La settimana in Parlamento. Autismo, Disabilità e malattie rare

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Nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulle malattie rare si terrà l’audizione del sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo. Previste anche interrogazioni su nuovo sistema informativo Aifa e sui migranti. Giovedì Parlamento in seduta comune per elezione di due giudici costituzionali.

Il Senato riprende la sua attività martedì. In questa settimana prosegue l’esame del Ddl n. 859 e connessi – Norme penali sull’omicidio stradale, del Ddl n. 1678 – Delega recepimento direttive appalti e concessioni (Voto finale con la presenza del numero legale). Inoltre saranno all’esame anche il Ddl n. 112 – Responsabilità disciplinare dei magistrati e il Ddl n. 1259 – Delega per la riforma dei confidi (Voto finale con la presenza del numero legale)
Il Parlamento sarà convocato in seduta comune nel pomeriggio di giovedì 11 giugno per la votazione relativa all’elezione di due giudici della Corte costituzionale.

La Camera dei deputati apre lunedì con la discussione generale del disegno di legge Disposizioni per l’adempimento degli obblighi derivanti dall’appartenenza dell’Italia all’Unione europea – Legge europea 2014; del testo unificato; Modifiche al codice della strada, di cui al decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285; discussione generale della mozione n. 1-719 concernente iniziative in materia di trascrizione dei matrimoni contratti all’estero tra persone dello stesso sesso; delle mozioni n. 1-869 e 1-877 concernenti iniziative in materia di circolazione del denaro contante.

Martedì 9, mercoledì 10 e giovedì 11 giugno con eventuale prosecuzione nella giornata di venerdì 12 giugno esame del disegno di legge (C. 2977-A) Disposizioni per l’adempimento degli obblighi derivanti dall’appartenenza dell’Italia all’Unione europea – Legge europea 2014; del testo unificato (C. 423 e abb.) Modifiche al codice della strada, di cui al decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285; discussione generale della mozione n. 1-719 concernente iniziative in materia di trascrizione dei matrimoni contratti all’estero tra persone dello stesso sesso; delle mozioni n. 1-869 e 1-877 concernenti iniziative in materia di circolazione del denaro contante.
 
Giovedì 11 giugno discussione generale del disegno di legge (C. 3104) di conversione del decreto-legge n.51/2015 -Disposizioni urgenti in materia di rilancio dei settori agricoli in crisi, di sostegno alle imprese agricole colpite da eventi di carattere eccezionale e di razionalizzazione delle strutture ministeriali.
 
Sempre giovedì alle ore 15, è convocato il Parlamento in seduta comune per l’elezione di due giudici della Corte costituzionale (per il primo di essi si tratta del ventitreesimo scrutinio – maggioranza dei 3/5 dei componenti – mentre per il secondo si tratta del secondo scrutinio – maggioranza dei 2/3 dei componenti). Martedì avrà luogo lo svolgimento di interpellanze e interrogazioni mentre mercoledì  avrà luogo lo svolgimento di interrogazioni a risposta immediata (question time). Venerdì avrà luogo lo svolgimento di interpellanze urgenti
 
La Commissione Affari sociali, in sede referente, proseguirà l’esame dei seguenti provvedimenti: testo unificato sulle Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare; proposte di legge sulle Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.
In sede di indagine conoscitiva sulle malattie rare, svolgerà l’audizione del sottosegretario di Stato per la salute, Vito De Filippo.
La Commissione, poi, svolgerà le seguenti interrogazioni: Lorefice: Istituzione di un registro nazionale e di un osservatorio sulla endometriosi; Capelli: Valutazione della funzionalità dell’Ospedale di Giarre (CT).
In sede consultiva, per il parere alla XIV Commissione Politiche dell’Unione europea, proseguirà l’esame congiunto del disegno di legge sulla Delega al Governo per il recepimento delle direttive europee e l’attuazione di altri atti dell’Unione europea – Legge di delegazione europea 2014 e della Relazione consuntiva sulla partecipazione dell’Italia all’Unione europea relativa all’anno 2014; per il parere alle Commissioni riunite II Giustizia e III Affari esteri inizierà l’esame del disegno di legge sulla Ratifica ed esecuzione della Convenzione sulla competenza, la legge applicabile, il riconoscimento, l’esecuzione e la cooperazione in materia di responsabilità genitoriale e di misure di protezione dei minori, fatta all’Aja il 19 ottobre 1996.
 
La commissione Igiene e Sanità torna al lavoro martedì con l’esame in sede consultiva del Ddl 1934 (Riforma del sistema nazionale di istruzione), approvato dalla Camera dei deputati – Parere alla 7a – Rel. Romano. L’esame proseguirà anche mercoledì dov’è fissata anche la proposta di relazione, ai sensi dell’articolo 50, comma 1 del Regolamento, sullo stato e sulle prospettive del Servizio sanitario nazionale, nell’ottica della sostenibilità del sistema e della garanzia dei principi di universalità, solidarietà ed equità – Relatori D’Ambrosio Lettieri e Nerina Dirindin
 
Giovedì si terranno le interrogazioni della senatrice Dirindin ed altri, sulla criticità del nuovo sistema informativo adottato dall’AIFA; del senatore Ruta, sulla presenza di un presidio ospedaliero DEA di II livello in Molise e della senatrice Rizzotti ed altri, sulla adozione di misure per fronteggiare malattie infettive veicolate dai flussi migratori.
(quotidianosanità.it)

di Giovanni Cupidi

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AUTISMO, DA “PSICOSI” A “DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO”: ECCO IL DDL

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Non è una pedanteria terminologica, ma un cambio di prospettiva nello studio su questa malattia, che ha reso necessario un nuovo intervento normativo. Istituito un gruppo di lavoro: tra 10 giorni la commissione Sanità si riunirà in plenaria per discutere il disegno di legge

L’autismo non è una ‘psicosi’, ma ‘un disturbo pervasivo dello sviluppo’. E non è una pedanteria terminologica, ma un importante cambio di prospettiva nello studio e negli interventi su questa malattia, che ha reso necessario un nuovo intervento normativo. A marzo, al Senato, Antonio De Poli (Scelta civica) ha presentato un disegno di legge (n. 344), all’esame in questi giorni della commissione Igiene e Sanità, presieduta da Emilia De Biase. Se ne doveva parlare anche ieri, in sede referente ma si è deciso di approfondire il tema creando un gruppo di lavoro ad hoc, e prevedendo una serie di incontri con i centri specializzati e le strutture territoriali che si occupano di autismo. Fra dieci giorni la Commissione si riunirà in seduta plenaria con ulteriori elementi di analisi.
Si diceva del cambio di prospettiva che, come primo effetto, amplia moltissimo la platea dei soggetti interessati a questa patologia: nei paesi industrializzati, si legge nella relazione introduttiva al ddl, le patologie dello sviluppo e dell’apprendimento coinvolgono il 18-20% della popolazione scolastica e, secondo la nuova classificazione, l’autismo viene inserito in queste patologie che comprendono anche la dislessia, i disturbi dell’attenzione e della memoria, l’iperattività, i comportamenti violenti, anoressia e bulimia, depressione, intolleranze e allergie alimentari e ambientali.
L’autismo va quindi trattato come malattia sociale e ci si è arrivati dopo aver capito che “l’approccio neuropsichiatrico – spiega il ddl – non consente di far recuperare al minore un’accettabile vita di relazione” e che quindi è necessario un approccio multidisciplinare. Sono sette articoli e il primo riconosce appunto l’autismo come “malattia sociale”. Nell’art. 2 sono espresse le finalità del provvedimento che, in generale, vuole “favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo”. Lo stesso articolo prevede l’istituzione di banche dati coordinate dal Ministero per monitorare il fenomeno e promuove la formazione degli operatori sanitari. C’è poi il capitolo importante dedicato all’educazione sanitaria delle famiglie di persone affette da autismo e la promozione di progetti internazionali di ricerca.L’art. 3 si occupa di “Diagnosi precoce e prevenzione”. Il 4 è dedicato all’alimentazione, riconoscendo “il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici”. L’art. 5 stabilisce il ‘Diritto all’informazionè raccomandando la chiarezza nei foglietti illustrativi dei farmaci. Nell’art. 6 si prevede che ogni anno il ministro della Salute presenti alle Camere una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo, “con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi. Infine i costi e le coperture finanziarie: l’art. 7 valuta in 19 milioni di euro l’onere derivante dall’attuazione della legge, a partire dal 2014.
(superabile.it )

di Giovanni Cupidi

NON SOLO ISEE: IN PARLAMENTO LA FISH BATTE SULLE EMERGENZE DELLA DISABILITA’

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Isee, politiche regionali, Finanziamento del Fondo per le non autosufficienze, verifiche straordinarie INPS tra i tempi prioritari di discussione con il Parlamento, secondo la FISH

Sono diverse le emergenze disabilità sulle quali laFederazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (Fish) sta discutendo e portando avanti proposte in questi giorni con i vari Parlamentari, di tutti gli schieramenti. Se l’ISEE, infatti, è il tema più attuale – rispetto al quale la federazione auspica un intervento correttivo su alcuni aspetti lacunosi –   molti sono comunque le emergenze, di carattere sia nazionale che regionale, sul tema disabilità. Ricorda la Fish che il Governo ha approvato da qualche settimana il Programma di azione sulla disabilità, un documento ambizioso che riprende i principi generali della relativa Convenzione ONU. Si articola su sette linee di intervento investendo gli aspetti più importanti per la realizzazione della piena inclusione nella vita sociale delle persone con disabilità. Per ogni intervento il Programma individua l’obiettivo e il tipo di azione necessario per conseguirlo. Un Programma che va attuato con l’impegno di tutti gli attori istituzionali e con il coinvolgimento delle associazioni.
Altro punto su cui si concentra la Fish, quello delle spese – non solo in termini economici – per i controlli INPS su persone con disabilità:, su cui la Fish afferma: INPS, dopo una fallimentare campagna che in 4 anni ha sottoposto a controllo 800mila persone con disabilità rafforzando stigma e pregiudizio, sta avviando, su mandato del Parlamento, altri 450mila controlli, con spese enormiquanto inutili per l’Erario e con rinnovati disagi per le persone con disabilità.
Sul piano più ristretto, la FISH ricorda con allarme come alcune Regioni stiano avviando politiche che riporteranno le persone con disabilità nella marginalità e alla segregazione. Due esempi per tutti: la Regione Marche ha appena approvato una deliberazione che di fatto spinge le persone disabili verso gli istituti, sopprimendo ogni esperienza di piccola comunità, di casa alloggio, di residenzialità. La Regione Veneto, in questi giorni, sta praticando lo smantellamento del sistema di sicurezza sociale additato ad esempio negli anni scorsi: tagliati 45 milioni al sociale di cui 27 destinati a persone disabili, famiglie, minori, nidi e scuole.Continua la FISH: Ma altri segnali preoccupanti arrivano dalla Lombardia (marcia indietro sui contributi per la vita indipendente) o dall’Abruzzo. Per tacere delle Regioni come Calabria e Campania dove la spesa per il sociale e per la disabilità sono da sempre sotto la soglia della dignità.Insomma, si tratta di un’estate calda sotto tutti i punti di vista, e la FISH intende ribadire la sua volontà di mantenere una concreta interlocuzione con il Parlamento, ricordando che senza politiche, risorse, servizi, l’inclusione delle persone con disabilità rimane un miraggio.
(disabili.com)

di Giovanni Cupidi

Governo e Parlamento, la disabilità sta aspettando

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Questo articolo è stato pubblicato sul corriere.it qualche  giorno fa all’insediamento del nuovo Governo Letta. Da leggere attentamente!

di Franco Bomprezzi

Finalmente ci siamo. Quasi. Un Governo politico sta per iniziare a guidare il Paese. Non ricordo neppure più quale sia l’ultimo tema affrontato e poi mollato per strada, a proposito di politiche per la disabilità. Il paradosso è che in molti hanno preferito, in questi mesi, l’assoluta mancanza di decisioni politiche, così sono stati evitati, o almeno rinviati, ulteriori danni, oltre a quelli già inferti con i drastici tagli a qualsiasi finanziamento destinato a sostenere gli interventi in favore delle persone con disabilità e delle famiglie. Provo dunque, modestamente e senza alcuna pretesa di esaurire l’agenda del nuovo Parlamento, a elencare alcuni punti che sono in sospeso da tempo immemorabile. Non so quanto durerà questa legislatura, ma mi sono accorto – qualcuno mi smentisca – che la parola “disabilità” è risuonata assai raramente nel concitato dibattito politico di questi mesi. Una rinfrescatina della memoria dunque non guasta.

Il fondo per la non autosufficienza: vi dice niente? Mi pare che siamo rimasti al palo. Anche perché non sono mai stati definiti i criteri per la ripartizione dei pochi fondi, e per l’implementazione di un finanziamento fondamentale per venire incontro alla situazione drammatica di migliaia di famiglie nelle quali vivono, fra mille sacrifici, persone con disabilità grave e gravissima.

Anche la parola “caregiver” probabilmente dice poco. Eppure c’è una battaglia che si è arenata sulle secche dello scioglimento anticipato del Parlamento, per vedere riconosciuto almeno il ruolo di chi è di fatto l’unico autentico baluardo umano a difesa della dignità e dell’esistenza in vita delle persone con grave disabilità. Si possono discutere i dettagli, ma sarebbe un delitto ricominciare da capo.

La “vita indipendente”? Proverei a fare un test ai nuovi parlamentari, e temo che in pochi sappiano che stiamo parlando di una legge dello Stato, che prevede la promozione di progetti, finanziati in modo adeguato, che consentano alle persone con disabilità di vivere la propria esistenza in modo autonomo, non dovendo ricorrere per forza a forme di residenzialità assistita, ma costruendosi un presente e un futuro dignitoso e libero. Non mi soffermo sui dettagli. E’ tutto sulla carta, ormai, anche laddove si era riusciti a partire con esperimenti positivi. Non c’è di peggio, lo sappiamo, delle docce scozzesi: come il dover rinunciare alla libertà dopo averla sperimentata.

Se poi dico “Liveas” temo che in molti, fra Camera e Senato, sgraneranno gli occhi e cercheranno di prendere tempo, per consultare almeno google o wikipedia. Sono i “livelli essenziali di assistenza sociale”, fondamentali per definire una volta per tutte quali prestazioni sociali sono vincolanti sul territorio nazionale, e dunque in ogni Regione. Peccato che tuttora non esistano, nonostante siano previsti per legge da anni. Senza di loro ognuno può fare come crede, e infatti la scelta più diffusa è quella di fare il minimo possibile, se non addirittura un bel nulla.

“Nomenclatore tariffario” non è un insulto, ma si tratta dello strumento, fermo da oltre un decennio, che consente di autorizzare gli ausili e le protesi, ossia gli strumenti più idonei, moderni e appropriati per ridurre il deficit delle persone con disabilità. Basti pensare che tuttora mancano in questo elenco le novità tecnologiche digitali degli ultimi anni. Un rapido ripensamento di questo strumento servirebbe, fra l’altro, a ridare ossigeno a un buon numero di aziende che lavorano ormai in stato di asfissia.

“Inclusione scolastica”: già. Ovvero le nozze con i fichi secchi. La capacità mostruosa degli ultimi governi di barare con i numeri, aumentando gli alunni per classe e spalmando le ore di lavoro di insegnanti di sostegno, spesso demotivati, non adeguatamente formati, alle prese con situazioni complesse e senza alcuna reale collaborazione dall’intero mondo della scuola. Il risultato, sotto gli occhi di tutti, è che gli alunni con disabilità vivono in condizioni evidenti – molto spesso – di emarginazione e di esclusione, senza alcun progetto reale costruito sulla persona, come una delle più avanzate legislazioni europee in materia – ossia la nostra – prevederebbe. Perché non pensare ad esempio, da subito, a una formazione intensiva degli insegnanti curriculari e non solo degli insegnanti di sostegno?

Il lavoro poi: ormai è quasi una chimera persino per giovani con disabilità che si laureano a pieni voti. E’ incredibile il livello di pregiudizio che sta “pregiudicando” la possibilità di inserimenti lavorativi anche laddove la legge, venendo incontro in termini di agevolazioni contributive e fiscali, potrebbe essere uno strumento prezioso per le aziende e un’occasione importante per far uscire molte famiglie dalla assoluta necessità di ricevere interventi assistenziali e pensionistici. Diecimila nuovi lavoratori con disabilità sono altrettante pensioni di invalidità risparmiate dallo Stato: assai più della lotta ai “falsi invalidi”.

Ma soprattutto spero che Governo e Parlamento affrontino questi temi senza l’ossessione del taglio di spesa a tutti i costi. Il risultato disastroso di questo atteggiamento, negli ultimi anni, ha comportato solo macerie sociali e nuova povertà, creando angoscia, se non disperazione, in famiglie dignitose che cercano comunque di cavarsela, o si rivolgono a Comuni, Province e Regioni che spesso si rimpallano la responsabilità di non avere fondi sufficienti per la gestione dei servizi.

C’è solo un modo, serio e corretto, di affrontare i temi della disabilità: rivolgersi a chi ne sa di più. Le competenze esistono e sono consolidate, persino nei ministeri. Ma soprattutto nelle associazioni, piccole e grandi, che hanno maturato finalmente una visione globale dei diritti, grazie anche alla lettura attenta della Convenzione Onu.

Niente su di noi senza di noi: questo monito, ripetutamente espresso dai rappresentanti più illuminati dell’associazionismo italiano ed europeo, va tenuto presente soprattutto adesso, quando si comincia, in Parlamento e nel Governo, a lavorare sul complesso delle politiche sociali ed economiche. Sarebbe grave, dopo tanto silenzio, scoprire che si ricomincia da capo, come fossimo eternamente all’anno zero.