I primi assegni di cura della Regione Siciliana

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Finalmente in questi giorni la Regione Siciliana sta cominciando ad accreditare i primi assegni di cura relativi ai primi 1750 disabili gravissimi che riceveranno questo sostegno. Nelle prossime settimane invece anche coloro che stanno facendo domanda adesso rispetto a questo contributo, se ne avranno  diritto, riceveranno l’assegno di cura. Anche io sono beneficiario di questo assegno che sicuramente allevia la situazione generale anche se ancora è assolutamente insufficiente per riuscire a coprire le 24 ore necessarie.

Un enorme ringraziamento va sicuramente a tutti i personaggi famosi che ci hanno sostenuto in questi mesi e che credono fermamente a questa causa. Jovanotti, Ficarra e Picone, Pif, Fiorello, Stefania Petyx che continueranno a sostenere le battaglie future vicinissime per aiutare tutte le persone con disabilità a vedere garantiti e loro diritti.

Ancora molta strada c’è da fare affinché la Convenzione Onu sulle persone con disabilità venga realmente applicata. Che venga applicato ad esempio l’articolo 14 della 328/2000 che veda la vera realizzazione di un progetto individuale per la persona con disabilità che possa rilavare le sue vere esigenze rispetto all’assistenza di base, l’assistenza sul lavoro, la possibilità infine di vivere una vita davvero indipendente.

 La politica ma soprattutto i politici devono capire che questi temi sono la priorità rispetto a tutto e che le persone con disabilità devono vedere garantiti i propri diritti. Un primo passo è stato fatto adesso andiamo avanti!!!


@RaiRadio2Pif – I Provinciali 

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Assistenza per Giovanni Cupidi – Petizione

​INTERVENTO DI GIOVANNI CUPIDI IN II COMMISSIONE (Bilancio) ALL’ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

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Il mio intervento in Commissione Bilancio del 22 marzo 2017

Palazzo dei Normanni, Palermo



“Lo stato attuale deriva ormai da anni di stratificazione di inefficienza e di sperpero di risorse che da quello che abbiamo potuto vedere in questi giorni, facendo un po’ i nostri conti, non sono effettivamente risorse andate perse ma che giacciono assolutamente inutilizzate.

Abbiamo fatto contezza di questa cifra, e rispetto ai 500 milioni integrativi che noi chiediamo, si possono recuperare altre somme, visto che l’assessore (Alessandro Baccei, assessore regionale all’Economia, ndr) si preoccupava di dove poter trovare i soldi.

Ho visto poi che ad un certo punto la discussione è proseguita snocciolando dati tecnici come se qui, in questo momento, fossimo ad un tavolo tecnico dove andare a misurare esattamente e con precisione l’efficacia di una misura.

Mi sembra di aver capito che ancora siamo,  purtroppo, nonostante i quasi cinque anni di questa legislatura, alla fase iniziale, anzi pre iniziale: cioè quella di capire innanzitutto quali sono le difficoltà che abbiamo incontrato, quali sono le risposte sommarie da dare per poi arrivare alla risposta nel particolare.

Con molto piacere, ma perché seguiamo la stessa linea, ho sentito prima gli amici ribadire alcuni concetti che avevo già sottolineato (in occasione dell’audizione in commissione Sanità del 14 marzo 2017, ndr). Cioè che il progetto di vita va costantemente controllato e aggiornato alle necessità della persona. Cioè che bisogna considerare finalmente la persona nella sua globalità, il che significa togliere di mezzo la tendenza a continuare a pensare – come ho sentito qui a tratti – di fare interventi che abbiano alla base pietismo e paternalismo. 

E’ un atteggiamento che va spazzato via perché nel 2017, dopo tutto quello che abbiamo detto qua, accennare a programmazione di questo tipo vuol dire che siamo fuori dal tempo. Continuo a percepire la non comprensione del valore della persona che ha una disabilità come risorsa. Continuo a percepire la sensazione che dover trovare fondi, rastrellare da un capitolo di bilancio piuttosto che da un altro, serva a dare una riposta a un ‘peso’, a un ‘oggetto’, a un qualcosa  che ha una necessità.

Mentre, sul tavolo, non viene messo qual è il vantaggio di fare questo: perché quando l’assessore Baccei cerca giustamente i fondi, forse non fa i conti con quello che è il ritorno dell’investimento. Ritorno che va calcolato all’interno di una programmazione dei fondi, perché quando io do assistenza e faccio inclusione – ho sentito la parola integrazione e vi prego di cambiarla con inclusione, che è un concetto completamente diverso – intanto do forma di lavoro nell’assistenza ma ho un tipo di contribuzione che torna indietro nell’inclusione. 

Quando io permetto a una persona, contemporaneamente di ricevere assistenza e di diventare fattore produttivo e contributivo, facendo l’inclusione ad esempio lavorativa,  magari rispettando una legge precisa che è la 68 del 1999, (Norme per il diritto al lavoro dei disabili, ndr) così tanto per citarla, forse a questa somma possiamo includere quello che è il ritorno economico che se ne ha da questo investimento. Perché va considerato, ribadisco, come investimento. Come si investe in una infrastruttura, come si investe in un piano di lavoro, è lo stesso…

E’ una programmazione che va continuamente monitorata, censita e rimodulata di volta in volta. Questa è la gestione del mondo della disabilità. Perché altrimenti continuerete a considerarla un fardello a cui trovare un capitoletto di bilancio dove andare ad inserire alcuni fondi, che poi non si capisce bene come vengono utilizzati. Quando si cambierà questa visione, considerando queste forme di intervento come un vero e proprio investimento sulla società, e come scommessa su quello che una persona con disabilità dà alla società, forse cominceremo a ragionare in maniera migliore e non solo facendo una mera addizione o sottrazione di quelli che possono essere i numeri in bilancio. Quando lei, assessore Baccei, parla di riqualificazione delle persone (ovvero i circa 5mila precari degli enti locali rimasti senza lavoro, ndr) ed opportunità di dare loro un riscatto, stiamo parlando forse la stessa lingua. Forse quelle persone in questo momento non hanno una menomazione ma una ‘disabilità sociale’.

Siamo tutti d’accordo. Però la mia paura è che si voglia trovare una facile soluzione a quella che è la gestione di queste persone, scaricandola sul mondo della disabilità o della fragilità. Perché quando io ho un assistente che viene in casa, e mi deve supportare in quelle che sono, tutte, e ripeto tutte le mie necessità, che non sono solo quelle di grattarmi un sopracciglio o dell’igiene personale, ma ci sono le attività di mobilità, di supporto psicologico, di supporto alla famiglia…tutto questo non si può fare pensando in tempi brevi di riqualificare personale e metterlo a disposizione dei Comuni al fine di liberare altre risorse…

Questa è una follia, perché un assistente che io ricevo in casa, che è un OSS (operatore socio sanitario, ndr), fa un corso di almeno mille ore, e quando viene a casa con me prosegue con almeno tre mesi di training, ed è, nel migliore dei casi, una persona che già ha una formazione di base ed una buona motivazione di partenza.

Perché, badate bene, anche queste persone che fanno il corso per diventare OSS, spesso e volentieri non hanno una motivazione di base se non quella di ottenere un lavoro e quando io me li ritrovo a casa devo scartarli, per cui la selezione del personale alla fine la faccio io.

Attenzione – scusate il termine – Giovanni Cupidi ha due palle così e si fa la selezione del personale. Molte persone, la maggior parte, non hanno gli strumenti per farla. E si ritrovano in casa chiunque. Allora, a fronte di tutto questo, a  fronte di personale che deve avere una motivazione esasperata, una formazione eccelsa e che nonostante questo quando viene in casa il training lo fa sulla mia pelle, allora assessore, lei non mi può banalizzare tutto facendo la morale che una persona va riqualificata dandole una opportunità di lavoro per poi mandarla a me!

Io questo non lo accetto e non è un fatto pregiudiziale della persona.

Perché se devo dare la mia opinione personale, il percorso riabilitativo di una persona che è stata in carcere o ha perso il lavoro è un fatto di civiltà, su quello siamo tutti d’accordo. Ma non può essere, in questo momento particolare, in cui noi stiamo parlando di un’emergenza, la soluzione per risolvere il problema del governo che non sa come gestire questi precari.”
(trascrizione V.Femminino)

​INTERVENTO DI GIOVANNI CUPIDI IN VI COMMISSIONE (SERVIZI SOCIALI E SANITARI) ALL’ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

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14 marzo 2017, Palazzo dei Normanni, Palermo



“Vediamo se riusciamo un attimo a fare sentire qualche altra voce, perché sinora ne ho sentite solo un paio e mi sono un po’ stancato.

Presidente, con tutto il rispetto, noi siamo venuti qui, anche per delle proposte. Potevamo venire semplicemente ad esporre il problema ed il nostro punto di vista che abbiamo già esposto sabato a San Cataldo (in occasione dell’Assemblea regionale della Disabilità convocata dal Forum Terzo Settore, ndr).

Potevamo venire qui e a questo punto – vista la discussione – depositare il documento, dirvi che per noi le cifre da mettere a disposizione di tutta la disabilità siciliana e in particolare dei disabili gravissimi, perché lo prevede la legge 328 che bisogna partire da loro, venivamo qui vi facevamo anche il favore di dirvi esattamente la cifra.

Perché poi se non avete nessuna contezza di quella che è la popolazione che state governando e rappresentando, beh, la colpa non è sicuramente nostra. 

Non è colpa nostra se non avete la cultura, rispetto alla disabilità, perché per fare buone leggi e per fare buone pratiche sulla disabilità, serve avere la cultura della disabilità e non soltanto la cultura dell’aspetto sanitario e sociale. Serve una cultura a 360 gradi. Che significa riuscire a rendere la persona che ha una disabilità – a prescindere dal suo grado di gravità – autonoma, indipendente e capace di autodeterminarsi. 

E quando questa persona non è capace di autodeterminarsi da sola, bisogna mettere in condizione il familiare, o la persona che se ne occupa, di fare le migliori scelte per la migliore determinazione della persona. Questo è il contesto generale in cui bisogna muoversi. Tutto il resto, fino ad ora, sono state chiacchiere! 

Allora, noi stiamo ponendo un punto. Sono arrivate anche delle soluzioni, anche da chi fa parte di questa istituzione e del Parlamento.

Io, sinceramente, mi sento anche un po’ sconcertato rispetto a quello che è avvenuto qui dentro. Perché io mi aspettavo, intanto un tipo di accoglienza diversa, e non posso soprassedere su questo. Siamo stati un’ora in anticamera solo per capire dove dovevamo essere ricevuti. Questo è inaccettabile! Dopo che prima del nostro arrivo ci è stato chiesto persino il peso di ogni carrozzina e l’ampiezza di ogni ruota.  Ci siamo ridotti a essere ricevuti in una sala in cui con due pedane mobili traballanti siamo pure entrati a rischio.

Quindi, innanzitutto, se volete fare una cosa, rendete la prima istituzione regionale accessibile a tutte le persone, perché è inaccettabile questo discorso. Oggi, la figura che avete fatto, nei confronti del mondo, è stata penosa.

E purtroppo devo dire che lo stesso tipo di accoglienza c’è dopo, nella discussione. Presidente Digiacomo (presidente della VI commissione, ndr), io le ho sentito dire cose che sono per quanto mi riguarda inaccettabili.

Lei non può passare ‘la palla‘ al di là del tavolo. ‘La palla‘ in mano ce l’avete voi. Le soluzioni le dovete trovare voi. Come è stato già detto, vi riunite, tra Parlamento e Governo, tra chi propone e chi dispone, e ci date la soluzione.

Io potrei anche chiudere la discussione semplicemente dicendovi: 

“Benissimo, io ho una disabilità tra le gravissime, ho bisogno di assistenza h24, mi aspetto che nel più breve tempo possibile mi mettiate in campo un progetto di assistenza che mi permetta di vivere la mia vita, di autodeterminarmi, di compiere le mie scelte, di uscire di casa quando cavolo mi pare, di potere fare il mio lavoro, che da 13 anni, dopo la laurea, io non ho potuto svolgere”. 

Perché non avendo la mobilità non posso spostarmi e andare in un posto di lavoro. Quindi, facciamo il conto di ciò che mi è stato tolto. La vita mi ha tolto, io ci ho fatto i conti. Sono andato avanti. Ci abbiamo fatto i conti tutti, e ripeto, ci abbiamo fatto i conti tutti

Voi ancora chiedete i conti, noi i conti già li abbiamo fatti. Abbiamo fatto le nostre scelte di vita, siamo andati avanti. Adesso questo è il programma, se lo volete mettere in opera è una vostra libera scelta. Non chiedeteci quasi più nulla. Poi, se dopo che avete compiuto la vostra scelta nei numeri, e intendo dire nel Fondo messo a disposizione, per l’intera disabilità, e qui c’è il primo paradosso…voi non potere contare ciò che una Regione spende su un capitolo rispetto alla disabilità generale su quello che poi spende sulla disabilità in particolare, perché i conti non torneranno mai. 

A me francamente se l’Emilia Romagna ha 1/3, 1/4, 1/2 (della spesa per i disabili, ndr) a me non me ne frega niente. La mia più alta aspirazione, e questo l’ho sempre detto, è che si diventi modello per gli altri, modello! E noi già lo siamo per le leggi. 

Quel Piano triennale di cui già abbiamo parlato (istituito nel 2006 ma mai finanziato, ndr), ha bisogno di una messa a punto. Quale sarebbe? Uno i fondi, e due – perché in questi anni si è visto con le buone pratiche – la deistituzionalizzazione delle persone, che come dice la Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità è qualcosa che esprime qualità nel servizio e quantità nelle risorse. Perché si risparmia 1/3 deistituzionalizzando le persone, e  l’altro aspetto è quello che la persona sia libera proprio per quel principio di autodeterminazione, di dire chi deve essere il gestore del suo progetto di vita e di assistenza. E badate bene, che il progetto di vita cambia di mese in mese, di anno in anno. 

Non è una vicenda conclusa con la prima valutazione fatta dall’Asp o dalla commissione medica e poi si va avanti per inerzia. Non funziona così! 

Il progetto di vita che va stabilito con la persona interessata, va costantemente messo a punto, perché costantemente i bisogni di una persona cambiano. Questo è quello che bisogna fare. Questa è la cultura della disabilità. A me non interessa altro. E non si può continuare a considerare una persona con una disabilità ‘un caso sanitario‘. Questo è offensivo! Perché la menomazione è un fatto mio, privato, a voi non interessa. Interessa alla sanità che deve stabilire se io ho bisogno della fisioterapia o di un infermiere. Ma poi i conti con la menomazione me li sbrigo io. 

Quello che deve fare la politica è, partendo dalla mia menomazione, mettermi in grado di esprimere, di essere risorsa. E come qualche mese fa ho dichiarato alla stampa, io voglio diventare un contribuente. A me non interessa restare con la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento. Perché non è una risorsa bastevole a potere soddisfare le necessità della mia vita, perché io posso avere altissime ambizioni, posso pure decidere di diventare come un Paperone che spende e spande, è una mia scelta. Quindi io voglio diventare un contribuente. Per farlo devo essere messo in condizioni di lavorare. E allora vi accorgerete come una persona con disabilità, per quello che ha intenzione di esprimere nella propria vita, diventa uno dei migliori contribuenti dello Stato

Diventa una persona che fa aumentare il Pil, non lo fa diminuire perché vuole assistenza. E’ lui stesso che contribuisce alla collettività, a soddisfare i bisogni suoi e di tutti. Quindi, questo è quello che avevo intenzione di dire. A me i conti spiccioli, francamente, li abbiamo già fatti e non interessano più. Quindi, se volete mettere in campo una vera cultura della disabilità, diventare modello di Regione, per tutti, istituzioni e non, fatelo!

Perché io domani posso trovarmi al di là del tavolo e devo trovare un sistema efficiente, un sistema cambiato, nel quale io, se sono un deputato che in questi anni mi sono approfittato del sistema, non lo posso più fare e devo cambiare la mia cultura. Io ho finito.

Se lo volete fare avete il nostro appoggio, se non lo volete fare, non cercateci

Cabina di Regia Regione Siciliana: la mia lettera di dimissioni 

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Alla Presidenza della Regione Siciliana



In risposta alla notifica ricevuta in data 02/03/2017 riguardante la mia nomina all’interno della cabina di regia di cui all’art.1 del D.A. n.1/GAB del 23/02/2017, ritengo di dover rifiutare la nomina e rassegnare le dimissioni.

Le motivazioni di questa mia decisione sono molteplici e tutte imputabili alle azioni della Presidenza della Regione Siciliana nelle ultime due settimane.

Come è noto, l’iniziativa della partecipazione alla cabina di regia mi è stata proposta dal Presidente della Regione Siciliana nei giorni successivi alla manifestazione spontanea mia e di altre persone con gravissima disabilità per ottenere l’assistenza domiciliare necessaria per la nostra sopravvivenza, prevista dalle normative vigenti nonché dalla Convenzione ONU peri diritti delle persone con disabilità, finora disattese. Nel corso della manifestazione, abbiamo con forza chiesto che le leggi dello Stato Italiano vengano applicate e abbiamo suggerito al Presidente le iniziative necessarie per reperire i fondi dal bilancio regionale, seppure non sia nostro compito occuparcene, ma delle Istituzioni preposte. Il Presidente ci ha assicurato una soluzione rapida, entro uno o due mesi, per adeguare le ore di assistenza domiciliare alla nostre reali esigenze. 

Ad oggi nulla si è mosso. In 15 giorni, non ho ricevuto nessun invito a partecipare, ma solo la notifica della avvenuta istituzione della cabina di regia, senza alcuna data di inizio dei lavori. Nonostante ciò, la giunta regionale ha approvato in questi giorni un delibera che stanzia 36 milioni di euro per una non meglio precisata assegnazione diretta di 10.000  euro a testa alle famiglie degli aventi diritto, senza alcun confronto con la nascente cabina di regia e da me non condivisa. La cifra stanziata è assolutamente insufficiente a garantire a noi disabili l’assistenza indispensabile. Nel frattempo da alcune trasmissioni televisive scopriamo che la Regione Emilia Romagna stanzia 500 milioni di euro all’anno per la disabilità, cifra sempre confermata da tutte le amministrazioni succedutesi negli anni, ben lontana dalla cifra deliberata qui in Sicilia. 

Inoltre, la Presidenza continua a sostenere l’idea di utilizzare come operatori per l’assistenza domiciliare personale precario afferente agli enti locali, senza alcuna preparazione specifica per la cura e l’assistenza di persone affette da grave disabilità, su base volontaria e attraverso incentivi per il loro utilizzo, di fatto proponendo di mettere la nostra vita e la nostra salute nelle mani di gente incompetente e inesperta.

Pertanto, considerato assolutamente ininfluente il mio ruolo già di minoranza all’interno della cabina fantasma, e considerandola oramai un organismo nato solo per costruire un alibi alla cecità di questa amministrazione, ritengo doveroso lasciare qualunque tipo di incarico per non avvallare le folli decisioni di chi non ha assolutamente a cuore il destino delle persone con disabilità. Insieme ai miei compagni torno ad attendere la scadenza del mese, data promessa per la risoluzione definitiva della questione.

Dott. Giovanni Cupidi

Vice Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

Cabina di  Regia Regione Siciliana – Mio Comunicato Stampa 

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Sono stato convocato mercoledì pomeriggio dal Presidente Crocetta e ho accettato l’incarico di coordinare i lavori della nuova cabina di regia sull’integrazione sociosanitaria per la disabilità, nonostante sia un impegno gravoso per le mie condizioni di salute e per il perdurare di una assistenza inadeguata. Come molti sapranno, nel corso dell’ultimo anno partendo dalla mia situazione personale, mi sono speso pubblicamente per stimolare un cambiamento culturale e strutturale delle politiche regionali, volto a garantire l’autonomia e l’indipendenza delle persone con grave e gravissima disabilità, tenendo quale punto di riferimento l’applicazione della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, finora disattesa.

Mi è stato detto che la prossima settimana ci sarà una prima riunione. Ci sarò e documenterò ogni singolo incontro attraverso una diretta web. Ci sarò per il rispetto che, nonostante tutto, abbiamo delle istituzioni. Ma tornerò ad incontrare i componenti del tavolo, i funzionari degli assessorati lavoro, famiglia, sanità e bilancio, solo quando saranno disponibili i fondi. 

La mia esperienza, gli studi che ho fatto, le lauree che ho preso, sono a disposizione per valutare il piano degli investimenti necessari, ma non sono certo io che potrò “reperire” i fondi. 

Su questo, dopo aver preso atto del nuovo tavolo operativo, come primo gesto per il coordinamento della “cabina di regia”, torno al punto sul quale ci siamo lasciati con Pif. E sarò lieto di tornare QUANDO ci sarà la delibera con lo stanziamento.  Il presidente Crocetta ha promesso al mondo in diretta tv che i tempi saranno rapidissimi. Non appena ci saranno i fondi, io ci sarò. 

Tutto il processo dovrà avvenire mettendo al centro della scena la persona con disabilità e la sua famiglia, i suoi bisogni e le sue particolarità, e per tale motivo i risultati dovranno essere raggiunti in modo trasparente, senza che nessuno possa pensare di trarne vantaggi personali. La mia partecipazione sarà pertanto pubblica, anche attraverso l’uso dei social, sarà subordinata agli obiettivi effettivamente raggiunti e sarà limitata ai giorni necessari alla durata dei lavori della cabina di regia. Ci sono, anzi ci siamo. Perché non si pensi che ci siamo tirati indietro. Perché questa battaglia è la nostra vita. E abbiamo appena cominciato. Uso il plurale perché non sono solo, e faccio da portavoce a tutti quelli che martedì intorno a Pif, hanno chiesto giustizia e che condividono questa mia lettera. Siamo un gruppo di persone disabili, “non dei cretini”. E tutti insieme continueremo a urlare sempre più forte fino a quando questa emergenza non sarà finita.
#siamohandicappatinocretini

Diffida per l’Assessorato della Famiglia – Regione Siciliana

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Cari lettori,
come già qualche articolo fa vi scrissi dal 24 gennaio l’assistenza domiciliare di cui sono beneficiario resterà attiva nella misura di 1 ora al giorno, domenica e festivi esclusi. 

Dopo tutto questo tempo nel quale l’assessorato della Famiglia della Regione Siciliana non ha dato nessuna risposta ma direi anche, consentitemi, nessun segno di vita, ho deciso di intraprendere le vie giudiziali. 

Due atti stragiudiziali sono già stati inviati nei giorni scorsi tramite PEC all’asssorato della Famiglia, al Garante per la Disabilità, al Comune di Misilmeri e all’ASP di Palermo nei quali si intima l’Assessorato affinché, con la massima urgenza consentita, intraprenda ogni azione o iniziativa occorrente a prorogare ed implementare la misure di assistenza sociale domiciliare in atto erogate onde assicurare la necessaria continuità nei livelli delle prestazioni, con avvertimento che, in caso d’inottemperanza ai presenti atti stragiudiziali, si agirà in ogni sede, senza ulteriori avvisi, per la mia tutela.

Adesso una risposta mi è dovuta quanto meno per legge!

Se questo è Stato!

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Alcuni mesi fa denunciai qui sulle pagine del Blog della mia situazione personale relativa all’assistenza domiciliare di tipo sociale di cui ho necessità e diritto, essendo affetto da gravissima tetraplegia. Chiunque viva in uno Stato civile sarebbe portato a pensare che dopo diversi mesi (quattro) le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) abbiano d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte promessa, soprattutto da parte dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia, che dovrebbe trovare realizzazione in un progetto di assistenza domiciliare H24.
Come si è arrivati a questa situazione?

Da Marzo ad Aprile ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri, sempre in mia presenza, nei quali sostanzialmente non si è trovata una intesa.

Dopo questo sostanziale fallimento scrissi una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.

Successivamente e su mia forte
pressione, a causa anche di una improvvisa e violenta bronchite della quale ero affetto tale da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori, l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa, un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.

Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato.

Le ultime notizie che sono riuscito ad ottenere, dopo innumerevoli telefonate, sia dagli uffici dell’Assessorato che dal mio Comune sono relative ad interlocuzioni tra i due Enti sulla rimodulazione del progetto soprattutto relativo alle somme. Da ciò che mi è stato detto, dall’Assessorato chiedono al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50000 Euro. Ma vi sembra possibile potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità con tale cifra e potere soddisfare le mie esigenze di vita? Io che mi occupo di disabilità da tanti anni, oltre a viverla, so che non è realizzabile con tali risorse.
Ma c’è di più: all’origine di tutta questa vicissitudine, in gennaio, la prima richiesta che feci direttamente in Assessorato Famiglia fu il rinnovo del progetto che sarebbe terminato di lì a pochi giorni. Si trattava di un progetto individualizzato in H16 con 4 operatori OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi. Costo? 51000 € circa gestito da una cooperativa finanziata direttamente dall’Assessorato secondo un avviso del 2011 emanato dall’Assessorato stesso. Ho chiesto più e più volte anche la possibilità che l’erogazione dei progetti venisse fatta attraverso l’assistenza domiciliare di tipo indiretta in modo da ridurre ancora i costi gestendo io stesso il budget del mio progetto secondo un modello preciso e ben definito.

Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave dispendio economico (circa 2000 €/mese) tutte quelle ore di assistenza che mi sono assolutamente indispensabili. Infatti l’unica forma di assistenza per adesso attiva è il progetto sperimentale Vita Indipendente del Ministero delle Politiche Sociali che mi assegna 22 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi).

Tutto ciò continua ad essere intollerabile in un Stato come il nostro che si è dotato di buone leggi ma che continuano a non essere applicate o che quando lo sono solo perchè vi è l’intervento della autorità giudiziaria che sempre più resta l’unica strada percorribile per vedere riconosciuto ciò che è un diritto.

Le soluzioni ci sono ma non c’è la volontà di risolvere le problematiche perché la cattiva gestione delle risorse, la scarsa cultura della disabilità e la convenienza politica fanno sì che vengano operate scelte miopi, non corrispondenti alle reali esigenze delle persone e, a volte, (molto) poco chiare!

di Giovanni Cupidi