Il casino delle secchiate d’acqua ghiacciata

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Si è propagata, come fa un virus in un organismo, sulla rete la moda del gettarsi addosso secchiate d’acqua ghiacciata per sensibilizzare le persone sulla SLA e invitarle a fare donazioni in favore della ricerca.
Ma cos’è la SLA? Si tratta di una malattia neurodegenerativa il cui acronimo significa Sclerosi Laterale Amiotrofica che colpisce i motoneuroni causando la progressiva paralisi muscolare fino alla perdita delle capacità respiratorie e della possibilità di comunicare autonomamente.
L’Ice bucket challenge (le suddette secchiate d’acqua ghiacciata appunto) è una iniziativa promossa da Corey Griffin (da poco deceduto a causa di un tuffo in mare) per aiutare l’amico Pete Frates a cui era stata diagnosticata la malattia.
Pete Frates ha 29 anni ed è un ex giocatore di baseball. E’ lui che ha ispirato la doccia gelata, riutilizzando una moda che già circolava online, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, malattia che ha scoperto di avere nel 2012.
Ma perché è stata scelta proprio una secchiata d’acqua ghiacciata? Una secchiata di acqua gelida irrigidisce i muscoli per pochi secondi dando così per un breve attimo la sensazione di ciò che una persona affetta da SLA avverte durante la malattia.
La sfida a suon di secchiate gelate ha coinvolto tantissimi v.i.p. che hanno dato una visibilità incredibile a questa iniziativa coinvolgendo di sfida in sfida e di nomination in nomination sempre più personaggi famosi ma anche persone sconosciute tutto in nome delle donazioni in favore delle associazioni che si occupano della ricerca (ma non solo) sulla SLA.
Ma se negli Stati Uniti, ad esempio, questa competizione tra vip ha permesso di raccogliere milioni di dollari, cosa ha prodotto in Italia? Dalle prime notizie sembra che anche nel nostro Paese abbia tutto sommato raggiunto discreti risultati almeno da ciò che le associazioni comunicano attraverso i social network. Ovviamente i conti su quanto sarà stato donato verranno fatti al termine del “contagio” che normalmente andrà a scemare sui social.
Da noi la partecipazione ha coinvolto personaggi dello spettacolo come la Littizzetto o Belen Rodriguez o ancora Fiorello, della musica da Jovanotti a Giorgia a Celentano, dello sport come Baggio o Materazzi e anche politici uno su tutti l’attuale Presidente del Consiglio Matteo Renzi, tutti con un proprio video in cui accettando la sfida proposta nominavano altri a loro volta.
Inevitabilmente, dato l’enorme coinvolgimento di tantissimi personaggi famosi, si sono scatenate tantissime polemiche e reazioni sulla effettiva efficacia di tale iniziativa soprattutto sul fatto di quanto effettivamente la partecipazione fosse sentita o piuttosto una occasione per aumentare o ritrovare visibilità oppure addirittura un divertente gioco estivo. Alcuni vip hanno preferito non partecipare (negli USA ad esempio il Presidente Obama) e altri addirittura realizzare un proprio “contro video” ossia un modo alternativo alla doccia gelata mettendo in risalto la donazione per la ricerca.

Quando si mettono in campo iniziative di questo tipo purtroppo queste “distorsioni” possono e certamente si verificano ma alla fine credo che il gioco valga la candela, per dirla come un famoso proverbio. Soprattutto data la particolarità di questa malattia che non è conosciuta da tutti e della quale magari molti ne avevano solo sentito la sigla SLA. Ne vale la pena anche per la raccolta fondi perché non sono mai sufficienti soprattutto in un Paese come il nostro che investe poco in ricerca.
Semmai, per l’appunto, ciò di cui secondo me bisognerebbe parlare e che dovrebbe scandalizzare per davvero è la mancanza di politiche che incidano profondamente sia per quanto riguarda la ricerca della cura di malattie così devastanti, sia per l’assistenza sociosanitaria alle persone affette da questa o altre patologie che le rendono non-autosufficienti con una scarsa qualità di vita.
A tal proposito, personalmente (ma non solo a me dato le reazioni registrate sulla rete) ha fatto specie la partecipazione dei politici e quindi del premier Renzi alla iniziativa. Non tanto per la doccia gelata a cui sono stati inviati da più vip a partecipare ma per le scelte che i governi hanno fatto in questi anni e finora su queste tematiche. Il sentito coinvolgimento all’iniziativa contrasta con le mancate scelte fatte in materia di finanziamenti destinati ad esempio al Fondo per la Non Autosufficienza o sulla modificazione
dell’ISEE per le persone con disabilità o del Nomenclatore Unico o ancora riguardo politiche per l’inserimento lavorativo.
In generale penso che un gesto, per quanto nobile sia, debba comunque corrispondere allo stile di vita di chi lo compie e quindi, in questo caso, alla famosa o famigerata secchiata debba corrispondere la donazione in favore della ricerca.
Inoltre mi auguro che si acquisisca anche più consapevolezza su cosa voglia dire affrontare una patologia altamente invalidante come la SLA ma non solo la SLA e che sono le persone che la vivono ad affrontare la vera SFIDA e a cui mostrare piena vicinanza e solidarietà!

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Disabili Gravi: lettera aperta al Governo e ultimatum

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I disabili gravi e gravissimi con il  Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti)sono pronti a tornare in piazza e hanno dato un ultimatum al Governo con una lettera aperta che potete leggere a questo indirizzo: http://comitato16novembre.blogspot.it/2013/11/3112013-lettera-aperta-al-governo-ora.html firmata da Salvatore Usala.
In questa lettera, indirizzata all’On.le Lorenzin Ministro della Salute, all’On.le Saccomanni Ministro dell’Economia e della Finanza, all’On.le Giovannini Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, vengono ribadite le necessità già esposte negli altri presidi ma richiede, urgentemente, la messa in atto di  tutte queste istanze fino a promettere l’estremo sacrificio, davanti ai media, convocati per l’occasione.Il tam tam mediatico dato da ciò che è accaduto in seguito all’ultimo presidio del 20-22 ottobre u.s., costato la vita alDottor Raffaele Pennacchio, hanno dato il coraggio e la grinta per tornare a “battere il ferro” delle esigenze dei disabili gravi e gravissimi, ribadendo e sottolineando il disastro del welfare italiano, fortemente sbilanciato verso l’ospedalizzazione dei disabili piuttosto che verso il mantenimento della cura tra le pareti domestiche e il finanziamento della stessa, molto più conveniente per il bilancio dello Stato.Mercoledì 20 Novembre sono pronti a ritornare in piazza e a presidiare nuovamente davanti al Ministero dell’Economia e della Finanza, contestando l’O.d.G del tavolo tecnico che, sembra aver ignorato alcune delle richieste importanti sottolineate dal Comitato 16 Novembre, come quella prioritaria che richiama alla “libertà di scelta” riguardo il restare nella propria casa ed essere curati dai propri cari o da persone scelte dal malato o essere ospedalizzati. Purtroppo questa“libertà di scelta” è un privilegio di pochi nella nostra Nazione, di pochi malati che abitano in regioni virtuose e non, ma che applicano il diritto alla “libertà di scelta” con buon senso.
Nella lettera sono elencati 6 punti importanti che danno alle commissioni e al Governo altrettanti consigli pratici per un risparmio immediato e una spesa più bilanciata verso la qualità della vita del malato, e non verso gli interessi di parte. E li troviamo scritti anche sull’evento Fb: https://www.facebook.com/events/1375558826016486/permalink/1375568016015567/  

Il 20 Novembre Il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS chiama a raccolta, sotto il ministero dell’Economia e Finanze, i disabili gravi e gravissimi d’Italia allo scopo di ottenere ciò che si chiede da anni:
Ridurre del 25%, pari a 4.500 milioni, i posti letto in Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e similari. Tale progetto consentirà il “ritorno a casa” di pazienti che avranno un finanziamento pari al 50% del costo pubblico. Il progetto si attuerà in due anni, 2014/2015, generando risparmi per 2.250 milioni totali, 1.125 milioni l’anno.Finanziare i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario, costo presunto 800 milioni.Portare il Fondo Non Autosufficienza (FNA) a 600 milioni, riservare il 50% ai gravissimi. L’importo verrà utilizzato prioritariamente per consentire ai pazienti di “restare a casa”.Il 25% del finanziamento verrà erogato come contributo caregiver.
Tutti i contributi dovranno essere esenti ISEE in quanto prestazioni assistenziali.Riconoscimento dell’invalidità al 100% e dell’indennità di accompagnamento in presenza di diagnosi conclamate tipo sla o sma1.

SAREMO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE GIORNO E NOTTE FINO ALL’OTTENIMENTO DI CIO CHE è UN NOSTRO DIRITTO: LIBERTA’ DI SCELTA E ASSISTENZA DIGNITOSA 

Questi disabili sono risolutamente decisi ad ottenere ciò che chiedono anche a costo della vita. Noi tutti siamo disposti a sostenerli e, se possibile, ad essere in piazza con loro. 
Martina Zardini 

di Giovanni Cupidi

Il dolore di Usala: “Se ci vogliono tutti morti saranno accontentati”

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Non c’è stato nemmeno il tempo di essere felici per la vittoria. Per quel sì strappato al Ministero a Roma. Per quei soldi che ancora una volta i ministri hanno promesso che faranno arrivare direttamente alle famiglie. Poche ore dopo l’incontro, la vita di Raffaele Pennacchio, il medico 54enne malato di Sla, anche lui protagonista del presidio romano,  si è spenta. Il  suo cuore ha ceduto. Troppo stress, troppa fatica. E Tore Usala adesso non ha voglia di festeggiare. Dalla sua camera di albergo alla periferia di Roma, la voce della moglie Giuseppina scandisce lenta le parole del marito. “La vittoria e gli impegni del Governo sono lontani, l’amico Lello è morto dopo quattro ore dalla conclusione dell’incontro. Lello era molto provato, è intervenuto poco all’incontro, ma ha detto piangendo una frase emblematica ‘Fate presto perché i malati terminali non possono attendere’”.
Ce lo aveva ripetututo anche Giuseppina Usala poco prima della partenza dal porto di Cagliari a bordo della Tirrenia: “Questa non è una passeggiata, non è una gita. In gioco c’è la vita di molti malati. Lo scriva a chiare lettere, per favore”.
Lo abbiamo fatto, in questi giorni abbiamo seguitominuto dopo minuto la battaglia di Tore e di tutti i malati di Sla che martedì mattina si sono presentati sotto il Ministero e ci sono rimasti tutta la notte. Fino a quando non sono stati ricevuti. Abbiamo seguito il consiglio di Giuseppina, lo abbiamo scritto a chiare lettere. Ma non è servito a fare più in fretta.
“In qualità di comandante di questo gruppo di eroi -continua la voce metallica di Tore al telefono -dico che il Governo deve rispettare il testamento del caro amico Lello. Vi diamo tempo fino a Natale, poi a metà gennaio saremo a Roma più determinati di prima. Non ci interessa il freddo, la pioggia o la neve: se ci vogliono tutti morti saranno accontentati, così avranno un risparmio. Lello era un combattente ineludibile, per rispettare la sua volontà dobbiamo continuare la battaglia, anche a costo della vita, non c’è altra strada”.
(sardiniapost.it)

di Giovanni Cupidi

Governo: “Aumenteremo ancora di più i fondi in sede di approvazione del ddl stabilità”

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L’impegno dopo un incontro tra una rappresentanza del governo e una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus. Ribadita la destinazione dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo dell’utilizzo del 30% per i casi più gravi. impegno anche per riconoscimento invalidità al 100%.

Convocare in tempi rapidi un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire, sia nella filiera sociale che in quella sanitaria, l’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti nel rispetto della libertà di scelta e aumentare nell’iter di approvazione della Legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza. Sono alcuni degli impegni assunti oggi dal governo che, rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario di Stato all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario di Stato alla Salute Paolo Fadda, ha incontrato ieri una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus. Il Governo, spiega una nota del Tesoro, si è impegnato in una serie di azioni. La prima, come detto, riguarda la convocazione in tempi rapidi di un incontro con le “Autonomie”, la seconda riferisce una nota del Mef, è tesa “a sostenere che l’intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione, già prevista nel 2013, dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo minimo dell’utilizzo del 30% delle risorse a favore delle disabilità gravissime. Il Ministero del Lavoro si impegna a confermare la costante azione di monitoraggio circa il rispetto dell’intesa”. La terza azione è volta “a proseguire nei confronti tecnici già avviati coinvolgendo l’Inps, Regioni e Comuni, per il riconoscimento dell’invalidità al 100% e la conseguente applicazione della Legge Turco e discutere dell’aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario”. Il governo ha poi preso l’impegno di “accelerare attraverso adeguati provvedimenti normativi e amministrativi la distribuzione del Fondo Fna alle Regioni”. E infine di aumentare “nell’iter di approvazione della Legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza” che nel testo all’esame del Parlamento è stato in ogni caso già incrementato. Per l’anno 2014 è stata infatti incrementata la spesa di 250 milioni per gli interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze, ivi inclusi – si legge nel ddl stabilità –  quelli a sostegno delle persone.
(quotidianosanita.it)

di Giovanni Cupidi

I malati di Sla scrivono al Papa

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Salvatore Usala gli chiede di unirsi alla loro protesta, il presidio davanti al Ministero dell’Economia dal 22 ottobre

 

Carissimo Papa Francesco,

 

mi presento. Sono Salvatore Usala, malato di SLA, con tracheostomia e PEG, vivo a Monserrato, vicino Cagliari. Hai conosciuto i miei compagni di malattia e di lotta: purtroppo non sono potuto venire, avevo gli assistenti in ferie. Abbiamo due associazioni: una sarda, Viva la Vita Sardegna Onlus, l’altra nazionale, Comitato 16 Novembre Onlus, io sono segretario di entrambe. Ho accolto con vera gioia le tue rivoluzionarie esternazioni sui Gay, sul dio Danaro, sulla Lotta e tante altre che rasentano “l’eversione Papale”.

Sei un uomo speciale che scende dal Suo scranno, terra, terra, al livello degli umili e dei bisognosi. Ti ammiro per il coraggio mostrato, per la coerenza e per non avere mai peli sulla lingua.

Il 16 settembre abbiamo mandato una lettera al Governo che ti allego. In sintesi chiediamo che i malati restino a casa o rientrino dai ricoveri in Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA). Lo stato spende 18 miliardi per le RSA, noi abbiamo proposto di utilizzare il 25%, 4,5 miliardi, per riportare in famiglia disabili, vecchi e malati.

Chiediamo il 50% di quanto lo stato spende per le RSA, i risparmi, pari a 2,1 miliardi, possono essere utilizzati per evitare l’aumento dell’IVA o per creare lavoro oppure per aiutare la povera gente. Da precisare che si creerebbero 200.000 posti di lavoro.

Il progetto è fattibile in 5 minuti, basta volerlo: hanno tagliato ospedali, centri, posti letto solo per tagliare, spesso in maniera sconsiderata e inopportuna.

Il fatto che la sanità è circondata da lobby, sciacalli e avvoltoi, pronti ad ogni meschinità pur di arricchirsi. Ci sono tanti loschi figuri che fanno collezione di RSA come fossero figurine. Ci sono anche tante eccellenze dove i pazienti hanno un trattamento umano.

I disabili stanno bene in famiglia, in mezzo agli affetti familiari, stanno molto meglio e si spende la metà. Il progetto funziona in Sardegna dal 2006, abbiamo dimezzato i posti in RSA rispetto alla media nazionale, con notevole sgravio per le casse regionali. Vogliamo esportare il MODELLO SARDEGNA a tutte le regioni. Dal giorno 22 ottobre saremo in presidio permanente, giorno e notte, davanti al Ministero dell’Economia. Faremo lo sciopero della fame ed anche della sete, se necessario. Non ci muoveremmo sino ad avere risposte concrete, il Governo deve prendere impegni, non possiamo più aspettare.

Francesco, TI INVITO al nostro presidio, la Tua prestigiosa presenza darà alla manifestazione un alto prestigio per vincere una battaglia di civiltà e dignità, TI PREGO!

Tutti i disabili te ne saranno grati, ed anche i lavoratori che troveranno lavoro.

Per quanto mi riguarda non posso lamentarmi, la regione Sardegna mi passa 57.000 euro, nel 2014 saranno 65.000, potrò assumere un altro assistente.

Potevo decidere di non fare la tracheostomia 5 anni fa, sarei morto, ho scelto la vita per lottare. LA MIA VITA NON MI APPARTIENE, appartiene ai malati silenti, ai depressi, a chi non puo difendersi, a chi è stanco di protestare, a chi è stanco di vivere in uno stato che trascura i bisogni degli ultimi. Nel 2008 avevamo 3 miliardi nel sociale, nel 2013 600 milioni strappati l’anno scorso a rischio della vita.

Verrò dalla Sardegna con viaggio di sola andata, dal 22 ottobre sarò in sciopero della fame totale, dal 24 non assumerò più liquidi, è la mia sfida all’ipocrisia del denaro, davanti al palazzo del potere. Rischio la morte celermente, sono fragile come un bambino, la vita in un corpo inerme, ma non ho paura di morire. Sarò la vittima sacrificale in uno stato indegno di essere chiamato civile.

Sono sempre stato coerente, di parola, da buon sardo nuorese, l’Italia diventerà la vergogna d’Europa, dopo spenderanno il doppio.

PAPA FRANCESCO, MI SERVE AIUTO, CONFORTO E CONSIGLI. TI ASPETTO!

I disabili gridano il diritto alla salute

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di Chiara Lalli

Per la terza volta persone con disabilità e patologie invalidanti tornano davanti al Ministero dell’Economia per chiedere attenzione e finanziamenti adeguati

Davanti al Ministero dell’Economia ci sono persone con disabilità e patologie gravemente invalidanti arrivati da tutta Italia. Insieme a loro ci sono parenti e amici che li hanno accompagnati: “È la politica che deve decidere. Basta rinviare”, c’è scritto in uno dei cartelli. Come si può leggere nel sito dell’Associazione 16 novembre, sono venuti a chiedere quanto dovrebbe essere scontato, ovvero: il “ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni. L’impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate. L’erogazione di un contributo annuo di 20.000 euro per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza 24 ore su 24”.

Oggi i manifestanti tornano davanti al Ministero dopo esserci già stati lo scorso 16 novembre 2010 “quando – si legge ancora nel sito dell’Associazione – abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
 Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni”. Il presidio è riunito da stamattina alle 10.30 in via XX Settembre, a Roma. La richiesta principale è lo sblocco del fondo per la non autosufficienza. Il fondo dovrebbe anche essere incrementato, perché rispetto al passato è stato fortemente ridotto (dai 2 miliardi e mezzo del 2008 ai 275 milioni di euro di oggi) e l’organizzazione dovrebbe essere rivista. L’assistenza domiciliare è un punto cruciale, non solo per andare incontro ai desideri dei pazienti, ma anche per ragioni economiche: secondo il Comitato potrebbe esserci un risparmio di 750 milioni di euro l’anno.

Al presidio ci sono anche Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni e Filomena Gallo, segretario dell’Associazione. In una dichiarazione congiunta ricordano che “il 31 dicembre 2012 sarebbe dovuto essere emanato, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano il decreto sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il 31 maggio 2013 sono scaduti i termini per l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario: nulla è stato fatto per i malati, presi ripetutamente in giro da un Governo indifferente e burocratizzato. I malati sono in una situazione disperata, abbandonati a loro stessi”

Al di là delle questioni tecniche, le richieste sono semplici e hanno a che fare con il diritto fondamentale alla salute: l’assicurazione dell’equità nell’accesso all’assistenza e la garanzia di tale assistenza – che oggi spesso è a carico quasi esclusivamente dei familiari – la qualità delle cure e l’adeguatezza ai casi specifici e alle esigenze particolari. I pazienti chiedono di non dover affrontare ulteriori difficoltà oltre alla condizione già difficile in cui vivono.
(Giornalettismo)

di Giovanni Cupidi

Sblocchiamo i Fondi per la Non-Autosufficienza

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Ripeteranno ancora la loro drammatica protesta i disabili gravi e gravissimi, tra cui i malati di Sla, che il 12 giugno alle 10.30 saranno sotto la sede del ministero dell’Economia e delle finanze a Roma.
Il presidio è organizzato dal Comitato 16 novembre al quale aderiscono numerosi malati di Sla che chiedono lo sblocco e la ripartizione alle Regioni dei 275 mln previsti dalla legge di stabilità 2012 per la non autosufficienza e un piano per assicurare ai malati adeguati livelli di assistenza.
(ANSA)

di Giovanni Cupidi