Musicoterapia, può aiutare i bambini autistici a gestire le emozioni

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Secondo uno studio l’interazione sociale di chi ne è affetto può beneficiare dell’improvvisazione musicale. Ne parliamo con uno degli autori che ci spiega i risultati

NON C’È cura per l’autismo, ma la musica ha il potere di aprire la strada a nuove forme di comunicazione nei bambini che ne soffrono: 1 su 100. Sulla relazione tra musica e linguaggio nei pazienti pediatrici con disturbo dello spettro autistico all’Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa si è appena tenuto un convegno nel corso del quale si è riflettuto sui risultati di Time-A, uno studio internazionale pubblicato sul Journal of the American Medical Association che ha valutato l’efficacia della musicoterapia, e in particolare dell’improvvisazione musicale, su 364 bambini autistici di 4-7 anni di 9 Paesi tra cui il nostro.

Una ricerca che non ha dimostrato – come si legge nelle conclusioni – miglioramenti significativi, ma che comunque ha evidenziato effetti positivi sui pazienti. Ne abbiamo parlato con Filippo Muratori, associato di neuropsichiatria infantile all’università di Pisa, responsabile della Psichiatria dello sviluppo di Stella Maris, e co-autore della pubblicazione ospitata da Jama. “Il fatto è – dice il neuropsichiatra – che lo strumento diagnostico che abbiamo utilizzato in Time-A valuta alcuni aspetti del bambino autistico, per esempio quello socio-comunicativo, ma non altri. In realtà, nel corso di Time-A, di effetti positivi significativi ne abbiamo rilevato diversi“.

L’IMPORTANZA DI IMPROVVISARE

Nei bambini che hanno partecipato al progetto – riprende Muratori- è aumentata la motivazione sociale, mentre sono diminuiti i manierismi autistici, i movimenti stereotipati e ripetitivi. È migliorata anche la regolazione emotiva che è una premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. E l’effetto è stato più evidente nei casi in cui è stato possibile ‘improvvisare’ insieme al musicoterapeuta brevi brani musicali, il che è indice di una migliore sintonizzazione affettiva“.

IL MUSICOTERAPEUTA È UN MUSICISTA

La musicoterapia usa la musica per costruire una melodia con chi ha difficoltà di comunicazione, bambini ma anche adulti, autistici ma anche affetti da altre malattie. “È un dialogo fatto di suoni, di note musicali, che si improvvisa. Non è una lezione, non c’è nulla di precostituito, un po’ come accade a volte nel jazz“, spiega Muratori. E il musicoterapeuta non è uno psicologo che si improvvisa musicista ma un musicista che ha seguito un’opportuna formazione sia musicale che clinica, e che lavora all’interno di un team specialistico, come è avvenuto nel Time-A. In Italia ci sono scuole di formazione per musicoterapeuti ma la figura professionale non è ancora riconosciuta ufficialmente, a differenza di quanto avviene in altri Paesi“.

UNA PERSONA SU 100

L’autismo è una malattia dello sviluppo del cervello multifattoriale: le cause sono diverse e di diversa natura, ambientale e genetica. È affetta da disturbi dello spettro autisticocirca 1 persona su 100 – “in base a dati epidemiologici internazionali, nel nostro Paese non abbiamo dati certi e definitivi”. Ma se i numeri non sono sempre certi, è certo che il numero dei casi di autismo è in crescita nel mondo, perché è migliorata la capacità diagnostica e la sensibilità nei confronti di una patologia che include un’ampia eterogeneità di quadri: nelle persone che ne sono affette, il grado di abilità intellettiva e comunicativa è molto variabile e spazia da una compromissione grave ad abilità cognitive non verbali anche superiori alla norma: “Sono i cosiddetti talenti, per esempio ci sono bambini con capacità di percezione dei particolari e capacità grafiche notevoli. O anche con notevoli talenti musicali“, continua Muratori.

Di autismo non si guarisce, ma la diagnosi precoce che è possibile già nei primi due anni di vita, e di conseguenza l’intervento precoce sono strumenti importanti. È in questo contesto che va inserita la musicoterapia “che – conclude Muratori – può contribuire a migliorare la vita di chi soffre di autismo e delle loro famiglie“.

(repubblica.it)

Autismo: presto uno spray dal Giappone

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Dal Giappone potrebbe arrivare presto un farmaco in grado di
migliorare il deficit di attenzione spesso associato alla sindrome
autistica.

Un gruppo di ricercatori giapponesi, coordinato dal professor Hidenori
Yamasue della Scuola di Medicina dell’Università di Hamamatsu nella
prefettura di Shizuoka, sta conducendo una sperimentazione clinica del
trattamento che include l’ossitocina, noto anche come “ormone della
felicità”.
Secondo Yamasue i disturbi dello spettro autistico colpiscono una
persona su cento, i sintomi si manifestano generalmente tra i due e i
tre anni di vita anche se molte persone vengono diagnosticate in età adulta. La sindrome autistica, che colpisce in percentuale più gli uomini che le donne, è spesso caratterizzata da problemi relativi alla comunicazione interpersonale, all’empatia ed alla cooperazione con gli altri.
Lo spray all’ossitocina sembra stimolare una maggior attenzione da parte dei pazienti con autismo. Il team di Yamasue ha elaborato una teoria secondo cui l’ossitocina (un ormone che svolge un ruolo nelle contrazioni uterine e nel rilascio del latte materno) è in grado di rendere più disponibili alla collaborazione i pazienti autistici.
Durante lo studio, i soggetti maschi adulti hanno mostrato un miglioramento della loro capacità comunicativa dopo l’inalazione di
ossitocina attraverso il naso. Infatti, i ricercatori hanno riscontrato che la parte del cervello che controlla la comprensione emotiva è diventata più attiva dopo l’inalazione dello spray.
Il numero di persone con diagnosi autistica è recentemente aumentato
anche in Giappone grazie alla maggior consapevolezza acquisita dalla
cittadinanza in merito alla sindrome. Gli sforzi di Yamasue alla ricerca di un rimedio per alleviare le difficoltà quotidiane delle persone con autismo e delle loro famiglie sono stati premiati il mese scorso dall’agenzia giapponese per la ricerca medica e lo sviluppo.
Attualmente lo spray all’ossitocina, che è in uno studio di fase 2, è stato testato in sette università in Giappone.
Yamasue ha detto che il suo team punta a rendere disponibile il trattamento entro il 2023 dopo averne confermato la sicurezza e gli effetti.
(pressin.it)

Pupazzi, cartoon e fumetti – La disabilità è cosa da eroi

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Nelle tv Usa arriva Julia, Muppet con disturbi psichici Da Daredavil a Legion, l’handicap vive nei «comics»

Si chiama Julia, ha quattro anni, capelli arancioni e grandi occhi verdi, incorniciati da folte sopracciglia nere. Dopo essere apparsa su una serie di filmati distribuiti su Youtube in marzo, lunedì scorso Julia ha fatto la sua prima apparizione in tv, nell’episodio 4715 di Sesame Street, lo storico programma per bambini con protagonisti i pupazzi Muppet di Jim Henson.
Anche Julia è una dei Muppets, e ha una caratteristica unica rispetto alla sua grande famiglia di stoffa: è autistica. L’ha inventata per un libro illustrato digitale l’autrice Leslie Kimmelman, che ha un figlio autistico, mentre ad animare il pupazzo di Julia in Sesame Street è Stacey Gordon, anche lei tra l’altro mamma di un ragazzino affetto da autismo. E le esperienze personali degli umani dietro le quinte di Julia sono servite a rendere più realistici i comportamenti del nuovo personaggio, accolto con entusiasmo dalle associazioni statunitensi di familiari di persone autistiche. Un’altra malattia che trova un suo testimonial nello show-business. Dove le disabilità più che limitare le possibilità umane diventano quasi materia da eroi.
E infatti gli handicap non mancano di affacciarsi anche nel mondo dei supereroi. Dove i poteri sono spesso l’altra faccia di problemi, disabilità e sofferenze, dai quali anzi talvolta derivano in via diretta.

La Marvel qualche anno fa ha pure introdotto nelle storie di Iron Man un paio di supereroi sordi, un uomo – Blue Ear – e una donna, Sapheara. Ma non serve nemmeno cercare personaggi come questi, creati ad hoc per sensibilizzare. Perché anche tra i protagonisti classici dell’universo dei supereroi ci sono ottimi esempi. Che dimostrano come anche il più grande superpotere può far superare i limiti della disabilità, ma non cancellarla. Anzi, certe volte l’handicap dell’eroe finisce per caratterizzare il personaggio che ne è affetto quasi più delle sue straordinarie capacità sovraumane.
C’è Thor, un dio, che però da comune mortale zoppica. E c’è Bruce Banner, cervellone contaminato dai raggi Gamma, che quando si trasforma in Hulk dimentica di essere uno scienziato e – se guadagna in forza e in verdura – non brilla esattamente per intelligenza. Deadpool, poi, ha sofferto per il cancro, e ne porta i segni sulla pelle come effetto collaterale dei suoi poteri di rigenerazione. Anche Matt MurdockDaredevil, fresco di 53esimo compleanno (ha esordito nella omonima collana nella primavera del 1964), è cieco, e anche lui ha perso la vista a causa di sostanze tossiche che però gli hanno anche donato i poteri e amplificato gli altri sensi.
E tra i disabili-iperabili non si può non citare, ancora dall’universo Marvel, Charles Xavier, alias Professor X, il «boss» degli X-Men, inchiodato su una sedia a rotelle nonostante i suoi formidabili poteri telepatici. Personaggio immancabile delle storie dei mutanti Marvel su carta o su grande schermo, il Professor X è anche padre di un altro «superdisabile». Parliamo di David Charles Haller, nato dalla relazione con l’israeliana Gabrielle Haller, ambasciatrice e sopravvissuta all’Olocausto. David è Legione, un mutante dai grandissimi poteri – protagonista recentemente anche di una fortunata serie tv – che racchiude in sé così tante personalità da essere di fatto schizofrenico, vista anche la difficoltà a controllare il proprio potere e a mantenere stabilità e la tendenza a perdersi nel labirinto di esistenze nascoste nel suo inconscio. Fragili eppure potenti più di ogni altro uomo. Feriti ma pronti a rialzarsi. Sulle pagine dei fumetti e non solo. Perché che la disabilità sia roba da declinare con la stoffa dell’eroe lo dimostrano, nel mondo reale, anche superumani come la tenace Bebe Vio o l’incredibile Alex Zanardi. Nati non dalla matita di Stan Lee, ma dalle rispettive mamme.

(il giornale.it)

INSIEME PER L’AUTISMO ONLUS alla Tavola Rotonda sull’Autismo a Siracusa

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COMUNICATO STAMPA

Nelle date  24 e 25  giugno scorso, presso la Sala Conferenze Direzione Generale  Asp e presso il Salone della Camera di Commercio siti in Siracusa, si sono tenuti:
nel pomeriggio di venerdì, un seminario condotto dal Prof Hanau (già docente di Programmazione e organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari  – Università di  Modena e Reggio Emilia e Università degli studi di Bologna) su “La programmazione integrata della rete assistenziale per l’Autismo” rivolto a Operatori Asp di Siracusa, Operatori UST di Siracusa, Dirigenti Servizio Sociale e Assistenti Sociali degli Enti Locali della provincia di Siracusa, Dirigenti Pubblica Istruzione Enti Locali della provincia di Siracusa, Cooperative Sociali convenzionate con l’Asp e Presidenti Associazioni familiari soggetti autistici;
per la giornata di sabato un Convegno denominato “AUTISMO: quali soluzioni, quali impegni per Siracusa” organizzato da la tavola rotonda una collaborazione tra l’associazione “I figli delle fate – Angsa Siracusa” e l’Asp di Siracusa . Hanno dato il benvenuto il Sindaco di Siracusa Dott. Garozzo, con il Direttore Generale Asp Siracusa, il Direttore Sanitario Asp Siracusa, il Dirigente Ufficio Territoriale di Siracusa, l’Assessore Politiche Sociali  e l’Assessore Politiche Scolastiche del Comune di Siracusa.

Insieme per L’Autismo Onlus, associazione avente una delle sue sedi proprio nella provincia di Siracusa esattamente nel comune di Avola e’ stata invitata a partecipare e a dare la sua testimonianza. Invito accettato di buon grado, ed occasione importante per affrontare un tema che ci sta molto a cuore: La Scuola. La Scuola come luogo nel quale i nostri bambini e ragazzi speciali trascorrono la maggior parte del loro tempo. Abbiamo segnalato le reali necessità e gli interventi che occorre attuare a sostegno di tutti all’interno della Scuola sottolineando l’importanza di dare valore e strumenti sia ai professionisti che lavorano e si adoperano all’interno del l’istituzione scolastica, sia agli alunni stessi che ancora oggi, in molti casi, sono oggetto di discriminazioni sia dirette che indirette, proprio in mancanza di attuazione delle normative vigenti. Alla presenza dei maggiori esponenti della Azienda Sanitaria Provinciale ed UOC, della politica (On. Davide Faraone, Sen. Venera Padua, On. Bruno Marziano, On.Marika Cirone di Marco ed On. Stefano  Zito, Sindaco di Floridia Avv. Orazio Scalorina, ViceSindaco di Avola Avv. Massimo Grande) e del Referente Area di Supporto Autonomia Scolastica  UST di Siracusa Dott. Giuseppe Cappello, abbiamo voluto indicare le segnalazioni  più importanti ricevute dalle famiglie che tuteliamo al fine di consentire agevolmente ed in maniera mirata l’intervento, la risoluzione ed il miglioramento nei tempi più brevi possibile. Ancora grati per l’invito accordato e per il tempo messo a disposizione, ci auguriamo che la nostra segnalazione sia stata utile ed efficace!
L’occasione ci ha inoltre consentito di conoscere una realtà quale un blog gestito interamente da ragazzi speciali (www.webbrothersblog.com) sotto il coordinamento del Dott. Filippone. I ragazzi hanno inoltre partecipato alla giornata regalandoci i loro scatti fotografici migliori e dandoci la possibilità di acquistare un libro autobiografico scritto da uno di loro, un ragazzo davvero molto speciale!
A tutti loro i nostri complimenti!
Un sentito ringraziamento al Presidente di I figli delle fate – Angsa Siracusa Simone Napolitano e l’intero staff nonché alla Dott.ssa Maria Concetta Zisa e al Dott. Alfonso Nicita che ci hanno invitati, accolti ed hanno coordinato brillantemente l’intero evento!

Il nostro prossimo impegno estivo ci vedrà partecipare al Disability Pride a Palermo nelle date 8/9 e 10 luglio prossimo! Vi aspettiamo! Come sempre, Insieme, oltre il 2 Aprile! 

ASSOCIAZIONE INSIEME PER L’AUTISMO ONLUS
Sede Legale: Avola (SR) – Via Manzoni,8 – 96012 – C.F.92020160898
Sede Amministrativa: Misilmeri (PA) – C.so Vittorio Emanuele, 313 – 90036.
e -mail:insiemeperlautismo@virgilio.it  – insiemeperlautismo@pec.it http://www.facebook.com/insiemeperlutismo

L’INTERVENTO DELLA PRESIDENTE DI “INSIEME PER L’AUTISMO” ALLA TAVOLA ROTONDA SULL’AUTISMO (SR)

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Si è tenuto venerdì 24 e sabato 25 giugno 2016 a Siracusa una Tavola Rotonda sull’Autismo dal titolo: “Autismo: Quali soluzioni, quali impegni per Siracusa”.
Anche la ONLUS Insieme per l’Autismo ha partecipato a questo importante appuntamento con il proprio Presidente Onorario Angola Rotella.
Qui di seguito è riportato l’intervento della Presidente Rotella :

“BUONGIORNO A TUTTI, MI CHIAMO ANGIOLA ROTELLA E SONO MAMMA DI PAOLO, RAGAZZO SPECIALE DI 16 ANNI, E SONO OGGI QUI COME RAPPRESENTANTE DI INSIEME PER L’AUTISMO ONLUS.
ANZITUTTO DESIDERO RINGRAZIARE SIMONE NAPOLITANO E LA DOTT.SSA MARIA ZITA CHE CI HANNO INVITATI E CI HANNO VOLUTO QUI OGGI A DARE LA NOSTRA TESTIMONIANZA. MI PREME ANZITUTTO FARE UNA BREVE PREMESSA. QUEST’ANNO IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DI CONSAPEVOLEZZA DELLA SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO, ABBIAMO DECISO, COME ASSOCIAZIONE, DI RESTARE SUL TERRITORIO, ORGANIZZANDO DUE EVENTI IN SIMULTANEA NELLE NOSTRE SEDI PRINCIPALI. AD AVOLA ATTRAVERSO UN CONVEGNO DURANTE IL QUALE ABBIAMO AVUTO IL PIACERE DI ASCOLTARE LE TESTIMONIANZE DELLE PERSONE CHE LAVORANO E VIVONO NEL MONDO DELL’AUTISMO (QUINDI FAMIGLIE, OPERATORI, INSEGNANTI, DIRIGENTI SCOLASTICI E RAPPRESENTANTI DI ASSOCIAZIONI CON LE QUALI COLLOBORIAMO, ALCUNI QUI PRESENTI AI QUALI RIVOLGO IL NOSTRO SALUTO E RINGRAZIAMENTO). A MISILMERI ATTRAVERSO LA SENSIBILIZZAZIONE E IL COINVOLGIMENTO ATTIVO DEL COMUNE STESSO E DEGLI ESERCENTI CHE SOTTO IL COORDINAMENTO DEL NOSTRO VICEPRESIDENTE DOTT. GIOVANNI CUPIDI, HANNO COLORATO DI BLU L’INTERA CITTADINA.
E’ STATA QUESTA UN OCCASIONE PER INTRODURRE UN PROGETTO CHE SARA’ IL NOSTRO OBIETTIVO QUOTIDIANO CHE ABBIAMO VOLUTO DENOMINARE “OLTRE IL 2 APRILE”.
HO FATTO QUESTA PREMESSA IN QUANTO IL TEMA CHE ABBIAMO VOLUTO PORRE ALL’ATTENZIONE E’ LA NECESSITA’ DI VEDERE LA PRESENZA DELLO STATO SUL TERRITORIO PROVINCIALE, SPECIALMENTE IN QUELLE REALTA’ NELLE QUALI CONTINUIAMO AD AVERE GRAVI SEGNALAZIONI DA PARTE DELLE FAMIGLIE CON PARTICOLARE RIFERIMENTO ALL LUOGO NEL QUALE I NOSTRI BAMBINI E RAGAZZI TRASCORRONO LA MAGGIOR PARTE DEL LORO TEMPO: LA SCUOLA.
LA SCUOLA CHE OGGI PIU’ CHE MAI NECESSITA DI SUPPORTO A 360 GRADI.
ABBIAMO AVUTO OCCASIONE DI ASCOLTARE INNUMEREVOLI SEGNALAZIONI DA PARTE DI DIRIGENTI SCOLASTICI, INSEGNANTI DI SOSTEGNO, INSEGNANTI DI RUOLO E NON ULTIME LE FAMIGLIE, DOVENDO PRENDERE ATTO DI DIVERSE NECESSITA’ DI INTERVENTO A GARANZIA DEL RISPETTO DELLE NORMATIVE VIGENTI SOPRATTUTTO IN RIFERIMENTO A MOLTI ARTICOLI DELLA LEGGE 104/92, CHE SE APPLICATE IN MANIERA CORRETTA, EVITANO INUTILI DICRIMINAZIONI DIRETTE O INDIRETTE.
NELLO SPECIFICO CI VENGONO SEGNALATI:
1. REDAZIONI TARDIVE DEI P.E.I. (QUINDI MOLTO OLTRE IL TERMINE PREVISTO DEL 30 NOVEMBRE)
2. INOSSERVANZA E MANCATA APPLICAZIONE DI QUANTO REDATTO ALL’INTERNO DEI P.E.I..
3. INCAPACITA’ DI GESTIONE DELLE FIGURE PREPOSTE PER LE ATTIVITA’ EXTRASCOLASTICHE. (PER ES. ANCORA CI SEGNALANO LA RICHIESTA DELLA PRESENZA DEI GENITORI ALLE GITE).
4. IMPOSSIBILITA’ DA PARTE DEGLI INSEGNANTI DI RUOLO DI GESTIONE DEI COMPORTAMENTI PROBLEMA DURANTE GLI ORARI NON COPERTI DAI DOCENTI DI SOSTEGNO E QUINDI LA DIFFICOLTA’ DI PROSEGUIRE COL PROGRAMMA DIDATTICO DELL’INTERA CLASSE QUANDO IL COMPORTAMENTO PROBLEMA DIVENTA IMPORTANTE SCATURENDO TALVOLTA NEL RITIRO ANTICIPATO DALLE LEZIONI DEGLI ALUNNI CON AUTISMO DA PARTE DEI GENITORI.
5. LA PERPRETATA SCARSITA’ DELLE ORE DI SOSTEGNO ASSEGNATE AGLI ALUNNI CON AUTISMO.
6. LA SCARSITA’ O ADDIRITTURA L’ASSENZA DI FONDI PREVISTI DESTINATI ALL’ACQUISTO DI AUSILII INDISPENSABILI DA PARTE DEGLI ISTITUTI SCOLASTICI, AL FINE DI OTTIMIZZARE E FACILITARE AL MEGLIO L’ANDAMENTO DEL  PROGRAMMA PREVISTO ED INDICATO NEL PEI SIA DA PARTE DEGLI ALUNNI CHE DEI DOCENTI STESSI ( QUINDI LIM, TABLET ETC).
7. LA SCARSITA’ O ADDIRUTTRA L’ASSENZA DI FONDI DESTINATI ALLA FORMAZIONE.
8. LA MANCATA OSSERVAZIONE DELLA CONTINUITA’ DIDATTICA.

AL NETTO DELLA GRANDE ATTENZIONE CHE NEGLI ULTIMI ANNI VIENE RIVOLTA, FINALMENTE, DA PARTE DELLA POLITICA, NEI CONFRONTI DELLA SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO E AL NETTO DELLA BUONA VOLONTA’ E DELLA BUONA FEDE DA PARTE DI TUTTE LE PERSONE CHE ALL’INTERNO DELL’AMBITO SCOLASTICO SI PRODIGANO E SI PROPONGONO AL FINE DI TAMPONARE AL MEGLIO LE LACUNE CHE ANCORA NEL 2016 CI TROVIAMO AD AFFRONTARE, CHIEDIAMO CHE CI SI ADOPERI PER UNA COSTANTE E AGGIORNATA FORMAZIONE NONCHE’ AL CONTROLLO E ALLA VERIFICA DELLA CORRETTA APPLICAZIONE DELLE NORMATIVE A DISPOSIZIONE, ASSUMENDOCI TUTTI, LE RESPONSABILITA’ CIVILI E PENALI PREVISTE DALLE NORMATIVE VOGENTI, CITANDONE ALCUNE: l.104/92 – 67/2006 – 150/2011 – 111/2001 – 244/2007.
COSI COME STABILITO DA UN CONSISTENTE NUMERO DI SENTENZE Già EMESSE DA MOLTI TRIBUNALI ITALIANI.

AUGURANDOCI CHE QUESTE SEGNALAZIONI POSSANO ESSERE PRESE IN SERIA CONSIDERAZIONE, VI RINGRAZIO TUTTI ED APPROFITTO PER FARVI UN SINCERO AUGURIO DI BUON LAVORO!”

ASSOCIAZIONE INSIEME PER L’AUTISMO ONLUS
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SABATO 25 GIUGNO A SIRACUSA RIFLETTORI PUNTATI SULL’ AUTISMO

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apertura dello Sportello InfoAutismo dell’Asp di Siracusa

L’Unità Operativa Educazione alla Salute dell’Asp di Siracusa di cui è responsabile Alfonso Nicita in collaborazione con L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sezione provinciale di Siracusa “I Figli delle Fate” presieduta da Simone Napolitano, ha organizzato una tavola rotonda dal titolo: “Autismo: Quali soluzioni, quali impegni per Siracusa” che si terrà sabato 25 giugno 2016 nel Salone della Camera di Commercio di Siracusa dalle ore 9 alle 17.

L’evento sarà preceduto venerdì 24 giugno alle ore 17.30 da un seminario destinato agli addetti ai lavori sul tema “La programmazione integrata della rete assistenziale per l’autismo”, che si svolgerà nella sala riunioni della Direzione generale dell’Asp di Siracusa, relatore il professore Carlo Hanau, docente di Programmazione e Organizzazione di servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia.

L’iniziativa mira, oltre che a sensibilizzare la cittadinanza sul tema dell’autismo, a dare voce alle difficoltà e alle esigenze quotidiane espresse dalle famiglie, a partire dalle quali si aprirà un confronto sulle modalità di realizzazione a Siracusa di una rete assistenziale a sostegno dei soggetti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, in ottemperanza alle normative vigenti.

Ad un anno dall’apertura dello Sportello InfoAutismo dell’Asp di Siracusa, sportello di informazione ed orientamento ai servizi sanitari e alle risorse presenti sul territorio provinciale e alla luce della recente legge quadro 134/2015 sull’autismo – sottolinea Alfonso Nicita – si è sentita l’esigenza di partire dalla situazione attuale per un confronto tra tutti gli attori istituzionali coinvolti su come proseguire, cosa migliorare e cosa cambiare”.

I lavori della tavola rotonda del 25 giugno apriranno con il saluto del direttore generale dell’Asp di Siracusa Salvatore Brugaletta, del direttore sanitario Anselmo Madeddu, del sindaco di Siracusa, del dirigente dell’Ufficio scolastico provinciale e degli assessori comunali alle Politiche sociali e scolastiche. Il tema sarà introdotto da Simone Napolitano, presidente della sezione provinciale “I figli delle Fate” della ANGSA e i lavori saranno moderati dal responsabile dell’Educazione alla Salute dell’Asp di Siracusa Alfonso Nicita e da Maria Concetta Zisa dello Sportello InfoAutismo. Dopo le testimonianze di alcuni genitori e l’intervento del presidente ANGSA Sicilia Nino Camarda, seguiranno gli interventi del presidente F.I.A. onorevole Davide Faraone sugli obiettivi della Fondazione italiana Autismo, della senatrice Venera Padua relatrice della legge 134 del 2015 e dell’assessore regionale all’Istruzione e Formazione professionale Bruno Marziano.

Carlo Hanau docente all’Università di Modena e Reggio Emilia parlerà delle linee di indirizzo sull’autismo, dell’accordo in conferenza unificata del 2012 e dei livelli essenziali di assistenza. Il dibattito vedrà le relazioni del coordinatore del Dsm di Siracusa Roberto Cafiso, di Franco Sciuto direttore della Neuropsichiatria adulti dell’Asp di Siracusa, Lorenzo Filippone coordinatore dell’Equipe Autismo adulti di Siracusa, Marco Saetta direttore della Medicina riabilitativa e Vincenzo Bastante direttore dell’Economico finanziario dell’Azienda sanitaria aretusea.

Nel pomeriggio interverranno i deputati regionali Marika Cirone Di Marco e Stefano Zito che illustreranno i risultati dell’interrogazione parlamentare sullo stato dell’arte dell’autismo in Sicilia.

Quindi gli interventi sull’inclusione sociale e scolastica e sulle buone pratiche dei rappresentanti del mondo della scuola Giuseppe Cappello dell’Ufficio Scolastico provinciale e di Annalisa Stancanelli dirigente scolastico del IV Istituto comprensivo G. Verga di Siracusa. A conclusione e prima del dibattito Fiorenzo Trojano del Dsm dell’Asp di Catania parlerà di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico.

La disabilità è una risorsa per la società, non un costo

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Beautiful minds, wasted” è il titolo di cover dell’ultimo numero dell’Economist, dedicato all’autismo nelle sue varie sfaccettature. Se l’alfiere del liberismo e della competizione, è arrivato a capire che i nostri ragazzi non sono un peso ma una forza propulsiva fondamentale per l’equilibrio della società e per le prospettive di crescita economica, vuol dire che si stanno sbriciolando anche le ultime resistenze “mentali” sul ruolo positivo che la disabilità può giocare

Papa Francesco lo sostiene da tempo e, se vi ricordate, la sua critica al modello di sviluppo contemporaneo fu accolta dal fuoco di fila della stampa finanziaria internazionale. Lo avevamo commentato anche su questo blog. Fa particolare impressione notare il cambiamento che si è verificato in meno di due anni. “Beautiful minds, wasted” è il titolo che campeggia sulla copertina dell’ultimo numero dell’Economist, dedicato all’autismo nelle sue varie sfaccettature.

Se anche l’Economist, alfiere del liberismo e della competizione, è arrivato a capire che i nostri ragazzi non sono un peso ma una forza propulsiva fondamentale per l’equilibrio della società e per le prospettive di crescita economica, vuol dire che si stanno sbriciolando anche le ultime resistenze “mentali” sul ruolo positivo che la disabilità può giocare. Forse, è un segnale che l’esito della battaglia contro la cultura dello scarto non è ancora persa.

Ma veniamo ai numeri e ai fatti riportato dall’Economist, partendo dalla dimensione del fenomeno. L’autismo è un fenomeno in crescita esponenziale. In base all’ultima ricerca del Center for Disease Control and Prevention (CDC), pubblicata nel 2014, mentre negli anni ’60-’70 i casi diagnosticati erano 1 su 14.000 bambini, oggi siamo arrivati a 1 su 68 (età del bambino presa a riferimento: 8 anni). Anche restringendo il confronto al 2008, il numero di casi è aumentato del 30%.

Non è chiaro cosa sia alla base di questa crescita esponenziale. In parte, è il risultato di una maggiore sensibilità al problema da parte delle famiglie e della scuola. In parte, è dovuto ad una più efficace attività di diagnosi da parte dei clinici. In parte, potrebbe dipendere dalle tecnologie che circondano il bambino, l’eccesso di stimoli, la minore socialità, …. Ovviamente, i fattori sociali e quelli tecnologici interagiscono tra di loro. Ad esempio, nella rurale Alabama il rapporto è di 1:175, mentre diventa pari a 1:45 nel New Jersey.

I maschietti sono 5 volte più soggetti alla ASD (Autism Spectrum Disorder), cioè tutte le varianti dell’autismo) delle femminucce. In genere, i bambini affetti da ASD hanno un quoziente intellettivo superiore alla media, anche se le difficoltà di comunicazione e le tecniche di insegnamento non adeguate possono rendere il processo di apprendimento estremamente complesso e finiscono per tradursi in ritardi cognitivi.

Per questo una diagnosi precoce e un trattamento intensivo possono fare la differenza sia per il bambino sia per la società. Il costo complessivo legato alla cura di una persona autistica nel corso della sua intera vita può essere tagliato di 2/3 se si interviene per tempo. E stiamo parlando solo dei “costi”. Non stiamo parlando dei “ricavi” per la società e le comunità di riferimento, ovverossia del contributo che una persona affetta da autismo può offrire.

Certo, le ore da dedicare al trattamento specialistico fuori dall’orario scolastico canonico e all’insegnamento dedicato a scuola sono tante. E l’attività è individualizzata. Se nelle scuole elementari inglesi c’è un insegnante ogni 17 alunni, nelle scuole con la migliore prassi in tema di trattamento dell’ASD il personale dedicato è pari a circa 16 persone per 24 alunni. E affinchè il trattamento abbia successo, il personale è altamente specializzato.

E stiamo parlando delle scuole primarie. Perché quando si passa alle scuole superiori o all’età adulta, non sono ancora state definite strategie efficaci di intervento. Le probabilità di trovare lavoro sono minime: solo il 12% delle persone affette da forme non gravi di autismo ha un lavoro stabile e la percentuale si riduce al 2% per le forme più gravi. E non è un problema delle persone: il 79% vorrebbe lavorare. Sono le aziende che non sono in grado di attingere a queste risorse. Iniziando dal colloquio di lavoro, dove vengono apprezzate doti comunicative, che magari non hanno nulla a che vedere con le competenze richieste e che non sono certo il punto di forza delle persone

Nell’ultimo numero di Vita si è parlato molto di Welfare aziendale. Ma le aziende potrebbero fare molto di più per il Welfare delle loro comunità di riferimento (qui). Innanzitutto, rispettando la legge sulla assunzione di persone disabili. Ma anche e soprattutto sforzandosi di capire come le varie disabilità devono essere trattate sul luogo di lavoro. Individuando le mansioni corrette e magari adattandone le modalità di svolgimento alle specificità del lavoratore. Ad esempio, nell’esercito israeliano le reclute autistiche non sono mandate sul campo di battaglia ma vengono impiegate nell’interpretazione di immagini satellitari complesse.

Buescher et al (2014) sul Journal of American Medical Association hanno stimato che i costi diretti e indiretti di supportare un individuo affetto da autismo nel corso della sua vita sono circa pari a 1,9 milioni di euro. Se non ci sono problemi di disabilità intellettiva, i costi si riducono a circa 1 milione di euro.

Non vale la pena investire sulla disabilità per trasformare un costo in un investimento? Noi lo sappiamo che, se si vuole rivitalizzare la “domanda”, dobbiamo partire dai bisogni. E noi lo sappiamo che i bisogni non sono qualche maglioncino di cachemire in più o un nuovo paio di scarpe. Ma non è scontato che anche l’Economist inizi a capire che per far ripartire l’economia è necessario un cambio di paradigma.
(vita.it)