Noi Siamo Immortali – Disponibile Da Oggi

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Giovanni Cupidi e Veronica Femminino

NOI SIAMO IMMORTALI” è in vendita da OGGI!

È scritto a quattro mani insieme alla mia cara amica Veronica Femminino. Un progetto iniziato due anni fa che racconta della mia vita, delle mie perdite ma anche delle mie riconquiste, delle mie battaglie per i diritti delle persone con disabilità!

La prefazione al libro è di Lorenzo Jovanotti!

Grazie alla Mondadori Electa per questa grande opportunità!
Noi Siamo Immortali lo trovate nelle maggiori librerie oppure sui maggiori store online (Mondadori Store, Amazon, IBS, etc).

#noisiamoimmortali

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NOI SIAMO IMMORTALI

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Cari Amici ho da darvi una notizia sensazionale!!! Il 18 settembre prossimo uscirà il mio primo libro edito Mondadori Electa intitolato “Noi Siamo Immortali“!!!

Molti di voi in questi anni hanno letto di tanto in tanto brandelli della mia vita raccontati qui ma anche su Facebook o magari sulle cronache dei giornali. Mi è parso fosse ormai arrivato il momento di raccontarla per bene e soprattutto anche per poterla far conoscere meglio a chi non mi conosce almeno un po’.

Noi Siamo Immortali” è scritto a quattro mani insieme alla mia cara amica Veronica Femminino che ringrazio infinitamente per tutto l’aiuto e il sostegno per un progetto iniziato ben due anni fa.
La prefazione al libro è di Lorenzo Jovanotti Cherubini che ringrazio enormemente.

Il 20 settembre faremo la prima presentazione a Palermo al Cine Teatro De Seta presso Cantieri Culturali alla Zisa alle ore 18.30! Ringrazio per questa opportunità Mondadori Bookstore.

Saranno presenti insieme a me e Veronica tre cari amici palermitani DOC: l’attore/scrittore Corrado Fortuna e Ficarra e Picone!!

Vi aspettiamo numerosi!! Non mancate!!

#noisiamoimmortali #mondadorielecta
#smmday

Diversamente Disabili – La ONLUS che ti rimette ‘in moto’

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Video Fanpage – Prima tappa dell’ Octo Bridgestone Cup, il campionato di motociclismo paralimpico dedicato a piloti con disabilità promosso dall’associazione Di.Di. Diversamente Disabili.

La Onlus “Di.Di. Diversamente Disabili”, nata a gennaio 2013, è la prima Associazione in Italia che si è occupata di (ri)avvicinare al mondo delle due ruote i ragazzi disabili che per difficoltà economiche, burocratiche, logistiche e psicologiche non hanno avuto la possibilità di farlo.
Madrina e grande sostenitrice della Onlus è Annalisa Minetti, cantante e atleta paralimpica. Presidente onorario Lucio Cecchinello, Team Manager della LCR in MotoGP.
Presidente della Onlus è Emiliano Malagoli: nel luglio 2011 ha perso la gamba destra a seguito di un incidente stradale in moto, ma in tempi record è ritornato a correre in pista e ha deciso di voler condividere la sua passione con altri disabili.
Nel 2012 al Mugello, durante una gara di Endurance, conosce Chiara Valentini, campionessa europea 2006 nella classe 600cc., rientrata alle corse dopo 4 anni di fermo a seguito di un infortunio.
Dal loro incontro e soprattutto dalla loro esperienza e determinazione, nasce l’Associazione Di.Di., poi diventata Onlus, con l’obiettivo di promuovere verso i giovani disabili l’attività sportiva come elemento di socialità e di recupero realizzando attività varie, tra cui:

– una Scuola Guida con moto adattate e istruttori con la stessa disabilità degli allievi, che ha riportato in sella più di 200 ragazzi
– un Team di piloti “speciali” (ad oggi circa una settantina);
– il primo e unico campionato al mondo, nazionale (Octo Bridgestone Cup) e internazionale (International Bridgestone Handy Race e Dream World Bridgestone Cup), dedicato a piloti disabili, a cui hanno partecipato nelle varie edizioni proposte più di 140 piloti provenienti da 12 nazioni: Italia, Nuova Zelanda, Australia, Francia, Belgio, Spagna, Finlandia, Colombia, Austria, Repubblica Ceca, Bulgaria e Inghilterra.

Video Alberto Naska

Dal 2017 il loro campionato internazionale è approdato nel palcoscenico mondiale della MotoGP, e per il 2018 sarà inserito anche nel campionato mondiale Superbike.
Sport ma non solo. In collaborazione con ACI Roma dal 2014 è stato avviato un progetto per l’Educazione Stradale nelle scuole incontrando 1.200 ragazzi e il Progetto Patenti AS, per favorire il reintegro del disabile nella società attraverso la mobilità: sono state anche rilasciate 45 Patenti A Speciali.
Dal 2017 la Di.Di. sostiene anche la Mototerapia nei reparti di pediatria oncologica degli ospedali, per portare in corsia regali, un sorriso e le nostre moto da far provare ai piccoli pazienti.

Perché inseguire e realizzare i propri sogni,
soprattutto con gravi menomazioni fisiche,
è un traguardo ancora più importante.
Da “Diversamente Disabili”

(testo rielaborato da “Chi Siamo” dal sito della ONLUS)

Uildm. Bando per 80 giovani disabili

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Verranno inseriti nel progetto di inclusione lavorativa “Plus”. Candidature fino a giovedì 20 settembre

Un bando per la selezione di 80 giovani con disabilità da inserire nel progetto di inclusione lavorativa “Plus”: l’iniziativa, vincitrice del primo bando “unico” previsto dalla riforma del Terzo settore, è lanciata da Uildm-Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, in collaborazione con il Movimento Difesa del Cittadino e le Odv Anas Puglia e Atlantis27. L’obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità favorendone, incoraggiandone e promuovendone l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale attraverso un percorso di orientamento, formazione e job coaching. Il bando è aperto a giovani con disabilità di età compresa fra i 18 e i 40 anni interessati all’inserimento nel mercato del lavoro. Alle partecipanti donne vengono riservate 11 adesioni su 16. Fino a giovedì 20 settembre è possibile inviare le candidature via mail all’indirizzo: direzionenazionale@pec.uildm.it.

«L’inclusione sociale delle persone con disabilità, che Uildm promuove sin dalla sua nascita nel 1961 – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm – passa anche attraverso il lavoro, grazie al quale si costruisce l’autonomia dell’individuo e si alimentano la sua volontà e la sua dignità. Con questo progetto vogliamo trasmettere con forza il messaggio che l’assunzione di una persona con disabilità non è un obbligo ma una risorsa».

In Italia si stima che siano circa quattro milioni 360mila le persone che hanno una disabilità, cioè il 7,2% della popolazione. Secondo l’Osservatorio nazionale della salute nelle regioni italiane, la percentuale di disabili tra 45 e 64 anni occupata è il 18% (contro il 58,7% della popolazione generale per la stessa fascia d’età) con rilevanti differenze di genere. Infatti, risulta occupato il 23% degli uomini con disabilità (contro il 71,2% degli uomini del resto del Paese) e solo il 14% delle donne (contro il 46,7%).

Il progetto “Plus” consiste nell’attivazione di borse formazione lavoro, avrà una durata di 18 mesi e si svolgerà in 16 regioni, coinvolgendo almeno cinque persone con disabilità dai 18 ai 40 anni (cinque per ogni regione). Prevede due attività principali: nella prima i partecipanti seguiranno uncorso di formazione professionale della durata di 40 ore attraverso cui verranno loro offerti gli strumenti necessari per promuovere l’autonomia personale e sociale e acquisire una modalità lavorativa e relazionale adeguata. In seguito saranno supportati nell’inserimento lavorativo in aziende, cooperative o enti pubblici attraversotirocini formativi della durata di 30 ore, allo scopo di mettere in pratica quanto imparato in aula e poter avere un primo accesso al mondo del lavoro. Per ciascun beneficiario sarà rilevato il grado di capacità, autonomia e attitudine personale, al fine di creare un cv e individuare la sede e il tipo di tirocinio più opportuni.

La seconda attività prevede la creazione di uno sportello di accoglienza e ascolto, gestito autonomamente da persone con disabilità, con l’obiettivo di fornire consulenza e assistenza all’inserimento nel mondo del lavoro. Parteciperanno a questa seconda attività 32 persone selezionate tra gli 80 destinatari iniziali.

(avvenire.it)

Tutti in piedi, il film che sa scherzare con intelligenza sulla disabilità

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Interpretata e diretta da Franck Dubosc, la pellicola sarà nelle sale a partire dal 27 settembre.

Uscirà a fine settembre nelle sale italiane e promette di diventare un buon successo ai botteghini. “Tutti in piedi“, la nuova pellicola francese diretta ed interpretata da Franck Dubosc con Alexandra Lamy non solo è una commedia leggera ed irriverente, ma affronta una tematica delicata come l’umorismo sulla disabilità. In effetti non poteva essere che francese un film così ironico e dissacratorio sui molti luoghi comuni legati all’handicap.

Sui pregiudizi con cui vengono catalogati i disabili si ride e anche di gusto. Tutto si sviluppa sullo stile della classica commedia degli equivoci. Il protagonista ed impenitente seduttore Jocelyn un giorno si siede sulla carrozzina della madre di cui si è appena svolto il funerale e viene scambiato per paraplegico da una affascinante vicina, che di mestiere fa l’assistente domiciliare.

Incuriosito dalla situazione e colpito dalla donna, si finge realmente disabile, ma il suo giochetto gli prende la mano quando conosce Florence, la bella sorella della vicina. Florence è una disabile vera, in carrozzina a seguito di un incidente d’auto, che lo spiazza completamente. Finalmente Dubosc mostra una immagine delle persone in sedia rotelle per niente pietistica e molto più vicina alla realtà.
Jocelyn è il classico maschio alfa conquistatore, che non se fa scappare una. L’uomo, manco a dirlo, è un viziato imprenditore con azienda florida ed amante delle macchine di lusso. Si trova di fronte una donna vitale e vivace, piena di curiosità ed interessi. Quello che non riesce a reggere i ritmi rischierà di essere proprio lui. Jocelyn inizia una doppia vita una in carrozzina ed una “in piedi“.

Trailer Italiano

Dubosc ha raccontato di aver deciso di girare questo film in seguito ad una esperienza vissuta con l’anziana madre, che sie era ritrovata ad usare la carrozzina per poter riprendere ad uscire. La donna lo aveva fatto riflettere sulla doppia valenza di questo ausilio, che poteva essere un mezzo di libertà, ma anche un grosso limite a causa delle barriere architettoniche.
il regista ha anche ammesso di aver sempre voluto parlare di una storia d’amore tra persone caratterizzate da differenze non culturali né sociali, ma fisiche. Da sempre inoltre era incuriosito dall’idea di innamorarsi di una donna disabile e dalle sue possibili reazioni.

(blastingnews.com)

Disabili: guida più facile con i comandi vocali

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Chi ha delle disabilità oggi può azionare luci, frecce e i principali servizi di bordo semplicemente con la voce. Un bell’aiuto…

UN APPUNTAMENTO FISSO

Tutto quello che bisogna sapere per poter ottenere la patente speciale o il pass disabili, i dispositivi di guida più adatti per chi ha dei deficit funzionali agli arti e i relativi costi, la burocrazia, le novità tecnologiche: ogni mese alVolantededica uno spazio alle persone con disabilità, con soluzioni e informazioni utili ad agevolarle nell’utilizzo dell’auto. Sul numero di settembre 2018 (qui per saperne di più), in edicola dal 10 agosto, abbiamo trattato il tema dei comandi vocali: abbinando un microfono unidirezionale a una speciale centralina elettronica, consentono ai guidatori con particolari disabilità (come paraplegie e tetraplegie) di gestire luci, tergicristallo, indicatori di direzione e servizi elettrici in genere, semplicemente a voce. È sufficiente, infatti, scandire una sequenza predefinita di parole come “suonare clacson” o “spegnere tergiscritalli” per attivare/disattivare il funzionamento dei relativi servizi di bordo (guarda il video qui sotto).

TECNOLOGIA ITALIANA

Venduti in tutta Europa, questi sistemi sono frutto della ricerca effettuata nel nostro paese: sono progettati, prodotti e distribuiti dalla Fadiel Italiana e dalla Guidosimplex. L’immagine mostra la soluzione di Guidosimplex, installata in prossimità del parabrezza, mentre il video, a cura di Fadiel Italiana, propone una vera e propria dimostrazione del funzionamento del dispositivo. Grazie ai comandi vocali è anche possibile controllare ulteriori dispositivi montati all’interno del veicolo, come i sedili girevoli o le pedane elettriche che consentono l’accesso a bordo alle persone con difficoltà motorie. Infine, se la vettura ne è priva, è possibile abbinare un sensore crepuscolare che capta la luce del sole e provvede all’accensione delle luci al calar della sera o in galleria.

(alvolante.it)

AUDIZIONE ALLA VI COMMISSIONE ARS – IL MIO INTERVENTO

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Ieri ho partecipato all’audizione indetta presso la VI Commissione in Assemblea Regionale Siciliana per discutere e portare le osservazioni sulla bozza di decreto del governo Musumeci che dovrebbe ridisciplinare gli interventi in favore delle persone con disabilità.
Innanzitutto segnalo che finalmente Palazzo dei Normanni è stato reso più accessibile grazie ad alcune barriere architettoniche eliminate. L’indignazione che abbiamo sollevato lo scorso hanno è servita a sensibilizzare l’assemblea rispetto alla applicazione di una norma di legge.
Ma anche l’accoglienza è stata differente, essere ricevuto finalmente con la dignità che pretendo e merito in quanto persona. Ho trovato un luogo nelle istituzioni in cui poter portare pacatamente e proficuamente le nostre istanze, osservazioni e proposte senza caos e senza coloro che ogni volta ci hanno tolto voce e provato a delegittimarci. Un ringraziamento per questo alla Presidente La Rocca Ruvolo.
Abbiamo portato le nostre osservazioni e preoccupazioni rispetto alla bozza fatta circolare e mi ha fatto buona impressione ritrovare nella discussione con l’assessore Razza che alcune delle nostre proposte fossero già state accolte nel nuovo decreto. Ovviamente aspettiamo la nuova riscrittura per potere valutare meglio e bene il testo e nuovamente proporre i correttivi del caso con la solita coerenza e fermezza. Voglio essere per una volta fiduciuoso!!!
Personalmente dopo tanti anni di interlocuzioni con l’istituzione regionale, dagli uffici alle stanze degli assessori, ho potuto portare la mia preparazione ed esperienza di vita a servizio di chi si trova in condizione di fragilità per migliorarne la qualità di vita in maniera incisiva. Mi auguro che questo dialogo e questa modalità di trattare argomenti così importanti possa continuare nei prossimi giorni e nei prossimi mesi. Le cose da fare sono moltissime, una tra tutte il lavoro!!!
Ho dedicato la mia parte di intervento ad alcuni aspetti tecnici del decreto ma soprattutto ai “progetti di vita”, detti anche progetti individuali, in combinazione con l’assegno di cura (art. 14 e art. 16 della 328/2000) perché penso che sia l’unica strada per potere soddisfare le necessità, i bisogni e le aspirazioni delle persone con disabilità.

Il mio intervento a partire da 1:09′

La trascrizione del mio intervento

a cura di Veronica Femminino

Ringrazio la presidente e tutta la Commissione per l’opportunità di oggi, soprattutto anche per il clima molto sereno e di collaborazione e per l’accoglienza ricevuta.
Due brevi accenni. L’anno scorso quando fummo uditi la prima volta in commissione Sanità sono stato proprio io uno di quelli che ha attaccato più duramente questa istituzione perché non ci stava accogliendo, le difficoltà di barriere architettoniche incontrate l’anno scorso per me furono innanzitutto un motivo di scandalo iniziale e hanno posto tutti nel peggiore dei modi in cui potesse avvenire quell’audizione. Le prime due fasi che penso siano indispensabili sono quelle dell’accoglienza e dell’ascolto e devo dire che quest’anno finalmente le abbiamo trovate.
Rispetto a quello che ha detto l’avvocato Catalano che è sceso già nel merito di alcuni aspetti del decreto voglio innanzitutto fare una puntualizzazione, visto che si è parlato di Isee, solo per mettere a conoscenza la Commissione qualora già non lo fosse, dato che l’assessore Razza ha fatto riferimento al Fondo nazionale per la non autosufficienza nella parte che riguardava le disabilità gravi, in merito alla gravissime addirittura non prende in considerazione il fattore Isee, proprio perché la disabilità gravissima ha una fattispecie di necessità e qui spero che le Unità di valutazione multidimensionale possano finalmente usare le scale di valutazione internazionali, l’Icf, che è l’unica che prende in considerazione contemporaneamente gli aspetti sanitari, sociali e ambientali della persona, e quindi calcolare a tutto tondo quelle che sono le sue necessità, ma tornando a quel tema addirittura nella previsione della conferenza Stato-Regione è stato deciso che nella quota parte del Fondo dedicato alle disabilità gravissime non fosse sottoposta a nessun Isee.
Abbiamo compreso che vi sono delle esigenze di bilancio stringenti per cui si è scelto di usare questo parametro, altre regioni lo puntano addirittura sulla soglia dei 50mila euro.
Quindi anche molto più in alto. Siccome io non vorrei che nessuno venisse escluso da questa misura e che l’importanza della misura deve prevedere che le misure ispettive siano quelle che controllino il beneficio in modo che non vi siano abusi sul ricevimento di quel beneficio deve essere la seconda fase quella che determina davvero il buon utilizzo del beneficio e non, permettetemi di dirlo, un parametro per restringere un po’ la platea per stare dentro ai vincoli delle somme messe a disposizione. Perché questa penso che debba essere l’impostazione di base della filosofia del decreto e poi naturalmente su quello porre dei correttivi. L’atra cosa fondamentale è quella delle non misure di alternatività rispetto all’assegno di cura e al progetto individuale.
E io su quello punto, sul progetto individuale. Come ho già detto in un precedente incontro all’assessore, io penso, nella mia visione, che questa commissione, nel momento in cui i progetti di vita riusciranno a essere il fulcro della visione, penso che ci dovremmo ritrovare qui a riscrivere daccapo questo decreto. Perché questo decreto in questo momento sta puntando come paradigma a quello degli assegni di cura, cioè sta mettendo al centro del decreto l’assegno di cura che è giustissimo perché in questa fase, è stata l’unica misura, nell’ultimo anno e mezzo, a garantire un minimo. Ma non di serenità, perché fin quando una persona non riesce a intravedere il proprio percorso di vita non raggiunge serenità, l’assegno ha quindi dato del sollievo.
E’ stata una misura di sollievo, e per me continua e continuerà, nei prossimi mesi, ad essere solo una misura di sollievo. E lo è nel momento in cui questa misura non può essere sottoposta a rendicontazione, ma ve lo dico per un semplice motivo. Non solo per i motivi legati alla legislazione per come già è pensata. Ma se noi trasformiamo il beneficio economico in ore di assistenza, ci accorgiamo che un assegno di cura che fino a ora è stato di 1500 euro potrà dare 4 o 5 ore a fronte di moltissime persone come me che hanno bisogno invece di una assistenza H24.
Nel momento in cui io mi trovo a fare una rendicontazione così stringente, come alcune Asp hanno inteso, beh, sicuramente questo beneficio diventa ancor minore.
Cioè il beneficio che io ho dall’assegno diventa ancor minore. Ecco perché per me, il progetto individuale, inteso come progetto di vita è fondamentale.
Badate bene, se una persona ha una disabilità gravissima, quella è la sua condizione.
La medicina ci può aiutare, quando arriveranno delle soluzioni a migliorare la nostra vita, ma la condizione è quella.
Allora non si può continuare ogni anno a inventarsi qualcosa.
Il progetto di vita deve inglobare in sé tutti i benefici e le necessità che ha la persona, sanitaria, sociale, lavorativa, educativa, anche degli aspetti del divertimento.
Guardate che se c’è una cosa che a una persona con disabilità gravissima manca sono i momenti di svago in cui staccare dalla propria routine e dalla propria vita, e questo deve essere considerato in un progetto. Perché è un diritto della persona quello di poter avere accesso anche in quel caso alla propria serenità. Ed ecco perché ho detto che secondo me ci ritroveremo qui a parlare di nuovo di questo.
Il progetto di vita, che poi nelle forme può essere esercitato, lo sappiamo tutti, è con assistenza domiciliare di tipo diretto ed indiretto.
L’indiretta è un po’ come l’assegno di cura. Si prevede un budget di progetto, il budget viene assegnato alla persona e la persona lì si che è tenuta a fare una vera rendicontazione perché è la persona che assume i propri operatori, è la persona che li sceglie, non gli vengono imposti da nessuno, e li forma anche.
Io personalmente ogni volta che cambio un operatore ci sto almeno tre o quattro mesi affinché si formi alle mie necessità, per quanto mi riguarda.
In merito alle modifiche che noi abbiamo chiesto, abbiamo dato il documento a tutti, quindi è inutile parlarne anche perché fortunatamente con l’assessore ne abbiamo già parlato, vi chiedo di entrare in questa ottica, in questa visione dove il progetto di vita individuale diventa il fulcro dell’azione del governo e di tutta l’amministrazione. E non come succede ora che le Unità di valutazione ti fanno prevedendo magari per te un H24 e poi l’amministrazione te ne concede 4 o 6.
Se in una scala di valutazione io ho l’H24, io deve avere l’H24 di assistenza.
Devono poste in essere le misure adeguate, e qui mi fa piacere l’accoglienza dell’espressione ‘adeguamento delle risorse‘ perché vuol dire proprio questo. Una volta che io ho calcolato i bisogni delle persone adeguo quelli che sono gli strumenti finanziari e amministrativi per poter porre in essere quel progetto lì. Questo a me è sempre premuto molto.
E’ quanto ho sempre cercato di proporre, da tanti anni ormai. Ho interlocuzioni con le amministrazioni, i dipartimenti, ho cercato di portare sempre questo tipo di visione al di là poi dei tecnicismi, che insieme possiamo trovare, ma penso che qui, dato che siamo in un organo così importante, tutti possano capire che questo tipo di visione rispetto alle necessità della persona è l’unica che la può considerare nella sua misura globale. Quindi dal punto di vista sanitario, sociale, lavorativo e ambientale.
In modo che la società sia inclusiva, e non la persona ad essere integrata.
I gruppi si integrano, le persone si includono. E deve essere la società ad essere inclusiva, non la persona. La persona figuratevi se non lo vuole essere!
Questo era quello che mi premeva dire, nelle fasi successive, leggendo il decreto, porteremo ancora le nostre osservazioni qualora ve ne fossero.