NON AUTOSUFFICIENZA – 18° PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE A ROMA

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Abbiamo più volte detto che la battaglia fatta solo in Sicilia non può bastare per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità! Per questo insieme al Comitato 16 novembre Onlus e al Comitato Siamo Handicappati No Cretini abbiamo lanciato un presidio permanente che si terrà il 9 aprile prossimo a Roma sotto il Ministero di Economia e Finanza per la riapertura del Tavolo per la Non Autosufficienza!!

ABBIAMO BISOGNO DEL SOSTEGNO DI TUTTI!

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IL COMUNICATO DEL COMITATO SIAMO HANDICAPPATI NO CRETINI

Cari Amici ,
come ripetiamo da sempre CI RIFIUTIAMO DI VIVERE IN UN PAESE NON ALL’ALTEZZA DELLE LEGGI CHE HA CREATO. Ci rifiutiamo di vivere in un Paese che non applica la legge e che usa la disabilità come una mucca da voti. NON POSSIAMO ARRENDERCI.
In tutte le regioni continuano a ripeterci che i SOLDI NON CI SONO, CHE LO STATO E’ ASSENTE.Lottiamo quotidianamente per i diritti di tutte le persone con disabilità.
E’ stato creato un MINISTERO PER LA DISABILITA’ e come sapete, siamo stati a Roma ad incontrare il sottosegretario Zoccano qualche mese fa, eppure le risposte ottenute in finanziaria sono state praticamente nulle. Come noi tante altre associazioni o comitati hanno fatto lo stesso, ma nessuna risposta concreta è sul tavolo. L’immobilismo della propaganda ha schiacciato il Ministero. Troppe parole e pochissimi fatti. Delle nostre così come delle tante altre richieste non si è nemmeno cominciato a parlare ed il famoso tavolo per la non autosufficienza sembra completamente immobile.

IL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA RIMANE ANCORA UN FANALINO DI CODA TRA LE PRIORITÀ’ DI QUALSIASI GOVERNO.

NON CI STIAMO PIÙ’ ed è per questo che insieme alL’ASSOCIAZIONE COMITATO 16 NOVEMBRE, da anni attiva per i diritti di tutte le persone con disabilità, abbiamo sentito il bisogno di unire le forze.
In piazza per la prima volta INSIEME sotto il palazzo del Ministero dell’Economia per chiedere 3 cose:
1. Immediata convocazione del tavolo per le NON AUTOSUFFICIENZE:
il tavolo dovrà essere composto dalle FAMIGLIE delle persone con disabilità, da chi davvero vive la disabilità sulla propria pelle e non da chi lucra alle spalle delle persone con disabilità.
2. Definizione del PIANO NAZIONALE SULLE NON AUTOSUFFICIENZE:
applicare la legge non è facoltativo, è un OBBLIGO, monitorare che le leggi sulla disabilità siano applicate è compito dello Stato.
3. INCREMENTO SIGNIFICATIVO DEL FONDO PER LE NON AUTOSUFFICIENZE:
E’ inutile fare propaganda sulla disabilità senza che ci sia un reale impegno finanziario. NOI siamo una priorità DIMOSTRATELO!

Per tali ragioni ci uniamo con entusiasmo al 18° PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE
Quando? MARTEDI’ 9 APRILE 2019
A Che ora? ORE 10,30
Dove? MINISTERO DELL’ECONOMIA E DELLE FINANZE , VIA XX SETTEMBRE 97, ROMA .

Chiediamo a tutte le associazioni di Volontariato, a tutte le persone della società civile, a tutte le persone che credono che l’applicazione delle legge sia UN DOVERE CIVILE, di unirsi a NOI.
Chiediamo a tutti i nostri amici del mondo dello spettacolo, a tutti coloro che hanno favorito la cd. “primavera dei disabili Siciliani” di UNIRSI A NOI. Non possiamo avere un’Italia a più velocità.
Al presidente della Regione, ai Sindaci di tutte le città, a tutti coloro che ripetono come un MANTRA “I SOLDI NON CI SONO” chiediamo DI SCENDERE IN PIAZZA CON NOI.
Ai siciliani con disabilità chiediamo di venire con noi a Roma e di supportarci in questa nuova avventura per i diritti dell’italia intera. Stiamo UNITI OGGI PIU’ CHE MAI.

#DISABILITANOSLOGANMAFATTI

#SiamoHandicappatiNoCretini

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CURE DOMICILIARI: IL TAR DEL PIEMONTE DÀ RAGIONE ALLE ASSOCIAZIONI

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CURE DOMICILIARI: IL TAR DEL PIEMONTE DÀ RAGIONE ALLE ASSOCIAZIONI DEL CSA E ANNULLA LE NEGATIVE DELIBERE DELLA GIUNTA REGIONALE N. 25 E 26/2013 E 5/2014

CONFERMATO CHE LE PRESTAZIONI SOCIO-SANITARIE DOMICILIARI FORNITE DA BADANTI E  VOLONTARIAMENTE DA FAMILIARI DELLE PERSONE NON AUTOSUFFICIENTI SONO LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA (LEA)
SI TRATTA DI DIRITTI CHE NON POSSONO ESSERE NEGATI, NEMMENO COL PRETESTO DELLE RISTRETTEZZE DI BILANCIO O DEL RISANAMENTO DEL DEBITO SANITARIO

Diritto alle cure socio-sanitarie domiciliari per le persone malate e/o colpite da disabilità invalidante e non autosufficienza, ottime notizie arrivano dal Tar del Piemonte. Con la sentenza 156/2015, depositata il 29 gennaio 2015, il Tribunale amministrativo del Piemonte ha accolto il ricorso delle associazioni Aps (Associazione promozione sociale), Ulces (Unione per la lotta contro l’emarginazione sociale) e Utim (Unione per la tutela dei disabili intellettivi), aderenti al Csa – Coordinamento sanità e assistenza tra i movimenti di base, dell’Angsa Torino (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e del Gva Acqui (Gruppo volontariato assistenza handicappati ed emarginati) contro le delibere della Giunta regionale del Piemonte n. 25 e 26/2013 e 5/2014, provvedimenti che sono stati annullati dalla sentenza nelle parti sostanziali. 1 Le delibere erano state impugnate perché lesive del diritto esigibile alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari di «aiuto infermieristico ed assistenza tutelare alla persona» per gli anziani malati cronici non autosufficienti, per le persone colpite da morbo di Alzheimer o altre forme di demenza senile e da disabilità invalidante e non autosufficienza. «Secondo la Regione resistente – ha osservato il Tar nella sentenza – le parole “assistenza tutelare alla persona” si riferirebbero unicamente all’assistenza fornita da operatori in possesso di una specifica formazione professionale, quindi da infermieri o da operatori sociosanitari: pertanto, la quota a carico del Servizio sanitario non coprirebbe le prestazioni che siano rese da operatori non professionali, con conseguente loro riconduzione negli “extra Lea” e soppressione delle provvidenze economiche fin qui garantite (e loro integrale accollo al comparto assistenziale: utenti e/o Comuni)». In sostanza, classificando illegittimamente come “extra lea” tali prestazioni domiciliari, garantite attraverso gli assegni di cura, la Regione Piemonte le aveva negate come diritti, spostando il loro finanziamento sul comparto assistenziale, quindi regolato da criteri di discrezionalità e beneficienza, legato alla disponibilità di risorse stanziate. Invece, il Tar ha confermato che le «prestazioni fornite da persone prive di un attestato professionale (e quindi diverse dall’operatore sanitario: ad es., assistente familiare, badante, familiari medesimi, ecc.), finalizzate ad assistere il paziente non autosufficiente nei vari momenti della sua vita domiciliare» sono «da ricondurre ai Livelli essenziali di assistenza (Lea), con conseguente mantenimento del 50% del loro costo a carico del Servizio sanitario nazionale». Questa posizione, da sempre sostenuta dalle associazioni ricorrenti e riconosciuta pienamente legittima con la sentenza 156/2015, era già stata espressa nella sentenza 326/2013 del Tar del Piemonte (pur assolutamente negativa sul tema delle contribuzioni economiche richieste ai parenti) che aveva confermato il diritto pienamente e immediatamente esigibile delle persone con disabilità – e poiché le norme sui Lea sono identiche, anche per gli anziani malati cronici non autosufficienti e le persone con demenza senile – alle prestazioni di «assistenza domiciliare».  La sentenza 156/2015 affronta anche il tema della salvaguardia dei diritti esigibili, in contrasto con  «le esigenze della finanza pubblica» che non possono portare a «comprimere il nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana» e diritto primario e fondamentale ai sensi dell’articolo 32 della Costituzione. Osserva il Tar: «Se davvero l’esecuzione del programma di solidarietà sancito in Costituzione (e ormai avviato anche dalla legge che ha previsto i Lea) incontra ostacoli di natura economico-finanziaria per l’obiettiva carenza di risorse stanziabili (vieppiù nello scenario di una Regione sottoposta a piano di rientro dai disavanzi della spesa sanitaria, come il Piemonte), il rimedio più immediato non è la violazione dei Lea ma una diversa allocazione delle risorse disponibili, che spetta alle singole amministrazioni (nel caso, alla Regione) predisporre in modo tale da contemperare i vari interessi costituzionalmente protetti che demandano realizzazione».  Non è insomma lecito, né invocando l’indisponibilità di risorse, né accordi di rientro dal deficit, negare i Lea e quindi anche «le prestazioni di aiuto infermieristico ed assistenza tutelare alla persona». Già con l’ordine del giorno 1090 approvato all’unanimità dal Consiglio regionale della Regione Piemonte il 24 settembre 2013 e richiamato costantemente dai ricorrenti nei loro appelli alla Regione affinché ritirasse le delibere oggi annullate, s’impegnava la  Giunta  regionale  a chiedere al Governo uno stanziamento aggiuntivo a favore del Fondo sanitario nazionale per  le  prestazioni  da  fornire  alle  persone  non  autosufficienti  e  per  l’abbattimento  delle  liste  d’attesa, e uno stanziamento annuale continuativo per il Fondo delle non autosufficienze, da  destinare  esclusivamente  ai  Comuni  per  la  loro  funzione  integrativa.  Tali richieste –  ci risulta  –  non  sono  mai  state  portate  al  Governo. Oggi, sulla scorta della sentenza n. 156/2015 e dell’ordine del giorno approvato anch’esso all’unanimità dal Consiglio regionale del Piemonte n. 142 del 18 dicembre 2014 che chiedeva il superamento delle delibere annullate (come di quelle sulle prestazioni socio-sanitarie residenziali, ancora in giudizio al Consiglio di Stato), occorre con la massima urgenza che la Regione chieda le necessarie risorse al Governo e applichi, per le prestazioni socio-sanitarie domiciliari, la legge regionale 10/2010.
Le motivazioni della sentenza n. 156/2015 dovrebbero costituire per la Giunta della Regione Piemonte la base per l’effettiva promozione delle prestazioni domiciliari per le persone non autosufficienti, consentendo da un lato a questi nostri concittadini, colpiti da malattie o disabilità o autismo e da non autosufficienza, condizioni di vita migliori e più dignitose e nello stesso tempo realizzando consistenti riduzioni delle spese regionali (come previsto anche dalla Petizione popolare nazionale per il diritto prioritario alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari per le persone non autosufficienti previste dai Lea, lanciata da un nutrito

Comitato promotore di associazioni guidato dalla Fondazione promozione sociale onlus, petizione di cui è in corso la raccolta di adesioni e firme fino al 31 dicembre 2015. (www.fondazionepromozionesociale.it).

di Giovanni Cupidi

Ripartizione del Fondo per la Non Autosufficienza

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Confermato il riparto delle risorse, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio. Destinati 340 milioni di euro alle Regioni. Chiamparino (Regioni): “La quota da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla, passa dal 30 al 40%”

“Buone notizie per il sostegno alle politiche sociali delle Regioni e degli enti locali. In Conferenza unificata abbiamo infatti espresso l’intesa sul Fondo per le politiche della famiglia per l’anno 2014 e abbiamo confermato il riparto del Fondo nazionale per le non autosufficienze 2014, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio, con un accordo integrativo con cui abbiano definito meglio la disabilità gravissima e abbiamo stabilito che la quota del fondo complessivo da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla passa dal 30 al 40%”. Lo dice in una nota il presidente della Conferenza delle Regioni, Sergio Chiamparino. “Si tratta di risorse ancora del tutto insufficienti rispetto alle esigenze a cui sono chiamate a rispondere le Istituzioni locali, ma rappresentano una ‘boccata d’ossigeno’ per far fronte a situazioni difficili, talvolta drammatiche, delle fasce più deboli della popolazione. Sono 5 milioni di euro relativi al Fondo per le politiche della famiglia e di 340 milioni di euro per quanto riguarda invece le risorse destinate alle Regioni e relative al Fondo per la non autosufficienza”.
(superable.it)

Un importante confronto sulle Non Autosufficienze

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di Carlo Giacobini

Si è svolto il 18 giugno a Roma un importante incontro per le sorti del Fondo per le Non Autosufficienze 2014 e più in generale per le future azioni riguardanti la non autosufficienza nel nostro Paese.
Al tavolo – fortemente sollecitato a suo tempo dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) – hanno partecipato tutti gli attori in causa: i Ministeri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e dell’Economia, presenti rispettivamente con i sottosegretari Vito De Filippo,Franca Biondelli ed Enrico Zanetti, insieme ai rappresentanti delle Regioni (fra gli altri Lorena Rambaudie Anna Banchero, dalla Liguria) e dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), oltre a quelli della FISH(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e, naturalmente, del citatoComitato 16 Novembre.

Il tema proposto in apertura è stato quello – fondamentale – del futuro Piano per la Non Autosufficienza in via di elaborazione, ma le Associazioni presenti hanno espressamente chiesto di discutere preliminarmente dello schema di Decreto di Riparto del Fondo 2014, atto interministeriale (Salute, Lavoro e Politiche sociali, Economia) che prevede il parere anche della Conferenza Stato Regioni e che risulta già controfirmato dai relativi Ministri.
L’ammontare del Fondo per il 2014 è stato stabilito dal Parlamento nel dicembre del 2013: 275 milioni, cioè la medesima cifra dell’anno precedente, importo diffusamente ritenuto largamente insufficiente a coprire le necessità legate alle gravissime disabilità. Contestualmente la Legge di Stabilità per il 2014 [147/13, N.d.R.] ha integrato il Fondo con ulteriori 75 milioni, vincolandoli strettamente alle gravissime disabilità che abbiano necessità di assistenza vitale sulle 24 ore giornaliere.
A distanza di sei mesi dall’approvazione di tali stanziamenti, il Decreto di Riparto non è ancora operativo, né lo sono i trasferimenti alle Regioni e, quindi, alle persone e alle famiglie. Inoltre, è largamente diffuso tra le Associazioni il malumore per l’effettivo impiego del Fondo negli anni scorsi: una parte significativa di esso, infatti, sarebbe stata destinata a coprire costi di sistema e di strutture anziché a garantire assistenza, diretta o indiretta, alle persone.

Lo schema del Decreto di Riparto per il 2014 è molto simile nell’impianto a quello già adottato lo scorso anno. Pressoché identico nelle finalità, il documento conferma che oltre ai servizi diversificati diretti alle persone non autosufficienti, vadano ancora contemplati la creazione e il rafforzamento dei Punti Unici di Accesso (PUA) alle prestazioni e ai servizi localizzati e l’implementazione di modalità di valutazione della non autosufficienza attraverso Unità Multiprofessionali UVM [UVM sta per Unità di Valutazione Multidisciplinari, N.d.R.], che in larga misura già esistono nelle Regioni.
Lo schema prevede inoltre che sull’intero ammontare del Fondo (350 milioni), il 30% (105 milioni) sia destinato in maniera esclusiva a interventi a favore di «persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)», cioè gli stessi soggetti cui è riservata priorità di intervento dal Fondo.

Anche la definizione della platea dei teorici beneficiari è simile a quella dello scorso anno: per persone in condizione di disabilità gravissima, si intendono coloro che sono «in condizione di dipendenza vitale», necessitando «a domicilio di assistenza continua nelle 24 ore (es.: gravi patologie cronico degenerative non reversibili, ivi inclusa la sclerosi laterale amiotrofica, gravissime disabilità psichiche multipatologiche, gravi cerebrolesioni, stati vegetativi, etc.)».

Praticamente compatta è stata la reazione politica e propositiva delle Associazioni presenti all’incontro, sia nell’evidenziare i punti critici nell’uso del Fondo negli anni precedenti, sia nel chiedere una riscrittura della bozzaproposta per il 2014.
Rispetto alle finalità, la prima richiesta, netta e ferma, è stata che le “voci” di spesa siano orientate, nella totalità, ai servizi alle persone (diretti, indiretti, trasferimenti, prestazioni ecc.) e non usate dalle Regioni per spese di struttura o di sistema, vale a dire quelle relative ai Punti Unici di Accesso e delle Unità di Valutazione Multidisciplinare. Che ci si rivolga, in sostanza, alle disabilità gravi, gravissime e alle non autosufficienze.

La seconda richiesta – altrettanto forte e ugualmente concorde – è che per le disabilità gravissime sia garantito il 45% dell’intero ammontare del Fondo. In valori assoluti, 157,5 milioni di euro. Il rimanente 55% (detratti i 10 milioni che trattiene il Ministero) vada alle altre finalità e cioè l’interezza dei servizi a persone con disabilità grave, gravissima e non autosufficienza. Una proposta, quindi, che redistribuisce le risorse, pur minime, nel modo ritenuto più equo, in attesa di una definizione strutturata e consolidata di un Piano per la Non Autosufficienza.
Anche su quest’ultima esigenza, per altro, vi è stata un’ampia convergenza da parte delle Associazioni presenti, mai così unite: l’emergenza della non autosufficienza infatti, e più in generale della grave disabilità, richiede un intervento politico e organizzativo di ampio respiro che coinvolga tutti gli attori istituzionali a livello centrale, regionale e locale e garantisca la partecipazione delle persone con disabilità. In tal senso, dev’essere assicurato da subito un tavolo stabilizzato di progettazione e confronto che agisca celermente anche per i passaggi successivi e che coinvolga direttamente il Governo, fissando il 2014 come scadenza per la stesura del Piano.
Secondo le Associazioni, devono comunque essere assunti quanto prima impegni anche economici, a favore delle persone con disabilità in generale e per le non autosufficienze, in vista dell’imminente discussione sulla prossima Legge di Stabilità.

In altra direzione è andato l’intervento dei rappresentanti delle Regioni, secondo i quali la riscrittura del Decreto comporterebbe un’ulteriore dilazione dei tempi e un ulteriore ritardo nel riparto, a danno delle persone e delle famiglie. Inoltre, alcune riserve sono state espresse rispetto a una distribuzione del Fondo diversa da quella già scritta: vi sarebbero contenziosi – è stato detto – e l’esperienza di quest’ultimo anno dimostrerebbe che una parte dei fondi finirebbe per non essere spesa.
Su tali affermazioni le Associazioni presenti – anche qui in piena sintonia – hanno prodotto parecchie controdeduzioni, aggiungendo un’ulteriore questione legata alle aleatorie definizioni di “gravità” e di “gravissima disabilità”, per non dire di “autosufficienza”.

Anche il sottosegretario all’Economia Enrico Zanetti ha partecipato all’incontro

Dopo un’ampia discussione, si è giunti quindi a uncompromesso ritenuto accettabile dalle parti, alla luce del quale verrà celermente aggiunto al Decreto un accordo aggiuntivo in cui verranno indicate ulteriori precisazioni rispetto alla suddivisione del Fondo e all’importante specificazione che le risorse debbano andare in interventi e servizi e non in spese di sistema.
Il 40% dell’ammontare complessivo del Fondo, quindi, sarà destinato alle gravissime disabilità (non solo SLA, ma anche molte altre situazioni che necessitano di assistenza continuativa), per interventi di assistenza domiciliare diretta e indiretta, con riconoscimento del lavoro di cura familiare. Il rimanente 60% sarà riservato alla generalità degli interventi alle persone non autosufficienti, o con disabilità grave o gravissima.

A conclusione dell’incontro, ne è stato fissato uno successivo, per iniziare a tracciare le linee per la definizione del Piano per la Non Autosufficienza. L’impegno è estremamente rilevante, di fronte a un’emergenza sempre più evidente e con profonde disomogeneità territoriali, e dovranno senza dubbio essere riprese le indicazioni già espresse dal Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del 4 ottobre 2013(Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità).
In particolare, la nozione di non autosufficienza, che è in aperta contraddizione con la visione di disabilità introdotta dalla Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita. Un dato certo è che le politiche per la “non autosufficienza” – ovvero, secondo la Convenzione, «per le disabilità con necessità di sostegno intensivo» -, devono essere radicalmente ridisegnate in tutti i loro aspetti, per rispondere alle necessità di sostegno intensivo, con la finalità di garantire pari opportunità di accesso al godimento di ogni diritto elencato nella Convenzione stessa, per tutte le persone con disabilità (articolo 4, Obblighi generali).
L’obiettivo è quello di sostenere e garantire alle persone con disabilità un sistema di long term care [letteralmente “assistenza a lungo termine”, N.d.R.], paragonabile a quello dei principali Paesi europei, e necessità di sostegno intensivo, ma puntano anche, al tempo stesso, a unprocesso di deistituzionalizzazione contro ogni segregazione.
Le nuove politiche, inoltre, dovranno garantire lapermanenza presso il proprio domicilio e nel proprio contesto, con strumenti di supporto e di assistenza anche indiretta, tenendo conto del lavoro di cura assicurato dai caregiver familiari, vale a dire riconoscendone e valorizzandone concretamente il ruolo.
Questi sono i tratti essenziali attorno ai quali le Associazioni – ma in larga misura anche gli altri attori – sembrano trovare una comunanza che però andràtradotta in atti concreti.
(superando.it)

Malati di Sla, accordo dopo le proteste. Ricostituito il Fondo non autosufficienza

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Esito positivo dell’incontro in Commissione Bilancio tra il Comitato 16 novembre e i rappresentanti del Governo. Il fondo non autosufficienza torna a 275 milioni come lo scorso anno e arriva la promessa di risorse aggiuntive solo per i disabili gravissimi. Lamanna: “Ci hanno assicurato altri 75 milioni di euro”

Un aumento di 25 milioni per il fondo sulla non autosufficienza, che torna alla cifra di 275 milioni stanziati lo scorso anno e ulteriori risorse aggiuntive destinate esclusivamente ai malati gravi e gravissimi. Dopo la lunga giornata di mobilitazione di ieri, dove non sono mancati momenti di tensione per la decisione di alcuni malati di staccarsi i respiratori, arriva l’accordo tra il Comitato 16 novembre e i rappresentanti del Governo. Questa mattina in Commissione Bilancio si è svolto un incontro che entrambe le parti definiscono “molto positivo”: non ci sono solo fondi in più, ma anche la promessa di un Piano per la non autosufficienza, tarato sull’assistenza domiciliare indiretta e portato avanti in un tavolo interministeriale, dove per la prima volta si siederanno anche i rappresentanti del Comitato 16 novembre.

Le risorse. L’esito dell’incontro di oggi ha portato al ripristino di 275 milioni di euro per il Fondo sulla non autosufficienza: erano 250 quelli stanziati che vengono incrementati così di 25 milioni di euro, arrivando alla stessa cifra stanziata lo scorso anno. “Siamo intenzionati ad affrontare il tema della disabilità e la non autosufficienza in generale, seppur con un’attenzione particolare alle disabilità gravi, tra cui la Sla, ma senza arrivare all’esclusione delle altre tipologie –spiega il sottosegretario all’Economia Pier Paolo Baretta in una lunga intervista a Redattore sociale -. In questo senso, mentre nel 2010 il governo di allora aveva stanziato una certa cifra (100 milioni, ndr) solo per i malati di Sla, negli anni successivi abbiamo preferito ripristinare il Fondo per la non autosufficienza, che proprio in queste ore ci siamo impegnati a riportare da 250 milioni a 275, come lo scorso anno. Il senato si è peraltro impegnato, sempre durante l’incontro di stamattina, a trovare ulteriori risorse, che dovranno essere definite nelle prossime ore e andranno in maniera esclusiva finalizzate alle disabilità molto gravi, con particolare attenzione alla domiciliarità”. Secondo la portavoce del Comitato 16 novembre, Mariangela Lamanna le risorse aggiuntive riservate ai  disabili gravi e gravissimi avranno un ammontare di 75 milioni di euro. “E’ un impegno che il presidente della Commissione Bilancio Azzolini ha preso con noi –spiega-. Il  fondo così, da 275 milioni  sarà poi ulteriormente incrementato a 350 milioni. Ma questi 75 milioni in più saranno destinati esclusivamente ai disabili gravi e gravissimi. E’ un grande traguardo per noi, l’esito migliore delle nostre tante battaglie.”

Dallo scontro di piazza al dialogo. La giornata di oggi segna anche un’altra tappa importante nel rapporto tra il Governo e Comitato 16 novembre, il più battagliero tra le associazioni di disabili e spesso criticato per i suoi  metodi di protesta. Il Comitato si siederà, infatti,  al tavolo interministeriale (avviato il  5 novembre scorso presso il ministero della Salute e a cui fino a oggi aveva rifiutato di partecipare) per discutere il Piano sulla non autosufficienza e la questione dell’assistenza domiciliare indiretta con le altre associazioni e i rappresentanti dei ministeri interessati. “Abbiamo inoltre assicurato che sarà garantito anche ai malati di sla il riconoscimento della disabilità al 100 per cento e una procedura più snella per quanto riguarda le visite di controllo, nei casi di malattie degenerative –aggiunge Baretta -. Riconosciamo che servirebbero più risorse faremo tutto lo sforzo possibile per incrementarle”.

(redattoresociale.it)

Il dolore di Usala: “Se ci vogliono tutti morti saranno accontentati”

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Non c’è stato nemmeno il tempo di essere felici per la vittoria. Per quel sì strappato al Ministero a Roma. Per quei soldi che ancora una volta i ministri hanno promesso che faranno arrivare direttamente alle famiglie. Poche ore dopo l’incontro, la vita di Raffaele Pennacchio, il medico 54enne malato di Sla, anche lui protagonista del presidio romano,  si è spenta. Il  suo cuore ha ceduto. Troppo stress, troppa fatica. E Tore Usala adesso non ha voglia di festeggiare. Dalla sua camera di albergo alla periferia di Roma, la voce della moglie Giuseppina scandisce lenta le parole del marito. “La vittoria e gli impegni del Governo sono lontani, l’amico Lello è morto dopo quattro ore dalla conclusione dell’incontro. Lello era molto provato, è intervenuto poco all’incontro, ma ha detto piangendo una frase emblematica ‘Fate presto perché i malati terminali non possono attendere’”.
Ce lo aveva ripetututo anche Giuseppina Usala poco prima della partenza dal porto di Cagliari a bordo della Tirrenia: “Questa non è una passeggiata, non è una gita. In gioco c’è la vita di molti malati. Lo scriva a chiare lettere, per favore”.
Lo abbiamo fatto, in questi giorni abbiamo seguitominuto dopo minuto la battaglia di Tore e di tutti i malati di Sla che martedì mattina si sono presentati sotto il Ministero e ci sono rimasti tutta la notte. Fino a quando non sono stati ricevuti. Abbiamo seguito il consiglio di Giuseppina, lo abbiamo scritto a chiare lettere. Ma non è servito a fare più in fretta.
“In qualità di comandante di questo gruppo di eroi -continua la voce metallica di Tore al telefono -dico che il Governo deve rispettare il testamento del caro amico Lello. Vi diamo tempo fino a Natale, poi a metà gennaio saremo a Roma più determinati di prima. Non ci interessa il freddo, la pioggia o la neve: se ci vogliono tutti morti saranno accontentati, così avranno un risparmio. Lello era un combattente ineludibile, per rispettare la sua volontà dobbiamo continuare la battaglia, anche a costo della vita, non c’è altra strada”.
(sardiniapost.it)

di Giovanni Cupidi

Governo: “Aumenteremo ancora di più i fondi in sede di approvazione del ddl stabilità”

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L’impegno dopo un incontro tra una rappresentanza del governo e una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus. Ribadita la destinazione dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo dell’utilizzo del 30% per i casi più gravi. impegno anche per riconoscimento invalidità al 100%.

Convocare in tempi rapidi un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire, sia nella filiera sociale che in quella sanitaria, l’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti nel rispetto della libertà di scelta e aumentare nell’iter di approvazione della Legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza. Sono alcuni degli impegni assunti oggi dal governo che, rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario di Stato all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario di Stato alla Salute Paolo Fadda, ha incontrato ieri una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus. Il Governo, spiega una nota del Tesoro, si è impegnato in una serie di azioni. La prima, come detto, riguarda la convocazione in tempi rapidi di un incontro con le “Autonomie”, la seconda riferisce una nota del Mef, è tesa “a sostenere che l’intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione, già prevista nel 2013, dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo minimo dell’utilizzo del 30% delle risorse a favore delle disabilità gravissime. Il Ministero del Lavoro si impegna a confermare la costante azione di monitoraggio circa il rispetto dell’intesa”. La terza azione è volta “a proseguire nei confronti tecnici già avviati coinvolgendo l’Inps, Regioni e Comuni, per il riconoscimento dell’invalidità al 100% e la conseguente applicazione della Legge Turco e discutere dell’aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario”. Il governo ha poi preso l’impegno di “accelerare attraverso adeguati provvedimenti normativi e amministrativi la distribuzione del Fondo Fna alle Regioni”. E infine di aumentare “nell’iter di approvazione della Legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza” che nel testo all’esame del Parlamento è stato in ogni caso già incrementato. Per l’anno 2014 è stata infatti incrementata la spesa di 250 milioni per gli interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze, ivi inclusi – si legge nel ddl stabilità –  quelli a sostegno delle persone.
(quotidianosanita.it)

di Giovanni Cupidi