IL “COMITATO SIAMO HANDICAPPATI NO CRETINI” A PALAZZO CHIGI – IL MIO INTERVENTO SU RADIO3

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Nei giorni scorsi il Comitato Siamo Handicappati No Cretini (de quale sono vicepresidente) ha svolto a Roma due importanti incontri istituzionali rispettivamente con il Sottosegretario alla Disabilità Vincenzo Zoccano e la presidente della Commissione Affari Sociali Marialucia Lorefice.

Abbiamo presentato un documento con richieste specifiche e molto tecniche che, a nostro avviso, possono dare un impulso significativo al comparto della disabilità. Un sistema che unisce a un aumento (indispensabile) del Fondo per la non autosufficienza un meccanismo di controlli e monitoraggio informatizzato su tutto il territorio nazionale. Abbiamo anche chiesto modifiche strutturali e organizzative

L’incontro con Zoccano è stato molto cordiale e al contempo schietto. (il link della diretta Facebook). Non abbiamo risparmiato critiche propositive al governo e al ministero che riteniamo ancora poco incisivo sulla vita del governo. Abbiamo chiesto atti di coraggio significativi, tempistiche e cronoprogrammi delle attività che diano entro pochi mesi delle risposte, o quantomeno una parvenza di avvio delle attività che rispecchino le promesse elettorali.
Zoccano ha risposto come questo Ministero è stato giudicato un ghetto a priori e ha anche ribadito che provvederà ad una ricognizione interministeriale sulle politiche che ruotano intorno alle persone con disabilità. Ha aggiunto che inoltre si prefigge l’obiettivo di essere un collante, un coordinamento anche rispetto al legislatore. All’incontro era presente, tra gli altri, anche la deputata alla Camera Azzurra Cancelleri.

Al nostro intervento sulla richiesta di un incremento del FNA già in questa finanziaria ha risposto come la fotografia che noi abbiamo fatto sia assolutamente realistica, non allarmistica ma allarmante. Ha sottolineato che le nostre richieste saranno accolte ma con tempi non prevedibili a causa -dice il sottosegretario- della situazione devastante ereditata dagli ultimi 20/30 anni e come tutto questo non è realizzabile entro l’8 novembre.
Abbiamo quindi richiesto CORAGGIO e detto che siamo pronti a scendere in piazza perchè nessuna politica si fa senza soldi. Zoccano ha tenuto a dire come non mancherà il suo impegno e che avrebbe presentato il nostro documento, avendo espresso apprezzamento per la versione in braille che gli abbiamo portato, all’attenzione di Luigi Di Maio, di Salvini e di tutti i ministri. Il sottosegretario conclude che il documento presentato sia lucido ed eccellentemente tecnico e che il Presidente del Consiglio, i due leader politici e l’intera compagine del Parlamento lo avrebbero preso in debita considerazione.

Il secondo incontro è stato con la Presidente della commissione Affari Sociali della Camera, Lorefice (il link della diretta). Anche questo molto cordiale e schietto. Abbiamo illustrato il documento rappresentando il ruolo del Parlamento e delle commissioni in questo momento molto importante. Abbiamo quindi riportato l’attenzione sulla situazione drammatica delle persone con disabilità grave.

Dopo una seria predisposizione delle problematiche ed una nostra presa di posizione sulle richieste effettuate, la Presidente Lorefice ha sostanzialmente ribadito ciò che ci aveva detto il sottosegretario Zoccano assicurando massimo impegno nel lavoro parlamentare esortandoci z far pervenire alla commissione anche proposte di legge e proposte per la legge di bilancio. Abbiamo subito colto l’occasione per chiedere di calendarizzare immediatamente il disegno di legge sul caregiver per il quale, insieme alla CONFAD, saremo interlocutori. Inoltre ci hanno chiesto di inviare “qualsiasi altra proposta” che possa essere posta all’attenzione del Parlamento.

ASCOLTA IL MIO INTERVENTO

Ho raccontato dei nostri incontri istituzionali durante la trasmissione Prima Pagina su Radio3 RAI condotta da Gian Antonio Stella esprimendo tutti i dubbi sulle reali misure presenti nella manovra economica appena approvata in favore delle persone con disabilità.

Siamo soddisfatti dall’esito di questi incontri? Ovviamente no, o meglio non del tutto! Ribadiamo la nostra linea e dobbiamo constatare che mancano risposte concrete nel breve periodo e che sono state espresse difficoltà per rivedere al rialzo, almeno per il momento, le previsioni di legge finanziaria e di bilancio 2019.
Non ci accontenteremo e ci chiediamo se siamo davvero una priorità per questo governo pronti a scendere in piazza con una manifestazione nazionale affinché da subito il Governo introduca quelle misure che abbiamo indicato in favore delle persone con disabilità, pronti come sempre a collaborare e al dialogo costruttivo ma su una strada condivisa.

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Come Volevasi Dimostrare

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Tempo fa ho riportato sul Blog la lettera che scrissi all’Assessore, della Famiglia della Regione Sicilia, Caruso dove dicevo di come il 23 gennaio sarebbe stato l’ultimo giorno di assistenza domiciliare tramite finanziamento dell’Assessorato della Famiglia della Regione Sicilia e di come non si profilasse per il prosieguo un vero piano ben definito.
COME VOLEVASI DIMOSTRARE da giorno 24 sto affrontando solo con risorse personali il costo di tre operatori (il minimo per garantire il necessario) con una spesa che mensilmente si agirerà sui 2400 €.
Ma la situazione è ancora più drammatica perché, proprio per scongiurare una situazione del genere, l’intervento che mi era stato promesso, anche da parte del direttore generale dell’Assessorato in questione, era ben diverso. Infatti i progetti messi in campo, al fine di mantenere quanto meno lo status quo (ossia di una assistenza giornaliera di 16H a fronte della mia necessità di H24), dovevano essere due: uno finanziato tramite il FNA (Fondo per la Non Autosufficienza) e un secondo, integrativo, tramite i progetti sperimentali del Ministero delle Politiche Sociali per la cosiddetta Vita Indipendente. Addirittura il progetto tramite FNA lo firmai nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del mio paese, Misilmeri, e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget finora copriva un H16!!!). Quindi il secondo, Vita Indipendente, integrava con ulteriori 4H. Tutto perfetto, per così dire. Invece adesso vengo a scoprire (non vengo informato nè dall’assessorato e nè dal mio distretto sociosanitario) che il progetto individuale sul FNA è stato ridotto da 50000 a 4250 € e che l’altro potrà garantirmi 4H ma con domeniche e festivi esclusi. Quindi tutta la programmazione, considerando il personale che già operava e che ho mantenuto proprio in prospettiva di queste soluzioni, è completamente saltata. Alle mie proteste mi è stato risposto da una dirigente dell’Assessorato che essendo aumentata la platea dei richiedenti loro non hanno saputo far altro che spalmare il budget su tutti i richiedenti.
Mi chiedo, come è possibile pensare che un progetto individuale annuale di assistenza domiciliare per una persona non autosufficiente possa essere realizzato con 4250 €? Come si può pensare ad una suddivisione del genere piuttosto che richiedere un aumento dei fondi a disposizione per garantire i diritti di chi è più debole? Ma preferisco mi si dica di essere escluso ma non che mi si faccia questa elemosina dicendomi che anzi il prossimo anno il fondo è raddoppiato; quindi da 4250 a 8500?
Non si rendono conto cosa significa essere non autosufficiente e non considerano neanche il contesto familiare. Io ho solo mia madre ad occuparsi di me per tutto il giorno e tutti i giorni, ignorando anche quelle che sono le sue esigenze personali o sanitarie magari. Ma non basta perché per quasi tutte le mie esigenze una seconda figura è indispensabile e a volte ce ne vogliono tre.
Ho sempre chiesto, e non smetterò di farlo, un piano individuale per la vita perché la mia patologia non è temporanea e neanche va in vacanza! Inoltre ho sempre prospettato come gestire un progetto del genere, i costi e da dove prendere i fondi necessari.
Adesso sto cercando di ottenere un incontro con l’assessore Caruso per una soluzione rapida e quanto meno ciò che mi era stato promesso e prospettato, ma se non dovessi ottenere nulla di concreto mi rivolgerò al TAR come già ho fatto in passato ottenendo soddisfazione dalla Giustizia anche e soprattutto alla luce delle recenti sentenze, ad esempio quella del TAR del Piemonte sui LEA, che stanno cambiando le cose più della politica sorda, inerte e dedita ai propri interessi!

di Giovanni Cupidi

Non demordo, insisto e persevero!

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Questa è la lettera che ho mandato all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia riguardante la mia personale situazione sociosanitaria, soprattutto per l’assistenza domiciliare.
Finora tutto tace.
Ovviamente la mia condizione di vita precaria è comune a tutti quelle persone che come me si trovano in condizione di grave o gravissima disabilità soprattutto in una Regione come la nostra in cui il livello del soddisfacimento dei bisogni essenziali è insufficiente se non addirittura di un vero e proprio stato di abbandono da parte delle Istituzioni.

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Egregio Assessore Caruso,

sono il Dott. Giovanni Cupidi e Le scrivo per sollecitare un Suo intervento in favore della mia grave situazione personale.  Vivo in Misilmeri, sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo nella quale ho lavorato fino al febbraio 2012. Ho 37 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri nell’espletare ogni atto della vita quotidiana.
Fino all’Agosto 2003 si sono presi cura di me i miei genitori consentendomi di vivere e di soddisfare tutte le mie necessità, senza mai avere nessun aiuto dalle amministrazioni locali o da altri enti. Purtroppo il 28 Agosto 2003 mio padre, il Prof. Gianfranco Cupidi docente della Facoltà diMedicina e Chirurgia titolare della cattedra di Geriatria presso l’Università di Palermo e Delegato del Rettore per la Disabilità, è prematuramente ed inaspettatamente deceduto. Comprenderà bene le condizioni drammatiche e di continua emergenza in cui ci siamo ritrovati io e mia madre e solo grazie all’aiuto di alcuni amici e parenti siamo riusciti a sopravvivere, in quanto, essendomi rivolto al Comune di Misilmeri in cui risiedo, non abbiamo ricevuto nessuna minima assistenza. Solamente nel Giugno 2004, dopo estenuante richiesta e attesa, l’Assessorato della famiglia delle politiche sociali e delle autonomie locali della Regione Sicilia ha finanziato un progetto di assistenza denominato “Per una vita autonoma” per la durata di 6 mesi.
Negli anni successivi e fino al dicembre 2010 l’Assessorato ha annualmente finanziato,seppur tra enormi difficoltà per l’approvazione, un progetto di assistenza domiciliare presentato dal Comune di Misilmeri, in cui risiedo. Tale progetto prevedeva una assistenza domiciliare H24 con cinque operatori impiegati (OSA e ausiliari), che riusciva a soddisfare tutte le mie esigenze primarie e mi permetteva di svolgere la mia attività di studio, prima, e lavorativa, dopo, presso l’Università di Palermo.
Nel 2011 sempre il medesimo Assessorato ha deciso di non rinnovare, secondo le modalità sino a quel momento utilizzate, il suddetto progetto di assistenza determinando di fatto una interruzione immotivata del servizio. Successivamente, e a tutt’oggi, l’Assessorato ha deciso di rinnovare il progetto di assistenza notevolmente ridimensionato non garantendo più un H24 ma al massimo H16 con operatori in regime di part time. Inoltre la continuità assistenziale è stata più volte e lungamente interrotta e solo dopo essermi rivolto al TAR di Palermo tali progetti sono stati effettivamente messi in opera (vicenda ben più complessa che solamente accenno) con riconoscimento da parte del TAR stesso del procurato “danno esistenziale”.
Tale progetto di assistenza inoltre è in scadenza il 20 gennaio 2015 e al momento non vi è nessuna iniziativa per il proseguio dello stesso.
Si è in attesa della messa in opera dei progetti individuali di assistenza domiciliare finanziari tramite il FNA 2013 da maggio scorso e ancora oggi non ho ricevuto alcuna rassicurazione dal Distretto sociosanitario n.36 a cui afferisco.
Della mia situazione personale ho più volte messo a conoscenza la Prefettura di Palermo, Il Ministero delle Politiche Sociali, il Dipartimento per le Pari Opportunità, la stessa Presidenza della Regione, la Presidenza del Consiglio e la Presidenza della Repubblica chiedendo interventi solleciti.
Una adeguata assistenza è, senza alcuna esagerazione, necessaria per la mia sopravvivenza, dato che la mia patologia mi espone a gravi complicanze se non accudito in maniera corretta e negli ultimi anni ho più volte dovuto subire ricoveri in rianimazione per la mie precarie condizioni fisiche. Inoltre la mancata assistenza mi preclude di fatto il normale svolgere delle mie attività sociali e lavorative, rendendo, di fatto, vani gli enormi sacrifici affrontati da me e dalla mia famiglia per la mia educazione e formazione. 
Ho sempre messo a disposizione le mie competenze maturate in ambito professionale e dell’istruzione oltre alle esperienze personali. Infatti anche se il mio percorso di studi è stato improntato allo studio e alla specializzazione delle materie statistiche ed economiche, ho indirizzato la mia preparazione e ampliato le mie competenze anche agli aspetti informatici e alle tematiche della salute, della disabilità e al superamento delle barriere mentali, e non, che si pongono davanti. Ho cercato, quindi, di portare nell’ambito lavorativo il mio bagaglio culturale collaborando e sviluppando diversi progetti sia in gruppo che singolarmente. Tengo anche un blog personale (giovannicupidi.wordpress.com) con cui cerco di promuovere tutte quelle soluzioni atte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
È quindi indispensabile la realizzazione di un progetto di assistenza o meglio la predisposizione di un vero e proprio “piano per la vita” quanto meno pari a quello previsto fino al 2010 e adeguato alle mie necessità quotidiane personali e familiari, dato che solo la continua presenza di mia madre in casa ha potuto in parte supplire alle carenze assistenziali.
Ho, di fatto, incontrato più volte le figure tecniche dell’Assessorato, spiegando come poter finanziare progetti di questo tipo offrendo servizi di qualità con minore spese ma non trovando accoglimento a tali proposte.

In attesa di un tempestivo intervento Le invio cordiali saluti.

Giovanni Cupidi

di Giovanni Cupidi

FNA: Renzi (forse) rimpingua il Fondo. Disabili in piazza.

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Dopo il taglio di 100 milioni rispetto alla cifra dello scorso anno, il premier dalla Leopolda s’impegna a riportare il fondo a quota 350 milioni. Le associazioniconfermano che la richiesta era ben diversa:“Serve un miliardo”. Confermata la mobilitazione.

Il fondo per la non autosufficienza toccherà per il 2015 la stessa quota che ha avuto nel 2014: 350 milioni di euro. L’impegno è stato assunto dal premier Matteo Renzi dal palco della Leopolda, promettendo così una correzione al testo della legge di stabilità che nella versione firmata dal capo dello Stato e arrivata in Parlamento prevede un taglio di 100 milioni  rispetto alla somma messa a disposizione nel 2014. Tale decisione non basta comunque a rasserenare gli animi delle associazioni delle persone con disabilità che confermano le mobilitazioni inclusa una manifestazione di protesta in programma per il 4 novembre sotto il Ministero di Economia e Finanza.

La decisione iniziale del governo di tagliare il Fondo per l’assistenza ai disabili gravi e gravissimi, oltre ad essere insensata e deprecabile, strideva fortemente  con la maratona social di questa estate: ricordiamo tutti l’ “ice bucket challenge” per raccogliere fondi in favore della SLA e alla quale partecipò anche Renzi in maglietta e pantaloncini gettandosi in testa un bel secchio di acqua gelata. Oltre alla effettiva necessità di aumentare il Fondo, era evidente che anche da un semplice punto di vista comunicativo la faccenda non potesse durare a lungo senza che una correzione in corsa venisse almeno annunciata.

Tutto ciò comunque non basta perché, anche con un Fondo a quota 350 milioni, si tratta sempre di una cifra non sufficiente a soddisfare tutte le esigenze alle quali dovrebbe far fronte. Nel 2014 dei 350 milioni stanziati, 75 erano stati immediatamente indirizzati all’assistenza delle persone con disabilità gravissime (inclusi i malati di sclerosi laterale amiotrofica) e dei rimanenti 275 milioni il 40% è stato ugualmente destinato, in sede di riparto alle regioni, ai disabili gravi.

Sia il Comitato 16 Novembre (che rappresenta le persone affette da SLA), che la Fish (Federazione italiana superamento handicap) avevano chiesto nei giorni scorsi un incontro con Renzi, invito che il premier non aveva accolto, e avevano deciso di scendere in piazza dopo aver ricevuto dai sottosegretari a Welfare, Economia e Salute solo poche e tutte da verificare rassicurazioni.

Nonostante l’impegno preso dal premier Renzi, la Fish vuole vedere atti concreti. Il presidente della FISH Vincenzo Falabella ha dichiarato: “Aspettiamo intanto che ci sia un riscontro tangibile” sottolineando il fatto che “quand’anche il Fondo tornasse a quota 350 milioni certo non sarebbe una soddisfazione”, e ancora, “noi abbiamo chiesto una programmazione del Fondo che arrivi ad un miliardo nel giro di pochi anni”; una proposta che anche il ministero del Welfare aveva fatto propria chiedendo 400 milioni per il 2015, 600 milioni per il 2016 e 1 miliardo per il 2017. “Abbiamo anche indicato quali potevano essere a nostro avviso i capitoli su cui intervenire per poter rifinanziare il Fondo e siamo ancora disponibili a dare tutto il nostro supporto”, dice ancora Falabella aggiungendo ancora come l’obiettivo della mobilitazione sia quello di spingere il governo e il Parlamento a trovare, durante l’iter parlamentare appunto, le cifre che possano far crescere il Fondo in un’ottica di programmazione di lungo periodo.

Più dura la posizione del Comitato 16 Novembre: “Renzi – dice la portavoce Mariangela Lamanna – non ha capito niente e con queste dichiarazioni ufficiali dimostra che non ci ascolta: non c’è bisogno di 350 milioni ma di una cifra di un miliardo da raggiungere in poco tempo. Noi vogliamo un Piano per la non autosufficienza finalizzato all’assistenza domiciliare indiretta, e per fare questo benedetto piano serve un miliardo. Noi di 350 milioni non ce ne facciamo niente. Se Renzi conferma quota 350 milioni non cambia nulla”. “Se il governo – aggiunge – ha aspettato le proteste e l’indignazione delle grosse associazioni per correre ai ripari significa che a monte non c’è l’attenzione dovuta a disabilità: è la prova provata che la disabilità non interessa”.

Il Comitato 16 Novembre, quindi, conferma la manifestazione di piazza del 4 novembre: “Siccome Renzi va da tutti e ascolta tutti, noi il 4 siamo lì per parlare con lui, trovi il tempo per venire anche da noi. Noi affrontiamo un viaggio in condizioni critiche, e se possiamo muoverci noi, si può muovere anche lui”.

di Giovanni Cupidi

Ripartizione del Fondo per la Non Autosufficienza

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Confermato il riparto delle risorse, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio. Destinati 340 milioni di euro alle Regioni. Chiamparino (Regioni): “La quota da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla, passa dal 30 al 40%”

“Buone notizie per il sostegno alle politiche sociali delle Regioni e degli enti locali. In Conferenza unificata abbiamo infatti espresso l’intesa sul Fondo per le politiche della famiglia per l’anno 2014 e abbiamo confermato il riparto del Fondo nazionale per le non autosufficienze 2014, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio, con un accordo integrativo con cui abbiano definito meglio la disabilità gravissima e abbiamo stabilito che la quota del fondo complessivo da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla passa dal 30 al 40%”. Lo dice in una nota il presidente della Conferenza delle Regioni, Sergio Chiamparino. “Si tratta di risorse ancora del tutto insufficienti rispetto alle esigenze a cui sono chiamate a rispondere le Istituzioni locali, ma rappresentano una ‘boccata d’ossigeno’ per far fronte a situazioni difficili, talvolta drammatiche, delle fasce più deboli della popolazione. Sono 5 milioni di euro relativi al Fondo per le politiche della famiglia e di 340 milioni di euro per quanto riguarda invece le risorse destinate alle Regioni e relative al Fondo per la non autosufficienza”.
(superable.it)

Un importante confronto sulle Non Autosufficienze

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di Carlo Giacobini

Si è svolto il 18 giugno a Roma un importante incontro per le sorti del Fondo per le Non Autosufficienze 2014 e più in generale per le future azioni riguardanti la non autosufficienza nel nostro Paese.
Al tavolo – fortemente sollecitato a suo tempo dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) – hanno partecipato tutti gli attori in causa: i Ministeri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e dell’Economia, presenti rispettivamente con i sottosegretari Vito De Filippo,Franca Biondelli ed Enrico Zanetti, insieme ai rappresentanti delle Regioni (fra gli altri Lorena Rambaudie Anna Banchero, dalla Liguria) e dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), oltre a quelli della FISH(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e, naturalmente, del citatoComitato 16 Novembre.

Il tema proposto in apertura è stato quello – fondamentale – del futuro Piano per la Non Autosufficienza in via di elaborazione, ma le Associazioni presenti hanno espressamente chiesto di discutere preliminarmente dello schema di Decreto di Riparto del Fondo 2014, atto interministeriale (Salute, Lavoro e Politiche sociali, Economia) che prevede il parere anche della Conferenza Stato Regioni e che risulta già controfirmato dai relativi Ministri.
L’ammontare del Fondo per il 2014 è stato stabilito dal Parlamento nel dicembre del 2013: 275 milioni, cioè la medesima cifra dell’anno precedente, importo diffusamente ritenuto largamente insufficiente a coprire le necessità legate alle gravissime disabilità. Contestualmente la Legge di Stabilità per il 2014 [147/13, N.d.R.] ha integrato il Fondo con ulteriori 75 milioni, vincolandoli strettamente alle gravissime disabilità che abbiano necessità di assistenza vitale sulle 24 ore giornaliere.
A distanza di sei mesi dall’approvazione di tali stanziamenti, il Decreto di Riparto non è ancora operativo, né lo sono i trasferimenti alle Regioni e, quindi, alle persone e alle famiglie. Inoltre, è largamente diffuso tra le Associazioni il malumore per l’effettivo impiego del Fondo negli anni scorsi: una parte significativa di esso, infatti, sarebbe stata destinata a coprire costi di sistema e di strutture anziché a garantire assistenza, diretta o indiretta, alle persone.

Lo schema del Decreto di Riparto per il 2014 è molto simile nell’impianto a quello già adottato lo scorso anno. Pressoché identico nelle finalità, il documento conferma che oltre ai servizi diversificati diretti alle persone non autosufficienti, vadano ancora contemplati la creazione e il rafforzamento dei Punti Unici di Accesso (PUA) alle prestazioni e ai servizi localizzati e l’implementazione di modalità di valutazione della non autosufficienza attraverso Unità Multiprofessionali UVM [UVM sta per Unità di Valutazione Multidisciplinari, N.d.R.], che in larga misura già esistono nelle Regioni.
Lo schema prevede inoltre che sull’intero ammontare del Fondo (350 milioni), il 30% (105 milioni) sia destinato in maniera esclusiva a interventi a favore di «persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)», cioè gli stessi soggetti cui è riservata priorità di intervento dal Fondo.

Anche la definizione della platea dei teorici beneficiari è simile a quella dello scorso anno: per persone in condizione di disabilità gravissima, si intendono coloro che sono «in condizione di dipendenza vitale», necessitando «a domicilio di assistenza continua nelle 24 ore (es.: gravi patologie cronico degenerative non reversibili, ivi inclusa la sclerosi laterale amiotrofica, gravissime disabilità psichiche multipatologiche, gravi cerebrolesioni, stati vegetativi, etc.)».

Praticamente compatta è stata la reazione politica e propositiva delle Associazioni presenti all’incontro, sia nell’evidenziare i punti critici nell’uso del Fondo negli anni precedenti, sia nel chiedere una riscrittura della bozzaproposta per il 2014.
Rispetto alle finalità, la prima richiesta, netta e ferma, è stata che le “voci” di spesa siano orientate, nella totalità, ai servizi alle persone (diretti, indiretti, trasferimenti, prestazioni ecc.) e non usate dalle Regioni per spese di struttura o di sistema, vale a dire quelle relative ai Punti Unici di Accesso e delle Unità di Valutazione Multidisciplinare. Che ci si rivolga, in sostanza, alle disabilità gravi, gravissime e alle non autosufficienze.

La seconda richiesta – altrettanto forte e ugualmente concorde – è che per le disabilità gravissime sia garantito il 45% dell’intero ammontare del Fondo. In valori assoluti, 157,5 milioni di euro. Il rimanente 55% (detratti i 10 milioni che trattiene il Ministero) vada alle altre finalità e cioè l’interezza dei servizi a persone con disabilità grave, gravissima e non autosufficienza. Una proposta, quindi, che redistribuisce le risorse, pur minime, nel modo ritenuto più equo, in attesa di una definizione strutturata e consolidata di un Piano per la Non Autosufficienza.
Anche su quest’ultima esigenza, per altro, vi è stata un’ampia convergenza da parte delle Associazioni presenti, mai così unite: l’emergenza della non autosufficienza infatti, e più in generale della grave disabilità, richiede un intervento politico e organizzativo di ampio respiro che coinvolga tutti gli attori istituzionali a livello centrale, regionale e locale e garantisca la partecipazione delle persone con disabilità. In tal senso, dev’essere assicurato da subito un tavolo stabilizzato di progettazione e confronto che agisca celermente anche per i passaggi successivi e che coinvolga direttamente il Governo, fissando il 2014 come scadenza per la stesura del Piano.
Secondo le Associazioni, devono comunque essere assunti quanto prima impegni anche economici, a favore delle persone con disabilità in generale e per le non autosufficienze, in vista dell’imminente discussione sulla prossima Legge di Stabilità.

In altra direzione è andato l’intervento dei rappresentanti delle Regioni, secondo i quali la riscrittura del Decreto comporterebbe un’ulteriore dilazione dei tempi e un ulteriore ritardo nel riparto, a danno delle persone e delle famiglie. Inoltre, alcune riserve sono state espresse rispetto a una distribuzione del Fondo diversa da quella già scritta: vi sarebbero contenziosi – è stato detto – e l’esperienza di quest’ultimo anno dimostrerebbe che una parte dei fondi finirebbe per non essere spesa.
Su tali affermazioni le Associazioni presenti – anche qui in piena sintonia – hanno prodotto parecchie controdeduzioni, aggiungendo un’ulteriore questione legata alle aleatorie definizioni di “gravità” e di “gravissima disabilità”, per non dire di “autosufficienza”.

Anche il sottosegretario all’Economia Enrico Zanetti ha partecipato all’incontro

Dopo un’ampia discussione, si è giunti quindi a uncompromesso ritenuto accettabile dalle parti, alla luce del quale verrà celermente aggiunto al Decreto un accordo aggiuntivo in cui verranno indicate ulteriori precisazioni rispetto alla suddivisione del Fondo e all’importante specificazione che le risorse debbano andare in interventi e servizi e non in spese di sistema.
Il 40% dell’ammontare complessivo del Fondo, quindi, sarà destinato alle gravissime disabilità (non solo SLA, ma anche molte altre situazioni che necessitano di assistenza continuativa), per interventi di assistenza domiciliare diretta e indiretta, con riconoscimento del lavoro di cura familiare. Il rimanente 60% sarà riservato alla generalità degli interventi alle persone non autosufficienti, o con disabilità grave o gravissima.

A conclusione dell’incontro, ne è stato fissato uno successivo, per iniziare a tracciare le linee per la definizione del Piano per la Non Autosufficienza. L’impegno è estremamente rilevante, di fronte a un’emergenza sempre più evidente e con profonde disomogeneità territoriali, e dovranno senza dubbio essere riprese le indicazioni già espresse dal Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del 4 ottobre 2013(Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità).
In particolare, la nozione di non autosufficienza, che è in aperta contraddizione con la visione di disabilità introdotta dalla Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita. Un dato certo è che le politiche per la “non autosufficienza” – ovvero, secondo la Convenzione, «per le disabilità con necessità di sostegno intensivo» -, devono essere radicalmente ridisegnate in tutti i loro aspetti, per rispondere alle necessità di sostegno intensivo, con la finalità di garantire pari opportunità di accesso al godimento di ogni diritto elencato nella Convenzione stessa, per tutte le persone con disabilità (articolo 4, Obblighi generali).
L’obiettivo è quello di sostenere e garantire alle persone con disabilità un sistema di long term care [letteralmente “assistenza a lungo termine”, N.d.R.], paragonabile a quello dei principali Paesi europei, e necessità di sostegno intensivo, ma puntano anche, al tempo stesso, a unprocesso di deistituzionalizzazione contro ogni segregazione.
Le nuove politiche, inoltre, dovranno garantire lapermanenza presso il proprio domicilio e nel proprio contesto, con strumenti di supporto e di assistenza anche indiretta, tenendo conto del lavoro di cura assicurato dai caregiver familiari, vale a dire riconoscendone e valorizzandone concretamente il ruolo.
Questi sono i tratti essenziali attorno ai quali le Associazioni – ma in larga misura anche gli altri attori – sembrano trovare una comunanza che però andràtradotta in atti concreti.
(superando.it)

Malati di Sla, accordo dopo le proteste. Ricostituito il Fondo non autosufficienza

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Esito positivo dell’incontro in Commissione Bilancio tra il Comitato 16 novembre e i rappresentanti del Governo. Il fondo non autosufficienza torna a 275 milioni come lo scorso anno e arriva la promessa di risorse aggiuntive solo per i disabili gravissimi. Lamanna: “Ci hanno assicurato altri 75 milioni di euro”

Un aumento di 25 milioni per il fondo sulla non autosufficienza, che torna alla cifra di 275 milioni stanziati lo scorso anno e ulteriori risorse aggiuntive destinate esclusivamente ai malati gravi e gravissimi. Dopo la lunga giornata di mobilitazione di ieri, dove non sono mancati momenti di tensione per la decisione di alcuni malati di staccarsi i respiratori, arriva l’accordo tra il Comitato 16 novembre e i rappresentanti del Governo. Questa mattina in Commissione Bilancio si è svolto un incontro che entrambe le parti definiscono “molto positivo”: non ci sono solo fondi in più, ma anche la promessa di un Piano per la non autosufficienza, tarato sull’assistenza domiciliare indiretta e portato avanti in un tavolo interministeriale, dove per la prima volta si siederanno anche i rappresentanti del Comitato 16 novembre.

Le risorse. L’esito dell’incontro di oggi ha portato al ripristino di 275 milioni di euro per il Fondo sulla non autosufficienza: erano 250 quelli stanziati che vengono incrementati così di 25 milioni di euro, arrivando alla stessa cifra stanziata lo scorso anno. “Siamo intenzionati ad affrontare il tema della disabilità e la non autosufficienza in generale, seppur con un’attenzione particolare alle disabilità gravi, tra cui la Sla, ma senza arrivare all’esclusione delle altre tipologie –spiega il sottosegretario all’Economia Pier Paolo Baretta in una lunga intervista a Redattore sociale -. In questo senso, mentre nel 2010 il governo di allora aveva stanziato una certa cifra (100 milioni, ndr) solo per i malati di Sla, negli anni successivi abbiamo preferito ripristinare il Fondo per la non autosufficienza, che proprio in queste ore ci siamo impegnati a riportare da 250 milioni a 275, come lo scorso anno. Il senato si è peraltro impegnato, sempre durante l’incontro di stamattina, a trovare ulteriori risorse, che dovranno essere definite nelle prossime ore e andranno in maniera esclusiva finalizzate alle disabilità molto gravi, con particolare attenzione alla domiciliarità”. Secondo la portavoce del Comitato 16 novembre, Mariangela Lamanna le risorse aggiuntive riservate ai  disabili gravi e gravissimi avranno un ammontare di 75 milioni di euro. “E’ un impegno che il presidente della Commissione Bilancio Azzolini ha preso con noi –spiega-. Il  fondo così, da 275 milioni  sarà poi ulteriormente incrementato a 350 milioni. Ma questi 75 milioni in più saranno destinati esclusivamente ai disabili gravi e gravissimi. E’ un grande traguardo per noi, l’esito migliore delle nostre tante battaglie.”

Dallo scontro di piazza al dialogo. La giornata di oggi segna anche un’altra tappa importante nel rapporto tra il Governo e Comitato 16 novembre, il più battagliero tra le associazioni di disabili e spesso criticato per i suoi  metodi di protesta. Il Comitato si siederà, infatti,  al tavolo interministeriale (avviato il  5 novembre scorso presso il ministero della Salute e a cui fino a oggi aveva rifiutato di partecipare) per discutere il Piano sulla non autosufficienza e la questione dell’assistenza domiciliare indiretta con le altre associazioni e i rappresentanti dei ministeri interessati. “Abbiamo inoltre assicurato che sarà garantito anche ai malati di sla il riconoscimento della disabilità al 100 per cento e una procedura più snella per quanto riguarda le visite di controllo, nei casi di malattie degenerative –aggiunge Baretta -. Riconosciamo che servirebbero più risorse faremo tutto lo sforzo possibile per incrementarle”.

(redattoresociale.it)