Musicoterapia, può aiutare i bambini autistici a gestire le emozioni

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Secondo uno studio l’interazione sociale di chi ne è affetto può beneficiare dell’improvvisazione musicale. Ne parliamo con uno degli autori che ci spiega i risultati

NON C’È cura per l’autismo, ma la musica ha il potere di aprire la strada a nuove forme di comunicazione nei bambini che ne soffrono: 1 su 100. Sulla relazione tra musica e linguaggio nei pazienti pediatrici con disturbo dello spettro autistico all’Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa si è appena tenuto un convegno nel corso del quale si è riflettuto sui risultati di Time-A, uno studio internazionale pubblicato sul Journal of the American Medical Association che ha valutato l’efficacia della musicoterapia, e in particolare dell’improvvisazione musicale, su 364 bambini autistici di 4-7 anni di 9 Paesi tra cui il nostro.

Una ricerca che non ha dimostrato – come si legge nelle conclusioni – miglioramenti significativi, ma che comunque ha evidenziato effetti positivi sui pazienti. Ne abbiamo parlato con Filippo Muratori, associato di neuropsichiatria infantile all’università di Pisa, responsabile della Psichiatria dello sviluppo di Stella Maris, e co-autore della pubblicazione ospitata da Jama. “Il fatto è – dice il neuropsichiatra – che lo strumento diagnostico che abbiamo utilizzato in Time-A valuta alcuni aspetti del bambino autistico, per esempio quello socio-comunicativo, ma non altri. In realtà, nel corso di Time-A, di effetti positivi significativi ne abbiamo rilevato diversi“.

L’IMPORTANZA DI IMPROVVISARE

Nei bambini che hanno partecipato al progetto – riprende Muratori- è aumentata la motivazione sociale, mentre sono diminuiti i manierismi autistici, i movimenti stereotipati e ripetitivi. È migliorata anche la regolazione emotiva che è una premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. E l’effetto è stato più evidente nei casi in cui è stato possibile ‘improvvisare’ insieme al musicoterapeuta brevi brani musicali, il che è indice di una migliore sintonizzazione affettiva“.

IL MUSICOTERAPEUTA È UN MUSICISTA

La musicoterapia usa la musica per costruire una melodia con chi ha difficoltà di comunicazione, bambini ma anche adulti, autistici ma anche affetti da altre malattie. “È un dialogo fatto di suoni, di note musicali, che si improvvisa. Non è una lezione, non c’è nulla di precostituito, un po’ come accade a volte nel jazz“, spiega Muratori. E il musicoterapeuta non è uno psicologo che si improvvisa musicista ma un musicista che ha seguito un’opportuna formazione sia musicale che clinica, e che lavora all’interno di un team specialistico, come è avvenuto nel Time-A. In Italia ci sono scuole di formazione per musicoterapeuti ma la figura professionale non è ancora riconosciuta ufficialmente, a differenza di quanto avviene in altri Paesi“.

UNA PERSONA SU 100

L’autismo è una malattia dello sviluppo del cervello multifattoriale: le cause sono diverse e di diversa natura, ambientale e genetica. È affetta da disturbi dello spettro autisticocirca 1 persona su 100 – “in base a dati epidemiologici internazionali, nel nostro Paese non abbiamo dati certi e definitivi”. Ma se i numeri non sono sempre certi, è certo che il numero dei casi di autismo è in crescita nel mondo, perché è migliorata la capacità diagnostica e la sensibilità nei confronti di una patologia che include un’ampia eterogeneità di quadri: nelle persone che ne sono affette, il grado di abilità intellettiva e comunicativa è molto variabile e spazia da una compromissione grave ad abilità cognitive non verbali anche superiori alla norma: “Sono i cosiddetti talenti, per esempio ci sono bambini con capacità di percezione dei particolari e capacità grafiche notevoli. O anche con notevoli talenti musicali“, continua Muratori.

Di autismo non si guarisce, ma la diagnosi precoce che è possibile già nei primi due anni di vita, e di conseguenza l’intervento precoce sono strumenti importanti. È in questo contesto che va inserita la musicoterapia “che – conclude Muratori – può contribuire a migliorare la vita di chi soffre di autismo e delle loro famiglie“.

(repubblica.it)

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#toylikeme: le prime bambole con disabilità

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Sulla scia di #toylikeme, la campagna di sensibilizzazione riguardante i bambini diversamente abili che sta raccogliendo adesioni in tutto il mondo, l’azienda inglese Makies ha rilasciato la prima linea di bambole con disabilità. I giocattoli sono costruiti sulla base di fotografie di bambini e bambine caricate sul sito www.mymakie.com dai genitori. Gli ausili, come protesi, sedie a rotelle, pompe per insulina e apparecchi acustici, sono stampati in 3D e rendono le bambole estremamente realistiche.

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L’obiettivo di #toylikeme è quello di vedere rappresentati i 150 milioni di bambini disabili che ci sono al mondo, grandi assenti nell’industria del giocattolo. L’uscita delle Makies ha però scatenato il dibattito sul web tra chi le giudica un buono strumento di inclusione e chi invece vede l’intera campagna come un tentativo di strumentalizzazione della disabilità che rischia di rendere i bambini vittime di pietismo. “Vogliamo che i nostri figli possano giocare con giocattoli che davvero li rappresentino, senza che si sentano obbligati a corrispondere a modelli di bellezza e perfezione imposti dalle industrie del giocattolo”, rispondono gli aderenti alla campagna che a un anno dal suo lancio formano una community di più di 50.000 persone. In questa gallery abbiamo raccolto i traguardi finora raggiunti da questi genitori a partire dalla novità delle bambole Makies, passando all’accordo con la nota PlayMobil fino a giungere agli inizi della campagna in cui i genitori postavano sui social le foto dei giocattoli da loro modificati per far sì che i propri figli potessero identificarsi davvero con i propri compagni di giochi senza sentirsi diversi o mancanti di qualcosa.
(repubblica.it)

Balcani: per bimbi disabili un ‘Giardino sensoriale’ con il contributo della Cooperazione italiana

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Viene inaugurato oggi presso la scuola Milan Petrovic di Novi Sad, specializzata nell’insegnamento ai bambini con disabilità, un Giardino sensoriale la cui costruzione è stata resa possibile grazie ai finanziamenti della Cooperazione italiana e della Regione Emilia Romagna tramite il Programma Minori Serbia. Nell’ambito delle attività del Programma Minori, una somma di 77.162 euro è stata destinata per i lavori di costruzione di questo spazio finalizzato ad aiutare i bambini con disabilità in Serbia. In base al Programma Minori, alle municipalità serbe di Novi Sad, Kragujevac e Loznica, sono stati destinati complessivamente 1.176.000 euro. L’idea di creare un giardino sensoriale nella scuola di Novi Sad era nata alcuni anni fa, durante una visita di studio della direttrice della scuola, Slavica Markovic, in Emilia-Romagna: in particolare a Modena, gemellata sin dagli anni ‘80 con Novi Sad, la direttrice ha avuto modo di vedere le buone prassi di inclusione favorite tramite la creazione di giardini di questo tipo.

Il suo valore, oltre a quello di esempio di buona prassi nei Balcani, è quello di essere uno strumento di formazione anche per i futuri operatori scolastici. Inoltre si tratta, secondo l’ideatrice, di un giardino a cui potranno accedere tutti e che servirà anche a sensibilizzare la cittadinanza sui problemi delle persone con disabilità sensoriali. Accanto al sindaco di Novi Sad Milos Vucevic, partecipano anche l’Ambasciatore d’Italia Giuseppe Manzo e il Sottosegretario del ministero delle Politiche Sociali serbo Nenad Ivanisevic.

L’Italia è stata tra i primi paesi firmatari della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità adottata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2006. È stata anche il primo paese a redigere le Linee Guida sulla disabilità, in conformità con quanto richiesto dalla succitata Convenzione, ed a dotarsi di un Piano di Azione per la disabilità, in linea con gli standard internazionali di riferimento. Programmi della Cooperazione Italiana per la promozione dei diritti delle persone con disabilità sono stati realizzati in particolare in Albania, Sierra Leone, Tunisia e Kosovo.
(onuitalia.com)

A Capaci (PA) il primo parco giochi nel sud Italia per bimbi con handicap

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Altalene adatte a ospitare le sedie a rotelle, percorsi per bambini ipovedenti e rampe di accesso che consentono ai piccoli e a chi li accompagna di giocare insieme. Nasce in Sicilia (il primo nel sud Italia) il parco gioco inclusivo, accessibile anche ai diversamente abili. L’area giochi “C’e’ un parco per me” sorgera’ a Capaci in un terreno confiscato alla mafia. Il progetto sara’ illustrato dalla Cooperativa “Libera…mente” domani alle 16.30 all’universita’ dei Piccoli, in viale delle Scienze (vicino il dipartimento di Psicologia, edificio 15). I parchi gioco inclusivi in Italia, per il momento, sono pochi e si trovano solo al nord: Milano, Jesolo, Parma, Candelo, Genova e Vercelli. Il progetto prevede di “arredare” l’area con pavimento in gomma antitrauma “shock absorbing”, altalene con sistemi di sicurezza e controllo della postura, rampe di accesso per sedie a rotelle, giochi a molla anti-caduta, pannelli sensoriali e animati per stimolare la capacita’ del “saper fare”. Attrezzature che favoriranno, attraverso il gioco, l’integrazione di tutti i bambini, anche quelli affetti da disabilita’ gravi.
(siciliafan.it)

di Giovanni Cupidi

Regno Unito, la narrativa che aiuta i bambini a capire la disabilità

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 Inizia oggi la settimana della narrazione nelle scuole, iniziativa che unisce editori, illustratori, scrittori e famiglie. Tanti i titoli che possono aiutare i genitori ad affrontare il tema insieme ai figli, senza paure né tabù

 

haylee's friends

ROMA – Inizia oggi nel Regno Unito la settimana della narrazione nelle scuole. Un’iniziativa che unisce editori, illustratori, scrittori e famiglie, con uno sguardo particolare sulla disabilità. “L’idea non è creare un capitolo separato, ma semplicemente promuovere l’inclusione”, dichiarano gli organizzatori. “Le storie svolgono un ruolo importante nello sviluppo di un bambino: stimolano la loro immaginazione, espandono i loro orizzonti, creano curiosità”, scrive il quotidiano The Guardian.

Tra i libri che saranno presentati questa settimana si trova “Amici di Haylee”, scritto e pubblicato da Emma Birch, mamma di Molly con la collaborazione della organizzazione Scope. “Un anno fa mia figlia, Molly, si accorse che la sua mano sinistra non sempre faceva le cose che lei voleva”, racconta Emma. “La sua frustrazione mi ha spinto a cercare libri che spiegassero in  maniera semplice cosa è la paralisi cerebrale. Ma non c’era niente che fosse adatto ai bambini oppure che presentasse la paralisi cerebrale in modo positivo”. Da questa ricerca fallimentare è nato questo libro.

Tim-tron - copertina

I libri possono anche aiutare i bambini ad affrontare sentimenti difficili. Leggere di personaggi che si sentono come loro li aiuta a capire che non sono soli. Imparare a conoscere altri bambini che hanno vissuto esperienze simili, soprattutto se sono traumatiche, può aiutare i bambini ad accettare i loro sentimenti. Con questa premessa è nato il libro realizzato da Children’s Trust, un’associazione per i bambini con lesioni cerebrali, “Heads Up, Tim-Tron”, scritto dal direttore editoriale Ian Ray: è la storia di un robot a cui piace giocare a calcio, che dopo aver segnato un gol sbatte la testa contro il palo e si ammala di paralisi cerebrale.

Le storie possono anche essere un utile strumento per aiutare i fratelli di bambini con disabilità a  capire di più la loro condizione specifica o carenza e avere le parole giuste per spiegare la disabilità ai loro amici. Come spiega il libro “Just because”, che racconta lo stretto rapporto tra un fratello minore e la sorella che sta sulla sedia a rotelle, e le cose che amano fare giocando insieme. Sibs è un’associazione che si occupa dei fratelli di persone con disabilità: secondo l’associazione molti genitori sono scoraggiati a parlare con i figli dei loro fratelli perché hanno paura di sconvolgerli. Tuttavia, i fratelli affrontano meglio la situazione se sono bene informati e un modo semplice per avviare la discussione è leggere un libro insieme.

(redattoresociale.iit)

SYMHELPER: libri in simboli

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Voglio segnalarvi una iniziativa meritevole di attenzione e vi invito a partecipare ad una raccolta fondi per sostenere la creazione di un software che poi verrà immerso in rete gratuitamente per costruire libri per bimbi speciali.
La singola quota è di 10 euro e viene pagata solo al raggiungimento delle quote. La sottoscrizione è suddivisa in 528 quote e purtroppo fino ad adesso ne sono state prenotate solo 102. La prenotazione delle quote sarà possibile entro il 30 gennaio. Si tratta davvero di una iniziativa importante e che produrrà risultati visibli e concreti; inoltre sapete che non è politica di questo blog dare spazio a qualsivoglia iniziativa che miri a raccogliere fondi.
A seguire verrà spiegato nei dettagli il software, ma intanto…
SOSTIENI QUESTO PROGETTO

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SYMHELPER (←guarda il video) è un’applicazione software che facilita la realizzazione di INbook (libri in simboli), permettendo di velocizzare e semplificare la creazione di pagine con simboli già riquadrati in un formato modificabile, in maniera che autori o genitori possano concentrarsi sull’impaginazione, sulla disposizione dei simboli oppure sull’inserimento di immagini, invece che sull’operazione meccanica di riquadratura dei simboli svolta fino ad ora manualmente.
Symhelper nasce per automatizzare il processo di riquadratura e lo fa utilizzando OpenOffice Impress.
L’idea di realizzare di Symhelper nasce dalle conversazioni in rete tra Luca Errani (membro della Comunità dell’Arca “L’Arcobaleno”  e papà di Chiara, una ragazza che comunica e apprende da sempre tramite la C.A.A.) e Paolo Mantovani, riconosciuto nelle comunità Open Source come uno dei maggiori esperti di automazione su OpenOffice. Successivamente il gruppo si allarga con il coinvolgimento del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa del Policlinico di Milano (CSCA) e l’Ausilioteca di Bologna, già protagonisti da anni per la conoscenza, l’utilizzo e la diffusione della C.A.A.
Lo sviluppo è stato commissionato a YACME, azienda leader nel settore di servizi per l’Open Source. Il coordinamento tecnico è a cura di Maurizio Berti, che dedica al progetto molto del suo tempo a titolo di volontariato.Sono anche coinvolte l’associazione Associazione Territoriale per l’Integrazione Il Volo – Onlus http://www.unlibropertutti.org , con ruolo di riferimento per la diffusione e la promozione dell’iniziativa e Blue Value, azienda ICT milanese, per azioni di promozione.
Gli INbook (http://www.unlibropertutti.org/1/i_libri_in_simboli_3182453.html) sono libri scritti anche con simboli, “INmodo” da poter essere letti da tutti: bambini, disabili, stranieri, io, tu, … Ogni parola degli INbook è associata ad un simbolo che la rappresenta, ma nella complessità della pagina il lettore rischia di confondersi. E’ per questo che, dopo anni d’esperienza, si è sentita l’esigenza di “riquadrare” ogni simbolo assieme alla sua etichetta di testo, per renderlo più fruibile. A tutt’oggi esiste un programma che permette la scrittura in simboli, ma i testi prodotti devono essere “riquadrati” manualmente (un lavoro lungo e faticoso).
Da questa fatica nasce l’idea di SYMHELPER.
La versione alpha di SYMHELPER è scaricabile gratuitamente assieme al manuale per l’istallazione e la guida al funzionamento.
Scaricala, provala e dicci cosa ne pensi.
Se il progetto PdB va a buon fine da fine gennaio 2014 (speriamo) sarà disponibile la versione 1.00 free
http://www.unlibropertutti.org/1/download_3478431.html
( www.produzionidalbasso.com/pdb_3068.html )

di Giovanni Cupidi

Come spiegare ai bambini la disabilità?

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Come spiegare ai bambini la disabilità?
I bambini sono molto curiosi, fanno molte domande e, così facendo … con la loro spontaneità ed ingenuità, non sanno di poter causare talvolta dei problemi. E’ certo comunque che i bambini percepiscono le reazioni degli adulti e se c’è imbarazzo da parte dei genitori, è sicuro che essi lo percepiranno e si comporteranno di conseguenza!
Di norma i bambini tendono inoltre ad indicare col dito una particolare persona o cosa, sia per richiamare l’attenzione del genitore, che per chiedergli delle spiegazioni. Un comportamento che è assolutamente normale possa avvenire se il bambino vede per la prima volta nella propria vita una persona disabile.
Bisogna infatti tener presente, come spiega Lelio Bizzarri – coordinatore per il Lazio della SIPAP (Società Italiana Psicologi Area Professionale Privata) – che per un bambino si tratta di “una cosa nuova”mai vistra prima … che lo attrae ed incurioscie, per cui, proprio come se volesse indicare il nuovo giocattolo presente nella vetrina di un negozio, molto probabilmente indicherà con tanto di dito puntato, quel “qualcuno” che per lui è fuori dall’ordinario.
A questo punto va detto che il comportamento degli adulti è fondamentale: mai censurare le emozioni del bambino, bensì aiutarlo a rielaborarle. Se chiede delle spiegazioni, è bene dargliele sinceramente senza esitazioni, evidenziando che nonostante le difficoltà che deve affrontare ogni giorno, questa persona è esattamente uguale a lui e a noi, perché la sua vita, proprio come la nostra, è fatta di gioia, di dolore e della soddisfazione nel superare sfide e difficoltà.
Dev’essere chiaro che la disabilità non deve essere affrontata come una sorta di tabù ma bisogna rassicurare il bambino, trovando un equilibrio: se la persona disabile usa la sedia a rotelle, stampelle o altro, non bisogna permettere al bambino di considerarli come un tabù o come oggetti curiosi, ma spiegare a cosa servono in maniera tranquilla.
E’ raro per i bambini piccoli, ma a volte una persona che non è in grado di muoversi in modo autonomo ma deve ricorrere ad un dispositivo, può essere presa di mira dal bambino, perché considerata come un oggetto da manipolare. In fondo, se non ne ha mai vista una, un bimbo può paragonarla ingenuamente ad una macchinina e quindi può trattarla come un giocattolo: ci gioca e poi la butta via quando si stufa, per passare a un nuovo giocattolo. Ecco perché gli adulti in generale – dai genitori agli insegnanti – devono seguire l’approccio del bambino con il mondo della disabilità, in modo che sia rispettoso e senza remore, ma soprattutto senza atteggiamenti che possono essere manipolatori, invadenti o di derisione.Come spiegare ai bambini la disabilita’? D’altro canto va detto, che la persona disabile può non prendere bene la curiosità di un bambino. Gli adulti dovrebbero in tal caso fare da contenimento, spiegando cioè al bambino che un’eventuale brutta reazione è dovuta semplicemente al fatto che la persona in questione si è infastidita solo per l’eccessiva curiosità: non a tutti in fondo piace essere al centro dell’attenzione!
In conclusione comunque, bisogna ricordare che, come scrive Lelio Bizzarri:

“L’incontro tra bambini e disabilità è certamente molto delicato, ma è bene tenere presente che le difficoltà sono maggiori tanto più è minore la serenità che gli adulti hanno verso la disabilità».

(bambinizerotre.it)

di Giovanni Cupidi