​DOPO L’APPELLO DI PIF – L’abilità di rompere il silenzio

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(articolo di oggi sul Corriere al quale ho collaborato in parte)

Il 70% delle famiglie italiane che suppliscono alle carenze della macchina pubblica assistendo figli e parenti non auto-sufficienti «non fruisce di alcun servizio a domicilio»

 di Gian Antonio Stella
Basta con le speculazioni sulla Sicilia che abbandona i disabili», ha detto Rosario Crocetta in un video postato sulla sua pagina Facebook. Ce l’aveva, senza nominarli, con le Iene, Pif, Jovanotti, Fiorello, Ficarra e Picone e insomma coloro che, siano benedetti, si sono spesi per dare voce, finalmente, ai siciliani che, inchiodati da handicap gravissimi, non hanno mai potuto contare su una assistenza dignitosa. E che almeno da due anni, esasperati, tempestavano a vuoto le autorità regionali.
Non bastasse, dopo aver ricordato che «nessuno ha la bacchetta magica», ha rivendicato d’aver deliberato a tempo di record («mai una legge è stata applicata così velocemente!») la distribuzione di 1500 euro al mese a 1750 disabili gravissimi isolani e reclamato «un po’ di collaborazione e un po’ di pazienza». E chiuso così: «Il contributo che diamo ai disabili è il più alto d’Italia». Di più: «La Sicilia è all’avanguardia nell’assistenza». Testuale: «all’avanguardia».
Per carità, che l’oste si vanti del vino proprio fa parte del gioco. Gli sfoghi e i predicozzi contro chi ha aiutato Giovanni Cupidi, Gianluca e Alessio Pellegrino e gli altri a imporre il tema della disabilità a una politica da decenni assai distratta (fatta salva l’assunzione in «quota disabili», anni fa, di alcuni politici…), sono però davvero scomposti. Come la vanteria dei 1500 euro al mese a chi molto spesso ha bisogno di qualcuno perfino per soffiarsi il naso o bere da una cannuccia: una assistenza quotidiana assidua costa molto di più.
E la Consulta, a proposito dei conti, ha già chiarito sulle priorità: «È la garanzia dei diritti incomprimibili a incidere sul bilancio, non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione». Come ricordava a fine gennaio «superando.it» su dati Istat, per fare un solo esempio, in Sardegna (un terzo degli abitanti siciliani) nei primi tre lustri di attuazione della legge 162/98 sono stati realizzati «oltre 268.633 progetti personalizzati e co-progettati con l’utente. Oltre un miliardo di euro investiti». E un progetto individuale, ricorda Vincenzo Falabella, presidente della Fish (federazione italiana superamento handicap) «può arrivare a 2400 euro mensili».
Da anni. Partiti nel 2000 con i primi 123 progetti, nel 2016 sono stati «circa 34.000 distribuiti in tutto il territorio». Con una spesa annuale (a rischio tagli) che «si aggira intorno ai 117 milioni di euro». Stessa Italia, stesso Mezzogiorno, stesso status di isola e di Regione autonoma. Il caso dei disabili siciliani però va oltre il destino personale di Crocetta e della sua tormentatissima giunta, avviata a quanto pare al 57° assessore rimpastato. È l’Italia intera, ecco il problema, ad essere in debito nei confronti dei diversamente abili. Lo ricordava mesi fa anche Sergio Mattarella: «Troppe barriere sono ancora di ostacolo alla piena fruizione dei diritti di cittadinanza da parte di chi è portatore di una disabilità, sia essa fisica, mentale o relazionale».
Qualcosa, certo, è stato fatto. Come la recente riforma del testo unico sul pubblico impiego per spingere a una reale applicazione della legge sull’inserimento dei disabili nei posti di lavoro. Legge disapplicata, come noto, perfino là dove si legifera: in Parlamento. Ma i dati di fondo, però, restano quelli denunciati da Fish.
Con uno stanziamento medio di 430 euro pro capite (Stato e Regioni insieme) l’Italia è sotto la media europea, intorno ai 538, dietro Francia, Germania, Regno Unito, Paesi Scandinavi, Austria, Belgio… E il 70% delle famiglie che suppliscono alle carenze della macchina pubblica assistendo figli e parenti non auto-sufficienti «non fruisce di alcun servizio a domicilio». Il tutto, troppo spesso, nel silenzio assordante di una certa politica in altre faccende affaccendata. E si lagnano di Pif, Fiorello, Jovanotti e le Iene?

(Corriere della Sera)

Fondi per i disabili in Sicilia – Le mie obiezioni 

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Sul Giornale di Sicilia di oggi è stata riportata la notizia sulla pubblicazione del Decreto regionale sul Fondo per la disabilità e sulle dichiarazioni del presidente Crocetta su quali misure sono state previste per le persone con disabilità gravissime. Nell’articolo ci sono alcune mie dichiarazioni in merito al decreto appena esitato dalla commissione salute.

Nella fattispecie ho fatto presente diverse perplessità e alcune questioni, anche se non tutte riportate dal cronista: Crocetta aveva asserito praticamente ovunque che già da aprile le persone con disabilità gravissime censite avrebbero ricevuto gli assegni e invece ancora oggi nessuno ha ricevuto nulla; nel decreto si dice che la platea di disabili gravissimi dovrebbe aumentare, come abbiamo sempre sostenuto nelle nostre osservazioni. Ma se aumenta la platea verrà rimpinguato il fondo proporzionalmente oppure sarà un “meno soldi per tutti?”; l’assegno è comunque insufficiente a  garantire ai disabili gravissimi che ne hanno bisogno l’assistenza domiciliare H24 al massimo 5 o 6 ore al giorno; resta un forte dubbio su come effettivamente questi soldi verranno spesi senza una rendicontazione che possa dimostrare l’avvenuta prestazione in assistenza alla persona con disabilità gravissima, ciò che invece garantisce l’assistenza domiciliare indiretta.

La Marcia per la Dignità ieri a Palermo 

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Foto Leonardo Alagna

Si è svolta ieri a Palermo la “Marcia per la Dignità” indetta dal comitato #siamohandicappatinocretini di cui tra l’altro faccio parte. Una manifestazione silenziosa per ribadire senza parole, ormai fin troppo abusate da chi governa e ormai tutte utilizzate da parte nostra, le nostre richieste, necessità e proposte. Una marcia a cui hanno partecipato associazioni, singoli cittadini con o senza disabilità, studenti e che ha visto tra i suoi sostenitori il Vescovo e l’Imam di Palermo uniti e che con voce unica hanno dato voce e forza alla nostra battaglia per tutti i siciliani con una disabilità.

La Marcia ha avuto luogo a partire dalla Cattedrale per poi dirigersi verso l’ARS  (il parlamento siciliano) per poi concludersi davanti Palazzo d’Orleans sede della Presidenza della Regione. Si è cominciato con un messaggio che il Vescovo ha voluto rivolgere a tutti soprattutto nei confronti di chi avesse qualsivoglia intenzione di strumentalizzare la manifestazione di ieri è rinnovando il suo pieno sostegno. Anche l’Imam ha voluto comunicare tutta la sua solidarietà e il carattere fortemente umano della giornata. Altri due sono stati i momenti significativi: uno davanti l’ARS nel quale io ho fatto il punto della situazione raccontando anche i fatti degli ultimi due mesi; e poi l’altro davanti la sede della Presidenza in cui è stato letto un appello a Mattarella affinché con lettera alle Camere si rimetta al centro delle Istituzioni il tema della Disabilità!

Un successo, quindi, che merita risposte vere e non i soldi del monopoli messi fino ad ora! Ma non molliamo, hanno (i politici) l’occasione di fare della Disabilità la priorità con la finanziaria…vedremo.

L’eco di questa manifestazione è stata potente già ancor prima che iniziasse grazie agli interventi del giorno prima di Lorenzo Jovanotti che dallo “speaker corner” della trasmissione di Fiorello “Edicola Fiore” ha lanciato un pesantissimo attacco al presidente Crocetta vero responsabile (con la classe politica) delle continue e perpetuare prese in giro degli ultimi due mesi; ma anche dal suo comico Ficarra e Picone che sempre il giorno prima inchiodavano Crocetta, con dovizia di puntualissime cifre, alle bugie raccontate sui fondi messi a disposizione.

Chi non è voluto mancare all’appuntamento di ieri è stato PIF che di questa battaglia è stato l’alfiere più decisivo e certamente il più penetrante nei palazzi del potere. Ovviamente non poteva non esserci che l’epilogo che tutti si aspettavano, ossia il faccia a faccia con Crocetta: ed è a quel punto che Pif ha invitato Crocetta ad “uscire le palle” e andare in Aula a risolvere questa vicenda ormai diventata un vero caso nazionale. Caso nazionale perché oggi anche testate giornalistiche come il Corriere e giornalisti del calibro di Gian Antonio Stella si sono occupati con dovizia di particolari della nostra battaglia. Come anche praticamente tutte le testate nazionali e le televisioni nazionali hanno dedicato articoli su articoli e servizi tv, tra i più efficaci quello realizzato da Stefania Petyx per Striscia la Notizia (video), alla MARCIA PER LA DIGNITÀ di ieri!

Assistenza Domiciliare Disabilità Gravissima Regione Sicilia – Ne parla Striscia la Notizia

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Sabato 30 Aprile Striscia la Notizia si è occupata dell’assistenza domiciliare riguardante le persone con disabilità gravissima della Regione Sicilia.

Stefania Petyx ha risposto alla segnalazione che le avevo fatto partendo dalla petizione che già da un paio di mesi ho lanciato su Change.org per quanto riguarda la mia assistenza domiciliare ma anche per quanto riguarda l’assistenza domiciliare delle persone affette da gravissima disabilità nella mia regione, la Sicilia. L’intervista è stata realizzata presso il mio domicilio e oltre a denunciare ciò che avete potuto vedere nel servizio in onda su Striscia la Notizia abbiamo affrontato il tema dell’assistenza domiciliare in modo molto più ampio. Ovviamente ci si rende conto dei tempi televisivi e l’esigenza di far passare il messaggio in circa 4 minuti di montaggio. Dopodiché la Petyx si è recata presso l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali chiedendo conto e ragione al Direttore Generale sul perché le persone con gravissima disabilità siano sostanzialmente male assistite quando invece hanno diritto ad una assistenza qualitativamente e quantitativamente migliore. La risposta che avete potuto sentire, una alzata di spalle , è stata davvero desolante, anche se attesa, e oltre a mostrare come le Istituzioni non hanno soluzioni e di come non ci sia la volontà politica e umana di risolvere i problemi delle persone più deboli, ha messo in evidenza la scarsa sensibilità di chi è preposto a risolvere situazioni come queste. Io me ne vergognerei al loro posto!
Ma non è finita qui. Non ci rassegnamo. Il nodo al fazzoletto è stato fatto. Sui social network il servizio di striscia ha avuto grande condivisione e sostegno, anche da personaggi famosi, e per questo ma non solo per questo continueremo ad insistere fino a quando la mia assistenza domiciliare e quella delle persone con una disabilità gravissima non sarà davvero a misura delle nostre necessità.
Nel frattempo vi chiedo di continuare a sostenere la petizione, di condividerla sui vostri social e di farla firmare a quante più persone possibile. Un grande numero di firme è un efficace strumento di pressione.

Grazie a tutti coloro che ci sosterranno!

“La disabilità non esiste”: dalla Sicilia a Expo in handbike

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(Ph: LaPresse)

“La disabilità non esiste, con la determinazione possiamo farcela tutti. Qui a Expo, dove si vuole comunicare che il cibo è vita e la vita è gioia, noi vogliamo mostrare che, anche con le difficoltà, si può vivere con gioia”.

È il messaggio lanciato dal 15enne siciliano Samuel Marchese a bordo di una handbike, reduce della maratona di 800 chilometri ‘dalla Sicilia a Expo 2015’ terminata a Cascina Triulza insieme al gruppo di persone con disabilità Freedom Angels. Ad accoglierlo nel cortile della società civile erano presenti numerosi volontari e giornalisti per farsi raccontare l’impresa e il suo barboncino nero. Già ne era consapevole, ma dopo il viaggio verso Expo lo è ancora di piú:

“Se ogni città venisse costruita senza barriere la disabilità in carrozzina non esisterebbe. Con marciapiedi a norma e cittadini educati che non posteggiano dove ostacolano, una persona in carrozzina potrebbe uscire liberamente da solo. A creare diversità sono le città costruite con le barriere”.

Ogni tappa è stata di un’ora circa, ha spiegato Marchese, per una media di 30-35 km a tappa, la più difficile “senza dubbio” è stata Perugia “per le salite e i tornanti”.

GUARDA IL VIDEO

(repubblica.it)

Voi che ne pensate? Siete d’accordo?

Intervista su Chi Ama la Sicilia webradio – Assistenza Domiciliare in Sicilia

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Giovedì 16 Aprile scorso ho partecipato alla trasmissione in web radio, eccezionalmente anche in video, dell’associazione palermitana Chi Ama La Sicilia che aveva come tema l’assistenza domiciliare in Sicilia rivolta alle persone affette da grave e gravissima disabilità. Abbiamo cercato di descrivere la realtà in cui vivono le persone con disabilità, il grado di abbandono in cui versano, le poche risorse messe a disposizione dagli Enti Locali e dalla Regione Siciliana e l’uso dispersivo e errato che viene fatto di tali risorse e inoltre quali possono essere le soluzioni per dare risposte alle esigenze e ai diritti individuali delle persone stesse.
È inoltre intervenuto da Milano Claudio Cardinale, esperto e persona che vive la disabilità gravissima, che ci ha descritto come vengono affrontate queste tematiche in Regione Lombardia e quali sono le risorse e le soluzioni applicate in Lombardia appunto.
Ci si ripromessi inoltre di tornare ad affrontare tali questioni in una nuova trasmissione.

Per rivedere e risentire la trasmissione potete cliccare qui o sul sito www.chiamalasicilia.it

di Giovanni Cupidi

Non demordo, insisto e persevero!

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Questa è la lettera che ho mandato all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia riguardante la mia personale situazione sociosanitaria, soprattutto per l’assistenza domiciliare.
Finora tutto tace.
Ovviamente la mia condizione di vita precaria è comune a tutti quelle persone che come me si trovano in condizione di grave o gravissima disabilità soprattutto in una Regione come la nostra in cui il livello del soddisfacimento dei bisogni essenziali è insufficiente se non addirittura di un vero e proprio stato di abbandono da parte delle Istituzioni.

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Egregio Assessore Caruso,

sono il Dott. Giovanni Cupidi e Le scrivo per sollecitare un Suo intervento in favore della mia grave situazione personale.  Vivo in Misilmeri, sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo nella quale ho lavorato fino al febbraio 2012. Ho 37 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri nell’espletare ogni atto della vita quotidiana.
Fino all’Agosto 2003 si sono presi cura di me i miei genitori consentendomi di vivere e di soddisfare tutte le mie necessità, senza mai avere nessun aiuto dalle amministrazioni locali o da altri enti. Purtroppo il 28 Agosto 2003 mio padre, il Prof. Gianfranco Cupidi docente della Facoltà diMedicina e Chirurgia titolare della cattedra di Geriatria presso l’Università di Palermo e Delegato del Rettore per la Disabilità, è prematuramente ed inaspettatamente deceduto. Comprenderà bene le condizioni drammatiche e di continua emergenza in cui ci siamo ritrovati io e mia madre e solo grazie all’aiuto di alcuni amici e parenti siamo riusciti a sopravvivere, in quanto, essendomi rivolto al Comune di Misilmeri in cui risiedo, non abbiamo ricevuto nessuna minima assistenza. Solamente nel Giugno 2004, dopo estenuante richiesta e attesa, l’Assessorato della famiglia delle politiche sociali e delle autonomie locali della Regione Sicilia ha finanziato un progetto di assistenza denominato “Per una vita autonoma” per la durata di 6 mesi.
Negli anni successivi e fino al dicembre 2010 l’Assessorato ha annualmente finanziato,seppur tra enormi difficoltà per l’approvazione, un progetto di assistenza domiciliare presentato dal Comune di Misilmeri, in cui risiedo. Tale progetto prevedeva una assistenza domiciliare H24 con cinque operatori impiegati (OSA e ausiliari), che riusciva a soddisfare tutte le mie esigenze primarie e mi permetteva di svolgere la mia attività di studio, prima, e lavorativa, dopo, presso l’Università di Palermo.
Nel 2011 sempre il medesimo Assessorato ha deciso di non rinnovare, secondo le modalità sino a quel momento utilizzate, il suddetto progetto di assistenza determinando di fatto una interruzione immotivata del servizio. Successivamente, e a tutt’oggi, l’Assessorato ha deciso di rinnovare il progetto di assistenza notevolmente ridimensionato non garantendo più un H24 ma al massimo H16 con operatori in regime di part time. Inoltre la continuità assistenziale è stata più volte e lungamente interrotta e solo dopo essermi rivolto al TAR di Palermo tali progetti sono stati effettivamente messi in opera (vicenda ben più complessa che solamente accenno) con riconoscimento da parte del TAR stesso del procurato “danno esistenziale”.
Tale progetto di assistenza inoltre è in scadenza il 20 gennaio 2015 e al momento non vi è nessuna iniziativa per il proseguio dello stesso.
Si è in attesa della messa in opera dei progetti individuali di assistenza domiciliare finanziari tramite il FNA 2013 da maggio scorso e ancora oggi non ho ricevuto alcuna rassicurazione dal Distretto sociosanitario n.36 a cui afferisco.
Della mia situazione personale ho più volte messo a conoscenza la Prefettura di Palermo, Il Ministero delle Politiche Sociali, il Dipartimento per le Pari Opportunità, la stessa Presidenza della Regione, la Presidenza del Consiglio e la Presidenza della Repubblica chiedendo interventi solleciti.
Una adeguata assistenza è, senza alcuna esagerazione, necessaria per la mia sopravvivenza, dato che la mia patologia mi espone a gravi complicanze se non accudito in maniera corretta e negli ultimi anni ho più volte dovuto subire ricoveri in rianimazione per la mie precarie condizioni fisiche. Inoltre la mancata assistenza mi preclude di fatto il normale svolgere delle mie attività sociali e lavorative, rendendo, di fatto, vani gli enormi sacrifici affrontati da me e dalla mia famiglia per la mia educazione e formazione. 
Ho sempre messo a disposizione le mie competenze maturate in ambito professionale e dell’istruzione oltre alle esperienze personali. Infatti anche se il mio percorso di studi è stato improntato allo studio e alla specializzazione delle materie statistiche ed economiche, ho indirizzato la mia preparazione e ampliato le mie competenze anche agli aspetti informatici e alle tematiche della salute, della disabilità e al superamento delle barriere mentali, e non, che si pongono davanti. Ho cercato, quindi, di portare nell’ambito lavorativo il mio bagaglio culturale collaborando e sviluppando diversi progetti sia in gruppo che singolarmente. Tengo anche un blog personale (giovannicupidi.wordpress.com) con cui cerco di promuovere tutte quelle soluzioni atte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
È quindi indispensabile la realizzazione di un progetto di assistenza o meglio la predisposizione di un vero e proprio “piano per la vita” quanto meno pari a quello previsto fino al 2010 e adeguato alle mie necessità quotidiane personali e familiari, dato che solo la continua presenza di mia madre in casa ha potuto in parte supplire alle carenze assistenziali.
Ho, di fatto, incontrato più volte le figure tecniche dell’Assessorato, spiegando come poter finanziare progetti di questo tipo offrendo servizi di qualità con minore spese ma non trovando accoglimento a tali proposte.

In attesa di un tempestivo intervento Le invio cordiali saluti.

Giovanni Cupidi

di Giovanni Cupidi