Intervista su BlogSicilia

Standard

Vi riporto qui di seguito il testo e il link alla pagina della intervista che ho rilasciato alla testa online BlogSicilia.it
Buona lettura!
______________
image

A GESTIRLO GIOVANNI CUPIDI, 37 ANNI, STATISTICO TETRAPLEGICO

Internet e disabilità, boom di visite per il blog di un giovane misilmerese

di Veronica Femminino

Ci sono persone la cui vita è da esempio per gli altri, e che si ritrovano, pur non volendo, ad essere guerrieri. Persone per le quali ogni giorno è una lotta durissima, nel senso più autentico del termine, ma che non perdono il sorriso e soprattutto, riescono ancora a guardarsi intorno cercando di essere utili agli altri.

Navigando sul web mi imbatto in un blog molto ben curato che parla di disabilità, dalle leggi alle innovazioni tecnologiche, passando per le storie e le esperienze estere. Decido di contattare l’autore, che si chiama Giovanni Cupidi.

Ci sentiamo al telefono, alla mia chiamata risponde un giovane dalla voce limpida e squillante. Gli chiedo di raccontarmi la sua esperienza e la storia di quello che è ormai diventato il punto di riferimento tematico e telematico di migliaia di persone con disabilità.

Giovanni vive a Misilmeri, ha 37 anni, una laurea ed un dottorato in Statistica. Ma soprattutto conosce il prima e il dopo la disabilità. C’è stato un tempo in cui era una persona autonoma, pronta a conquistare il mondo, poi a 13 anni è arrivata la malattia che lo ha costretto in carrozzina e quella diagnosi di tetraplegia che gli ha tolto ogni spazio di autonomia.

Giovanni non si è dato per vinto: ha studiato e continua a inseguire i suoi sogni – anche se su ruote – tra i quali quello di vivere in un Paese a misura di disabile.

Due anni fa l’idea del blog giovannicupidi.wordpress.com, che ha collegato ai suoi profili social e gestisce tramite una bacchetta capacitiva che tiene in bocca. Per Giovanni la vera battaglia è l’indipendenza del disabile, che deve concretizzarsi innanzitutto con apposite leggi.

“Il paradosso – spiega – è che le leggi ci sono, ed anche numerose, ma poi non vengono applicate. Nel 2007 l’Italia ha anche ratificato l’ultima convenzione Onu per le persone con disabilità ma mi chiedo quanti davvero ne abbiano beneficiato”.

Basta guardarsi intorno ed osservare gli autobus urbani, ad esempio a Palermo – dove Giovanni ha frequentato l’università – dotati di apposita pedana per le carrozzine dei disabili. Quanti sono? Pochissimi, raramente se ne vede qualcuno in giro, eppure quella pedana tutti gli autobus dovrebbero averla.

“Ho aperto il blog proprio per questo – racconta Giovanni -. Non tanto per denunciare la mia condizione quanto piuttosto perspiegare quali sono gli ostacoli che un disabile deve affrontare, quali gli strumenti che ci consentono di vivere meglio. E’ un luogo di confronto. Dove cerco di mettere anche a frutto le lunghe ore di conversazione con mio padre, che purtroppo non c’è più, e che era delegato del Rettore dell’Università di Palermo per la disabilità. Ancor prima della mia esperienza, a casa mia di disabilità si è sempre parlato.Vorrei che la gente capisse che siamo come gli altri, basta darci la possibilità di dimostrarlo“.

Eppure i silenzi e gli imbarazzi diffusi, davanti all’handicap, sono la reazione più naturale. Lo sa bene Giovanni che si occupa in particolar modo di autismo, aiutando molte famiglie con bimbi cui è stata diagnosticata la patologia.

“Per un disabile che ha bisogno di esercitare i suoi diritti – continua – è difficile anche orientarsi nella selva delle leggi e degli aiuti possibili. Ma è un ambito dove manca il controllo, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei fondi. Quando poi si tratta del rapporto tra Comuni e Regione tutto si complica con i consueti scaricabarile. Io credo che bisognerebbe rivedere il sistema,spostando una parte consistente di fondi dalle strutture residenziali a quelle domiciliari“.

Un’evidenza che non è difficile riscontrare: gran parte dell’assistenza ai disabili grava quasi esclusivamente sulle loro famiglie. Lo conferma anche Giovanni: “Io ho bisogno di aiuto in ognuna delle normali attività quotidiane h24. Per legge dovrei essere aiutato da assistenti domiciliari appositamente formati.
E se nel 2010, avevo diritto a 24 ore di assistenza, adesso la Regione può fornirmene soltanto 16. Quindi, per le ore ‘scoperte’ sono costretto a pagare privatamente un assistente. E poi, i fondi statali o regionali non bastano mai, tanto è vero che da un mese e mezzo non mi mandano più alcun assistente. E sto pagando di tasca mia chi mi aiuta. Vivo con mia madre, ma lei che non è più giovane, e che mi assiste da 24 anni, non è più in grado di far fronte a tutte le mie esigenze”.

A conti fatti, nell’ultimo anno e mezzo, per lo Stato Giovanni è ‘sparito’ per ben 6 mesi, quelli in cui ha dovuto procurarsi e retribuire un assistente.

Forse, ai cosiddetti ‘piani alti’, non tutti pensano che i disabili siano una risorsa. Giovanni vuole puntualizzarlo con forza. “Io ho investito nella mia formazione molti anni eppure non lavoro così come l’82% delle persone con disabilità nella nostra Isola. Anche qui torniamo al punto di partenza: c’è una legge che prevede incentivi per chi assume persone con handicap ma poi mancano le risorse per finanziarla”.

Giovanni e il suo blog restano in prima linea, senza retorica, per un mondo più giusto.
http://palermo.blogsicilia.it/internet-e-disabilita-boom-di-visite-per-il-blog-di-un-giovane-misilmerese/290267/

Annunci

Intervista su “La Voce dell’Jonio”

Standard

image

È uscita una mia intervista sul periodico cattolico La Voce dell’Jonio (foto⬆). Il giornale è disponibile sia in formato cartaceo ( per chi si trova in zona ) che online, www.vdj.it
Di seguito vi riporto il testo dell’intervista che potete trovare anche online.

image

“Non è la persona che deve essere integrata nella società ma viceversa”

di Chiara Principato

Quanto e in che termini è consentito parlare di disabilità? Durante l’incontro tra associazioni ed esponenti del Governo, svoltosi lo scorso 3 dicembre a Palazzo Chigi in occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, il premier Renzi è intervenuto con poca incisività, glissando su mozioni e progetti che dovrebbero rispondere alle reali necessità quotidiane dei circa 4 milioni di italiani affetti da disabilità.  Eppure, a tutt’oggi, la Commissione Bilancio discute del reintegro, da 250 a 275 milioni stanziati nel 2013, dei tagli annunciati nella proposta di Legge di Stabilità 2015, nonostante il finanziamento del Fondo Nazionale per le Politiche sociali rimanga inferiore a quello del 2013: circa 300 milioni di euro per sopperire ad ogni tipo di esigenza/emergenza sociale. In realtà, “l’Italia ha una delle migliori legislazioni in favore delle persone con disabilità”, come ci spiega Giovanni Cupidi, affetto da grave tetraplagia esito da lesione spinale cervicale, dottore in Scienze Statistiche ed economiche, e creatore del blog “giovannicupidi.wordpress.com”, in cui si occupa di disabilità.

Cosa significa essere disabile nel nostro Paese?

“La condizione di disabilità oggi significa affrontare due condizioni di svantaggio o di debolezza: uno dato dalla menomazione di cui è affetta la persona e l’altra data dalla inadeguatezza della nostra società al soddisfacimento delle necessità della persona con disabilità e al rispetto delle leggi e dei diritti universalmente riconosciuti alla persona stessa. Tutto ciò causa soprattutto l’emarginazione sociale e l’invisibilità della persona”.

Quali sono gli interventi legislativi volti a favorire l’autonomia delle persone con disabilità?

“Le leggi più determinanti sono la 104/92, la 328/2000, la 17/99, la 68/99 e su tutte la ratifica della convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Di queste quelle applicate male o non applicate nei fatti sono la 68/99 e la convenzione Onu. Da anni si sta lottando per il riconoscimento pieno su tutto il territorio nazionale della figura del caregiver, ossia di quelle persone, soprattutto familiari della persona interessata, che nei fatti se ne occupano e ne garantiscono la vita anche sociale. Riconoscimento anche di tipo economico”.

Oltre ai bisogni primari, quali sono le esigenze dimenticate? Chi dovrebbe occuparsene?

“Sicuramente le sfere affettive e della sessualità. La persona con disabilità viene come espropriata da queste naturali e fondamentali esigenze, come se la menomazione fosse estesa anche a questi ambiti. Su chi debba occuparsi di ciò da qualche tempo se ne è cominciato a discutere. Bisogna comprendere quando sia necessario un intervento legislativo che possa garantire ad una persona con grave disabilità l’espressione della sua sessualità, e di poter raggiungere tali necessità come ogni persona fa normalmente”.

La rete riesce a sopperire alla piaga dell’isolamento sociale?

“L’epoca moderna,di certo, favorisce la comunicazione e anche l’interazione quasi quotidiana tra persone anche fisicamente lontanissime. Ovviamente, tutto ciò migliora sensibilmente le relazioni e le interazioni virtuali a chi è affetto da disabilità. Però si corre il rischio che i social network, seppur con pregi notevolissimi, rischiano di contribuire all’isolamento in casa della persona. Non tutti hanno le capacità di “portare fuori” dalla rete nel mondo reale cosiddetto le relazioni ed interazioni sviluppate online”.

Secondo la Corte di Giustizia europea, solo il 16% delle persone disabili lavora regolarmente in Italia. Quali interventi si potrebbero attuare per garantire loro un normale inserimento nel mondo del lavoro?

“I dati comunicati dall’Istat sono tragici,soprattutto in Sicilia. Si potrebbe e dovrebbe coinvolgere le università, le aziende e le organizzazioni aziendali per prevedere percorsi che ad esempio aiutino l’inserimento lavorativo degli studenti universitari con disabilità che rischiano, una volta terminato il percorso di studi, di restare fuori dal mercato del lavoro”.

Cos’è l’assistenza domiciliare indiretta? Quali sono i vantaggi per il disabile e quali per lo Stato?

“L’assistenza domiciliare indiretta consiste nell’assunzione da parte nostra di uno o più collaboratori che ci aiutano a compiere o compiono con noi o al nostro posto le azioni che la disabilità ci impedisce di svolgere in modo autosufficiente. Nel doppio ruolo di datori di lavoro e destinatari dell’attività lavorativa, stipuliamo un accordo privato con l’assistente e ci accordiamo su tempi, modalità e mansioni.  Essendo una nostra libera creazione, possiamo utilizzarlo, compatibilmente con il budget a disposizione, quando vogliamo e per soddisfare i nostri desideri, in modo da poter scegliere il contenuto del nostro quotidiano e partecipare alla vita sociale. Per l’ente pubblico il costo sostenuto nel finanziare un’ora di assistenza indiretta è senza dubbio inferiore a quello di un’ora di assistenza domiciliare, a parità di retribuzione. Ciò è dovuto al fatto che sono minori i costi di amministrazione e di gestione. La scelta dell’assistenza indiretta comporta anche altri vantaggi per l’ente pubblico, determinati dal miglioramento della qualità della vita degli utenti. Inoltre, riduce il numero di persone con disabilità ricoverate periodicamente in strutture sanitarie o riabilitative. Infatti, alcuni ricoveri concepiti come momenti di sollievo per la persona o per la sua famiglia, non sarebbero più necessari”.

Che cosa non si è ancora riusciti a comunicare della disabilità

“Non si è realmente compresa la differenza tra la menomazione e la disabilità. La menomazione di cui è affetta una persona è espressa dalla sua più o meno grave invalidità. La disabilità, invece, è la risposta non adeguata alla compensazione o meglio al soddisfacimento delle esigenze della persona affetta da una qualsivoglia menomazione che la società non riesce a dare non riuscendo a fornire tutti gli strumenti necessari a tale scopo. Tanto meno efficace è questa risposta tanto più tanto grave sarà la disabilità della persona.  Quindi non è la persona che deve essere integrata nella società ma è quest’ultima che deve essere in grado di adeguarsi alle esigenze della persona”.