RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

Standard

Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

Annunci

(Aggiornato)Jovanotti su Facebook: ” Non possiamo dirci un Paese evoluto se non ci sono le condizioni per assistere le persone con disabilità”

Standard

Ph by Maikid

Quest’oggi sul suo profilo Facebook ufficiale il cantate Lorenzo Jovanotti è intervenuto nuovamente in sostegno della petizione in favore di una giusta assistenza domiciliare per me e per le persone con gravissima disabilità che ho lanciato alcuni mesi fa. A differenza degli interventi precedenti stavolta Lorenzo ha scelto di scrivere un lungo post dove racconta di come ci siamo conosciuti e con quale realtà è venuto in contatto attraverso la mia conoscenza e la mie vicissitudini e grazie anche al film Gli Immortali dove ha voluto fortemente che io partecipassi. 

Ringraziando di cuore Lorenzo vi lascio alle sue stesse parole:

Seguendo i percorsi della vita sono diventato amico di Giovanni, un ragazzino siciliano che adesso è un ragazzo adulto che vedevo sempre ai miei concerti in Sicilia. Giovanni è tetraplegico, la sua situazione è difficilissima ma questo non gli impedisce, come a volte capita nei casi come il suo, di avere una forza vitale che ti lascia ammirato e ispirato. Giovanni ha bisogno, per vivere, di assistenza 24 ore al giorno, h24.

Attraverso di lui ho conosciuto la situazione in cui si trovano molte persone alle prese con una gravissima disabilità in Italia (la sua è al cento per cento),  dove  il sistema sociale teoricamente dovrebbe offrire sostegno vero, e non come un fatto di carità ma perchè è un diritto sancito dalla nostra costituzione repubblicana nei suoi punti fondamentali, perchè non è che possiamo darci delle arie da luogo evoluto se non si è nelle condizioni di assistere le persone per davvero. È difficile, mi rendo conto, servono risorse e ancora di più serve indirizzarle bene, con accortezza, ma è una questione di diritto e di dovere quella di sostenere le persone con disabilità in tutti i modi possibili. Quello che posso fare io è approfittare del fatto che siamo in tanti su questa pagina per linkarvi direttamente alla storia di Giovanni Cupidi.  Giovanni non è solo in questa battaglia, sono tante le persone che aspettano risposte, ma io conosco lui, e attraverso di lui sollevo la cosa, senza puntare il dito contro nessuno in particolare, perché non ho ancora capito chi deve dare una risposta, se un assessore regionale, il governo centrale, un funzionario locale, non lo so, ma chiedo a qualcuno delle istituzioni o in grado di mettersi in contatto con le istituzioni ,se ci legge, di dare delle risposte a Giovanni , anche negative, ma non il silenzio: http://www.change.org/assistenzapergiovanni

A tali parole si sono susseguiti tutta una serie di commenti e dopo alcuni minuti Jovanotti ha voluto precisare il suo appello aggiungendo:

voglio aggiungere una cosa: ho cercato di essere equilibrato nel mio post perché spero di poter arrivare ad ottenere una risposta e ho usato parole come “diritto” ma nel mio cuore la parola giusta forse è amore, cazzo, amore per la giustizia, desiderio di far progredire la propria comunità quando ci si trova ad avere una responsabilità pubblica, che io non ho, sono un cantante, non un assessore o un politico, se volessi essere un politico mi candiderei per qualcosa ma non lo faccio perché la mia politica è fare quello che penso di saper fare: il mio lavoro che è la mia passione, con impegno leggerezza e molto amore per la musica e quello che la musica è in grado di muovere nell’animo mio e delle persone. Spero che qualcuno risponda a Giovanni e ad altri in situazione simili. Poi sono sicuro che uno come  Giovanni potrebbe davvero magari scegliere di aiutare gli altri nella situazione simile alla sua, magari nella sua regione…ma di questo ne parleremo più avanti.

Inoltre alcune testate online come il Giornale di Sicilia e Siciliafan hanno riportato la notizia.

Giorno 27 luglio scorso anche la  testata online Superabile riporta la notizia. 

di Giovanni Cupidi 

Assistenza Domiciliare Disabilità Gravissima Regione Sicilia – Ne parla Striscia la Notizia

Standard

image

Sabato 30 Aprile Striscia la Notizia si è occupata dell’assistenza domiciliare riguardante le persone con disabilità gravissima della Regione Sicilia.

Stefania Petyx ha risposto alla segnalazione che le avevo fatto partendo dalla petizione che già da un paio di mesi ho lanciato su Change.org per quanto riguarda la mia assistenza domiciliare ma anche per quanto riguarda l’assistenza domiciliare delle persone affette da gravissima disabilità nella mia regione, la Sicilia. L’intervista è stata realizzata presso il mio domicilio e oltre a denunciare ciò che avete potuto vedere nel servizio in onda su Striscia la Notizia abbiamo affrontato il tema dell’assistenza domiciliare in modo molto più ampio. Ovviamente ci si rende conto dei tempi televisivi e l’esigenza di far passare il messaggio in circa 4 minuti di montaggio. Dopodiché la Petyx si è recata presso l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali chiedendo conto e ragione al Direttore Generale sul perché le persone con gravissima disabilità siano sostanzialmente male assistite quando invece hanno diritto ad una assistenza qualitativamente e quantitativamente migliore. La risposta che avete potuto sentire, una alzata di spalle , è stata davvero desolante, anche se attesa, e oltre a mostrare come le Istituzioni non hanno soluzioni e di come non ci sia la volontà politica e umana di risolvere i problemi delle persone più deboli, ha messo in evidenza la scarsa sensibilità di chi è preposto a risolvere situazioni come queste. Io me ne vergognerei al loro posto!
Ma non è finita qui. Non ci rassegnamo. Il nodo al fazzoletto è stato fatto. Sui social network il servizio di striscia ha avuto grande condivisione e sostegno, anche da personaggi famosi, e per questo ma non solo per questo continueremo ad insistere fino a quando la mia assistenza domiciliare e quella delle persone con una disabilità gravissima non sarà davvero a misura delle nostre necessità.
Nel frattempo vi chiedo di continuare a sostenere la petizione, di condividerla sui vostri social e di farla firmare a quante più persone possibile. Un grande numero di firme è un efficace strumento di pressione.

Grazie a tutti coloro che ci sosterranno!

DISABILI GRAVI, “RISCHIO CUSTODIA A VITA IN UNA SPECIE DI CORSIA OSPEDALIERA”

Standard

La denuncia delle Comunità di Capodarco riunite da oggi in assemblea. Don Albanesi: “Tra tagli lineari, standard e iperspecializzazione, si va verso moduli da 20 posti letto, chiusi tutto il giorno, nessun contatto con la vita reale”. E intanto la cresce la “compartecipazione” delle famiglie

Per i disabili gravi e gravissimi, “si rischia di tornare allo schema assistenziale degli anni ’70: quello che aveva come base la semplice custodia”. È l’esplicito allarme lanciato dalle 14 Comunità di Capodarco operanti in Italia, durante l’assemblea in corso fino a domani alle 13 presso la sede di Fermo in cui la comunità fu fondata nel 1966.

La denuncia, insieme all’appello a reagire con azioni concrete, è contenuta nella relazione di apertura del presidente don Vinicio Albanesi e arriva al termine di una analisi in tre punti delle difficoltà vissute dalle comunità stesse, tutte impegnate prevalentemente, spesso da decenni, proprio nell’accoglienza di persone disabili. La prima difficoltà, afferma Albanesi, “è di ordine economico: le regioni hanno operato tagli lineari su ogni nostro tipo di intervento, pur costituendo il nostro comparto appena il 2-3% del fatturato di competenza. Ciò ha indotto vere e proprie sofferenze fino ad arrivare ad indebitamenti severi e a non poter garantire tempestivamente nemmeno i salari pattuiti”. Un quadro che viene del resto confermato dai dati degli ultimi anni, che indicano la spesa assistenziale dei comuni (che garantiscono molti servizi accessori alla vera e propria cura) in calo già dal 2011, e quella delle regioni per l’area socio-sanitaria (gestita dalle Asl) seguire la stessa tendenza. “La seconda difficoltà – prosegue Albanesi – è la tendenza alla ‘specializzazione’ di ogni intervento da parte delle Regioni. Tutto è stato fagocitato da standard presuntivamente moderni e scientifici, con il rischio che il mondo dell’assistenza diventi solo occasione di occupazione. La gravità della situazione si misura nelle delibere regionali che stabiliscono fabbisogni, schemi assistenziali, addetti e … la quantizzazione dei minuti di assistenza”.

Arriva qui il nucleo della denuncia di Capodarco. “Lo schema che deriva dall’applicazione di quegli standard – dice infatti il presidente – è quello una ‘corsia di custodia’. Ma mentre in ospedale si è ricoverati per una malattia da cui guarire, nella corsia assistenziale si dovrebbe vivere tutta la vita… e che vita!”.

Albanesi spiega poi che cosa, nella pratica, viene generato da quello schema: “Semplificando molto: moduli di venti posti letto, tre operatori a turno, catering per il cibo, una stanza per radunare per tutto il giorno le persone presenti, chiuse a chiave, eccetto permessi concessi a eventuali parenti. Nessuna uscita, nessun diversivo, nessun contatto con la vita reale, non essendo previsto dalle convenzioni. Un passaggio a turno, in mattinata, di psicologo, di educatore, di musicista, di maestro d’arte e il gioco è fatto”.

Un quadro tanto più fosco se si pensa che lo schema riguarderà in futuro persone disabili sempre più gravi e non autosufficienti, giovani o anziane. Esattamente il contrario, insomma, del modello di Capodarco e di altre realtà italiane che negli ultimi decenni hanno gestito strutture quanto più possibile simili a case, dove i disabili potessero dispiegare appieno le proprie capacità e aspirazioni; un modello, aggiunge Albanesi, “attento ai sogni delle persone, nel rispetto del lavoro e dei diritti di tutti”.

Ma c’è a questo proposito una terza difficoltà, rincara don Albanesi: è la “distinzione ossessiva tra sociale e sanitario, negando anche gli interventi sanitari pure necessari. La distanza tra i bisogni affettivi e sociali di chi è accolto e i diritti di chi accudisce si sta allargando, fino a rendere ogni azione assistenziale anaffettiva e funzionale”. Dopo anni di discussioni sulla necessità dell’integrazione tra assistenza e sanità, si assiste insomma al “trionfo vero e proprio del modello sanitario”.

La relazione di Albanesi segnala quindi il clima di solitudine vissuto da realtà anche rilevanti come Capodarco: “Un clima difficile e teso: ci troviamo stretti tra l’indifferenza per le politiche di integrazione, il restringimento di discorsi solidaristici e l’ansia di ricerca di risorse necessarie per osservare la legge. Questo è l’habitat all’interno del quale siamo costretti a operare”.

Difficile far emergere la situazione appena descritta, rileva Albanesi, quando “una raffinata comunicazione della politica sociale dichiara pubblicamente di non aver ridotto i servizi. In realtà ha spostato sulle famiglie una serie di competenze (prima economiche e poi sociali) che hanno sgravato l’intervento pubblico. La compartecipazione (la quota a carico delle famiglie che negli ultimi anni si è fatta sempre più pesante, ndr), la non previsione di strumenti di socializzazione, la rigidità delle funzioni, la burocratizzazione di ogni azione sociale (dalla sicurezza, al cibo, dalle funzioni sanitarie a quelle assistenziali) rendono la risposta sociale incerta, complessa e minimista”. Il rischio, afferma appunto Albanesi “è il ritorno a uno schema che sembrava finalmente smantellato, alla cui base vigeva la politica di semplice custodia: al soggetto si garantiva la semplice sopravvivenza in strutture anonime, disumane e coercitive”.
(superabile.it)

di Giovanni Cupidi

Non demordo, insisto e persevero!

Standard

Questa è la lettera che ho mandato all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia riguardante la mia personale situazione sociosanitaria, soprattutto per l’assistenza domiciliare.
Finora tutto tace.
Ovviamente la mia condizione di vita precaria è comune a tutti quelle persone che come me si trovano in condizione di grave o gravissima disabilità soprattutto in una Regione come la nostra in cui il livello del soddisfacimento dei bisogni essenziali è insufficiente se non addirittura di un vero e proprio stato di abbandono da parte delle Istituzioni.

_________________

Egregio Assessore Caruso,

sono il Dott. Giovanni Cupidi e Le scrivo per sollecitare un Suo intervento in favore della mia grave situazione personale.  Vivo in Misilmeri, sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo nella quale ho lavorato fino al febbraio 2012. Ho 37 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri nell’espletare ogni atto della vita quotidiana.
Fino all’Agosto 2003 si sono presi cura di me i miei genitori consentendomi di vivere e di soddisfare tutte le mie necessità, senza mai avere nessun aiuto dalle amministrazioni locali o da altri enti. Purtroppo il 28 Agosto 2003 mio padre, il Prof. Gianfranco Cupidi docente della Facoltà diMedicina e Chirurgia titolare della cattedra di Geriatria presso l’Università di Palermo e Delegato del Rettore per la Disabilità, è prematuramente ed inaspettatamente deceduto. Comprenderà bene le condizioni drammatiche e di continua emergenza in cui ci siamo ritrovati io e mia madre e solo grazie all’aiuto di alcuni amici e parenti siamo riusciti a sopravvivere, in quanto, essendomi rivolto al Comune di Misilmeri in cui risiedo, non abbiamo ricevuto nessuna minima assistenza. Solamente nel Giugno 2004, dopo estenuante richiesta e attesa, l’Assessorato della famiglia delle politiche sociali e delle autonomie locali della Regione Sicilia ha finanziato un progetto di assistenza denominato “Per una vita autonoma” per la durata di 6 mesi.
Negli anni successivi e fino al dicembre 2010 l’Assessorato ha annualmente finanziato,seppur tra enormi difficoltà per l’approvazione, un progetto di assistenza domiciliare presentato dal Comune di Misilmeri, in cui risiedo. Tale progetto prevedeva una assistenza domiciliare H24 con cinque operatori impiegati (OSA e ausiliari), che riusciva a soddisfare tutte le mie esigenze primarie e mi permetteva di svolgere la mia attività di studio, prima, e lavorativa, dopo, presso l’Università di Palermo.
Nel 2011 sempre il medesimo Assessorato ha deciso di non rinnovare, secondo le modalità sino a quel momento utilizzate, il suddetto progetto di assistenza determinando di fatto una interruzione immotivata del servizio. Successivamente, e a tutt’oggi, l’Assessorato ha deciso di rinnovare il progetto di assistenza notevolmente ridimensionato non garantendo più un H24 ma al massimo H16 con operatori in regime di part time. Inoltre la continuità assistenziale è stata più volte e lungamente interrotta e solo dopo essermi rivolto al TAR di Palermo tali progetti sono stati effettivamente messi in opera (vicenda ben più complessa che solamente accenno) con riconoscimento da parte del TAR stesso del procurato “danno esistenziale”.
Tale progetto di assistenza inoltre è in scadenza il 20 gennaio 2015 e al momento non vi è nessuna iniziativa per il proseguio dello stesso.
Si è in attesa della messa in opera dei progetti individuali di assistenza domiciliare finanziari tramite il FNA 2013 da maggio scorso e ancora oggi non ho ricevuto alcuna rassicurazione dal Distretto sociosanitario n.36 a cui afferisco.
Della mia situazione personale ho più volte messo a conoscenza la Prefettura di Palermo, Il Ministero delle Politiche Sociali, il Dipartimento per le Pari Opportunità, la stessa Presidenza della Regione, la Presidenza del Consiglio e la Presidenza della Repubblica chiedendo interventi solleciti.
Una adeguata assistenza è, senza alcuna esagerazione, necessaria per la mia sopravvivenza, dato che la mia patologia mi espone a gravi complicanze se non accudito in maniera corretta e negli ultimi anni ho più volte dovuto subire ricoveri in rianimazione per la mie precarie condizioni fisiche. Inoltre la mancata assistenza mi preclude di fatto il normale svolgere delle mie attività sociali e lavorative, rendendo, di fatto, vani gli enormi sacrifici affrontati da me e dalla mia famiglia per la mia educazione e formazione. 
Ho sempre messo a disposizione le mie competenze maturate in ambito professionale e dell’istruzione oltre alle esperienze personali. Infatti anche se il mio percorso di studi è stato improntato allo studio e alla specializzazione delle materie statistiche ed economiche, ho indirizzato la mia preparazione e ampliato le mie competenze anche agli aspetti informatici e alle tematiche della salute, della disabilità e al superamento delle barriere mentali, e non, che si pongono davanti. Ho cercato, quindi, di portare nell’ambito lavorativo il mio bagaglio culturale collaborando e sviluppando diversi progetti sia in gruppo che singolarmente. Tengo anche un blog personale (giovannicupidi.wordpress.com) con cui cerco di promuovere tutte quelle soluzioni atte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
È quindi indispensabile la realizzazione di un progetto di assistenza o meglio la predisposizione di un vero e proprio “piano per la vita” quanto meno pari a quello previsto fino al 2010 e adeguato alle mie necessità quotidiane personali e familiari, dato che solo la continua presenza di mia madre in casa ha potuto in parte supplire alle carenze assistenziali.
Ho, di fatto, incontrato più volte le figure tecniche dell’Assessorato, spiegando come poter finanziare progetti di questo tipo offrendo servizi di qualità con minore spese ma non trovando accoglimento a tali proposte.

In attesa di un tempestivo intervento Le invio cordiali saluti.

Giovanni Cupidi

di Giovanni Cupidi