AUDIZIONE ALLA VI COMMISSIONE ARS – IL MIO INTERVENTO

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Ieri ho partecipato all’audizione indetta presso la VI Commissione in Assemblea Regionale Siciliana per discutere e portare le osservazioni sulla bozza di decreto del governo Musumeci che dovrebbe ridisciplinare gli interventi in favore delle persone con disabilità.
Innanzitutto segnalo che finalmente Palazzo dei Normanni è stato reso più accessibile grazie ad alcune barriere architettoniche eliminate. L’indignazione che abbiamo sollevato lo scorso hanno è servita a sensibilizzare l’assemblea rispetto alla applicazione di una norma di legge.
Ma anche l’accoglienza è stata differente, essere ricevuto finalmente con la dignità che pretendo e merito in quanto persona. Ho trovato un luogo nelle istituzioni in cui poter portare pacatamente e proficuamente le nostre istanze, osservazioni e proposte senza caos e senza coloro che ogni volta ci hanno tolto voce e provato a delegittimarci. Un ringraziamento per questo alla Presidente La Rocca Ruvolo.
Abbiamo portato le nostre osservazioni e preoccupazioni rispetto alla bozza fatta circolare e mi ha fatto buona impressione ritrovare nella discussione con l’assessore Razza che alcune delle nostre proposte fossero già state accolte nel nuovo decreto. Ovviamente aspettiamo la nuova riscrittura per potere valutare meglio e bene il testo e nuovamente proporre i correttivi del caso con la solita coerenza e fermezza. Voglio essere per una volta fiduciuoso!!!
Personalmente dopo tanti anni di interlocuzioni con l’istituzione regionale, dagli uffici alle stanze degli assessori, ho potuto portare la mia preparazione ed esperienza di vita a servizio di chi si trova in condizione di fragilità per migliorarne la qualità di vita in maniera incisiva. Mi auguro che questo dialogo e questa modalità di trattare argomenti così importanti possa continuare nei prossimi giorni e nei prossimi mesi. Le cose da fare sono moltissime, una tra tutte il lavoro!!!
Ho dedicato la mia parte di intervento ad alcuni aspetti tecnici del decreto ma soprattutto ai “progetti di vita”, detti anche progetti individuali, in combinazione con l’assegno di cura (art. 14 e art. 16 della 328/2000) perché penso che sia l’unica strada per potere soddisfare le necessità, i bisogni e le aspirazioni delle persone con disabilità.

Il mio intervento a partire da 1:09′

La trascrizione del mio intervento

a cura di Veronica Femminino

Ringrazio la presidente e tutta la Commissione per l’opportunità di oggi, soprattutto anche per il clima molto sereno e di collaborazione e per l’accoglienza ricevuta.
Due brevi accenni. L’anno scorso quando fummo uditi la prima volta in commissione Sanità sono stato proprio io uno di quelli che ha attaccato più duramente questa istituzione perché non ci stava accogliendo, le difficoltà di barriere architettoniche incontrate l’anno scorso per me furono innanzitutto un motivo di scandalo iniziale e hanno posto tutti nel peggiore dei modi in cui potesse avvenire quell’audizione. Le prime due fasi che penso siano indispensabili sono quelle dell’accoglienza e dell’ascolto e devo dire che quest’anno finalmente le abbiamo trovate.
Rispetto a quello che ha detto l’avvocato Catalano che è sceso già nel merito di alcuni aspetti del decreto voglio innanzitutto fare una puntualizzazione, visto che si è parlato di Isee, solo per mettere a conoscenza la Commissione qualora già non lo fosse, dato che l’assessore Razza ha fatto riferimento al Fondo nazionale per la non autosufficienza nella parte che riguardava le disabilità gravi, in merito alla gravissime addirittura non prende in considerazione il fattore Isee, proprio perché la disabilità gravissima ha una fattispecie di necessità e qui spero che le Unità di valutazione multidimensionale possano finalmente usare le scale di valutazione internazionali, l’Icf, che è l’unica che prende in considerazione contemporaneamente gli aspetti sanitari, sociali e ambientali della persona, e quindi calcolare a tutto tondo quelle che sono le sue necessità, ma tornando a quel tema addirittura nella previsione della conferenza Stato-Regione è stato deciso che nella quota parte del Fondo dedicato alle disabilità gravissime non fosse sottoposta a nessun Isee.
Abbiamo compreso che vi sono delle esigenze di bilancio stringenti per cui si è scelto di usare questo parametro, altre regioni lo puntano addirittura sulla soglia dei 50mila euro.
Quindi anche molto più in alto. Siccome io non vorrei che nessuno venisse escluso da questa misura e che l’importanza della misura deve prevedere che le misure ispettive siano quelle che controllino il beneficio in modo che non vi siano abusi sul ricevimento di quel beneficio deve essere la seconda fase quella che determina davvero il buon utilizzo del beneficio e non, permettetemi di dirlo, un parametro per restringere un po’ la platea per stare dentro ai vincoli delle somme messe a disposizione. Perché questa penso che debba essere l’impostazione di base della filosofia del decreto e poi naturalmente su quello porre dei correttivi. L’atra cosa fondamentale è quella delle non misure di alternatività rispetto all’assegno di cura e al progetto individuale.
E io su quello punto, sul progetto individuale. Come ho già detto in un precedente incontro all’assessore, io penso, nella mia visione, che questa commissione, nel momento in cui i progetti di vita riusciranno a essere il fulcro della visione, penso che ci dovremmo ritrovare qui a riscrivere daccapo questo decreto. Perché questo decreto in questo momento sta puntando come paradigma a quello degli assegni di cura, cioè sta mettendo al centro del decreto l’assegno di cura che è giustissimo perché in questa fase, è stata l’unica misura, nell’ultimo anno e mezzo, a garantire un minimo. Ma non di serenità, perché fin quando una persona non riesce a intravedere il proprio percorso di vita non raggiunge serenità, l’assegno ha quindi dato del sollievo.
E’ stata una misura di sollievo, e per me continua e continuerà, nei prossimi mesi, ad essere solo una misura di sollievo. E lo è nel momento in cui questa misura non può essere sottoposta a rendicontazione, ma ve lo dico per un semplice motivo. Non solo per i motivi legati alla legislazione per come già è pensata. Ma se noi trasformiamo il beneficio economico in ore di assistenza, ci accorgiamo che un assegno di cura che fino a ora è stato di 1500 euro potrà dare 4 o 5 ore a fronte di moltissime persone come me che hanno bisogno invece di una assistenza H24.
Nel momento in cui io mi trovo a fare una rendicontazione così stringente, come alcune Asp hanno inteso, beh, sicuramente questo beneficio diventa ancor minore.
Cioè il beneficio che io ho dall’assegno diventa ancor minore. Ecco perché per me, il progetto individuale, inteso come progetto di vita è fondamentale.
Badate bene, se una persona ha una disabilità gravissima, quella è la sua condizione.
La medicina ci può aiutare, quando arriveranno delle soluzioni a migliorare la nostra vita, ma la condizione è quella.
Allora non si può continuare ogni anno a inventarsi qualcosa.
Il progetto di vita deve inglobare in sé tutti i benefici e le necessità che ha la persona, sanitaria, sociale, lavorativa, educativa, anche degli aspetti del divertimento.
Guardate che se c’è una cosa che a una persona con disabilità gravissima manca sono i momenti di svago in cui staccare dalla propria routine e dalla propria vita, e questo deve essere considerato in un progetto. Perché è un diritto della persona quello di poter avere accesso anche in quel caso alla propria serenità. Ed ecco perché ho detto che secondo me ci ritroveremo qui a parlare di nuovo di questo.
Il progetto di vita, che poi nelle forme può essere esercitato, lo sappiamo tutti, è con assistenza domiciliare di tipo diretto ed indiretto.
L’indiretta è un po’ come l’assegno di cura. Si prevede un budget di progetto, il budget viene assegnato alla persona e la persona lì si che è tenuta a fare una vera rendicontazione perché è la persona che assume i propri operatori, è la persona che li sceglie, non gli vengono imposti da nessuno, e li forma anche.
Io personalmente ogni volta che cambio un operatore ci sto almeno tre o quattro mesi affinché si formi alle mie necessità, per quanto mi riguarda.
In merito alle modifiche che noi abbiamo chiesto, abbiamo dato il documento a tutti, quindi è inutile parlarne anche perché fortunatamente con l’assessore ne abbiamo già parlato, vi chiedo di entrare in questa ottica, in questa visione dove il progetto di vita individuale diventa il fulcro dell’azione del governo e di tutta l’amministrazione. E non come succede ora che le Unità di valutazione ti fanno prevedendo magari per te un H24 e poi l’amministrazione te ne concede 4 o 6.
Se in una scala di valutazione io ho l’H24, io deve avere l’H24 di assistenza.
Devono poste in essere le misure adeguate, e qui mi fa piacere l’accoglienza dell’espressione ‘adeguamento delle risorse‘ perché vuol dire proprio questo. Una volta che io ho calcolato i bisogni delle persone adeguo quelli che sono gli strumenti finanziari e amministrativi per poter porre in essere quel progetto lì. Questo a me è sempre premuto molto.
E’ quanto ho sempre cercato di proporre, da tanti anni ormai. Ho interlocuzioni con le amministrazioni, i dipartimenti, ho cercato di portare sempre questo tipo di visione al di là poi dei tecnicismi, che insieme possiamo trovare, ma penso che qui, dato che siamo in un organo così importante, tutti possano capire che questo tipo di visione rispetto alle necessità della persona è l’unica che la può considerare nella sua misura globale. Quindi dal punto di vista sanitario, sociale, lavorativo e ambientale.
In modo che la società sia inclusiva, e non la persona ad essere integrata.
I gruppi si integrano, le persone si includono. E deve essere la società ad essere inclusiva, non la persona. La persona figuratevi se non lo vuole essere!
Questo era quello che mi premeva dire, nelle fasi successive, leggendo il decreto, porteremo ancora le nostre osservazioni qualora ve ne fossero.

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RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

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Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

IL COLPO DI CODA DI MUSUMECI CONTRO I DISABILI

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IL DECRETO SECRETATO (meglio se lo rimaneva) – BOCCIATO!!!!

Abbiamo letto con attenzione il nuovo decreto consegnato stamane in commissione 6, dove abbiamo tempestivamente chiesto di essere auditi.
Siamo molto confusi da ciò che esso contiene e molto preoccupati.
ecco le PRINCIPALI NOVITA’:

1. si mantiene una distinzione tra disabilità e la si accentua anche nelle metodologie di applicazione della normativa.
• Partiamo dalla distinzione tra PATTO DI CURA (solo per le persone con disabilità GRAVISSIMA ) e PATTO DI SERVIZIO (solo per le persone con disabilità GRAVE, e che prevede erogazione soltanto di servizi nella forma diretta) ;

2. NESSUNA CERTEZZA SUGLI IMPORTI. Non solo si continua a mantenere la limitazione degli stanziamenti di bilancio annuali PREVISTI DALLA LEGGE DI BILANCIO, ma si dice candidamente che tutti gli importi saranno variabili e demandati di anno in anno alla volontà politica. Insomma una vera delusione e continua instabilità. Una inversione a U: “vediamo quanti siete e quello che si decide di stanziare ve lo dividiamo”. Non si parte dai bisogni e si adeguano le risorse, ma viceversa. Andiamo bene…

3. INSERIMENTO DEL PARAMETRO ISEE del nucleo familiare inferiore a 25.000 euro annui; e RIDUZIONE DEGLI IMPORTI DEL 30% PER ISEE SUPERIORI A TALE SOGLIA; sappiamo bene che per legge nazionale per persone con disabiità maggiorenni, l’isee DEVE ESSERE PERSONALE e non familiare. Ma il concetto di ISEE ristretto sembra sconosciuto ai compilatori. Nel decreto non è specificato.

4. Metodologia di accesso . in pratica A CHI INVIARE LA RICHIESTA?. Qui si raggiunge il culmine del caos. Ecco la sintesi:
1. Per disabilità Gravissima : AL PUA oppure al Comune che la veicola al PUA (ma perchè, i PUA ESISTONO? Novità… )
2. Per disabilità GRAVE: al Distretto Socio Sanitario;
3. per la disabilità psichica? richiesta al COMUNE ( ma perché? la disabilità psichica non è già suddivisa in grave e gravissima?
come complicare la vita alla gente senza motivo!

5. AMMONTARE DELL’ASSEGNO DI CURA VARIABILE OGNI ANNO (continua incertezza e guerre perenni);

6. RI-SOTTOSCRITTURA DEL PATTO DI CURA E DI SERVIZIO ANNUALE (ogni anno dovremmo rifirmare il patto di cura, in barba al concetto di presa in carico sancito dalla normativa vigente;

7. STANZIAMENTI OGNI 3 MESI (addio assegni di cura mensili? Non è specificato nulla, quindi la regione se ne lava le mani);

Ma l’aspetto drammaticamente contrario alla normativa vigente e al buon senso invece si trova nascosto negli allegati di patto di cura e patto di servizio:

• CHI NON HA UN FAMILIARE CHE SI PRENDE CURA DI NOI, DOVRA’ ACCETTARE SOLTANTO I SERVIZI (senza un caregiver non c’è nessuna opzione che permetta di avere una scelta monetaria che ci garantirebbe costi inferiori e maggiori ore di assistenza);
• SI METTE IN ALTERNATIVA IL PROGETTO INDIVIDUALE DI CUI ALL’ART 14 DELLA 328 CON L’ASSEGNO DI CURA. Non soltanto l’interpretazione è sbagliata ma del tutto contraria allo stesso dettato normativo che inserisce l’assegno di cura tra le forme di assistenza di cui all’art. 16 e non all’art. 14, potendo ben coesistere con il progetto individuale, anzi, potendo far parte del complesso di misure contenute nel progetto. Perchè sarebbero alternative? Secondo quale dettato normativo?

Il Giudizio è FORTEMENTE NEGATIVO NEL COMPLESSO, malgrado la positiva apertura alla disabilità grave (di cui siamo molto contenti ) .
Per il resto ci chiediamo: Ci sono voluti 3 mesi per queste 3 risibili (perchè senza coraggio, sbagliate concettualmente e giuridicamente) paginette con palesi errori e sviste, con tranelli in ogni pagina, che regalano soltanto instabilità alle famiglie?
ASPETTIAMO DI ESSERE AUDITI DALLA COMMISSIONE E LOTTEREMO FINO IN FONDO… INIZIA UNA MOBILITAZIONE SENZA PRECEDENTI!
Presidente Musumeci… lei si rende conto di cosa le hanno fatto firmare? Lei lo sa che tutto questo è stato scritto senza avere mai consultato un’associazione? Lei lo sa che impugneremo questo decreto in ogni forma possibile se non verrà riscritto di sana pianta? Lei si rende conto che così sta distruggendo la nostra serenità, regalando contentini in giro?
On.le Mariella Ippolito lei era a conoscenza di questo decreto? Perchè tutto questo contraddice palesemente quello che ci ha ripetuto in questi mesi. Lo contraddice per intero. Siamo molto stupiti.
On.le Razza… non abbiamo nulla da aggiungere per lei… speriamo solo di incontrarla per confrontarci in Commissione quanto prima.

#SiamoHandicappatiNoCretini

CONVOCAZIONE ASSESSORATO REGIONALE SALUTE – DISABILI SICILIANI E FINANZIARIA

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Le poltrone del Tavolo Tecnico

RESOCONTO

Stamattina ho partecipato alla riunione all’Assessorato regionale alla Salute. Ci si aspettava una riunione operativa politica invece ci è stata proposta una riunione tecnica e un tavolo tecnico, istituito due settimane fa, tra i due assessorati Famiglia e Salute. Ritengo grave non ci fossero i due assessori proprio perché le decisioni alla fine le prendono loro.
In definitiva, dopo tante chiacchiere, ci è stato prospettato da approvare in finanziaria (cosa non tanto da sottovalutare):

1. Per quanto riguarda le disabilità gravissime, che dovrebbero essere circa 12.300 ma ANCORA non sono finite le valutazioni, hanno assicurato che l’assegno di cura sarà per tutti di 1400€ cercando di arrivare ai 1500€.
Non esiste ancora un numero certo. Per chi ancora non è censito ci sarà un nuovo bando? Non si sa.

2. Vengono messe risorse per la disabilità grave, poche e da capire con quali COPERTURE finanziarie, 40 mln per i prossimi 6 mesi del 2018 perché tanto ormai “i primi 6 mesi del 2018 sono passati“. Dovrebbe essere dato un voucher da spendere per avere servizi, presso le cooperative accreditate. Ci sarà anche i prossimi anni? Non è stata data risposta.

3. Verranno potenziate le UVM e i PUA. Non ci è stato detto quando, come e con quale regolarità.

4. Verrà riformata la macchina amministrativa ma al di là di questo tavolo tecnico tra i due assessorati creato SOLO 2 settimane fa non abbiamo visto altro. Quando la legge sulla integrazione socio-sanitara? Quando un dipartimento unico per l’integrazione socio-sanitaria?

5. Sulle coperture per tutto questo meglio non entrare nel merito, anche perché vorremmo capire come finanziare con fondi strutturali (FSE) parte della spesa corrente.

Adesso siamo stanchi di tante parole, in questa finanziaria da parte del Governo aspettiamo i FATTI!!
Dov’è la progettazione? La programmazione dei servizi? Si continua a procedere mettendo pezze per timore della esposizione mediatica di chi mette in piazza le proprie fragilità, i propri bisogni, le proprie aspettative, tutto se stesso!

A proposito domani alle 11 in piazza del Parlamento a Palermo ci sarà una grande manifestazione per continuare a sensibilizzare Governo e Assemblea e vedremo così cosa questa classe politica saprà fare per le persone più fragili!

INCONTRO CON IL PRESIDENTE MUSUMECI

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Oggi si è svolto un incontro col Presidente Musumeci, congiuntamente all’assessore Regionale Mariella Ippolito e all’Assessore alla Salute Ruggero Razza, presso la Presidenza della Regione. L’incontro verteva sulla grave situazione attuale, sulle problematicità intercorse in questo anno turbolento, oltre che sulle cose che vanno fatte urgentemente. Sapete quanto possiamo essere duri nei toni, ma questa volta dobbiamo condividere un generale CAUTO OTTIMISMO rispetto a quanto emerso durante la riunione. Abbiamo trovato di fronte molta buona volontà e serietà nell’affrontare il problema in ottica istituzionale e di condivisione.

I punti emersi sono stati i seguenti:

1: necessità del mantenimento dell’assegno di cura e la necessità di sbloccare immediatamente le somme per i nuovi censiti il cui numero, così come da pronostici, appare molto elevato. Per tale ragione è stato presentato oggi in aula un nuovo emendamento, che stavolta non da adito ad equivoci, garantendo l’assegno di cura per tutti gli aventi diritto. E’ stato inserito anche un sub emendamento che darebbe un vincolo di bilancio alla spesa, ma siamo fiduciosi che le coperture ci siano

2: necessità di avviare immediatamente un percorso che porti ad una programmazione efficace per tutto il comparto disabilità e che possa dare risposta concreta a tutte le persone con disabilità, GRAVI E GRAVISSIMI. A tale fine già da giorno 2 gennaio saremo a lavoro;

3: necessità di un rapporto diretto e di collaborazione reciproca nel rispetto dei ruoli al fine di applicare nel più breve tempo possibile la normativa vigente in materia;

4: necessità di verificare approfonditamente l’effettivo numero delle persone con disabilità in Sicilia e delle loro necessità;

5: necessità di un rafforzamento del ruolo del garante per la disabilità che possa fare da collante tra le famiglie, associazioni, mondo del terzo settore e l’amministrazione.

Presidente Nello Musumeci fino ad ora purtroppo siamo stati costretti a gridare per farci sentire. Lavoriamo non perchè ambiamo a qualche ruolo di prestigio, ma perchè vogliamo e dobbiamo difendere TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’ GRAVI, GRAVISSIMI. Vogliamo essere fiduciosi da adesso in poi, di cominciare a lavorare nel rispetto dei ruoli ma con un solo fine: L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE E IL RISPETTO DELLA DIGNITA’ DELLE PERSONE CON DISABILITA’.

Il regalo più bello per il nuovo anno sarebbe evitare di farci continuare a lottare per i nostri DIRITTI.

Come sempre continueremo ad essere PRESENTI, ATTIVI e PROPOSITIVI.

Il Comitato

#SiamoHandicappatiNoCretini

4 Firme per 4 Candidati – La sfida propositiva dei disabili siciliani

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Dopo i lunghi mesi di protesta d’inizio 2017 i disabili siciliani, rappresentati dal comitato Siamo Handicappati No Cretini, rilanciano la loro campagna per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Sicilia con la sfida propositiva nei confronti dei candidati alla presidenza della regione alle prossime elezioni regionali del 5 novembre.

Successivamente all’approvazione del decreto regionale, che garantisce un assegno di cura ai disabili gravissimi, il comitato, insieme alla maggiori associazioni regionali che operano nel campo della disabilità, ha stilato un programma di azione di politiche assolutamente realizzabili relative a tutte le persone con disabilità, tutte senza escludere nessuno. La cosa più importante è soprattutto che in questo programma viene messa al centro la persona e non la disabilità. Questa sfida ha trovato un luogo e un personaggio famoso, che già aveva messo la faccia durante la protesta dei mesi scorsi, che l’hanno accolta con molto interesse e partecipazione. Infatti da martedì a venerdì scorso, durante la trasmissione radiofonica I Provinciali, Pif, padrone di casa, ha ospitato i quattro maggiori candidati alla carica di governatore, Micari, Cancelleri, Fava e Musumeci, proponendo a ognuno di loro il programma del Comitato e invitandoli alla sottoscrizione e alla conseguente attuazione una volta diventato Governatore.

Quali sono i punti salienti del programma messo a punto dal comitato e dalle associazioni siciliane?

  • La presa in carico delle persone con disabilità, ossia la creazione di un database informatico in cui sia noto il numero esatto delle persone che hanno una disabilità e i loro bisogni.
  • Una legge regionale per il riconoscimento della figura del Caregiver.
  • L’incremento delle risorse necessarie per l’assistenza diretta, indiretta e complementare.
  • La riorganizzazione della macchina amministrativa attraverso la creazione di un Dipartimento Unico e dei PUA (Punti Unico di Accesso) e dell’Osservatorio Regionale sulla Disabilità.

Tutti e quattro i candidati alla carica di Presidente della Regione Siciliana hanno firmato il programma del Comitato anche se ognuno di loro, durante la diretta radiofonica incalzati comunque dalle domande e dalle provocazioni di Pif, ha voluto apportare dei distinguo rispetto alla esatta citazione del documento. Ad esempio Musumeci ha richiesto almeno sei mesi di tempo per poter iniziare ad applicare il programma del comitato, Fava ha addirittura messo un tempo inferiore ai 90 giorni per l’approvazione di una legge sul caregiver, Cancelleri ha promesso risorse certe per quanto riguarda l’assistenza diretta e indiretta, mentre Micari ha posto un problema riguardo alle risorse disponibili.

Adesso non ci resta che aspettare l’esito delle votazioni del 5 novembre per sapere chi dei quattro candidati sarà eletto Presidente della Regione Siciliana e per vedere realizzato il programma che i candidati si sono impegnati a realizzare di fronte a tutto il popolo italiano in diretta durante la trasmissione di Pif.

Vigiliamo!

​INTERVENTO DI GIOVANNI CUPIDI IN II COMMISSIONE (Bilancio) ALL’ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

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Il mio intervento in Commissione Bilancio del 22 marzo 2017

Palazzo dei Normanni, Palermo



“Lo stato attuale deriva ormai da anni di stratificazione di inefficienza e di sperpero di risorse che da quello che abbiamo potuto vedere in questi giorni, facendo un po’ i nostri conti, non sono effettivamente risorse andate perse ma che giacciono assolutamente inutilizzate.

Abbiamo fatto contezza di questa cifra, e rispetto ai 500 milioni integrativi che noi chiediamo, si possono recuperare altre somme, visto che l’assessore (Alessandro Baccei, assessore regionale all’Economia, ndr) si preoccupava di dove poter trovare i soldi.

Ho visto poi che ad un certo punto la discussione è proseguita snocciolando dati tecnici come se qui, in questo momento, fossimo ad un tavolo tecnico dove andare a misurare esattamente e con precisione l’efficacia di una misura.

Mi sembra di aver capito che ancora siamo,  purtroppo, nonostante i quasi cinque anni di questa legislatura, alla fase iniziale, anzi pre iniziale: cioè quella di capire innanzitutto quali sono le difficoltà che abbiamo incontrato, quali sono le risposte sommarie da dare per poi arrivare alla risposta nel particolare.

Con molto piacere, ma perché seguiamo la stessa linea, ho sentito prima gli amici ribadire alcuni concetti che avevo già sottolineato (in occasione dell’audizione in commissione Sanità del 14 marzo 2017, ndr). Cioè che il progetto di vita va costantemente controllato e aggiornato alle necessità della persona. Cioè che bisogna considerare finalmente la persona nella sua globalità, il che significa togliere di mezzo la tendenza a continuare a pensare – come ho sentito qui a tratti – di fare interventi che abbiano alla base pietismo e paternalismo. 

E’ un atteggiamento che va spazzato via perché nel 2017, dopo tutto quello che abbiamo detto qua, accennare a programmazione di questo tipo vuol dire che siamo fuori dal tempo. Continuo a percepire la non comprensione del valore della persona che ha una disabilità come risorsa. Continuo a percepire la sensazione che dover trovare fondi, rastrellare da un capitolo di bilancio piuttosto che da un altro, serva a dare una riposta a un ‘peso’, a un ‘oggetto’, a un qualcosa  che ha una necessità.

Mentre, sul tavolo, non viene messo qual è il vantaggio di fare questo: perché quando l’assessore Baccei cerca giustamente i fondi, forse non fa i conti con quello che è il ritorno dell’investimento. Ritorno che va calcolato all’interno di una programmazione dei fondi, perché quando io do assistenza e faccio inclusione – ho sentito la parola integrazione e vi prego di cambiarla con inclusione, che è un concetto completamente diverso – intanto do forma di lavoro nell’assistenza ma ho un tipo di contribuzione che torna indietro nell’inclusione. 

Quando io permetto a una persona, contemporaneamente di ricevere assistenza e di diventare fattore produttivo e contributivo, facendo l’inclusione ad esempio lavorativa,  magari rispettando una legge precisa che è la 68 del 1999, (Norme per il diritto al lavoro dei disabili, ndr) così tanto per citarla, forse a questa somma possiamo includere quello che è il ritorno economico che se ne ha da questo investimento. Perché va considerato, ribadisco, come investimento. Come si investe in una infrastruttura, come si investe in un piano di lavoro, è lo stesso…

E’ una programmazione che va continuamente monitorata, censita e rimodulata di volta in volta. Questa è la gestione del mondo della disabilità. Perché altrimenti continuerete a considerarla un fardello a cui trovare un capitoletto di bilancio dove andare ad inserire alcuni fondi, che poi non si capisce bene come vengono utilizzati. Quando si cambierà questa visione, considerando queste forme di intervento come un vero e proprio investimento sulla società, e come scommessa su quello che una persona con disabilità dà alla società, forse cominceremo a ragionare in maniera migliore e non solo facendo una mera addizione o sottrazione di quelli che possono essere i numeri in bilancio. Quando lei, assessore Baccei, parla di riqualificazione delle persone (ovvero i circa 5mila precari degli enti locali rimasti senza lavoro, ndr) ed opportunità di dare loro un riscatto, stiamo parlando forse la stessa lingua. Forse quelle persone in questo momento non hanno una menomazione ma una ‘disabilità sociale’.

Siamo tutti d’accordo. Però la mia paura è che si voglia trovare una facile soluzione a quella che è la gestione di queste persone, scaricandola sul mondo della disabilità o della fragilità. Perché quando io ho un assistente che viene in casa, e mi deve supportare in quelle che sono, tutte, e ripeto tutte le mie necessità, che non sono solo quelle di grattarmi un sopracciglio o dell’igiene personale, ma ci sono le attività di mobilità, di supporto psicologico, di supporto alla famiglia…tutto questo non si può fare pensando in tempi brevi di riqualificare personale e metterlo a disposizione dei Comuni al fine di liberare altre risorse…

Questa è una follia, perché un assistente che io ricevo in casa, che è un OSS (operatore socio sanitario, ndr), fa un corso di almeno mille ore, e quando viene a casa con me prosegue con almeno tre mesi di training, ed è, nel migliore dei casi, una persona che già ha una formazione di base ed una buona motivazione di partenza.

Perché, badate bene, anche queste persone che fanno il corso per diventare OSS, spesso e volentieri non hanno una motivazione di base se non quella di ottenere un lavoro e quando io me li ritrovo a casa devo scartarli, per cui la selezione del personale alla fine la faccio io.

Attenzione – scusate il termine – Giovanni Cupidi ha due palle così e si fa la selezione del personale. Molte persone, la maggior parte, non hanno gli strumenti per farla. E si ritrovano in casa chiunque. Allora, a fronte di tutto questo, a  fronte di personale che deve avere una motivazione esasperata, una formazione eccelsa e che nonostante questo quando viene in casa il training lo fa sulla mia pelle, allora assessore, lei non mi può banalizzare tutto facendo la morale che una persona va riqualificata dandole una opportunità di lavoro per poi mandarla a me!

Io questo non lo accetto e non è un fatto pregiudiziale della persona.

Perché se devo dare la mia opinione personale, il percorso riabilitativo di una persona che è stata in carcere o ha perso il lavoro è un fatto di civiltà, su quello siamo tutti d’accordo. Ma non può essere, in questo momento particolare, in cui noi stiamo parlando di un’emergenza, la soluzione per risolvere il problema del governo che non sa come gestire questi precari.”
(trascrizione V.Femminino)