5 Maggio: Giornata Internazionale per la Vita Indipendente

Standard

image

ENIL ITALIA ONLUS
European Network on Indipendent Living

Siamo  cittadine  e  cittadini  disabili  che  vogliono  condurre  una  vita  con  un  grado  di  libertà comparabile  con  quello  delle  altre  persone  di  controllo  e  di  scelta  al  pari  dei  nostri  simili  non disabili.
Questo è  il  vero significato di  “Vita Indipendente”. Vita  Indipendente  non  significa  che  vogliamo  fare  tutto  da  soli  e  che  non  abbiamo  bisogno  di nessuno  o  che  vogliamo  vivere  in  isolamento.  Vogliamo  vivere  come,  dove  e  con  chi  si  vuole, frequentare  le  stesse  scuole  del  quartiere,  usare  gli  stessi  autobus  che  usano  i  nostri  vicini  di  casa, fare  lavori  che  sono  in  linea  con  la  nostra  formazione  e  con  i  nostri  interessi.  Vogliamo  essere protagonisti  nel  vivere la vita. Un  numero  stimato  di  oltre  un  milione  di  cittadini  europei  con  grave  disabilità  è  costretto  a  vivere in  istituti  residenziali,  emarginati  ed  invisibili.  Le  persone  con  disabilità  che  hanno  necessità  di assistenza  da  parte  di  altre  persone  nella  vita  quotidiana,  per  tale  carenza  costituiscono statisticamente  il  gruppo  con  la  minore  istruzione,  il  minor  tasso  di  occupazione,  il  minor  reddito  e vita  sociale  e  culturale  molto  ridotta.  Tali  risultati  si  concretizzano  nella  negazione  totale  o  parziale dei  diritti  di  cittadinanza  e  sono  il  risultato  della  difficoltà  di  accesso  all’istruzione  ed  alla formazione,  della  mancanza  di  abitazioni,  di  luoghi  di  lavoro,  di  trasporti  accessibili,  ma  soprattutto dell’impossibilità  di  potere  autodeterminare  la  propria  esistenza,  scegliendo  e  formando  i  propri assistenti  personali  affinché  possano intervenire ogni  volta che le situazioni  lo rendano necessario. Questa  situazione  è  stata  prodotta  e  si  perpetua  grazie  alla  cultura  paternalistica  della  “presa  in carico”,  che riduce la persona disabile a  mera “cosa” da gestire.   Una  delle  chiavi  per  rompere  tale  cultura  è  l’assistenza  personale  autogestita  e  autodeterminata mediante l’utilizzo di  un  finanziamento alla persona disabile allo scopo di  consentirle di  esercitare le proprie libertà.  Tale finanziamento è  finalizzato  alla creazione di  rapporti  di  lavoro in  cui  il  disabile è il  datore  di  lavoro  e  dà  le  istruzioni  ai  propri  assistenti  personali.  In  coerenza  con  ciò,  le  scelte politiche  ai  vari  livelli  devono  rendere  esigibile  l’assistenza  personale  per  l’autodeterminazione. Soluzioni  che  consentono  alle  persone  disabili  di  liberare  la  propria  esistenza  che  è  costituita  come per  chiunque,  da  bisogni  e  desideri.  Vogliamo  essere  figli  come  i  figli  senza  disabilità,  vogliamo essere  genitori,  mariti,  mogli,  nonni,  amici,  cittadini  come  i  genitori,  i  mariti,  le  mogli,  i  nonni,  gli amici,  i  cittadini  senza disabilità!  Il  vero “cambio di  paradigma” della Convenzione ONU. È  necessario  far  sentire  alta  la  nostra  voce  per  porre  fine  alla  dipendenza  dai  fornitori  di  servizi, dagli  “esperti”  e  “professionisti”  che  parlano  al  nostro  posto.  Rivendichiamo  il  nostro  essere  parte integrante  della  società  e  il  nostro  diritto  alla  pari  dignità  ed  eguaglianza. Per  liberare  il  NOSTRO diritto di vivere eguali, decidere COME, DOVE, QUANDO e con CHI VIVERE.

LOTTIAMO  INSIEME PER IL  PRINCIPIO  DEL  “NULLA  SU  DI  NOI  SENZA  DI  NOI”

NO  all’ISEE  sui  disabili  gravi  e  sui  progetti  di  Vita  Indipendente.

NO  alle imprese sociali  che impediscono la libertà delle  scelte individuali.

SI  al  progetto personalizzato,  all’assistenza autogestita e  autodeterminata.

SI  al  finanziamento individuale dei  progetti  personalizzati  per  una vita dignitosa   SI  al  diritto ad  una vita adulta e  indipendente e  alla vera deistituzionalizzazione.

di Giovanni Cupidi

Annunci

DISABILITA’. RENZI E STRADA VOUCHER, ASSOCIAZIONI: BUONA, MA A DUE CONDIZIONI

Standard

Il presidente del Consiglio indica la via del “voucher universale per i servizi alla persona e alla famiglia”. Per le associazioni impegnate nella promozione della vita indipendente ci sono luci e ombre: “I progetti devono essere personalizzati e mantenere una rete di relazioni” (RED.SOC.) ROMA – Positiva la strada del voucher ma a due condizioni: l’importo deve essere personalizzato e il sistema deve prevedere un contesto di servizi e di rete che evitino l’isolamento sociale della persona. E’ questo uno dei pensieri dominanti, fra le associazioni delle persone con disabilita’, rispetto alla proposta presentata dal presidente del Consiglio Matteo Renzi nelle sue “Linee guida per una riforma del terzo settore”. Una delle 29 azioni (e’ la numero 26) indicate dal premier riguarda proprio la previsione di una “disciplina sperimentale del ‘voucher universale per i servizi alla persona e alla famiglia’, come strumento di infrastrutturazione del ‘secondo welfare’”. Un riferimento, quello al “secondo welfare”, che riguarda quei programmi di protezione e di investimento sociale che si aggiungono e si intrecciano a quelli del “primo welfare” (di natura esclusivamente pubblica) e che ne integrano le funzioni, in particolare dal punto di vista della copertura e della tipologia di servizi offerti. Con un ruolo attivo e fondamentale ricoperto da una vasta gamma di soggetti fra cui imprese, terzo settore, enti locali e sindacati. La proposta di Renzi riguarda l’intero settore dei “servizi alla persona e alla famiglia”, e pertanto assorbe un orizzonte piu’ ampio rispetto a quello delle esigenze specifiche delle persone con disabilita’. Le quali, pero’, rappresentano comunque un’ampia fetta dei possibili destinatari della misura. “Ma – ammonisce Silvia Cutrera, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma – ogni tipo di intervento destinato alle persone con disabilita’ deve essere legato non solo ai bisogni assistenziali ma anche alle esigenze di relazione della persona”. Cutrera, che e’ vicepresidente della Fish (all’interno della quale cura in particolare il gruppo di lavoro su politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella societa’) specifica che la bonta’ della misura dipendera’ inevitabilmente da tre fattori: “quanto, a chi e per quale ragione”. Cioe’, a chi sara’ dato il voucher, a quanto ammontera’ e quale sara’ il requisito per averlo. “Nonostante la Convenzione Onu – dice – le persone disabili sono ancora oggi considerate oggetto di cura: il voucher in genere soddisfa l’assistenza nuda e cruda, cioe’ i bisogni essenziali della persona, ma in un’ottica di vita indipendente andrebbe considerato anche cio’ che serve a partecipare attivamente alla vita di societa’”. Un disabile gravissimo ha un bisogno che si stima in migliaia di euro, ma anche chi ha una disabilita’ piu’ lieve ma vive ad esempio in un contesto sociale particolarmente difficile (ad esempio in una citta’ con trasporto urbano totalmente inaccessibile) puo’ aver bisogno di cifre alte per poter vivere un’inclusione sociale. Insomma, non conta solo la situazione personale della persona, ma anche il contesto di vita. Il particolare dei requisiti non e’ affatto di secondo piano, come fa notare anche Germano Tosi, dell’associazione Consequor e di Enil, il Network europeo per la vita indipendente: oggi, spiega, ci sono un numero elevatissimo di situazioni che rientrano nella definizione di “persona con handicap con connotazione di gravita’” (art. 3 comma 3, Legge 104/1992), ma ognuna di esse ha una sua specificita’ che potrebbe stridere con un sistema standardizzato per voucher. “In questo senso il voucher puo’ essere pericoloso e fa sorgere dei dubbi, meglio sarebbe un sistema in cui ogni persona con disabilita’ possa scrivere il proprio progetto di vita e sulla base di quella decisione ricevere l’emolumento che gli spetta”. Personalizzazione, dunque, e non standardizzazione: non importi uguali per tutti, con somme prestabilite e tutte uguali (o differenziate in due o tre fasce), ma massima considerazione dei percorsi di vita personali. E’ d’accordo anche Silvia Cutrera: “Che lo si chiami voucher, pagamento diretto o in qualunque altro modo, fondamentale e’ l’aspetto della personalizzazione che gia’ e’ molto sviluppato nei progetti che in alcune realta’ territoriali sono da tempo attivi”. Esperienze, come quelle della Sardegna, del Piemonte o della stessa citta’ di Roma, che “ormai non sono progetti, ma pratica consolidata”. A Roma, ad esempio, viene fatta una rilevazione sui bisogni delle persone, con un progetto personalizzato che quantifica un budget poi erogato direttamente alla persona: con obbligo di puntuale rendiconto mensile al municipio, la persona usa i fondi per pagare l’assistenza personale (secondo le regole del contratto nazionale assistenti familiari). In ogni caso, e’ importante garantire alla persona un contesto di relazione: cio’ che fanno, ad esempio, i Centri per la vita indipendente di AVI: sono centri gestiti da persone disabili che lavorano sull’autodeterminazione di altre persone disabili, dando assistenza anche amministrativa nella gestione dei voucher o degli altri contributi per contrattualizzare i propri assistenti personali; strutture che, al contempo, riescono a mantenere la persona all’interno di un contesto di comunita’, contrastando l’isolamento e la solitudine. Un’azione importante eppure difficile che – dice Cutrera – meriterebbe di essere rafforzata. Piu’ che mai positivo, da questo punto di vista, che le Linee Guida presentate da Renzi indichino anche (punto numero 6) la necessita’ di un aggiornamento della legge 328/2000 per assicurarsi “la collaborazione degli enti non profit alla programmazione e non solo all’esecuzione delle politiche pubbliche”. Il che significa nuovi criteri e nuova modalita’ operative nella programmazione e nella gestione dei servizi sociali, con un riconoscimento forte delle realta’ che facilitano il mantenimento di un contesto di relazione e socialita’. (redattoresociale.it)