Papa: Chiesa non sia afona o stonata nella promozione dei disabili

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DISCORSO DEL SANTO PADRE FRANCESCO
AI PARTECIPANTI AL CONVEGNO PROMOSSO DAL
PONTIFICIO CONSIGLIO PER LA PROMOZIONE DELLA NUOVA EVANGELIZZAZIONE

Sala Clementina
21 ottobre 2017

“Cari fratelli e sorelle,

Mi rallegra incontrarvi, soprattutto perché in questi giorni avete affrontato un tema di grande importanza per la vita della Chiesa nella sua opera di evangelizzazione e formazione cristiana: La catechesi e le persone con disabilità. Ringrazio S.E. Mons. Fisichella per la sua introduzione, il Dicastero da lui presieduto per il suo servizio e tutti voi per il vostro lavoro in questo campo.

Conosciamo il grande sviluppo che nel corso degli ultimi decenni si è avuto nei confronti della disabilità. La crescita nella consapevolezza della dignità di ogni persona, soprattutto di quelle più deboli, ha portato ad assumere posizioni coraggiose per l’inclusione di quanti vivono con diverse forme di handicap, perché nessuno si senta straniero in casa propria. Eppure, a livello culturale permangono ancora espressioni che ledono la dignità di queste persone per il prevalere di una falsa concezione della vita. Una visione spesso narcisistica e utilitaristica porta, purtroppo, non pochi a considerare come marginali le persone con disabilità, senza cogliere in esse la multiforme ricchezza umana e spirituale. E’ ancora troppo forte nella mentalità comune un atteggiamento di rifiuto di questa condizione, come se essa impedisse di essere felici e di realizzare sé stessi. Lo prova la tendenza eugenetica a sopprimere i nascituri che presentano qualche forma di imperfezione. In realtà, tutti conosciamo tante persone che, con le loro fragilità, anche gravi, hanno trovato, pur con fatica, la strada di una vita buona e ricca di significato. Come d’altra parte conosciamo persone apparentemente perfette e disperate! D’altronde, è un pericoloso inganno pensare di essere invulnerabili. Come diceva una ragazza che ho incontrato nel mio recente viaggio in Colombia, la vulnerabilità appartiene all’essenza dell’uomo.

La risposta è l’amore: non quello falso, sdolcinato e pietistico, ma quello vero, concreto e rispettoso. Nella misura in cui si è accolti e amati, inclusi nella comunità e accompagnati a guardare al futuro con fiducia, si sviluppa il vero percorso della vita e si fa esperienza della felicità duratura. Questo – lo sappiamo – vale per tutti, ma le persone più fragili ne sono come la prova. La fede è una grande compagna di vita quando ci consente di toccare con mano la presenza di un Padre che non lascia mai sole le sue creature, in nessuna condizione della loro vita. La Chiesa non può essere “afona” o “stonata” nella difesa e promozione delle persone con disabilità. La sua vicinanza alle famiglie le aiuta a superare la solitudine in cui spesso rischiano di chiudersi per mancanza di attenzione e di sostegno. Questo vale ancora di più per la responsabilità che possiede nella generazione e nella formazione alla vita cristiana. Non possono mancare nella comunità le parole e soprattutto i gesti per incontrare e accogliere le persone con disabilità. Specialmente la Liturgia domenicale dovrà saperle includere, perché l’incontro con il Signore Risorto e con la stessa comunità possa essere sorgente di speranza e di coraggio nel cammino non facile della vita.

La catechesi, in modo particolare, è chiamata a scoprire e sperimentare forme coerenti perché ogni persona, con i suoi doni, i suoi limiti e le sue disabilità, anche gravi, possa incontrare nel suo cammino Gesù e abbandonarsi a Lui con fede. Nessun limite fisico e psichico potrà mai essere un impedimento a questo incontro, perché il volto di Cristo risplende nell’intimo di ogni persona. Inoltre stiamo attenti, specialmente noi ministri della grazia di Cristo, a non cadere nell’errore neo-pelagiano di non riconoscere l’esigenza della forza della grazia che viene dai Sacramenti dell’iniziazione cristiana. Impariamo a superare il disagio e la paura che a volte si possono provare nei confronti delle persone con disabilità. Impariamo a cercare e anche a “inventare” con intelligenza strumenti adeguati perché a nessuno manchi il sostegno della grazia. Formiamo – prima di tutto con l’esempio! – catechisti sempre più capaci di accompagnare queste persone perché crescano nella fede e diano il loro apporto genuino e originale alla vita della Chiesa. Da ultimo, mi auguro che sempre più nella comunità le persone con disabilità possano essere loro stesse catechisti, anche con la loro testimonianza, per trasmettere la fede in modo più efficace.

Vi ringrazio per il vostro lavoro di questi giorni e per il vostro servizio nella Chiesa. La Madonna vi accompagni. Vi benedico di cuore. E vi chiedo, per favore, di non dimenticarvi di pregare per me.

Grazie!”

© Servizio Internet Vaticano

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Nel 2047 record di disabilità tra gli europei over 65

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Fra trent’anni, in Europa una donna su quattro e un uomo su sei nella popolazione di età superiore a 65 anni avrà una disabilità fisica tale da compromettere le attività quotidiane. Lo afferma un nuovo studio basato su dati epidemiologici europei, lanciando l’allarme sull’impatto di un’ampia popolazione anziana bisognosa di assistenza sui sistemi sanitari nazionali e privati

La popolazione europea sta invecchiando: negli ultimi decenni la longevità è aumentata continuamente mentre la natalità è costantemente diminuita o è rimasta ferma a valori bassi. In questa situazione, il numero di soggetti malati o in cattive condizioni di salute continuerà ad aumentare.

Una valutazione quantitativa precisa delle dimensioni del problema arriva da un nuovo studio pubblicato sulla rivista “BMJ Open” da Sergei Scherbov e Daniela Weber dell’International Institute for Applied Systems Analysis di Laxenburg, in Austria.

Gli autori hanno infatti stimato che nel 2047, nella popolazione degli over 65, una donna su quattro e un uomo su sei avrà una disabilità fisica tale da compromettere le sue attività quotidiane.

Percentualmente, non ci saranno grandi variazioni; a preoccupare è piuttosto il numero assoluto di questi anziani fragili, che aumenterà molto perché le persone di età superiore a 65 anni fra trent’anni saranno molte di più. Senza misure preventive efficaci, dunque, il fenomeno avrà un impatto enorme sui sistemi sanitari nazionali e privati di tutta Europa.

I risultati sono stati ottenuti sulla base di una analisi dei dati EU-SILC (Statistics on Income and Living Conditions) raccolti dall’Unione Europea ogni anno tra il 2008 e 2014 in 26 paesi del Vecchio Continente, messi a confronto con le proiezioni demografiche e di speranza di vita tra il 2015 e il 2050 delle Nazioni Unite.

Focalizzandosi sulla popolazione europea più anziana, i ricercatori hanno combinato i dati per calcolarne la speranza di vita in salute, un parametro epidemiologico che rende conto degli anni di vita non gravati da problemi sanitari invalidanti.

Hanno così calcolato la quota

di persone anziane la cui attività quotidiana potrebbe essere gravemente limitata, tenendo conto non solo delle differenze nell’assistenza sanitaria tra paese e paese, che hanno un’influenza significativa sul mantenimento dello stato di salute, ma anche delle differenze culturali.

Le indagini demoscopiche, infatti, sono state condotte mediante questionari diretti ai cittadini, e perciò sono influenzate dallo stato di salute percepito dalla popolazione anziana: tra gli svedesi solo una donna su 10 ha riferito di aver restrizioni nelle attività quotidiane contro una donna slovacca su tre.

Al di là delle differenze, secondo lo studio la percentuale di popolazione in cattive condizioni di salute sarà simile nei 26 paesi: nel 2047 il 21 per cento delle donne e il 17 per cento degli uomini oltre i 65 anni potrebbero avere forti restrizioni nelle attività quotidiane.

A risentirne di più saranno le donne, che vivono mediamente più degli uomini e quindi avranno una prevalenza maggiore di disabilità. Tuttavia, non sembrano esserci differenze di genere nel tasso con cui peggiora la salute dei cittadini.

Alla luce di queste cifre, concludono i ricercatori, occorrerà mettere in atto delle contromisure che consentano di ridurre l’impatto sociale delle disabilità degli anziani. Sarà necessario per esempio abbattere le barriere architettoniche e aumentare le risorse dedicate alla formazione di medici, infermieri e caregiver su questo specifico ambito dell’assistenza sanitaria.

(Le Scienze)

In arrivo MarioWay: la carrozzina ergonomica con postura verticalizzante per i disabili

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Mario Vigentini l’inventore: “Anche questo per abbattere barriere e pregiudizi”

È un’occasione per i normodotati per smettere di guardare con pregiudizio le persone disabili”. Mario Vigentini non potrebbe essere più chiaro nello spiegare le motivazioni dietro la realizzazione di un progetto che all’inizio era quasi “un delirio, un’idea folle” e che ha fatto la sua prima apparizione alla Fiera delle Motociclette Eicma. La sua invenzione, diventata realtà grazie al contributo tecnico di Massimo Ghidelli, si chiama MarioWay ed è un’innovativa carrozzina elettrica autobilanciante con postura ergonomica verticalizzante. In parole semplici, uno strumento capace di far guardare occhi negli occhi disabili e normodotati. Ci sono volute cinque generazioni per arrivare alla soluzione high-tech che il 12 ottobre è stata protagonista, al Parco Scientifico Tecnologico Kilometro Rosso di Bergamo, di una campagna per il lancio di una raccolta fondi su http://www.nextequity.it, capace di abbattere finalmente i costi di fresatura e avviare una produzione industriale.

La storia di questa nuova generazione di carrozzine, “teniamo conto che l’impostazione è ancora quella degli Anni ‘50”, commenta Vigentini, nasce da un lavoro che il co-fondatore di MarioWay sente quasi come una vocazione. “Ho sempre lavorato in cooperative sociali con ragazzi che presentavano disabilità fisiche e cognitive”. Eppure, per quanto provasse a liberarsi dai pregiudizi, l’elemento relazionale rimaneva sempre e solo uno: la carrozzina. “È come se la parte clinica battesse quella umana, come se la qualità dei rapporti venisse intaccata dall’approccio medico che per lungo tempo ha dominato il mondo della paraplegia: il disabile doveva restare seduto”, racconta Vigentini. Con l’introduzione delle sedute ergonomiche, si è iniziato a lavorare per rendere sempre più effettivi i benefici posturali e fisiologici delle persone con disabilità, al punto che Mario Vigentini si è chiesto: “Perché non posso annullare l’asimmetria relazionale, facilitare la comunicazione, mettendo in piedi chi è costretto a una posizione seduta grazie a una base autobilanciante?

Ho capito di aver centrato l’obiettivo quando all’Eicma gli appassionati di moto volevano acquistare MarioWay”. La presentazione al padiglione Harley Davidson è stata dettata dal fatto che le prime persone che aiutarono Vigentini nel trasformare in realtà l’idea originaria erano dei customizzatori di moto di Bergamo, i Punto di Fuga. “Sembrava che tutti lo volessero”, ricorda stupito l’ideatore. Da allora l’azienda, fondata da Vigentini e Ghidelli, ha ottenuto la certificazione di Benefit-Corporation, ovvero di società che mira agli utili per generare altri servizi sociali utili. “Il business non è solo speculazione e arricchimento”, specifica Ghidelli. “Il welfare tocca ognuno di noi. È questo il motivo per cui ci apriamo ai capitali del mercato, perché tutti abbiano la garanzia di stare bene e per permetterci di abbattere i costi di produzione”.

(La Stampa)

PROGRAMMA PER I CANDIDATI ALLA PRESIDENZA DELLA REGIONE

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Abbiamo combattuto per mesi , e sono stati durissimi, perchè venisse garantito il DIRITTO alla VITA di tutte le persone con disabilità, TUTTE. Quello che abbiamo visto, invece, è stato un susseguirsi di piccole azioni per risolvere specifici PROBLEMI.
La disabilità non è un problema, una piaga, una miseria, è una condizione, uno status, ed in quanto tale deve essere RISPETTATA.

Non esistono nella realtà persone con disabilità grave, gravissima o chissà quale altro appellativo il legislatore potrà inventarsi; Esiste LA PERSONA con le sue fragilità che variano a seconda dell’età, dello status sociale, delle ambizioni, delle possibilità, delle capacità personali.

Persone , cittadini, che vanno tutetali, perchè più fragili di altri.
Siamo arrivati al punto in cui è ora che tutti i candidati alla presidenza della regione si prendano le proprie responsabilità e ci dicano con CHIAREZZA cosa intendono fare per le persone con disabilità della nostra martoriata isola.
Vogliamo però essere propositivi e dirvi noi cosa andrebbe fatto SUBITO partendo dalle radici del problema.
In questi mesi, come gruppo #SiamoHandicappatiNoCretini, abbiamo lavorato fortemente insieme alla Garante per le Persone con Disabilità, su un documento che ponesse LE BASI per azioni concrete per affrontare tutti i temi relativi alla disabilità. Abbiamo lavorato con i denti e con le unghie per trovare un COMPROMESSO anche con il mondo delle associazioni che offrono servizi e le cooperative, non senza difficoltà. Non vogliamo più perdere tempo con TAVOLI TECNICI INUTILI ED INEFFICIENTI, è arrivata l’ora di fare le cose che la legge prevede.

Questo documento di SINTESI è stato presentato dalla Garante per le persone con Disabilità a Luglio, ma non ha trovato risposte dalla Politica del dimissionario governo.
TUTTO NASCE dalla presa in carico delle persone con disabilità, TUTTE, siano esse tetraplegiche, autistiche, midullolesi ecc…
Tutto DEVE EVOLVERSI, in piani personalizzati che vanno dalla SCUOLA all’età adulta.

Ad oggi la regione non sa e non può sapere quanti siano i disabili in Sicilia, nè tantomeno quali siano le loro esigenze perchè NON SI E’ ORGANIZZATA.
Le ASP e i COMUNI sono allo sbando perchè non sono stati GOVERNATI da nessuno. Molte famiglie sono costrette ancora a ricorrere alla giustizia per avere garantito un DIRITTO. Questo è INACCETTABILE.
La ROAD MAP di base, che abbiamo con fatica presentato, prova a porre le basi per colmare il GAP prodotto in questi anni tra una normativa nazionale all’avanguardia ed una inefficace ed assolutamente inefficente applicazione regionale. E’ un DOCUMENTO DI BUON SENSO ma in sè per una regione allo sbando, diventa una RIFORMA.
Se il futuro presidente facesse quello che SUGGERIAMO COME ELEMENTI DI BASE (ed è possibile in pochi mesi di governo) LA SICILIA AVREBBE VINTO.
Quello che proponiamo è una RIFORMA della macchina amministrativa che possa affrontare con serietà I PROBLEMI STRUTTURALI e risolvere con efficienza i temi legati all’ASSISTENZA, alla SCUOLA, al LAVORO, al supporto alle FAMIGLIE, oltre che ad una VITA INDIPENDENTE per TUTTI I SICILIANI con disabilità.

E’ una sfida per la dignità della PERSONA.
Vedremo chi vorrà raccoglierla.

#SiamoHandicappatiNoCretini


Un nuovo illustrato sulla disabilità di Uniti per crescere

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S’intitola Lo sguardo fragile il nuovo libro della collana Uniti per crescere edito da Lapis Edizioni. Un albo illustrato da Chiara Carrer e scritto da Luigi Dal Cin per racconta ai bambini la sindrome X Fragile.

Lo si trova in libreria da un po’ Lo sguardo fragile, il nuovo libro della collana “Uniti per crescere” che racconta ai bambini la sindrome X Fragile, una delle forme più comuni di disabilità intellettiva e di disturbo dello spettro autistico, inclusa dal 2001 nell’elenco delle malattie rare stilato dal ministero della salute.

L’albo illustrato, scritto da Luigi Dal Cin e immaginato da Chiara Carrer, inaugura la collaborazione tra Lapis edizioni e l’associazione padovana Uniti per Crescere onlus che, insieme, intendono promuovere una cultura del rispetto della diversità raccontando ai bambini le malattie neurologiche in modo chiaro e delicato.

Protagonisti delle pagine sono Mattia, un bambino con la sindrome X Fragile che adora disegnare, è solare e amichevole ma non sopporta i rumori forti e improvvisi; il suo compagno di classe Andy, un tipo prepotente e violento; Anna una bambina sensibile e bene informata sulla condizione di Mattia e il vigile urbano Luigi (il gigile come lo chiama Mattia) che ogni mattina aiuta i bambini ad attraversare la strada. Ci sono poi Sara e la maestra che spiegano al vigile che Mattia possiede un numero di collegamenti tra le sue cellule nervose molto più alto rispetto alla popolazione generale.
Mattia funziona come una città con così tante auto circolanti che i semafori non sono più utili. Una metafora semplice ed efficace quella del traffico cittadino, grazie alla quale il vigile impara a capire e a entrare in relazione con Mattia, e con lui anche il lettore.
«La collana “Uniti per crescere” – spiega Roberta Zito, vice presidente dell’associazione – ha già pubblicato con Kite Edizione Il deserto fiorito sulla sindrome di Angelman, e Il puzzle di Matteo su quella di Prader Willi. Il nostro obiettivo è offrire agli insegnanti strumenti utili per affrontare in classe questi delicati argomenti, prendendo spunto da alcune patologie per trattare argomenti trasversali che riguardano la disabilità».

La presentazione ufficiale del libro è in programma il 7 ottobre alle 14 all’Orto Botanico di Padova in occasione dell’incontro “Il mio compagno speciale” durante il quale saranno premiati i vincitori della prima edizione del premio letterario nazionale “Uniti per Crescere – Diversamente uguali: la disabilità vista con gli occhi dei bambini e dei ragazzi” e si terrà una tavola rotonda sul tema dell’inclusione scolastica a 40 anni dalla legge 517/77.

Info www.unitipercrescere.net

(difesapopolo.it)

“Abilitando”, in mostra la tecnologia d’avaguardia per la disabilità

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Tra i partecipanti, anche la Ibm che nel complesso di Santa Croce a Bosco Marengo porterà: i robot in grado di interagire con il pubblico e un sistema studiato per il complesso di Pompei che attraverso un braccialetto permette la visita ai non vedenti

Il coraggio di proporre un evento in cui si parli di tecnologia d’avanguardia partendo da quella pensata per la disabilità è di Paolo Robutti e del Cissaca (il consorzio intercomunale dei servizi socio assistenziali), insieme ai Rotary di Gavi, Libarna e Alessandria, che per la seconda volta hanno organizzato «Abilitando», evento di due giorni in programma il 6 e 7 ottobre in provincia di Alessandria.

Tra i partecipanti, anche la Ibm che nel complesso di Santa Croce a Bosco Marengo porterà due novità assolute per l’Italia: i robot in grado di interagire con il pubblico – Pepper e Nao – e un sistema studiato per il complesso di Pompei che attraverso un braccialetto permette la visita ai non vedenti.

«Abilitando» viene organizzato ogni due anni da un’associazione senza scopo di lucro; il fine è solo uno: aggregare nello stesso spazio tutte le novità legate alla tecnologia e alla disabilità, presentando novità e problematiche. Le collaborazioni sono importanti: durante la prima edizione Samsung e Google, stavolta Ibm, Ricoh, l’Istituto italiano di tecnologia, BTicino, il Consorzio interuniversitario nazionale per l’informatica.

«Rispetto al 2015 e quindi alla prima edizione, con la presenza di più di sessanta espositori che hanno occupato l’intero piano terreno del Complesso – spiegano – “Abilitando” quest’anno raddoppia arrivando a circa 2000 metri quadri di spazi espositivi. Al primo piano verrà allestita un’area espositiva interamente dedicata all’accessibilità museale, con la presenza di molte realtà italiane dal Museo del Mare di Genova al Parco Archeologico di Pompei. Ci saranno grandi aziende, ma anche centri di ricerca e università per presentare le ultime soluzioni e per confrontarsi direttamente con chi vive quotidianamente i problemi di avere una qualche forma di limitazione». Ci sarà anche un’area per i Fablab.

Ci sarà anche un hackathon (maratona di programmazione) legato al tema della disabilità e il primo premio è di 5 mila euro e si concluderà il 20 ottobre, ultimo giorno utile per l’iscrizione, che è a numero chiuso. «Abilitando» è organizzato dall’associazione omonima fondata da Paolo Robutti, Giorgio Annone, Consuelo Battistelli, Mauro Buzzi, Maurizio Zambruno, Fabio Montalcini, Cristina Storaro.

(La Stampa)

Così la robotica favorisce la riabilitazione e l’autonomia dei pazienti

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L’innovazione e la ricerca di avanguardia per la riabilitazione di persone con disabilità sono state al centro del primo «Festival internazionale della Robotica», che si sta svolgendo a Pisa in questi giorni. Durante il convegno sulla ”Riabilitazione robotica e disabilità”, Stefano Mazzoleni, ricercatore presso l’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e coordinatore del laboratorio di Bioingegneria della Riabilitazione, ha illustrato le principali innovazioni tecnologiche che saranno applicate in campo riabilitativo.
Tra le tante novità troviamo: la carrozzina robotica Rise (Robotic Innovation for Standing and Enabling) per la verticalizzazione e la mobilità di persone con disabilità motorie gravi, sviluppato grazie alla collaborazione tra l’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna di Pisa e il Centro di riabilitazione motoria Inail di Volterra; il sistema robotico Motore (sviluppato da Humanware Srl, azienda spinoff della Scuola superiore Sant’Anna) per la riabilitazione degli arti superiori e, i sistemi robotici esoscheletrici per la riabilitazione del cammino di persone con danni neurologici (ictus, lesioni midollari, sclerosi multipla, …) che permettono di somministrare terapie riabilitative ripetibili, intensive, di precisione e personalizzate.
«I robot che progettiamo e costruiamo – afferma Stefano Mazzoleni – possono contribuire ad incrementare l’autonomia e l’indipendenza di molte persone con disabilità, anche gravi, grazie agli effetti positivi del loro utilizzo nell’ambito della riabilitazione e dell’assistenza. Noi ingegneri collaboriamo quotidianamente con i medici e gli staff clinici per progettare insieme la prossima generazione di robot con l’obiettivo finale di migliorare la qualità di vita delle persone che hanno problemi. Gli strumenti che realizziamo per la riabilitazione e l’assistenza forniscono un supporto al lavoro dei medici e dei fisioterapisti, che con l’introduzione di questa tecnologia si possono incrementare l’efficacia dei trattamenti. I sistemi robotici rappresentano un’importante innovazione tecnologica in ambito medico, con effetti benefici già dimostrati scientificamente per i pazienti e con un elevato impatto per il sistema sanitario regionale e nazionale in termini di ottimizzazione delle risorse, equità e sostenibilità economica».

Il Festival internazionale della Robotica è stato promosso dal Comune di Pisa, dall’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna, dalla Fondazione Arpa e dal Centro di ricerca “E. Piaggio” dell’Università di Pisa. I co-promotori scientifici dell’evento sono l’Università di Pisa, la Scuola Superiore Sant’Anna, la Scuola Normale Superiore, il Consiglio Nazionale delle Ricerche, l’Irccs Stella Maris e il Centro EndoCas. Oltre alle applicazioni in campo medico sono state illustrate tutte le novità tecnologiche che saranno impegnate anche nel mondo dell’industria , dello spettacolo e della ricerca scientifica.
Anche la Comunità europea ha finanziato all’interno del programma di finanziamento Horizon2020 lo sviluppo di una piattaforma robotica collaborativa per colonoscopia indolore (Endoscopic versatile robotic guidance, diagnosis and therapy of magnetic-driven soft-tethered endoluminal robots Eu Project – G.A. number: 688592). La piattaforma medicale consentirà di effettuare un esame diagnostico non invasivo del colon mediante l’utilizzo di una capsula endoscopica a locomozione magnetica con funzionalità anche chirurgiche. Il progetto di endoscopia robotica, coordinato dall’Istituto di BioRobotica della Scuola superiore Sant’Anna di Pisa, garantirà il superamento degli attuali limiti delle tecniche tradizionali di colonoscopia, come ad esempio l’invasività della procedura, il dolore causato dall’utilizzo del colonoscopio, la dipendenza dalle abilità dell’operatore, etc., garantendo un elevato grado di diagnosi.

(Il Sole 24ore)