A Palermo tavola rotonda sul Dopo di Noi 

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Sabato 11 Febbraio si è tenuta a Palermo presso la Real Fonderia Oretea una tavola rotonda organizzata dal Movimento Cristiano Lavoratori sul tema: Dopo di Noi: dalla legge alla quotidianità. 

Sono stati affrontati  molti temi legati alla legge soprattutto nella parte legata ai recenti decreti attuativi come il cohousing, il trust, il progetto individualizzato e budget relativo, i fondi messi a disposizione, etc. I relatori invitati a partecipare li potete trovare nella locandina in basso. Anch’io sono stato invitato a partecipare e a condividere quella che è la mia esperienza riguardo l’assistenza nei confronti di una persona con grave disabilità. Qui di seguito potete vedere e  ascoltare il mio intervento.

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Galleria d’Arte Moderna: Steve McCurry fruibile a tutti?

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Quest’oggi ho deciso di andar a Palermo a vedere la mostra fotografica dedicata a Steve McCurry. Stavo organizzando questa giornata da molto tempo perché, come sapete, per me non è affatto semplice uscire di casa vista anche la scarsa assistenza di cui vi ho parlato più e più volte. Ci tengo a dirvi subito che la mostra è bellissima e che le fotografie, dalle più celeberrime come La ragazza afgana alle meno conosciute per i non appassionati del genere, sono piene di umanità e tecnica come solo il grande Steve è capace di immortalare. Se potete andateci, la galleria è in allestimento fino al 19 febbraio 2017.

Ma andiamo alle dolenti note che purtroppo sono quasi inevitabili quando a muoversi è una persona con disabilità, come me, in una città non esattamente senza barriere architettoniche. 

Una volta entrato dentro la GAM (Galleria d’Arte Moderna) e fatti i biglietti (l’ingresso è gratuito anche per l’accompagnatore) ci viene detto che la galleria dove erano le foto non era facilmente, anzi per nulla, accessibile perché l’ingresso utilizzato per le persone in sedia a rotelle era inagibile a causa di una porta chiusa e non funzionante e che, la beffa, l’altro ingresso aveva sì un solo gradino ma impossibile da superare. 

Ovviamente ci lamentiamo e anzi protestiamo vigorosamente e pretendiamo di parlare con la responsabile della mostra, tutto ciò condito da un atteggiamento davvero poco consono degli uscieri che nel loro giustificarsi continuo e nel declinare ogni responsabilità ci invitavano quasi a desistere. Dopo diversi minuti di attesa ed, evidentemente, aver loro interpellato chi di dovere la porta magicamente è stata aperta (porta fuori servizio da 2 anni, così ci han detto) e così ho potuto fruire di opere straordinarie e vivere una bella esperienza ma non vi nego non senza un retrogusto amaro in bocca.

Una persona con disabilità per vivere e gioire anche della bellezza ancora oggi deve superare ostacoli di ogni tipo e far fatica perché se oggi, al posto mio, ci fosse stata una persona meno propensa a protestare per rivendicare un proprio diritto state certi che sarebbe tornato a casa senza poter vedere le foto di Steve McCurry. 

Adesso basta!

Carrozzina Day – Impariamo a metterci nei panni di –

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Il 12 e il 13 Novembre prossimo si svolgerà a Palermo, rispettivamente al Cassaro (dalle ore 8.30 alle 13.30) e in Piazza Ruggero Settimo (dalle ore 11.00 alle 16.00), l’evento Carrozzina Day, volto a sensibilizzare tutti alla necessità di vivere in una città a misura d’uomo, in qualunque condizione esso si trovi (bambino sul passeggino, persona in carrozzina, persone non vedenti, persone con difficoltà a deambulare).

Lo slogan “Impariamo a metterci nei panni di”, rimanda agli obbiettivi che la manifestazione vuole raggiungere:

1. fare sperimentare alle persone cosa significhi mettersi nei panni di chi è costretto a muoversi su di una sedia a rotelle in una città come Palermo, per molti versi ancora inaccessibile a causa delle barriere architettoniche insite nel suo tessuto urbano (si pensi ai marciapiedi, agli uffici pubblici, alle attività commerciali privi di scivoli idonei alla loro accessibilità);

2. fare comprendere, soprattutto, come i comportamenti adottati da “tanti”, che si credono “più normali”, incidano sulla qualità della vita di altri, si pensi in particolare alle macchine posteggiate davanti agli scivoli dei marciapiedi o a quelle che occupano i posti destinati alle persone con disabilità. Quante volte è capitato? Pensateci, sarà capitato anche a voi, di dire: “cinque minuti e vado via, il tempo di andare e tornare”, senza riflettere sul fatto che in quel momento stavate decidendo della libertà di qualcun altro, che di quello scivolo e/o posto auto aveva bisogno.

Il programma delle due giornate prevede:

Giorno 12/11/2016
H 8,30/13,30 – CASSARO ALTO (C.so Vittorio Emanuele il tratto compreso fra il piano della Cattedrale e Piazza Bologni)
Saranno messe a disposizione 20 carrozzine a spinta e 2 elettriche.
Sarà allestito un percorso che evidenzia le difficoltà di chi si muove in carrozzina e dei non vedenti.
Il percorso prevede di percorrere sia ostacoli appositamente creati (es: rampa con scivolo in salita e in discesa, rampa con gradini ecc) che la strada del Cassaro alto, così come si presenta quotidianamente.
Questa giornata sarà dedicata in particolar modo alle istituzioni, i cui rappresentanti saranno invitati a “sperimentare” il percorso.

Giorno 13/11/2016
H 11,00/16,00 – VIA LIBERTÀ E PIAZZA RUGGERO SETTIMO
Sarà allestito lo stesso percorso artificiale della giornata precedente, stavolta i principali fruitori saranno i cittadini che animano le strade chiuse al traffico per ordinanza comunale.
E’ prevista la possibilità, per chi volesse, di partecipare ad una “gara di velocità”, lungo un percorso speciale, in sedia a rotelle.
Diversi saranno gli sponsor che sostengono il progetto e ognuno di loro darà il proprio contributo: alcuni ci delizieranno il palato, mentre altri grandi marchi offriranno premi ai vincitori della gara, proclamati da una giuria d’onore.

In entrambe le giornate saranno allestiti dei gazebo per la raccolta e la registrazione video delle impressioni di chi ha fatto il percorso per raccogliere dati e per avere una restituzione immediata su ciò che questa esperienza ha rappresentato per chi ha deciso di viverla.

Il 20 Ottobre manifestazione a Palermo per la Vita Indipendente

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Uno degli Slogan del Sit-in

Giovedì 20 ottobre 2016 le associazioni MOVIS, Parent Project e Insieme Per L’Autismo si riuniranno sotto il Palazzo della Presidenza della Regione Sicilia a Palermo in piazza Indipendenza a partire dalle ore 10:30 per chiedere ed ottenere il diritto alla Vita Indipendente.
I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale. Non sono, perciò, interventi di sostegno al nucleo familiare, né interventi sostitutivi dell’assistenza tutelare, né interventi di carattere sanitario.
“Se in precedenza abbiamo avuto delle interlocuzioni con diversi esponenti politici – spiega Carmelo Comisi, presidente di MoVis Onlus – arrivando anche a far presentare un disegno di legge dal deputato regionale Nino Oddo, adesso, consapevoli della cattiva volontà della classe politica regionale e soprattutto delle menzogne che l’attuale Governo racconta in merito ai progetti Vita Indipendente, abbiamo deciso di fare un sit-in per essere ricevuti dal Presidente della Regione e avere chiarimenti ma anche, soprattutto, per dire all’opinione pubblica come stanno le cose.”
La Regione Sicilia  è inadempiente rispetto alla messa in opera dei progetti di Vita Indipendente nonostante abbia recentemente inviato al Comitato di Vigilanza Onu dati secondo i quali la Sicilia sarebbe la Regione che dal 2013 spende di più per questi progetti. 

Nel documento inviato dal Ministero alle Nazioni Unite, alla risposta numero 38 (pag 8) infatti è scritto:

Since 2013 23,200,000€ have been made available to the Regions for experimental projects on independent living

ossia:

Dal 2013, €23,2 milioni sono stati destinati alle Regioni per progetti sperimentali di vita indipendente”

“Pretendiamo – continua Comisi – che in questa vicenda intervenga direttamente il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, il quale ha la responsabilità di non aver verificato ciò che la Regione Siciliana ha dichiarato, limitandosi a trasmettere la notizia all’osservatorio Onu per l’applicazione della Convenzione Sui Diritti Delle Persone Disabili, che all’articolo 19 prevede appunto il diritto alla Vita Indipendente.”
“Pertanto – conclude Comisi – ci auguriamo che molte persone partecipino alla nostra manifestazione e che i mezzi di comunicazione facciano il loro dovere per portare la nostra protesta a conoscenza di tutti e alle orecchie di chi ha il potere di intervenire. Pertanto insieme alle altre associazioni organizzatrici, cioè la Parent Project e Insieme Per L’Autismo, ci auguriamo che molte persone partecipino alla nostra manifestazione e che i mezzi di comunicazione facciano il loro dovere per portare la nostra protesta a conoscenza di tutti e alle orecchie di chi ha il potere di intervenire.”

Riabilitazione della Sclerosi Multipla (e non solo) a Palermo: in arrivo una soluzione 

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Il 28 settembre scorso sulle pagine del blog ho scritto un mio commento, sulla base di un articolo pubblicato in rete, su come mi sembrasse assurdo che per vuoi per questioni di categoria tra associazioni (ove mai fosse possibile ragionare ancora in questi termini), vuoi per questioni di organizzazione generale non si riuscisse a trovare una soluzione per quelle persone che per esercitare il loro diritto alla salute erano (sono) costrette a spostarsi da Palermo a Messina con enorme fatica e con maggiori sofferenze per la mancanza di adeguate attrezzature nel capoluogo siciliano. 

Adesso apprendiamo dai quotidiani che questa soluzione, dopo articoli pubblicati, storie personali di persone che dovrebbero solo pensare al proprio benessere, discussioni e interventi dall’alto, sembrerebbe stia per arrivare. Si attenderebbe, come si legge su Live Sicilia che riporto qui di seguito, una firma. Speriamo arrivi al più presto! 

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Antonella, malata di sclerosi: “Presto avrà l’assistenza”
Abbiamo raccontato la storia di Antonella, malata di sclerosi, costretta a faticosissime trasferte per la riabilitazione. Le reazioni non sono mancate.

Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha letto l’articol di LiveSicilia e ha contattato l’assessore alla Sanità Gucciardi, ricevendo rassicurazioni sulla soluzione del caso. Gucciardi dice a LiveSicilia: “La situazione sarà sbloccata“. Intanto, si apprende che il direttore generale dell’Asp di Palermo, Antonio Candela, ha inviato nei giorni scorsi una richiesta di convenzione al ‘Bonino Pulejo‘ di Messina mettendo a disposizione venti posti di riabilitazione a Villa delle Ginestre, a Palermo, e altri all’ospedale Cimino di Termini Imerese. Seguiremo la storia da vicino.

Manifestazione a Palermo per la Vita Indipendente

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Il Ministero delle Politiche Sociali ha avuto modo di appurare come la Linea 3 del Piano Di Azione Biennale proposta in occasione della 4ª Conferenza Nazionale Sulla Disabilità e approvato con Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013, non è stata portata a compimento.
Ancora oggi, infatti, nel nostro Paese non è stato attuato l’articolo 19 della Convenzione Onu Sui Diritti Delle Persone con Disabilità, nonostante questa sia stata ratificata e diventata legge, in Italia, già nel 2009.

In Italia, poi, tra Regione e Regione ci sono delle evidenti disparità e la Sicilia, per quanto ci riguarda,  per quelle che sono le tematiche relative  ai servizi Sociali e Sanitari, è sempre in coda alla classifica.

Se prendiamo in considerazione i progetti denominati “Vita Indipendente”, che consentirebbero (qualora applicati) alle persone affette da forme di grave disabilità di poter sostenere le spese per un’assistenza adeguata, la Regione Sicilia non solo è inadempiente ma ha anche avuto il cattivo gusto di indicare dati quanto meno discutibili alle Istituzioni Sovrannazionali.

Come ad esempio quelli trasmessi al Comitato di Vigilanza Onu secondo i quali la Sicilia è la Regione che dal 2013 spende di più per i progetti riguardanti la “Vita Indipendente”.

Nel documento inviato dal Ministero alle Nazioni Unite, alla risposta numero 38 (pag 8), è scritto:

Since 2013 23,200,000.000€ have been made available to the Regions for experimental projects on independent living, according to the table below

ossia in italiano:

Dal 2013, €23,2 milioni sono stati destinati alle Regioni per progetti sperimentali di “vita indipendente”, con una ripartizione descritta nel seguente elenco…

Andando poi a vedere più nel particolare l’elenco, la Sicilia risulterebbe addirittura la regione  che spende più di tutte stanziando cifre del tipo:

€233.600 per il 2013

€1.103.968 per il 2014

€1.144.000 per il 2015

 Alla luce di tutto ciò, in qualità di diretti interessati e in rappresentanza di tutti i siciliani che vivono in situazione di grave o gravissima disabilità, comunichiamo alle Autorità, alla Società Civile e agli organi d’informazione che saremo presenti giorno 20 Ottobre 2016 , A partire dalle ore 10:30, presso Piazza Indipendenza nei pressi del Palazzo che ospita la Presidenza della Regione Siciliana per manifestare a favore della piena attuazione, in tutte le sue forme, dei progetti denominati “Vita Indipendente” e chiediamo inoltre un incontro, nella stessa giornata, con il Presidente della Regione Rosario Crocetta, con l’Assessore alla Famiglia e alle Politiche Sociali Gianluca A. Miccichè e con l’Assessore alla Salute Baldassarre Gucciardi, per fare piena luce su questa vicenda e sulla reale destinazione dei fondi sopra elencati e quindi per ottenere quelli che sono i nostri diritti.

 Carmelo Comisi

Presidente MoVIS ONLUS

 Luca Genovese

Presidente Parent Project Onlus

 Maria Rosa Conte

Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

Il Mio “Disability Pride Italia” 

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Cari lettori come già scritto in precedenti post dall’8 al 10 luglio scorso si è tenuto a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia cui ho avuto l’onore di partecipare come relatore in una  sessione e anche avere contribuito alla sua organizzazione.
La manifestazione nei suoi tre giorni di convegni, ma anche dibattiti, proiezione di film e concerti jazz, ha trattato molti temi: dal turismo accessibile alla sessualità ma anche dall’assistenza sanitaria al nomenclatore unico, il tutto dando anche ampio spazio alle associazioni che hanno partecipato alla manifestazione. È stato messo a loro disposizione il Disability  Village dove poter allestire un proprio punto informativo.

Nella sessione a cui ho partecipato, anche in delegazione con l’associazione di cui sono vicepresidente Insieme per l’Autismo onlus e la sua Presidente Emerito Angiola Rotella, sono stato relatore sul tema riguardante Autodeterminazione, Vita Indipendente e Assistenza Domiciliare Indiretta .Durante questa sessione sono stati approfonditi temi come l’Autismo, il Nomenclatore Unico e la relazione tra Indipendenza e Psicologia. È stata anche una occasione per ricordare la petizione che ho lanciato su change.org. 

Qui di seguito trovate il video dell’intervento della Presidente di Insieme per l’Autismo (1) e il video del mio intervento (2) (mi perdonerete qualche incertezza per una difficoltà tecnica) e una galleria delle slide relative.

(1) https://youtu.be/PFCLDWreitk

(2) https://youtu.be/3PXdvNsoRCA

 

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Tutte le sessioni e tutti i relatori hanno portato le proprie competenze e le proprie esperienze affinché ogni tema potesse essere ben presentato e sviluppato e alcune di esse sono state davvero stimolanti. Subito dopo gli interventi la parola veniva data alla sala per un dibattito sui temi appena svoltisi.

Purtroppo c’è da rilevare, con amarezza, la poca partecipazione della società civile all’evento e la assoluta assenza della classe politica. Questo è qualcosa che davvero mi ha dispiaciuto e che a relatori e relazioni di ottimo livello non ha fatto corrispondere un altrettanto valido dibattito, sicuramente durante la sessione cui ho preso parte, rischiando di trasformarlo in una discussione tra soliti noti.

Il Pride ha invece avuto un buon riscontro sui media, in particolare sui social network. Anche la Rai con la testata giornalistica regionale, così come altre reti televisive locali, ha realizzato un servizio andato in onda durante l’edizione delle 19.30 di giorno 9 luglio. Nel servizio che potete vedere qui di seguito siamo stati intervistati sia io che l’organizzatore Carmelo Comisi. 

https://youtu.be/Wo_Uc7W6p7c

Sempre attraverso il web sono anche arrivati i saluti dal Commissario per la disabilità della città di New York.

Sono state giornate molto importanti e significative per me nelle quali comunque mi sono messo alla prova con la certezza, perché sono questi già gli intenti annunciati, che questa manifestazione verrà svolta ogni anno e che sarà itinerante di anno in anno su tutto il territorio nazionale. Stiamo già lavorando alla edizione del prossimo anno!

Voglio e devo assolutamente fare un ringraziamento particolare all’organizzatore del Disability Pride Italia Carmelo Comisi e alla Associazione MOVIS per la determinazione con la quale sono riusciti ad organizzare la manifestazione così complessa e articolata.