Il Gioco dell’Oca – Ricominciamo da capo

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Quasi tre anni fa ho lanciato una petizione online, essendomi ritrovato senza nessuna forma di assistenza domiciliare, che ha raccolto 40731 firme!! Ho pensato che qualcosa davvero potesse cambiare soprattutto visto che è stata sostenuta anche da molti personaggi noti e rimbalzata dalla stampa anche a livello nazionale! Nel frattempo il mio impegno pubblico per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità va avanti partecipando a tante iniziative da solo e poi con il comitato #siamohandicappatinocretini ottenendo il famoso assegno di cura…un po’ di sollievo dopo anni senza assistenza. Ma non basta, non basta affatto perché io ho bisogno di assistenza H24!! Nel dicembre 2017 il mio Comune, Misilmeri, mi comunicava di essere tra i beneficiari di un provvedimento che mi assegnava 26 ore la settimana di assistenza domiciliare, meno di 4 ore al giorno, per 12 mesi. Non è ciò che mi serviva e che mi serve ma sicuramente la situazione migliora, ma l’H24 è sempre una chimera! Nel frattempo mi sono fatto in quattro, anche rimettendoci di salute, e io già ne ho poca, per le tante battaglie che ho condotto e iniziative promosse e ho pubblicato anche un libro in cui racconto tutto questo!
Dopo quasi tre anni mi ritrovo punto e a capo: a dicembre 2018 il progetto comunale si è concluso, l’assegno di cura si è nel frattempo ridotto, e alla richiesta di proroga e rinnovo del progetto non ho neanche ricevuto risposta da parte dell’amministrazione comunale!

Nuovamente senza assistenza!

COME NEL PIÙ CLASSICO DEI GIOCHI DA TAVOLA, COME NEL GIOCO DELL’OCA, TORNO ALLA CASELLA DI PARTENZA COSTRETTO A FARE RICORSO AL TAR PER AVERE GARANTITI I MIEI DIRITTI, PER AVERE GARANTITA UN PO’ DI ASSISTENZA SENZA SAPERE NEANCHE COME ANDRÀ A FINIRE!

La Petizione

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Petizione Cupidi: Interrogazione al Comune

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Cari lettori come sapete ormai diversi mesi fa ho messo su una petizione per vedermi riconosciuta l’assistenza sociale domiciliare H24 di cui ho necessità e diritto.
Ultimamente il Movimento 5 Stelle aveva depositato tre interrogazioni, parlamentare, regionale e comunale, con le quali chiedeva interventi sia a carattere nazionale che verso il mio casi personale.
il 13 giugno scorso si è svolto a Misilmeri, il Comune in cui risiedo, l’assemblea del Consiglio Comunale all’interno della quale è stata presentata l’interrogazione da parte della Consigliera comunale Giulia Paganelli che fa parte del Movimento Cinque Stelle appunto.
Qui trovate il video della Seduta

e da 3:22.30 a 3:54.30 l’interrogazione con la replica dell’amministrazione sia da parte dell’assessore di competenza che da parte della Sindaca.

Devo dire che la risposta da parte dell’Assessora alle Politiche Sociali la trovo totalmente fuori luogo e inappropriata e, al di là delle considerazioni politiche che non mi interessano affatto ma che purtroppo sono state fatte soprattutto dalla Assessora, mi aspettavo quanto meno una piena intestazione da parte dell’Amministrazione, della Sindaca e della Assessora stessa di questa battaglia di civiltà con la predisposizione da subito di atti concreti verso l’Assessorato delle Politiche Sociali della Regione Sicilia in modo di ottenere provvedimenti necessari e non più rimandabili.

Una occasione persa.

Voglio comunque ringraziare la consigliera Paganelli per la tenacia con la quale ha tentato di portare avanti in sede consiliare questa che è una battaglia di civiltà!

Links:

Aggiornamento petizione

2 Aprile 2016 – Insieme per l’Autismo ONLUS per la Giornata Mondiale sull’Autismo

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Come sapete faccio parte e ho la carica di Vicepresidente dell’associazione Insieme per l’Autismo ONLUS che opera in Sicilia con doppia sede legale ed amministrativa rispettivamente ad Avola (SR) e Misilmeri (PA). La nostra Onlus cerca di affrontare le problematiche sulla sindrome dello spettro autistico ma anche le problematiche rivolte alla disabilità in generale.

Sabato scorso 2 Aprile si è celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale sulla Consapevolezza della Sindrome dello Spettro Autistico. Mondiale perché questa iniziativa è stata voluta e istituita dall’ONU nel 2007.
Noi come Insieme per l’Autismo abbiamo partecipato alla iniziativa con due eventi che si sono svolti proprio nelle nostre due sedi. A Misilmeri per la prima volta mentre ad Avola siamo già alla quarta edizione.

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Infatti a Misilmeri, sotto il patrocinio Comunale, abbiamo distribuito, affisso e abbellito la cittadina, con l’aiuto di moltissimi esercenti, con molte locandine e palloncini blu e inoltre l’Amministrazione Comunale ha illuminato il Monumento ai Caduti sito in Piazza Comitato 1860 , la piazza principale del paese. In più abbiamo realizzato un video in collaborazione con la TV locale TeleScout Europa, che ringraziamo, per informare e sensibilizzazione ed invitare la cittadinanza a partecipare a questa importante giornata.

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Monumento ai Caduti

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Ad Avola, invece, abbiamo organizzato una fiaccolata lungo Corso Garibaldi con partenza dal Palazzo di Città all’interno del quale presso la Sala Frateantonio si è svolto un convegno seguito da un confronto nel quale è stato distribuito anche del materiale informativo compreso un CD-ROM con le attività svolte dall’associazione. Il corteo con la fiaccolata si è concluso sul Sagrato della Chiesa Madre per la benedizione di Padre Di Rosa dove sono stati rilasciati dei palloncini blu simbolo tipo di questa giornata.

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Palazzo di Città, Istituito De Amicis, Articolo sul GDS

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Angiola Rotella Presidente Insieme per l'Autismo, Materiale Informativo

Lo slogan che abbiamo scelto per presentarci a questo importante appuntamento e che era ben visibile sulle nostre locandine è stato

“Noi Siamo Qui”

Noi Siamo Qui per diffondere informazioni e cultura sull”autismo e per difendere i diritti delle famiglie e delle persone affette da autismo, per superare le barriere architettoniche e mentali e per ricordare che l’Autismo è “oltre il 2 Aprile“!

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Per info ci trovate su Facebook o scriveteci alla mail insiemeperlautismo@virgilio.it

di Giovanni Cupidi

Nelle mani del tecnocrate di turno! – Aggiornamento

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Aggiornamento: oggi 14/03/2016 questa lettera è stata pubblicata integralmente sulle pagine de BlogSicilia online. Ringrazio vivamente la redazione tutta e in particolare Veronica Femminino per lo spazio e la sensibilità. Link BlogSicilia

Sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo. Vivo in Sicilia, risiedo a Misilmeri in provincia di Palermo. Ho 38 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri. Il mio nucleo familiare è composto da mia madre, una donna di 68 anni, e mia sorella, medico ricercatore che vive e lavora in Calabria.
Fino a metà Gennaio 2015 ho usufruito di un progetto di assistenza domiciliare in H16 con operatori qualificati OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi, del costo annuale di circa 50.000 euro. Progetto interrotto e rifinanziato più volte da parte dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.
Nei mesi precedenti la scadenza del progetto sono intercorsi diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato ma un ulteriore rinnovo era stato considerato non fattibile in quanto questa tipologia di progetto non veniva più finanziato dall’Assessorato. Da quell’anno infatti, l’assistenza sarebbe stata erogata direttamente dai distretti sociosanitari attraverso un progetto individuale di assistenza domiciliare finanziato tramite il Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) del 2013. La scheda progetto relativa l’avevo già firmata nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del paese in cui risiedo e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget che copriva un H16). Successivamente e solo nel mese di Agosto 2015 dopo mie insistenti sollecitazioni sono state erogate e messe in opera le somme relative al FNA 2013 che prevedevano un importo di circa solo 4600 euro per 12 mesi, ossia 4 ore a settimana, domenica e festivi esclusi. Ben lontani dalle H12 previste dalla scheda progetto direi!
Antecedentemente nel 2014 il Ministero delle politiche sociali aveva bandito progetti sperimentali di assistenza domiciliare denominati Vita Indipendente. Tale progetto prevedeva di massimo 22 ore A SETTIMANA, domenica e festivi esclusi. Il Comune di Misilmeri dove risiedo avevo bandito 4 di questi progetti sperimentali, ognuno di circa 20.000 euro. Mi venne, dopo procedura di bando pubblico, assegnato uno di questi progetti con decorrenza gennaio 2015 e scadenza gennaio 2016, nonostante il numero di ore fosse chiaramente insufficiente per garantirmi una assistenza domiciliare efficiente e dignitosa.
Da Marzo ad Aprile 2015 ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri (capofila del Distretto SocioSanitario n.36). Durante questi incontri, avvenuti in mia presenza, veniva deciso di integrare tale progetto, insufficiente a garantire l’adeguata assistenza, reperendo le somme dalle economie non spese dal Distretto Socio-Sanitario n °36 relative al bonus socio-sanitario del 2013. Tali somme, essendo tornate alle economie della regione, avrebbero dovuto essere nuovamente riassegnate dall’Assessorato al Bilancio all’Assessorato alla Famiglia per essere nuovamente disponibili. Mi era stato assicurato che tale provvedimento di variazione di bilancio sarebbe stato evaso in tempi molto brevi, dato che sin dalla scadenza del progetto H16 a Gennaio 2015 io ho dovuto personalmente provvedere economicamente alla copertura delle ore non previste dal progetto Vita Indipendente.
Questi colloqui si rivelarono un sostanziale fallimento. Dopo un colloquio telefonico con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia della Regione scrissi, dopo sua indicazione, una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia stesso nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24. In seguito a questa mia richiesta, diventata urgente per un grave peggioramento delle mie condizioni di salute (ad Aprile 2015 sono stato colpito da improvvise e violenti bronchiti tanto da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori), l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa (somme non spese dal distretto n°36 relativi al bonus sociosanitario del 2013, pari a circa 400.000 euro, cifra che mi era stata riferita verbalmente durante gli incontri tenuti in Assessorato dal Direttore Generale), un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.
Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato ad Aprile 2015.
Successivamente l’Assessorato chiese al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50.000 Euro, cifra peraltro insufficiente per potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità. Successivamente ancora  l’Assessorato ha inviato una ulteriore nota al Comune di Misilmeri richiedendo di individuare due soggetti destinatari di tale cifra, quindi con una spesa massima di circa 20.000 euro a progetto, ancora più bassa. Nel dicembre 2015 finalmente l’Assessorato invia il decreto di attuazione di tale provvedimento messo in opera dal mio Comune a fine gennaio 2016 per un totale massimo di 30 ore settimanali esclusi domenica e festivi. Questo mastodontico ritardo nella messa in opera di queste somme ha creato una assurdità. Infatti quest’ultimo provvedimento da misura di integrazione del progetto ministeriale che doveva rappresentare è, di fatto, diventato l’unica misura di sostegno alla mia assistenza domiciliare.
Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave ed insostenibile dispendio economico tutte le ore di assistenza non finanziate che mi sono assolutamente indispensabili. Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che mi assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) e le 4 ore settimanali del FNA 2013 (domeniche e festivi esclusi che comunque scadrà in agosto per cui mi ritroverò fino a gennaio 2017 con solo le 30 ore) per una copertura quindi di sole 34 ore settimanali (a fronte della necessità di 24 ore al giorno!!!).
Di fatto, le Istituzioni hanno abbandonato prima e solo in minima parte assistito una persona che necessita di assistenza H24 per la propria sopravvivenza. Dopo tutti questi mesi, le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) non hanno d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte proposta.
Dato il peggioramento del mio stato di salute, ho necessità di quantomeno del progetto in H16 interrotto a gennaio 2015, ma in realtà è indispensabile la redazione e l’attivazione di un progetto di assistenza domiciliare in H24, come d’altronde mi era stato direttamente proposto dal Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali, in occasione del drammatico episodio relativo alla bronchite.

Questo è ciò che si passa per vedere riconosciuti i propri diritti senza peraltro riuscirci in pieno quando ad amministrare vi sono miopi tecnocrati!

di Giovanni Cupidi

Se questo è Stato!

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Alcuni mesi fa denunciai qui sulle pagine del Blog della mia situazione personale relativa all’assistenza domiciliare di tipo sociale di cui ho necessità e diritto, essendo affetto da gravissima tetraplegia. Chiunque viva in uno Stato civile sarebbe portato a pensare che dopo diversi mesi (quattro) le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) abbiano d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte promessa, soprattutto da parte dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia, che dovrebbe trovare realizzazione in un progetto di assistenza domiciliare H24.
Come si è arrivati a questa situazione?

Da Marzo ad Aprile ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri, sempre in mia presenza, nei quali sostanzialmente non si è trovata una intesa.

Dopo questo sostanziale fallimento scrissi una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.

Successivamente e su mia forte
pressione, a causa anche di una improvvisa e violenta bronchite della quale ero affetto tale da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori, l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa, un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.

Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato.

Le ultime notizie che sono riuscito ad ottenere, dopo innumerevoli telefonate, sia dagli uffici dell’Assessorato che dal mio Comune sono relative ad interlocuzioni tra i due Enti sulla rimodulazione del progetto soprattutto relativo alle somme. Da ciò che mi è stato detto, dall’Assessorato chiedono al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50000 Euro. Ma vi sembra possibile potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità con tale cifra e potere soddisfare le mie esigenze di vita? Io che mi occupo di disabilità da tanti anni, oltre a viverla, so che non è realizzabile con tali risorse.
Ma c’è di più: all’origine di tutta questa vicissitudine, in gennaio, la prima richiesta che feci direttamente in Assessorato Famiglia fu il rinnovo del progetto che sarebbe terminato di lì a pochi giorni. Si trattava di un progetto individualizzato in H16 con 4 operatori OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi. Costo? 51000 € circa gestito da una cooperativa finanziata direttamente dall’Assessorato secondo un avviso del 2011 emanato dall’Assessorato stesso. Ho chiesto più e più volte anche la possibilità che l’erogazione dei progetti venisse fatta attraverso l’assistenza domiciliare di tipo indiretta in modo da ridurre ancora i costi gestendo io stesso il budget del mio progetto secondo un modello preciso e ben definito.

Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave dispendio economico (circa 2000 €/mese) tutte quelle ore di assistenza che mi sono assolutamente indispensabili. Infatti l’unica forma di assistenza per adesso attiva è il progetto sperimentale Vita Indipendente del Ministero delle Politiche Sociali che mi assegna 22 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi).

Tutto ciò continua ad essere intollerabile in un Stato come il nostro che si è dotato di buone leggi ma che continuano a non essere applicate o che quando lo sono solo perchè vi è l’intervento della autorità giudiziaria che sempre più resta l’unica strada percorribile per vedere riconosciuto ciò che è un diritto.

Le soluzioni ci sono ma non c’è la volontà di risolvere le problematiche perché la cattiva gestione delle risorse, la scarsa cultura della disabilità e la convenienza politica fanno sì che vengano operate scelte miopi, non corrispondenti alle reali esigenze delle persone e, a volte, (molto) poco chiare!

di Giovanni Cupidi

A Misilmeri per “la Notte Bianca della Legalità”!

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Sì terrà il 13 Settembre prossimo a Misilmeri (PA) la terza edizione della “Notte Bianca della Legalità”. Una iniziativa che da tre anni coinvolge varie associazioni in nome della legalità, appunto, in special modo in un territorio noto negli ultimi anni per le vicende legate alla Giustizia, nel quale manifestazioni come questa assumono ancora più significato.
Anch’io parteciperò come “Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi” alla Notte Bianca della Legalità insieme all’ ANPA SICILIA onlus e l’Associazione INSIEME PER L’AUTISMO.
La mia attività di blogger è volta a condividere con altri le idee, i progetti e le possibili soluzioni per risolvere davvero i problemi, o ostacoli ,che una persona con disabilità può, o meglio, incontra durante il suo percorso di vita. Sul mio blog si possono trovare, oltre alla legislazione in vigore e i vari aggiornamenti, i progetti da me ideati o realizzati ma anche tutte le notizie relative al mondo della disabilità magari poco diffuse o poco conosciute.
Insieme per l’Autismo e ANPA SICILIA già da tempo sono impegnate per far si che vengano applicate le Normative vigenti riguardanti la disabilità in generale e l’autismo in particolare. In Sicilia, soprattutto, le necessità testimoniate dalle persone possono essere ben riassunte in due slogan che ormai caratterizzano le attività delle due associazioni su tutto il territorio nazionale, ossia Insieme si può e Noi siamo qui.

Ciò che ci prefiggiamo di fare come Blogger e come Associazioni è di far conoscere quelle che sono le nostre attività e intenti e di sostenere con la nostra presenza questo evento così significativo.
A tal proposito vogliamo ringraziare l’organizzatore dell’evento per averci offerto tale opportunità con l’auspicio di fornire il nostro contributo alla felice riuscita di tale manifestazione.

Potrete trovarci con un nostro gazebo nel quale porteremo a conoscenza, di chi vorrà venire a trovarci, le iniziative delle associazioni e della mia attività come Blogger sulle tematiche legate alla disabilità.

Giovanni Cupidi
Angiola Rotella

di Giovanni Cupidi