistenza domiciliare efficiente e dignitosa.
Da Marzo ad Aprile 2015 ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri (capofila del Distretto SocioSanitario n.36). Durante questi incontri, avvenuti in mia presenza, veniva deciso di integrare tale progetto, insufficiente a garantire l’adeguata assistenza, reperendo le somme dalle economie non spese dal Distretto Socio-Sanitario n °36 relative al bonus socio-sanitario del 2013. Tali somme, essendo tornate alle economie della regione, avrebbero dovuto essere nuovamente riassegnate dall’Assessorato al Bilancio all’Assessorato alla Famiglia per essere nuovamente disponibili. Mi era stato assicurato che tale provvedimento di variazione di bilancio sarebbe stato evaso in tempi molto brevi, dato che sin dalla scadenza del progetto H16 a Gennaio 2015 io ho dovuto personalmente provvedere economicamente alla copertura delle ore non previste dal progetto Vita Indipendente.
Questi colloqui si rivelarono un sostanziale fallimento. Dopo un colloquio telefonico con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia della Regione scrissi, dopo sua indicazione, una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia stesso nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24. In seguito a questa mia richiesta, diventata urgente per un grave peggioramento delle mie condizioni di salute (ad Aprile 2015 sono stato colpito da improvvise e violenti bronchiti tanto da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori), l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa (somme non spese dal distretto n°36 relativi al bonus sociosanitario del 2013, pari a circa 400.000 euro, cifra che mi era stata riferita verbalmente durante gli incontri tenuti in Assessorato dal Direttore Generale), un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.
Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato ad Aprile 2015.
Successivamente l’Assessorato chiese al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50.000 Euro, cifra peraltro insufficiente per potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità. Successivamente ancora  l’Assessorato ha inviato una ulteriore nota al Comune di Misilmeri richiedendo di individuare due soggetti destinatari di tale cifra, quindi con una spesa massima di circa 20.000 euro a progetto, ancora più bassa. Nel dicembre 2015 finalmente l’Assessorato invia il decreto di attuazione di tale provvedimento messo in opera dal mio Comune a fine gennaio 2016 per un totale massimo di 30 ore settimanali esclusi domenica e festivi. Questo mastodontico ritardo nella messa in opera di queste somme ha creato una assurdità. Infatti quest’ultimo provvedimento da misura di integrazione del progetto ministeriale che doveva rappresentare è, di fatto, diventato l’unica misura di sostegno alla mia assistenza domiciliare.
Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave ed insostenibile dispendio economico tutte le ore di assistenza non finanziate che mi sono assolutamente indispensabili. Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che mi assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) e le 4 ore settimanali del FNA 2013 (domeniche e festivi esclusi che comunque scadrà in agosto per cui mi ritroverò fino a gennaio 2017 con solo le 30 ore) per una copertura quindi di sole 34 ore settimanali (a fronte della necessità di 24 ore al giorno!!!).
Di fatto, le Istituzioni hanno abbandonato prima e solo in minima parte assistito una persona che necessita di assistenza H24 per la propria sopravvivenza. Dopo tutti questi mesi, le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) non hanno d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte proposta.
Dato il peggioramento del mio stato di salute, ho necessità di quantomeno del progetto in H16 interrotto a gennaio 2015, ma in realtà è indispensabile la redazione e l’attivazione di un progetto di assistenza domiciliare in H24, come d’altronde mi era stato direttamente proposto dal Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali, in occasione del drammatico episodio relativo alla bronchite.

Questo è ciò che si passa per vedere riconosciuti i propri diritti senza peraltro riuscirci in pieno quando ad amministrare vi sono miopi tecnocrati!

di Giovanni Cupidi

Non demordo, insisto e persevero!

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Questa è la lettera che ho mandato all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia riguardante la mia personale situazione sociosanitaria, soprattutto per l’assistenza domiciliare.
Finora tutto tace.
Ovviamente la mia condizione di vita precaria è comune a tutti quelle persone che come me si trovano in condizione di grave o gravissima disabilità soprattutto in una Regione come la nostra in cui il livello del soddisfacimento dei bisogni essenziali è insufficiente se non addirittura di un vero e proprio stato di abbandono da parte delle Istituzioni.

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Egregio Assessore Caruso,

sono il Dott. Giovanni Cupidi e Le scrivo per sollecitare un Suo intervento in favore della mia grave situazione personale.  Vivo in Misilmeri, sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo nella quale ho lavorato fino al febbraio 2012. Ho 37 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri nell’espletare ogni atto della vita quotidiana.
Fino all’Agosto 2003 si sono presi cura di me i miei genitori consentendomi di vivere e di soddisfare tutte le mie necessità, senza mai avere nessun aiuto dalle amministrazioni locali o da altri enti. Purtroppo il 28 Agosto 2003 mio padre, il Prof. Gianfranco Cupidi docente della Facoltà diMedicina e Chirurgia titolare della cattedra di Geriatria presso l’Università di Palermo e Delegato del Rettore per la Disabilità, è prematuramente ed inaspettatamente deceduto. Comprenderà bene le condizioni drammatiche e di continua emergenza in cui ci siamo ritrovati io e mia madre e solo grazie all’aiuto di alcuni amici e parenti siamo riusciti a sopravvivere, in quanto, essendomi rivolto al Comune di Misilmeri in cui risiedo, non abbiamo ricevuto nessuna minima assistenza. Solamente nel Giugno 2004, dopo estenuante richiesta e attesa, l’Assessorato della famiglia delle politiche sociali e delle autonomie locali della Regione Sicilia ha finanziato un progetto di assistenza denominato “Per una vita autonoma” per la durata di 6 mesi.
Negli anni successivi e fino al dicembre 2010 l’Assessorato ha annualmente finanziato,seppur tra enormi difficoltà per l’approvazione, un progetto di assistenza domiciliare presentato dal Comune di Misilmeri, in cui risiedo. Tale progetto prevedeva una assistenza domiciliare H24 con cinque operatori impiegati (OSA e ausiliari), che riusciva a soddisfare tutte le mie esigenze primarie e mi permetteva di svolgere la mia attività di studio, prima, e lavorativa, dopo, presso l’Università di Palermo.
Nel 2011 sempre il medesimo Assessorato ha deciso di non rinnovare, secondo le modalità sino a quel momento utilizzate, il suddetto progetto di assistenza determinando di fatto una interruzione immotivata del servizio. Successivamente, e a tutt’oggi, l’Assessorato ha deciso di rinnovare il progetto di assistenza notevolmente ridimensionato non garantendo più un H24 ma al massimo H16 con operatori in regime di part time. Inoltre la continuità assistenziale è stata più volte e lungamente interrotta e solo dopo essermi rivolto al TAR di Palermo tali progetti sono stati effettivamente messi in opera (vicenda ben più complessa che solamente accenno) con riconoscimento da parte del TAR stesso del procurato “danno esistenziale”.
Tale progetto di assistenza inoltre è in scadenza il 20 gennaio 2015 e al momento non vi è nessuna iniziativa per il proseguio dello stesso.
Si è in attesa della messa in opera dei progetti individuali di assistenza domiciliare finanziari tramite il FNA 2013 da maggio scorso e ancora oggi non ho ricevuto alcuna rassicurazione dal Distretto sociosanitario n.36 a cui afferisco.
Della mia situazione personale ho più volte messo a conoscenza la Prefettura di Palermo, Il Ministero delle Politiche Sociali, il Dipartimento per le Pari Opportunità, la stessa Presidenza della Regione, la Presidenza del Consiglio e la Presidenza della Repubblica chiedendo interventi solleciti.
Una adeguata assistenza è, senza alcuna esagerazione, necessaria per la mia sopravvivenza, dato che la mia patologia mi espone a gravi complicanze se non accudito in maniera corretta e negli ultimi anni ho più volte dovuto subire ricoveri in rianimazione per la mie precarie condizioni fisiche. Inoltre la mancata assistenza mi preclude di fatto il normale svolgere delle mie attività sociali e lavorative, rendendo, di fatto, vani gli enormi sacrifici affrontati da me e dalla mia famiglia per la mia educazione e formazione. 
Ho sempre messo a disposizione le mie competenze maturate in ambito professionale e dell’istruzione oltre alle esperienze personali. Infatti anche se il mio percorso di studi è stato improntato allo studio e alla specializzazione delle materie statistiche ed economiche, ho indirizzato la mia preparazione e ampliato le mie competenze anche agli aspetti informatici e alle tematiche della salute, della disabilità e al superamento delle barriere mentali, e non, che si pongono davanti. Ho cercato, quindi, di portare nell’ambito lavorativo il mio bagaglio culturale collaborando e sviluppando diversi progetti sia in gruppo che singolarmente. Tengo anche un blog personale (giovannicupidi.wordpress.com) con cui cerco di promuovere tutte quelle soluzioni atte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
È quindi indispensabile la realizzazione di un progetto di assistenza o meglio la predisposizione di un vero e proprio “piano per la vita” quanto meno pari a quello previsto fino al 2010 e adeguato alle mie necessità quotidiane personali e familiari, dato che solo la continua presenza di mia madre in casa ha potuto in parte supplire alle carenze assistenziali.
Ho, di fatto, incontrato più volte le figure tecniche dell’Assessorato, spiegando come poter finanziare progetti di questo tipo offrendo servizi di qualità con minore spese ma non trovando accoglimento a tali proposte.

In attesa di un tempestivo intervento Le invio cordiali saluti.

Giovanni Cupidi

di Giovanni Cupidi