RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

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Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

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A Palermo tavola rotonda sul Dopo di Noi 

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Sabato 11 Febbraio si è tenuta a Palermo presso la Real Fonderia Oretea una tavola rotonda organizzata dal Movimento Cristiano Lavoratori sul tema: Dopo di Noi: dalla legge alla quotidianità. 

Sono stati affrontati  molti temi legati alla legge soprattutto nella parte legata ai recenti decreti attuativi come il cohousing, il trust, il progetto individualizzato e budget relativo, i fondi messi a disposizione, etc. I relatori invitati a partecipare li potete trovare nella locandina in basso. Anch’io sono stato invitato a partecipare e a condividere quella che è la mia esperienza riguardo l’assistenza nei confronti di una persona con grave disabilità. Qui di seguito potete vedere e  ascoltare il mio intervento.

Bonus Socio-Sanitario 2014 – Regione Sicilia

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Quest’oggi l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia sul sito del proprio Dipartimento ha pubblicato il decreto con il quale ha stanziato, con notevole ritardo, il Bonus socio-sanitario rivolto alle persone affette da grave disabilità. Le risorse necessarie sono frutto della ripartizione del FNA (Fondo per la Non Autosufficienza) anno 2014 destinato inoltre alle persone affette da disabilità gravissima.

Il decreto assessoriale che assegna ai Distretti le somme ripartire è il D.D. N.2549 del 21/10/2015 .
Vengono assegnati circa 12 milioni di euro suddivisi secondo quota parte ai vari Distretti che poi erogheranno alle persone con disabilità grave ammessi al bonus il relativo contributo. Vi si trova, infatti, anche la Tabella dove sono assegnate le somme ripartite comune per comune.
Proprio di questa ripartizione mi preme fortemente di parlare. Sì perché come si evince dalla tabella in questione le persone con disabilità grave ammesse al contributo sono esattamente 13.039 a cui spetta per l’intero 2014 un bonus sociosanitario di 957 euro circa.
Penso che chiunque possa benissimo rendersi conto di come si stia parlando di spiccioli per non dire di una vera e propria elemosina di Stato.

Ma come può una persona con una grave disabilità (termine grave che può anche indicare condizioni al limite della non autosufficienza ) potere soddisfare le esigenze di una intera annualità con meno di 1000 euro? Per non dire che lo stesso accade con le risorse destinate alle persone con disabilità gravissima (non autosufficienti) a cui per l’anno 2014 (FNA 2013) furono assegnati circa 4600 euro procapite per l’attuazione dei progetti individuali di assistenza domiciliare. Una vergognosa elemosina anch’essa!

È chiaro come il sole a chiunque che questa situazione è insostenibile da parte delle persone direttamente coinvolte come anche dalle loro famiglie che sono l’unico presidio, l’unico rifugio e che debbono sobaccarsi il peso dell’assenza di veri servizi di cui queste persone hanno diritto.
Se da una parte è palese come le risorse messe a disposizione siano assolutamente insufficienti, è anche vero che questa distribuzione non risponde alle necessità delle persone.
Le politiche di assistenza alle persone con disabilità grave e gravissima non possono essere pianificate su linee guida puntualmente non rispettate e altresì pianificate non attuando ciò che è previsto dalle leggi, dalla applicazione delle stesse financo il non rispettare la Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità.
Inoltre vorrei far presente come spesso le risorse messe a disposizione dei Distretti non vengono erogate, per vari motivi, totalmente producendo così economie che tornano a disposizione del Bilancio regionale invece di essere utilizzate o riutilizzate per il soddisfacimento di altre esigenze.

Non è più accettabile questo modo di gestire le risorse, anche se insufficienti, messe a disposizione, come non è più tollerabile la mancanza di servizi di assistenza che davvero possano soddisfare le reali esigenze delle persone che hanno una disabilità grave o gravissima!

Sono 630 mila i disabili gravi che vivono da soli: 51 mila i giovani e adulti

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“Dopo di noi”: secondo l’Istat i soggetti sotto i 64 anni che perderanno i genitori saranno altri 12 mila entro cinque anni, ipotizzando però un’aspettativa di vita uguale a quella della popolazione sana. 3,2 milioni i disabili in totale, di cui 2,1 i gravi (il 72,5% anziani)

Sono circa 630 mila in Italia le persone con gravi disabilità che vivono da sole: tra i 40 e i 60 mila hanno meno di 64 anni, mentre la maggior parte (580 mila) ha dai 65 anni in su. Il prossimo anno, a questa popolazione particolarmente fragile potrebbero aggiungersi altre 2.300 persone. Entro 5 anni, invece, altre 12.600. Il costante aumento delle persone con disabilità senza familiari è stato registrato dall’Istat e riferito in Commissione Affari sociali alla Camera da Linda Sabbadini (direttrice del dipartimento per le Statistiche sociali e ambientali) alcuni giorni fa, in una audizione sul tema “disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave, prive del sostegno familiare”.

Entro il 2019, quindi, quasi 13.000 persone in più vivranno quella condizione di “dopo di noi” che tanto preoccupa le famiglie e le associazioni e di cui, ultimamente, le istituzioni si stanno interessando, attraverso l’esame di alcune proposte di legge depositate alla Camera. Il dato, però, si legge in una nota della relazione, si basa su un’assunzione quanto meno discutibile: “al fine di valutare la quota di figli che sopravviverà a tutti i componenti della famiglia, si assume che la speranza di vita delle persone con disabilità sia, a parità di genere e di età, la stessa di quella sperimentata dal resto della popolazione”. In base a questa assunzione, il “dopo di noi” sarà una condizione non solo diffusa, ma anche molto duratura per un’ampia popolazione di persone: l’Istat calcola infatti che ben il 64% dei figli con disabilità grave sopravvivrà a tutti i familiari (genitori e fratelli), per un totale di 165 mila individui. In particolare, 19 mila di questi vivranno il “dopo di noi” per un massimo di 5 anni, 198 mila tra i 10 e i 15 anni 71 mila per un periodo tra i 15 e i 24 anni e, infine, addirittura 5 mila disabili gravi resteranno soli per oltre 25 anni.E’ alla luce di questi dati che le istituzioni devono programmare e realizzare una risposta adeguata, in termini di servizi e risorse, ai bisogni del “dopo di noi”, ma anche del “durante di noi”, se consideriamo le tante altre significative cifre riferite dall’Istat: 

3,2 milioni: sono le persone dai 6 anni in su “con limitazioni funzionali” (questa è la nuova definizione adottata dall’Istat a partire dal 2013 nella sua Indagine sulle condizioni di salute. Definizione che sostituisce quella di “persone con disabilità”, comunemente utilizzata in precedenza). In pratica è il numero complessivpo dei disabili in Italia. Di questi, 1,5 milioni ha limitazioni di tipo motorio, 900 mila hanno difficoltà nella sfera della comunicazione. Ben 1,4 milioni di persone hanno “maggiore riduzione dell’autonomia” (vivono a letto o si spostano su una sedia a ruote)

2,1 milioni: sono le persone con disabilità “di interesse per i disegni di legge presentati”, ovvero certificate in base alla legge 104/92 art. 3 comma 3. Non esistendo però dati amministrative sul numero di queste certificazioni, l’Istat classifica come “gravi” coloro che percepiscono una pensione d’invalidità con indennità di accompagnamento: nel 2011, 2.111.424 persone, di cui 580.915 under 65 e 1.530.609 da 65 anni in su.

580 mila: sono i disabili gravi “giovani e adulti”. Circa 260 mila di questi sono “figli”, ovvero vivono con uno o entrambi i genitori. Oltre metà di questi (54%) non riceve aiuti dai servizi pubblici né si affida a quelli a pagamento e non può contare sull’aiuto di familiari non conviventi: l’assistenza grava quindi completamente a carico dei familiari conviventi. Solo il 17,6% usufruisce invece di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica. Di questi “figli disabili”, circa 86 mila hanno genitori anziani e il 64% è inabile al lavoro. Circa 51 mila disabili gravi giovani e adulti vivono da soli e circa 10 mila di questi non ricevono alcun tipo di sostegno.

1,5 milioni: sono le persone disabili gravi anziane, ovvero sopra i 65 anni. Il 43,5% queste (580 mila) vivono da sole, il 25,6% con il proprio partner e il 16,8% con i figli. Complessivamente, il 25% usufruisce di assistenza domiciliare pubblica, ma l’8,4% degli anziani disabili gravi riceve solo l’aiuto dei familiari conviventi.

(redattoresociale.it)

Sblocchiamo i Fondi per la Non-Autosufficienza

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Ripeteranno ancora la loro drammatica protesta i disabili gravi e gravissimi, tra cui i malati di Sla, che il 12 giugno alle 10.30 saranno sotto la sede del ministero dell’Economia e delle finanze a Roma.
Il presidio è organizzato dal Comitato 16 novembre al quale aderiscono numerosi malati di Sla che chiedono lo sblocco e la ripartizione alle Regioni dei 275 mln previsti dalla legge di stabilità 2012 per la non autosufficienza e un piano per assicurare ai malati adeguati livelli di assistenza.
(ANSA)

di Giovanni Cupidi