Diversamente Disabili – La ONLUS che ti rimette ‘in moto’

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Video Fanpage – Prima tappa dell’ Octo Bridgestone Cup, il campionato di motociclismo paralimpico dedicato a piloti con disabilità promosso dall’associazione Di.Di. Diversamente Disabili.

La Onlus “Di.Di. Diversamente Disabili”, nata a gennaio 2013, è la prima Associazione in Italia che si è occupata di (ri)avvicinare al mondo delle due ruote i ragazzi disabili che per difficoltà economiche, burocratiche, logistiche e psicologiche non hanno avuto la possibilità di farlo.
Madrina e grande sostenitrice della Onlus è Annalisa Minetti, cantante e atleta paralimpica. Presidente onorario Lucio Cecchinello, Team Manager della LCR in MotoGP.
Presidente della Onlus è Emiliano Malagoli: nel luglio 2011 ha perso la gamba destra a seguito di un incidente stradale in moto, ma in tempi record è ritornato a correre in pista e ha deciso di voler condividere la sua passione con altri disabili.
Nel 2012 al Mugello, durante una gara di Endurance, conosce Chiara Valentini, campionessa europea 2006 nella classe 600cc., rientrata alle corse dopo 4 anni di fermo a seguito di un infortunio.
Dal loro incontro e soprattutto dalla loro esperienza e determinazione, nasce l’Associazione Di.Di., poi diventata Onlus, con l’obiettivo di promuovere verso i giovani disabili l’attività sportiva come elemento di socialità e di recupero realizzando attività varie, tra cui:

– una Scuola Guida con moto adattate e istruttori con la stessa disabilità degli allievi, che ha riportato in sella più di 200 ragazzi
– un Team di piloti “speciali” (ad oggi circa una settantina);
– il primo e unico campionato al mondo, nazionale (Octo Bridgestone Cup) e internazionale (International Bridgestone Handy Race e Dream World Bridgestone Cup), dedicato a piloti disabili, a cui hanno partecipato nelle varie edizioni proposte più di 140 piloti provenienti da 12 nazioni: Italia, Nuova Zelanda, Australia, Francia, Belgio, Spagna, Finlandia, Colombia, Austria, Repubblica Ceca, Bulgaria e Inghilterra.

Video Alberto Naska

Dal 2017 il loro campionato internazionale è approdato nel palcoscenico mondiale della MotoGP, e per il 2018 sarà inserito anche nel campionato mondiale Superbike.
Sport ma non solo. In collaborazione con ACI Roma dal 2014 è stato avviato un progetto per l’Educazione Stradale nelle scuole incontrando 1.200 ragazzi e il Progetto Patenti AS, per favorire il reintegro del disabile nella società attraverso la mobilità: sono state anche rilasciate 45 Patenti A Speciali.
Dal 2017 la Di.Di. sostiene anche la Mototerapia nei reparti di pediatria oncologica degli ospedali, per portare in corsia regali, un sorriso e le nostre moto da far provare ai piccoli pazienti.

Perché inseguire e realizzare i propri sogni,
soprattutto con gravi menomazioni fisiche,
è un traguardo ancora più importante.
Da “Diversamente Disabili”

(testo rielaborato da “Chi Siamo” dal sito della ONLUS)

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La storia del ragazzo che si è costruito una protesi con i Lego

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Quando la necessità aguzza l’ingegno: un ragazzo privo del braccio destro a causa di una malformazione, ha costruito una protesi funzionante utilizzando i pezzi della linea Technic di LEGO.

 

Tra i tanti fan del mondo colorato di LEGO c’è David Aguilar aka Hand Solo, un giovane originario di Andorra che ha dimostrato non solo di essere un abile costruttore dei celebri mattoncini, ma anche un vero e proprio “genio” della linea di giocattoli prodotti dall’azienda danese.

Nato con un braccio sottosviluppato, Solo ha sfruttato il suo handicap per costruire qualcosa fuori dagli schemi e che potesse migliorare la sua vita: a soli nove anni hacostruito la sua prima protesi utilizzando i pezzi riciclati di un set LEGO ricevuto in dono dai suoi genitori.

La svolta arriva nel mese di novembre 2018 quando Solo, ormai 18enne, ha annunciato tramite un video pubblicato sul suo canale YouTube che stava lavorando alla creazione di una protesi completamente nuova utilizzando i pezzi di un elicottero della linea Technic di LEGO:

”Sin da bambino ero ossessionato dal mondo dei mattoncini LEGO, a partire dal primissimo set che mi regalarono mamma e papà”, racconta Hand Solo al portale Great Big Story:

Ho trascorso la mia infanzia costruendo macchine, aerei, elicotteri e, infine, la mia prima protesi, anche se non era così resistente perché ho usato solo i mattoncini standard LEGO. L’appellativo ‘Hand Solo’ è nato per indicare la mia abilità di costruire set LEGO con una sola mano.

Quando ho costruito questa protesi sono rimasti tutti stupiti perché è perfetta”, racconta Solo in un nuovo video postato sul suo canale YouTube:

Solo ha raccontato di aver costruito altre due protesi, molto più resistenti e pratiche: il primo modello, chiamato MK1, è stato costruito in solo 5 giorni; il secondo modello, MK2, che ha ultimato a febbraio 2018, è quello più “evoluto” grazie alla presenza di una batteria che funge da bicipite e un cavo da pesca che permette di chiudere o aprire il braccio.

Ora posso muovermi e compiere alcune azioni manuali come se avessi un braccio vero. Posso raccogliere senza problemi oggetti caduti a terra o stringere la mano agli amici. Nessuno immaginava che con i pezzi di LEGO Technic si potesse costruire qualcosa del genere.

David Aguilar ha dimosttato che con i mattoncini danesi si può davvero costruire tutto ciò che si desidera, anche quello che fino a qualche giorno fa sarebbe stato “impensabile”.

Mani hi-tech e gambe robotizzate. Ecco dove nasce l’uomo bionico

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La mano robotica «Azzurra» creata per la sperimentazione di interfacce di controllo e per il ritorno sensoriale (Foto Mattia Micheli per La Stampa)

Pontedera, viaggio nell’istituto di biorobotica della Scuola Sant’Anna



Simona Crea è una ragazza minuta di 29 anni, fresca di dottorato in ingegneria biomedica. «Guarda questo video», dice seriosa. Sullo schermo sei persone con braccia e gambe paralizzate riescono a mangiare e bere da sole grazie a un guanto hi-tech controllato da elettrodi inseriti all’interno di una cuffia. Impugnano una bottiglietta di plastica, versano l’acqua in un bicchiere, afferrano delle patatine, maneggiano una carta di credito. Il sistema è innovativo: traduce attività del cervello e movimenti degli occhi in comandi di apertura e chiusura della mano, trasmessi via wireless. La ricercatrice sorride: «Ecco cosa facciamo qui: miglioriamo la vita delle persone». 

 L’uomo bionico nasce negli stabilimenti dismessi della Piaggio di Pontedera, trasformati in laboratori all’avanguardia della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, un’oasi di eccellenza nel non sempre entusiasmante panorama della ricerca italiana. Tra queste pareti color pastello, ogni giorno, duecento tra ingegneri, fisici, informatici, biologi e psicologi, lavorano a 65 differenti progetti di ricerca con un obiettivo comune: restituire funzionalità ai corpi danneggiati.  

Simona Crea con l’esoscheletro utilizzato per la riabilitazione del braccio in pazienti colpiti da ictus. (Foto Mattia Micheli per La Stampa)

 

Il futuro in mano  

Braccia artificiali, gambe biomeccatroniche, mani robotizzate, dita con sensori tattili, sistemi di controllo neurale dei movimenti, esoscheletri che aiutano a camminare. «I robot stanno entrando nei nostri corpi, viviamo una fase in cui le nuove tecnologie ci permettono di ottenere risultati straordinari», spiega Christian Cipriani, vicedirettore dell’Istituto di biorobotica. Lucchese, classe 1980, allergico alla cravatta, Cipriani è il professore ordinario più giovane d’Italia: «Non c’è alcun valido motivo per spaventarsi. Noi non vogliamo potenziare l’uomo, ma restituirgli le funzionalità perdute o mai avute».  

Il fiore all’occhiello della Scuola Sant’Anna è la mano bionica, controllabile con il pensiero e in grado di restituire il tatto. Un miracolo di tecnologia. Per i ricercatori è il prototipo della protesi del futuro, capace di trasformare l’intenzione in movimento. L’ultimo progetto si chiama «Myky» ed è finanziato dall’European Research Council, il bando più prestigioso del Continente. Il dispositivo supera gli approcci convenzionali basati sulla registrazione di segnali elettrici provenienti dai nervi o dai muscoli scheletrici. L’interfaccia uomo-macchina, infatti, si basa sui principi del campo magnetico, in grado di decodificare i comandi motori volontari dell’individuo e, contemporaneamente, di trasmettergli informazioni sensoriali.  

 

L’esoscheletro per camminare. (Foto Mattia Micheli per La Stampa)

Il kit per camminare  

Anche le gambe bioniche create a Pontedera hanno superato con successo i primi test sull’uomo. Il risultato del progetto Cyberlegs è una combinazione unica di protesi intelligenti, sensori, robot indossabili ed esoscheletri leggeri. Il kit ad elevata tecnologia consiste in un insieme di moduli che possono essere utilizzati sia singolarmente sia in combinazione: c’è lo zainetto che aiuta a muovere i passi, le scarpe intelligenti equipaggiate con sensori di pressione, gli accelerometri indossabili e i dispositivi motorizzati che agevolano le articolazioni. Una potenziale svolta sia per pazienti amputati sia per anziani con deficit deambulatori.  

 Restituire il tatto è invece l’ambizione del progetto «Ppr3», finanziato anche dall’Inail e coordinato dal professor Silvestro Micera. Si tratta di falangi artificiali motorizzate, sensorizzate e controllate da interfacce indossabili. Significa che anche il tatto diventa bionico: con l’aiuto di un polpastrello artificiale collegato agli elettrodi impiantati nel braccio, un uomo amputato è riuscito a percepire nei dettagli tutte le rugosità di una superficie.  

 Cervelli di ritorno  

Il dipartimento di biorobotica della Scuola Sant’Anna è stato premiato come il migliore laboratorio italiano di ingegneria dall’Agenzia nazionale per la valutazione dell’Università e della ricerca. «Qual è la ricetta vincente? Tenacia e coraggio», spiega Paolo Dario, direttore dell’istituto. Qui non ci sono cervelli in fuga, piuttosto c’è la coda per entrare. «Ogni anno arrivano centinaia di domande da studenti delle Università di mezzo mondo», raccontano. Il 30% dei dottorandi è straniero, così come il 10% degli assegnisti di ricerca. Gunter Robert Kanitz è un spilungone tedesco di 32 anni: «Ho scelto di lavorare alla Scuola Sant’Anna perché è l’avanguardia della biorobotica». Da Berlino a Pontedera, il cambiamento è radicale: «Ma qui si vive bene – racconta -. Gli italiani hanno una creatività senza eguali, nella ricerca è un ingrediente fondamentale. Anche se qui è una lotta quotidiana per trovare i finanziamenti». 

 Reperire risorse e combattere con la burocrazia. Ecco i due grandi ostacoli con cui si scontrano i ricercatori italiani. «Passo oltre metà del mio tempo dietro a bandi, preventivi e scartoffie varie. Succede solo da noi», racconta Cipriani. E quindi come si colma il gap? «Con il lavoro. La produttività media dei ricercatori italiani è tra le più alte al mondo. La verità è che siamo bravi. Molto bravi».  

 

(Foto Mattia Micheli per La Stampa)

 

Resettare gli organi  

L’ultima novità della Sant’Anna è la prima palestra dei robot indossabili. Il progetto è in fase di sperimentazione avanzata: fra qualche mese, a Pisa, i pazienti affetti da gravi patologie neurologiche come l’ictus potranno seguire programmi personalizzati per riabilitare gli arti. Mentre i bambini a rischio di paralisi cerebrale (2 mila nuovi casi all’anno solo in Italia) potranno essere curati nella «palestrina intelligente» grazie a giocattoli sensorizzati e controllati a distanza. L’obiettivo è stimolare il cervello del bambino in modo che esso si auto-ripari riducendo o cancellando i danni prodotti da una lesione. 

 La nuova frontiera, invece, si chiama bioelettronica. È l’alternativa al farmaco. La disciplina è agli inizi, ma promette di rivoluzionare la medicina come l’abbiamo conosciuta finora. La sfida è quella di «resettare» gli organi, regolandone il funzionamento grazie alla stimolazione del sistema nervoso autonomo. Potenzialmente si potrebbero guarire patologie come diabete, infertilità o asma. «Oggi possiamo immaginare di inserire un sistema impiantabile vicino a un organo per curarlo tramite sollecitazioni», spiega Alberto Mazzoni, assegnista di ricerca in ingegneria neurale. I big mondiali della farmaceutica stanno investendo centinaia di milioni di dollari in questo settore. L’uomo bionico è già una realtà.  

(corriere.it)

Protesi per disabili, la “SoftHand” in gara a Zurigo

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La “SoftHand” in azione

Al “Cybathlon”, che si tiene nella città svizzera, anche la squadra con i ricercatori dell’Università di Pisa



Ci sarà anche, la squadra “Softhand PRO”, composta da un gruppo di ricercatori dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, dal Centro “E. Piaggio” dell’Università di Pisa, e da QBrobotics, spinoff dell’IIT e dell’Università di Pisa, il prossimo 8 ottobre alla Swiss Arena di Zurigo per la prima edizione del Cybathlon.
Si tratta della prima competizione in cui atleti con disabilità potranno gareggiare con dispositivi e tecnologie all’avanguardia, come gambe e braccia elettroniche, esoscheletri, e sedie a rotelle intelligenti. Dispositivi che ancora non possono essere usati in competizioni quali le paraolimpiadi. Obiettivo della manifestazione, non è infatti premiare il solo risultato sportivo, ma anche incoraggiare ricercatori e produttori a realizzare dispositivi tecnologici in grado di aiutare meglio e più efficacemente le persone con disabilità fisica nelle loro attività quotidiane.
Tra i concorrenti, come detto, la squadra “Softhand PRO” che attualmente lavora allo sviluppo e alla commercializzazione della Softhand. “Il progetto SoftHand –racconta Sasha Blue Godfrey, ricercatrice all’IIT di origine statunitense, che guiderà il team italiano durante la competizione – nasce tra i laboratori di Pisa e Genova dal gruppo di ricerca di Antonio Bicchi, con l’obiettivo di costruire una mano robotica antropomorfa semplice, robusta e altamente funzionale. La Softhand Pro è stata testata su molti pazienti nei migliori centri prostetici, dall’Italia agli Stati Uniti, inclusa la prestigiosa Mayo Clinic del Minnesota. Tra poche settimane la SoftHand Pro sarà disponibile anche per i pazienti del Rehabilitation Institute of Chicago, ma anche negli ospedali di Houston e di Miami.
La Softhand PRO concorrerà nella sezione della gara dedicata alle protesi degli arti superiori. La gara consisterà nell’eseguire i compiti della vita quotidiana, semplici per molti ma difficili per chi non ha le proprie mani, quali cambiare una lampadina o apparecchiare la tavola. Il pilota del team italiano è Clint Olson, 28 anni, proveniente dal Minnesota (Usa), che ha provato per la prima volta mano robotica SoftHand Pro durante alcune prove presso la Mayo Clinic in USA, apprezzando i vantaggi che otteneva . Dopo averlo visto usare la nuova mano con grande destrezza dopo pochissimi minuti, i ricercatori Italiani gli hanno chiesto di gareggiare al Cybathlon. “Partecipare al Cybathlon” -afferma Olson – è un’opportunità unica di contribuire a far compiere un passo avanti alla tecnologia protesica, cimentandosi in un ambiente competitivo, su azioni quotidiane, come appendere un vestito o aprire un barattolo, che però possono essere molto difficili da compiere per persone con disabilità.” 
(LaNazione)

Le invenzioni del 2015

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Il 2015 è stato un anno molto prolifico per l’innovazione. Sono tutte invenzioni che utilizzano le tecnologie più all’avanguardia per rispondere a precise carenze e necessità.
Eccovene alcune:

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Le scarpe disegnate per i disabili
Nel 2012 Matthew Walzer, che soffre di paralisi cerebrale, scrisse una lettera alla Nike chiedendo alla compagnia di realizzare delle scarpe da ginnastica che le persone con disabilità fossero in gradi di mettere e togliere senza l’aiuto degli altri. Quest’anno la compagnia ha annunciato una nuova linea di sneaker, la “Flyease”, realizzata con questo preciso obiettivo. Queste scarpe hanno una cerniera che si estende lungo la parte inferiore, e che sostituisce i lacci.

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La app che consente ai non vedenti di “guardare” con occhi altrui
Be My Eyes è una applicazione per iPhone che permette agli utenti di “prestare” i loro occhi ai ciechi. Grazie alla video chat, chi vede può rispondere alle domande dei non vedenti. Finora sono oltre 115.000 le persone aiutate.

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Il ginocchio protesico ad alta prestazione
D-Rev ha creato la protesi robotica per il ginocchio progettata per i paesi in via di sviluppo: costa solo 80 dollari. Il ginocchio Remotion funziona con i sistemi standard di protesi della gamba e sopporta climi umidi. Al momento viene utilizzata da almeno 7.351 amputati.

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La mano protesica in grado di trasmettere il senso del tatto
La maggior parte delle protesi non permette ai loro portatori di recuperare il tatto: per ovviare a questo inconveniente, Darpa ha creato una mano protesica in grado di usare la neurotecnologia per riottenere il senso perduto. A svilupparla, i ricercatori della Johns Hopkins University, che hanno collegato la mano protesica di un ragazzo di 18 anni al suo cervello utilizzando elettrodi della sua corteccia sensoriale e motoria.

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Il vassoio che aiuta le persone affette da malattie neurologiche degenerative
Le invalidità cognitive e sensoriali associate alla demenzia limitano molto l’autonomia dei pazienti che ne sono affetti. Una delle maggiori difficoltà riguarda la capacità di mangiare da soli. Per questo motivo il designer Sha Yao ha creato Eatwell, un set da pranzo che utilizza oltre 20 elementi per dare ai pazienti che soffrono di demenzia maggior indipendenza.
(Tratto da repubblica.it)

PROTESI STAMPATE IN 3D, A BOLOGNA IL PRIMO IMPIANTO ITALIANO

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All’Ospedale Rizzoli le ossa stampate in titanio sono state inserite nel bacino malato di cinque ragazzi. È la seconda operazione di questo tipo al mondo

Stampanti 3D e protesi: un connubio che potrebbe cambiare la vita di molti Diciottenne salvato con trapianto di bacino, è la prima volta al mondo Una stampante italiana 3D, semplice e low cost

Sembra fantascienza, ma quella che viene da Bologna, per quanto straordinaria, è una storia vera. A cinque pazienti dell’Istituto Ortopedico Rizzoli un’équipe medica è riuscita a impiantare protesi ossee stampate in 3D. Ragazzi con un età media di 25 anni, i pazienti presentavano gravi problemi al bacino dovuti a tumori e al fallimento di protesi precedenti. Le nuove ossa 3D in titanio, progettatte su misura con i dati ottenuti delle tac e delle risonanze magnetiche, si adattano perfettamente all’anatomia di ognuno di loro, offrendo una migliore deambulazione in una fase successiva. Si tratta del primo caso in Italia. Uno analogo era stato registrato in Inghilterra nel febbraio del 2014.

LA TECNOLOGIA
La stampante 3D realizza le protesi come se fossero pezzi mancanti di un puzzle tridimensionale, permettendo ai chirurghi di intervenire con assoluta precisione dove è stata asportata la parte d’osso malata. Il vantaggio, ha spiegato Davide Donati, direttore dell’Oncologia Ortopedica del Rizzoli, consiste in una ricostruzione che è la più appropriata possibile dal punto di vista anatomico dei rapporti tra femore e bacino. Il che significa, in altre parole, un incremento sensibile delle possibilità di camminare normalmente dopo l’intervento. Pier Maria Fornasari, direttore della Banca del Tessuto Muscolo-scheletrico del Rizzoli, illustra le possibilità legate alla stampa 3D. Tra tutte il ‘bioprinting’, una pratica che mira a creare dispositivi su misura composti da un mix di sostanze plastiche e umane: “Oggi si usano già biomateriali come plastica o titanio. Il vantaggio della manifattura a 3D è che può stampare negli strati di materiale le cellule del paziente. La cartuccia di materiale per la stampa può contenere cellule del paziente”. Ma per il bioprinting è ancora presto, anche se non troppo. Nella biotecnologia spesso il presente e il futuro si confondono tra loro: “Secondo me – ha aggiunto il direttore – ci arriveremo tra sei mesi, un anno”. La sensazione che qui si stia oltrepassando la linea tra la realtà e la fantasia è molto forte. La mente si abbandona a suggestioni di replicanti costruiti in laboratorio, ma Fornasari invita a tenere i piedi per terra. “No, non è Blade Runner. È la medicina ad essere più vicina alle esigenze del paziente, sempre più su misura. Da una parte con la genomica, dall’altra con la produzione di dispositivi o tessuti sempre più adeguati alle necessità chirurgiche del paziente”. 

LA MANO ARTIFICIALE STAMPATA IN 3D

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Costerà come uno scooter” e sarà disponibile sul mercato entro il 2017.
È stata presentata la prima mano artificiale stampata in 3D, frutto di un accordo tra l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia) e Inail per lo sviluppo di protesi tecnologicamente avanzate. L’investimento complessivo è stato di 11,5 milioni di euro. “È una mano ‘vera’ e semplice da utilizzare, anche se è il risultato di una tecnologia complessa”, così il padre del progetto, Antonio Bicchi, direttore del centro ricerche ‘Piaggio’ dell’università di Pisa. Ma com’è fatta?  La mano artificiale è realizzata in materiale plastico e parti metalliche e ha un tendine artificiale che permette di riprodurre i movimenti in modo naturale. Due sensori poi catturano i segnali naturali dei muscoli residui. Il direttore generale dell’IIT, Simone Ungaro ha annunciato i progetti futuri collegati: “Sono in arrivo esoscheletri per le gambe e una piattaforma che funziona come una sorta di fisioterapista robotico, in via di sperimentazione in collaborazione con squadre di calcio”.
(rainews.it)

di Giovanni Cupidi

Giusy Versace e io: nascere disabili o diventarlo è diverso?

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Vi propongo di leggere questo bell’articolo pubblicato sulla rubrica la 27ora de il corriere della sera. Il racconto/incontro dell’autrice  con Giusy Versace, campionessa paraolimpica di cui ho già parlato sul mio blog, e di come vivono diversamente e da donne la loro diversa disabilità.

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di Anna Gioria

Mi trovo in un’elegante cioccolateria di Milano. Sono molto emozionata sto aspettando la campionessa paraolimpica Giusy Versace. Da quando ho letto il suo libro autobiografico Con la testa e con il cuore si va ovunque, ho avuto il desiderio di incontrarla. È molto tempo che nutro il desiderio di confrontarmi con una persona che abbia fatto un percorso di vita simile, ma nello stesso tempo diverso dal mio. Ecco leggendo il suo libro, fin dalle prime pagine, ho capito che doveva essere lei, una donna che a causa di un incidente stradale molto grave ha perso entrambe le gambe, maha saputo reagire ed è riuscita a rifarsi una vita. La vedo, sta per arrivare, nonostante l’utilizzo delle protesi si muove con molta agilità e naturalezza. Quando capisce che sono io la persona che deve incontrare, mi sfodera un sorriso smagliante. Ne resto catturata. Nel contempo, però si denota subito il suo carattere deciso; l’unica indecisione che ha dimostrato è stata quella di essere molto attirata da una bellissima coppa di gelato o optare per una salutare spremuta. Alla fine ha scelto la seconda, in vista degli imminenti mondiali a cui vorrebbe partecipare, quindi non può trasgredire nell’alimentazione. Per questo suo gesto l’ammiro maggiormente, ha una forza che certamente io non ho.

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Leggere il libro Con la testa e con il cuore si va ovunquedi Giusy Versace è stato un importante spunto di riflessione sul confronto delle diverse esperienze di vita.
Giusy vive una condizione di handicap causato da un incidente automobilistico avvenuto quando aveva 28 anni, in seguito a questo ha perso gli arti inferiori; nonostante ciò grazie a molta riabilitazione ed all’utilizzo delle protesi, la protagonista non solo è riuscita a riappropriarsi della propria vita, ma è diventata un’atleta paraolimpica. 
La mia disabilità è stata provocata da una nascita asfittica per mancata assistenza perinatale. In seguito a ciò, quando avevo 6 mesi, i migliori luminari della pediatria di allora mi hanno pronosticato una vita priva di alcuna possibilità di linguaggio e di movimento. A distanza di 44 anni posso affermare che tali diagnosi si sono dimostrate del tutto inesatte, ma non è stato frutto di un miracolo. Infatti, grazie ad una vita spesa in ogni tipo di cure riabilitative in varie parti del mondo, sono riuscita a raggiungere un’autonomia tale che mi ha permesso di conseguire 2 lauree, vivere da sola a Milano, lavorare presso il Corriere Della Sera, avere una vita ricca di amicizie e di interessi.
Leggendo il libro, innanzitutto, ho potuto assodare quella che è sempre stata una delle mie più grandi convinzioni: ritengo, infatti, che per una persona che come me fin dalla nascita vive una condizione di disabilità è «più facile» accettarsi rispetto ad una a cui un handicap sopraggiunge in seguito ad una malattia o ad un incidente.
Questo perché nel primo caso la situazione di handicap fa parte di sé fin da subito, mentre nel secondo la vita cambia repentinamente da un momento all’altro: una situazione che porta a fare un continuo confronto tra il prima e il dopo, paragone che reputo tremendo. Tale differenza l’ho constatata soprattutto in due passi del romanzo.Quando la prima volta dopo l’incidente, Giusy decide di recarsi in spiaggia, uno dei passi più forti in cui la protagonista è assalita dai dubbi, dalla vergogna di mettersi in costume con le protesi, scoppia in un pianto dirompente vergognandosi e timorosa degli sguardi altrui. Mentre io non ho mai avuto questo tipo di problema perché io sono io così come sono, non sono mai stata «un’Anna normale», ma sono Anna, punto.
D’altro canto, sempre riferendomi al discorso  dell’accettazione, credo che Giusy abbia avuto il grande vantaggio di avere il sostegno morale e psicologicodell’intera sua famiglia, cosa per cui la «invidio» (nel senso buono della parola), in quanto io ho avuto solamente il validissimo supporto insostituibile di mia mamma, mentre gli altri parenti, papà compreso, mi hanno sempre considerata una diversa, qualcosa da nascondere, provando pietà nei miei confronti, sentimento che non tollero nel modo più assoluto.Logicamente questo avveniva in particolare quando io ero piccola e mi ha condizionato molto nel rapporto che ho con loro: infatti anche se adesso gli stessi parenti sono fieri di me e mi apprezzano per quello che sono, io non riesco a provare un affetto sincero nei loro confronti. Per questo mio sentimento ho letto con una punta di invidia le pagine in cui Giusy è circondata dai cugini e dagli zii; in particolare mi sono commossa quando la protagonista descrive il rapporto di solidarietà e di cameratismo con lo zio, tipo di relazioni parentali che alla sottoscritta sono mancate, supplite dall’adolescenza in poi con amicizie molto importanti.
Un’altra fondamentale differenza che ho potuto constatare tra me e e la protagonista del libro è il discorso della fede.Giusy è molto credente, penso che questo suo credo molto forte ce l’avesse già prima dell’incidente, la cosa sorprendente è che non l’abbia perso dopo la tragedia. Nel suo raccontare il suo viaggio a Lourdes ho percepito una serenità e una devozione, anche nei momenti più critici, in cui «persone come noi» si pongono il fatidico quesito «perché proprio a me?».A tale proposito io ho un approccio molto diverso, non credo, o meglio credo a modo mio; nel porre la domanda, ho un atteggiamento molto più violento, arrabbiato. Molto probabilmente ciò dipende dal fatto che ho frequentato le scuole in ambienti religiosi, dove ho ricevuto alcune ingiustizie abbastanza gravi, che hanno segnato la mia fede. Lo so che quest’ultima dovrebbe andare oltre a tutto, ma purtroppo non è così… non ho raggiunto una maturità religiosa tale da poter superare questo limite.

Ciò che più ammiro in Giusy è la sua determinazione e la sua volontà di sottoporsi alla riabilitazione, cosa che a me spesso manca; probabilmente in lei c’è il forte desiderio di tornare ad essere quella di prima, il confronto con il suo passato la incentiva a lottare ed andare avanti.

Da un punto di vista più pratico ci sono tre punti del libro in cui Giusy mi ha fatto rivivere due mie esperienze simili, ma anche diverse dalle sue. L’episodio in cui lei racconta di quando parte in aereo con i propri genitori per raggiungere il centro di riabilitazione vicino a Bologna: è il suo primo viaggio da portatrice di handicap, durante il quale fa il paragone rispetto a quando viaggiava da sola per lavoro ed era lei stessa che si organizzava tutto e correva da un aereo all’altro, invece adesso è costretta ad essere assistita, cosa per lei alquanto difficile da accettare.
Mentre leggevo queste pagine mi sono rammentata del mio primo viaggio che ho fatto da sola in aereo, all’eta di 23 anni per raggiungere degli amici in Puglia per trascorrere da loro le vacanze, e soprattutto mi è ritornata in mente la gioia e la soddisfazione di quel momento in cui per la prima volta mi sono sentita veramente una persona libera e autonoma. UNA VERA CONQUISTA!
Un altro punto molto intenso è l’arrivo di Giusy al centro di riabilitazione di Budrio, in cui per la prima volta si sente in mezzo a persone di disabilità e prova un conseguente disagio; le parole con cui lei descrive questo suo imbarazzo e questa sua inadeguatezza mi hanno fatto rivivere i sentimenti che ho provato io quando sono andata per la prima volta al centro di riabilitazione in Svizzera; dove anche io per la prima volta mi sono trovata in un ambiente in cui erano tutti disabili.
Un’altra situazione in cui mi sono immedesimata è il panico provato percorrendo l’autostrada la prima volta dopo l’incidente: è lo stesso panico che provo io quando mi trovo in ambienti molto piccoli come gli ascensori, perché «rivivo» il momento della mia nascita asfittica e della conseguente mancanza di ossigeno.

di Giovanni Cupidi