La Mia Petizione: Articolo su La Sicilia

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Oggi sulla testata online del quotidiano La Sicilia è stato pubblicato un articolo sulla petizione che ho lanciato ormai diversi mesi fa e che ancora non ha raggiunto l’obbiettivo finale.

L’articolo oltre a ricordare i motivi che mi hanno portato a lanciare la petizione fa anche il punto sugli artisti che si sono uniti in questa battaglia : da Baglioni a Noemi fino a Jovanotti, con il quale saprete ho girato il film Gli Immortali

Trovate l’articolo de La Sicilia qui.

di Giovanni Cupidi

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Il Mio “Disability Pride Italia” 

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Cari lettori come già scritto in precedenti post dall’8 al 10 luglio scorso si è tenuto a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia cui ho avuto l’onore di partecipare come relatore in una  sessione e anche avere contribuito alla sua organizzazione.
La manifestazione nei suoi tre giorni di convegni, ma anche dibattiti, proiezione di film e concerti jazz, ha trattato molti temi: dal turismo accessibile alla sessualità ma anche dall’assistenza sanitaria al nomenclatore unico, il tutto dando anche ampio spazio alle associazioni che hanno partecipato alla manifestazione. È stato messo a loro disposizione il Disability  Village dove poter allestire un proprio punto informativo.

Nella sessione a cui ho partecipato, anche in delegazione con l’associazione di cui sono vicepresidente Insieme per l’Autismo onlus e la sua Presidente Emerito Angiola Rotella, sono stato relatore sul tema riguardante Autodeterminazione, Vita Indipendente e Assistenza Domiciliare Indiretta .Durante questa sessione sono stati approfonditi temi come l’Autismo, il Nomenclatore Unico e la relazione tra Indipendenza e Psicologia. È stata anche una occasione per ricordare la petizione che ho lanciato su change.org. 

Qui di seguito trovate il video dell’intervento della Presidente di Insieme per l’Autismo (1) e il video del mio intervento (2) (mi perdonerete qualche incertezza per una difficoltà tecnica) e una galleria delle slide relative.

(1) https://youtu.be/PFCLDWreitk

(2) https://youtu.be/3PXdvNsoRCA

 

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Tutte le sessioni e tutti i relatori hanno portato le proprie competenze e le proprie esperienze affinché ogni tema potesse essere ben presentato e sviluppato e alcune di esse sono state davvero stimolanti. Subito dopo gli interventi la parola veniva data alla sala per un dibattito sui temi appena svoltisi.

Purtroppo c’è da rilevare, con amarezza, la poca partecipazione della società civile all’evento e la assoluta assenza della classe politica. Questo è qualcosa che davvero mi ha dispiaciuto e che a relatori e relazioni di ottimo livello non ha fatto corrispondere un altrettanto valido dibattito, sicuramente durante la sessione cui ho preso parte, rischiando di trasformarlo in una discussione tra soliti noti.

Il Pride ha invece avuto un buon riscontro sui media, in particolare sui social network. Anche la Rai con la testata giornalistica regionale, così come altre reti televisive locali, ha realizzato un servizio andato in onda durante l’edizione delle 19.30 di giorno 9 luglio. Nel servizio che potete vedere qui di seguito siamo stati intervistati sia io che l’organizzatore Carmelo Comisi. 

https://youtu.be/Wo_Uc7W6p7c

Sempre attraverso il web sono anche arrivati i saluti dal Commissario per la disabilità della città di New York.

Sono state giornate molto importanti e significative per me nelle quali comunque mi sono messo alla prova con la certezza, perché sono questi già gli intenti annunciati, che questa manifestazione verrà svolta ogni anno e che sarà itinerante di anno in anno su tutto il territorio nazionale. Stiamo già lavorando alla edizione del prossimo anno!

Voglio e devo assolutamente fare un ringraziamento particolare all’organizzatore del Disability Pride Italia Carmelo Comisi e alla Associazione MOVIS per la determinazione con la quale sono riusciti ad organizzare la manifestazione così complessa e articolata.

Il Primo Disability Pride Italia 

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Nei giorni 8, 9 e 10 luglio, si terrà a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia, un’iniziativa internazionale che si svolgerà in contemporanea in Italia e negli Stati Uniti d’America.
L’obbiettivo del Disability Pride è quello di rivendicare i 50 articoli della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, formalmente ottenuti ma in effetti mai applicati!
Il Disability Pride ITALIA, in ognuna delle tre giornate in programma, sarà articolato in due momenti: uno dedicato all’aspetto convegnistico con gli interventi dei relatori articolato in sessioni mattutine e pomeridiane, l’altro dedicato alle attività artistiche con la proiezione di un film al termine di ogni sessione pomeridiana e con i gruppi jazz che si esibiranno al termine di ognuna delle tre giornate del Pride. In questo modo si vogliono rendere partecipi tutti coloro che possono essere interessati alle attività congressuali ma anche tutti coloro che non sono magari  interessati direttamente all’iniziativa, attenendosi così allo spirito della Convenzione ONU, ossia la piena integrazione.
In occasione delle Conferenze-Dibattito verranno trattati diversi temi che riguardano il mondo della disabilità e saranno invitati a partecipare anchr gli organi istituzionali che si occupano delle materie in questione.

Sono stato invitato a partecipare all’evento e a tenere un intervento/dibattito che si terrà il 9 durante la sessione pomeridiana dalle 16.30 sul tema della Vita Indipendente e in particolare sull’Assistenza Domiciliare Indiretta nei confronti delle persone affette da grave e gravissima disabilità. E’ mia intenzione fare il punto sulla situazione attuale rispetto alla Convenzione ONU per le persone con disabilità cercando di mettere in evidenza le buone pratiche che ancora non sono messe in atto nel rispettare la Convenzione stessa. Inoltre, porterò la mia esperienza personale in merito all’assistenza domiciliare, alla luce delle ultime iniziative che mi hanno visto protagonista sia per una petizione online che ho lanciato sull’assistenza in H24 sia in un servizio andato in onda su Striscia la Notizia dove ho denunciato lo stato di quasi abbandono in cui versano i cittadini siciliani con gravissima disabilità.
Il Disability Pride ITALIA  nel giorno di chiusura dei lavori, giorno 10, realizzare un collegamento video con New York, momento al quale parteciperanno i sindaci delle due città e che sugellerà, negli intenti, l’avvio di un’iniziativa destinata a ripetersi nel tempo e che dovrà coinvolgere progressivamente tutti i Paesi del mondo.
Inoltre il Disability Village, cioè l’aria dei Cantieri Culturali della Zisa in cui si terranno convegni e concerti, darà la possibilità di esporre sia alle associazioni che alle ditte specializzate nel semplificare la vita delle persone con disabilità.

Sul sito Internet www.disabilityprideitalia.org si possono trovare tutte le informazioni relative all’iniziativa.
Vi aspettiamo numerosi!

Se questo è Stato!

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Alcuni mesi fa denunciai qui sulle pagine del Blog della mia situazione personale relativa all’assistenza domiciliare di tipo sociale di cui ho necessità e diritto, essendo affetto da gravissima tetraplegia. Chiunque viva in uno Stato civile sarebbe portato a pensare che dopo diversi mesi (quattro) le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) abbiano d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte promessa, soprattutto da parte dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia, che dovrebbe trovare realizzazione in un progetto di assistenza domiciliare H24.
Come si è arrivati a questa situazione?

Da Marzo ad Aprile ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri, sempre in mia presenza, nei quali sostanzialmente non si è trovata una intesa.

Dopo questo sostanziale fallimento scrissi una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.

Successivamente e su mia forte
pressione, a causa anche di una improvvisa e violenta bronchite della quale ero affetto tale da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori, l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa, un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.

Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato.

Le ultime notizie che sono riuscito ad ottenere, dopo innumerevoli telefonate, sia dagli uffici dell’Assessorato che dal mio Comune sono relative ad interlocuzioni tra i due Enti sulla rimodulazione del progetto soprattutto relativo alle somme. Da ciò che mi è stato detto, dall’Assessorato chiedono al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50000 Euro. Ma vi sembra possibile potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità con tale cifra e potere soddisfare le mie esigenze di vita? Io che mi occupo di disabilità da tanti anni, oltre a viverla, so che non è realizzabile con tali risorse.
Ma c’è di più: all’origine di tutta questa vicissitudine, in gennaio, la prima richiesta che feci direttamente in Assessorato Famiglia fu il rinnovo del progetto che sarebbe terminato di lì a pochi giorni. Si trattava di un progetto individualizzato in H16 con 4 operatori OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi. Costo? 51000 € circa gestito da una cooperativa finanziata direttamente dall’Assessorato secondo un avviso del 2011 emanato dall’Assessorato stesso. Ho chiesto più e più volte anche la possibilità che l’erogazione dei progetti venisse fatta attraverso l’assistenza domiciliare di tipo indiretta in modo da ridurre ancora i costi gestendo io stesso il budget del mio progetto secondo un modello preciso e ben definito.

Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave dispendio economico (circa 2000 €/mese) tutte quelle ore di assistenza che mi sono assolutamente indispensabili. Infatti l’unica forma di assistenza per adesso attiva è il progetto sperimentale Vita Indipendente del Ministero delle Politiche Sociali che mi assegna 22 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi).

Tutto ciò continua ad essere intollerabile in un Stato come il nostro che si è dotato di buone leggi ma che continuano a non essere applicate o che quando lo sono solo perchè vi è l’intervento della autorità giudiziaria che sempre più resta l’unica strada percorribile per vedere riconosciuto ciò che è un diritto.

Le soluzioni ci sono ma non c’è la volontà di risolvere le problematiche perché la cattiva gestione delle risorse, la scarsa cultura della disabilità e la convenienza politica fanno sì che vengano operate scelte miopi, non corrispondenti alle reali esigenze delle persone e, a volte, (molto) poco chiare!

di Giovanni Cupidi