Il progetto di Capo Gallo tra Terra e Mare

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Lunedì 26 Settembre presso l’Hotel Baia del Corallo in località Sferracavallo in provincia di Palermo si terrà il convegno sulla diffusione dei dati relativi al progetto La Riserva di Capo Gallo “Tra Terra e Mare”. Il convegno come così il progetto sono organizzati dall’associazione YouDive CapoGallo con fondi della Presidenzadel Consiglio dei Ministri e col patrocinio della Regione Sicilia. 

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PROGRAMMA DELL EVENTO 

9.30- REGISTRAZIONE PARTECIPANTI – STAMPA

10.00 APERTURA DEI LAVORI

SALUTI ISTITUZIONALI

On. Rosario Crocetta

Presidente della Regione Sicilia

Ecc.mo Corrado Lorefice

Arcivescovo di Palermo 

Prof. Leoluca Orlando

Sindaco di Palermo

Dr. Stefano Bologna

Sindaco del Comune di Isola delle Femmine

On. Antonello Cracolici 

Assessore – Agricoltura dello Sviluppo Rurale e della Pesca Mediterranea – Regione Siciliana 

On. Maurizio Croce 

Assessore –  Territorio e Ambiente – Regione Siciliana– Regione Siciliana

Ing. Sergio Marino

Assessore Ambiente Comune di Palermo

Il Mare in Diretta

Estemporanea subacquea dei fondali dell’AMP di Capo Gallo

10.30 “Il No-profit come start –up d ‘impresa”
Presidente ASD You Dive Club Capo Gallo

Francesco Landini
Relatori e moderatore

10.45 “Il Progetto La Riserva di Capo Gallo tra Terra e Mare: obiettivi e risultati”

Project manager del progetto

D.ssa Mariella Gattuso
 11.00 “Le aeree protette come occasione di promozione dell’imprenditoria giovanile”

Dirigente Generale Dipartimento dello Sviluppo Rurale e Territoriale – Regione Siciliana

Arch. Felice Bonanno
11.15  “ Le aree protette come occasione di sviluppo economico sostenibile”

Dirigente Riserve Naturali, Aree Protette e Turismo Ambientale – Regione Siciliana

Dr.ssa Olimpia Campo
11.30 “La tutela ambientale come educazione alla legalità”

Direttore dell’Istituto Penitenziario Minorile 

Dr. Michelangelo Capitano
12.00  “La costa di Palermo e il buon uso della bellezza”

Biologo Marino – UNIPA

Dr. Silvano Riggio
12.15 “Il turismo giovanile tra natura e sport”

Direttrice AIG Ostello “Baia del Corallo”

D.ssa Francesca Tranchinia
12.30 Testimonianza di un fruitore in condizione di disabilità

Gianluca Pellegrino

13.00 Chiusura dei lavori e  Brunch

Testimonianza di un fruitore in condizione di disabilità

Chairman: Mariella Gattuso
Saranno presenti

Dirigente Generale del Dipartimento Regionale degli Interventi Strutturali per l’Agricoltura

Gaetano Cimò

Assessore della Pianificazione urbana e territoriale Comune di Palermo

Giuseppe Gini

Blog Sicilia: Disabilità e assistenza domiciliare, oltre 21mila adesioni alla petizione di Giovanni Cupidi

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Cari lettori, 

dopo l’articolo di giovedì scorso sul quotidiano LaRepubblica stamattina sulle pagine del quotidiano online Blog Sicilia è stato pubblicato un articolo dove si parla nuovamente della mia situazione, della petizione, della situazione siciliana e degli interventi sul suo Facebook di Lorenzo Jovanotti

Qui di seguito vi riporto l’articolo. 

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di Veronica Femminino
Uno Stato che rispetta i suoi cittadini dovrebbe garantire i diritti degli stessi. Ma quando a causa di una patologia, o semplicemente del fato ‘avverso’, non si può badare a se stessi, bisogna circondarsi di qualcuno che pensi a alle tue necessità. Ma chi questo ‘qualcuno’, genitore, familiare o parente che dir si voglia, non lo ha, cosa fa?

Sull’aiuto delle istituzioni non può di certo contare.

Giovanni Cupidi ha 39 anni e vive a Misilmeri, a pochi chilometri da Palermo. BlogSicilia vi ha più volte parlato di lui, e dell’infaticabile tenacia con cui si rivolge a chi dovrebbe aiutarlo ma non lo fa. Giovanni è un giovane di 39 anni brillante e grintoso, nonostante tutto. Perché lui, da 25 anni, convive con una grave forma di tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale che quando era un adolescente gli ha portato via la capacità di muoversi ma non di coltivare sogni, di nutrire desideri ed ambizioni. Laureato in Economia e dottore in Statistica applicata, Giovanni è paralizzato dal collo in giù e necessità di assistenza continua, 24 ore al giorno.
Ad assolvere questo compito è la dolcissima mamma Erina, che vive con lui, aiutata da un assistente notturno che Giovanni retribuisce di tasca propria, nonostante per legge, avrebbe diritto all’assistenza continuativa garantita dalle istituzioni che sono, nel suo caso come in quello di molti altri tra gli oltre 2300 disabili gravi e gravissimi siciliani, vergognosamente assenti.
Per far sentire la voce sua e di moltissime altre persone nelle sue condizioni, Giovanni nel marzo scorso ha inviato una lettera all’assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione siciliana, al Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali e al sindaco di Misilmeri. La missiva è poi diventata una petizione lanciata su change.org firmata da oltre 21mila persone che vogliono accendere un faro sul mondo dei disabili dimenticati, o forse ignorati – lungi da chi scrive ogni provocazione – e richiamare l’attenzione sulle falle del sistema di assistenza domiciliare.

Giovanni ha avuto assistenza domiciliare h24 sino a dicembre 2010, poi ha dovuto arrangiarsi e contare solo sul sostegno dei suoi familiari. Ha bussato a tutte le porte ma si è sentito rispondere che non ci sono abbastanza fondi. Con il tempo le cose sono decisamente peggiorate: sino a metà gennaio 2015 ha usufruito di un progetto di assistenza domiciliare di 16 ore al giorno, finché sono nuovamente finiti i fondi. E’ iniziato il suo peregrinare tra gli uffici regionali, dove gli interpellati hanno sempre allargato le braccia, sostenendo che di più non è possibile ottenere.
I Comuni possono fare ben poco – spiega a BlogSicilia Giovanni – . Come prevede la legge 328 del 2000 (relativa all’assistenza socio-sanitaria di disabili e lungo-degenti, ndr), bisognerebbe formulare dei progetti individuali che rispondano alle esigenze della persona, ma a Misilmeri, come in molti altri Comuni, non ci sono le risorse ed i progetti non nascono mai”.
Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che gli assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) ‘pagate’ dall’assessorato regionale alle Famiglia ed alle Politiche sociali. Giovanni sino ai primi giorni di settembre ha usufruito delle 4 ore settimanali del Fna 2014, il Fondo per la Non Autosufficienza, adesso esaurite e che gli erano state assegnate dopo che aveva contratto una brutta polmonite. La domenica e i festivi Giovanni non ha nessuno che possa aiutarlo, soprattutto a spostarsi dal letto alla carrozzina, e la madre, da sola, non riesce a soddisfare tutte le sue necessità. Spesso, è costretto a rimanere a letto.
Io non demordo – puntualizza – ma intanto delle ore del Fna del 2015 non c’è traccia, mentre passano i giorni e noi disabili continuiamo a lottare contro difficoltà di ogni tipo, sperando che le nostre carte, le nostre richieste, i nostri appelli vengano esaminati con la giusta attenzione, ma spesso, come ho avuto modo di appurare, finiscono nelle mani del tecnocrate di turno“.
Sul caso di Giovanni la deputata palermitana Giulia Di Vita ha depositato un’interrogazione alla Camera, il movimento #DiventeràBellissima, capitanato da Nello Musumeci, ha lanciato un appello. A Misilmeri sono arrivate anche le telecamere di Striscia La Notizia con l’inviata Stefania Petyx.
Giovanni non si stanca mai di raccontare la sua storia, palesare senza timori le sue difficoltà, chiedere il diritto ad una vita dignitosa.

A sostenerlo, nella sua battaglia, una persona che lui definisce “speciale, un vero amico”.

E’ Lorenzo Cherubini, la cui voce, nel 1991, quando Giovanni trascorse diversi mesi in ospedale tra la vita e la morte, gli tenne compagnia, diffusa da un vecchio walkman dal quale l’allora 13enne, non si staccava mai.

Giovanni è fan di Lorenzo da sempre. E’ andato a tutti i suoi concerti in Sicilia, e nel 2005, in occasione del “Buon sangue tour” ha avuto l’occasione di incontrarlo. Ne è nato un rapporto di stima reciproca, consolidatasi nel corso del tempo, tanto che Lorenzo ha voluto Giovanni tra i protagonisti del suo docufilm “Gli Immortali”.

Lorenzo, tra i primi firmatari della petizione, così scrive sui social del giovane: “Giovanni Johnny Cupidi è un mio amico, ci siamo conosciuti perché viene ai miei concerti da sempre ogni volta che si suona in Sicilia, e concerto dopo concerto abbiamo finito per conoscerci di persona, tenerci in contatto, condividere gioie e frustrazioni. Giovanni porta avanti una battaglia che è di tanti ma che ognuno vive in prima persona tra progressi reali e colpevoli mancanze da parte delle istituzioni. Ne abbiamo già parlato su questa pagina, lo ripeto io non sono in grado di assegnare responsabilità a persone o istituzioni specifiche ma il problema è serio e quello che posso fare io è dare visibilità, visto che qui siamo in tanti.

Magari qui sotto tra i commenti Giovanni vi posta qualche link utile.

Ogni volta che entro in contatto con chi soffre di una disabilità (con il mio lavoro mi capita perchè la musica è spesso una compagna importante nella vita delle persone, è una fonte di energia di tipo immateriale) mi rendo conto di quanta strada c’è da fare e me ne rendo conto pensando a quanta strada si è già fatta, che significa che spesso è solo una questione di volontà politica da parte di chi ha il compito di garantire il diritto alla salute, nei limiti del possibile. Non stiamo parlando di cose impossibili ma di soluzioni praticabili da subito. Giovanni e quelli come lui non chiedono miracoli, ma solo l’attenzione che è dovuta a ogni cittadino”.

Così risponde Giovanni a Lorenzo: “Grazie Lore! Ogni tuo intervento in favore di una causa legata al mondo della disabilità, o della fragilità se vuoi, ci dà la possibilità di far conoscere sempre più al numero maggiore di persone possibili quali e quante barriere dobbiamo affrontare. Esorto tutte le persone a fare sentire la loro voce, tutte le famiglie che vivono una disabilità a portare fuori di casa i propri cari e di far ben presente alle Istituzioni che ci sono diritti che non siamo più disposti a non esercitare!!!Ce la faremo!”.

Il post di Lorenzo ha avuto migliaia di like, condivisioni e commenti. E la petizione di Giovanni continua a registrare adesioni.
Noto tuttavia – commenta Giovanni – che spesso la rassegnazione prende il sopravvento in tante persone con disabilità”.

Giovanni senza la sua famiglia non avrebbe potuto raggiungere i suoi obiettivi. La domanda, di chi da cronista vuole capire, è quella di partenza: “Chi non ha nessuno, come fa?”.

La risposta è amara: “Finisce in istituto, in casa di cura, in una residenza sanitaria assistita. Ed è un po’ come se fosse l’anticamera della morte: perché si passa dalla condizione di emarginati a quella di segregati. Questo non lo possiamo accettare, Regioni di competenza e stato devono aiutarci”.
Una vita quanto più normale possibile. Questo chiede Giovanni, facendosi portavoce di migliaia di altre persone.
Lo fa anche attraverso il suo blog (ecco il link) sulle disabilità, che è uno dei più seguiti in Sicilia.

Continuerà a farlo, con la sua determinazione, con la forza di chi è abituato a non arrendersi mai, ad affrontare ogni sfida, a gareggiare nella vita di tutti i giorni. Perché in fondo gli atleti non sono sono quelli che possono correre e saltare…

(BlogSicilia)

48 minuti al giorno di  assistenza in Regione Sicilia – Il dossier

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Oggi sul quotidiano LaRepubblica nelle pagine dedicate alla Cronaca di Palermo è stato pubblicato un dossier relativo alle somme messe a disposizione dalla Regione Sicilia per garantire (è un eufemismo) l’assistenza sociale domiciliare alle persone con disabilità gravissima o meglio, per essere più precisi, a coloro che rientrano nell’elenco delle patologie ammesse ai contributi.

All’interno dell’articolo viene data voce anche ad altre persone con disabilità gravissima, tra i quali Carmelo Comisi  (presidente MOVIS Onlus) organizzatore insieme all’associazione Parent Project e alla associazione Insieme per l’Autismo Onlus della manifestazione che si terrà nei pressi di Palazzo d’Orleans il 20 Ottobre per rivendicare l’attuazione dei progetti di Vita Indipendente. 

 L’ammissione di impotenza che le Istituzioni candidamente ammettono credo sia la cosa che più lascia sgomenti!

È il sistema che è da smantellare e rifondare” come ho dichiarato sulle pagine del quotidiano. 

​Giovanni Cupidi: “La mia battaglia per l’assistenza, la domenica sono lasciato solo”

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di SARA SCARAFIA
Vestirsi, mangiare, mettersi a sedere. Sono le cose semplici a essere impossibili. Perché se si tratta di creare un blog sulla disabilità o di lanciare in rete una petizione per il diritto all’assistenza 24 ore su 24 sostenuta da Jovanotti e firmata anche da Claudio Baglioni, Eros Ramazzotti e Noemi, a Giovanni Cupidi basta cliccare sullo smartphone stringendo fra le labbra il suo “pennino capacitivo fatto in casa“: “Una semplice matita con la gomma in cima resa più lunga dalla carta stagnola e foderata di carta trasparente”, spiega Giovanni, 39 anni, un dottorato di ricerca in Statistica, paralizzato dal collo in giù. Vive a Misilmeri, 18 chilometri da Palermo, con la mamma Erina. “Una mattina, avevo 13 anni, ho avvertito una fitta lancinante alla scapola: dopo due ore non mi muovevo più. Ho avuto un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Non ho mai capito perché“.
La petizione su change.org ha già raggiunto 21 mila firme: chiede alla Regione siciliana di ripristinare il servizio di assistenza domiciliare 24 ore su 24. Perché?
Perché dal 2010 sono stati tagliati i fondi e a me, e agli altri 2.300 siciliani con disabilità gravissima, viene garantita assistenza solo per cinque ore al giorno dal lunedì al sabato. Ma senza un aiuto qualificato non posso mettermi a sedere sulla carrozzina elettrica. Non posso neppure vestirmi: mia mamma da sola non riesce ad aiutarmi. Vado avanti grazie agli amici e ai due operatori che pago e che mi assistono la notte e la domenica. Se non può venire nessuno resto a letto“.

Lei scrive nel suo blog che vorrebbe contribuire al Pil del Paese: cosa intende?
Io posso essere produttivo, ho una laurea e un dottorato: lo Stato ha pagato per i miei studi. Ma la società alza ancora muri nei confronti delle persone con disabilità: sono queste le barriere architettoniche che mi feriscono di più”.

E con quelle vere come convive?
Alzando la voce. L’altro giorno un’auto ostruiva lo scivolo sul marciapiede. Ho fatto un paio di foto, la targa ben in vista, e le ho pubblicate online“.

Il cantante Jovanotti è un grande sostenitore della sua battaglia: come vi siete conosciuti?
Ai suoi concerti: sono un suo fan da sempre e dal 2005 ne ho visti nove in tutta la Sicilia. L’anno scorso mi ha chiesto di partecipare al suo film-documentario Gli immortali“”.

Qual è la canzone di Jovanotti che preferisce?
“”Ragazzo fortunato“, perché non sono così sfortunato da non poterla cantare. Chiedo solo che ci venga garantito il diritto alla dignità“.

(LaRepubblica)

Intervista su LaRepubblica 

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Cari lettori, 

ieri pomeriggio sono stato intervistato dal quotidiano La Repubblica. L’intervista è stata pubblicata oggi in cartaceo su LaRepubblica Nazionale e in video sul sito del quotidiano nelle cronache di Palermo.

Voglio ringraziare Sara Scarafia, la firma del pezzo, per la fedeltà con la quale ha riportato le mie parole. 

Il video

Manifestazione a Palermo per la Vita Indipendente

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Il Ministero delle Politiche Sociali ha avuto modo di appurare come la Linea 3 del Piano Di Azione Biennale proposta in occasione della 4ª Conferenza Nazionale Sulla Disabilità e approvato con Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013, non è stata portata a compimento.
Ancora oggi, infatti, nel nostro Paese non è stato attuato l’articolo 19 della Convenzione Onu Sui Diritti Delle Persone con Disabilità, nonostante questa sia stata ratificata e diventata legge, in Italia, già nel 2009.

In Italia, poi, tra Regione e Regione ci sono delle evidenti disparità e la Sicilia, per quanto ci riguarda,  per quelle che sono le tematiche relative  ai servizi Sociali e Sanitari, è sempre in coda alla classifica.

Se prendiamo in considerazione i progetti denominati “Vita Indipendente”, che consentirebbero (qualora applicati) alle persone affette da forme di grave disabilità di poter sostenere le spese per un’assistenza adeguata, la Regione Sicilia non solo è inadempiente ma ha anche avuto il cattivo gusto di indicare dati quanto meno discutibili alle Istituzioni Sovrannazionali.

Come ad esempio quelli trasmessi al Comitato di Vigilanza Onu secondo i quali la Sicilia è la Regione che dal 2013 spende di più per i progetti riguardanti la “Vita Indipendente”.

Nel documento inviato dal Ministero alle Nazioni Unite, alla risposta numero 38 (pag 8), è scritto:

Since 2013 23,200,000.000€ have been made available to the Regions for experimental projects on independent living, according to the table below

ossia in italiano:

Dal 2013, €23,2 miliardi sono stati destinati alle Regioni per progetti sperimentali di “vita indipendente”, con una ripartizione descritta nel seguente elenco…

Andando poi a vedere più nel particolare l’elenco, la Sicilia risulterebbe addirittura la regione  che spende più di tutte stanziando cifre del tipo:

€233.600 per il 2013

€1.103.968 per il 2014

€1.144.000 per il 2015

 Alla luce di tutto ciò, in qualità di diretti interessati e in rappresentanza di tutti i siciliani che vivono in situazione di grave o gravissima disabilità, comunichiamo alle Autorità, alla Società Civile e agli organi d’informazione che saremo presenti giorno 20 Ottobre 2016 , A partire dalle ore 10:30, presso Piazza Indipendenza nei pressi del Palazzo che ospita la Presidenza della Regione Siciliana per manifestare a favore della piena attuazione, in tutte le sue forme, dei progetti denominati “Vita Indipendente” e chiediamo inoltre un incontro, nella stessa giornata, con il Presidente della Regione Rosario Crocetta, con l’Assessore alla Famiglia e alle Politiche Sociali Gianluca A. Miccichè e con l’Assessore alla Salute Baldassarre Gucciardi, per fare piena luce su questa vicenda e sulla reale destinazione dei fondi sopra elencati e quindi per ottenere quelli che sono i nostri diritti.

 Carmelo Comisi

Presidente MoVIS ONLUS

 Luca Genovese

Presidente Parent Project Onlus

 Maria Rosa Conte

Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

​“CARA FIORELLA TI SCRIVO” – LA LETTERA DI BARBARA (aggiornamento)

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Cari lettori, ricorderete senz’altro che tempo fa abbiamo ospitato sulle pagine del blog la lettera che la nostra amica Barbara scrisse alla nota cantante Fiorella Mannoia per denunciare le discriminazioni subite da lei e non solo da lei con una disabilità motoria per assistere al concerto all’Arena di Verona che vedeva la Mannoia tra le protagoniste della serata, serata contro la violenza sulle donne. Ebbene, l’organizzazione a giustificazione della mancata disponibilità di posti per le persone che utilizzano una sedia a rotelle, citando la lettera, fu: “Ci hanno detto che hanno riservato per la serata solo 8 posti per le carrozzine (sul conteggio intero della platea dell’Arena) e credimi, io che vado spesso in Arena, 8 sono davvero pochissimi posti e hanno comunque detto che la “situazione particolare” si è creata proprio a causa delle strutture di ripresa”.

Quella che vedete qui sopra cerchiata in giallo è esattamente la postazione dedicata alle persone in carrozzina adibita alle “strutture di ripresa” ma come potete vedere è ASSOLUTAMENTE LIBERA!
Si sa, noi persone con disabilità più o meno grave spesso riusciamo ad andare ben oltre la nostra menomazione o fragilità e riusciamo con abbondante resilienza ad assorbire molte delle privazioni che siamo costretti ad affrontare e diventiamo tolleranti ma ciò che non possiamo e non siamo disposti a tollerare sono le prese per il culo! Quelle no! Una serata nata contro la violenza sulle donne che alla fine provoca proprio sofferenza a una donna…che beffa!
Abbracciamo e siamo vicini a Barbara e a tutti coloro i quali è stato proibito partecipare ad un concerto.
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La lettera di Barbara 
“Carissima FIORELLA ti scrivo per segnalarti una cosa abbastanza grave a parer mio che sono una donna disabile in carrozzina e che si è sentita dire, per ragioni di puro spettacolo (causa telecamere e strutture audio video) che non potrà partecipare allo spettacolo in Arena (nella mia città, fra la mia gente, ascoltando le mie cantanti preferite) solo perchè necessito dei posti riservati ai disabili della platea che verranno utilizzati dalle strutture di ripresa. Ho parlato con gli organizzatori locali che sono stati gentilissimi ma che mi hanno girato alla F&P che organizza l’intero evento.
Hanno detto una cosa assurda; permettimi di segnalarla in nome di tutte le persone disabili che come me si sentiranno negare l’ingresso a questo meraviglioso evento. Ci hanno detto che hanno riservato per la serata solo 8 posti per le carrozzine (sul conteggio intero della platea dell’Arena) e credimi, io che vado spesso in Arena, 8 sono davvero pochissimi posti e hanno comunque detto che la “situazione particolare” si è creata proprio a causa delle strutture di ripresa.

Per farci capire che non solo i disabili sono penalizzati, pensa la buffa ironia e scusami la franchezza…la leggera presa per i fondelli se detta ad un disabile in carrozzina, hanno dovuto sacrificare anche posti a sedere per i normodotati che però…bontà loro possono con le loro gambe accedere altrove.

Volevo solo farvelo sapere, fartelo sapere perchè da donna a donna ma sopra ogni cosa, da persona a persona…credo che anche tu sentirai che è stata commessa (non solo nei miei riguardi sia chiaro) una certa ingiusta discriminazione.
Barbara”