Comunicato congiunto di Insieme per l’Autismo ONLUS e Guardami negli Occhi Onlus

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Ospitiamo sul blog un comunicato ufficiale rilasciato congiuntamente dalle associazioni Insieme per l’Autismo ONLUS e Guardami negli Occhi ONLUS in merito al recente DDL sulla sindrome dello spettro autistico in discussione alla Camera.

COMUNICATO UFFICIALE:

Dopo un lungo confronto con le famiglie, in riferimento alla tanto discussa Proposta di Legge per l’Autismo, ci preme risaltare l’enorme incongruenza rappresentativa da parte dei suoi promotori e non solo, ricordando che  le Associazioni che sinora hanno collaborato ai lavori di questa Proposta di Legge,e che la sostengono e ne vorrebbero l’immediata attuazione non sono tutte le Associazioni del territorio italiano ma una parte.
Quella parte di Associazioni che invece non e’ stata inclusa e coinvolta in questo lavoro ha la viva preoccupazione, data la assenza di risorse economiche messe a disposizione della legge stessa,  di dover far fronte ad ulteriori difficoltà laddove si dovrà ricorrere agli Enti Locali, i quali, anche qualora avessero fondi propri disponibili, questi resterebbero comunque difficilmente erogabili dati i vincoli quali, ad esempio il patto di stabilità, emanati dallo Stato.
E’ quindi comprensibile il malcontento di coloro che non si sono sentiti  rappresentati nelle loro richieste anzi che di contro hanno dovuto prendere atto di decisioni prese da altri per loro conto.
E’ necessario  iniziare a sviluppare la consapevolezza che l’Autimo non ha padroni e che la possibilità di poter integrare punti secondo noi essenziali non è mai tempo sprecato semmai la possibilità di dar voce a tutte quelle realtà del mondo dell’Autismo che hanno desiderio di partecipazione e rappresentanza.
Inoltre crediamo che tutto ciò non possa in alcun modo vanificare la volontà politica di portare avanti un provvedimento di questo tipo anzi mette in luce le esigenze di tutte le realtà Associative autonome e famiglie che sono rimaste inascoltate.
Siamo grati per il lavoro svolto e l’impegno profuso da parte dell’Associazione che ha lavorato affinchè il DDL venisse approvato e votato, tanto è vero che non si sta chiedendo l’abolimento di quanto fatto sinora ma la valutazione e l’accoglimento di proposte integrative fondate sulle richieste delle famiglie che tale Associazione non rappresenta e dalle quali non è stata delegata a tale fine.

Nello specifico, dall’applicazione dell’art.14 della Lg 328/2000 alla previsione di un budget di cura destinato ai territori per il progetto individuale, nonché alla adeguata formazione degli operatori anche in ambito scolastico.

Auspichiamo che, a seguito del confronto che avverrà tra i maggiori esponenti delle Associazioni Nazionali, possano esserci margini per gettare le  basi di una proficua collaborazione finalizzata alla tutela dei diritti di tutti e che ciò possa essere, inoltre, l’inizio di una apertura nei confronti di TUTTO il mondo dell’autismo con spirito di squadra e non di protagonismo ad ogni costo.
Dopotutto condividiamo  le stesse preoccupazioni e le stesse angosce.

Autorizziamo coloro che condividono tali osservazioni e precisazioni a divulgare il presente comunicato e farne l’utilizzo rafforzativo del quale possono necessitare al fine di dar voce a chi voce non ne ha e desidera solo essere sereno e tutelato!

Per le nostre piccole e grandi persone Indaco! 

Insieme per l’Autismo Onlus

Guardami negli Occhi Onlus

di Giovanni Cupidi

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AUTISMO, DA “PSICOSI” A “DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO”: ECCO IL DDL

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Non è una pedanteria terminologica, ma un cambio di prospettiva nello studio su questa malattia, che ha reso necessario un nuovo intervento normativo. Istituito un gruppo di lavoro: tra 10 giorni la commissione Sanità si riunirà in plenaria per discutere il disegno di legge

L’autismo non è una ‘psicosi’, ma ‘un disturbo pervasivo dello sviluppo’. E non è una pedanteria terminologica, ma un importante cambio di prospettiva nello studio e negli interventi su questa malattia, che ha reso necessario un nuovo intervento normativo. A marzo, al Senato, Antonio De Poli (Scelta civica) ha presentato un disegno di legge (n. 344), all’esame in questi giorni della commissione Igiene e Sanità, presieduta da Emilia De Biase. Se ne doveva parlare anche ieri, in sede referente ma si è deciso di approfondire il tema creando un gruppo di lavoro ad hoc, e prevedendo una serie di incontri con i centri specializzati e le strutture territoriali che si occupano di autismo. Fra dieci giorni la Commissione si riunirà in seduta plenaria con ulteriori elementi di analisi.
Si diceva del cambio di prospettiva che, come primo effetto, amplia moltissimo la platea dei soggetti interessati a questa patologia: nei paesi industrializzati, si legge nella relazione introduttiva al ddl, le patologie dello sviluppo e dell’apprendimento coinvolgono il 18-20% della popolazione scolastica e, secondo la nuova classificazione, l’autismo viene inserito in queste patologie che comprendono anche la dislessia, i disturbi dell’attenzione e della memoria, l’iperattività, i comportamenti violenti, anoressia e bulimia, depressione, intolleranze e allergie alimentari e ambientali.
L’autismo va quindi trattato come malattia sociale e ci si è arrivati dopo aver capito che “l’approccio neuropsichiatrico – spiega il ddl – non consente di far recuperare al minore un’accettabile vita di relazione” e che quindi è necessario un approccio multidisciplinare. Sono sette articoli e il primo riconosce appunto l’autismo come “malattia sociale”. Nell’art. 2 sono espresse le finalità del provvedimento che, in generale, vuole “favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo”. Lo stesso articolo prevede l’istituzione di banche dati coordinate dal Ministero per monitorare il fenomeno e promuove la formazione degli operatori sanitari. C’è poi il capitolo importante dedicato all’educazione sanitaria delle famiglie di persone affette da autismo e la promozione di progetti internazionali di ricerca.L’art. 3 si occupa di “Diagnosi precoce e prevenzione”. Il 4 è dedicato all’alimentazione, riconoscendo “il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici”. L’art. 5 stabilisce il ‘Diritto all’informazionè raccomandando la chiarezza nei foglietti illustrativi dei farmaci. Nell’art. 6 si prevede che ogni anno il ministro della Salute presenti alle Camere una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo, “con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi. Infine i costi e le coperture finanziarie: l’art. 7 valuta in 19 milioni di euro l’onere derivante dall’attuazione della legge, a partire dal 2014.
(superabile.it )

di Giovanni Cupidi